Programma Richtlijnontwikkeling Jeugdzorg

Transcriptie

1 Programma Richtlijnontwikkeling Jeugdzorg NVMW, Phorza, NIP en NVO T. van Yperen F. Dronkers Utrecht/Amsterdam, 29 maart 2010 PROGRAMMA RICHTLIJNONTWIKKELING JEUGDZORG ( /3) 5

2 Inhoudsopgave SAMENVATTING INLEIDING INHOUDELIJK KADER EN DOEL KENMERKEN EN RELEVANTIE VAN RICHTLIJNEN UITKOMST VOORBEREIDEND TRAJECT: AANBEVELINGEN RICHTLIJNEN: EVIDENCE-BASED IN RUIME ZIN KADERS VOOR ONTWIKKELING, INVOERING EN BORGING AMBITIES EN DOEL VAN DIT TRAJECT OPZET EN WERKWIJZE GLOBALE OPZET OPBOUW INFRASTRUCTUUR EN ACTIVITEITEN VOORLOPIG OVERZICHT UIT TE ZETTEN PROJECTEN COMMUNICATIE INDICATIE PLANNING BEOOGDE ACTIVITEITEN EN PRODUCTEN PROGRAMMA RICHTLIJNONTWIKKELING JEUGDZORG (100329) 6

3 Samenvatting Aanleiding voor dit programmavoorstel In het kader van de professionalisering van de jeugdzorg heeft het Nederlands Jeugdinstituut in samenwerking met en op initiatief van de beroepsverenigingen NVMW, NIP, NVO en PHORZA in 2009 het project Voorbereiding Richtlijnontwikkeling Jeugdzorg uitgevoerd. Binnen het project is nagegaan welke richtlijnen moeten en kunnen worden ontwikkeld, hoe het ontwikkelproces eruit gaat zien en hoe resultaten kunnen worden verspreid en geïmplementeerd. Er is met de partijen een lijst samengesteld van onderwerpen waarover op korte en middellange termijn richtlijnen en/of aanverwante producten ten behoeve van de beroepsbeoefenaren in de jeugdzorg zouden moeten worden opgesteld. Het ministerie voor Jeugd en Gezin heeft de beroepsverenigingen gevraagd een voorstel te maken voor de daadwerkelijke ontwikkeling van de richtlijnen. Het voorliggende programma geeft hiervan een uitwerking. De ontwikkeling van 13 richtlijnen Richtlijnen geven aanwijzingen voor het handelen van beroepsbeoefenaren in bepaalde situaties of met betrekking tot bepaalde doelgroepen. Ze zijn gebaseerd op de beschikbare kennis over het betreffende onderwerp. Dit betreft evidence based kennis in ruime zin zoals gedefinieerd door Sackett, dat wil zeggen berustend op de integratie van bewijs uit onderzoek, praktijkkennis en cliëntvoorkeuren. Het onderhavige programmavoorstel is erop gericht 13 richtlijnen te ontwikkelen die middels autorisatie door de beroepsverenigingen aangemerkt kunnen worden als professionele veldnormen. De wisselwerking tussen ontwikkeling en implementatie De ontwikkeling van richtlijnen moet niet gezien worden als een losstaande activiteit. Proefimplementaties, bijstelling, brede invoering, monitoring van de toepassing en periodieke actualisering staan met de ontwikkeling nauw in wisselwerking. Juist door deze wisselwerking ontstaat er een succesvolle kwaliteitsverbetering in de sector. Daarom vormt de aandacht voor implementatie, naast de ontwikkeling, de tweede peiler van het programma. Ambities en doelen van het programma De beroepsverenigingen willen met dit progamma in vijf jaar het werken volgens richtlijnen in de jeugdzorgsector breed ingang doen vinden. Het resultaat moet zijn dat de sector in 2015 beschikt over een set van richtlijnen en relevante afgeleide producten die breed geïmplementeerd is. Ook moet het geleid hebben tot een uitbreiding van initiatieven om tot richtlijnformulering te komen. Deze initiatieven borduren voort op de procedures die in het onderhavige progamma zijn opgezet en de ervaringen die hierbij zijn opgedaan. Het programma kent zeven doelen: 1. Inrichting infrastructuur voor de ontwikkeling en implementatie van richtlijnen. 2. Productie en verspreiding van 13 door de beroepsverenigingen geautoriseerde richtlijnen 3. Afspraken tussen beroepsverenigingen en andere partijen over een brede invoering van elke richtlijn. Gezien de looptijd van het programma kunnen acht richtlijnen volledig worden ingevoerd (een programma gericht op adoptie, implementatie, continuering). Tegelijkertijd wordt een structuur ontworpen en opgebouwd waarmee ook de overige richtlijnen nadien breed ingevoerd kunnen worden. 4. Onderhoudsplanning van richtlijnen, tevens vastgelegd in afspraken. Ook deze worden in het progamma op effectiviteit en hanteerbaarheid getoetst. PROGRAMMA RICHTLIJNONTWIKKELING JEUGDZORG (100329) 7

4 5. Ondersteuning opstart nieuwe initiatieven. Het progamma draagt de opgedane ervaringen uit en participeert in de opbouw van nieuwe vervolginitiatieven. 6. Integratie met andere ontwikkelingen in de jeugdzorg, zoals de erkenning van interventies, de opbouw van effectenmonitors in de praktijk, het werken met prestatie-indicatoren en de professionalisering van de jeugdzorg. 7. Aanwijzen van witte vlekken in het kennisdomein ten behoeve van toekomstig onderzoek. Opbouw van het programma Het programma wordt ingericht volgens een structuur die in andere sectoren gebruikelijk is. Financier. In ons geval is dit het Ministerie voor Jeugd en Gezin. Stuurgroep. Het Ministerie delegeert het opdrachtgeverschap aan de gezamenlijke beroepsverenigingen in de jeugdzorg, NIP, NVO, NVMW en Phorza. Zij bepalen bestuurlijk als eigenaar van het hele traject de vraagstellingen, accenten, prioriteiten en soort producten. Zij bepalen de termijn waarop deze moeten worden geëvalueerd en stellen noodzakelijke vervolgacties vast. De vier beroepsverenigingen verenigen zich daarvoor in een stuurgroep. De Stuurgroep wordt operationeel ondersteund door een algemene programmaleiding en een secretariaat. Richtlijnadviescommissie (RAC). De RAC levert de concrete aansturing. De verantwoordelijkheid van deze commissie is om twee deelprogramma s in te richten en te coördineren, elk aangestuurd door een deelprogrammacoördinator die tevens lid is van de RAC. A. Deelprogramma Ontwikkeling Richtlijnen. In dit deelprogramma worden knelpuntanalyses uitgevoerd, vindt de ontwikkeling van producten plaats en gebeurt de vaststelling, evaluatie en doorontwikkeling van richtlijnen en daarvan afgeleide producten. Hiervoor wordt een reeks van projecten geëntameerd. Een vaste kernredactie waakt over de begrijpelijkheid van de producten en de eenheid van taal. B. Deelprogramma Invoering Richtlijnen. Implementatie vergt specifieke deskundigheid, een netwerk van contacten en een goede coördinatie vanuit het perspectief van de doelgroep waarop de implementatie is gericht. Dit deelprogramma heeft met het oog hierop drie doelen: algemene communicatie over het werken met richtlijnen, het uitvoeren van proefinvoeringen om kinderziektes uit producten te halen en de ondersteuning van partijen bij de opbouw van een duurzame structuur voor de implementatie- en monitoring van het werken met de richtlijnen. PROGRAMMA RICHTLIJNONTWIKKELING JEUGDZORG (100329) 8

5 1 Inleiding De professionalisering van de jeugdzorgsector is in een stroomversnelling terechtgekomen. Sinds 2007 is werk gemaakt van het verbeteren van de professionele kadering van werkers in de jeugdzorg. Er ligt inmiddels een competentieprofiel van de jeugdzorgwerker en de gedragswetenschapper in de jeugdzorg. Opleidingen, bij- en nascholing worden daaraan aangepast. Er is een voornemen van de minister van Jeugd en Gezin om beroepsregistratie voor jeugdzorgwerkers en gedragswetenschappers in de jeugdzorg verplicht te gaan stellen, waardoor de daaraan gekoppelde beroepscode en tuchtrecht voor de hele jeugdzorg een feit zal zijn. Lidmaatschap van beroepsverenigingen wordt gestimuleerd en bij de door hen beheerde beroepsregisters de nodige voorbereidingen getroffen voor de komende registratieplicht. Naast deze organisatorische en infrastructurele ontwikkelingen is de aandacht voor meer evidencebased werken in de sector sterk toegenomen. De databank Effectieve Jeugdinterventies van het NJi en het Samenwerkingsverband Effectieve Jeugdzorg Nederland (SEJN) zijn daarin instrumenteel gebleken. Het gaat daarbij om een onderbouwing van de werkwijze van professionals met empirische kennis uit onderzoek en praktijk over wat de meest succesvolle werkwijze is. De sector volgt daarmee de ontwikkelingen in de gezondheidszorg in het algemeen en de geestelijke gezondheidszorg in het bijzonder, waar het streven naar evidencebased werken gemeengoed is geworden. In het kader van diezelfde professionalisering heeft het Nederlands Jeugdinstituut in samenwerking met en op initiatief van de beroepsverenigingen NVMW, NIP, NVO en PHORZA 1 in 2009 het project Voorbereiding Richtlijnontwikkeling Jeugdzorg uitgevoerd. Binnen het project is nagegaan welke richtlijnen moeten en kunnen worden ontwikkeld, hoe het ontwikkelproces eruit gaat zien en hoe resultaten kunnen worden verspreid en geïmplementeerd. In de uitvoering zijn partijen betrokken die van belang zijn bij de ontwikkeling van en het werken met richtlijnen in de jeugdzorg, zoals wetenschappers, praktijkvertegenwoordigers, cliëntenorganisaties en beroepsverenigingen. Daarnaast hebben organisaties geparticipeerd die in andere sectoren ervaring hebben opgedaan met de ontwikkeling en invoering van richtlijnen: het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO als het gaat om richtlijnontwikkeling in de gezondheidszorg en TNO over de implementatie in de jeugdgezondheidszorg. Één van de conclusies van dit project is dat richtlijnontwikkeling door werkers in het veld en door cliënten als relevant en urgent wordt aangemerkt, en dat er voldoende kennis en bereidheid bij de betrokken partijen in de jeugdzorg bestaat om de richtlijnontwikkeling ter hand te nemen. Er is met de partijen een lijst samengesteld van onderwerpen waarover op korte en middellange termijn richtlijnen ten behoeve van de beroepsbeoefenaren in de jeugdzorg zouden moeten worden opgesteld. O 1 NVMW- Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers; NIP Nederlands Instituut van psychologen; NVO Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen; Phorza Beroepsorganisatie voor sociale, (ortho)pedagogische en hulpverlenende functies= O =Dronkers, F., Rossum, J. van (2009). Contouren van richtlijnontwikkeling jeugdzorg, eindrapport van het project voorbereiding richtlijnontwikkeling jeugdzorg, Utrecht: NJi= PROGRAMMA RICHTLIJNONTWIKKELING JEUGDZORG (100329) 9

6 In dit traject is geconstateerd dat er ten aanzien van een aantal onderwerpen bij de beroepsgroepen een grote behoefte bestaat aan richtinggevende kaders. Daarom is geadviseerd op dit soort onderwerpen een minder tijdrovende variant van de gebruikelijke methode van richtlijnontwikkeling te gebruiken. P Daarmee kan de beroepsgroep sneller adequaat worden bediend. Deze verkorte methode van richtlijnontwikkeling past ook beter bij de nog wat magere onderzoeksliteratuur in de sector. Ook werd in het project Voorbereiding Richtlijnontwikkeling Jeugdzorg gepleit voor een goede invoeringstrategie en van structureel verankerd onderhoud en periodieke revisie van richtlijnen en aanverwante producten als onlosmakelijk onderdeel van het te lopen traject. Richtlijnen jeugdzorg zijn bedoeld voor jeugdzorgwerkers en gedragswetenschappers in de jeugdzorg, inclusief gesloten jeugdzorg en de justitiële jeugdzorg. Met name zijn richtlijnen van belang voor de beroepsbeoefenaren die onder een beroepscode vallen of komen te vallen. Voor hen geldt in het bijzonder dat richtlijnen veldnormen zijn in het kader van de in de beroepscodes vereiste deskundigheid. Het ministerie voor Jeugd en Gezin heeft de beroepsverenigingen gevraagd een voorstel te maken voor de daadwerkelijke ontwikkeling van de richtlijnen. Het voorliggende document geeft hiervan een uitwerking. Ontwikkeling en invoering van richtlijnen in een sector is een zaak van lange adem. Het voorstel heeft betrekking op de eerste jaren, waarin het accent ligt op de inrichting van de infrastructuur voor en de daadwerkelijke uitvoering van de ontwikkeling, invoering, evaluatie en bijstelling van de eerste richtlijnen. De ervaringen uit deze eerste jaren worden gebruikt voor de opbouw van een systematisch aanpak op de langere termijn. P =De uitgebreide variant staat bekend onder de naam Evidence Based Richtlijn Ontwikkeling (EBRO) en bestaat uit onder meer uit de uitvoering van uitgebreide metastudies over bestaande onderzoeksliteratuuronderzoek. Zie Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Evidence-based Richtlijnontwikkeling. Handleiding voor werkgroepen. Update november Utrecht: CBO.= PROGRAMMA RICHTLIJNONTWIKKELING JEUGDZORG (100329) 10

7 2 Inhoudelijk kader en doel 2.1 Kenmerken en relevantie van richtlijnen Richtlijnen geven aanwijzingen voor het handelen van beroepsbeoefenaren in bepaalde situaties of met betrekking tot bepaalde doelgroepen. Ze zijn gebaseerd op de beschikbare kennis over het betreffende onderwerp. Dit betreft evidence based kennis in ruime zin zoals gedefinieerd door Sackett Q, dat wil zeggen berustend op de integratie van bewijs uit onderzoek, praktijkkennis (expertise) en cliëntvoorkeuren. Uit tevredenheidonderzoek bij cliënten blijkt dat zij deskundigheid van hun hulpverlener als een belangrijke kwaliteit zien. R Richtlijnen helpen professionals om aan de deskundigheid vorm te geven. Voor beroepskrachten is het ondoenlijk om het hele kennisveld te overzien. Richtlijnen maken de aanwezige, collectieve kennis over een onderwerp inzichtelijk, vatten dit samen en vertalen dit in handelingsgerichte aanbevelingen voor beroepskrachten. Bovendien maakt het proces van richtlijnontwikkeling witte vlekken in het kennisveld inzichtelijk, wat uiteindelijk kan leiden tot gerichter onderzoek. Richtlijnen zijn behulpzaam bij de zorgvuldige afwegingen die een professional in zijn werk maakt. Ze worden geautoriseerd door de beroepsverenigingen die aan de ontwikkeling ervan bijdragen. Daarmee maken richtlijnen deel uit van de professionele standaard. Kenmerk van effectieve hulpverlening is dat de professional deze richtlijnen niet slaafs volgt, maar meeneemt als overwegingen in de besluiten die zij samen met hun cliënten nemen. Effectieve hulpverlening vereist immers dat de professional enerzijds zoveel mogelijk de principes van wat werkt volgt, anderzijds aansluit bij de motivatie, behoeften en wensen van de cliënt en de mogelijkheden van de situatie. De beroepskrachten hebben daarin een belangrijke verantwoordelijkheid: zij moeten de match maken tussen de collectieve kennis die is vervat in de richtlijnen en de unieke hulpverleningssituatie. Richtlijnen definiëren mede het beroepsterrein en moeten de hulpverlener ook beschermen in zijn beroepsuitoefening. Door bijvoorbeeld maatschappelijke druk, financiële krapte of eisen van cliënten kunnen professionals gevraagd worden af te wijken van wat volgens de stand der kennis of de gebruikelijke werkwijze onder beroepsbeoefenaars aangewezen is. Dat maakt hen bijzonder kwetsbaar als zij verantwoording moeten afleggen van hun besluiten. Naarmate de aangewezen werkwijze is geëxpliciteerd in richtlijnen, hebben professionals een helder ijkpunt waarvan zij beargumenteerd al dan niet kunnen afwijken. Dat geldt in het bijzonder in complexe Q Sackett DL, Straus SE, Richardson WS, Rosenberg W, Haynes RB. Evidence-based medicine: how to practice and teach EBM, 2nd ed. Edinburgh & New York: Churchill Livingstone, R Erve, N. van, Poiesz, M. & Veerman, J.W. (2007). Bejegening in de jeugdzorg. Handleiding B-toets. Nijmegen: Praktikon. PROGRAMMA RICHTLIJNONTWIKKELING JEUGDZORG (100329) 11

8 gevallen. Professionals kunnen dan houvast hebben aan de richtlijnen, als een leidraad voor zorgvuldig en verantwoord professioneel handelen in situaties waarin het verloop moeilijk voorspelbaar is. Ook in deze gevallen moet de hulpverlener de match zoeken tussen de collectieve leidraad en het individuele geval. De professional zal zich echter beter kunnen verantwoorden dan wanneer richtlijnen in dit soort situaties geheel ontbreken. In relatie tot het vorige punt geldt tevens dat richtlijnen helpen ongewenste variatie in handelen van beroepsbeoefenaars te verkleinen. Het gaat dan bijvoorbeeld om het dienen van principes van rechtsgelijkheid van cliënten bij de besluitvorming over behandelvormen (bijv. wel of niet uithuisplaatsen) en om het verhogen van de betrouwbaarheid van professionele adviezen (als de ene professional adviseert niet uit huis te plaatsen is de kans groot dan de andere professional eenzelfde besluit zou nemen). Richtlijnen zijn echter geen verplichtende regels. Dat zorgt ervoor dat de professional voldoende autonomie behoudt om daar waar gepast met de cliënt andere besluiten te nemen dan de richtlijnen aangeven. De crux is dus dat de richtlijnen ongewenste variatie in handelen moeten voorkomen zonder de gewenste variatie aan te tasten. Er is ook een relatie tussen richtlijnen voor de jeugdzorg en de toekomstige wijze van financiering van de jeugdzorg. Die financiering zal op termijn meer gebonden zijn aan doelgroepen in de sector en de daarbij passende, meest kosteneffectieve hulp. S De in de richtlijnen vervatte kennis over doelgroepen en welke behandeling/zorg daarvoor de voorkeur geniet, vormt in dat kader een onmisbare input voor de vormgeving van een nieuwe financieringsstructuur voor de jeugdzorg. 2.2 Uitkomst voorbereidend traject: aanbevelingen Het project voorbereiding Richtlijnen Jeugdzorg is in oktober 2009 met een eindrapportage T uitgekomen, waarin onder andere een aantal aanbevelingen voor het vervolg werden geformuleerd: Aanbeveling 1: Het belang van richtlijnen voor de professionele beroepsuitoefening in de jeugdzorg en de plaats die deze innemen in professionele afwegingen over de zorgverlening, zal goed moeten worden gecommuniceerd naar de betrokkenen in de sector. Aanbeveling 2: Gezien de ontwikkelingen op het gebied van professionalisering, kennisopbouw en de financiering van de jeugdzorg is een traject gericht op richtlijnontwikkeling in deze sector een logisch en kwalitatief noodzakelijk vervolg. S Commissie Financiering Jeugdzorg (2009). Advies van de Commissie Financiering Jeugdzorg. Zoetermeer: IOO. T =Dronkers, F. en Rossum, J. van (2009), Contouren van richtlijnontwikkeling jeugdzorg, eindrapport van het Project Voorbereiding Richtlijnontwi9kkeling Jeugdzorg, NJi, Utrecht. PROGRAMMA RICHTLIJNONTWIKKELING JEUGDZORG (100329) 12

9 Aanbeveling 3: Hanteer de op het kennisveld en praktijk van de jeugdzorg toegesneden verkorte methode van richtlijnontwikkeling door aansluiting te zoeken bij de kenniscollectie van het NJi en de voor de jeugdzorg ontwikkelde effectladder. Maak daarbij geldende overwegingen, argumenten voor en tegen behandelvormen transparant en duidt duidelijke kennislacunes aan voor die gebieden in de jeugdzorg waarvoor kennis momenteel ontbreekt. Test richtlijnen kortdurend in de praktijk, inclusief indicatoren, om de toepassing ervan te bevorderen. Aanbeveling 4: Een aantal onderwerpen moet deel uit gaan maken van iedere richtlijn, namelijk samenwerking, bejegening, diversiteit en de verantwoordelijkheidsverdeling tussen hulpverlener en organisatie. Aanbeveling 5: Voorafgaand aan richtlijnontwikkeling is voor alle onderwerpen een meer of minder uitgebreide knelpuntanalyse nodig om de inhoud te bepalen en tot de juiste uitgangsvragen voor richtlijnontwikkeling te komen. Aanbeveling 6: Ontwikkel niet alleen richtlijnen voor de jeugdzorg volgens een verkorte methode, maar ontwikkel ook addenda bij bestaande richtlijnen, aan richtlijnen verwante producten, en van richtlijnen afgeleide producten. Bij de overwegingen om voor het een of het ander te kiezen spelen urgentie, uitgangsvragen, beschikbare kennis, wijze van gebruik, en implementatiemogelijkheden een rol. Aanbeveling 7: Ontwikkel jeugdzorg richtlijnen voor 1. Residentiële zorg, 2. Zorg voor kinderen van ouders met psychiatrische problematiek, 3. Hechtingsstoornissen, 4. Uithuisplaatsing, 5. Crisisplaatsing (eventueel in combinatie met 4). Aanbeveling 8: Agendeer voor de middellange termijn de ontwikkeling van jeugdzorg richtlijnen over 1. gesloten jeugdzorg en 2. De rol van onderwijs. Aanbeveling 9: Ontwikkel voor de jeugdzorg aanvullende richtlijnen op al bestaande of in ontwikkeling zijnde richtlijnen voor de geestelijke gezondheidszorg en jeugdgezondheidszorg. Het gaat hier om 1. Gedragsstoornis, 2. ADHD, 3. Autisme, 4. Depressie. Aanbeveling 10: Ontwikkel voor de jeugdzorg aan richtlijnen verwante producten voor 1. Zorg voor kinderen met problemen na echtscheiding, 2. Pleegzorg, 3. Continuering van zorg bij jeugdigen die 18 jaar worden, 4. Werken met groepen. Aanbeveling 11: PROGRAMMA RICHTLIJNONTWIKKELING JEUGDZORG (100329) 13

10 Agendeer nadere verkenningen en eventuele knelpuntanalyses voor een aantal onderwerpen die in het kader van dit voorbereidingsproject werden genoemd, maar waarvan nog niet duidelijk is hoe deze moeten worden geadresseerd. Het gaat om 1. Veiligheid, 2. Multiprobleemgezinnen, 3. Stapeling van zorg, 4. Systemisch werken, 5. Intake, indicatiestelling en zorgplanning, 6. Stepped care en cure, 7. Behandelduur, 8. Zelfhulp, 9. LVG, 10. Chroniciteit, 11. Observatiediagnostiek, 12. Opvoeden een publieke zaak?, 13. Kinderen van ouders met een chronische of dodelijke ziekte, 14. Jeugdzwangerschap, 15. Rouw, 16. omgaan met agressie, 17. Kinderen met een lichamelijke handicap. Aanbeveling 12: Het enkel verspreiden van richtlijnen is onvoldoende om een breed gebruik daarvan te bewerkstelligen. Er is een op de jeugdzorg toegesneden invoerstrategie nodig, waarin de determinanten die van invloed zijn op succesvolle invoering worden meegenomen. Aanbeveling 13: Ontwikkeling van richtlijnen en de invoering daarvan zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Zij maken deel uit van een innovatiecyclus. Het volledig doorlopen daarvan is van belang voor een succesvolle invoering en blijvend gebruik. Aanbeveling 14: De invoering van richtlijnen, aanverwante producten en afgeleide producten moet continue worden gevolgd en op basis daarvan moeten procedures en producten zo nodig worden aangepast. Ten minste een maal per vijf jaar moeten deze worden geëvalueerd en op basis daarvan zo nodig herzien. Aanbeveling 15: Richtlijnontwikkeling inclusief invoering en onderhoud is een continue proces dat in een structurele voorziening geborgd moet worden om alle aspecten daarvan goed te kunnen beheren. 2.3 Richtlijnen: evidence-based in ruime zin Een bekend misverstand is dat richtlijnen altijd en uitsluitend gebaseerd moeten zijn op wetenschappelijke evidence. Voor niet ieder onderwerp waar professionals mee te maken hebben is collectieve, wetenschappelijke kennis en praktijkkennis beschikbaar over wat het beste werkt. Het komt geregeld voor dat professionals een mix maken van verschillende overwegingen. U Voor een deel gebruikt de professional evidence. Komt deze uit wetenschappelijk onderzoek, dan spreekt men ook wel van research-based kennis. Betreft het ervaringskennis uit de praktijk, dan heet dit ook wel practice-based. Inzichten van zeer ervaren professionals worden in dit verband ook wel expertbased genoemd. Het gaat daarbij soms om impliciete kennis van deze experts: ze weten gewoon dat het werkt. U Yperen, T.A. van (2003). Gaandeweg. Werken aan de effectiviteit van de jeugdzorg. Utrecht: NIZW / Universiteit = Utrecht. PROGRAMMA RICHTLIJNONTWIKKELING JEUGDZORG (100329) 14

11 Praktijkhandelen is ook consensus-based. Er bestaat in dat geval een expliciete, gezamenlijk gedragen opvatting over hoe het handelen er het beste uit kan zien. De jeugdzorg werkt ook value-based : bij sommige problemen zoals kindermishandeling moet er soms ingegrepen worden, zonder dat altijd duidelijk is wat de beste aanpak is. Men kan ethisch gezien gewoon niet toe blijven kijken tot die duidelijkheid er wel is. Ook bij richtlijnontwikkeling spelen al deze overwegingen een rol. Zo kan de ene richtlijn gebouwd zijn op een mix van overwegingen waarin de wetenschappelijke research-based kennis relatief omvangrijk is, terwijl een andere relatief sterker leunt op ervaringskennis en cliëntvoorkeuren. Voor alle geldt hetzelfde, namelijk dat het uitbrengen van de richtlijn als urgent wordt aangemerkt. Kenmerk daarbij is dat de professionals met elkaar afspraken maken over hoe zwaar de diverse overwegingen in de richtlijn wegen en tot welke algemene aanbevelingen dat leidt voor het handelen. Ook wordt in dat verband de termijn vastgesteld waarbinnen de richtlijn moet worden geëvalueerd. Bovendien kan het aanleiding zijn om gericht wetenschappelijk onderzoek te entameren, om daarmee de basis van de wetenschappelijke evidence voor het handelen te kunnen verbreden. 2.4 Afgeleide producten (bijproducten) Richtlijnen zijn echter vaak niet voldoende om het handelen van professionals in de praktijk te ondersteunen. Daarvoor zijn ze vaak nog te weinig concreet richtinggevend in het handelen. Een deel van de professionals hebben die sturing ook niet nodig; zij hebben voldoende ervaring en routine om te kunnen volstaan met een aantal globale ijkpunten. Voor bijvoorbeeld nieuwe professionals in het vak ligt dat vaak anders. Voor hen is het zinvol aan richtlijnen afgeleide producten te koppelen die hen helpen de vertaling te maken naar het concrete handelen: Samenvattingen richtlijnen, die de essentie van het handelingsadvies aangeeft; Handreikingen en protocollen, die op handelingsniveau stap voor stap voorschrijven wat men het beste kan doen; Stroomschema of beslisbomen die aangeven in welke stappen besluiten het beste zijn te nemen en welke opties daarin hoofdzakelijk aan de orde zijn; Factsheets, die de kennis waarop een richtlijn is gebaseerd samenvatten; Adviezen, bijvoorbeeld over geprotocolleerde interventies die uitgaand van de richtlijnen - passend zijn bij bepaalde problemen van cliënten; Handreikingen ten behoeve van opleidingen, bij- en nascholing, waaronder e- learningtrajecten, cursussen en intervisies voor de implementatie van richtlijnen. Cliëntenversie richtlijn of keuzehulp, waarin de richtlijn in lekentaal is beschreven en waarbij eventueel een keuzehulp voor cliënten is gevoegd. Indicatoren die informatie geven over de toepassing van de richtlijn in de praktijk. Richtpunten geven antwoord op enkelvoudige vragen (een richtlijn kan beschouwd worden als een verzameling van richtpunten). Doel ervan is professionals in de praktijk op dit soort enkelvoudige vragen te ondersteunen. Dit gebeurt bij richtpunten zo veel mogelijk op basis van kennis over een specifiek onderwerp. PROGRAMMA RICHTLIJNONTWIKKELING JEUGDZORG (100329) 15

12 2.5 Kaders voor ontwikkeling, invoering en borging Kaders voor ontwikkeling De ervaringen die met richtlijnontwikkeling in andere sectoren zijn opgedaan, hebben geleid tot handleidingen en instrumenten die een leidraad bieden bij de te volgen werkwijze. Het CBO stelde een handleiding op voor de evidence based ontwikkeling van richtlijnen V en paste de methode ten behoeve van de jeugdzorgsector aan. NM Datzelfde instituut introduceerde in samenwerking met de Universiteit Nijmegen een instrument in Nederland waarmee de kwaliteit van bestaande richtlijnen is te toetsen en dat te gebruiken is als een checklist voor aandachtspunten bij te ontwikkelen richtlijnen. NN Het RIVM Centrum Jeugdgezondheid heeft in samenwerking met een groot aantal veldpartijen (waaronder CBO en TNO-kwaliteit van leven) een procedure ontwikkeld rond de ontwikkeling, de invoering en het onderhoud van richtlijnen voor de jeugdgezondheidszorg. NO Hoewel de professionals en de beroepsverenigingen in de jeugdzorg wellicht niet in alle opzichten vergelijkbaar zijn met die van de gezondheidszorg, bevatten deze documenten veel aanknopingspunten voor de te volgen opzet voor onze sector. Kaders voor invoering De invoering en borging van richtlijnen verdient hier specifieke aandacht. De traditionele gedachte bij de invoering van richtlijnen is eenvoudig: stuur alle leden van de beroepsvereniging een samenvatting van de richtlijn toe, zet de volledige versie en de verantwoording op internet en dan gaat iedereen ermee werken. Ervaring en wetenschappelijk onderzoek wijzen echter uit dat het zo niet werkt. Onderzoek in de medische sector laat zien dat het aantal professionals dat handelt volgens de richtlijnen ook die van de eigen beroepsvereniging - soms dramatisch laag is. NP Van belang is te beseffen dat een succesvolle implementatie en borging zich op twee manieren laat definiëren. NQ Implementatie en borging in engere zin. Hierbij gaat het erom dat de professionals zichtbaar handelen volgens de richtlijnen en er op de juiste momenten van afwijken. Met andere woorden, het gaat erom dat de professional de richtlijn juist toepast. Vaak is dat het succescriterium dat ontwikkelaars van richtlijnen hanteren. Implementatie en borging in brede zin. In dit geval leidt het handelen volgens de richtlijnen ook daadwerkelijk tot de beoogde verbetering van de zorg aan de cliënten. Dat is het succes dat professionals doorgaans voor ogen hebben. Bij de ontwikkeling van een richtlijn mag men dus nooit vergeten dat het werken volgens de aanbevelingen geen doel op zich is; het moet de hulpverlener en/of de cliënt een door hen V ==Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Evidence-based Richtlijnontwikkeling. Handleiding voor werkgroepen. Update november Utrecht: CBO.= NM =Zie Eindrapportage Voorbereiding Richtlijnontwikkeling Jeugdzorg, oktober 2009= NN =AGREE Collaboration (2003). Agree instrument en handboek. Nijmegen / Utrecht: Centre for Quality of Care Research (WOK) / Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO.= NO =RIVM Centrum jeugdgezondheid (2007). Richtlijnen Jeugdgezondheidszorg. Procedure rond ontwikkeling, implementatie en onderhoud van richtlijnen in de jeugdgezondheidszorg. Bilthoven: RIVM. = NP =Zie de uitspraken van Marlies Hulscher in het rapport van Yperen, T.A. van & Bakker, K (2008). Ontwikkeling en borging jeugdinterventies. Utrecht: Nederlands Jeugdinstituut.= NQ =Stals, K, Yperen, T.A. van, Reith, W. & Stams, G.J. (2008). Effectieve en duurzame implementatie in de jeugdzorg. Een literatuurrapportage over belemmerende en bevorderende factoren op implementatie van interventies in de jeugdzorg. Utrecht: Universiteit Utrecht.= PROGRAMMA RICHTLIJNONTWIKKELING JEUGDZORG (100329) 16

13 ervaren voordeel brengen. Een ontwikkeltraject dat bij aanvang af dat voordeel niet definieert en de indicatoren daarvoor vaststelt, loopt grote kans bij de invoering te stranden. Hoewel een recente kennissynthese geen eenduidig beeld oplevert van hoe de invoering verder het beste concreet is vorm te geven NR, bieden literatuurstudies en praktijkervaringen wel enkele algemene aanwijzingen over de strategieën die van belang lijken NS. De vier belangrijkste noemen we hier kort: Sluit aan bij een sense of urgengy. Dit sluit aan bij het voorgaande: de richtlijnen moeten een oplossing bieden voor een gemis die professionals voelen, een knelpunt die ze geregeld ervaren of een kwetsbaarheid die ze willen verminderen. Betrek de professionals bij de vernieuwingen. Normaal gesproken gebeurt dat door participatie van vertegenwoordigers uit het veld in werkgroepen die zich elk bezighouden met de formulering van een richtlijn. Ook wordt de betrokkenheid gerealiseerd door proefinvoeringen. Verbind invoering aan supervisie en kwaliteitsmonitoring. Idealiter laat de supervisie en monitoring zien dat een aspect van het werk voor verbetering vatbaar is. De richtlijn moet dat dan verhelpen. Ook laat het zien dat bij de implementatie van de richtlijn op dit aspect belangrijke en zichtbare verbeteringen optreden. Zorg voor verbeteringen op korte en langere termijn. Professionals worden gemotiveerd door snelle, zichtbare veranderingen ( quick wins ). Daarnaast zijn ze vaak bereid te werken aan veranderingen die slechts op de langere termijn geleidelijk vruchten afwerpen. De literatuur laat verder zien dat elke invoering voorafgegaan moet worden door een analyse van de factoren die een succesvolle invoering kunnen belemmeren of bevorderen (een zogeheten determinantenanalyse). NT Deze analyse kan aanleiding geven tot het nemen van specifieke maatregelen of het ontwikkelen van speciale producten voor de vertaling van de richtlijn naar het concrete handelen. Daarnaast moet een richtlijn geregeld van een update worden voorzien. Ervaringen die zijn opgedaan in het werken met de richtlijn moet daarin meegenomen worden. Op deze manier krijgt de richtlijn een functie in de bredere innovatiecyclus van zorg. Anders gezegd, de ontwikkeling van richtlijnen moet niet gezien worden als een losstaande activiteit, maar als een onderdeel van het gehele innovatieproces (zie figuur 1). Dit is een cyclisch proces dat idealiter bestaat uit de ontwikkeling van een richtlijn, een analyse van de determinanten van gebruik van de richtlijn bij de beoogde gebruikers, de inzet van invoeringstrategieën die aansluiten bij de gevonden determinanten en de verspreiding van de richtlijn onder de beoogde gebruikers. Daarna volgt het eigenlijke invoeringsproces, waarin eveneens een aantal fasen onderscheiden kunnen worden. Tot slot moet het begeleidende evaluatieonderzoek duidelijk maken of het resultaat van het innovatieproces voldoet aan de verwachtingen. NR Mikolajczak, J., Stals, K., Fleuren, M.A.H., Wilde, E.J. de & Paulussen, T.G.W.M. (2009). Kennissynthese van condities voor effectieve invoering van jeugdinterventies. Leiden/Utrecht: TNO/ NJI. NS =Yperen, T.A. van (2003). Gaandeweg. Werken aan de effectiviteit van de jeugdzorg. Utrecht: NIZW / Universiteit Utrecht; Deur, H. van & Oudenhoven, R. van (2008). Handboek Doorbraak in de Jeugdzorg. Beter presteren door blijven verbeteren. Utrecht: Nederlands Jeugdinstituut.= NT =Stals, K, Yperen, T.A. van, Reith, W. & Stams, G.J. (2008). Effectieve en duurzame implementatie in de jeugdzorg. Een literatuurrapportage over belemmerende en bevorderende factoren op implementatie van interventies in de jeugdzorg. Utrecht: Universiteit Utrecht.= PROGRAMMA RICHTLIJNONTWIKKELING JEUGDZORG (100329) 17

14 Om de kans op succesvolle invoering en blijvend gebruik te maximaliseren, dienen al deze onderdelen doorlopen te worden. NU Ontwikkeling Determinanten analyse Selectie invoerstrategieën Verspreiding Monitoring en evaluatie Invoering - adoptie - implementatie - continuering Figuur 1: De innovatiecyclus Hierbij tekenen we aan dat het volgens ons van belang is om deze cyclus de eerste keer op kleine schaal te doorlopen, zodat kinderziektes eruit te halen zijn. Wij spreken dan in dat verband van een proefinvoering. Daarna kan er op grotere schaal een invoering plaatsvinden. Tot slot is het van belang op te merken dat de succesvolle invoering zeker niet alleen een verantwoordelijkheid is van de richtlijnontwikkelaars en de beroepsverenigingen. Een belangrijke rol is weggelegd voor de opleidingen. Die zullen er zorg voor moeten dragen dat nieuwe generaties werkers in de jeugdzorg van meet af aan met richtlijnen leren omgaan. Maar ook andere partijen hebben hierin ook een grote rol: cliëntenorganisaties, werkgevers, branche-organisaties, kennisinstituten, inspecties, financiers, overheid. NV Dat sluit echter niet uit dat het perspectief van een succesvolle invoering bij aanvang van de ontwikkeling moet worden meegenomen. NU Fleuren, M., Wiefferink, K., & Paulussen, T. (2004). Determinants of innovation within health care organizations: Literature review and delphi study. International Journal for Quality in Health Care, 16(2), ; Fleuren MAH, Jong ORW de. Basisvoorwaarden voor implementatie en borging van de standaarden Jeugdgezondheidszorg. Leiden: TNO Kwaliteit van Leven, NV =Zie voor een uitgebreidere bespreking van de rolverdeling: Yperen, T.A. van & Bakker, K (2008). Ontwikkeling en borging jeugdinterventies. Utrecht: Nederlands Jeugdinstituut= PROGRAMMA RICHTLIJNONTWIKKELING JEUGDZORG (100329) 18

15 2.6 Ambities en doel van dit traject De beroepsverenigingen willen met dit progamma in vijf jaar het werken volgens richtlijnen in de jeugdzorgsector breed ingang doen vinden. Het resultaat moet zijn dat de sector in 2015 beschikt over een eerste set van richtlijnen en relevante afgeleide producten en bijproducten die breed geïmplementeerd is. Ook moet het geleid hebben tot een uitbreiding van initiatieven om tot richtlijnformulering te komen. Deze initiatieven borduren voort op de procedures die in het onderhavige progamma zijn opgezet en de ervaringen die hierbij zijn opgedaan. Het onderhavige traject kent zeven doelen: 1. Inrichting infrastructuur. Opbouw en laten functioneren van een infrastructuur voor een ontwikkeling van richtlijnen en relevante afgeleide producten en bijproducten. Blijkens een proefinvoering leiden deze richtlijnen tot een succesvolle implementatie in enge en brede zin. 2. Productie van richtlijnen. Het progamma leidt tot de ontwikkeling van 13 richtlijnen, elk voorzien van een of meerdere afgeleide producten. 3. Partner in brede invoering. Het progamma leidt tot afspraken vastgelegd in een Verspreidings- en InvoeringsPlan (VIP) - waarin de betrokken beroepsverenigingen zich met andere partijen verbinden aan een brede invoering van elke richtlijn. In deze constructie is de rol van de verschillende partijen geëxpliciteerd, in te leveren prestaties vertaald en aan een financiering gebonden. De constructie is in een proef op effectiviteit en hanteerbaarheid getoetst. 4. Onderhoudsplanning van richtlijnen. Naast een VIP leidt het progamma tevens tot afspraken vastgelegd in een verbeter- en onderhoudsplan (VOP) waarin partijen afspraken maken over hoe de ervaringen met de richtlijn in de praktijk, nieuw/vervolgonderzoek en veranderde inzichten en opvattingen leiden tot bijstelling van de richtlijn. Ook deze constructie is in het progamma op effectiviteit en hanteerbaarheid getoetst. 5. Ondersteuning opstart nieuwe initiatieven. Het progamma draagt de opgedane ervaringen uit, participeert in de formulering van een visie op de toekomst en adviseert de beroepsverenigingen, ontwikkelaars en wetenschappers in nieuwe initiatieven om richtlijnen voor het werkveld te ontwikkelen. 6. Integreren met andere ontwikkelingen in de jeugdzorg. Er vinden diverse activiteiten plaats om de professionalisering van jeugdzorgmedewerkers te ondersteunen: competentieprofiel, opleidingen, bij- en nascholing, methodiek en protocolontwikkeling, beroepsregistratie en herregistratie, de databank Effectieve Jeugdinterventies van het NJi en het Samenwerkingsverband Effectieve Jeugdzorg Nederland / SEJN, etc.. Het is uiteraard van belang om de richtlijnontwikkeling en implementatie zo veel mogelijk af te stemmen op deze activiteiten, zodat zij in gezamenlijkheid maximaal effectief kunnen zijn en voor de professional als een coherent geheel worden gezien. 7. Aanwijzen van witte vlekken in het kennisdomein jeugdzorg, ten behoeve van toekomstig onderzoek. De ontwikkeling van een richtlijn berust altijd op een initiële zoektocht naar de onderbouwing voor de uit te brengen handelingsadviezen. Daarbij wordt zo veel mogelijk PROGRAMMA RICHTLIJNONTWIKKELING JEUGDZORG (100329) 19

16 gebruik gemaakt van bestaande kennisbronnen en wordt het bewijs gegradeerd (voor de jeugdzorg een gradering, afgestemd op de effectladder). Ontbreekt kennis, en dus onderzoek over bepaalde uitgangsvragen, dan wordt dit door de richtlijnmakers vermeld als een kennislacune OM. Daarmee wordt feitelijk een advies gegeven om die specifieke kennis aan te vullen, dat door de RAC en Stuurgroep kan worden overgenomen. Toekomstig jeugdzorgonderzoek kan daarmee gerichter worden ingezet. OM =Dronkers, F. en Rossum, J. van (2009), Contouren van richtlijnontwikkeling jeugdzorg, eindrapport van het Project Voorbereiding Richtlijnontwi9kkeling Jeugdzorg, NJi, Utrecht, Zie par. 7: Structuur richtlijnontwikkeling: een nieuw model. = PROGRAMMA RICHTLIJNONTWIKKELING JEUGDZORG (100329) 20

17 3 Opzet en werkwijze 3.1 Globale opzet De opzet van het progamma verloopt grofweg in drie fasen. 1. Inrichting van de infrastructuur, van de deelprogramma s Ontwikkeling Richtlijnen en Invoering Richtlijnen en definitieve programmering onderwerpen. 2. Uitzetten projecten voor ontwikkeling van producten (richtlijnen, handreikingen, adviezen etc). 3. Betrokkenheid bij invoering en ondersteuning vervolgtrajecten. 3.2 Opbouw infrastructuur en activiteiten Het progamma wordt ingericht volgens een structuur die ook in andere sectoren gebruikelijk is. Kern is dat de vier betrokken beroepsverenigingen eigenaar zijn van het hele traject. Zij bepalen de vraagstellingen, accenten, prioriteiten en soort producten. De structuur is als volgt opgebouwd (zie ook figuur 2). Financier Financier is het Ministerie voor Jeugd en Gezin. Deze delegeert het opdrachtgeverschap aan de gezamenlijke beroepsverenigingen in de jeugdzorg, NIP, NVO, NVMW en Phorza. Stuurgroep Het opdrachtgeverschap ligt zoals gezegd bij de vier beroepsverenigingen. Deze vormen een Stuurgroep Richtlijnontwikkeling Jeugdzorg. Taak van de stuurgroep is de bestuurlijke besluitvorming uit te voeren over de prioriteitenstelling in het traject, de uitvoering van de voorgestelde deelprogramma s en projecten, de kwaliteit van de activiteiten te toetsen aan de bestuurlijke kaders en de formele goedkeuring te geven over de producten en andere resultaten van het traject. Operationele ondersteuning De Stuurgroep wordt operationeel ondersteund door een algemene programmaleiding en een secretariaat. PROGRAMMA RICHTLIJNONTWIKKELING JEUGDZORG (100329) 21

18 Figuur 2. Structuur richtlijnontwikkeling jeugdzorg Financier / opdrachtgever: Ministerie van Jeugd en Gezin Stuurgroep Richtlijnontwikkeling Jeugdzorg - Leden: beroepsverenigingen NIP, NVO, NVMW, Phorza - Algemene programmaleiding en secretariaat: - Taken: Opdrachtgeverschap. Programma s en projecten goedkeuren, richtlijnen vaststellen Richtlijnadviescommissie (RAC) - Leden: deskundigen richtlijnen (o.a. CBO), professionals, cliënten, wetenschappers, werkgevers, leiders deelprogramma s. - Secretariaat - Taken: Leiding over deelprogramma s programma s, projecten uitzetten en coördineren. Per project: uitgangsvragen opstellen, projectvoorstellen laten maken (methode, tijdspad, benodigde expertise, randvoorwaarden), projecten coördineren, advisering stuurgroep inzake vaststelling richtlijnen, ondersteuning opbouw vervolgtrajecten. Deelprogramma Ontwikkeling Richtlijnen Kernredactie richtlijnontwikkeling - Leden: praktijkexperts, wetenschappers en methodologen. - Taken: Bewaking en bevordering inhoudelijke kwaliteit (o.a. gedegenheid en hanteerbaarheid) richtlijnen - Meeleesredactie: cliënten, professionals Knelpuntanalyse - RAC zet analyses uit voor verheldering uit te zetten projecten Ontwikkeling conceptrichtlijn: - RAC zet projecten uit per thema / onderwerp bij deskundige partijen na goedkeuring door Stuurgroep. - Resultaten per project: document achtergrondinformatie, samenvatting, indicatoren kwaliteit, resultaten proefinvoering Vaststelling richtlijn: - RAC adviseert stuurgroep over vaststelling en publicaties; - Stuurgroep stelt vast na autorisatie door beroepsverenigingen; - RAC publiceert Evaluatie richtlijn - RAC zet evaluaties uit - Evaluatie gebeurt adhv indicatoren Bijstelling richtlijn - RAC zet zo nodig bijstelling uit Deelprogramma Implementatie Richtlijnen Algemene communicatie-activiteiten (website, bulletins, bijeenkomsten, overige voorlichting, events etc. ) + Proefinvoering - Door vaste implementatiegroep (consortium van bijv. NJi-PiT / TNO / CBO) - Met betrokkenheid van werkgevers, inspectie, cliënten, beroepsverenigingen Verspreiding- en implementatieplan - Voorstel instituut - RAC adviseert stuurgroep - Stuurgroep stelt vast Implementatie en monitoring - Instituut voert implementatie en monitoring uit, coördineert samenwerking partners PROGRAMMA RICHTLIJNONTWIKKELING JEUGDZORG (100329) 22

19 Richtlijnadviescommissie (RAC) Waar de Stuurgroep de bestuurlijke verantwoordelijkheid en algemene regievoering voor het traject voor zijn rekening neemt, levert de RAC de concrete aansturing. Het RAC bestaat uit een groep van vertegenwoordigers van deskundigen op het terrein van richtlijnontwikkeling, van professionals, cliënten, wetenschappers en de werkgevers ON. De verantwoordelijkheid van deze commissie is om twee deelprogramma s in te richten en te coördineren, elk aangestuurd door een deelprogrammacoördinator die tevens lid is van de RAC. A. Deelprogramma Ontwikkeling Richtlijnen De RAC stelt op basis van het eerdere voorbereidingstraject aan de stuurgroep de onderwerpen voor waarvoor richtlijnen of andere producten moeten worden ontwikkeld. Bij een aantal onderwerpen is de behoefte aan een richtinggevend handelingskader groot, maar is nog niet voldoende duidelijk welke uitgangsvragen precies beantwoord moeten worden. Alvorens voor een dergelijk onderwerp een ontwikkeltraject uit te zetten, programmeert het RAC een zogeheten Knelpuntanalyse. Dit betreft een kortdurend project dat een verscherpt beeld moet opleveren van de te beantwoorden uitgangsvragen en de te ontwikkelen producten. Bij onderwerpen waarvan de uitgangsvragen duidelijk zijn, zet de RAC activiteiten uit voor de vaststelling van richtlijnen. Die activiteiten hebben betrekking op een aantal stappen die ondernomen moeten worden. o o Knelpuntanalyse. Elk onderwerp dat in aanmerking komt voor een richtlijn of een aanverwant product wordt eerst aan een nadere knelpuntanalyse onderworpen. Dat levert helderheid op over de uitgangsvragen die beantwoord moeten worden, wat daarin de begrenzing/focus moet zijn, welke producten ontwikkeld moeten worden en welke ontwikkelingsmethode daar het beste bij past. OO Ontwikkeling product. Voor die onderwerpen waarvoor een richtlijn moet worden ontwikkeld zet de RAC een verzoek uit bij een of meerdere ter zake deskundige uitvoerder(s) om een projectvoorstel op het onderwerp in te dienen. De RAC specificeert daarbij de uitgangsvragen die beantwoord moeten worden, de beoogde producten, de methode van de productontwikkeling, het tijdspad dat gevolgd moet worden en de benodigde expertise. In voorkomende gevallen kan de RAC ook aan de potentiële uitvoerder vragen hier nadere voorstellen voor te doen. Elk project moet tot een eerste concept richtlijn leiden, een rapport met achtergrondinformatie over het project en het product, een samenvatting van het resultaat, indicatoren om de kwaliteit van de invoering van de richtlijn te monitoren, deelname in de proefinvoering en een bijgesteld concept richtlijn en/of afgeleid of bijproduct. In een bijlage levert de ontwikkelaar tevens een eerste opzet van een verbeter- en onderhoudsplan (VOP), als input voor later te maken afspraken met partijen over ON In de RAC is plaats ingeruimd voor een vertegenwoordiger van werkgevers. In overleg met MO-groep en Justitiewerkgevers (Halt, Raad voor de Kinderbescherming, Justitiële Jeugd Inrichtingen, Nidos) zal gekeken worden naar de invulling daarvan. Werkgevers in de jeugdzorg zijn partij bij richtlijnontwikkeling vanwege hun kennis over urgentie en haalbaarheid, en omdat zij een sleutelrol vervullen bij het invoeren en faciliteren van het gebruik van richtlijnen in de jeugdzorg. OO =Het NJi kan vanuit het Kennisprogramma Jeugd van het ministerie voor Jeugd en Gezin in de knelpuntanalyse een overzicht van de beschikbare kennis aanleveren. In de ontwikkeling van de richtlijn moet dit aangevuld worden met expert-, consensus- en/of value-based informatie. = PROGRAMMA RICHTLIJNONTWIKKELING JEUGDZORG (100329) 23

20 hoe ervaringen met de richtlijn in de praktijk, nieuw/vervolg- onderzoek en veranderde inzichten en opvattingen leiden tot bijstelling van de richtlijn. Een andere bijlage bevat een Verspreidings- en InvoeringsPlan (VIP), zoals geadviseerd door deskundigen in het Deelprogramma Invoering Richtlijnen. o o o Vaststelling richtlijn. De projectvoorstellen en de resultaten worden door de RAC aan de Stuurgroep ter goedkeuring voorgelegd. De Stuurgroep stelt de producten vast na autorisatie door de achterban (i.e. de besturen van de beroepsverenigingen). Dat geldt in het bijzonder voor de resulterende richtlijn,afgeleide product en/of het bijproduct: dit wordt niet vastgesteld zonder de expliciete goedkeuring van de Stuurgroep. Publicatie van de voorstellen en de resultaten gebeurt via de RAC. De vaste lijn hierbij is: de RAC adviseert over de evaluatietermijn en eventueel noodzakelijk vervolgonderzoek, de vaststelling en de publicaties, de Stuurgroep stelt vast, de RAC publiceert. Evaluatie richtlijn. Een richtlijn of een daarvan afgeleid product moet minimaal eens in de vijf jaren worden geëvalueerd en bijgesteld. De RAC zet een beperkt aantal van dergelijke evaluaties en bijstellingen uit. De evaluatie gebeurt aan de hand van indicatoren die gericht zijn op de effecten in enge en brede zin. De RAC zorgt ervoor dat er afspraken tussen partijen komen over hoe de evaluatie plaatsvindt en hoe de resultaten vertaald worden naar bijstelling van de richtlijnen. Het eerder genoemde Verbeter- en OnderhoudsPlan (VOP) levert daarvoor de input. Het Deelprogramma Ontwikkeling Richtlijnen voorziet ook in de financiering van de uitvoering van de evaluatie van een aantal producten. Dat moet ervaring opleveren met de uitvoering van de afspraken met de partijen. Bijstelling richtlijn. Mogelijk leidt de evaluatie tot de noodzaak om een richtlijn bij te stellen. Waar nodig zet de RAC dit in het kader van het VOP bij de ontwikkelaar of bij een andere partij uit. In het Deelprogramma Invoering Richtlijnen wordt de ontwikkeling, vaststelling en bijstelling van een richtlijn of een daarvan afgeleid product begeleid door een kleine, vaste Kernredactie Richtlijnontwikkeling (kortweg De Kernredactie). Ontwikkelaars zijn verplicht hiervan gebruik te maken en moeten consultatie van de redactie opnemen in hun planning. De redactie checkt alle producten op eenheid en begrijpelijkheid van taal en stijl. Vanuit die verantwoordelijkheid geeft de redactie commentaar op projectvoorstellen en concepten van producten. Voor de bewaking van de begrijpelijkheid participeert een aantal uitvoerend hulpverleners en cliëntvertegenwoordigers als meeleesredactie. B. Deelprogramma Invoering Richtlijnen Elk project in het Deelprogramma Ontwikkeling Richtlijnen leidt tot producten die moeten worden geïmplementeerd in de praktijk. Dat vergt specifieke deskundigheid en een netwerk van contacten die vaak niet aanwezig zijn bij de ontwikkelaars. Daarbij komt dat de ontwikkeling van richtlijnen in gelijktijdig lopende, afzonderlijke projecten kan worden uitbesteed, terwijl dit bij de invoering een goede regie vergt. Voorkomen moet immers worden dat instellingen ongecoördineerd bestookt worden met uiteenlopende acties op dit terrein. Daarom zorgt de RAC voor een PROGRAMMA RICHTLIJNONTWIKKELING JEUGDZORG (100329) 24