LOGOPEDIE EN DEMENTIE. Diagnostiek en Therapie. Verzameling van informatie door de logopedisten van Kwaliteitskring Verpleeghuis Noord, nr.

Transcriptie

1 LOGOPEDIE EN DEMENTIE Diagnostiek en Therapie Verzameling van informatie door de logopedisten van Kwaliteitskring Verpleeghuis Noord, nr. 116 Oktober 2012

2 Inhoudsopgave Inhoud Pagina Diagnostiek 3 t/m 15 Het herkennen van dementie 4 en 5 Normale veranderingen in taal bij ouder worden 6 Abnormale veranderingen in taal bij het ouder worden 7 Specifieke taalproblemen bij de ziekte van Alzheimer 8 t/m 10 Kenmerken van PPA 11 Logopedisch onderzoek bij PPA 12 t/m 14 Communicatieve gedragingen bij verder gevorderde dementie 15 Therapie 16 t/m 27 Is behandeling ter verbetering van mondelinge taalproductie en taalbegrip zinvol? 17 t/m 19 Is behandeling van schriftelijke taalproductie zinvol? 20 Kan de logopedist nog meer bieden dan directe behandeling van mondelinge en schriftelijke taalvaardigheden bij patiënten met PPA of een andere vorm van dementie? 21 t/m 23 Informatievoorziening richting de verzorgers 24 en 25 Tips en adviezen 26 Eindconclusie therapie 27 Literatuurlijst 28 en 29 Bijlagen: 1. Overzicht ziektebeelden en hun communicatieproblemen 2. Overzicht stadia Alzheimer en taal- en cognitieproblemen 3. Overzicht testen in tabelvorm, aangevuld met tabel 6.3 en 6.4 van pagina 157 en Overzicht van basisgegevens, uitkomsten en beperkingen van diverse vormen van interventies - 2 -

3 DIAGNOSTIEK - 3 -

4 Het herkennen van dementie De tijd tussen de eerste symptomen bij een patiënt en de diagnose dementie is ongeveer 30 maanden. De redenen hiervoor zijn complex; - De symptomen zoals vergeetachtigheid en emotionele labiliteit worden door de patiënt en de omgeving toegeschreven aan ouderdom - Schaamte, schuldgevoel en incompetentie bij de patiënt en de omgeving belemmeren het zoeken van hulp - Partners/kinderen spreken het onderwerp uit respect niet aan Het niet herkennen, verminderd inzicht en ontkenning kunnen de oorzaak zijn van het late optreden van dementie. Het herkenningsproces van dementie bij patiënten/omgeving en hulpverleners zijn over het algemeen: Belangrijke functionele veranderingen bv. Het niet meer regelmatig innemen van medicatie Ernstig geheugenverlies bv. De weg van huis naar de winkel niet meer weten Gedragsveranderingen bv. Dwalend en ongeremd gedrag Andere cognitieve of stemmingsveranderingen bv. Paranoïde gedrag Crisis bv als de mantelzorger plotseling in het ziekenhuis moet worden opgenomen Onderstaande tabel is een kort handleiding voor de differentiële diagnose van dementie, delier en depressie Dementie Delier Depressie Begin verraderlijk acuut geleidelijk Duur maanden/jaren uren/dagen/soms weken/maanden weken Verloop stabiel en progressief Wisselend, s nachts erger Heldere momenten Meestal s morgens het ergste, gedurende de dag verbetering Alertheid Vasculaire dementie; Wisselend Normaal meestal stapsgewijs Oriëntatie Meestal normaal Altijd aangedaan: Meestal normaal Gedachten Vertraagd Verminderde interesse Perseveratie Geheugen Soms gewoon maar meestal aangedaan in tijd en plaats Perceptie Normaal 30-40% hallucineert (meestal visueel) tijd/plaats/persoon Vaak paranoïde en manisch met bizarre ideeën en onderwerpen Meestal vertraagd en in beslaggenomen door verdrietige en wanhopige gedachten Recent verminderd Recent verminderd later intact Vaak visuele en auditieve hallucinaties Stemming congruent 20% auditieve hallucinaties - 4 -

5 Emoties Apathisch, labiel, geïrriteerd, oppervlakkig, achteloos Slaap Vaak verstoord Geïrriteerd, angstig agressief, Nachtelijke Veel nacht zwervingen verwardheid Andere functies Nachtelijke verwardheid Onduidelijke lichamelijke klachten Vlak, afwezig of verdrietig en angstig Vroeg wakker worden Misschien voorgeschiedenis van stemmingsstoornissen Een delier is het makkelijkst te onderscheiden van dementie omdat het plotseling begint. Depressie komt vaker voor dan dementie, tot 20% van de 65+ vertoond depressieve klachten, maar kan wel vaak samen gaan met dementie. Vroege herkenning van dementie is belangrijk voor het starten van een behandelplan, het onderwijzen van patiënten, families en professionele teams, en voor het inzetten van hulpmiddelen. Dementie kan een behoorlijke impact hebben op de communicatie, maar is nog erg onderbelicht binnen logopedie. In de volgende hoofdstukken vindt u een opgebouwde uiteenzetting van communicatie en dementie, zodat duidelijk wordt welke problemen zich voordoen en hoe de logopedist deze problemen in kaart kan brengen

6 Normale veranderingen in taal bij ouder worden Ten gevolge van het ouder worden, veranderen er bepaalde aspecten in de taal en het talig gedrag van de mens. Positieve veranderingen zijn de vergroting van het semantisch systeem zowel expressief, als receptief en de vergroting van de vaardigheden in het vertellen van geschreven en gesproken verhalen. Ouderen kunnen duidelijke uitgebreide verhalen vertellen. Hierbij maken ze correct gebruik van hiërarchie verschillen in de verhaallijnen. Ze maken een goede opbouw in het verhaal en kunnen de acties en gebeurtenissen duidelijk omschrijven. Ouderen hebben hoogstwaarschijnlijk over de jaren geleerd hoe ze de aandacht van de ander kunnen behouden. Verder lijken het herkennen van woorden en andere basislexicale en semantische vaardigheden tot de leeftijd van circa 70 jaar nog steeds beter te worden en niet onderhevig te zijn aan verandering door ouderdom. Er zijn echter ook negatieve veranderingen, zoals het ontstaan van woordvindingsproblemen en moeite krijgen met auditieve discriminatie en verwerking. Dit laatste wordt deels veroorzaakt door het ontstaan van cognitieve problemen die passen bij het reguliere proces van het ouder worden. Vrije woordvinding lijkt moeilijker te worden bij mensen die ouder zijn dan 80 en ook bij de minder hooggeschoolde ouderen. Werkwoorden en zelfstandig naamwoorden, hoogfrequente woorden en de persoonlijke relevantie hebben allemaal invloed op de woordvinding. De problemen die zich voordoen zijn meer semantisch, dan fonologisch; een fonologische cue helpt dan beter dan een semantische. Mensen die juist altijd erg talig zijn geweest hebben echter minder problemen met woordvinding. Wel vertraagt het spreektempo en terwijl mannen spraakzamer worden, wordt de spraakzaamheid van vrouwen minder. Ouderen maken kortere zinnen en de syntactische structuur is minder complex. Ook is er sprake van een vertraagde reactietijd en langere pauzes. Dubbeltaken en meervoudige zinnen worden moeilijker te begrijpen omdat het gehoor minder wordt als de leeftijd stijgt, maar van de ouderen tussen 75 en 80 jaar hebben mensen nog veel talige vaardigheden die de gehoorproblemen vaak compenseren. Cognitieve en linguïstische taken (tegelijkertijd) veroorzaken meer problemen in het begrijpen van zowel gesproken als geschreven taal. Tussen deze twee groepen zitten een aantal vaardigheden die niet lijken te veranderen gedurende het verouderingsproces: pragmatische vaardigheden blijven bijvoorbeeld intact. Dit geldt tevens voor het maken van gebaren en het verbeteren van misverstanden. Fonologische en morfo-fonologische elementen en systemen veranderen evenmin en tenslotte lijken zich ook geen veranderingen voor te doen in (het gebruik van) automatische taal. Wanneer logopedie toch gewenst is bij het ondersteunen van communicatieproblemen ten gevolge van het reguliere verouderingsproces, dient men zich te richten op het begrijpen van de context en het vertellen van verhalen, waarbij gebruik gemaakt kan worden van de nog intacte pragmatische vaardigheden. Let hierbij wel op de aangeboden syntaxis en geef voldoende reactietijd

7 Abnormale veranderingen in taal bij het ouder worden Naast de normale veranderingen bij het ouder worden, kunnen er ook communicatieproblemen ontstaan door een vorm van dementie. Een specifiek dementieel beeld, dat zich in eerste instantie uitsluitend uit door een toenemende verslechtering van de taal en communicatieve vaardigheden, is Primair Progressieve Afasie; kortweg PPA. PPA wordt veroorzaakt door een verminderde taalspecifieke samenwerking tussen het gebied van Wernicke en het gebied van Broca. Onderzoek en classificatie kan plaatsvinden op basis van klinische symptomen of lokalisatie in het brein. Bij het beoordelen van de klinische symptomen kan de logopedist een grote rol vervullen. Belangrijke vragen op het gebied van taal, cognitie, communicatie en hun wisselwerking die moeten worden bekeken door een logopedist, zijn: - Welke taalprocessen zijn gestoord, welke zijn gespaard gebleven en hoe zijn ze gestoord? - Zijn taal en cognitie in dezelfde mate aangedaan of is er een disbalans tussen deze twee systemen? - Wat is de ernst van de problemen? En kan de kennis over deze ernst verklaren welke hersenprocessen zijn aangedaan? Met andere woorden zijn deze problemen ernst gerelateerd of dragen ze bij aan de ernst van de problemen. - Is er sprake van een communicatieprobleem? - Wanneer er sprake is van cognitieve problemen, heeft dit invloed op het communicatieprobleem? Zo ja, wat is hun invloed? - Welke relatie bestaat er tussen communicatieproblemen en ander gedrag? - Wanneer er gedrag voorkomt dat de patiënt (en/of de omgeving) kwelt, kan een andere manier van communiceren of het veranderen van de omgeving verschil maken? PPA wordt onderscheiden in 3 varianten; - Progressief niet-vloeiend, ook wel nvfppa genoemd; - Semantische dementie, ook wel svppa genoemd, en; - Logopenie, ook wel lvppa of fonologische PPA genoemd. Uit onderzoek is gebleken dat Frontotemporale Dementie vaak geassocieerd wordt met semantische dementie en de progressief niet-vloeiende variant en de ziekte van Alzheimer met de fonologische variant. Een uitgebreide beschrijving met betrekking tot de ziekte van Alzheimer, is terug te vinden in het volgende hoofdstuk. Daarna zullen de talige kenmerken van de 3 PPA-varianten besproken worden

8 Specifieke taalproblemen bij de ziekte van Alzheimer Er is bewijs dat in een beginstadium van de ziekte de toegang tot het semantisch systeem het grootse probleem is bij de woordvinding. In een vergevorderd stadium gaan specifieke items van het lexicon verloren. Op woordniveau blijft het semantisch systeem vrij lang intact. Het veranderende semantisch geheugen zorgt voor benoemproblemen bij mensen met Alzheimer. Bayles en Tomoeda (1983) hebben gevonden dat verkeerd gebruikte woorden wel semantisch passend gebruikt werden. Dit suggereert dat patiënten met Alzheimer hun verkeerde uitspraak herkennen en veranderen. Dit gebeurd bij 24% van de Alzheimer patiënten tegenover 72-92% van gezonde leeftijdsgenoten. In een later stadium worden parafasieën of neologismen gebruikt, voornamelijk in dagelijkse gesprekken. Herhaaldelijk woordfouten maken kan door persevereren komen of door het vervangen van het bedoelde woord. Procesmatig behandelen verdient de voorkeur boven fasematig behandelen. Kanttekening is dat vroege taalproblemen indicatief zijn voor snelle degeneratie c.q. achteruitgang. Benoemen en dementie in het algemeen correleren sterk met elkaar. Semantische problemen Taalveranderingen komen in ieder geval veelvuldig voor op semantisch gebied. Een belangrijke vraag voor onderzoek: is er een probleem in de toegang tot semantische informatie of is de semantische informatie verloren? Als dit eerste het geval is dan zouden strategieën kunnen helpen, omdat woorden en betekenissen nog wel bestaan. Fonologische fouten Er is bewijs dat semantische fouten mogelijk voortkomen uit problemen in de toegang tot de fonologische vorm van woorden (Funnel & Hodges, 1990; Maxim et al., 2000; Morceaud et al., 2001). Aandacht voor de oorzaak van problemen bij benoemen tijdens je onderzoek is belangrijk. Semantische en fonologische processen veranderen bij Alzheimer, maar het is onduidelijk waar deze veranderingen door ontstaan. Het eerste proces dat aangedaan is, is dat het semantisch systeem minder toegankelijk is. Daarna zijn zowel de toegang als de semantische representatie verminderd. Priming en cueing Priming: beroep doen op automatische processen. Het gebeurd op basis van een automatisme. Cueing: gebruik maken van expliciete processen. Je moet er over nadenken. Priming kan helpen om toegang te krijgen tot het semantisch systeem en semantische representatie. Voorbeeld: wanneer aan het woord mes het woord snijden vooraf gegaan is, gaat het identificeren van het woord mes sneller. De prime faciliteert het verband tussen mes en snijden. Wanneer de patiënt het verband inziet, suggereert dit dat het semantisch systeem nog intact is. Volgens Nebes et al. (1986) werkt semantisch cue-en minder goed dan semantisch primen. Andere auteurs bevestigen dit. Uit verschillende studies blijkt dat Alzheimer patiënten toevoegende informatie geven bij een woord (bv. drinking cup i.p.v. cup ). Over welke studies het gaat, wordt niet genoemd. Bayles en Tomoeda (1983) suggereren dat Alzheimer patiënten geneigd zijn gebruikt te maken van semantische associaties

9 Visuele agnosie Een aantal onderzoekers proberen antwoord te vinden op de vraag of de woordvindingsproblemen gedeeltelijk veroorzaakt worden door een visuele agnosie (Stevens, 1985; Rochford, 1971). Agnosie is een herkenningsstoornis. Iemand neemt waar dat er iets is, maar niet wat het is. Het probleem zit in de verwerking van de waarneming door de hersenen. Auditieve agnosie lijkt geen kenmerk van de ziekte van Alzheimer. Er is bewijs dat in subgroepen binnen de ziekte van Alzheimer visuele perceptiestoornissen voorkomen (Shuttleworth & Huber, 1989; Martin, 1990; Lambon-Ralph et al., 2003). Een stoornis in het benoemen als gevolg van problemen met de visuele waarneming kan voorkomen. Schrijven Mensen met de ziekte van Alzheimer kunnen reguliere spellingsregels hanteren (Nebes et al., 1984; Bayles et al., 1992), maar hebben moeite met: - Onregelmatig gespelde woorden, mogelijk door spellingsproblemen. - Non-woorden, mogelijk door moeite met segmenteren en verwisselen van letters. Schrijven zou spellings- en taalproblemen kunnen vertonen, maar laat mogelijk ook problemen zien in de fijne motoriek, in het handelen en in visueel-ruimtelijke oriëntatie. Schrijffouten die voorkomen zijn incomplete woorden, ontbreken van vervoegingen, het vervangen van grafemen en incomplete spelling. Kopiëren van woorden is beter dan spontaan schrijven en schrijven op dictaat, maar laat ook achteruitgang zien. Syntaxis De syntaxis wordt lang gespaard gebleven (Appell et al., 1982). Toch zijn zinsbegrip en de meer complexe grammaticale structuren aangedaan en gaat het geheugen achteruit (Troster et al., 1989). Patiënten kunnen de betekenis van een zin afleiden uit de context (Waters & Caplan, 2002; Rochon et al., 2000) en verbloemen zo hun probleem. In een later stadium krijgen ze meer moeite met het verwerken van informatie en kunnen ze begripsproblemen niet meer verbloemen (Grossman & Rhee, 2001). Zinnen worden korter en minder complex en kunnen vaak niet meer afgemaakt worden. Uiteindelijk zullen zinnen nog weinig betekenis hebben en is de communicatie ernstig beperkt (Alsmann et al., 2001). Patiënten verliezen initiatief tot het gebruiken van taal. Communicatie Ripich et al. (1991) hebben het volgende gevonden in hun onderzoek. In een gesprek laten mensen met Alzheimer een snelle beurtwisseling (zo hoeven ze minder lang het gezegde vast te houden), minder assertief gedrag, meer verzoeken tot een nieuw onderwerp en toename van non-verbale informatie zien. Mensen met Alzheimer gebruiken meer woorden om hun punt duidelijk te maken. Twee keer zo vaak als in een normaal gesprek werd er van de hak op de tak gesprongen. Toch is hetgeen Alzheimer patiënten zeggen wel correct (Hutchinson & Jensen, 1980). Repair: fouten herkennen en verbeteren. Dit is bij patiënten met de ziekte van Alzheimer aangedaan Dus ze gaan extra informatie toevoegen in het gesprek. Ze hebben door dat het gezegde niet helemaal klopt, maar kunnen dit niet met goed resultaat verbeteren (Maxim, 1991; McNamara et al., 1992)

10 Buccofaciale apraxie en apraxie van de spraak In een vroeg stadium komen een buccofaciale apraxie en apraxie van de spraak zelden voor. Wordt er wel een apraxie ontwikkeld, dan is het verloop meer progressief. Reichman et al. (1991) vonden een correlatie tussen visuo-constructieve (het vermogen om complexe activiteiten te plannen) problemen en de ernst van de dementie, geheugen-, taal-, slik- en eetproblemen. Een slikonderzoek is daarom zeker geïndiceerd wanneer er sprake lijkt van een apraxie

11 Kenmerken van PPA Progressief niet-vloeiend - Grammaticale moeilijkheid in taalproductie (verminderde gemiddelde woordlengte, weglaten van grammaticale morfemen zoals voorzetsels) - Onvolledige motorische spraak (moeite doen (telkens weer proberen), verstoring van de prosodie en zoekende in de spraak) - Onvolledig begrip van syntactisch complexe zinnen - Fouten in de motorische spraak: spontane productie en benoemen (fonetische vervormingen, moeite met de articulatie en zoekende zijn zoals bij apraxie) - Moeite met begrip van woorden en kennis van begrippen Semantische dementie - Slecht woordbegrip (zowel gesproken, als geschreven), voornamelijk op onbekende (laag frequente) items - Slechte kennis van begrippen, voornamelijk voor onbekende (laag frequente) items - Slecht benoemen, voornamelijk voor onbekende (laag frequente) items - Intacte motorische spraak, - Spontane spraak is melodieus, met behouden syntaxis, maar ontbreken van naamwoorden - Kan (single) woorden herhalen Logopenie / fonologische variant - Onvolledige woordenschat in spontane taal en benoemen. - Onvolledige herhaling van zinnen, specifiek minder voorspelbare zinnen - Herhaaldelijke fouten op klankniveau in spontane spraak en benoemen - Motorische spraak is gespaard (niet zoekende, geen vervormingen, geen dysartrie of dysfonie) - Het semantisch-conceptueel proces is gespaard - Activering van grammaticale morfemen en fonologische codes is aangetast - Kennis van de betekenis van woorden en objecten is gespaard Let op: er zijn wel enige uitzonderingen, te weten; 1. Progressieve dysartrie 2. een ongewoon gesprek zonder andere taalafwijkingen 3. Predominante visuele perceptie of geheugenproblemen 4. Niet progressieve oorzaken: CVA, hydrocephalus, trauma aan het hoofd, laesies (zoals tumor) en medisch (thyroid), primaire psychiatrische dysfunctie. Om in kaart te brengen welke aspecten aangedaan zijn en welke variant derhalve het meest aannemelijk is, is er een scala aan onderzoeken die de logopedist af kan nemen. Welke dat zijn en hoe deze ingezet kunnen worden, wordt nader toegelicht in het volgende hoofdstuk

12 Logopedisch onderzoek bij PPA Om een goed beeld te krijgen, is er natuurlijk meer nodig dan logopedisch onderzoek. In relatie met de gezondheidszorg dient er dan ook gekeken worden naar: - Voorgeschiedenis patiënt (medisch, sociaal) - Observatie, met name in communicatieve situaties - Fysiek onderzoek - Informeel onderzoek - Formeel onderzoek - Interpretatie testgegevens - Alle mogelijke diagnoses doorlichten - Herafname van het onderzoek na bepaalde tijd Dergelijke gegevens heb je ook nodig, omdat er rekening gehouden moet worden met: - Visus- / gehoorproblemen - Medische situatie - Gebit - Pijn - Alcohol, drugsgebruik - Psychiatrisch verleden, gedrag nu en in verleden - Voertaal - Opleiding, sociale omgeving, werk Verder gelden voor onderzoek door de logopedist in ieder geval de volgende basisregels: - Observatie geeft vaak een goed beeld van eventuele communicatieve beperkingen. - De omgeving heeft vaak een goed beeld van de functionele communicatie; belangrijk om hierna te informeren bij omgeving - Ga altijd na of er invloed is van evt. infectie, dehydratie, ondervoeding: hierbij is vaak een delier zichtbaar! En natuurlijk een aantal basisvoorwaarden: - Goede verlichting - Goed meubilair - Goed tijdstip voor onderzoek bepalen; liefst vroeg op de dag, dan is de prestatie het beste (bij vasculaire dementie en lewy body dementie meer wisselingen in de dag) - Hulpmiddelen van patiënt binnen bereik hebben (hoortoestellen, leesbril) - Minimaal gestoord kunnen worden. Hoewel er nog vrij veel onbekend is over echt logopedisch onderzoek bij dementie en PPA - voornamelijk door het gebrek aan normgroepen worden er in de literatuur wel diverse suggesties gedaan voor af te nemen (sub)testen. Voor al deze testen geldt dus echter wel dat de uitkomsten niet vergeleken kunnen worden met de normen, maar slechts een indicatie geven van het taalvermogen! Om een compleet beeld te krijgen, is (een selectie uit) de volgende reeks onderzoeken en observaties aan te raden:

13 Spontane taal Hier wordt onderscheid gemaakt tussen een observatie van echt spontane taal en het benoemen / beschrijven van thematische platen. Er moet in het bijzonder gelet worden op: spreektempo, articulatie, fonematische parafasieën, syntaxis, inhoudswoorden en zinslengte. Benoemen Hierbij kan gebruik worden gemaakt van PALPA taken 45 en 52. Ook de BNT is een passend instrument, evenals SAT-benoemen en de WEZT voor werkwoorden. Nazeggen Voor het nazeggen is het onderdeel naspreken van de AAT geschikt. Woordbegrip Om het woordbegrip te testen, kan men kiezen voor PALPA taak 45. Wanneer men een iets complexere taak aan wil bieden, is de SAT (zowel verbaal, als visueel) een goede keuze. Verder kan het matchen van woord-afbeelding of afbeelding-afbeelding een goede aanvulling vormen. Begrip betekenis van visuele objecten De SAT-visueel leent zich hier uitstekend voor. Daarnaast kan het laten benoemen van voorwerpen zinvol zijn. Zinsbegrip Als basis is de SAN hier zeer geschikt. Wanneer men wil kiezen voor een complexere taak, is de Test for Reception of Grammar (TROG) een passende test. Ook de WEZT vormt hier een zinvolle aanvulling (zinsbegrip en zinsanagrammen). Productie Wordfluency en letterfluency taken. Lezen en schrijven De PALPA taak 34 is een mooie combinatie om zowel regelmatige, als onregelmatige woorden te testen. Bij voldoende schoolopleiding kan dit aangevuld worden met PALPA taak 42. Indien dit niet het geval is, kan gekozen worden voor PALPA taak 37. Linguïstische niveaus Om hier meer zicht op te krijgen, kan er gebruik worden gemaakt van de ScreeLing. Overige taken Naast bovenstaande onderdelen, kan men nog categoriseertaken aanbieden en de semantische functies peilen door vragen te stellen. Naast deze uitgesplitste aspecten en bijbehorende taken, vormt ook de AAT in zijn geheel goed onderzoeksmateriaal bij (het vermoeden van) PPA. Met name bij semantische dementie tref je dan een bepaald patroon: de score op benoemen en taalbegrip is relatief laag t.o.v. naspreken en schrijftaal. Dit verschil kan oplopen tot gemiddeld 15%

14 Wel wordt toegelicht dat AAT met name in de beginfase zinvol is, omdat je hiermee het verloop in de gaten kunt houden en je onderscheid kunt maken tussen de afasie en/of geheugenproblemen. In een verder gevorderde fase is dat steeds moeilijker. Maar ook de ABCD lijkt in zijn geheel een goede test om te gebruiken. De ABCD is een Engelstalige testbatterij; de enige test die informatie geeft over talige prestaties bij Parkinson, met of zonder dementie. Subtests geven o.a. informatie over verstoring in het herinneren/ terughalen van een verhaal en het leren van woorden. Tenslotte is het belangrijk om testen niet onnodig te herhalen, want dit zorg voor stress en irritatie bij de patiënt. In bijlage 3 zijn 3 overzichten te vinden van testen / testonderdelen die afgenomen kunnen worden, inclusief een korte toelichting m.b.t. de inhoud

15 Communicatieve gedragingen bij verder gevorderde dementie Wanneer de dementie verder vordert, is er soms geen sprake meer van reguliere communicatie, maar is er nog wel communicatief gedrag. Om te bedenken wat je met bepaald communicatief gedrag kunt doen, dien je eerst te begrijpen waarom bepaald communicatief gedrag vertoond wordt. In onderstaande tabel vind je een duidelijk overzicht van voorkomende gedragingen en hun betekenis. Table 1: Types and Interpretations of Communicative Behaviors Behavior Explanation/Interpretation General (undefined) needs Disruptive calls for attention, hallucinatory talk 1 Imitative behaviors Desire to maintain and prolong social interaction 2 Noisemaking/Shouting Discomfort; need for sensory stimulation (especially when individual is often left alone) 3 Physical aggression Desire for autonomy, perceived need for selfprotection 4,5; pain 6 Repetitive verbalizations Memory loss 7 Screaming Pain, discomfort, stress, unmet needs 8, 9; anxiety (especially fear of abandonment) 10; social isolation (e.g., physical restraint, confinement to own room) 11; lack of visual stimulation 12 Talking or singing loudly Pain, hunger, bedtime; need for self-stimulation 13 Verbal aggression Depression 14 Wandering Desire for social interaction 15 1 Cohen-Mansfield & Werner (1997). 2 Astell & Ellis (2006). 3 Algase et al. (1996). 4 Talerico & Evans (2000). 5 Welsh, Corrigan, & Scott (1996). 6 Smith & Buckwalter (2005). 7 Algase et al. 8 Weiner, Peterson, & Keefe (1999). 9 Bourbonnais & Ducharme (2008). 10 Hallberg & Norberg (1990). 11 Cohen-Mansfield, Werner, & Marx (1990). 12 Bourgeois, Burgio, Schulz, Beach, & Palmer (1997). 13 Cohen-Mansfield & Werner. 14 Menon et al. (2001). 15 Beattie et al. (2004). Een nauwkeurige observatie door de zorgverlener in combinatie met voldoende kennis en training zijn essentieel voor het kunnen geven van een gepaste en adequate respons

16 THERAPIE

17 Is behandeling ter verbetering van mondelinge taalproductie en taalbegrip zinvol? Er zijn verschillende artikelen gepubliceerd waaruit blijkt dat therapie zinvol is bij patiënten met PPA. Een van deze artikelen is het artikel van Jokel, Rochon & Leonard (2006). Uit deze case study kwam naar voren dat de deelneemster bij afbeeldingen die zij eerder niet kon benoemen en begrijpen, door middel van therapie en zelfstandig oefenen, vooruitgang heeft laten zien. Hoe is dit te verklaren? Zijn mw. haar verbeteringen en het minder snel vergeten van de geoefende items te wijten aan de mogelijkheden voor het beheer van het benoemen van tekorten in semantische dementie? Het herhalen van afbeeldingen, waarbij de deelneemster de afbeeldingen kon plaatsen in haar persoonlijke ervaring, geeft een positieve invloed op de behandeling. Uit onderzoek van Bird, Lambon Ralph, Patterson, and Hodges, (2000) is gebleken dat er effect is van het trainen van verschillende afbeeldingen bij patiënten met een semantische dementie. Het trainen van hoog frequente woorden heeft meer effect dan laag frequente woorden, dit komt ook duidelijk naar voren uit het onderzoek dat beschreven is in het artikel. Ook de afbeeldingen die de deelneemster in het begin wel kon benoemen en begrijpen kunnen bij het begin van het behandelproces ook een lichte achteruitgang (niet meer kunnen benoemen en begrijpen) laten zien, mogelijk door een vertraging in de voortgang van het verlies van semantische betekenis. Deze bevinding suggereert dat het nuttig kan zijn om in een behandelplan voor patiënten met semantische dementie, items die nog intact zijn met een semantische betekenis/verhaal te benadrukken. Uit het artikel dat geschreven is door Jokel, Cupit, Rochon & Leonard (2009) komt ook naar voren dat behandeling zinvol is. Zij hebben onderzocht of patiënten met primaire progressieve afasie in staat zijn om woorden die zij verloren hebben opnieuw te kunnen leren. Daarnaast wilden zij de voordelen van het computergestuurde therapieprogramma MossTalk Words, dat gebruikt wordt voor patiënten met een anomie, naar voren brengen. Tot nu toe zijn volgens deze auteurs alleen de behandeleffecten onderzocht bij mensen met een anomie na een CVA. Aan deze studie hebben twee patiënten met niet- vloeiende progressieve afasie deelgenomen. De keuze voor de niet -vloeiende vorm is gebaseerd op de resultaten die uit onderzoek van Fink et al. (2002a) naar voren zijn gekomen. Zij behandelden patiënten met een anomie die gebaseerd was op fonologische fouten met succes met MossTalk Words. De benoemfouten van patiënten met NPA zijn fonologisch van aard, vandaar deze keuze. De auteurs van de hier beschreven studie (Jokel et al., 2009) geven aan dat een belangrijk onderwerp van bespreking is dat clinici die werken met patiënten met PPA, zich telkens afvragen of het zinvol is om deze doelgroep te behandelen. Aan de hand van de data van deze studie en van eerder werk van deze auteurs (Jokel et al., 2006) kan gesuggereerd worden dat het zeker zinvol is om te behandelen. Niet alleen vertoonden de deelnemers verbetering voor behandelde items die zij niet konden benoemen voorafgaand aan de behandeling, maar ook was er sprake van het behoud van niet getrainde items die zij konden benoemen voorafgaand aan de behandeling. Naast de bevinding dat behandeling zinvol is, is ook vastgesteld dat het therapieprogramma MossTalk Words niet alleen geschikt is voor patiënten met een anomie t.g.v. een CVA, maar ook voor PPA patiënten. Verrassend was zelfs dat het behoud van het geleerde van langere duur was bij de PPA patiënten dan bij de patiënten met een anomie die onderzocht werden door Raymer et al. (2006)

18 De benoemprestaties van een aantal van de patiënten onderzocht door Raymer et al. (2006) waren na een maand al weer zoals ze aan het begin van de behandeling waren. Groot, Nickels, Laurence & Manning (2009) hebben ook geconcludeerd dat behandeling zinvol is. In de meeste studies die zij onderzochten, gericht op woordvinding, trad een vooruitgang op, specifieke voor de behandelde items. De auteurs geven echter aan dat de mogelijkheid bestaat dat er generalisatie opgetreden is naar andere items en andere talige taken. De auteurs wijzen er wel op dat de door hen bestudeerde resultaten de noodzaak onderstrepen voor strenge onderzoeksopzet om behandeling gericht op generalisatie, en onderhoudseffecten te identificeren en om resultaten die verder gaan dan verbetering op gerichte woorden, taalstructuren en gedragingen te identificeren. Het is volgens de auteurs belangrijk om op maat interventies nauw aan de individuele behoefte van de cliënt, de echtgenoot/ verzorger te betrekken en ervoor te zorgen dat cliënt en de juiste verwachtingen krijgen wat betreft de therapie. De structuur van therapie krijgen, beperkte generalisatie en de terugval na staken van de therapieactiviteiten in studies roepen vragen op over het lerend mechanisme. Ze hebben gevolgen voor de cliëntgeschiktheid en voor de keuzen van de therapie-items, therapie en duur. Ook Jokel, Rochon & Anderson (2010) hebben geconcludeerd dat behandeling zinvol is en dan voornamelijk via de methode errorless learning. Zij baseren dit op basis van een casus studie over een patiënt (CS) met woordvindproblemen t.g.v. een semantische dementie. De auteurs maakten gebruik van het hierboven eerder genoemde Moss Talk words computer(therapie) programma. Vergelijkbare conclusies aan bovenstaande werden getrokken uit case studies door Bier e.a. (2009) en Graham e.a. (2001) Lammers (2012) concludeert vanuit meerdere artikelen en een onderzoek/ enquête onder 6 logopedisten dat de verstrekking van nog meer informatie en nader onderzoek op het gebied van taaltherapie bij semantische dementie hoognodig is. Benaderingswijzen die naar voren zijn gekomen zijn trial-and-error, foutloos leren en spaced retrieval. Er wordt op dit moment met name gewerkt met materialen die ook binnen de afasietherapie gebruikt worden. Ze geeft wel aan dat er een groot verschil bestaat tussen de benaderingswijzen en materialen die momenteel gebruikt worden en die binnen de literatuur genoemd worden. Het werken met een bepaalde benaderingswijze zou mogelijk kunnen leiden tot een meer gestructureerde manier van therapieaanbod: 1. trial and error: principe 'van fouten leer je'. Tegenstanders van deze methode geven aan dat dit juist een beroep doet op het expliciete geheugen. En dat is juist bij SD aangetast. De patiënt herkent foutieve informatie dus niet meer en slaat niet op dat hij een fout antwoord heeft gegeven. 2. foutloos leren wordt daarom als meer ideaal gezien; de patiënt hoeft dan geen beroep te doen op het expliciet geheugen. Tegenstanders zeggen echter dat het leereffect hierbij van korte duur zal zijn en aan het leereffect op lange termijn wordt dan ook getwijfeld. 3. Bij de spaced retrieval wordt training aangeboden met korte pauzes in plaats van een intensieve training. De patiënt wordt gevraagd de informatie weer op te roepen na steeds groter wordende intervallen. Hiermee wordt het lange termijn leren mogelijk bevorderd

19 Over middelen en methoden wordt geschreven dat het wenselijk is om landelijk in kaart te brengen wat logopedisten gebruiken. Qua computerprogramma's zouden Kompro TOP! geschikt zijn; geen gedegen onderzoek aanwezig! Verder wordt door de logopedist gebruikt wat er in de kast staat. Er wordt meer geoefend op gespreksniveau dan op woordniveau. Communicatiehulpmiddelen zoals een (aangepast) taalzakboek worden soms gebruikt. Ook indirecte therapie wordt veel gebruikt; adviezen voor gesprekspartners van de patiënt. Volgens Lammers is er wel duidelijk een tekort aan evidentie. Ze geeft dan ook aan dat het goed zou zijn wanneer logopedisten hun succesverhalen publiceren om zo zelf te zorgen voor meer evidentie. Er is weinig nationale literatuur. Wel is er veel internationale literatuur. Wellicht is het een mogelijkheid om scholingen te organiseren op basis van internationale literatuur. De door de 6 logopedisten genoemde materialen en methoden zijn niet terug te vinden in de huidige literatuur over SD. Er zou meer onderzoek gedaan moeten worden naar de intensiteit bij taaltherapie bij SD en een eventuele meerwaarde (of niet...) van groepsbehandeling

20 Is behandeling van schriftelijke taalproductie zinvol? In het artikel van Rapp & Glucroft (2009) werd een onderzoek beschreven dat als doel had de effectiviteit van gedragsinterventie voor dysgrafie bij PPA te bestuderen. Er werd een case study gedaan die het effect meet van een niet intensieve spelling- studie- spelling interventie procedure. Dit is gedaan door de resultaten van 4 sets van woorden naast elkaar te leggen. Getrainde woorden, herhaalde woorden, huiswerk en controle woorden. De prestaties zijn geëvalueerd op vijf verschillende momenten: voorafgaand aan de interventie (nulmoment), tijdens de interventie, na de interventie en een half jaar en een jaar na interventie. Aan het einde van de interventie laten getrainde woorden een kleine, maar wel belangrijke verbetering zien ten opzichte van de nulmeting. Het heeft een voordeel in accuraatheid ten opzichte van controlewoorden, huiswerk en herhaalde woorden. Deze studie toont aan dat gedragstherapie in eerste instantie (direct en op korte termijn na de therapie) van positieve invloed kan zijn op dysgrafie bij PPA patiënten. Talige problemen zijn vaak de predominante symptomen bij progressieve en neurodegeneratieve ziektes. In veel gevallen blijkt dat problemen met geschreven taal gepaard gaan met gesproken taal of kunnen zelf wel het hoofdprobleem zijn van de talige problemen. Er is nog maar weinig onderzoek gedaan naar de effectiviteit van therapie bij PPA maar in alle meldingen komt naar voren dat verschillende therapievormen wel effect kunnen hebben. Zo vond een onderzoeker dat communicatieboeken en aanwijsbladen en het instrueren van de communicatiepartner meerwaarde had voor zijn patiënt. De patiënt zou beter in staat zijn om de symbolen op de communicatieplaten te leren. Het communiceren met deze platen ging gemakkelijker dan zonder en het zorgde er daarom voor dat deze persoon meer ging communiceren. Zelf tot een jaar na de therapie bleek dat dit gegeven gold. Een andere onderzoeker schreef dat gebarentaal en vingerspellen haar cliënt heeft geholpen bij de communicatie en weer een andere onderzoeker heeft gekeken naar directe therapie in tegenstelling tot alternatieve communicatie hulpmiddelen. Hieruit kwam naar voren dat het werken met cues verbetering liet zien in de communicatie. Hieruit blijkt dat het trainen van de specifieke talige problemen wel kunnen helpen

21 Kan de logopedist nog meer bieden dan directe behandeling van mondelinge en schriftelijke taalvaardigheden bij patiënten met PPA of een andere vorm van dementie? In 2006 verscheen in het Journal of Medical Speech-Language Pathology een artikel van Bryan & Maxim over reminisceren. Reminiscentie is een proces van het oproepen van gebeurtenissen uit het verleden. Reminiscentietherapie is geassocieerd met positieve veranderingen van het zelf-systeem, verbetering van tevredenheid over het leven, vermindering van depressie en verbetering van communicatievaardigheden, spontaniteit en vrolijkheid. Vanuit een cognitief standpunt is het gericht op de theorie dat er positieve verandering optreedt wanneer je een beroep doet op wat iemand nog kan en niet op zijn tekortkomingen. Reminisceren kan d.m.v. verbale facilitatie, maar ook door gebruik van muziek, foto s, voorwerpen, dieren en geluiden. De logopedist kan een belangrijke rol spelen bij het faciliteren van de communicatie bij mensen met dementie. Het vraagt activering van meerdere cognitieve systemen inclusief aandacht, semantisch en episodisch geheugen, als wel aan taal gerelateerde concepten, gebeurtenissen en gevoelens. Het doel kan ook zijn om iemand uit een sociaal isolement te halen door interactie te stimuleren tussen andere volwassenen en hun gesprekspartners. De logopedist kan leiding hebben in het begeleiden van reminiscentiegroepen of training geven aan personeel en/of verzorgende. De logopedist zal betrokken moeten zijn bij de screening van individuele mensen t.a.v. cognitieve en communicatieve vaardigheden, visus en gehoor om iemand goed te kunnen plaatsen in een groep. Er zijn verschillende onderzoeken gedaan naar groepsbehandeling bij reminiscentie (Goldwasser et al., 1987; Head et al., 1990; Moss et al., 2002; Namazi et al., 1994 en Nomura, 2002). De primaire vraag van alle studies was om de effecten te evalueren van groepstherapie op communicatie, cognitie en gedrag. Alhoewel alle onderzoeken methodologische tekortkomingen hebben, tonen ze wel aan dat er bewijs is van positieve effecten in reminiscentiegroepen op communicatie en cognitie van individuen met dementie. De aanbevelingen die de auteurs doen om dit positieve effect te verkrijgen zijn om de groep te laten bestaan uit deelnemers met episodische geheugenproblemen als gevolg van een progressieve dementie, die nog wel wat in staat zijn om deel te nemen aan verbale communicatie. De deelnemers hebben een milde tot matige dementie, met mogelijkheid tot initiatief nemen tot of tolereren van sociale interactie in een groep, zonder opzettelijke verstoring van andere deelnemers. Er is sprake van functionele visus- en gehoorsmogelijkheden om te kunnen participeren in activiteiten waarbij sensorische stimuli gebruikt worden. Er moet een limiet zijn aan een groep, de deelnemers hebben een gelijk niveau van cognitieve/linguïstische mogelijkheden. De logopedist (groepsbegeleider) houdt de begeleiders-patiënt verhouding zo klein mogelijk voor optimale facilitatie van communicatie voor alle deelnemers (niet meer dan 5 deelnemers per begeleider).begeleiders moeten bekend zijn met cognitie en communicatie bij het ouder worden en dementie en de vaardigheden hebben van tijdmanagement, onderwerpen en groepsdynamica. Daarnaast is het van belang dat de focus van iedere sessie rondom één onderwerp/thema ligt, inclusief relevante multisensorische benodigdheden/stimuli om als cue te dienen. Er wordt gebruik gemaakt van persoonlijk relevante foto s en andere voorwerpen om het geheugen te prikkelen en groepstherapie zou tenminste 1x per week moeten plaatsvinden. Een hogere frequentie zal een sterker effect geven

22 Wanneer de aanbevelingen geïmplementeerd worden zullen de volgende uitkomsten mogelijk zijn: - Voor sommige individuen zullen er (na onderzoek met bijvoorbeeld MMSE) kleine vooruitgangen te meten zijn op globaal cognitief functioneren. - Grotere bijdrage aan conversatie tijdens reminiscentie activiteiten. - Verbetering in verbale en verhalende aspecten in zinnen. - Vergrootte mogelijkheden om informatie te geven over de thema s van de reminiscentietherapie. Een auteur die ook gerapporteerd heeft over interventies bij communicatiestoornissen t.g.v. dementie (in dit geval t.g.v. de ziekte van Alzheimer) is Randi Schnur Jones. Deze auteur heeft geconcludeerd dat er slechts een beperkt aanbod bestaat aan evidence based interventies om de communicatie tussen individuen in verschillende stadia van de ziekte van Alzheimer in de thuissituatie met familie te kunnen bevorderen. Om inzicht te geven in de communicatieproblemen die kunnen ontstaan in de verschillende stadia van de ziekte van Alzheimer is figuur 1 toegevoegd. Figuur 2 geeft een overzicht van de werkwijzen die wel en niet evidence based zijn en wel/niet aanbevolen worden bij deze communicatieproblemen. De interventies die evidence based zijn, zijn vaak gegeneraliseerd en zijn moeilijk van elkaar te onderscheiden, of zijn zo individualistisch en complex dat ze te ingewikkeld en kostbaar zijn om degelijk toe te passen in het werkveld. De eindconclusie die Randi Schnur Jones trekt in zijn artikel is dat de sleutel tot succes van het begeleiden / behandelen van cliënten met communicatieproblemen t.g.v. een dementieel beeld samenhangt met de opleiding van de zorgverlener, individualisatie en de praktische toepasbaarheid

23 In bijlage 4 volgt een overzicht van de basisgegevens, de uitkomsten en de beperkingen van diverse vormen van interventies die uitgeprobeerd zijn. Colin Barnes (2003) deed verslag over interventies voor verzorgers. Hij geeft in zijn artikel aan dat het over het algemeen niet gebruikelijk is om regelmatig contact te hebben met de verzorgers. Sommigen hoeven maar eenmalig gezien te worden, anderen kunnen baat hebben bij een review om bijvoorbeeld te kunnen bepalen of er voldoende effect is. Dit gebeurt voornamelijk bij dysfagie en progressieve dysfasie. Het kan voor groepen handig zijn om een bepaalde tijd af te bakenen, zodat er geëvalueerd kan worden. Tips die Barnes geeft aan therapeuten die denken dat een verzorgende contact zal opnemen, zijn om de verzorgende te voorzien van het volgende: Folder of kaartje van de therapeut/ praktijk met contact gegevens. Voorbeelden van problemen en andere zaken die zich kunnen voordoen en besproken kunnen worden. Voorbeelden geven hoe andere verzorgers baat hebben bij het contact met de therapeut. Als er meerdere disciplines te maken hebben met de verzorgende dan is het handig hier dingen mee af te stemmen, zodat er geen tegenstrijdige adviezen worden gegeven. Duidelijkheid en eventuele psychosociale ondersteuning kunnen stress verlagend werken

24 Informatievoorziening richting de verzorgers Er zijn vele instanties die nuttige folders en video s hebben gemaakt voor therapeuten en verzorgers van mensen met dementie. Helaas kunnen deze folders en dergelijke te veel informatie bevatten of te ingewikkeld zijn. De verzorgende moet in staat zijn om te lezen en te volgen, de informatie selecteren op relevantie en vervolgens beoordelen op wat het meest belangrijk is en tot slot nog zelfstandig kunnen toepassen. Om die reden moet de informatie die naar de verzorgers gegeven wordt, kort en duidelijk zijn. Het wordt geadviseerd dit te geven door een clinicus zodat de informatie het best wordt overgebracht en beklijft. Het is belangrijk dat de verzorger weet hoe hij moet communiceren met mensen met dementie. De therapeut kan die oefenen met de verzorger. De therapeut moet eerst duidelijk uitleggen wat dementie inhoudt op de communicatie en vervolgens kan er een voorbeeld gegeven worden van een situatie. De verzorger moet leren dat er niet teveel complexe taal gebruikt moet worden. Dit vereist een verandering van communiceren van de verzorger. Er zijn programma s waar verzorgers kunnen leren hoe ze kunnen omgaan met de communicatieproblemen. Er zijn hulpmiddelen zoals dagboeken, foto s pictogrammen, levensboeken, enz. Maar ook waar ze leren hoe ze in bepaalde situaties eenvoudig kunnen reageren (bijv. als de persoon met dementie de naam niet meer weet). Er wordt geadviseerd om interventiegroepen te maken voor verzorgers. Op die manier kunnen de verzorgers ideeën uitwisselen en situaties bespreken. Wanneer dit gedaan wordt onder professionele begeleiding kan dit ertoe leiden dat de verzorgers over meer informatie beschikken dan wanneer een dergelijke groep niet bestaat. Dit zorgt weer voor minder stress. Uit vragenlijsten (na verschillende programma s) is gebleken dat de verzorgers meer informatie hebben over dementie, beter weten in verschillende situaties hiermee om te gaan en meer begrip en handvaten hebben voor de communicatieve problemen. Door de verzorgers goed te begeleiden lijkt er minder stress te ontstaan, minder opnames van mensen met dementie en minder sterfte. Hierdoor worden de kosten van de overheid ook verminderd. Het Chatter Matters programma is gericht op individuele begeleiding van verzorgers. De verzorgers worden uitgenodigd om een presentatie te bekijken welke de volgende zaken behandelt: Communicatie en de effecten van dementie begrijpen Het in balans houden van de kwaliteit en de inhoud tijdens het communiceren Begrijpen waarom vergeetachtigheid invloed heeft op de communicatie Wat helpt communicatie Gebruik maken van hulpmiddelen om de communicatie te ondersteunen Interne en externe geheugensteuntjes gebruiken Gebruik maken van verbeteren en de realistische orientatie Gebruik maken van afleiding Toestaan dat de persoon succes heeft door technieken toe te passen Mee te gaan in verwarde ideeën Wanneer welke benadering toe te passen Woordvindingsproblemen en expressieve moeilijkheden Bevattingsvermogen en moeite met begrijpen Keuzes maken Televisie kijken

25 Omgaan met herhaling Het plannen van bezoek Het gebruik maken van het verleden als cenversatie ondersteuning Reageren op moeilijk gedrag Wat te doen en te verwachten wanneer communiceren erg lastig is Een andere interventie waarover verslag gedaan is, is cognitief-linguistisch van aard. Het gaat om een directe therapie (de spaced- retrieval training) waarvan het doel is om informatie terug te halen over toenemende tijdsintervallen. De training bestaat uit het uitvoeren en frequent herhalen van dagelijkse handelingen zoals het kijken op de kalender wanneer de therapeut de vraag stelt wat gaat u vandaag doen?. De handeling, het op de kalender kijken, wordt tijdens de therapie dan ook steeds uitgevoerd. De tijd tussen de verschillende sessies wordt steeds langer, tot de cliënt de handeling zelfstandig in het dagelijks leven kan toepassen. Eventueel kan er een cue worden gebruikt in de vorm van bijvoorbeeld een kaartje waarop de stappen staan die de patiënt moet doorlopen, een soort geschreven geheugensteuntje dus. In totaal zijn er 15 studies bestudeerd. De patiëntgroepen bestonden uit mensen met Alzheimer, met vasculaire dementie of met een niet-gespecificeerde progressieve dementie. Er is in de studies weinig informatie weergegeven over de kenmerken van de stoornissen die de reactie op de behandeling kunnen beïnvloeden. Bij alle studies viel op dat de betrouwbaarheid en de validiteit te wensen over lieten. Bij de uitkomst van de studies moet in acht worden genomen dat het om een degeneratieve ziekte gaat. Bij de studies gaat het om een training van een vaardigheid, het deelnemen aan activiteiten in het dagelijks leven waarin gecommuniceerd wordt. Het geheugenprobleem zal hierbij niet afnemen, wel zal de patiënt minder geïsoleerd raken. Ook heeft de verzorging van de cliënt door de training handvaten bij het omgaan met de patiënt. Het is belangrijk dat de omgeving van de patiënt goed wordt geïnstrueerd zodat er een generalisatie kan plaatsvinden naar het dagelijks leven. Tenslotte dient het Alzheimer Café apart genoemd te worden. Dit is een sociale bijeenkomst voor mensen met dementie en de verzorgers. Het heeft drie doelen: Het voorzien van informatie over dementie en de verzorging. Het aanmoedigen van het spreken over de problemen. Het promoten van de emancipatie van mensen met dementie en de familieleden van deze mensen. Voor meer informatie over locaties, contactpersonen en bijeenkomsten, kan men terecht op de site alzheimer-nederland.nl

26 Tips en adviezen Simpele en praktische aspecten van communicatie met iemand met een dementie: Wees een goede luisteraar en observator van non-verbale communicatie Sluit aan bij iemands belevingswereld en voer het gesprek op normaal volume Zorg ervoor dat alle hulpmiddelen m.b.t. de communicatie ingeschakeld zijn zoals een gehoorapparaat Zorg ervoor dat omgevingslawaai uitstaat Maak woorden duidelijk door gebruik van foto s of dingen in de omgeving Gebruik korte en simpele zinnen met een onderwerp Neem voldoende tijd tussen uitspraken en reacties Vermijd gecompliceerde zinnen zoals een retorische vraag Adviezen die toegespitst zijn op de communicatie met de persoon met dementie: Praat in een rustige geruststellende toon op normaal volume Benader de persoon door je te verplaatsen in hun situatie voordat je met ze gaat praten Let op je eigen lichaamstaal en die van de dementerende; probeer en blijf op hetzelfde psychische niveau Neem voldoende tijd voor een gesprek en activiteiten en pas je tempo aan hen aan. Dit betekent: doe niet teveel dingen / activiteiten achter elkaar aan Probeer een manier te bedenken om de non verbale communicatie te verbeteren door middel van cues. Als jij geïrriteerd raakt of voelt dat je boos wordt op de persoon, neem dan een time out, koel af, en ga dan verder. Als de persoon met dementie onrust of agressie vertoont, stop dan waar je mee bezig bent en trek je terug. Probeer het later nog eens, wellicht in het bijzijn van iemand die ze kennen of meer vertrouwen. Ondanks alle inspanningen van de verzorgers en professionals om een weg te vinden in het aansturen en beheren van verandering in gedrag en verlies van vaardigheden, komt het voor dat een persoon met dementie hulp weigert of afwijst. Als mensen weigeren om te worden geholpen, maakt dat mantelzorgers en professionals angstig of bezorgd. De vragen luiden als volgt: Wat zijn de risico s tegen de keuze van het individu Welke strategieën zijn bruikbaar voor de omgang, en welke professionals en diensten moeten betrokken zijn bij het overdenken van de risico s en risico management Wanneer moeten we de situatie weer opnieuw beoordelen? Het accepteren en aannemen van woonzorg, kan het meest uitdagende van alles zijn en daarbij moeten gelijk alle betrokkenen ingezet worden. De volgende vragen zijn belangrijk: Hoe kunnen de risico s worden beperkt? Is er extra steun van de gemeente beschikbaar? Zijn verplichte procedures geschikt? Is er iemand als voogd benoemd? Alle expertises op gebied van de gezondheid en sociale zorg kunnen nodig zijn in dergelijke situaties

27 Eindconclusie therapie Na deze literatuurstudie moeten we als conclusie trekken dat er nog veel onduidelijk is over de effectiviteit van logopedische behandeling bij patiënten met dementie. In de onderzoeken die tot nu toe uitgevoerd zijn zitten veel tegenstrijdigheden. Daarnaast zijn de uitkomsten onduidelijk of niet voldoende onderbouwd. Het gaat veelal om casestudy's waarbij de uitvoering niet volgens een duidelijk protocol is gedaan. Als de onderzoeken geen casestudy betreft, zijn de uitkomsten of onduidelijk of onvoldoende onderbouwd door resultaten uit het onderzoek. Uit de gelezen stukken blijkt ook dat het moeilijk is om een gedegen onderzoek te doen naar de resultaten van therapie bij dementie vanwege het progressieve karakter van deze ziekte. Op dit moment kunnen we dus niet concluderen dat directe logopedische behandeling bij dementie zinvol is. Wel blijkt dat een begeleiding van de omgeving van de patiënt en goede scholing van personeel in de zorg kan helpen bij de omgang met de patiënt. Dit zorgt er weer voor dat de kwaliteit van leven voor een patiënt met dementie verbetert

28 Literatuurlijst Algemene informatie: AVN, Folder: Primair Progressieve Afasie Wanneer de communicatie steeds moeilijker wordt NVLF, Taal- en spraakstoornissen bij dementie Artikelen: Bier, N. e.a.; Known, lost, and recovered: Efficacy of formal semantic therapy and spaced retrieval method in a case of semantic dementia, Aphasiology 2009, 23:2, Croot, K.; Progressive language impairments: Definitions, diagnoses, and prognoses, Aphasiology, 2009, 23:2, p Diesfeldt, H.F.A.; De fonologische variant van primair progressieve afasie, een gevalsstudie Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 2011, 42:2, p Graham, K.S. e.a.; Can repeated exposure to "forgotten" vocabulary help alleviate wordfinding difficulties in semantic dementia? An illustrative case study, Neuropsychological Rehabilitation: An International Journal, 2001, 11:3-4, Groot, K.; Nickels, L.; Laurence, F.; Manning, M.; Impairment- and activity/participationdirected interventions in progressive language impairment: clinical and theoretical issues, Aphasiology, 2009, 23:2, p Hopper, T.; Mahendra, N.; Kim, E.; Azuma, T.; Bayles, K.A.; Clearly, S.J.; Tomoeda, C.K.; Evidence-based practice recommandations for working with individuals with dementia: Spaced-Retrieval Training, Journal of Medical Speech-Language Pathology, 2005, 13:4, p Jokel, R.; Rochon, E.; Anderson, N.D.; Errorless learning of computer-generated words in a patient with semantic dementia, Neuropsychological Rehabilitation, 2010, 20:1, Keulen, M.A, e.a.; Taaldiagnostiek bij patiënten met semantische dementie en progressieve niet-vloeiende afasie, Stem- Spraak- en Taalpathologie, 2010, 16:4, p Lammers, A.; Taaltherapie bij semantische dementie, Interne publicatie Hanzehogeschool Groningen, 2012 Sonty, e.a.; Altered Effective Connectivity within the Language Network in Primary Progressive Aphasia, The Journal of Neuroscience, February 2007 Scriptie: Schnur, R.J.; Communication and home-based interventions in Alzheimer s disease a review,

29 Vervolg literatuurlijst Boeken: Bryan & Maxim; Communication Disability in the Dementias, 2006, H4 + p H8 + H9 Orange, J.B.; Language and Communication Disorders in Older Adults: Selected Considerations for Clinical Audiology, 2009, H8 uit Hearing care for adults Informatie van studiedag PPA (april 2011): Gorno-Tempini, M.L., e.a.; Guidelines for Primary Progressive Aphasia Harskamp, van F.; Primair Progressieve Afasie / Frontontemporale dementie Visch-Brink, E.G.; Klinische ervaring testonderzoek PPA-patiënten Presentaties: Keulen, A.; Logopedische interventie bij mensen met beginnende dementie, Presentatie themamiddag NVLF, 2011 Presentatie Noordelijke Afasie Werkgroep,

30 Bijlage 1: Ziektebeelden en hun communicatieproblemen Dementievorm taal spraak cognitie slikken Vasculaire dementie - subcorticaal - corticaal - witte stof afasie, apraxie dysartrie dysartrie depressie agnosie Dementie met Lewy Bodies Afasie (semantische problemen m.n. bij platen, wordfluency, letter en categorietaken) hyperkinetische dysartrie - aandacht - visuele herkenning en constructie - geheugen Ziekte van Huntington verminderde herkenning van affectieve en linguïstische prosodie dysartrie (m.n. fonatie en prosodie) - verminderde lengte van zinnen en initiatief name in spreken - visuele herkenning ( woordvindproblemen -> niet van semantische aard!) - initiatief afname - geheugen Ziekte van Parkinson - begrijpen en produceren van zinnen -> syntax - gebruik van meer woorden per onderwerp en meer complexe structuur in zinnen in schrijven - verminderde herkenning van affectieve en linguïstische prosodie dysartrie - bradykinesie (auditieve, visuele en tactiele sensorische informatieverwerking trager) PSP semantisch geheugen dysartrie (trage spraak, laag volume, verminderde prosodie) - geheugen - traag denken - dysfasie dysfagie Ziekte van Creutzfeld-Jacob afasie dysartrie geheugen dysfagie Depressie bij ouderen verminderde prosodie trager reactie vermogen

31 HIV-gerelateerde cognitieve problemen - motorische problemen bij spreken en schrijven - lichte woordvindingsproblemen - verbale response trager en minder complex dysartrie - traagheid van denken - stemmingswisselingen - lethargie Dementie gerelateerd aan alcoholisme dysartrie korte termijn geheugen Down syndroom afasie - geheugen - oriëntatie - agnosie - apraxie Bron: communication disability in the dementias, Bryan and Maxim (2006) Hoofdstuk 4: Language, communication and cognition in the dementias, deel 2

32 Bijlage 2: Overzicht stadia Alzheimer en taal- en cognitieproblemen Taal Cognitie Persoonlijkheid/ mentale gezondheid Vroeg stadium Stoornis in laagfrequente woorden Stoornis in episodisch geheugen Verandering van emoties Perifrase in gesprekken (eigenschappen geven van personen/ objecten i.p.v. benoemen) Stoornis in autobiografisch geheugen Vermijden/ ontkenningsstrategieën Stoornis in woordvloeiendheid Stoornis in oriëntatie in tijd Verhoogde angst Onvolledige beschrijvingen van afbeeldingen Geringe herhaling van laagfrequente zinnen (BDAE) Onvolledige zinnen in een gesprek Stoornis in begrip van gesproken en geschreven complexe zinnen Herkenning op woordniveau/ woordbegrip blijft behouden Stoornis in benoemen van bekende gezichten Stoornis in aandacht Depressie Midden stadium Benoemproblemen bij hoogfrequente woorden Semantische parafasieën Problemen met refereren bij voornaamwoorden Stoornis in werkgeheugen Kennis van huidige gebeurtenissen neemt af Ideële (denkbeeldige) perseveratie Zwerfgedrag Toename apathie Slaapproblemen Fouten in complexe syntaxis Stoornis in tijd en plaats Hulp nodig bij dagelijkse activiteiten Veelvuldig fonologische parafasieën Minder baat hebben bij semantische cues Problemen met rekenen Visueel-ruimtelijke en perceptuele stoornis Verminderd vermogen om zinnen hardop te lezen Hardop lezen van regelmatige woorden blijft behouden Verminderd gebruik van gebaren Verminderde herhaling van hoogfrequente zinnen Stoornis in woordherkenning Zinsbegripproblemen

33 Laat stadium Initiatief tot taal verminderd of niet meer mogelijk Desoriëntatie in tijd, plaats en persoon Afhankelijk van anderen bij ADL Aspecifiek zelfstandig naamwoord gebruik Fonologische parafasieën bij herhalen Stereotype uitingen Verbale perseveraties Echolalie is mogelijk Geen gebruik van gebaren Niet meer herkennen van gezichten Verminderd oogcontact Ongepast sociaal gedrag Afgenomen mobiliteit Doelloos motorisch bewegen Incontinentie Voedings- en slikproblemen

34 Bijlage 3: Overzicht testen in tabelvorm, aangevuld met tabel 6.3 en 6.4 van pagina 157 en 159 Te onderzoeken Test Testonderdeel / taak Aandachtspunten Algemene indruk AAT Alle Met name geschikt in de beginfase ABCD OCD Alle Alle Spontane taal Geen * spontane taal * beschrijven van thematisch platen * spreektempo * articulatie * fonematische parafasieën * syntaxis * inhoudswoorden * zinslengte Woordvinding PALPA 45 en 52 BNT SAT-benoemen WEZT voor werkwoorden Motorische aansturing AAT Naspreken Woordbegrip eenvoudig PALPA 45 AAT Taalbegrip Matchen afbeelding afbeelding Woordbegrip complex SAT Visueel en verbaal Begrip van visuele objecten SAT Visueel Benoemen voorwerpen Zinsbegrip eenvoudig SAN Begrip van zinnen WEZT Zinsbegrip en zinsanagrammen Zinsbegrip complex Test for Reception of Grammar (TROG) Productie Wordfluency Letterfluency Lezen en schrijven algemeen PALPA 34 Lezen en schrijven eenvoudig PALPA 37 Lezen en schrijven complex PALPA 42 Linguïstische niveaus ScreeLing

35

36 Bijlage 4: Overzicht van basisgegevens, uitkomsten en beperkingen van diverse vormen van interventies

37

38