Mantelzorgparticipatie. groepswonen. in kleinschalig

Transcriptie

1 Mantelzorgparticipatie groepswonen in kleinschalig

2 Voorwoord In maart 2008 heeft Stichting Palet bij de gemeente Leeuwarden een subsidieaanvraag ingediend voor het project Mantelzorgparticipatie in kleinschalig groepswonen. De gemeente Leeuwarden is gevraagd om met een eenmalige subsidie bij te dragen aan dit project. Zij hebben in november 2008 besloten om in totaal een bedrag van ,- toe te kennen. Het project is in de periode van 1 juni 2009 tot 1 juni 2010 uitgevoerd door Stichting Palet en Zorggroep Noorderbreedte. In beide organisaties is met één kleinschalige woonvorm een pilot uitgevoerd. Voor aanvang van het project zijn met de gemeente afspraken gemaakt over de manier waarop het project richting de gemeente zou worden geëvalueerd. In deze notitie wordt verslag gedaan van de werkwijze, resultaten en conclusies van het project. Daarnaast kan deze publicatie ook gebruikt worden door andere zorginstellingen die aan slag willen met het onderwerp mantelzorgparticipatie en hiervoor ideeën willen opdoen. Een project laten slagen doe je nooit alleen Allereerst een woord van dank voor Ilse de Bruijn (MOVISIE), Geraldine Visser (Vilans), de deelnemers van het landelijke project Samenspel en Antje van der Goot, beleidsmedewerker Noorderbreedte. Bedankt voor het delen van ervaringen, het kritisch meedenken en vóóral het elkaar blijven motiveren, ook wanneer de wind even niet goed in de zeilen stond. Ook dan (of misschien wel júist dan) moet je doorvaren... Tineke Dijkstra en Ate Engwerda (stuurgroepleden en locatiemanagers van de beide pilotteams) en Marieke van den Heuvel (beleidsmedewerker gemeente Leeuwarden): bedankt voor de prettige samenwerking. Tot slot een speciaal woord van dank aan de mantelzorgers, teamleden en de leidinggevenden van de beide pilotteams: hartelijk dank voor jullie enthousiaste inzet en betrokkenheid. Naast de dagelijkse beslommeringen van het werk en de zorg voor een naaste hebben we samen hard gewerkt aan het verbeteren van het onderlinge samenspel. Soms met direct zichtbaar resultaat, soms met kleine stapjes maar in ieder geval samen onderweg! Annie Vrij, Projectleider Mantelzorgparticipatie binnen kleinschalig wonen Juni 2010

3 Inhoudsopgave Inleiding 4 1 Aanleiding subsidieaanvraag 5 2 Mantelzorgparticipatie binnen kleinschalig wonen 6 3 Deelname aan landelijk project Samenspel 7 4 Visie op mantelzorgparticipatie 8 5 Methode: Sofamodel 9 6 Werkwijze 10 7 Resultaten pilot de Slangenlelie 12 8 Resultaten pilot het Achterhûs 14 9 Criteria en voorwaarden mantelzorgparticipatie Conclusies en borging van de resultaten Aanbevelingen Tot slot 22 Bijlagen Beschrijving rol familie/naasten binnen pilots 24 kleinschalig wonen Palet en Noorderbreedte Resultaten pilotteam de Slangenlelie 25 Resultaten pilotteam het Achterhûs 29 Samenspelscan Verblijfszorg 37 Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 3

4 Inleiding In deze notitie wordt verslag gedaan van de uitkomsten van het project Mantelzorgparticipatie binnen kleinschalig wonen. Tijdens de interviews bleek dat veel mantelzorgers zichzelf niet zagen als mantelzorger en meer affiniteit hadden met de term familieparticipatie in plaats van mantelzorgparticipatie. Onder familieparticipatie wordt verstaan beleid in zorginstellingen dat erop gericht is de inbreng en invloed van familieleden te vergroten door naasten van bewoners bij de zorg te betrekken, hen te informeren en ondersteuning te bieden 2. het meehelpen door een naaste bij de verzorging van een familielid in een (zorg)instelling. Bij verzorging door familieleden buiten een (zorg)instelling spreek je over mantelzorgparticipatie. 1 In deze notitie worden beide begrippen gebruikt, waarbij de term mantelzorgparticipatie ook gebruikt is voor participatie binnen de instelling. Dit in aansluiting op de gebruikte terminologie in de oorspronkelijke subsidieaanvraag. In het eerste hoofdstuk wordt de aanleiding van het project beschreven en het kader geschetst waarbinnen het project heeft plaatsgevonden. Het hoofdstuk twee worden de vraagstelling, de doelstelling en de te bereiken resultaten van het project beschreven, zoals die met de gemeente Leeuwarden zijn afgesproken. Daarna wordt een korte omschrijving gegeven van de beide pilotteams. In hoofdstuk drie wordt ingegaan op de deelname aan het landelijke project Samenspel en wordt de meerwaarde daarvan voor het project Mantelzorgparticipatie binnen kleinschalig wonen beschreven. Er bestaan verschillende manieren waarop hulpverleners de rol van mantelzorgers kunnen zien. Elke visie heeft consequenties voor de manier van werken. In hoofdstuk vier worden enkele verschillende visies genoemd en wordt beschreven welke visie op mantelzorgers/ familie het uitgangspunt vormde voor het project. Eén van de afgesproken resultaten met de gemeente was het hebben van een methode en werkwijze en de daarbij behorende hulpmiddelen en instrumenten voor mantelzorgparticipatie bij kleinschalig groepswonen. In hoofdstuk vijf wordt beschreven welke methode de basis vormde voor het project, in hoofdstuk zes wordt de werkwijze van het project binnen de beide pilotteams beschreven. In hoofdstuk zeven en acht worden de top drie van gekozen verbeterpunten van beide pilotteams benoemd en de reden waarom hierop actie gewenst was. Vervolgens worden in het kort de resultaten van het project beschreven. In hoofdstuk negen worden criteria en voorwaarden beschreven waar de organisatie en inrichting van een vorm van kleinschalig groepswonen aan moet voldoen om mantelzorgparticipatie binnen kleinschalig wonen te bevorderen. In hoofdstuk 10 wordt een beeld geschetst van het verloop van het project op beide pilotteams gevolgd door een conclusie over het resultaat van het project en de voorgenomen vervolgacties om de resultaten en de voortgang van het project te borgen binnen de eigen organisaties. In hoofdstuk 11 worden aanbevelingen gedaan richting de eigen, maar ook andere organisaties die met het onderwerp mantelzorgparticipatie aan de slag willen gaan. In het hoofdstuk Tot slot vindt u een korte terugblik op de ervaringen inde praktijk. 1 Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 4

5 1 Aanleiding subsidieaanvraag Inleiding In dit hoofdstuk wordt de aanleiding van het project beschreven en het kader geschetst waarbinnen het project heeft plaatsgevonden. Aanleiding van het project Mantelzorgparticipatie binnen kleinschalig wonen. Palet en Noorderbreedte hebben de keuze gemaakt woonsituaties te creëren waarbij kleinschaligheid èn denken vanuit de bewoner leidraad zijn voor het handelen van haar medewerkers. Het doel is voor de bewoners een zo normaal mogelijk leven mogelijk te maken met zoveel mogelijke interacties, kontakten met familie/mantelzorgers en het daar waar nodig leveren van professionele zorg. Kleinschalig wonen betekent in de praktijk dat zorg en wonen zoveel mogelijk het dagelijks leven in een normale thuissituatie benadert. Mantelzorgondersteuning in het aanbod van Palet en Noorderbreedte Mantelzorgondersteuning is een onderdeel geworden van het aanbod van Palet en Noorderbreedte. In de zorg voor de cliënt die nog thuis woont - wordt samengewerkt met de mantelzorger, waarbij afspraken worden gemaakt over de zorg die gedeeld wordt. De laatste jaren zijn er in de wet en regelgeving en het werkveld belangrijke verschuivingen geweest. Belangrijk gegeven is dat mantelzorgondersteuning expliciet onder de WMO valt en niet onder de AWBZ. Ondanks deze ontwikkelingen blijft mantelzorgondersteuning onderdeel van het zorgproces van Palet en Noorderbreedte. Mantelzorgparticipatie in Kleinschalig Groepswonen Mantelzorg is de extra zorg die mensen vrijwillig en onbetaald verlenen aan personen in hun familie, huishouden of sociale netwerk met vrij ernstige fysieke, verstandelijke of psychische beperkingen. Mantelzorgers kunnen familie, partner, buren of vrienden van de cliënt zijn en vormen een belangrijke schakel in het netwerk van iemand die beperkt wordt in zijn dagelijks handelen. Het betreft dus zorg voor een naaste waardoor deze zich kan handhaven in zijn eigen situatie. In de praktijk is gebleken dat de zorg van de mantelzorger voor een belangrijk deel ophoudt wanneer een naaste opgenomen wordt in een instelling. Coördinatie en inhoud van zorg wordt overgenomen door professionele zorgverleners. Werkwijze en communicatiestructuur in de instelling beperken de mogelijkheden om de mantelzorger actief te betrekken. Overbelasting van de mantelzorger maakt dat deze vaak (in eerste instantie) opgelucht is wanneer deze zorg overgenomen wordt. Bij opname wordt de wijze van leven van de bewoner haast automatisch aangepast aan de gang van zaken van de instelling. Hospitalisatie 2 van bewoners en ook personeel doen afbreuk aan de eigen inrichting van de dag, eigen keuzes en vooral ook het eigen netwerk aan relaties, waaronder de mantelzorger. Palet en Noorderbreedte vinden mantelzorgparticipatie 3 in kleinschalig groepswonen belangrijk in het kader van het continueren van het eigen leven van bewoners en het invullen van een nieuwe thuissituatie. Conclusie Kleinschalig wonen houdt in dat zorg en wonen zoveel mogelijk het dagelijks leven in een normale thuissituatie benadert. Mantelzorgparticipatie is hierbij belangrijk, maar wordt belemmerd als er geen aandacht wordt besteed aan de belasting van de mantelzorger en het hospitalisatiegedrag van alle betrokkenen, inclusief de instelling. 2 Hospitalisatie; betreft gedragingen die vaak worden waargenomen bij mensen die lang in een instituut wonen. Het is het verloren gaan van individueel gedrag en het verlies van het nemen van initiatief als gevolg van het wonen in een instituut. 3 Het deelnemen van mantelzorgers aan het leven en de zorg rondom zijn/haar naaste. Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 5

6 2 Mantelzorgparticipatie binnen kleinschalig wonen Inleiding In het vorige hoofdstuk is beschreven waarom Palet en Noorderbreedte belang hechten aan het stimuleren van mantelzorgparticipatie. In dit hoofdstuk worden de vraagstelling, de doelstelling en de te bereiken resultaten van het project beschreven, zoals die met de gemeente Leeuwarden zijn afgesproken. Daarna wordt een korte omschrijving gegeven van de beide pilotteams. Vraagstelling project In het project is gewerkt vanuit de volgende vraagstelling: Hoe kunnen we mantelzorgers actief betrokken houden bij de zorg voor hun naaste als deze gaat verhuizen naar een woonvorm voor kleinschalig groepswonen van Palet en Noorderbreedte en hoe kunnen we de relatie en rol van mantelzorgers bij bewoners van kleinschalige zorgvoorzieningen ondersteunen. Samen met de gemeente zijn de volgende doelstelling en resultaten afgesproken: Doelstelling Het ontwikkelen van een methode en werkwijze waardoor de rol en activiteiten van mantelzorgers gehandhaafd kunnen blijven en juist bevorderd worden bij verhuizing van een naaste naar een vorm van kleinschalig wonen. Resultaten Het hebben van een methode en werkwijze en de daarbij behorende hulpmiddelen en instrumenten voor mantelzorgparticipatie bij kleinschalig groepswonen. Het hebben van criteria en voorwaarden waaraan de organisatie en inrichting van een vorm van kleinschalig groepswonen moet voldoen om mantelzorgparticipatie te bevorderen. Het structureel waarborgen van de resultaten binnen de eigen organisatie en binnen de structurele financiering. Projectorganisatie Voor de duur van het project is een projectleider aangesteld voor 18 uur per week die aangestuurd werd door een stuurgroep, bestaande uit de locatiemanagers van Sint Jozef en Nieuw Mellens. Voor het project zijn twee pilotteams aangewezen, één binnen Palet en één binnen Noorderbreedte. Beide pilotteams hadden de beschikking over een samengestelde werkgroep, bestaande uit de leidinggevende van het team, mantelzorgers en enkele teamleden. Er is zowel een kleinschalige woonvorm gekozen voor mensen met vooral lichamelijke klachten als één voor mensen met vooral cognitieve problemen. Hieronder volgt een korte beschrijving van de beide pilotteams. Pilotteam 1. Sint Jozef, kleinschalig wonen de Slangenlelie. Sint Jozef is een verzorgingshuis van Palet. Op de Slangenlelie wonen tien mensen met ernstige lichamelijke beperkingen, waardoor zij niet meer in staat zijn zelfstandig te wonen. Zij delen een woonkamer en hebben ieder zelf een zit- slaapkamers. De mantelzorgers/ familieleden zijn overwegend kinderen, veelal betrokken dochters en zonen, die zelf een gezin hebben en nog werken. Pilotteam 2. Nieuw Mellens, kleinschalig wonen het Achterhûs. Nieuw Mellens is een verpleeghuis van Noorderbreedte. Op het Achterhûs wonen zes mensen met psychogeriatrische problemen, zoals dementie, of niet aangeboren hersenletsel. Zij kunnen niet meer zelfstandig wonen. De mensen die er wonen zijn allen jonger dan 65 jaar. Zij delen een woonkamer en hebben een één of tweepersoonsslaapkamer. De mantelzorgers/familieleden zijn overwegend partners. De bewoners hebben vaak nog relatief jonge kinderen, soms ook nog ouders. Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 6

7 3 Deelname aan landelijk project Samenspel Inleiding In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de deelname aan het landelijke project Samenspel van het Expertisecentrum Mantelzorg, MOVISIE, Vilans en ActiZ en de meerwaarde daarvan voor het project Mantelzorgparticipatie binnen kleinschalig wonen. Project Samenspel In 2009 zijn het Expertisecentrum Mantelzorg, MOVISIE, Vilans en ActiZ met financiële ondersteuning van het ministerie van VWS het project Samenspel gestart. Vanuit het project Mantelzorgparticipatie binnen kleinschalig wonen hebben de projectleider en de leidinggevenden van de beide pilotteams aan dit landelijke project deelgenomen. De bedoeling van het project Samenspel was het geven van een sterke impuls aan het optimaliseren van het samenspel tussen mantelzorgers, zorgverleners en cliënten in de V&VT sector. Achterliggende gedachte was dat door het werken aan een beter samenspel voor alle partijen een meerwaarde kan ontstaan. Uit de praktijk is tot nu toe gebleken dat aandacht voor mantelzorg kan resulteren in een efficiëntere tijdsbesteding en een grotere tevredenheid van alle partijen. Zorgorganisaties werken aan de kwaliteit van de zorg en van het leven van hun cliënten. Een wezenlijk aspect daarbij is dat de bestaande familie- en sociale netwerken zo lang en zo goed mogelijk in stand kunnen blijven. Mantelzorgers spelen daarin, vanuit hun (soms jarenlange) ervaringsdeskundigheid, een belangrijke rol. Hun betrokkenheid bij de zorg draagt bij aan de kwaliteit van leven van de cliënt. 4 In het project Samenspel is een impulspakket samengesteld, bestaande uit instrumenten waarmee organisaties in de verpleeg- en verzorgingshuissector en in de thuiszorg zowel op beleids- als uitvoeringsniveau vorm kunnen geven aan mantelzorgbeleid. Het impulspakket is door diverse pilotorganisaties getest, waaronder de pilotteams van Palet en Noorderbreedte. Het aansluiten bij dit project heeft ons het volgende opgeleverd: Kennis van het nut en belang van een optimaal samenspel. Inzicht hoe je visie en beleid hiervoor kunt opstellen. Inzicht in welk instrument/methodiek geschikt is om vorm te geven aan het samenspel. Inzicht in mogelijke instrumenten en een gemotiveerde keus voor de toe te passen instrumenten. Een plan van aanpak voor implementatie, waarbij handvaten werden gegeven om beleid zo goed mogelijk te borgen in de eigen organisatie. Een duidelijk voordeel van aansluiting bij het project was het profiteren van de kennis en ervaring van belangrijke spelers in het veld, die allerlei bruikbare voorbeelden en best-practices al hadden verzameld. Door andere organisaties te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen ontstond inspiratie, de mogelijkheid om van hen te leren en werden nieuwe ideeën opgedaan om actief aan de slag te gaan met het onderwerp mantelzorgparticipatie. Op 3 juni 2010 werd de 5e Nationale Mantelzorglezing in Utrecht georganiseerd door Mezzo en het Expertisecentrum Mantelzorg. Tijdens deze dag werd het Impulspakket Samenspel gepresenteerd dat het resultaat is van het project Samenspel. Eén van de workshops deze dag werd gegeven door Palet en Noorderbreedte in samenwerking met een medewerker van Vilans. Vanuit de deelnemers kwamen veel enthousiaste reacties over de subsidieverstrekking van de gemeente Leeuwarden en de samenwerking die is gezocht tussen het WMO veld en de diverse AWBZ instellingen. Het Expertisecentrum Mantelzorg gaat in 2010 nog een aantal regiobijeenkomsten organiseren om het Impulspakket Samenspel verder onder de aandacht te brengen. Zij hebben hierbij aangegeven graag naar Leeuwarden te komen vanwege hun goede ervaringen met het project Mantelzorgparticipatie binnen kleinschalig wonen. 4 Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 7

8 4 Visie op mantelzorgparticipatie Inleiding Er bestaan verschillende manieren waarop hulpverleners de rol van mantelzorgers kunnen zien. Elke visie heeft consequenties voor de manier van werken. In dit hoofdstuk worden enkele verschillende visies genoemd en wordt beschreven welke visie op mantelzorgers/ familie het uitgangspunt vormde voor het project. Verschillende visies In het boek Mijn moeder lag om 11 uur nóg in bed van Huub Buijssen worden zes verschillende manieren beschreven waarop hulpverleners tegen familieleden kunnen aankijken, namelijk. werknemer of hulpbron, partner of bondgenoot, toeschouwer op bezoek, (mede)zorgvrager, autonoom persoon of werkgever. Elk van deze visies kunnen we ook bij een familielid aantreffen. In Nederland komt de visie van de familie als partner of bondgenoot veel voor. Deze rol wordt door Huub Buijssen als volgt omschreven: Het familielid is je partner en je hebt een gezamenlijk belang, namelijk een zo goed mogelijke zorgverlening bieden aan de hulpbehoevende. Voornaamste aandachtspunt voor jou is dat samen met de familie het totaal aan noodzakelijke zorgverlening wordt gedekt. Indien nodig zul het je familielid ondersteunen om zijn of haar taak vol te kunnen houden en zo mogelijk zelfs uit te breiden. Uitgangspunt: als familielid goede steun krijgt, dan zal het minder snel een beroep doen op de professionele hulp en is de kans groter dat de patiënt ook optimale zorg krijgt. In de visie ga je ervan uit dat het familielid heel vaak een cruciale rol vervult in het welbevinden van de hulpbehoevende en ook dat het familielid heel vaak over essentiële kennis beschikt over deze persoon. De veel voorkomende praktijk bij veel intramurale zorginstellingen is echter nog dat de mantelzorgers of familie worden gezien als toeschouwer of iemand die alleen maar op bezoek komt. Onze visie: de familie als partner en bondgenoot Bij aanvang van het project Mantelzorgparticipatie binnen kleinschalig wonen is besproken welke visie in ons ogen wenselijk is binnen de beide pilotteams. Dit is de rol van partner/bondgenoot. Dit past ook binnen de visie op de rol van mantelzorgers en familie zoals die is omschreven binnen de notities over kleinschalig wonen van zowel Palet als Noorderbreedte (zie bijlage). Er is binnen dit project nadrukkelijk voor gekozen om de mantelzorger niet in de eerste plaats te zien als werknemer of hulpbron. Het geven van zorg door familie en/of mantelzorger kan niet opgelegd worden. Door de komst van de zorgzwaartepakketten is het uiteraard wel van belang om cliënten en hun mantelzorgers/ familieleden vanaf het moment dat zij zorg ontvangen duidelijk te vertellen welke zorg je als organisatie wel kunt bieden en welke niet. Daarbij is het belangrijk cliënten en hun familie te wijzen op de mogelijkheden om extra zorg in te kopen en/of hen uit te nodigen om die taken op zich te nemen die zij kunnen en willen (in overleg met de cliënt) om het verblijf van hun naaste binnen kleinschalig wonen zo aangenaam mogelijk te laten verlopen. Het streven is om participatie zo veel mogelijk te bevorderen en te stimuleren door familie uit te nodigen en de ruimte te bieden taken op zich te nemen die zij wensen. Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 8

9 5 Methode: Sofamodel Inleiding Eén van de afgesproken resultaten met de gemeente was het hebben van een methode en werkwijze en de daarbij behorende hulpmiddelen en instrumenten voor mantelzorgparticipatie bij kleinschalig groepswonen. In dit hoofdstuk wordt beschreven welke methode de basis vormde voor het project. Sofamodel ActiZ In dit project is ervoor gekozen te werken met het zogenaamde Sofamodel. Dit model gaat uit van vier rollen die mantelzorgers vervullen in het samenspel met professionals in de zorg: de mantelzorger als partner in zorg, als cliënt, als persoonlijk betrokkene en als ervaringsdeskundige. De mantelzorger is partner in zorg als hij optreedt als vertegenwoordiger of verzorger van de cliënt en daardoor fungeert als samenwerkingspartner. De mantelzorger kan echter ook zelf cliënt zijn en overbelast zijn of dreigen te raken. Bovenal is de mantelzorger persoonlijk betrokken bij de cliënt. Tot slot is de mantelzorger vaak ervaringsdeskundig doordat hij of zij veel weet van de cliënt en hem dingen kunnen opvallen die de professionals soms niet signaleren of niet kunnen weten. Hij kan de professionals daardoor helpen met zijn expertise. Elke rol is gekoppeld aan een werkwoord, waarvan de beginletters het woord SOFA vormen en dat staat voor: 5 Samenwerken (de mantelzorger als partner in zorg) Ondersteunen (de mantelzorger als cliënt) Faciliteren (de mantelzorger als persoonlijk betrokkene) Afstemmen (de mantelzorger als ervaringsdeskundige) Sofa staat als een metafoor voor het samenspel met mantelzorg: zorgorganisaties hebben er immers belang bij als mantelzorgers zich comfortabel voelen en een luisterend oor vinden bij beroepskrachten. Om even op de sofa te zitten voor overleg of elkaar te vragen hoe het gaat. De mantelzorger kan er op uitrusten. Maar het is ook een meedenkbank waarop mantelzorgers en beroepskrachten kunnen nadenken over besluiten die bepalend zijn voor de kwaliteit van leven voor zowel cliënt als mantelzorger en die het leven van de betrokkenen vaak ingrijpend beïnvloeden. Er is in dit project voor gekozen om te werken met het Sofamodel omdat deze de kapstok vormt voor zowel de mogelijke rollen van mantelzorgers, als ook de taken voor organisaties. Door te werken met een metafoor is het model daarnaast voor alle betrokkenen gemakkelijk te onthouden en daarmee naast een theoretisch model ook werkbaar in de praktijk. En bij dit alles blijft het uitgangspunt: zorgen voor een beter samenspel tussen hulpverleners en mantelzorgers met als doel de kwaliteit van leven van cliënten te verbeteren. 5 Impulspakket Samenspel: pagina 4. Expertisecentrum Mantelzorg. Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 9

10 6 Werkwijze Inleiding Eén van de afgesproken resultaten met de gemeente was het hebben van een werkwijze en de daarbij behorende hulpmiddelen en instrumenten voor mantelzorgparticipatie bij kleinschalig groepswonen. In dit hoofdstuk wordt de werkwijze van het project binnen de beide pilotteams beschreven. Stap 1. Familie per brief/ telefonisch informeren over project Bij beide pilots is gestart met het informeren van de mantelzorgers over de start en het doel van het project. Bij de ene pilot is dit schriftelijk gedaan om de familie daarna telefonisch uit te nodigen voor een gesprek, bij de andere alleen telefonisch. In dit laatste geval is voor deze aanpak gekozen omdat de projectleider op deze locatie werkzaam was en inschatte dat een directe aanpak daar tot de hoogste respons zou leiden. Stap 2. Teamleden informeren over project Teamleden van de beide locaties zijn door de projectleider en de direct leidinggevende in een bijeenkomst ingelicht over het project. Hierbij hebben zij het projectplan ontvangen en vragen kunnen stellen en ideeën kunnen inbrengen. Stap 3. Samenstellen werkgroep vanuit de organisatie: leidinggevende en teamleden Bij de Slangenlelie zijn door de leidinggevende drie mensen aangewezen/gevraagd om deel te nemen aan de werkgroep. Dit waren twee mensen met de functie persoonlijke begeleider en nog een ander teamlid. Bij het Achterhûs waren in eerste instantie drie mensen geïnteresseerd in deelname aan de werkgroep. Al gauw bleek echter dat alle teamleden met dagdiensten graag wilden participeren in het project. Hierbij werden als redenen genoemd dat men wilde dat familie zag dat het hele team betrokken was bij het onderwerp, maar ook de mogelijkheid om door het project meer een team te kunnen worden. Bij beide pilots maakte de leidinggevende deel uit van de werkgroep. Stap 4. Nulmeting mantelzorgers via vragenlijst + interview Bij aanvang van het project is gestart met het houden van een zogeheten nulmeting om te kunnen beoordelen hoe mantelzorgers het samenspel met de beroepskrachten op dat moment beoordeelden. Hierbij is gekozen voor een open, c.q. niet gestructureerd gesprek in combinatie met het afnemen van een vragenlijst gebaseerd op het Sofamodel, de zogenaamde Samenspelscan uit het Impulspakket. (zie bijlage). Stap 5. Nulmeting teamleden via vragenlijst Ook door teamleden is de Samenspelscan ingevuld. Op de pilot van het Achterhûs is dit gedaan tijdens een teambespreking, waarbij teamleden ter plekke de vragenlijst hebben ingevuld. De respons was hierdoor 100%. Bij de pilot op de Slangenlelie zijn de vragenlijsten uitgedeeld en later weer verzameld. Dit leidde tot een lagere respons. Stap 6. Eerste analyse resultaten met betrokken teamleden Om de betrokkenheid van teamleden met het project te vergroten en hun eigen inbreng zo groot mogelijk te laten zijn is ervoor gekozen om de resultaten met de betrokken teamleden zelf te analyseren. Bij de analyse van de gegevens is gebruik gemaakt van een instrument uit het Impulspakket. Bij beide teams is dit gedaan met de werkgroepleden. Zaken die opvielen zijn meegenomen naar de terugkoppeling met familie. Stap 7. Terugkoppeling resultaten naar familie op familieavond en top 3 vaststellen Bij beide woningen zijn de resultaten aan de familie gepresenteerd op een daardoor speciaal georganiseerde avond. De opzet van deze avonden bij beide teams was niet gelijk. Bij het Achterhûs zijn de resultaten ter plekke geanalyseerd door gebruik te maken van het Excel bestand uit het Impulspakket op een beamer te laten zien. Dit bleek in de praktijk toch soms lastig voor sommige Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 10

11 familieleden en daardoor ook veel tijd te kosten. In de bijeenkomst met de Slangenlelie is daarom gekozen voor een andere opzet, namelijk het presenteren van de uitkomsten via een PowerPoint presentatie waarbij de communicatie over en weer met de familie centraal stond. In beide bijeenkomsten is door familie en team samen een top drie gekozen van verbeterpunten. Stap 8. Familie vragen om deel te nemen aan de werkgroep Bij beide pilotteams zijn familieleden gevraagd of zij wilden deelnemen in de werkgroep van het project. Doel was om hen zoveel mogelijk rechtstreeks te betrekken bij het uitvoeren van verbeteracties en zo optimaal ervaringen te kunnen uitwisselen en samen te werken. Bij de Slangenlelie waren vier familieleden bereid om deel te nemen, bij het Achterhûs waren dit er drie. Stap 9. Uitwerking actiepunten Bij beide pilots zijn de werkgroepen aan de slag gegaan met de vastgestelde top drie. Stap 10. Tussentijdse communicatie over voortgang van het project Bij de Slangenlelie is gewerkt met het tussentijds versturen van een nieuwsbrief als communicatiemiddel met mantelzorgers. Daarnaast is er een tussenevaluatiemoment afgesproken in de vorm van een familieavond. Bij het Achterhûs is gekozen voor het gericht informeren bij relevante ontwikkelingen via een brief. Stap 11. Presentatie uitkomsten en afsluiting project De pilot van de Slangenlelie is wegens omstandigheden tussentijds gestopt. Voor meer informatie hierover zie hoofdstuk 10. Aan het eind van het project is er bij het pilotteam het Achterhûs een bijeenkomst georganiseerd met mantelzorgers en teamleden waarin de resultaten van het onderzoek zijn gepresenteerd. Ook is er met elkaar gediscussieerd en zijn er nieuwe ideeën besproken om familieparticipatie in de toekomst verder vorm te geven. De avond is afgesloten met een gezamenlijk etentje van bewoners, familie en teamleden. Stap 12. Eindmeting en borging resultaten Bij de pilot van het Achterhûs is een nulmeting gedaan onder teamleden. Hiervoor is dezelfde vragenlijst gebruikt als bij de nulmeting. Omdat er veel wijzigingen waren in de groep bewoners en hun naasten is besloten om onder deze groep geen eindmeting te doen. Uit de eindmeting blijkt een duidelijk meetbaar (positief) resultaat ten aanzien van de gekozen actiepunten. In een teambijeenkomst in augustus 2010 worden de resultaten van de eindmeting met het team geanalyseerd, worden alle afspraken geborgd en worden vervolgacties vastgelegd. Stap 13. Delen van de informatie & PR Na de zomer van 2010 wordt een vervolg gemaakt met het verspreiden van de kennis en ervaring die is opgedaan in het project met andere relevante betrokkenen. Hierbij zal gebruik worden gemaakt van de afdeling communicatie van de gemeente Leeuwarden, alsook de eigen communicatieafdelingen. Denk hierbij aan het verspreiden van dit verslag intern en extern, persbericht(en), geven van interviews intern en extern, presentaties aan management, cliëntenraad en relevante werkgroepen etc. Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 11

12 7 Resultaten pilot de Slangenlelie Inleiding In dit hoofdstuk wordt de top drie van gekozen verbeterpunten benoemd en de reden waarom hierop actie gewenst was. Vervolgens worden in het kort de resultaten van het project beschreven. In de bijlagen vindt u een uitgebreider verslag van de nadere uitwerking van de top drie met daarbij een beschrijving van het waarom, het doel, de acties en de resultaten. Pilotteam de Slangenlelie Sint Jozef is een verzorgingshuis van Palet. Op de Slangenlelie wonen tien mensen met ernstige lichamelijke beperkingen, waardoor zij niet meer in staat zijn zelfstandig te wonen. Zij delen een woonkamer en hebben ieder zelf een zit- slaapkamer. De mantelzorgers/ familieleden zijn overwegend kinderen, veelal betrokken dochters en zonen, die zelf een gezin hebben en nog werken. De verbeterpunten komen voort uit de uitslagen van de Samenspelscan (gebaseerd op het Sofamodel) en de top drie is door mantelzorgers en teamleden gezamenlijk vastgesteld: 1. Managen van verwachtingen. 2. Betrekken van mantelzorgers bij leuke dingen doen. 3. Regelmatig contact. Bij de analyse van de resultaten van de Samenspelscan viel op dat de meeste verbeterpunten vooral lagen op het gebied van de afstemming. Dit valt samen met de mantelzorgrol: mantelzorger als expert. Ad 1. Managen van verwachtingen Uit de uitkomsten van het onderzoek bleek dat er veel verbetering gewenst was op het punt managen van verwachtingen. Dit kwam overeen met de bevindingen uit de praktijk. De Slangenlelie had een roerige periode achter de rug, waarbij door mantelzorgers diverse klachten waren geuit over de gang van zaken. Familie was hierover in overleg met de locatiemanager en dit zorgde voor een voorzichtig hernieuwd vertrouwen in elkaar. In deze gesprekken was echter wel duidelijk geworden dat de startsituatie van de Slangenlelie jaren geleden duidelijk afweek van de huidige praktijk. Hierdoor konden verwachtingen niet meer waargemaakt worden en bestond er onduidelijkheid over wat men nu wel of niet aan zorg mocht verwachten. Dit leidde tot onrust en onvrede bij zowel mantelzorgers als teamleden. Ad 2. Betrekken van mantelzorgers bij leuke dingen doen Door bewoners en familie werd de behoefte aangegeven om meer activiteiten te organiseren op de huiskamer. Teamleden deelden deze wens. Voor hen was en/of voelde het lastig om dit naast het huidige werk te doen. Algemeen werd de mening gedeeld dat hiervoor ook een beroep kon worden gedaan op mantelzorgers/familie en/of vrijwilligers. De wensen en mogelijkheden van mantelzorger botsten echter wel eens met de behoefte vanuit de organisatie om deze activiteiten lange tijd vooruit te willen vastleggen. Ad 3. Regelmatig contact Familie gaf aan het op prijs te stellen als er naast de officiële overlegmomenten meer momenten zouden zijn waarop ze geïnformeerd zouden worden en /of zouden kunnen afstemmen over het wel en wee van hun naaste. Er was tevens behoefte aan het gebruik van internet en in de communicatie, in plaats van, of ter aanvulling op berichten op het prikbord. Resultaten Ad 1. Managen van verwachtingen De resultaten van de evaluatie zijn weergegeven in een rapport. De resultaten van de evaluatie zijn besproken met de directeur kleinschalig wonen. De resultaten van de evaluatie zullen na de zomer worden besproken met familie. Ad 2. Betrekken van mantelzorgers bij leuke dingen doen Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 12

13 De huidige activiteiten in Sint Jozef zijn in kaart gebracht. De visie op activiteiten en sfeer in de huiskamer is vastgesteld. Er is door een mantelzorger een flyer gemaakt om familie op te roepen zich beschikbaar te stellen voor het meedoen aan activiteiten. Er is een workshop geweest voor mantelzorgers en team over sfeer en activiteiten op de huiskamer. Mantelzorgers zijn op bezoek geweest bij Nieuw Mellens voor een vervolgworkshop over activiteiten. De aankleding van de huiskamer is op kleine punten aangepast door enkele mantelzorgers. Er zijn enkele middelen voor activiteiten aangeschaft door familie (boeken en dvd s). Er is door twee mantelzorgers een high tea georganiseerd voor bewoners. Een teamlid heeft met alle bewoners een gesprek gehad over hun wensen over sfeer en activiteiten. Deze wensen zijn meegenomen in de zorgplannen van de bewoners. Ad 3. Regelmatig contact In de zorgdossiers worden niet alleen medische zaken gerapporteerd, maar is nu ook meer aandacht voor zaken als activiteiten waaraan iemand heeft deelgenomen en hoe men dit heeft beleefd. Familie is via een nieuwsbrief (zowel per post als per ) geïnformeerd over de voortgang van het project en uitgenodigd voor deelname aan workshops. Het programma CC -net 6 is door één familie aangeschaft als middel in de communicatie met het team. 6 CC-net is een digitaal communicatiemiddel waarmee familieleden via internet worden voorzien van informatie door teamleden. Zie Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 13

14 8 Resultaten pilot het Achterhûs Inleiding In dit hoofdstuk wordt de top drie van gekozen verbeterpunten benoemd en de reden waarom hierop actie gewenst was. Vervolgens worden in het kort de resultaten van het project beschreven. In de bijlagen vindt u een uitgebreid verslag van de nadere uitwerking van de top drie met daarbij een beschrijving van het waarom, het doel, de acties en de resultaten. Ook worden hierin enkele andere activiteiten beschreven die in de loop van het project zijn ondernomen ten behoeve van familieparticipatie, maar die niet onder top 3 vallen. Pilotteam het Achterhûs Nieuw Mellens is een verpleeghuis van Noorderbreedte. Op het Achterhûs wonen zes mensen met psychogeriatrische problemen, zoals dementie, of niet aangeboren hersenletsel. Zij kunnen niet meer zelfstandig wonen. De mensen die er wonen zijn allen jonger dan 65 jaar. Zij delen een woonkamer en hebben een één of tweepersoonsslaapkamer. De mantelzorgers/familieleden zijn overwegend partners. De bewoners hebben vaak nog relatief jonge kinderen, soms ook nog ouders. De verbeterpunten komen voort uit de uitslagen van de Samenspelscan (gebaseerd op het Sofamodel) en de top drie is door mantelzorgers en teamleden gezamenlijk vastgesteld: 1. Vaste contactpersoon. 2. Mondelinge en schriftelijke informatie. 3. Omgaan met lastige situaties. Bij de analyse van de resultaten van de Samenspelscan viel op dat de meeste verbeterpunten vooral lagen op het gebied van samenwerken en afstemmen. Dit valt samen met de mantelzorgrollen: partner in zorg en expert. Ad 1. Vaste contactpersoon Bij de keuze voor kleinschalig wonen is binnen Noorderbreedte besloten af te stappen van de functie van persoonlijk begeleider. De functietitel is nu woonbegeleider. Iedere woonbegeleider is verantwoordelijk voor alle bewoners. Daarmee is er geen vaste contactpersoon meer voor bewoner en familie. Zowel familie als teamleden gaven in de gesprekken aan behoefte te hebben aan het hebben van één vaste contactpersoon. Dit komt overeen met landelijk onderzoek onder mantelzorgers. Familie noemde daarbij als argumenten de duidelijkheid bij wie ze met vragen terecht konden, het kunnen opbouwen van een band met één persoon en niet iedere keer opnieuw je verhaal bij iemand anders hoeven te doen. Teamleden gaven aan dat zij voor iedereen even verantwoordelijk zijn. Dat gaf bij het doorgeven van vragen en bij het bijhouden van het zorgleefplan wel eens onduidelijkheid: wie pakt nu wat op? Ze merkten dat hierdoor zaken soms niet goed werden overdragen en dat er soms sprake was van miscommunicatie. Daarnaast merkten zij bij familie de behoefte aan een vast aanspreekpunt en hier wilden ze graag aan tegemoetkomen. Ad 2. Mondelinge en schriftelijke informatie verbeteren Tijdens de gesprekken met familie werd (nogmaals) duidelijk hoe belangrijk familie het vindt om goed geïnformeerd te worden over allerlei zaken die te maken hebben het verblijf van hun familielid op een kleinschalige woonvorm. Dit kan zowel informatie over het ziektebeeld en de gevolgen voor hun naaste betreffen, alsook informatie over de gang van zaken op de woning en in het verpleeghuis. Door familie werd aangegeven dat zij in de periode na de verhuizing van hun familielid vaak veel informatie krijgen, zowel mondeling als schriftelijk. Deze periode is echter vaak ook een heel hectische periode, waarin veel geregeld moet worden, maar ook veel emoties spelen. Daardoor wordt informatie niet altijd goed opgenomen. Familie geeft het belang aan van het herhalen van informatie en de wens bepaalde informatie ook op schrift te ontvangen. Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 14

15 Gedurende het project zijn de volgende maatregelen getroffen om de mondelinge en schriftelijke informatie aan familie te verbeteren: Invoeren vaste contactpersoon (zie hierboven). Verbeteren van het werken met het zorgleefplan. Werkafspraken opnieuw doornemen. Invoeren middel tot verbeteren inhoud artsenvisite. Maken overzicht van gesprekken in de eerste periode na opname. Vervolgoverleg met alle betrokken disciplines en alle teamleden. In de bijlage vindt u een uitgebreide motivatie waarom voor deze maatregelen is gekozen. Ad 3. Omgaan met lastige situaties Als woonbegeleider bij kleinschalig wonen werk je grote delen van de dag alleen. Soms komen woonbegeleiders lastige situaties tegen. Deze kunnen variëren van verschil in visie met mantelzorgers over wat de beste behandeling is voor een cliënt, omgaan met gedragsproblemen, omgaan met etische dilemma s of moeilijkheden in de communicatie tussen teamleden en familie. Per jaar zijn er twaalf overleguren beschikbaar voor het team van het Achterhûs. Teamleden gaven aan dat zij ervaren weinig tijd te hebben om samen lastige situaties te bespreken en hierin een gezamenlijk standpunt in te nemen. Resultaten Ad 1. Vaste contactpersoon Iedere bewoner en zijn familie heeft een eigen vaste contactpersoon. Ad 2. Mondelinge en schriftelijke informatie verbeteren Alle zorgleefplannen zijn opgeschoond. Teamleden van het Achterhûs zijn geschoold in werken met het zorgleefplan. Er is een nieuwe verkorte handleiding gemaakt voor het werken met het zorgleefplan. Alle teams in Nieuw Mellens zijn geschoold in het zorgleefplan. Alle teams hebben de verkorte handleiding ontvangen. Het expertiseteam 7 is geschoold in het zorgleefplan. De zorgleefplannen van bewoners Achterhûs zijn actueel. Familie is op de hoogte van recht op inzage van het zorgleefplan van hun familielid. Familie weet van het bestaan van het zorgleefplan en is betrokken bij het invullen en uitvoeren ervan. Familie weet waar ze het zorgleefplan kunnen vinden. Familie weet waar ze welke informatie kunnen vinden in het zorgleefplan. Familie weet bij wie ze terecht kunnen als ze vragen hebben over het zorgleefplan van hun naaste. Er is een nieuwe taakverdeling binnen het team en werkafspraken zijn vastgelegd. Er is een nieuwe afsprakenlijst over de artsenrondes en de manier waarop de uitkomsten hiervan gerapporteerd worden in het zorgleefplan en naar familie worden gecommuniceerd. Er is een concept overzicht van de gesprekken vanaf moment van verhuizing tot zes weken nadien. De actieplannen van deze bewoners zijn bijgewerkt. Indien nodig zijn disciplines opnieuw ingeschakeld. Betreffende families worden uitgenodigd om de nieuwe actieplannen te bespreken. Gebleken is dat het instrument vervolgmdo 8 door de betrokkenen als een goed middel wordt beschouwd om kwaliteit van zorg aan bewoners te verbeteren, informatie met elkaar uit te wisselen en beter met elkaar af te stemmen. 7 Het expertiseteam bestaat uit alle disciplines die werkzaam zijn binnen kleinschalig wonen, bijvoorbeeld de arts en de paramedische en psychosociale disciplines 8 Overleg tussen diverse disciplines (deskundigen) werkzaam in het zorgcentrum. Een normaal mdo vindt standaard plaats na de observatieperiode van zes tot acht weken in aanwezigheid van familie/ naasten. Een vervolgmdo kan op een later tijdstip worden ingezet (vraaggericht), bijvoorbeeld bij complexe problematiek, ethische dilemma s, verschil van visie met familie etc. Doel van het overleg is goede onderlinge afstemming van alle betrokkenen. Familie kan hierbij aanwezig zijn.. Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 15

16 Ad 3. Omgaan met lastige situaties Er is aandacht besteed aan lastige situaties tijdens het werk. Teamleden hebben ruimte gehad om lastige situaties met elkaar te bespreken. Teamleden hebben met elkaar afspraken gemaakt over hoe met bepaalde situaties om te gaan. In het najaar van 2010 wordt het multidisciplinaire team van het Achterhûs geschoold in het omgaan met kritische familie en hoe kritiek te voorkomen. Per teambespreking is een half uur gereserveerd voor het inbrengen van probleemsituaties rondom bewoners. Deze worden besproken met de psycholoog. Naast deze top 3 zijn er op het pilotteam het afgelopen jaar ook nog andere acties opgepakt ten aanzien van familieparticipatie: Instructie nieuw hulpmiddel voor team en familie. Activiteiten in het kader van de dag van de mantelzorger. Ondersteuning van kinderen van jong dementerenden. Standaard kennismakingsgesprek mantelzorgers met maatschappelijk werk. Cliënttypering samen met woonbegeleiders. Levensboek maken met bewoners en familie. Meer informatie over deze acties vindt u in de bijlage. Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 16

17 9 Criteria en voorwaarden mantelzorgparticipatie Inleiding Eén van de afgesproken resultaten met de gemeente, was het hebben van criteria en voorwaarden waaraan de organisatie en inrichting van een vorm van kleinschalig groepswonen moet voldoen om mantelzorgparticipatie binnen kleinschalig wonen te bevorderen. In dit hoofdstuk worden deze criteria en voorwaarden beschreven. Hierbij is gebruik gemaakt van in de literatuur 9 reeds genoemde criteria en voorwaarden, aangevuld met bevindingen uit het project en uit interne evaluaties die zijn gedaan door Noorderbreedte en Palet. Visie en beleid De visie van kleinschalig wonen moet voor alle betrokkenen helder zijn. Formuleer een visie op het samenspel tussen de eigen professionals en de familie. Betrek zoveel mogelijk lagen van de organisatie hierbij. Betrek familie er in een zo vroeg mogelijk stadium bij. Draag je visie zo breed mogelijk uit binnen je organisatie. Informeer cliënten en familieleden zo goed mogelijk over het beleid. Laat hen weten wat de instelling voor hen kan doen en wat de instelling van hen verwacht. Informeer familie/naasten over de mogelijkheden van familieparticipatie. Schep duidelijkheid over het begrip mantelzorg/familieparticipatie: wat wordt er onder verstaan? Motiveer medewerkers om aan de slag te gaan met mantelzorgparticipatie. Mantelzorgparticipatie moet aansluiten bij de leefwereld van de cliënt: uitgaan van wensen. Maak een plan voor de uitvoering van het beleid. Organisatie Maak duidelijk wat er van medewerkers verwacht wordt ten aanzien van mantelzorgparticipatie. Maak richtlijnen voor de communicatie met de familie: wie, hoe, wanneer, hoe vaak, waarover en met wie. School of train medewerkers in de communicatie met familie. Zet mantelzorgparticipatie in het teamoverleg als vast punt op de agenda. Stel per cliënt een vaste contactpersoon aan voor mantelzorger/familie. Regel voldoende overlegmomenten voor het team. Binnen kleinschalig wonen werkt men vaak alleen en is onderling weinig tijd en gelegenheid tot afstemming. Vorm geven aan mantelzorgparticipatie in de praktijk vereist onderlinge afstemming en de mogelijkheid ervaringen uit te wisselen om van elkaar te leren. Maak bejegening van familieleden tot een vast onderdeel van sollicitatie en functioneringsgesprekken van medewerkers. Onderzoek regelmatig hoe het staat met de tevredenheid van de familie. Bied familieleden structureel inspraakmogelijkheden aan. Samenwerken Benader familie als gelijkwaardige partner, met wie samenspraak en samenwerking plaatsvindt. Streef een win-win situatie na: een intensieve samenwerking met de familie om gezamenlijk een passend antwoord te vinden op de wensen van de cliënt. Betrek familie bij het opstellen van het zorgleefplan. Betrek familie bij het organiseren en doen van activiteiten. Ondersteun de eigen medewerkers bij de samenwerking met familie. Maak moeilijkheden en dilemma s bespreekbaar en begeleid medewerkers op dit gebied. Bijvoorbeeld door intervisie. Integreer de samenwerking met familieleden in bestaande instrumenten: voor- en nagesprekken, intake, zorgleefplan en multidisciplinair overleg. 9 Brochure Samenspel met mantelzorg, ActiZ en het Expertisecentrum Informele Zorg en Mijn moeder lag om uur nog in bed door Huub Buijssen Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 17

18 Wees alert op negatieve beelden die familieleden en medewerkers van elkaars handelswijze kunnen hebben. Werk aan een positieve wederzijdse beeldvorming door een open contact tussen familieleden en medewerkers te bevorderen. Bijvoorbeeld via bijeenkomsten waarin medewerkers en familie met elkaar in gesprek gaan over de zorg/ het wonen en ieders rol daarin. Ondersteuning Ga regelmatig bij familie na of ze de zorg nog wel aankan. Leer medewerkers letten op vroegtijdige signalen van overbelasting bij familie. Probeer het medewerkers tot een vaste gewoonte te laten maken om tijdens allerlei contactmomenten ook te vragen naar het wel en wee van de familie. De ervaring leert dat familie vaak te laat hulp inroept. Biedt gevarieerde ondersteuningsmogelijkheden die tijdig, flexibel, toegankelijk en op maat zijn. Geef informatie over mogelijkheden van mantelzorgondersteuning binnen en buiten de zorginstelling. Doe aan deskundigheidsbevordering van de familie. Faciliteren Let erop dat mantelzorgers en bewoners de tijd hebben om iets met elkaar te ondernemen wat ze leuk/fijn vinden. Zorg voor privacy in het contact tussen mantelzorger en bewoner. Benader mantelzorgers met respect voor verschillen. Afstemmen Beschouw de familie in de eerste plaats als ervaringsdeskundige. Breng in kaart welke hulp de familie gaf voordat haar naaste hulp van je instelling kreeg. Organiseer op een structurele wijze contact tussen een vaste contactpersoon van je instelling en de familie vanaf het moment dat de zorg start. Maak afspraken over contactmomenten en leg deze vast. Stel familieleden in staat om alle taken te vervullen die zij graag willen vervullen. Uitgangspunt: de cliënt wil de zorg ontvangen én de familie wil de zorg geven. Maak per individuele situatie afspraken met de familie en evalueer deze regelmatig. Vraag de familie steeds naar haar verwachtingen, mogelijkheden en grenzen en geef ook steeds aan wat je eigen verwachtingen, mogelijkheden en grenzen zijn. Leg afspraken over taken die de familie wil en kan uitvoeren vast in het zorgleefplan. Houd er rekening mee dat de mogelijkheden en wensen van de familie t.a.v. haar eigen rol of die van de instelling kunnen veranderen. Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 18

19 10 Conclusies en borging van de resultaten Inleiding In dit hoofdstuk wordt in het kort een beeld geschetst van het verloop van het project op beide pilotteams, gevolgd door de conclusie, de voorgenomen vervolgacties en de borging binnen de eigen organisatie. Pilotteam de Slangenlelie Bij aanvang van het project was er geen leidinggevende aanwezig op het pilotteam de Slangenlelie. Hierdoor kon pas in oktober echt gestart worden met de bijeenkomsten van de werkgroep. Door diverse niet beïnvloedbare oorzaken van buitenaf raakten twee werkgroepleden uit de werkgroep. Begin maart 2010 bleek dat een aantal essentiële zaken nog niet goed liepen op de Slangenlelie. De leidinggevende gaf aan het niet wenselijk en haalbaar te vinden de activiteiten vanuit het project op dat moment verder uit te breiden. De projectleider constateerde eveneens dat de randvoorwaarden voor een goed vervolg (onder andere het intensief betrekken van andere teamleden bij het project en het volgen van een scholing) op dat moment niet aanwezig waren. In overleg met de stuurgroep en na overleg met de mantelzorgers uit de werkgroep is daarom besloten de voorgenomen acties op dat moment niet verder op te pakken. De geplande familieavond in februari heeft niet plaatsgevonden, de subwerkgroep activiteiten is opgeheven en het CC-net wordt nog niet door teamleden gebruikt. In overleg met de beleidsmedewerker van de gemeente is in eerste instantie nog overwogen een aanvraag te doen voor verlenging van het project met zes maanden. Het locatiemanagement van Sint Jozef heeft echter besloten hier toch van af te zien. Zij schatten in dat er meer tijd nodig was om orde op zaken te stellen op de Slangenlelie en vonden het belangrijk zichzelf en het team geen extra tijdsdruk op te leggen. Mede door dit project werd duidelijk dat het verschil tussen verwachtingen van mantelzorgers en cliënten en de huidige praktijk van kleinschalig wonen voor mensen met somatische klachten groot is. Dit verschil was dusdanig groot dat het management het nodig achtte om zich grondig te bezinnen op de toekomst van de woonvorm in deze vorm. Conclusie Er is een goede start gemaakt met het werken aan mantelzorgparticipatie en er zijn actieve en betrokken mantelzorgers aanwezig die bereid zijn tot participatie. De rol van de cliënten zelf was tijdens dit project minimaal. Veel van de cliënten die woonachtig waren op de Slangenlelie, werden gehinderd door cognitieve problemen en/of taalproblemen. Dit was anders dan vooraf aangenomen, gezien de doelgroep waarvoor de woonvorm oorspronkelijk is bedoeld. Het management hecht belang aan mantelzorgparticipatie en is bereid zich hiervoor in te zetten. Echter, tijdens de looptijd van het project bleken de randvoorwaarden, op dit moment, onvoldoende aanwezig om structureel met het team aan de slag te gaan met mantelzorgparticipatie. Andere zaken vroegen de aandacht en er zal eerst een besluit moeten worden genomen over het wel of niet laten voortbestaan van de kleinschalige woonvorm in deze opzet voordat men verder aan de slag kan gaan met mantelzorgparticipatie. In de toekomst zou men er goed aan doen om een groter deel van het team en niet vooral alleen de persoonlijk begeleiders te betrekken bij het thema mantelzorgparticipatie. Vervolgacties en borging De uitkomsten van het project zijn besproken in het locatiemanagementteam van Sint Jozef. Het onderwerp familieparticipatie is opgenomen in het beleidsplan van Sint Jozef en zal verder worden uitgewerkt als de randvoorwaarden binnen de organisatie/ het team in orde zijn (2011). De uitkomsten van het project worden besproken met de kenniskring kleinschalig wonen. Alle kleinschalige woonvormen van Palet krijgen een exemplaar van het Impulspakket Samenspel 10 en het mantelzorgspel van het Expertisecentrum Mantelzorg. 10 Zie hoofdstuk 3. Deelname landelijk project Samenspel Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 19

20 Pilotteam het Achterhûs Het was de bedoeling om gemiddeld eens per vier á zes weken een bijeenkomst te hebben met de werkgroep, bestaande uit drie familieleden, vijf teamleden, de leidinggevende en de projectleider. Na enige tijd vielen echter twee familieleden af, vanwege de verhuizing van hun naaste naar een andere woonvorm. Er waren geen andere familieleden beschikbaar voor hun opvolging. In overleg is daarom besloten de bijeenkomsten verder te laten plaatsvinden zonder dit ene familielid. Indien nodig kon de familie tussentijds om raad worden gevraagd. Gedurende de rest van het project is door het team hard gewerkt aan het creëren van de juiste randvoorwaarden voor familieparticipatie en het uitwerken van de actiepunten. Naast de drie actiepunten zijn ook allerlei andere acties uitgevoerd ter bevordering van de samenwerking tussen mantelzorgers en teamleden. Door de kleine groep mantelzorgers op deze pilot bleek hun deelname aan de werkgroep kwetsbaar. Doordat er vooral gewerkt is aan de randvoorwaarden en er veel tijd is besteed aan scholing was dit achteraf geen groot struikelblok. Het direct betrekken van mantelzorgers/ familie bij bijvoorbeeld activiteiten als het levensboek en het regelmatig organiseren van familieavonden zou op deze woonvorm mogelijk een beter middel zijn om familieparticipatie vorm te geven. De deelname van vrijwel het hele team en hun enthousiasme was een cruciale factor voor het slagen van het project. Conclusie Door het project is een solide basis ontstaan van waaruit familieparticipatie in de toekomst nog verder ontwikkeld en neergezet kan worden. Er is voldoende motivatie en draagvlak onder de teamleden en leidinggevende om gericht met dit onderwerp verder te gaan. Vervolgacties 2010 en borging De afspraken uit het project zijn vastgelegd in één document. In augustus 2010 zal door het team een vervolgplan familieparticipatie worden gemaakt. Eind 2010 wordt het team geschoold in het omgaan met en het voorkomen van kritiek van familie. De uitkomsten van het project zijn besproken met de beleidsmedewerker familieparticipatie. De uitkomsten van het project worden besproken met de cliëntenraad van Nieuw Mellens. De uitkomsten van het project worden besproken in het locatiemanagementteam van Nieuw Mellens. De uitkomsten van het project worden besproken in het expertiseteamoverleg van Nieuw Mellens. De uitkomsten van het project worden besproken met de directie van Noorderbreedte. De directie gaat een werkgroep samenstellen om mantelzorg/familieparticipatie binnen heel Noorderbreedte verder vorm te geven. De afdeling communicatie zal in het huisblad een artikel schrijven over het project. Alle kleinschalige woonvormen van Noorderbreedte krijgen een exemplaar van het Impulspakket Samenspel 11 en het mantelzorgspel van het Expertisecentrum Mantelzorg. 11 Zie hoofdstuk 3. Deelname landelijk project Samenspel Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 20

21 11 Aanbevelingen Algemene aanbevelingen T.a.v. resultaat 1: Het hebben van een methode en werkwijze en de daarbij behorende hulpmiddelen en instrumenten voor mantelzorgparticipatie bij kleinschalig groepswonen. Gebruik het Sofamodel van ActiZ als methode om mantelzorgbeleid verder vorm te geven. Gebruik de werkwijze die in dit project is gehanteerd als voorbeeld en pas die naar behoefte aan. Gebruik de Samenspelscan voor het doen van een nulmeting. Gebruik het Impulspakket Samenspel om die instrumenten te kiezen die op dat moment voor jouw organisatie het meest bruikbaar zijn én het mantelzorgspel om met elkaar in gesprek te gaan over mantelzorg. Beide zijn verkrijgbaar bij het Expertisecentrum Mantelzorg. Gebruik de expertise van het Expertisecentrum mantelzorg T.a.v. resultaat 2. Het hebben van criteria en voorwaarden waaraan de organisatie en inrichting van een vorm van kleinschalig groepswonen moet voldoen om mantelzorgparticipatie te bevorderen. Gebruik de eerdere genoemde randvoorwaarden om te kijken hoe jouw organisatie er voor staat. Start met een visie maar wacht niet met de uitvoering van je beleid tot iedereen hem kent. Stel per cliënt een vaste contactpersoon aan voor mantelzorger/familie. Creëer motivatie, enthousiasme en draagvlak voor het onderwerp. Betrek mantelzorgers er vanaf het begin bij. Maak een plan om aan de slag te gaan met het verbeteren van de randvoorwaarden. Neem de tijd om een cultuuromslag te bewerkstelligen. T.a.v. resultaat 3. Het structureel waarborgen van de resultaten binnen de eigen organisatie en binnen de structurele financiering. Maak van mantelzorgparticipatie een speerpunt in je beleid. Wijs binnen de organisatie sleutelfiguren aan die dit beleid verder gaan uitwerken en uitdragen. Betrek hierbij waar mogelijk cliënten, teamleden, mantelzorgers, leidinggevenden, leden van het expertise- of expertisebehandelteam, leden van de cliëntenraad, alsook beleidsmedewerkers. Maak tijd en geld vrij om mantelzorgparticipatie verder te borgen in de organisatie. Extra aanbevelingen Palet en Noorderbreedte Probeer de regiobijeenkomst van het landelijke project Samenspel naar Leeuwarden te halen. Laat zoveel mogelijk leidinggevenden en andere belangstellenden deelnemen aan deze bijeenkomst. Combineer dit met een eigen of gezamenlijk symposium rondom het thema mantelzorgparticipatie. Breng het Impulspakket Samenspel nadrukkelijk onder de aandacht binnen de organisatie. Maak meer gebruik van nieuwe technologieën en media bij de informatievoorziening en ondersteuning aan mantelzorgers. Bijvoorbeeld door gebruik te maken van CC-net, een informatiefilm op dvd of op internet, (digitale) nieuwsbrief en/of folder over mantelzorgparticipatie. Last but not least; lees het tot slot. Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 21

22 12 Tot slot Bij het noemen van de term mantelzorg- of familieparticipatie wordt door teamleden in eerste instantie vaak gedacht aan familieleden of naasten die meehelpen op de huiskamer, bijvoorbeeld het helpen koken of een spelletje doen met bewoners. Dit is ook begrijpelijk; in beide organisaties waren dit ook de voorbeelden die genoemd werden in de eerste visiestukken over het onderwerp kleinschalig wonen. In mindere mate werd of wordt gedacht aan het samenwerken met de mantelzorger door het uitwisselen van informatie en het benutten van familie in de rol als expert. Het onderzoek op beide pilotteams wees dit ook uit. De rollen van de mantelzorgers als cliënt en als persoonlijke betrokkene werden herkend en waren bekend. Op deze punten werden dan ook relatief weinig verbeterwensen aangegeven door betrokkenen. Vanuit het oude concept van grootschalige intramurale zorg is men namelijk wel gewend om familie te vragen hoe het gaat en vervolgens heel gastvrij koffie of thee aan te bieden. Dit kunnen we vaak ook goed, dit zijn we gewend. De rol van te gast zijn bij de cliënt en diens mantelzorger/ familie is echter nog een hele uitdaging. Het samenwerken met familie én het afstemmen met hen vraagt immers heel andere vaardigheden, van teamleden, maar ook van familie. Beide partijen lijken daarin nog wat zoekende. Ik wil wel wat doen, maar ik wil niet in een rooster opgenomen worden, dat geeft me meteen weer druk. Ik vind het prima dat familie wil komen koken, maar ik wil dan wel ver van tevoren weten wanneer. Teamleden en behandelaars nemen vaak nog automatisch dingen over van cliënten en hun naasten en werden zich hier tijdens het project (opnieuw) van bewust. Door teamleden werd aangegeven het soms moeilijk te vinden om dingen aan familie te vragen. Dat horen wij toch te doen? Maar ook: Straks kopen ze alleen dingen bij de winkel die ze zelf lekker vinden en wat moet ik dan? Het praten met familie over dit soort zaken vindt men nodig, maar tegelijkertijd ook erg spannend. Andersom vindt familie het soms ook nog erg lastig om te zeggen wat hen dwarszit, straks moet mijn familielid dit ontgelden. Maar ook de vraag Mag ik nu wel of niet zelf koffie of thee pakken, ik wil niet dat ze me te vrij vinden, speelt menigeen door het hoofd. Het automatisme van zelf dingen regelen en familie hier over informeren in plaats hen er ook vanaf het begin bij betrekken zit diep. De wil om te veranderen is echter duidelijk aanwezig en de praktijk laat zien dat er ook al heel veel dingen goed gaan. Maar hoe nu verder? Door regelmatig contact te hebben? Door vanaf het begin verwachtingen over en weer uit te spreken? Door te vragen wat de wensen en mogelijkheden van familie zijn? Door zelf het initiatief te nemen richting familie? Door familieparticipatie voortdurend op de agenda te hebben? Door oog te hebben voor overbelasting van mantelzorgers en hen hiervoor ondersteuning te bieden? Misschien door een combinatie van deze dingen? Het uittesten van een methode ter bevordering van familieparticipatie op twee pilotteams bood een uitgelezen kans om in de praktijk, gewoon door er over te praten, maar vooral door te doen, te ervaren waar kansen en mogelijkheden liggen, maar ook waar het nog schort en wringt. De randvoorwaarden en criteria moeten in orde zijn wil één en ander slagen. De verandering moet vanuit de organisatie komen. Tijdens het project is gebleken dat de cultuur van organisaties en de uniekheid van de doelgroepen maken dat er geen eenduidig instrument is aan te bevelen ter bevordering van familieparticipatie. Per organisatie en mogelijk zelfs per woonvorm zal gekeken moeten worden wat er op dát moment dáár nodig is. Het Sofamodel van ActiZ biedt echter een goede methode en een goede kapstok om met het Impulspakket Samenspel in de hand eigen instrumenten op maat te kiezen. Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 22

23 Door de bijdrage van de gemeente waren er tijd en middelen om een jaar lang actief aan de slag te gaan met dit boeiende, soms lastige, maar bovenal heel belangrijke onderwerp: mantelzorgparticipatie. Bedankt daarvoor! Annie Vrij Projectleider Mantelzorgparticipatie binnen kleinschalig wonen Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 23

24 Beschrijving rol familie/naasten binnen pilots kleinschalig wonen Palet en Noorderbreedte Pilot de Slangenlelie, Palet De begeleider is niet degene die altijd het werk doet, maar zij/hij participeert, helpt mee, begeleidt samen met mantelzorgers en familie. De familie/ mantelzorgers worden gestimuleerd meer tijd en aandacht aan hun familielid te besteden. De begeleider gaat niet direct alles overnemen: zij is te gast bij de bewoners en hun familie. Dit betekent dat deden gestimuleerd worden om samen thee te drinken, een spelletje te doen, een boodschap te doen, naar de radio te luisteren of gewoon bij elkaar te zijn en de krant te lezen 12. Pilot het Achterhûs, Noorderbreedte Familie/naasten worden gezien als de belangenbehartiger van de bewoner; zij weten immers het beste hoe de bewoner altijd heeft geleefd. De familie/naasten worden bij voorkeur uitgenodigd partner te zijn/blijven in de zorg en/of het huishouden van de bewoner. Medewerkers nemen het initiatief om dit met de familie/naasten te bespreken, maken hierover afspraken en ondersteunen hen daarbij Kleinschaligheid met visie. Visie op verzorgd wonen in kleinschalige woongroep voor mensen met een somatische aandoening, Palet 13 Visie kleinschalige zorg, Noorderbreedte Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 24

25 Resultaten pilotteam de Slangenlelie Sint Jozef is een verzorgingshuis van Palet. Op de Slangenlelie wonen acht mensen met ernstige lichamelijke beperkingen, waardoor zij niet meer in staat zijn zelfstandig te wonen. Zij delen een woonkamer en hebben ieder zelf een zit- slaapkamer. De mantelzorgers/ familieleden zijn overwegend kinderen, veelal betrokken dochters en zonen, die zelf een gezin hebben en nog werken. De verbeterpunten komen voort uit de uitslagen van de Samenspelscan (gebaseerd op het Sofamodel) en de top drie is door mantelzorgers en teamleden gezamenlijk vastgesteld: 1. Managen van verwachtingen. 2. Betrekken van mantelzorgers bij leuke dingen doen. 3. Regelmatig contact. Bij de analyse van de resultaten van de samenspelscan viel op dat de meeste verbeterpunten vooral lagen op het gebied van de afstemming. Dit valt samen met de mantelzorgrol: mantelzorger als expert. Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 25

26 Ad 1. Managen van verwachtingen Uit de uitkomsten van het onderzoek bleek dat er veel verbetering gewenst was op het punt managen van verwachtingen. Dit kwam overeen met de bevindingen uit de praktijk. De Slangenlelie had een roerige periode achter de rug, waarbij door mantelzorgers diverse klachten waren geuit over de gang van zaken. Familie was hierover in overleg met de locatiemanager en dit zorgde voor een voorzichtig hernieuwd vertrouwen in elkaar. In deze gesprekken was echter wel duidelijk geworden dat de startsituatie van de Slangenlelie jaren geleden duidelijk afweek van de huidige praktijk. Hierdoor konden verwachtingen niet meer waargemaakt worden en bestond er onduidelijkheid over wat men nu wel of niet aan zorg mocht verwachten. Dit leidde tot onrust en onvrede bij zowel mantelzorgers als teamleden. Doel Mogelijkheden en onmogelijkheden ten aanzien van het wonen op de Slangenlelie in kaart brengen en met familie bespreken en afstemmen van de verwachtingen. Acties Leidinggevende en manager hebben de knelpunten rondom kleinschalig wonen op de Slangenlelie in kaart gebracht. Er zijn werkbezoeken gedaan in het land om te leren van ervaringen van andere zorginstellingen. Resultaten De resultaten van de evaluatie zijn weergegeven in een rapport. De resultaten van de evaluatie zijn besproken met de directeur kleinschalig wonen. Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 26

27 Ad 2. Betrekken van mantelzorgers bij leuke dingen doen Door bewoners en familie werd de behoefte aangegeven om meer activiteiten te organiseren op de huiskamer. Teamleden deelden deze wens. Voor hen was en/of voelde het lastig om dit naast huidige werk te doen. Algemeen werd de mening gedeeld dat hiervoor ook een beroep kon worden gedaan op mantelzorgers/familie en/of vrijwilligers. De wensen en mogelijkheden van mantelzorger botsten echter wel eens met de behoefte vanuit de organisatie om deze activiteiten lange tijd vooruit te willen vastleggen. Doel Meer gebruik maken van de mogelijkheden van familie bij het aanbieden van activiteiten, c.q. samen leuke dingen doen op de huiskamer. Acties Er is een werkgroep ingesteld van vier familieleden en een teamlid. Resultaten De huidige activiteiten in Sint Jozef zijn in kaart gebracht. De visie op activiteiten en sfeer in de huiskamer is vastgesteld. Er is door een mantelzorger een flyer gemaakt om familie op te roepen zich beschikbaar te stellen voor het meedoen aan activiteiten. Er is een workshop geweest voor mantelzorgers en team over sfeer en activiteiten op de huiskamer. Mantelzorgers zijn op bezoek geweest bij Nieuw Mellens voor een vervolgworkshop over activiteiten. De aankleding van de huiskamer op kleine punten aangepast door enkele mantelzorgers. Er zijn enkele middelen voor activiteiten aangeschaft door familie (boeken en dvd s). Er is door twee mantelzorgers een high tea georganiseerd voor bewoners. Een teamlid heeft met alle bewoners een gesprek gehad over hun wensen over sfeer en activiteiten. Deze wensen zijn meegenomen in de zorgplannen van de bewoners. Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 27

28 Ad 3. Regelmatig contact Familie gaf aan het op prijs te stellen als er naast de officiële overlegmomenten meer momenten zouden zijn waarop ze geïnformeerd zouden worden en /of zouden kunnen afstemmen over het wel en wee van hun naaste. Er was tevens behoefte aan het gebruik van internet en in de communicatie, in plaats van of ter aanvulling op berichten op het prikbord. Doel Meer contact met mantelzorgers buiten de reguliere overlegmomenten rondom het zorgplan. Acties Er is een nieuwsbrief verstuurd aan mantelzorgers en medewerkers over de voortang van het project. Er zijn twee workshops georganiseerd voor mantelzorgers. Door een familie is het programma CC net aangeschaft. Resultaten In de zorgdossiers worden niet alleen medische zaken gerapporteerd, maar is nu ook meer aandacht voor zaken als activiteiten waaraan iemand heeft deelgenomen en hoe men dit heeft beleefd. Familie is via een nieuwsbrief (zowel per post als per ) geïnformeerd over de voortgang van het project en uitgenodigd voor deelname aan workshops. Vier mantelzorgers hebben deelgenomen aan workshops over activiteiten en sfeer op de huiskamer. Het programma CC -net 14 is door één familie aangeschaft als middel in de communicatie met het team. 14 CC-net is een digitaal communicatiemiddel waarmee familieleden via internet worden voorzien van informatie door teamleden. Zie Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 28

29 Resultaten pilotteam het Achterhûs Nieuw Mellens is een verpleeghuis van Noorderbreedte. Op het Achterhûs wonen zes mensen met psychogeriatrische problemen, zoals dementie, of niet aangeboren hersenletsel. Zij kunnen niet meer zelfstandig wonen. De mensen die er wonen zijn allen jonger dan 65 jaar. Zij delen een woonkamer en hebben een één of tweepersoonsslaapkamer. De mantelzorgers/familieleden zijn overwegend partners. De bewoners hebben vaak nog relatief jonge kinderen, soms ook nog ouders. De verbeterpunten komen voort uit de uitslagen van de Samenspelscan (gebaseerd op het Sofamodel) en de top drie is door mantelzorgers en teamleden gezamenlijk vastgesteld: 1. Vaste contactpersoon. 2. Mondelinge en schriftelijke informatie. 3. Omgaan met lastige situaties. Bij de analyse van de resultaten van de samenspelscan viel op dat de meeste verbeterpunten vooral lagen op het gebied van samenwerken en afstemmen. Dit valt samen met de mantelzorgrollen: partner in zorg en expert. Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 29

30 Ad 1. Vaste contactpersoon Bij de keuze voor kleinschalig wonen is binnen Noorderbreedte besloten af te stappen van de functie van persoonlijke begeleider. De functietitel is nu woonbegeleider. Iedere woonbegeleider is verantwoordelijk voor alle bewoners. Daarmee is er geen vaste contactpersoon neer voor bewoner en familie. Zowel familie als teamleden gaven in de gesprekken aan behoefte te hebben aan het hebben van één vaste contactpersoon. Dit komt overeen met landelijk onderzoek onder mantelzorgers. Familie noemde daarbij als argumenten de duidelijkheid bij wie ze met vragen terecht konden, het kunnen opbouwen van een band met één persoon en niet iedere keer opnieuw je verhaal bij iemand anders hoeven te doen. Teamleden gaven aan dat zij voor iedereen even verantwoordelijk zijn. Dat gaf bij het doorgeven van vragen en bij het bijhouden van het zorgleefplan wel eens onduidelijkheid: wie pakt nu wat op? Ze merkten dat hierdoor zaken soms niet goed werden overdragen en dat er soms sprake was van miscommunicatie. Daarnaast merkten zij bij familie de behoefte aan een vast aanspreekpunt en hier wilden ze graag aan tegemoetkomen. Doel Het aanstellen van een vaste contactpersoon voor bewoners en hun familie. Acties Familie en teamleden op familieavond gevraagd naar hun beeld bij het hebben van een vaste contactpersoon. Voor iedere bewoner is per 1 november 2009 een vaste contactpersoon aangesteld. Dit allereerst voor een proefperiode van een half jaar. De vaste contactpersoon is aanspreekpunt voor de familie en bewaakt de inhoud van het zorgleefplan. De vaste contactpersoon zit zoveel mogelijk bij familiegesprekken en vraagt de familie regelmatig hoe het gaat. Familie is per brief geïnformeerd over deze wijziging in werkwijze. Na een half jaar is de situatie geëvalueerd met de teamleden. In familiegesprekken en tussendoor is de mening van familieleden gepolst. Besloten is om het werken met vaste contactpersonen te continueren. Resultaten Iedere bewoner en zijn familie heeft een eigen vaste contactpersoon. Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 30

31 Ad 2. Mondelinge en schriftelijke informatie verbeteren Tijdens de gesprekken met familie werd duidelijk hoe belangrijk familie het vindt om goed geïnformeerd te worden over allerlei zaken die te maken hebben het verblijf van hun familielid op een kleinschalige woonvorm. Dit kan zowel informatie over het ziektebeeld en gevolgen voor hun naaste betreffen, alsook informatie over de gang van zaken op de woning en in het verpleeghuis. Door familie werd aangegeven dat zij in de periode na de verhuizing van hun familielid vaak veel informatie krijgen, zowel mondeling als schriftelijk. Deze periode is echter vaak ook een heel hectische periode, waarin veel geregeld moet worden, maar ook veel emoties spelen. Daardoor wordt informatie niet altijd goed opgenomen. Familie geeft het belang aan van het herhalen van informatie en de wens bepaalde informatie ook op schrift te geven. Gedurende het project zijn de volgende maatregelen getroffen om de mondelinge en schriftelijke informatie aan familie te verbeteren: A B C D E Verbeteren van het werken met het zorgleefplan. Werkafspraken opnieuw doornemen. Invoeren middel tot verbeteren inhoud artsenvisite. Maken overzicht van gesprekken in de eerste periode na opname. Vervolgoverleg met alle betrokken disciplines en alle teamleden. A Verbeteren van het werken met het zorgleefplan Opvallend was dat weinig familieleden op de hoogte waren en/of gebruik maakten van hun recht als eerste vertegenwoordiger om het zorgleefplan van hun familielid in te kijken. Daarnaast bestond er bij familie die dit wel wist ook enige schroom om te vragen of zij het zorgleefplan mochten inkijken. Anderzijds gaven teamleden aan dat zij het werken met het relatief nieuwe zorgleefplan van ActiZ nog wel eens lastig vonden en dat het zorgleefplan daardoor ook nog niet optimaal benut werd, onder andere als middel in de communicatie met familie. Doel Het zorgleefplan wordt gebruikt als een van de middelen om de informatievoorziening aan familie te verbeteren. Acties Met het team zijn de knelpunten in het gebruik met het zorgleefplan geïnventariseerd. De zorgleefplannen zijn opgeschoond. In het locatiemanagementoverleg zijn de gesignaleerde knelpunten besproken en zijn de knelpunten in het gebruik van het zorgleefplan in heel Nieuw Mellens geïnventariseerd In het locatiemanagementoverleg is de werkwijze ten aanzien van de zorgleefplannen afgestemd en vastgesteld. De behoefte aan scholing over het gebruiken van het zorgleefplan is geïnventariseerd. Er is een training on the job ontwikkeld voor het gebruik van het zorgleefplan. Er is een verkorte handleiding zorgleefplan geschreven ten behoeve van een training on the job. Alle teams in Nieuw Mellens worden opnieuw via training on the job geschoold. Het expertiseteam Nieuw Mellens 15 wordt geschoold ten behoeve van het multidisciplinair werken. Het gebruik van het zorgleefplan in de communicatie met familie wordt gestimuleerd. De leidinggevende en de vaste contactpersonen maken afspraken met de familie om hen de werking van het zorgleefplan uit te leggen. 15 Het expertiseteam bestaat uit alle disciplines die werkzaam zijn binnen kleinschalig wonen, bijvoorbeeld de arts en de paramedische en psychosociale disciplines Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 31

32 Resultaten Alle zorgleefplannen zijn opgeschoond. Teamleden van het Achterhûs zijn geschoold in werken met het zorgleefplan. Er is een nieuwe verkorte handleiding voor het werken met het zorgleefplan. Alle teams in Nieuw Mellens zijn geschoold in het zorgleefplan. Alle teams hebben de verkorte handleiding ontvangen. Het expertiseteam is geschoold in het zorgleefplan. De zorgleefplannen van bewoners Achterhûs zijn up to date. Familie is op de hoogte van recht op inzage van het zorgleefplan van hun familielid. Familie weet van het bestaan van het zorgleefplan en is betrokken bij het invullen en uitvoeren ervan. Familie weet waar ze het zorgleefplan kunnen vinden. Familie weet waar ze welke informatie kunnen vinden in het zorgleefplan. Familie weet bij wie ze terecht kunnen als ze vragen hebben over het zorgleefplan van hun naaste. B Werkafspraken opnieuw doornemen Door enkele wisselingen in de teamsamenstelling waren niet alle werkafspraken binnen het team meer helder. Hierdoor kreeg familie op dezelfde vraag soms een verschillend antwoord. Dit zorgde voor verwarring. Doel Werkafspraken binnen het team zijn duidelijk. Acties Met het team zijn de werkafspraken over het beheer van de kas, het doen van boodschappen, het opstellen van de menulijst en het betrekken van familie hierbij. Nieuwe werkafspraken besproken met enkele familieleden in een bijeenkomst met het team en gekeken naar mogelijkheden voor samenwerking. Resultaten Er is een nieuwe taakverdeling en werkafspraken zijn vastgelegd. C Invoeren middel tot verbeteren inhoud artsenvisite en terugkoppeling team Familieleden gaven aan dat zij soms lang moesten wachten op een terugkoppeling van hun vragen over medische aangelegenheden van hun naaste. Teamleden gaven aan niet altijd duidelijk van elkaar te weten wat de uitkomst van de artsenvisite was en of iets wel of niet al was opgepakt. Soms ontbrak een schriftelijke terugkoppeling in het zorgleefplan, maar waren de gegevens wel genoteerd in het medische dossier of was familie al wel op de hoogte gebracht, maar was dit niet gerapporteerd. Doel Familie wordt goed en tijdig geïnformeerd door teamleden, coördinator zorg of arts bij vragen over medische aangelegenheden die in de artsenvisite zijn besproken. Acties Opvallende zaken t.a.v. de gezondheid en het welzijn van de bewoners die met de arts moeten worden besproken worden voortaan meteen waneer het iemand opvalt opgeschreven in een schrift of de agenda van het team en niet kort voor de artsenvisite verzameld uit alle zorgleefplannen. Knelpunten rondom de artsenrondes zijn besproken met alle betrokken partijen en locatiemanager. Alle afspraken over de artsenvisites en ieders taken en verantwoordelijkheden daarin zijn opnieuw bekeken en op papier gezet. Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 32

33 Waar nodig zijn er zijn nieuwe afspraken gemaakt over waar medische zaken in het zorgleefplan gerapporteerd moeten worden. Er zijn afspraken gemaakt waar de terugkoppeling met de familie gerapporteerd moet worden zodat dit voor iedereen terug te vinden is. Resultaten Er is een nieuwe afsprakenlijst over de artsenrondes en de manier waarop de uitkomsten hiervan gerapporteerd worden in het zorgleefplan en naar familie worden gecommuniceerd. Afspraken t.a.v. de artsenrondes (geen spoedzaken) Teamlid schrijft zaken die hem opvallen t.a.v. de gezondheid en het welzijn van de bewoners en die met de arts moeten worden besproken in een schrift. Coördinator zorg kijkt meerdere malen per week in het schrift om te kijken of iets kan wachten tot de artsenvisite of dat iets eerder opgepakt moet worden. Als iets niet kan wachten tot de artsenvisite dan neemt de coördinator zorg contact op met de arts. Wanneer een onderwerp aan de orde is geweest of tussentijds is afgehandeld dan wordt dit afgevinkt in het schrift. Op het Artsenblad van de betreffende bewoner staat wat er in de artsenvisite is besproken en welke acties er zijn/ worden genomen. Teamlid schrijft in opdracht van de arts de uitkomsten van de artsenvisite op het Artsenblad. Arts controleert of de opdracht goed is weergegeven in de rapportage. In de artsenvisite wordt tevens besproken wie de uitkomst van de artsenvisite, indien nodig, bespreekt met de eerste vertegenwoordiger. Verslaglegging van het contact met de eerste vertegenwoordiger wordt gerapporteerd op het blad Familiegesprekken. Als de arts degene is geweest die contact heeft gehad met de familie dan dient hij dit te rapporteren in het medische dossier. Dubbele rapportage is niet nodig, wel moet er in het zorgleefplan bij het blad Familiegesprekken een verwijzing staan naar het medische dossier, zodat iedereen die de informatie nodig heeft, de rapportage van het gesprek kan terugvinden. Als je op het artsenblad of op het blad Familiegesprekken rapporteert moet je dit tevens aangeven op blad 9, Dagrapportage.. Zo weten anderen dat er nieuwe informatie is die zij moeten nalezen. Als iemand naar het ziekenhuis is geweest, dan persoon weer bespreken in eerstvolgende artsenvisite i.v.m. checken terugkoppeling. Uitkomsten worden door arts opgeschreven/ opgenomen in het medische dossier. Uitslag en consequenties van de behandeling moeten ook terug te vinden zijn op het Artsenblad in het zorgleefplan. D Maken overzicht van gesprekken in de eerste periode na opname In de eerste zes tot acht weken nadat iemand op het Achterhûs is komen wonen vinden er meerdere gesprekken met de familie plaats. Het is daarmee een drukke periode voor familie waarin er van alles op hen afkomt. Familie gaf aan wel behoefte te hebben aan een overzicht wat ze aan gesprekken kunnen verwachten in die eerste periode en wat het doel daarvan is. Mondeling wordt hen dit wel verteld, maar informatie op schrift wordt hierbij wel eens gemist. Doel Familie is op de hoogte van de gesprekken die plaatsvinden in de eerste zes weken nadat iemand op het Achterhûs is komen wonen. Acties Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 33

34 Met een werkgroep is in kaart gebracht welke gesprekken er plaatsvinden in de eerste zes weken nadat iemand in Nieuw Mellens/ het Achterhûs is komen wonen, wat het doel hiervan is en waar deze gesprekken gerapporteerd moeten worden in het zorgleefplan. Resultaten Er is een concept overzicht van de gesprekken vanaf moment van verhuizing tot zes weken nadien. Door enkele nieuwe ontwikkelingen in de organisatie die mogelijk gevolgen kunnen hebben op de inhoud van het concept, vindt de vaststelling van het concept later plaats dan gepland. Zodra het concept is goedgekeurd ontvangt familie dit overzicht bij het opnamegesprek. Verwachting: september E Vervolgoverleg met alle betrokken disciplines en teamleden Op het Achterhûs wonen relatief jonge mensen met vaak complexe lichamelijke en psychogeriatrische problematiek. De gezondheidssituatie van deze mensen verandert relatief snel in vergelijking met de andere bewoners in Nieuw Mellens. Dit betekent dat familie vaak in korte tijd weer moet wennen aan een nieuwe situatie en te maken krijgt met verdere achteruitgang van hun naaste. Dit levert bij familie vaak veel vragen op. Hoe kunnen we samen de kwaliteit van leven van hun familielid zo goed mogelijk bewaken? Het is in Nieuw Mellens niet gebruikelijk dat er na de eerste zes weken standaard nog een gemeenschappelijk overleg is met alle disciplines over bewoners. In principe wordt dit alleen gedaan bij problemen. Het multidisciplinaire overleg, ook in een later stadium, wordt door betrokkenen gemist. In het kader van dit project is een proef gedaan of het instellen van een multidisciplinair vervolgoverleg een middel kan zijn in het verbeteren van de zorg aan de bewoners van het Achterhûs en het verbeteren van de mondelinge en schriftelijke informatie aan familieleden. Normaal gesproken vinden mdo s 16 altijd plaats in aanwezigheid van familie. Bij het vervolgmdo is ervoor gekozen om familie hier niet bij aanwezig te laten zijn omdat er meerdere mensen besproken werden en omdat we eerst intern wilden bekijken of dit een bruikbaar instrument was. Doel Het uittesten van het middel vervolgmdo s in het verbeteren van de kwaliteit van zorg aan bewoners en de informatieverstrekking aan familie. Acties Drie bewoners die hier al langer verblijven zijn besproken in een overleg met alle betrokken disciplines en drie teamleden. Resultaten De actieplannen van deze bewoners zijn bijgewerkt. Indien nodig zijn disciplines opnieuw ingeschakeld. Betreffende families worden uitgenodigd om de nieuwe actieplannen te bespreken. Gebleken is dat het instrument vervolgmdo door de betrokkenen als een goed middel wordt beschouwd om kwaliteit van zorg aan bewoners te verbeteren en informatie met elkaar uit te wisselen en beter met elkaar af te stemmen. 16 Multidisciplinair overleg Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 34

35 Ad 3. Omgaan met lastige situaties Als woonbegeleider bij kleinschalig wonen werk je grote delen van de dag alleen. Soms komen woonbegeleiders lastige situaties tegen. Deze kunnen variëren van verschil in visie met mantelzorgers op wat de beste behandeling is voor een cliënt, omgaan met gedragsproblemen, omgaan met ethische dilemma s of moeilijkheden in de communicatie tussen teamleden en familie. Per jaar zijn er twaalf overleguren beschikbaar voor het team van het Achterhûs. Teamleden gaven aan dat zij ervaren weinig tijd te hebben om met zijn allen lastige situaties te bespreken en hierin een gezamenlijk standpunt in te nemen. Doel Door in de teambesprekingen situaties in te brengen die men lastig vindt en daarover samen te praten is er ruimte voor uitwisselen van ervaringen en reflectie. Ieder heeft de gelegenheid zijn moeite met de situatie te bespreken, de ervaringen van anderen te horen en te kijken wat er nodig is om deze situatie het hoofd te bieden. Dit is ook het moment om te onderzoeken of er verdere ondersteuning nodig is van de leidinggevende, van het expertiseteam, de ethische commissie, of van andere ondersteuningsmogelijkheden intern en extern. Acties In drie teambijeenkomsten is aandacht besteed aan het onderwerp omgaan met lastige situaties. Teamleden hebben voor hen lastige situaties ingebracht en deze zijn gezamenlijk besproken. In het najaar van 2010 worden de teamleden van het Achterhûs, de psycholoog, de geestelijke verzorger en de maatschappelijk werkers geschoold in het omgaan met kritiek van familie en hoe deze kritiek te voorkomen. Herinvoeren bewonersbesprekingen per teambespreking. Resultaten Er is aandacht besteed aan lastige situaties tijdens het werk. Teamleden hebben ruimte gehad om lastige situaties met elkaar te bespreken. Teamleden hebben met elkaar afspraken gemaakt over hoe met bepaalde situaties om te gaan. In het najaar van 2010 is het multidisciplinaire team van het Achterhûs geschoold in het omgaan met kritische familie en hoe kritiek te voorkomen. Per teambespreking is een half uur gereserveerd voor het inbrengen van probleemsituaties rondom bewoners. Deze worden besproken met de psycholoog. Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 35

36 Extra acties voortkomend uit of samenhangend met het project mantelparticipatie Samenwerken: instructie nieuw hulpmiddel voor team en familie Tijdens een bijeenkomst met de werkgroep familieparticipatie is door één van de woonbegeleiders een instructie gegeven voor het werken met een nieuwe tillift. Familie heeft deze instructie bijgewoond en het hulpmiddel zelf kunnen uittesten. Dit werd door familie positief gewaardeerd. Ondersteunen: dag van de mantelzorger Op 11 november 2009 heeft het team een etentje georganiseerd voor familie van bewoners van het Achterhûs in het kader van de dag van de mantelzorger. Ook hebben ze een paar mooie foto s gemaakt van de bewoners en een leuk bedankkaartje gemaakt. Dit alles werd door familie zeer op prijs gesteld. Ondersteunen: ondersteuning van kinderen jong dementerenden De hulp aan kinderen van jong dementerenden is iets wat op dit moment niet door Nieuw Mellens zelf wordt geboden. Hiervoor is te weinig vraag en het expertiseteam vindt dat er dan eerst ook meer scholing moet worden gevolgd om goede hulpverlening aan kinderen te kunnen bieden. Bij een vraag voor ondersteuning wordt op dit moment verwezen naar andere organisaties, onder andere MEE of de GGZ. Per situatie zal worden bekeken wat de beste verwijsmogelijkheid is. Ondersteunen: standaard kennismakingsgesprek mantelzorgers met maatschappelijk werk Aan de eerste vertegenwoordiger of mantelzorger van een bewoner van het Achterhûs wordt na opname een gesprek met maatschappelijk werk aangeboden. Dit omdat er vaak veel regelzaken om hen afkomen, maar tevens om hen te informeren over relevante zaken en het bieden van een luisterend oor. In dit gesprek kan de maatschappelijk werker ook onderzoeken/bespreken of er sprake is van overbelasting bij de mantelzorger en of hierbij ondersteuning gewenst is en/of kan worden geboden. Faciliteren: overnachtingsmogelijkheden familie Dit punt was aangekaart in de interviews door enkele mantelzorgers met jonge kinderen. Het onderwerp is besproken in het locatiemanagementoverleg. Er is op dit moment te weinig vraag vanuit familie om een structurele logeerplek voor familie te regelen. Besloten is dat we openstaan voor familie die wil blijven logeren en dat per keer moet worden gekeken wat hiervoor de mogelijkheden zijn. Enkele ruimtes zijn hiervoor geschikt bevonden. Afstemmen: cliënttypering samen met woonbegeleiders In Nieuw Mellens worden mantelzorgers binnen een paar weken na de verhuizing van hun familielid uitgenodigd voor een gesprek om informatie te geven over het leven en de gewoontes van hun familielid of naaste. Hierbij wordt de vragenlijst Typering Cliënt uit het zorgleefplan gebruikt. Bij dit gesprek is één van de woonbegeleiders van het team aanwezig, bij voorkeur de vaste contactpersoon. Daarnaast is één van de psychosociale disciplines aanwezig (psychologie, geestelijke verzorging, maatschappelijk werk) om het gesprek te leiden. Doel is gebruik te maken van de expertise van de mantelzorger. De mantelzorger kan die zaken kwijt die hij wil delen en belangrijk vindt, zodat we samen goede zorg kunnen leveren aan hun naaste. De ervaring tot dusver is dat alle partijen het als prettig en nuttig ervaren om op deze manier met elkaar af te stemmen. Uiteraard wordt er waar mogelijk en op andere momenten met de cliënt zelf gesproken over de dingen die voor hem of haar belangrijk zijn of zijn geweest. Afstemmen: levensboek maken met bewoners en familie Eind 2010 zal worden gestart met het maken van levensboeken van bewoners van het Achterhûs. Dit zal worden gedaan door mantelzorgers en bewoners, met ondersteuning van enkele teamleden. Het idee is om dit vooral digitaal te doen, omdat veel van de bewoners en hun mantelzorgers relatief jong zijn en gewend zijn aan het medium internet. Een van de familieleden zal proberen of zij via de oud werkgever van haar vader een laptop kan regelen. De reacties van mantelzorgers op dit idee waren positief. Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 36

37 Samenspelscan Versie Verblijfszorg Als mensen verhuizen naar een zorginstelling blijven mantelzorgers een belangrijke rol in het leven van cliënten vervullen. Mantelzorgers zijn in eerste instantie expert: zij weten veel over de wensen en behoeften van de cliënt. Mantelzorgers zijn daarnaast te beschouwen als partner in zorg, medezorgverlener of collega. Ze verlenen diverse soorten zorgtaken variërend van het regelen/coördineren van zorg tot en met verzorgende of zelfs verplegende handelingen. Ze zijn mogelijk ook zelf een hulpvrager als ze overbelast (dreigen te) raken. Ze blijven echter altijd de partner, het kind of de vriend, oftewel de originele persoonlijke relatie die ze met elkaar hadden voordat er sprake was van een ziekte of beperking. Voor beroepskrachten betekent dit het nodige in het omgaan met mantelzorgers. We noemen dit ook wel het samenspel met mantelzorg. Om te achterhalen welke verbeteringen nodig zijn om dat samenspel tussen beroepskrachten en mantelzorgers te optimaliseren, vragen we u om deze Samenspelscan in te vullen. De Samenspelscan is ingedeeld in vier categorieën, die gekoppeld zijn aan de rollen van mantelzorgers. Om het samenspel met mantelzorg goed neer te zetten is aandacht nodig voor al deze rollen: Rollen van mantelzorgers Partner in zorg Hulpvrager Persoonlijke relatie Expert Activiteiten voor beroepskrachten Samenwerken Ondersteunen Faciliteren Afstemmen Als partner in de zorg is het zinvol om te bekijken hoe het gaat met de samenwerking tussen beroepskrachten en mantelzorgers. Als de mantelzorger een hulpvraag heeft, is ondersteuning door beroepskrachten nodig. Om de persoonlijke relatie tussen mantelzorger en cliënt te laten blijven bestaan, is het van belang dat beroepskrachten dit faciliteren. Denk bijvoorbeeld aan de mogelijkheden voor familiediners, samen leuke dingen kunnen doen en het borgen van privacy. En tot slot is het essentieel om goed af te stemmen met mantelzorgers. Als expert van de cliënt beschikken zij over veel informatie over de cliënt, die relevant is om bijvoorbeeld een goed zorg-leefplan op te stellen. Instructie We vragen u om aan te geven op welke aspecten u vindt dat er verbeteringen nodig zijn in het Samenspel tussen beroepskrachten en mantelzorgers. Het gaat in de Samenspelscan om uw eigen oordeel over deze aspecten. Het invullen van de Samenspelscan duurt ongeveer tien minuten. Een samenwerking tussen de gemeente Leeuwarden, Palet en Noorderbreedte 37