Optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkelingen

Transcriptie

1 Faculteit der Aard- en Levenswetenschappen Optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkelingen In het bijzonder in richtlijnwerkgroepen Oktober 2013 Prof. dr. Jacqueline Broerse Carina Pittines, MSc Tirza de Lange-Tichelaar, MSc Athena Instituut

2

3 Optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling In het bijzonder in richtlijnwerkgroepen Projectteam: Prof. Dr. Jacqueline Broerse Carina Pittens, MSc Tirza de Lange Tichelaar, MSc Thea Brouwer Jet van der Meijden Eefje Verhoof Laurence Maes Athena Instituut, VU Amsterdam Athena Instituut, VU Amsterdam Athena Instituut, VU Amsterdam Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties Borstkankervereniging Nederland Integraal Kankercentrum Nederland Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties Financiering: ZonMW

4 Inhoudsopgave Inhoudsopgave Inleiding Aanleiding Doelstelling Het proces van richtlijnontwikkeling Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling Opbouw rapportage Methodologie Projectteam Fase één voorbereiding en retrospectieve evaluatie Fase twee Analyse retrospectieve analyse en casusselectie Fase drie praktijktoetsing Fase vier analyse en rapportage Resultaten retrospectieve evaluatie Patiëntvertegenwoordigers in richtlijnwerkgroepen Overige participatie activiteiten Opbrengsten van patiënteninbreng Casusbeschrijvingen Prostaatcarcinoom richtlijn Levercelcarcinoom richtlijn Schildkliercarcinoom richtlijn Oesofaguscarcinoom richtlijn Casusvergelijking monitor en evaluatiekader Stakeholderparticipatie Processtructuur Procesmanagement Directe uitkomsten Indirecte uitkomsten Conclusie van de casussen Factorenanalyse Actoren buiten de richtlijnwerkgroep Actoren binnen de richtlijnwerkgroep... 52

5 6.3 De meerwaarde van de factorenanalyse Kenniscreatie Conclusie en discussie Functioneren van patiënten in richtlijnwerkgroepen Condities voor optimale patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen Methodologische reflectie Onderzoekspartners Uitdagingen voor patiëntenparticipatie in de toekomst Referenties Bijlage 1: Verslag invitational conference Bijlage 2: Concept versie Handleiding Procesbegeleiders Bijlage 3: Concept versie Toolbox Patiëntenparticipatie... 85

6 1. Inleiding 1.1 Aanleiding De afgelopen jaren is de aandacht voor patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling toegenomen. Verscheidene studies, waaronder het KKCZ 1 project Inventarisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling onderstrepen het belang van patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen (Bovin et al, 2010; Broerse et al, 2010). Patiënten kunnen in richtlijnwerkgroepen ervaringen inbrengen (consultatie) en invloed uitoefenen op de verwerking ervan in de richtlijn (besluitvorming). In de praktijk blijkt effectieve patiëntenparticipatie in werkgroepen echter moeilijk te realiseren (Wersch & Eccles, 2000). Patiënten beschikken vaak niet over de benodigde kennis en vaardigheden en professionals komen patiënten hierin niet altijd tegemoet. Hierdoor bekleden patiënten vaak een eenzame en afhankelijke positie en is hun inbreng relatief klein (Broerse et al, 2010). Verschillende oplossingen worden geboden, maar deze zijn niet concreet en systematisch geëvalueerd. Voor methodologische onderbouwing en optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling is systematische bestudering van patiëntenparticipatie in werkgroepen van belang. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) bieden hiervoor een unieke proeftuin. Zij zijn jaarlijks actief betrokken bij het opstellen van oncologische richtlijnen waarin patiënten participeren. Vanuit de wens om patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling te optimaliseren, hebben zij in 2010 een nieuwe werkwijze ontwikkeld. In de oude werkwijze vond patiëntenparticipatie niet structureel plaats en was de patiënteninbreng klein. Om dit te verbeteren is in de nieuwe werkwijze patiëntenparticipatie meer gestructureerd en geconcretiseerd. Twee patiëntvertegenwoordigers participeren standaard in één richtlijnwerkgroep. Zij zijn vanaf het begin betrokken, hebben vaker inspraak en worden actief ondersteund door NFK en IKNL door middel van training en coaching. Er was echter onvoldoende inzicht of de nieuwe werkwijze leidde tot beter functioneren van patiënten in richtlijntrajecten en grotere patiënteninbreng in de uiteindelijke richtlijn. De NFK en IKNL hadden behoefte aan evaluatie van de oude en nieuwe werkwijze en toetsing van de verkregen lessen in nieuwe trajecten. 1.2 Doelstelling De doelstelling van dit project was om inzicht te krijgen in hoe de participatie van patiënten in richtlijntrajecten, en in het bijzonder in richtlijnwerkgroepen geoptimaliseerd kan worden. De volgende subdoelstellingen zijn gesteld: 1 In het programma Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ) stond het ontwikkelen van multidisciplinaire richtlijnen met specifieke aandacht voor patiëntenparticipatie.

7 1. Inzicht verkrijgen in het functioneren van patiënten in richtlijnwerkgroepen en trajecten voor de oude en nieuwe werkwijze van NFK en IKNL. 2. Inzicht verkrijgen in de wijze waarop en onder welke condities patiënten het meest optimaal kunnen participeren in richtlijnwerkgroepen. 1.3 Het proces van richtlijnontwikkeling Een richtlijn geeft zorgverleners aanbevelingen over hoe zij een bepaalde aandoening moeten diagnosticeren en behandelen. Een richtlijn wordt ontwikkeld door een richtlijnwerkgroep die bestaat uit medische professionals en patiënten. De inhoud van de richtlijn is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek. Naast het wetenschappelijk onderzoek worden kennis, ervaringen en voorkeuren van zorgverleners en patiënten meegenomen in de richtlijn. in de eerste fase van het richtlijntraject wordt het onderwerp gekozen en afgebakend. Om de richtlijn zo goed mogelijk aan te laten sluiten op de praktijk wordt aan de professionals en patiënten gevraagd om knelpunten te benoemen in diagnostiek, behandeling en zorg. Elke nieuwe richtlijn of herziening van een richtlijn begint met een knelpunteninventarisatie onder werkgroepleden. De geïnventariseerde knelpunten worden online in een enquête uitgezet onder zorgverleners (en patiënten). De verzamelde knelpunten worden naast elkaar gelegd en de werkgroepleden beslissen welke knelpunten het belangrijkste zijn. De belangrijkste knelpunten worden gekozen op basis van de uitkomsten van de enquête, de aanwezige literatuur, de ernst van de knelpunten en de te behalen gezondheidswinst. De knelpunten worden gebruikt om uitgangsvragen te ontwikkelen waar de richtlijn een antwoord op gaat geven. De uitgangsvragen vormen de basis voor het literatuuronderzoek. Het literatuuronderzoek wordt uitgevoerd door een methodoloog. De uitkomsten van de literatuur worden gecombineerd met kennis, ervaring en voorkeuren van patiënten en professionals. Op basis daarvan worden conclusies, aanbevelingen en overige overwegingen beschreven. Vervolgens wordt de conceptrichtlijn voorgelegd aan de beroepsverenigingen en patiënten(vereniging). Zij kunnen commentaar geven op de richtlijn en suggesties doen voor verbeteringen. De richtlijn wordt aangepast op basis van het commentaar en geautoriseerd door de beroepsverenigingen en patiëntenvereniging, waarna de richtlijn definitief wordt vastgesteld. Vervolgens wordt de richtlijn geïmplementeerd en verspreid en vindt evaluatie van de richtlijn plaats. 1.4 Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling wordt om verschillende redenen belangrijk geacht. Ten eerste wordt de legitimiteit van een richtlijn vergroot als patiënten actief betrokken zijn bij richtlijnontwikkeling (Boivin & Légaré, 2007). Ten tweede hebben patiënten het recht om mee te praten over richtlijnontwikkeling (Veenendaal et al, 2004; Rogers, 2002). Daarnaast beschikken zij over specifieke ervaringskennis doordat ze leven met (de gevolgen van) hun ziekte. De ervaringskennis kan een belangrijke aanvulling zijn op de wetenschappelijke kennis uit de literatuur

8 en de kennis van professionals (Kelson, 2001; Wersch & Eccles, 2001, Caron Flinterman, 2005; Diaz del Campo et al, 2011). In principe kan patiëntenparticipatie in alle fasen van een richtlijntraject plaatsvinden: van knelpuntenanalyse, formulering van uitgangsvragen, becommentariëren van conceptteksten tot implementatie en verspreiding van de (NICE, 2007; NPCF, 2008, Boivin et al, 2010). Er zijn verschillende methodes om patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen te realiseren. Een individuele of professionele patiëntenvertegenwoordiger kan deel uitmaken van een richtlijnwerkgroep. Een focusgroepbijeenkomst kan georganiseerd worden om het patiëntenperspectief over een bepaald onderwerp te inventariseren. Daarnaast kan het patiëntenperspectief geïnventariseerd worden aan de hand van vragenlijsten (Wersch & Eccles, 2001; Veenendaal et al, 2004) Ondanks de toegenomen aandacht staat patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling methodologisch nog in de kinderschoenen (Wersch & Eccles,2001; Broerse et al, 2010). In binnen en buitenland vinden diverse initiatieven plaats, en worden handvatten aangereikt voor de praktische uitvoering (NICE, 2007; NPCF, 2008; IKNL, 2013). Een voorbeeld hiervan is het HARING project, waar dertien praktische tools zijn ontwikkeld voor richtlijnontwikkeling in de curatieve zorg. Binnen het HARING project is een specifieke tool ontwikkeld voor shared decision making. Het doel van deze tool is om de gezamenlijke besluitvorming tussen zorgverlener en zorggebruiker, met name bij voorkeursgevoelige richtlijnaanbevelingen, te bevorderen (Hilbink et al, 2013). Participatie van individuele patiënten in richtlijnwerkgroepen komt in de praktijk steeds vaker voor (NICE, 2012; SIGN, 2013). Patiëntenparticipatie in werkgroepen wordt belangrijk geacht vanwege de centrale rol die werkgroepen innemen in het richtlijntraject. Wanneer patiënten participeren in werkgroepen zijn zij gedurende het hele richtlijntraject betrokken en kan meer invloed worden uitgeoefend op de verwerking van het patiëntenperspectief in de richtlijn. Als patiënten participeren in werkgroepen ontstaat een dialoog tussen zorgverlener en zorggebruiker waardoor meer begrip voor elkaars standpunt kan ontstaan. Patiënten worden op deze manier niet alleen geconsulteerd maar zijn ook betrokken bij de besluitvorming (Veenendaal et al, 2004; Diaz del Campo et al, 2011). De legitimiteit van de besluitvorming wordt verbeterd wanneer de ervaringskennis van patiënten in de richtlijnwerkgroep vertegenwoordigd is. Het wordt veelal geadviseerd om twee patiëntvertegenwoordigers in de werkgroep zitting te laten nemen vanwege de verhouding tot het aantal overige leden en de mogelijkheid om elkaar te ondersteunen (NICE, 2012). De ervaringen met patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen in de praktijk zijn wisselend. Verscheidene studies laten zien dat patiënten in werkgroepen een bijdrage kunnen leveren aan het definiëren van uitgangsvragen, het formuleren van uitkomstmaten en aanbevelingen en het ontwikkelen van patiëntenversies of folders (Harding et al, 2010; Diaz del Campo et al, 2011, Légaré, 2011). Wersch en Eccles (2001) tonen aan dat patiënten met name op onderwerpen als voorlichting en organisatie van zorg het patiëntenperspectief in kunnen brengen (Wersch & Eccles, 2001). Naast de bijdrage die patiënten kunnen leveren in richtlijnwerkgroepen worden ook problemen gerapporteerd. Patiënten kunnen alleen participeren in richtlijnwerkgroepen als zij genoeg ondersteuning, opleiding en training krijgen (Van de Bovenkamp et al, 2008). Door patiënten te trainen en op te leiden raken zij echter geprofessionaliseerd en bestaat de kans dat ze het patiëntenperspectief uit het oog verliezen en niet meer representatief zijn voor de

9 patiëntenpopulatie (Caron Flinterman, 2005; Goossensen et al, 2005). Daarnaast rapporteren patiënten problemen met het medische jargon van de professionals (Wersch & Eccles, 2001; Harding et al, 2010). Tevens wordt in de literatuur vaak gesproken over een discrepantie tussen patient experience en evidence. Professionals lijken meer waarde te hechten aan evidence dan aan de ervaringskennis van patiënten (Jarret, 2004; Légaré, 2011). Hierdoor wordt de potentiële meerwaarde van patiëntenparticipatie niet altijd gerealiseerd (Kelson, 2001; Cavelaars & Franx, 2002; Rogers, 2002; Van de Bovenkamp et al, 2008). Op basis van de literatuur, en de behoefte van NFK en IKNL aan evaluatie en optimalisatie van hun werkwijze zijn de volgende onderzoeksvragen geformuleerd. 1. Hoe is patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen volgens de oude werkwijze van NFK en IKNL verlopen? 2. Hoe is patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen volgens de nieuwe werkwijze van NFK en IKNL verlopen? a. Op welke wijze en onder welke condities hebben patiënten geparticipeerd in de vier richtlijncasussen? b. Wat is de uiteindelijke inbreng van patiënten in de bestudeerde richtlijnen van NFK en IKNL? 3. Welke factoren zijn relevant in het optimaliseren van patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen? a. Welke succesfactoren zijn vast te stellen met betrekking tot patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen? b. Welke barrières zijn vast te stellen met betrekking tot patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen? 4. Welke aanbevelingen kunnen op basis van de resultaten gedaan worden om patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen te optimaliseren? 1.5 Opbouw rapportage In deze rapportage worden de bevindingen van het project Optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen weergegeven. In hoofdstuk twee wordt de methodologie beschreven aan de hand van de vier fasen in het onderzoek. De resultaten van de retrospectieve analyse worden weergegeven in hoofdstuk drie. In hoofdstuk vier wordt een beschrijving gegeven van de vier richtlijncasussen, gevolgd door een vergelijking van de casussen aan de hand van het monitor en evaluatiekader in hoofdstuk vijf. In hoofdstuk zes wordt de factorenanalyse gepresenteerd. Hoe de eindproducten en conclusies tot stand zijn gekomen is beschreven in hoofdstuk zeven. Het rapport sluit af met een conclusie en discussie.

10 2. Methodologie Voor dit project werd de methode voor ontwerpgericht onderzoek toegepast, waarbij gebruik gemaakt werd gemaakt van monitoring en evaluatie van de ervaringen van NFK en IKNL ten aanzien van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling, zowel door middel van retrospectief onderzoek als formatief actieonderzoek (Van de Akker, 2006). Het onderzoek heeft plaats gevonden in de periode van november 2011 tot september 2013 en bestond uit vier fasen. In de eerste fase is een retrospectieve evaluatie uitgevoerd. In de tweede fase zijn de resultaten van de retrospectieve evaluatie geanalyseerd en zijn vier richtlijncasussen geselecteerd voor praktijktoetsing. In fase drie heeft monitoring en evaluatie van de vier richtlijncasussen plaats gevonden. Tot slot zijn in fase vier de resultaten geanalyseerd en is het rapport geschreven. In dit hoofdstuk wordt allereerst het projectteam, de onderzoekspartners en de klankbordgroep geïntroduceerd. Vervolgens wordt een beschrijving gegeven van de vier fasen en welk activiteiten plaats hebben gevonden. 2.1 Projectteam Het project was een samenwerkingsverband tussen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, het Integraal Kankercentrum Nederland en het Athena Instituut van de Vrije Universiteit. Het projectteam bestond uit de volgende leden: Een beleidsmedewerker (NFK) voor co projectleiding en begeleiding, Een senior onderzoeker (Athena Instituut) voor co projectleiding en begeleiding, Een beleidsmedewerker (IKNL) voor advisering, Drie onderzoekers: een academisch onderzoeker (Athena instituut) en twee onderzoekspartners (NFK en BVN) voor de uitvoering van de projectactiviteiten. In dit project werd de projectleiding gedeeld door een beleidsmedewerker van de NFK en een senior onderzoeker van het Athena Instituut. Er is voor deze constructie gekozen, omdat het Athena Instituut penvoerder was maar tegelijkertijd de verantwoordelijkheid van de projectuitvoering wilde delen met de NFK. De senior onderzoeker van het Athena Instituut en de beleidsmedewerker van de NFK boden begeleiding en ondersteuning gedurende het traject. De beleidsmedewerker van IKNL had een adviserende rol. De projectactiviteiten zijn uitgevoerd door drie onderzoekers; een academisch onderzoeker (Athena Instituut) en twee onderzoekspartners (NFK en BVN). De twee onderzoekspartners (ook wel patiëntonderzoekers genoemd), waren onderdeel van het projectteam. Eén onderzoekspartner was vanaf de beginfase, bij het schrijven van het onderzoeksvoorstel, onderdeel van het projectteam. De tweede onderzoekspartner is tijdens de eerste fase geworven en heeft actief geparticipeerd vanaf het moment dat de monitoring en evaluatie van de vier richtlijntrajecten begon. De onderzoekspartners hebben een belangrijke rol vervuld. Zij hebben gelet op de waarborging van het patiëntenperspectief in het project en concrete ondersteuning geboden aan de patiëntvertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroepen. Daarnaast hebben ze samen met de academisch onderzoeker vier richtlijnen gemonitord. Ze hebben actief meegedacht over interventies en bevindingen, en een leidende rol gehad in het faciliteren van de

11 intervisiebijeenkomsten. In het rapport wordt gesproken over onderzoekers, deze term omvat de academisch onderzoeker en de onderzoekspartners. Het gehele projectteam kwam om de twee maanden bij elkaar om de voortgang, de resultaten en de planning te bespreken. Klankbordgroep Het projectteam werd voor begeleiding en kritische reflectie bijgestaan door een klankbordgroep bestaande uit zes experts. De groep bestond uit patiëntvertegenwoordigers van het Longfonds, vertegenwoordigers en beleidsmedewerkers van het Trimbos Instituut, de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, het Centraal BegeleidingsOrgaan en de Hart en Vaatgroep. De klankbordgroep is gedurende het project twee keer bij elkaar gekomen om te reflecteren op het project en de resultaten. Door de brede vertegenwoordiging van de klankbordgroep werd kennis overgedragen naar patiëntenorganisaties en richtlijnontwikkelingsorganisaties. 2.2 Fase één voorbereiding en retrospectieve evaluatie Deze fase werd uitgevoerd in de periode november 2011 tot maart Fase één had ten doel om inzicht te krijgen in hoe patiënten in het verleden hebben geparticipeerd in richtlijnwerkgroepen. Literatuuronderzoek heeft plaatsgevonden en documenten en websites zijn geanalyseerd. Daarnaast zijn in totaal 25 interviews afgenomen (zie Tabel 1). Twee beleidsmakers van IKNL en één beleidsmaker van NFK, die vanuit de organisaties betrokken zijn bij de organisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnen, zijn geïnterviewd voor een brede overstijgende inventarisatie over de organisatie en vormgeving van patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen in het verleden. In totaal zijn veertien procesbegeleiders geïnterviewd, waarvan dertien telefonisch, voor inzicht in patiëntenparticipatie activiteiten in richtlijnen die zij hebben begeleid. In totaal zijn zij betrokken geweest bij vijftien richtlijntrajecten. Op basis van de verkregen inzichten is besloten dat vier richtlijnen oesophagus carcinoom, pijn bij kanker, mammacarcinoom en pancreas carcinoom nader bestudeerd zouden worden. Deze keuze is gemaakt op basis van de aanwezigheid van patiëntenparticipatie en de gebruikte participatievormen. Voor deze verdere bestudering zijn acht aanvullende en verdiepende interviews afgenomen met twee voorzitters van richtlijnwerkgroepen, één procesbegeleider en zes patiëntvertegenwoordigers. Tabel 1. Consultatie overzicht retrospectieve evaluatie Wie # Overstijgend # Richtlijnspecifiek # Aanvullend Totaal & verdiepend Beleidsmaker IKNL 2 2 Beleidsmaker NFK 1 1 Procesbegeleider Patiëntvertegenwoordiger 6 6 Voorzitter werkgroep 2 2 Totaal De interviews zijn afgenomen door de academisch onderzoeker en één van de onderzoekspartner. De telefonische interviews duurden gemiddeld een half uur en de overige interviews één uur. Deze zijn gehouden op een plaats van voorkeur van de geïnterviewden.

12 2.3 Fase twee Analyse retrospectieve analyse en casusselectie In de tweede fase, van december 2011 tot september 2012, heeft een analyse van de retrospectieve interviews plaatsgevonden. De interviews zijn met toestemming van de geïnterviewde opgenomen. Vervolgens zijn de interviews getranscribeerd en heeft open coding plaats gevonden (er wordt geen gebruik gemaakt van een vooraf vastgesteld conceptueel kader). De codes waren een weergave van de factoren die patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen beïnvloeden. Vervolgens is een factorenanalyse opgesteld die schematisch weergeeft welke factoren binnen en buiten de richtlijnwerkgroep invloed uitoefenen op patiëntenparticipatie. De factorenanalyse is bediscussieerd in het projectteam en de klankbordgroep en vervolgens aangepast. De factorenanalyse was gedurende het project een levend document. Aanpassingen vonden plaats op basis van nieuwe bevindingen die naar voren kwamen uit de monitor en evaluatiefase. Voor de praktijktoetsing van patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen zijn vier richtlijnen geselecteerd. Voor aansluiting bij de richtlijnen was het projectteam afhankelijk van de startdatum en looptijd van richtlijntrajecten. Daarnaast was bereidheid van de betrokkenen van belang. Selectie heeft plaats gevonden in samenspraak met de NFK en IKNL, op basis van de volgende criteria. Diversiteit in carcinoom: De incidentie, prevalentie en mortaliteit van een carcinoom spelen een belangrijke rol bij de werving van patiëntvertegenwoordigers voor richtlijntrajecten. Bij aandoeningen met ofwel een lage incidentie, of een hoge mortaliteit is het moeilijker om patiëntvertegenwoordigers te vinden die bereid zijn om mee te doen aan een richtlijntraject. Bij de selectie van richtlijnen is rekening gehouden met een variatie in incidentie, prevalentie en mortaliteit van carcinoom. Herzieningen en nieuwe richtlijnen: Voor een aantal aandoeningen bestaan er nog geen richtlijnen. Als richtlijnen eenmaal ontwikkeld zijn worden ze gemiddeld om de vijf jaar herzien. In de toekomst gaan vaker modulaire revisies plaats vinden, ook wel levende richtlijnen genoemd. Dit betekent dat bepaalde modules van een richtlijn herzien worden op het moment dat knelpunten uit de praktijk of nieuwe evidence uit wetenschappelijk onderzoek naar voren komt. De onderdelen van de richtlijn worden gereviseerd in subgroepen en per mail gecommuniceerd naar de werkgroep. Bij de selectie van richtlijnen is gezocht naar diversiteit in nieuwe richtlijnen, herzieningen en modulaire revisies. Relevantie en uitdagingen met betrekking tot lessen uit de retrospectieve evaluatie: Op basis van de resultaten uit fase één was besloten om richtlijnen te selecteren waar geëxperimenteerd kon worden met verschillende methodes om patiëntenparticipatie te optimaliseren. Daarnaast zijn richtlijnen uitgekozen waar in het verleden patiëntvertegenwoordigers een belangrijk aandeel in de richtlijn hebben gehad of waar belangen tussen patiëntvertegenwoordigers, professionals en zorgverzekeraars een rol speelden. De volgende vier richtlijnen zijn uitgekozen voor monitoring en evaluatie.

13 Prostaatcarcinoom: De prostaatcarcinoom richtlijn was een volledige herziening van de richtlijn en werd ontwikkeld volgens de GRADE systematiek (Grading of REcommendations Assessment, Development and Evaluation). De richtlijn werd ontwikkeld in samenwerking met het federaal kenniscentrum voor de gezondheidszorg in België. Deze richtlijn was interessant om mee te nemen als casus omdat prostaatcarcinoom, in tegenstelling tot schildkliercarcinoom, één van de meest voorkomende carcinomen is bij mannen. De incidentie in Nederland is jaarlijks 95 op de mannen (IKNL, 2013a). In Nederland bestaat een grote patiëntenvereniging voor mannen met prostaatcarcinoom., genaamd de prostaatkankerstichting. De patiëntvertegenwoordigers die deel uit maakten van de richtlijnwerkgroep waren ervaringsdeskundig en richtlijndeskundig. Ze waren al eerder betrokken geweest bij de revisie van deze richtlijn en zijn in de prostaatkankerstichting. Levercelcarcinoom: De levercelcarcinoom richtlijn was geselecteerd als casus omdat het een nieuwe richtlijn betrof over een aandoening met een hoge mortaliteit. Levercelcarcinoom is de derde meest voorkomende oorzaak van overlijden door kanker (IKNL, 2013b). Er bestaat geen specifieke patiëntenvereniging voor deze aandoening, maar wel een patiëntenvereniging voor leveraandoeningen. Een beleidsmedewerker van de patiëntenvereniging voor leveraandoeningen en een ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger maakten deel uit van de richtlijnwerkgroep. Beide patiëntvertegenwoordigers hadden geen richtlijntraining gevolgd en nog niet eerder geparticipeerd in richtlijnen. Schildkliercarcinoom: De richtlijn schildkliercarcinoom betrof een volledige herziening van de richtlijn uit Schildkliercarcinoom is een zeldzame aandoening met een lage incidentie in Nederland. De prognose van schildkliercarcinoom is relatief gunstig (IKNL, 2013c). Twee patiëntvertegenwoordigers maakten deel uit van de richtlijnwerkgroep. Eén van hen was ervaringsdeskundig en aangesloten bij de patiëntenvereniging van schildklierorganisaties Nederland, de ander was richtlijndeskundig. Zij hadden beiden nog niet eerder geparticipeerd in deze richtlijn. Oesofaguscarcinoom: De richtlijn oesofaguscarcinoom is om diverse redenen geselecteerd als casus om te monitoren. Ten eerste betrof het een modulaire revisie, ook wel levende richtlijn genoemd, die grotendeels via de mail verliep. Daarnaast was deze richtlijn interessant vanwege de inbreng van patiëntvertegenwoordigers in het verleden. De patiëntvertegenwoordigers hebben zich tijdens de laatste revisie van de richtlijn sterk gemaakt voor toediening van vitamine B12 bij patiënten met een buismaagreconstructie. Naar aanleiding van de inbreng van patiënten is een onderzoek gestart naar supplementie van vitamine B12 bij patiënten met een buismaagreconstructie. De patiëntvertegenwoordigers die deel uit maakten van de richtlijnwerkgroep waren beiden richtlijndeskundig, één van hen was ervaringsdeskundig. Zij zijn beiden eerder betrokken geweest bij de revisie van deze richtlijn. Beide patiëntvertegenwoordigers waren aangesloten bij een patiëntenvereniging. 2.4 Fase drie praktijktoetsing

14 In fase drie heeft monitoring en evaluatie van vier richtlijnen plaats gevonden inde periode januari 2012 tot april Tijdens het monitoren van de richtlijnen is gebruik gemaakt van het monitor en evaluatiekader dat ontwikkeld is in het kader van het KKCZ project (Tabel 2). Dit kader kijkt zowel naar proces als uitkomsten. Voor proces zijn de volgende drie criteria geselecteerd: participatie van stakeholders, processtructuur en procesmanagement. Voor de uitkomsten van het proces is gekeken naar directe en indirecte uitkomsten. Elk van de criteria met bijbehorende indicatoren wordt hieronder kort besproken. Stakeholderparticipatie Verhouding van professionals ten opzichte van patiëntenvertegenwoordigers: Uit de literatuur blijkt dat het vaak moeilijk is voor patiënten om zich staande te houden in een groep van professionals; dit speelt veelal in richtlijnwerkgroepen (Broerse et al, 2010; CAron Flinterman et al, 2006). Als oplossing wordt genoemd dat er, naast het bieden van ondersteuning, meer patiënten zitting moeten hebben in werk /projectgroepen. Naast het feit dat patiënten elkaar kunnen steunen, heeft dit tevens als voordeel dat de patiënten elkaar kunnen vervangen bij ziekte, drukte of iets dergelijks. Diversiteit en pulariteit: Binnen een patiëntenpopulatie bestaat over het algemeen diversiteit met betrekking tot ziekteduur, ernst van de aandoening, etniciteit, en andere patiëntkenmerken. Deze diversiteit leidt veelal tot verschillende ervaringen en derhalve tot verschillen in perspectieven op knelpunten en goede zorg. Erkenning van diversiteit en pluraliteit binnen de patiëntenpopulatie en hieraan recht doen binnen de richtlijn is een cruciaal onderdeel van patiëntenparticipatie. Adequate representatie van de doelgroep: Hierbij is het van belang na te gaan door wie het patiëntenperspectief wordt ingebracht. Is dit een professionele patiënt, een beleidsmaker van de patiëntenvereniging of een naïeve patiënt (zonder ervaring als patiëntenvertegenwoordiger). Het blijkt dat patiënten er belang aan hechten dat naast inbreng door een professionele patiënt, die overzicht heeft over wat er globaal speelt bij de doelgroep er ook inbreng moet zijn van naïeve patiënten, omdat zij, meer dan de professionele patiënt, dicht bij de eigen ervaring met de ziekte staan. In het geval van deelname van een professionele patiënt aan een richtlijnwerkgroep is het relevant om te kijken in hoeverre deze kan spreken voor de doelgroep en in welke mate deze beschikt over de benodigde kennis en vaardigheden om het perspectief van patiënten op adequate wijze in een richtlijnwerkgroep in te brengen. Processtructuur Transparantie van doelen, rollen en structuur: Patiëntenparticipatie kan bemoeilijkt worden door tegenstrijdige belangen en doelen van patiënten en professionals. Dit is vaak het geval bij aandoeningen, waarbij controverses bestaan wat betreft de erkenning van de ziekte of acceptatie van behandelmethoden. Op organisatorisch en inhoudelijk vlak kan veel vooruitgang bereikt worden door het vergroten van de transparantie van zowel het proces van patiëntenparticipatie als de uitkomsten daarvan, door het duidelijk vastleggen van rollen, verantwoordelijkheden en doelen van patiëntenparticipatie gedurende het gehele proces. Hierbij is het belangrijk dat verwachtingen worden geëxpliceerd en op elkaar afgestemd.

15 Inbreng van ervaringskennis: Naast een duidelijke afstemming van de processtructuur op het niveau van verantwoordelijkheden en doelstellingen is het ook van belang de methodologische structuur goed vast te leggen. Daarbij is het belangrijk dat de methoden voor inbreng van ervaringskennis worden geëxpliciteerd. Een bewuste afweging vroeg in het proces en het aanpassen van het proces aan de participatie van patiënten lijken daarbij van groot belang te zijn. Hierbij is het relevant te kijken naar het niveau van machtsdeling dat wordt gerealiseerd. Is alleen sprake van consultatie en advisering of worden patiëntenvertegenwoordigers ook betrokken bij besluitvorming. Actieve betrokkenheid: Het is relevant om te kijken naar de mate van actieve betrokkenheid van patiënten. In welke fasen van het richtlijnontwikkelingsproces worden patiënten betrokken. Patiënten zouden vanaf het begin en gedurende het gehele proces betrokken moeten zijn bij richtlijnontwikkeling voor een optimale realisatie van patiëntenparticipatie. Procesmanagement Faciliteren patiënteninbreng: Naast het maken van weloverwogen keuzes wat betreft de structuur en methoden van patiëntenparticipatie in de richtlijn wordt goede begeleiding en ondersteuning van proces en inhoud erg belangrijk gevonden. Door aandacht te besteden aan het faciliteren van patiëntenparticipatie kunnen de vaardigheden en kennis van patiëntvertegenwoordigers in kaart gebracht worden en kan ondersteuning geboden worden waar nodig. Aanpassen proces aan patiënten: Daarnaast is het van belang te kijken naar de belasting van het proces voor de patiëntenvertegenwoordigers en het proces aan te passen aan de patiëntenvertegenwoordigers. Het ligt het meest voor de hand dat de projectleider en/of de voorzitter hier verantwoordelijkheid in neemt. Draagvlak patiëntenparticipatie: Het is van belang dat onder betrokkenen voldoende draagvlak voor patiëntenparticipatie is bij de projectleider, voorzitter en andere betrokkenen. Draagvlak onder de deelnemende professionals en dan vooral de voorzitter, is een belangrijke voorwaarde voor het realiseren van effectieve patiëntenparticipatie. Directe uitkomsten Consensus over richtlijntekst: De overeenstemming over aanbevelingen die wordt bereikt tijdens de ontwikkeling van een richtlijn is erg belangrijk. Het bereiken van consensus is een graadmeter voor het succes van een richtlijntraject. Weerspiegeling patiënteninbreng: Het is van belang dat de inbreng van patiënten voldoende wordt meegenomen in de besluitvorming door aandacht te besteden aan het integreren van patiënteninbreng en inbreng van professionals met bewijs uit de literatuur. Dit blijkt in de praktijk lastig te zijn omdat onderwerpen die voor patiënten belangrijk zijn, zoals bejegening en voorlichting, vaak niet relevant worden geacht voor een richtlijn en er vaak weinig of geen wetenschappelijk onderzoek naar is verricht. Toch is het van belang dat de richtlijn de ideeën, voorkeuren en wensen van patiënten weerspiegelt om te kunnen komen tot geslaagde patiëntenparticipatie in een richtlijntraject. Dit zal de implementatie van de richtlijn bevorderen. Vertaling van de richtlijn naar de praktijk: De implementatie van een richtlijn wordt van groot belang geacht voor het succes van een richtlijn. Dit kan worden gestimuleerd door de ontwikkeling van afgeleide producten zoals patiëntenfolders en samenvattingen voor

16 professionals. Uit de inventarisatie bleek dat patiëntenvertegenwoordigers een grote rol kunnen spelen bij de implementatie van richtlijnen. Indirecte uitkomsten Bevordering van leerprocessen: De indirecte uitkomsten van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling hebben betrekking op het verbeteren van het klimaat van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in Nederland. Hierin is het van belang leerprocessen onder betrokkenen te bevorderen en te investeren in wederzijds leren en het uitwisselen van kennis tussen verschillende richtlijn en patiëntenorganisaties en tussen de individuele betrokkenen bij richtlijntrajecten. Capacity building patiëntenorganisaties: Het verbeteren van de capaciteit van patiëntenorganisaties is belangrijk voor de professionalisering van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Door het stimuleren van toename van kennis en vaardigheden bij patiëntenorganisaties kan in de toekomst patiëntenparticipatie een meer structurele plaats krijgen in richtlijnontwikkeling. Tabel 2: monitor en evaluatiekader opgesteld bij het KKCZ project Procescriteria Uitkomstcriteria Stakeholder participatie Verhouding patiënt/professionals Directe uitkomsten Consensus over richtlijntekst Diversiteit en pluraliteit Weerspiegeling patiënteninbreng Adequate representatie Vertaling richtlijn naar praktijk Processtructuur Transparantie van doelen, rollen en structuur Indirecte uitkomsten Bevordering van leerprocessen Inbreng van ervaringskennis Capacity building Actieve betrokkenheid patiënten patiëntenorganisaties Procesmanagement Facilitatie patiënteninbreng Aanpassen proces aan patiënten Draagvlak patiëntenparticipatie De monitoring en evaluatie is uitgevoerd volgens de methode reflexive monitoring in action (RMA) (Van Mierlo et al, 2010). RMA stimuleert leerprocessen door het verbeteren van reflectie en het aangaan van een dialoog tussen de verschillende betrokkenen (zowel patiëntvertegenwoordigers, als procesbegeleiders en professionals) over the proces en de uitkomsten van patiëntenparticipatie in de richtlijnwerkgroepen. De methode van RMA is met name actie gericht. De monitoring activiteiten staan niet op zichzelf, maar vormen een integraal onderdeel van het richtlijnproces en kennen een cyclisch karakter: elke activiteit is tegelijkertijd een interventie om reflectie en leren te verbeteren. Deze inzichten worden direct teruggekoppeld naar de praktijk van richtlijnontwikkelingen met als doel om de patiëntenparticipatie te verbeteren.

17 De methode van RMA is toegepast in vier richtlijntrajecten. Elk richtlijntraject is gemonitord en geëvalueerd door twee monitors ; de academisch onderzoeker en één van de onderzoekspartners die actief meeliepen, observeerden en bijstuurden waar nodig. De onderzoekers hebben elk richtlijntraject bestudeerd middels de monitorcyclus bestaande uit dataverzameling, analyse, reflectie en aanpassing van de projectactiviteiten. De methoden van dataverzameling die in dit project zijn toegepast zijn observaties en interviews. De onderzoekers hebben de observaties en interviews geanalyseerd, waarna reflectiegesprekken plaats vonden met de betrokken patiëntvertegenwoordigers en procesbegeleider. Op basis van de analyse en de reflectiegesprekken werden nieuwe interventies toegepast of bestaande interventies geïntensiveerd (Van Mierlo et al, 2010). De rol van de onderzoekspartners was in deze fase vooral gericht op het contact met, en concrete ondersteuning van, de patiëntvertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroepen. Daarnaast hebben zij geadviseerd in de besluitvorming over de te nemen vervolgstappen. In tabel 3 is te zien welke activiteiten per richtlijntraject hebben plaats gevonden. De activiteiten worden hieronder kort toegelicht. Tabel 3: Overzicht activiteiten per richtlijncasus Schildklier carcinoom Prostaat carcinoom Levercel carcinoom Oesofagus carcinoom Interviews Observaties Vooroverleg Reflectiegesprekken Focusgroep 1 1 ICF model 1 PICO overleg 1 Interviews: In elk richtlijntraject zijn interviews gehouden met de betrokkenen. Het aantal interviews was afhankelijk van het richtlijntraject en de bereidheid van de betrokkenen. Bij de richtlijn prostaatcarcinoom heeft een interview plaats gevonden met de procesbegeleider, de voorzitter en de patiëntvertegenwoordigers. Bij de richtlijn levercelcarcinoom is de voorzitter, de procesbegeleider en één patiëntvertegenwoordiger geïnterviewd. Bij schildkliercarcinoom is één patiëntvertegenwoordiger geïnterviewd en bij de richtlijn schildkliercarcinoom heeft een interview plaats gevonden met de patiëntvertegenwoordigers en de procesbegeleider. De interviews zijn met toestemming van de geïnterviewde opgenomen. Naderhand werd een samenvatting gemaakt die naar de geïnterviewde werd gestuurd voor becommentariëring. Observaties: De onderzoeker en de onderzoekspartners zijn bij elke vergadering van de richtlijnwerkgroepen aanwezig geweest. Tijdens de werkgroepvergaderingen observeerden zij aan de hand van het monitor en evaluatiekader de interactie tussen de patiëntvertegenwoordigers en de professionals. Tijdens de werkgroepvergaderingen is gelet op de inbreng van de patiëntvertegenwoordigers, hoe daarop werd gereageerd door de overige werkgroepleden, hoe de voorzitter en procesbegeleider aandacht gaven aan de patiëntvertegenwoordigers (en de inhoud liet aansluiten bij hen), bij welke aspecten de patiëntvertegenwoordigers worden betrokken en de nonverbale houding van de werkgroepleden. Zowel de onderzoeker als de onderzoekspartner beschreven hun observaties tijdens de werkgroepvergaderingen en legden ze vast in een logboek.

18 Na elke vergadering reflecteerden de onderzoeker en de onderzoekspartner op de observaties en formuleerden vervolgstappen. Vooroverleg: Afhankelijk van de wenselijkheid en bereidheid van de patiëntvertegenwoordigers organiseerden de onderzoekers een vooroverleg om samen met de patiëntenvertegenwoordigers de vergadering van de richtlijnwerkgroep voor te bereiden. Het vooroverleg was een middel om de patiëntvertegenwoordigers na te laten denken over hoe ze het patiëntenperspectief optimaal in konden brengen tijdens de vergadering. De onderzoeker en de onderzoekspartner bespraken van te voren hoe ze het vooroverleg vorm wilden geven. De inhoud van het vooroverleg was afhankelijk van het richtlijntraject en de vorige richtlijnvergadering. Reflectiegesprekken: Afhankelijk van de wenselijkheid bereidheid van de betrokkenen koppelden de onderzoekers hun observaties terug aan de patiëntvertegenwoordigers, de procesbegeleider en de voorzitter. De reflectiegesprekken vonden plaats via de mail of telefonisch. Het doel was om een leereffect te creëren onder de betrokkenen zodat de inbreng van patiënten geoptimaliseerd kon worden. Focusgroepen: In twee richtlijntrajecten hebben de onderzoekers ondersteuning geboden bij het organiseren en uitvoeren van focusgroepen. De focusgroepen werden georganiseerd om knelpunten te inventariseren of aanbevelingen te toetsen onder een bredere patiëntengroep. Werksessies: Gedurende twee richtlijntrajecten zijn werksessies georganiseerd met de patiëntvertegenwoordiger en de procesbegeleider. Het doel van de werksessies was om de patiëntvertegenwoordiger praktisch te ondersteunen. Bijvoorbeeld door samen de conceptteksten door te nemen en te kijken waar het patiëntenperspectief toegevoegd kon worden. ICF model: In één van de richtlijntrajecten heeft de procesbegeleider het initiatief genomen om volgens een nieuwe methode het patiëntenperspectief te inventariseren. Tijdens dit overleg is het ICF model (International Classification of Functioning, Disability and Health) gebruikt. Het doel van het overleg was om samen met de patiëntvertegenwoordigers, de voorzitter en verpleegkundige het patiëntenperspectief gestructureerd te inventariseren om vervolgens per uitgangsvraag overige overwegingen te formuleren. Intervisiebijeenkomst patiëntvertegenwoordigers: Tijdens het project hebben de onderzoekers in samenwerking met de NFK drie keer een intervisiebijeenkomst georganiseerd met de richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordigers van de NFK. De bijeenkomsten hadden als doel het uitwisselen van ervaringen en het stimuleren van wederzijds leren. Een procesbegeleider van het IKNL is bij deze bijeenkomsten aanwezig geweest. De onderzoekspartners hebben een waardevolle bijdrage geleverd aan het ontwikkelen van de draaiboeken voor de intervisiebijeenkomsten. Daarnaast heeft één van de onderzoekspartners alle drie de intervisiebijeenkomsten gefaciliteerd. Bijeenkomst procesbegeleiders: De onderzoekers hebben in samenwerking met het IKNL een bijeenkomst georganiseerd met de procesbegeleiders. Het doel van de bijeenkomst was om de procesbegeleiders bewust te maken van het belang van patiëntenparticipatie in richtlijntrajecten. Daarnaast wilden de onderzoekers inzicht krijgen in de ervaringen van procesbegeleiders met patiëntvertegenwoordigers. De onderzoekspartners hebben een bijdrage geleverd aan het

19 meedenken over de inhoud van deze bijeenkomst. Eén van de onderzoekspartners heeft een gedeelte van de bijeenkomst gefaciliteerd. 2.5 Fase vier analyse en rapportage In fase vier, van maart 2013 tot september 2013, zijn de data die uit de monitoring en evaluatie voortkwamen geanalyseerd. Vervolgens is het eindrapport geschreven en zijn de eindproducten ontwikkeld. In april 2013 is een invitational conference georganiseerd. De observaties van de academisch onderzoeker en de onderzoekspartner zijn bijgehouden in een logboek. In het logboek werden daarnaast ook indrukken, visies en meningen opgeschreven naar aanleiding van informele gesprekken met betrokkenen en de gesprekken tussen de academisch onderzoeker en de onderzoekspartners. Van de interviews en focusgroepen is een geluidsopname gemaakt met toestemming van de betrokkenen. De opnames zijn vervolgens getranscribeerd. De analyse heeft plaats gevonden met behulp van het kwalitatief data analyse programma MAXQDA. Per richtlijntraject zijn de observaties, aantekeningen, interviews en focusgroepen gecodeerd. Codering van de data heeft plaats gevonden op twee niveaus. Ten eerste is gecodeerd op basis van de indicatoren uit het monitor en evaluatiekader. Vervolgens zijn de analyses van elke richtlijn met elkaar vergeleken op basis van de indicatoren. Ten tweede is de data gecodeerd op basis van factoren uit de retrospectieve evaluatie. Met behulp van open coding zijn nieuwe factoren uit de data naar voren gekomen. Uiteindelijk zijn de factoren gecategoriseerd per actor binnen en buiten de richtlijnwerkgroep en is de factorenanalyse uit fase twee aangevuld. In april 2013 heeft het projectteam een invitational conference georganiseerd. Bij de conferentie waren vertegenwoordigers aanwezig van patiëntenverenigingen, richtlijnontwikkelaars, professionals, procesbegeleiders en andere geïnteresseerden. Tijdens de conferentie werden de resultaten van het project gepresenteerd. Vervolgens zijn drie werksessies georganiseerd met als doel het bediscussiëren van de resultaten met de aanwezigen en het maken van een vertaalslag naar de dagelijkse praktijk om de toepasbaarheid van de verkregen kennis te vergroten. Het verslag van de conferentie is te vinden in bijlage 1. De aanbevelingen uit het onderzoek zijn voorgelegd aan de klankbordgroep en bediscussieerd met de deelnemers van de invitiational conference. Daaropvolgend is in samenwerking met een procesbegeleider van het IKNL een praktische handleiding voor procesbegeleiders van het IKNL ontwikkeld De handleiding heeft als doel de procesbegeleiders concrete handvatten te bieden om patiëntvertegenwoordigers te ondersteunen in elke fase van het richtlijntraject. De handleiding zal geïntegreerd worden in het draaiboek van de IKNL. Daarnaast is een toolbox ontwikkeld om de patiëntvertegenwoordigers van de NFK praktische handvatten te bieden die zij kunnen gebruiken tijdens het proces van richtlijnontwikkeling.

20 3. Resultaten retrospectieve evaluatie Voor de retrospectieve evaluatie zijn zestien richtlijntrajecten bestudeerd waarin patiëntenparticipatie heeft plaatsgevonden. Patiëntenparticipatie in vier richtlijntrajecten oesfagus carcinoom, pijn bij kanker, pancreas carcinoom en mammacarcinoom is in meer detail bestudeerd. Tabel 4 geeft een overzicht van de patiëntenparticipatie activiteiten in de richtlijntrajecten. Tabel 4. Overzicht van patiëntenparticipatie in de geëvalueerde richtlijntrajecten. Richtlijn Participatie vorm Verloop Mammacarcinoom 2 patiëntvertegenwoordigers in richtlijnwerkgroep 1 ervaren patiëntvertegenwoordiger Werkgroepen binnen patiëntenorganisatie gaven input aan patiëntvertegenwoordigers 1 patiëntvertegenwoordigers altijd aanwezig, goede input die serieus werd genomen Patiëntenpunten geadresseerd in verschillende onderdelen Herstel na Kanker Double open space bijeenkomst met professionals en patiënten over relevante onderwerpen voor de richtlijn Conceptteksten voorgelegd aan patiënten tijdens congres Terugkoppeling concepttekst aan deelnemers double open space bijeenkomst Double open space resulteerde in inzicht in elkaars perspectieven en uitkomsten gedurende hele traject invloed gehad op richtlijn Longcarcinoom Knelpunteninventarisatie (enquête) Door hoge mortaliteit onder patiëntengroep en te hoge belastbaarheid voor deelname geen patiëntvertegenwoordigers gevonden Enquête alleen ingevuld door patiëntenorganisatie Detecteren behoefte psychosociale zorg Oncologische revalidatie 2 Patiëntvertegenwoordigers in richtlijnwerkgroep Knelpunteninventarisatie (enquête) Twee patiëntvertegenwoordigers in richtlijnwerkgroep Knelpunteninventarisatie via interactieve werkconferentie Focusgroep voor bespreking aanbevelingen Blaasinstillatie 1 patiëntvertegenwoordiger in richtlijnwerkgroep Knelpunteninventarisatie (enquête) Knelpunteninventarisatie niet geleid tot nieuwe punten, maar wel tot inzicht in belangrijke punten Veel patiënteninbreng doordat het een psychosociale richtlijn betrof Wisseling patiëntvertegenwoordigers, waardoor geen continuïteit Patiëntvertegenwoordigers altijd aanwezig en goede input Knelpunteninventarisatie leidde tot 1 uitgangsvraag en veel inzicht Formulering uitgangsvraag Patiëntvertegenwoordiger altijd aanwezig, en goede input Enquête alleen ingevuld door patiëntenorganisatie

21 Neuro Endocriene Tumoren 1 patiëntvertegenwoordiger in richtlijnwerkgroep Knelpunteninventarisatie (enquête) 2 e patiëntvertegenwoordiger niet gelukt door lastige verhoudingen tussen patiëntenorganisaties Patiëntvertegenwoordiger altijd aanwezig en goede input Melanoom 1 patiëntvertegenwoordiger Patiëntvertegenwoordiger altijd aanwezig en goede input Input expliciet meegenomen op gebied van nazorg en follow up Endometrium carcinoom 1 patiëntvertegenwoordiger in richtlijnwerkgroep Patiëntvertegenwoordiger weinig aanwezig en weinig input Ondervoeding bij kanker Pancreas carcinoom 1 patiëntvertegenwoordiger Knelpunteninventarisatie (enquête) Ontwikkeling patiëntenversie 2 patiëntvertegenwoordigers in richtlijnwerkgroep (waarvan 1 beleidsmaker van NFK, en 1 nietervaren patiënt) Knelpunteninventarisatie (enquête) Oesofagus carcinoom Twee patiëntvertegenwoordigers in richtlijnwerkgroep Pijn bij kanker 1 patiëntvertegenwoordiger in richtlijnwerkgroep Knelpunteninventarisatie middels focusgroep Plaveisel carcinoom Inspanningen om patiëntvertegenwoordigers te betrekken in de richtlijnwerkgroep Galblaas/galgang 2 patiëntvertegenwoordigers in richtlijnwerkgroep Pancreas carcinoom 2 patiëntvertegenwoordigers in richtlijnwerkgroep Patiëntpunten geadresseerd in verschillende onderdelen Patiëntvertegenwoordiger altijd aanwezig en goede input Expliciete inbreng gegeven op 2 punten Inbreng op medische inhoudelijk gebied was relatief laag De minder ervaren patiëntvertegenwoordiger werd minder serieus genomen, doordat de inbreng niet boven individuele ervaringen uitsteeg Patiëntenpunt zonder evidentie opgenomen in richtlijn Patiëntvertegenwoordiger altijd aanwezig en goede input, professionals erg positief Input patiëntvertegenwoordiger en uitkomsten focusgroep bijgedragen aan concretisering uitgangsvragen Er waren geen patiëntvertegenwoordigers beschikbaar Voorzitter gaf weinig ruimte aan patiëntvertegenwoordigers Organisatie focusgroep voor knelpunteninventarisatie mislukt door te weinig animo Contact tussen patiëntvertegenwoordigers niet goed 1 patiëntvertegenwoordiger altijd aanwezig, werd serieus genomen, maar weinig input

22 3.1 Patiëntvertegenwoordigers in richtlijnwerkgroepen In de meeste richtlijntrajecten namen één of twee patiëntvertegenwoordigers deel aan de richtlijnwerkgroep. De kwaliteit van deze betrokkenheid varieerde per richtlijn en is afhankelijk van verschillende factoren, die hieronder kort worden beschreven. Allereerst zijn zowel de patiëntvertegenwoordigers als procesbegeleiders van mening dat ervaring op het gebied van richtlijnen belangrijk is om te kunnen participeren in een richtlijn. Naarmate patiëntvertegenwoordigers vaker in een richtlijntraject hadden geparticipeerd konden ze inbreng leveren op het juiste moment en werden ze serieuzer genomen door de werkgroepdeelnemers. Daarnaast kwam opleidingsniveau als een belangrijke factor naar voren. Patiëntvertegenwoordigers die hoger opgeleid zijn, hebben vaardigheden ontwikkeld om te discussiëren en hun antwoorden te beargumenteren. Patiënten moeten enigszins opgeleid zijn en hun ervaringen op een snelle en professionele manier kunnen omzetten in advies voor de richtlijn en bijdragen aan discussies. (procesbegeleider) Het belang van twee patiëntvertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroep is vaak benadrukt door de geïnterviewden. Tijdens de oude werkwijze kwam het geregeld voor dat één patiëntvertegenwoordiger in de richtlijnwerkgroep zat. Eén patiëntvertegenwoordiger is kwetsbaarder en kan de stem van de patiënt minder goed naar voren brengen. Twee patiëntvertegenwoordigers kunnen elkaar ondersteunen, kennis uitwisselen en continuïteit garanderen. Wel kwam naar voren dat de aanwezigheid van twee patiëntvertegenwoordigers geen garantie is voor betere inbreng van het patiëntenperspectief. Bijvoorbeeld bij de richtlijntrajecten mammacarcinoom en pancreascarcinoom was één van de twee patiëntvertegenwoordigers bijna nooit aanwezig bij de richtlijnwerkgroep bijeenkomsten en werd onderling slecht samengewerkt. Hierdoor kwam de vertegenwoordiging voornamelijk bij één patiëntvertegenwoordiger terecht. Betrokkenheid van patiëntvertegenwoordigers gedurende het hele traject is een belangrijke factor die patiëntenparticipatie beïnvloedt. Wanneer de patiëntvertegenwoordigers vanaf de eerste bijeenkomst deelnemen aan de werkgroep worden ze onderdeel van de groep en voelen zij zich meer verbonden. Als patiëntvertegenwoordigers pas later in het traject worden betrokken is de kans kleiner dat zij het patiëntenperspectief in kunnen brengen, met name omdat de knelpunten en uitgangsvragen dan al vastgesteld zijn. Betrokkenheid bij het hele traject houdt ook in dat patiëntvertegenwoordigers bij alle werkgroepvergaderingen aanwezig zijn. Er waren al een of twee vergaderingen geweest waardoor ik de start heb gemist, ik denk dat dit wel invloed heeft gehad op mijn participatie, omdat ik niet wist wat er al gebeurd was tijdens het traject. (patiëntvertegenwoordiger) Contact met de achterban oftewel representativiteit wordt gewaardeerd door de professionals en de procesbegeleider. Uit de analyse van de interviews kwam naar voren dat sommige patiëntvertegenwoordigers zich voornamelijk baseren op hun eigen ervaring waardoor zij minder serieus worden genomen door de professionals. Dit werd onder andere expliciet vermeldt door de procesbegeleider voor de richtlijn pancreascarcinoom. Daarentegen heeft de

23 patiëntvertegenwoordiger dit niet zo ervaren. Zij voelde zich gehoord en serieus genomen, alhoewel ze geen concrete inbreng kon formuleren. Hieraan werd toegevoegd dat wanneer patiëntvertegenwoordigers actief betrokken zijn bij een patiëntenvereniging en contact hebben met hun achterban, zij weten wat er speelt en daardoor in staat zijn om het patiëntenperspectief naar voren te brengen in de werkgroepvergaderingen. Dit werd onder andere geconstateerd bij de richtlijntrajecten voor mammacarcinoom, blaasinstillatie en oncologische revalidatie. De patiëntvertegenwoordiger kan vanuit zijn achterban ook gemotiveerd worden om hun eigen standpunten, oftewel een eigen agenda te formuleren aan het begin van het traject. Een eigen agenda stimuleert patiëntvertegenwoordigers om hun punten in te brengen. Er blijkt veel variatie te zijn in de ondersteuning van patiëntvertegenwoordigers gedurende het richtlijntraject. Eén van de patiëntvertegenwoordigers gaf aan dat hij ondersteuning vanuit de NFK gemist heeft. Terwijl een andere graag ondersteuning van de voorzitter had willen hebben. De mate van ondersteuning vanuit de procesbegeleider verschilde per richtlijntraject en was mede afhankelijk van de deskundigheid van de patiëntvertegenwoordigers. Verschillende procesbegeleiders gaven daarnaast ook aan dat zij toentertijd nog weinig vertrouwd waren met patiëntenparticipatie. De houding van de professionals en de voorzitter werd vaak genoemd als factor die patiëntenparticipatie beïnvloedt. Een positieve houding vanuit de professionals en de voorzitter leidt tot meer aandacht en ruimte voor het patiëntenperspectief. De voorzitter gaf in de werkgroep duidelijk aandacht aan mij en gaf me de mogelijkheid om mijn ideeën met de groep te delen. (patiëntvertegenwoordiger) In de richtlijn voor galblaas/galgang stond de voorzitter echter weinig open voor het patiëntenperspectief, waardoor patiëntvertegenwoordigers nauwelijks ruimte kregen tijdens de richtlijnwerkgroep. 3.2 Overige participatie activiteiten In enkele richtlijntrajecten zijn additionele patiëntenparticipatie activiteiten georganiseerd, buiten de patiëntvertegenwoordiging in de richtlijnwerkgroepen. In de meeste gevallen hebben deze additionele activiteiten betrekking op een knelpunteninventarisatie onder patiënten middels een enquête. De ervaringen en opbrengsten hiermee zijn verschillend. Over het algemeen werd de enquête door een relatief kleine groep patiënten ingevuld. In twee richtlijntrajecten blaasinstillatie en longcarcinoom is de enquête zelfs alleen door de patiëntenorganisatie ingevuld, doordat zij het idee hadden voldoende inzicht te hebben in de wensen en behoeften van de achterban en, specifiek voor longcarcinoom, omdat zij hun achterban niet teveel wilden belasten. Verder is enkele malen aangegeven door de procesbegeleiders dat zij het idee hebben dat de knelpunteninventarisatie middels een enquête niet leid tot de identificatie van nieuwe punten. Wel gaf het inzicht in de prioriteiten van patiënten en relevante inzichten in het patiëntenperspectief, die werden meegenomen in discussies en in afwegingen van besluiten.

24 In de richtlijntrajecten voor oncologische revalidatie en herstel na kanker heeft de knelpunteninventarisatie op een alternatieve wijze plaatsgevonden. De belangrijkste reden voor deze keuze was dat het patiëntenperspectief middels dialoog beter tot haar recht zou komen; de geformuleerde punten werden onderbouwd met ervaringen en argumenten. Voor de richtlijn oncologische revalidatie is een interactieve werkconferentie georganiseerd. Zeventien patiënten hebben in groepjes hun visie en wensen gedeeld. Daarna is met deze patiënten en vijf professionals gediscussieerd en zijn belangrijke punten voor de richtlijn besproken en geprioriteerd. Naar aanleiding hiervan is een uitgangsvraag met betrekking tot Empowerment geformuleerd. Voor de richtlijn herstel na kanker is een double open space bijeenkomst georganiseerd. Ongeveer 25 professionals en 25 patiënten kwamen hiervoor bijeen om te praten over onderwerpen die leefden over nazorg en nacontrole. In de eerste ronde werden de patiënten en professionals apart gehouden en konden ze, zoals gebruikelijk bij een open space methode zelf de relevante onderwerpen aangeven waar ze over wilden praten. De patiënten en professionals wisten op dat moment ook nog niet dat ze tegelijkertijd werden geconsulteerd. In de tweede ronde ging het doek tussen de twee afgesloten bijeenkomsten open en konden ze gezamenlijk deelnemen aan de gespreksrondes. Er ontstond toen inzicht in elkaars perspectieven rondom nazorg en nacontroles. De uitkomsten zijn tijdens het hele verdere traject van invloed geweest op de richtlijn. Deze methode werd erg gewaardeerd, doordat veel informatie naar boven kwam in een korte tijd waar gedurende het hele traject van geprofiteerd kon worden. 3.3 Opbrengsten van patiënteninbreng De opbrengsten van patiëntenparticipatie in de geëvalueerde richtlijnen zijn voornamelijk indirect. In slechts enkele richtlijnen is de patiënteninbreng aantoonbaar, middels de formulering van een uitgangsvraag bij de richtlijnen voor blaasinstillatie en oncologische revalidatie, of specifieke onderdelen in richtlijnteksten die zijn toegevoegd door de inbreng van patiëntvertegenwoordigers. Indirect heeft de betrokkenheid van patiënten echter veel opgeleverd. Veel geïnterviewden benadrukten dat de inbreng van patiëntvertegenwoordigers werd meegenomen in discussies. In de uiteindelijke richtlijntekst is deze inbreng dan niet direct terug te vinden, maar het heeft wel bijgedragen aan de richting van de discussie en de uiteindelijke uitkomst. Bij goede patiëntvertegenwoordigers (zie hierboven) of bij een alternatieve knelpunten inventarisatie werd deze indirect opbrengst het meeste waargenomen. Ook is genoemd dat door alleen al de aanwezigheid van patiëntvertegenwoordigers tijdens de werkgroepvergaderingen, ervoor zorgde dat de discussies meer de patiënt als uitgangspunt namen.

25 4. Casusbeschrijvingen In dit hoofdstuk wordt een beschrijving gegeven van de volgende vier richtlijncasussen: prostaatcarcinoom, levercelcarcinoom, schildkliercarcinoom en oesofaguscarcinoom. Ten eerste wordt aandacht besteed aan het verloop van het richtlijntraject. Ten tweede wordt beschreven hoe patiëntenparticipatie heeft plaats gevonden en welke activiteiten onderzoekers hebben georganiseerd om patiëntenparticipatie te optimaliseren Prostaatcarcinoom richtlijn De richtlijn prostaatcarcinoom was voor het laatst gereviseerd in In januari 2012 is gestart met een nieuwe herziening van de richtlijn. Het initiatief voor de revisie was genomen door de Nederlandse Vereniging voor Urologie. De multidisciplinaire richtlijnwerkgroep bestond uit achttien professionals en twee richtlijndeskundige en ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordigers (zie tabel 7). Een procesbegeleider van het IKNL was verantwoordelijk voor methodologische en procesmatige ondersteuning. Tabel 5: Samenstelling richtlijnwerkgroep prostaatcarcinoom Specialisme Aantal Uroloog 5 Radioloog 3 Huisarts 1 Patholoog 1 Radiotherapeut 5 Ervaringsdeskundige en richtlijndeskundige 2 patiëntvertegenwoordiger Oncologisch uroloog 1 Verpleegkundige 1 Nucleair geneeskundige 1 Methodoloog 1 Secretaresse 1 Procesbegeleider 1 Figuur 1 geeft een overzicht van het richtlijntraject. De herziening bestond uit het beantwoorden van vier evidence based uitgangsvragen en één hoofdstuk werd concensus based uitgewerkt. In totaal is de richtlijnwerkgroep zes keer samen gekomen. Ten tijde van dit rapport wordt de richtlijn naar beroepsverenigingen gestuurd voor consultatie. Verwacht wordt dat de richtlijn eind 2013 gepubliceerd wordt.

26 Figuur 1: Overzicht richtlijntraject prostaatcarcinoom Jan 2012 Feb Mrt Apr Mei Juni Juli Aug Sept Okt Nov Dec Jan 2013 Feb Mrt Apr Mei Juni Juli Fase richtlijntraject Werkgroep vergadering Knelpunten inventarisatie Ontwikkelen conceptteksten Consultatie Patiëntenparticipatie activiteit K VO RG VO K: Kennismaking VO: Vooroverleg RG: Reflectiegesprek

27 Patiëntenparticipatie De twee patiëntvertegenwoordigers zijn beiden betrokken geweest bij de revisie van de richtlijn in Beide patiëntvertegenwoordigers zijn actief in de prostaatkankerstichting; één van hen is bestuurslid en coördinator lotgenotencontact. De patiëntvertegenwoordigers brachten hun eigen ervaring en interesses in tijdens het richtlijntraject. Eén van de patiëntvertegenwoordigers had veel medische kennis en wilde graag op dit gebied het patiëntenperspectief toevoegen. De andere patiëntvertegenwoordiger had veel ervaring op het gebied van zorgpaden, organisatie van zorg, psychosociale begeleiding en nazorg. De professionals en patiëntvertegenwoordigers kenden elkaar bij naam en er heerste een informele sfeer tijdens de werkgroepvergaderingen. De patiëntvertegenwoordigers hadden persoonlijk contact met enkele professionals maar ook met de voorzitter die in de raad van advies van de prostaatkankerstichting zit. De patiëntvertegenwoordigers hadden aan het begin van het richtlijntraject standpunten vanuit de prostaatkankerstichting opgesteld. Eén van de patiëntvertegenwoordigers heeft wegens persoonlijke omstandigheden twee werkgroepvergaderingen moeten missen. De andere patiëntvertegenwoordiger is bij alle werkgroepvergaderingen aanwezig geweest. Tijdens de vergaderingen leverden beide patiëntvertegenwoordigers actief een bijdrage aan de discussie en werden ze door de professionals betrokken in de discussie. De patiëntvertegenwoordigers hebben een aantal keer voor de vergadering per mail standpunten vanuit de prostaatkankerstichting rond gestuurd naar de werkgroepdeelnemers. De standpunten die zij innamen waren ondersteund door wetenschappelijke literatuur. Een van de patiëntvertegenwoordigers had veel medisch inhoudelijke kennis en kon goed mee praten met de professionals. Een aantal van de standpunten die zij innamen staan beschreven in box 1. Tijdens de werkgroepvergaderingen nam de voorzitter de tijd om de standpunten vanuit de prostaatkankerstichting te bediscussiëren met de professionals en de patiëntvertegenwoordigers. Box 1: Inbreng van de patiëntvertegenwoordigers De ProstaatKankerStichting.nl acht bewezen dat MRI technieken superieur zijn ten opzichte van Echo (TRUS) technieken. Zij acht dit naast wetenschappelijke literatuur duidelijk bewezen aan de hand van de pathologische uitslagen na een verwijderde prostaat vergeleken met de voorspellende waarden na ECHO en MRI. De ProstaatKankerStichting.nl is tevens van mening dat het gebruik van MRI technieken de voorkeur geniet uit oogpunt van patiëntvriendelijkheid. Het aantal te nemen biopten zal minder zijn en de kans op de juiste diagnose (T Stadium en Gleason score) is groter. Minder vuile snijvlakken en onnodige RP zullen het gevolg zijn. MRI beelden maken ook een exactere bestraling van prostaat en/of prostaatloge mogelijk. Er zal ook meer zekerheid zijn over de veiligheid van Active Surveillance voor de patiënt. Omdat MRI nog niet voor alle patiënten beschikbaar is zal de omschrijving in de richtlijnen zodanig moeten zijn dat zorginstellingen gestimuleerd worden deze techniek z.s.m. onder dak te krijgen. Dit kan het best gedaan worden, door de aanbevelingen zo sterk (positief) mogelijk te doen, en de beperkingen hierbij aan te geven. De PKS is van mening dat de behandeling van de aan seksualiteit gerelateerde bijwerkingen van de mogelijke behandelingen bij prostaatkanker worden opgenomen in deze richtlijn met een aanbeveling of overweging. 26

28 Omdat beide patiëntvertegenwoordigers kennis hadden van het richtlijnproces en actief een bijdrage leverden hadden zij minder behoefte aan ondersteuning vanuit de onderzoekers en de procesbegeleider. Vooroverleg en reflectiegesprek In het richtlijntraject is twee keer een vooroverleg georganiseerd met de patiëntvertegenwoordigers om kennis te maken en de vergadering voor te bereiden. Gedurende het richtlijntraject hebben de onderzoekers een aantal keer hun bevindingen per mail teruggekoppeld naar de patiëntvertegenwoordigers. Het doel was om de observaties van de onderzoekers terug te koppelen naar de patiëntvertegenwoordigers om op die manier een leereffect te creëren Levercelcarcinoom richtlijn De richtlijn levercelcarcinoom betrof de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn in Het initiatief voor het opzetten van de richtlijn was gekomen vanuit de Landelijke Werkgroep Gastro Intestinale Tumoren (LWGIT). De werkgroep bestond uit dertien professionals, één ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger en één beleidsmedewerker van de leverpatiënten vereniging. Een procesbegeleider van het IKNL was verantwoordelijk voor methodologische en procesmatige ondersteuning. Halverwege het traject is zij vervangen door een andere procesbegeleider in verband met een functiewisseling. In tabel 6 is een overzicht weergegeven van de samenstelling van de werkgroep. De richtlijn is tot stand gekomen op basis van twaalf geprioriteerde knelpunten. Zeven evidencebased uitgangsvragen en vijf consensus based uitgangsvragen zijn uitgewerkt. Figuur 2 geeft een overzicht van het richtlijntraject. In totaal is de werkgroep zeven keer bij elkaar gekomen om te vergaderen. De onderzoekers zijn bij de derde richtlijnvergadering, in januari 2012, begonnen met monitoren van de richtlijn. De richtlijn is in april 2013 geautoriseerd. Tabel 6: Samenstelling richtlijnwerkgroep levercelcarcinoom Specialisme Aantal Maag Darm en Leverarts 3 Patholoog 2 Radioloog 2 Internist oncoloog 2 Chirurg 2 Verpleegkundig specialist 1 Radiotherapeut 1 Ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger 1 Beleidsmedewerker Nederlandse 1 Leverpatiënten Vereniging Methodoloog 1 Secretaresse 1 Procesbegeleider 1 27

29 Patiëntenparticipatie Levercelcarcinoom heeft een lage incidentie en een hoge mortaliteit, daarom was het moeilijk om een ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger te vinden. Via een collega van een arts uit de richtlijnwerkgroep is na een paar werkgroepvergaderingen een ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger gevonden die bereid was om mee te doen. De ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger en de beleidsmedewerker hadden niet eerder in een richtlijntraject geparticipeerd en geen richtlijntraining gevolgd. In deze richtlijn zijn geen knelpunten vanuit het patiëntenperspectief meegenomen. De beleidsmedewerker heeft voor de knelpuntenanalyse vier patiënten met levercelcarcinoom geïnterviewd om het patiëntenperspectief in kaart te brengen. De uitkomsten van de interviews waren vrij algemeen en moeilijk toe te passen op de medisch, technische richtlijntekst. De beleidsmedewerker heeft de uitkomsten van de interviews tijdens de vergadering ingebracht, maar de professionals hebben hier niets mee gedaan. De professionals waren tijdens de werkgroepvergaderingen gericht op de medische inhoud van de tekst en hadden weinig tot geen aandacht voor het patiëntenperspectief. De patiëntvertegenwoordigers hebben tijdens de vergaderingen weinig inbreng geleverd aan de discussies. De beleidsmedewerker heeft gedurende het traject een aantal keer contact gehad met de voorzitter en de procesbegeleider, waarbij ze trachtte om de patiënt meer in beeld te brengen in de medisch technische richtlijntekst. De evidence based systematiek en de medisch technische inhoud van de richtlijn stonden haar in de weg om dit te kunnen realiseren. De ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger had een beperkte ervaring met het ziekenhuistraject omdat zijn tumor vrij eenvoudig behandeld kon worden. Hij kon vanuit zijn eigen ervaring inbreng leveren, maar was niet op de hoogte van de ervaren problemen van andere patiënten met levercelcarcinoom. De beleidsmedewerker van de leverpatiëntenvereniging had ook weinig zicht op de populatie van patiënten met levercelcarcinoom. De ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger is halverwege het traject niet meer naar de vergaderingen gekomen in verband met de lange reistijd en verminderde motivatie. Hij heeft vijf werkgroepvergaderingen gemist, de beleidsmedewerker van de leverpatiëntenvereniging is bij twee vergaderingen niet aanwezig geweest. De beleidsmedewerker was gemotiveerd om het patiëntenperspectief in te brengen, maar wist niet goed hoe ze dat moest doen. De procesbegeleider en de onderzoekers hebben tijdens dit richtlijntraject extra ondersteuning geboden en activiteiten georganiseerd om patiëntenparticipatie te optimaliseren. Vooroverleg Tijdens het richtlijntraject hebben de onderzoekers twee keer een vooroverleg georganiseerd met de beleidsmedewerker. Het doel van het overleg was om samen de vergadering voor te bereiden zodat de beleidsmedewerker tijdens de vergadering meer inbreng kon leveren. 28

30 Figuur2: Overzicht richtlijntraject levercelcarcinoom Mei 2011 Apr Juni Juli Aug Dec Jan 2012 Feb Mrt Apr Mei Juni Juli Aug Sep Okt Nov Dec Jan 2013 Fase richtlijntraject Werkgroep vergadering Knelpunten inventarisatie Ontwikkelen conceptteksten Consultatie en autorisatie Patiëntenparticipatie activiteit K M&E WS VO VO WS RG RG M&E: Begonnen met monitoren en evalueren K: Kennismaking VO: Vooroverleg RG: Reflectiegesprek 29

31 Werksessies In februari 2012 hebben de onderzoekers een werksessie georganiseerd. Tijdens deze werksessie hebben de onderzoekers samen met de beleidsmedewerker en de procesbegeleider de uitgangsvragen en literatuur bekeken. Vervolgens zijn onderwerpen geïdentificeerd waarbij het patiëntenperspectief toegevoegd kon worden. De beleidsmedewerker heeft de patiënten die ze al eerder had geïnterviewd benaderd om het patiëntenperspectief voor deze onderwerpen te inventariseren. Daarnaast heeft de beleidsmedewerker de tekst over nazorg en controle becommentarieerd en doorgestuurd naar de werkgroep levertumoren van de patiëntenvereniging en naar een aantal patiënten voor aanvullende reacties. Het ontvangen commentaar heeft ze ingebracht in de richtlijnvergadering, maar hier is weinig mee gedaan. Voor de laatste vergadering in december 2012 hebben de onderzoekers een tweede werksessie georganiseerd met de beleidsmedewerker en procesbegeleider. De beleidsmedewerker was van mening dat de richtlijntekst erg medisch technisch was en wilde graag iets toevoegen vanuit het patiëntenperspectief. Tijdens deze werksessie heeft de beleidsmedewerker met ondersteuning van de onderzoekers en procesbegeleider een concrete zin geformuleerd die toegevoegd kon worden aan het hoofdstuk Behandeling, zie box 2. Box 2: Concrete zin vanuit patiëntenperspectief geformuleerd voor opname in het hoofdstuk Behandeling De werkgroep is van mening dat naast de medisch gerichte aanbevelingen ook de patiëntenpreferentie meegenomen moet worden. Voor HCC is transparante voorlichting over de keuze van behandeling in relatie tot de door patiënt gewenste kwaliteit van leven noodzakelijk om tot een afgewogen keuze te komen. Vervolgens heeft de patiëntvertegenwoordiger de zin toegelicht in de vergadering en het belang van shared decision making en kwaliteit van leven benadrukt. Naar aanleiding van de inbreng van de beleidsmedewerker ontstond een discussie. Een aantal professionals waren het niet eens met de opname van deze zin. Volgens de professionals houden zorgverleners altijd rekening houden met de preferentie van patiënten, en is het niet nodig om dit expliciet aan de richtlijn toe te voegen. Tijdens de vergadering is lang gediscussieerd over de formulering van de zin en over welke plaats het zou krijgen in de richtlijn. Uiteindelijk is de zin geherformuleerd en toegevoegd aan de inleiding van de richtlijn (zie box 3). Box 3: Definitieve zin opgenomen in de Inleiding van de richtlijn De richtlijn kan door de professional gebruikt worden bij de klinische besluitvorming. Bij de besluitvorming is de professional zich ervan bewust dat keuzes altijd gemaakt worden in samenspraak met de patiënt (shared decision making). Het is van belang de patiënt goed te informeren over de verschillende opties en hem/haar te betrekken bij de besluitvorming omdat dit, in de velden waar dit onderzocht is, leidt tot hogere patiënttevredenheid en betere uitkomsten van zorg [O'Connor 2009, Haywood 2006, Barrat 2004, Wensing 2000]. 30

32 Reflectiegesprekken Nadat de richtlijn is verstuurd ter autorisatie heeft de academisch onderzoeker reflectiegesprekken gevoerd met de voorzitter, beleidsmedewerker, ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger en procesbegeleider. Tijdens deze gesprekken is gereflecteerd op hoe patiëntenparticipatie binnen het richtlijntraject is verlopen. De reflectiegesprekken hebben de onderzoekers inzicht gegeven in welke factoren patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen kunnen belemmeren. 4.3 Schildkliercarcinoom richtlijn De laatste revisie van de richtlijn schildkliercarcinoom heeft plaats gevonden in In april 2012 is gestart met een complete herziening van de richtlijn. Het initiatief voor de herziening was genomen door de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie en de Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde. In totaal zijn veertien hoofdstukken herzien. Op basis van de knelpunteninventarisatie zijn vijf uitgangsvragen evidence based uitgewerkt, waaronder één uitgangsvraag vanuit patiëntenperspectief. De werkgroep was multidisciplinair samengesteld en bestond uit zeventien professionals, één ervaringsdeskundige en één richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger. Twee procesbegeleiders van het IKNL waren verantwoordelijk voor methodologische en procesmatige ondersteuning. Tabel 7 geeft een overzicht van de samenstelling van de richtlijnwerkgroep. Figuur 3 geeft een overzicht van het richtlijntraject. In totaal is de richtlijnwerkgroep acht keer bij elkaar gekomen. Ten tijde van dit rapport worden de laatste commentaren van de werkgroepdeelnemers verwerkt in de richtlijn. Verwacht wordt dat de richtlijn in het najaar van 2013 gepubliceerd wordt. Tabel 7: Samenstelling richtlijnwerkgroep schildkliercarcinoom Specialisme Aantal Internist endocrinoloog 2 Keel Neus en Oorarts 1 Nucleair geneeskundige 2 Internist oncoloog 1 Chirurg 2 Klinisch chemicus/endocrinoloog 1 Radioloog 1 Patiëntvertegenwoordiger 2 Chirurg oncoloog 1 Oncologieverpleegkundig 1 Afdelingshoofd Algemene interne geneeskunde 1 Patholoog 2 Radiotherapeut 1 Methodoloog 1 Secretaresse 1 Procesbegeleider 2 31

33 Figuur 3: Overzicht richtlijntraject schildkliercarcinoom April 2012 Mei Juni Juli Aug Sep Okt Nov Dec Jan 2013 Feb Mrt Apr Mei Juni Juli Aug Sep Fase richtlijntraject Werkgroep vergadering Knelpunteninventarisatie Ontwikkelen conceptteksten Patiëntenparticipatie activiteit K FG VO PICO RG VO RG ICF RG VO RG VO RG K: Kennismaking VO: Vooroverleg FG: Focusgroep RG: Reflectiegesprek ICF: Inventarisatie patiëntenperspectief aan de hand van ICF model. PICO: opstellen van uitgangsvraag en PICO voor het zoeken van literatuur 32

34 Patiëntenparticipatie De ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger was lid van de patiëntenvereniging voor schildklieraandoeningen. De richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger had een richtlijntraining gevolgd en in meerdere richtlijnen geparticipeerd. De ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger had nog niet eerder deelgenomen aan een richtlijntraject en had ook geen richtlijntraining gevolgd. Aan het begin van het richtlijntraject hebben de onderzoekers en de patiëntvertegenwoordiger een focusgroep georganiseerd om knelpunten vanuit het patiëntenperspectief te inventariseren. Op basis van de uitkomsten is een evidence based uitgangsvraag vanuit patiëntenperspectief meegenomen in het richtlijntraject. De patiëntvertegenwoordigers waren onderdeel van de subgroep die de evidence based uitgangsvraag vanuit patiëntenperspectief behandelde. Daarnaast werkten ze mee in subgroepjes over organisatie van zorg en ondersteunende zorg. De richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger heeft twee keer een vergadering niet bijgewoond. De ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger heeft één vergadering gemist. Beide patiëntvertegenwoordigers vonden het moeilijk om proactief inbreng te leveren tijdens de werkgroepvergaderingen. De professionals spraken onderling veel in jargon, wat het moeilijk maakte voor de patiëntvertegenwoordigers om de discussie te volgen. De ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger was onbekend met het richtlijnproces en stond open voor ondersteuning. De onderzoekers hebben daarom extra ondersteuning geboden en activiteiten georganiseerd om patiëntenparticipatie te optimaliseren. Focusgroep Na de eerste richtlijnvergadering hebben de onderzoekers voorgesteld om een focusgroep te organiseren om knelpunten te inventariseren onder patiënten. Het draaiboek voor de focusgroep is in overleg met de procesbegeleider en patiëntvertegenwoordigers opgesteld voor een zo goed mogelijke aansluiting op de patiëntengroep en het richtlijntraject. In samenwerking met de patiëntvertegenwoordiger zijn elf patiënten met verschillende typen schildkliercarcinoom geworven voor deelname aan de focusgroep. De focusgroep heeft in mei 2012 plaats gevonden, zodat de uitkomsten meegenomen konden worden in de tweede werkgroepbijeenkomst welke in juni plaats vond. Tijdens de focusgroep hebben de patiënten knelpunten en verbeterpunten rondom de diagnose en behandeling van schildklierkanker benoemd (zie Box 4). De onderzoeker heeft de bevindingen van de focusgroep vastgelegd in een verslag en rond gestuurd naar de deelnemers voor commentaar. Tijdens de tweede werkgroepbijeenkomst heeft de procesbegeleider de uitkomsten van de focusgroep toegelicht. De knelpunten vanuit patiëntenperspectief werden herkend door de professionals. Door het ontbreken van literatuur konden niet alle punten evidence based uitgewerkt worden. In het verlengde van de richtlijn Herstel na Kanker uit 2011, stimuleerde de IKNL de werkgroep schildkliercarcinoom om één knelpunt op het gebied van nazorg uit te werken. Op basis van de uitkomsten van de focusgroep is besloten om een knelpunt vanuit patiëntenperspectief op het gebied van nazorg in een evidence based uitgangsvraag uit te werken. De uitgangsvraag ging over signalering, begeleiding en behandeling van fysieke en psychosociale gevolgen van kanker(behandeling), met specifieke aandacht voor vermoeidheid. Daarnaast werd besloten dat de patiëntvertegenwoordigers samen met de verpleegkundige en drie professionals meewerken aan de hoofdstukken organisatie van zorg en ondersteunende zorg.

35 Box 4: Uitkomsten focusgroepdiscussie 1. Context van de patiënt meenemen in de behandeling. 2. Aandacht voor shared decision making. 3. Last van vermoeidheid als gevolg van kanker en operatie. 4. Meer aandacht en voorlichting tijdens de behandeling over de impact van de operatie en de vroege en late gevolgen van schildklierkanker. 5. Samenwerking tussen specialisten stimuleren. 6. Problemen met de juist instelling van Thyrax. 7. Meer duidelijkheid over de noodzaak van een uptakescan. 8. Meer onderzoek naar erfelijkheid en schildklierkanker 9. Schildklierklachten niet herkend door huisarts. 10. Meer duidelijkheid over de betrouwbaarheid van Thyrogen bij ontrekking. 11. Behandeling met radio actief jodium is erg zwaar. PICO overleg Op initiatief van de procesbegeleider is in augustus 2012 een overleg georganiseerd met de verpleegkundige en de twee patiëntvertegenwoordigers. De onderzoekers waren bij dit overleg aanwezig om te observeren. Het doel van het overleg was om een uitgangsvraag en PICO (Population, Intervention, Control, Outcome) voor de literatuur search te formuleren, op basis van het knelpunt vanuit patiëntenperspectief. De patiëntvertegenwoordigers hadden samen de PICO en uitgangsvraag bedacht, de verpleegkundige bracht haar eigen PICO en uitgangsvraag in. Tijdens dit overleg faciliteerde de procesbegeleider het proces van gezamenlijke besluitvorming om tot één PICO en uitgangsvraag te komen. De definitieve uitgangsvraag en bijbehorende PICO staat geformuleerd in Box 5. Box 5: Uitgangsvraag en PICO vanuit patiëntenperspectief Wat zijn de vroege en/of late gevolgen op de kwaliteit van leven voor patiënten met gedifferentieerd schildkliercarcinoom als gevolg van de ziekte en/of behandeling door chirurgie, ablatie en hormoontherapie? Bij de uitgangsvraag worden de volgende PICO en zoekcriteria vastgesteld: P: Patiënten met gedifferentieerd schildkliercarcinoom I: (Hemi) thyroidectomie/radioiodine ablatie/levothroxine treatment C: andere tumortypen/geen kanker/andere schildklieraandoeningen O: HRQoL/Fatigue/Anxiety/Depression Aan het eind van het overleg, stimuleerde de onderzoekspartner de patiëntvertegenwoordigers om te beslissen wie de PICO en uitgangsvraag zou presenteren tijdens de vergadering. De verpleegkundige en richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger reageerden hier terughoudend 34

36 op. De ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger besloot uiteindelijk dat zij de PICO en uitgangsvraag zou presenteren tijdens de eerstvolgende richtlijnvergadering. ICF model Op initiatief van de procesbegeleider is in december 2012, na de literatuursearch, een overleg georganiseerd met de voorzitter, de verpleegkundige en de twee patiëntvertegenwoordigers. De onderzoekers waren bij dit overleg aanwezig om te observeren. De procesbegeleider faciliteerde het overleg. Het doel van het overleg was om met behulp van het ICF model het patiëntenperspectief te inventariseren en overige overwegingen te formuleren bij de uitgangsvragen. De procesbegeleider heeft een verslag gemaakt van het overleg en deze rond gestuurd naar de werkgroepleden. De uitkomsten zijn beschreven in Box 6. Box 6: Uitkomsten overleg ICF model Aandachtspunten bij uitgangsvraag 2 betreffende follow up Wetenschappelijk onderzoek over de lange termijn gevolgen is nog beperkt uitgevoerd en conclusies over de optimale intensiteit en organisatie van nazorg zijn daardoor niet te trekken. In de richtlijn kan echter wel benoemd worden dat aandacht voor deze zaken op zijn minst van belang is en dat de intensiteit en organisatie van nazorg met de patiënten moet worden besproken. Het zal niet zo zijn dat de patiënt geheel zelf kan bepalen hoe het follow up traject eruit zal zien, maar doordat wetenschappelijke bewijs ontbreekt is er ruimte voor de voorkeur van de patiënt op welke manier de follow up ingevuld moet worden. Daarnaast kan in de richtlijn deze kennislacune worden beschreven en de noodzaak voor het doen van onderzoek op dit vlak worden benoemd. Aandachtspunten bij uitgangsvraag 1 en 3 betreffende diagnostiek. Het is van belang in het diagnostisch proces de balans te vinden tussen enerzijds maximale uitkomsten van diagnostiek en anderzijds de minste belasting voor de patiënt. Bij voorlichting in de diagnostische fase moet rekening gehouden worden met de persoonlijke kenmerken van de patiënt. Vooroverleg Tijdens het richtlijntraject hebben de onderzoekers vier keer voor de richtlijnvergadering een vooroverleg georganiseerd met de patiëntvertegenwoordiger(s) en verpleegkundige. Het doel van het overleg was om samen de vergadering voor te bereiden zodat de patiëntvertegenwoordigers tijdens de vergadering meer inbreng konden leveren. In de eerstvolgende werkgroepvergadering na het ICF model heeft een vooroverleg plaats gevonden met de procesbegeleider, de patiëntvertegenwoordigers, verpleegkundige en onderzoekers. Tijdens dit vooroverleg is besloten dat de ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger samen met de procesbegeleider de uitkomsten van het ICF model zou toelichten tijdens de werkgroepvergadering. Tijdens de werkgroepvergadering heeft de ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger het verslag toegelicht en de werkgroepleden gestimuleerd om bij het formuleren van de aanbevelingen 35

37 de aandachtspunten uit het verslag mee te nemen. De voorzitter adviseerde de professionals om het verslag te lezen en de aandachtspunten mee te nemen. Reflectiegesprek Gedurende het richtlijntraject hebben de onderzoekers vijf keer telefonisch of per mail een reflectiegesprek gevoerd met de patiëntvertegenwoordiger(s). Het doel van dit reflectiegesprek was om de observaties van de onderzoekers terug te koppelen naar de patiëntvertegenwoordigers zodat een leereffect gecreëerd kon worden. 4.4 Oesofaguscarcinoom richtlijn De Nederlandse Vereniging van Maag Darm en Leverartsen (MDL) heeft in 2010 met financiering van de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) de richtlijn voor oesofaguscarcinoom gereviseerd. In het najaar van 2012 is de MDL een nieuwe modulaire revisie gestart. Het doel was om twee onderdelen evidence based te reviseren (één nieuwe uitgangsvraag en een update van een oude uitgangsvraag) en drie onderdelen consensus based of redactioneel te actualiseren. Omdat het een kleine revisie betrof is besloten om de onderdelen in subgroepen via de mail te reviseren. De werkgroep was multidisciplinair samengesteld en bestond uit 23 professionals, één ervaringsdeskundige en één richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger (zie tabel 8). Een procesbegeleider van het IKNL was verantwoordelijk voor methodologische en procesmatige ondersteuning. Tabel 8: Samenstelling richtlijnwerkgroep oesofaguscarcinoom Specialisme Aantal Maag Darm Lever arts 2 Internist oncoloog 2 Klinisch patholoog 1 Oncologisch chirurg 1 Chirurg 6 Radiotherapeut 2 Radioloog 1 Richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger 1 Ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger 1 Anesthesioloog 1 Verpleegkundige 2 Gastro enteroloog 1 Patholoog 2 Nucleair geneeskundige 1 Methodoloog 1 Secretaresse 1 Procesbegeleider 1 36

38 Figuur 4 geeft een overzicht van het richtlijntraject. In totaal is de richtlijnwerkgroep twee keer bij elkaar geweest. Voor de eerste richtlijnvergadering zijn de knelpunten en de uitgangsvragen opgesteld door de kerngroep. De eerste vergadering vond plaats in oktober Tijdens deze vergadering zijn de uitgangsvragen en de gevonden literatuur besproken. Vervolgens zijn de vijf onderdelen in subgroepen verder uitgewerkt. In januari 2013 zijn de gereviseerde stukken via de mail naar de werkgroepleden gestuurd. Van januari tot mei 2013 heeft mailcontact plaats gevonden tussen de werkgroepleden over de gereviseerde stukken. Over het onderdeel spreiding en concentratie kon geen consensus bereikt worden via de mail. Daarom is besloten om een extra vergadering te organiseren in juni Naar aanleiding van de tweede vergadering zijn de stukken opnieuw aangepast. Ten tijde van dit rapport bevond de richtlijn zich in de commentaarfase. Verwacht wordt dat de richtlijn in het najaar van 2013 afgerond wordt. Patiëntenparticipatie De patiëntvertegenwoordigers die deel uit maakten van de richtlijnwerkgroep waren eerder betrokken geweest bij de revisie van de oesofaguscarcinoom richtlijn. De professionals en patiëntvertegenwoordigers kenden elkaar bij naam en tijdens de werkgroepvergaderingen heerste een informele sfeer. De patiëntvertegenwoordigers hadden persoonlijk contact met de voorzitter omdat hij in het bestuur van de patiëntenvereniging zit. De patiëntvertegenwoordigers waren aanwezig bij beide werkgroepvergaderingen. Ze maakten geen deel uit van de subgroepen die de onderdelen reviseerden. Voor de eerste richtlijnvergadering hadden beide patiëntvertegenwoordigers punten opgesteld die ze in wilden brengen. Aan het eind van de tweede vergadering heeft de ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger elk werkgroeplid een mapje documenten vanuit patiëntenperspectief meegegeven. Tijdens de werkgroepvergaderingen leverden de patiëntvertegenwoordigers weinig tot geen bijdrage aan discussies over medisch inhoudelijke punten. Met name bij onderwerpen als voeding en spreiding en concentratie konden ze inbreng leveren en werden ze betrokken door de voorzitter en de professionals. De voorzitter en de professionals namen de inbreng en vragen van de patiëntvertegenwoordigers serieus. In de periode januari tot februari 2013 heeft mailcontact plaats gevonden tussen de werkgroepleden over de gereviseerde stukken. De patiëntvertegenwoordigers hebben vier keer op deze stukken gereageerd en/of aanvullende stukken, zoals persberichten, rond gestuurd naar de werkgroepleden. De professionals hebben via de mail niet gereageerd op de inbreng van patiënten. De professionals reageerden onderling wel op elkaars commentaren. De onderzoekers waren aanwezig bij de twee werkgroepvergaderingen. Tijdens het richtlijntraject hebben zij drie additionele activiteiten georganiseerd. Vooroverleg De onderzoekers hebben voor de eerste werkgroepvergadering een overleg georganiseerd met de procesbegeleider en de patiëntvertegenwoordigers. Het doel van dit overleg was om kennis te maken en om de richtlijnvergadering voor te bespreken met de patiëntvertegenwoordigers. De procesbegeleider heeft tijdens dit overleg de patiëntvertegenwoordigers uitgelegd wat een modulaire revisie in houdt. Daarnaast hebben de onderzoekers met de patiëntvertegenwoordigers besproken welke punten ze in wilden brengen tijdens de vergadering. Beide 37

39 patiëntvertegenwoordigers hadden van te voren punten op papier gezet waar ze aandacht voor wilden vragen. De richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger wilde aandacht vragen voor de mogelijkheden om de zorg en behandeling van maag en oesofaguscarcinoom samen te voegen. De ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordigers had voor de eerste vergadering twee stukken geagendeerd en rond gestuurd naar de werkgroepleden. De punten gingen over het gebruik van Creon enzymen en rookgedrag, zoals te lezen in box 7. Het eerste punt over Creon enzymen was gebaseerd op haar eigen ervaring en de bijsluiters van het Creon medicijn. De punten over rookgedrag waren gebaseerd op ervaringen die ze had gelezen op internet fora en een artikel in een wetenschappelijk journal (Journal of Oncology Practice). Box 7: Inbreng ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger tijdens eerste vergadering 1. (Tijdelijk) gebruik van Creon enzymen tijdens de maaltijd stimuleren om ondergewicht te Aan het eind bestrijden van en tweede te voorkomen. vergadering heeft ze elk werkgroeplid een mapje met documenten 2. Behandelaren in alle behandelcentra zouden strenger moeten zijn/worden ten aanzien van rookgedrag na de diagnose. Roken kan een negatief effect hebben op bestraling en de werking van chemotherapie. Tijdens de vergadering gaf de voorzitter haar de tijd om de punten toe te lichten. Een aantal professionals beaamden het belang van deze punten. Eén van de chirurgen was van mening dat rookgedrag strenger aangepakt zou moeten worden. Uiteindelijk zijn beide punten niet meegenomen in de richtlijn omdat het nieuwe onderwerpen betrof, eventueel konden deze meegenomen worden voor een volgende revisie. De patiëntvertegenwoordiger was daar tevreden mee omdat ze de punten alleen onder de aandacht van de professionals wilde brengen. Focusgroep Eén van de onderdelen die binnen het richtlijntraject geactualiseerd werd was het hoofdstuk voeding. Halverwege het richtlijntraject, in februari 2013, hebben de onderzoekers samen met de patiëntvertegenwoordigers een focusgroep georganiseerd. De focusgroep had als doel om vijf onderwerpen te bespreken waar aanbevelingen over zijn gedaan en daar aandachtspunten vanuit patiëntenperspectief te formuleren. De ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordigers heeft binnen haar netwerk patiënten gevonden die bereid waren om mee te doen aan de focusgroep. De onderzoekers hebben in overleg met de procesbegeleider en patiëntvertegenwoordigers een draaiboek opgesteld voor de focusgroep. In totaal hebben zes patiënten die slokdarmkanker hebben (gehad) meegedaan aan de groepsdiscussie. De aandachtspunten die naar boven zijn gekomen inde focusgroepdiscussie zijn terug te lezen in box 8. De academisch onderzoeker heeft de bevindingen van de focusgroep vastgelegd in een verslag en rond gestuurd naar de deelnemers voor commentaar. Vervolgens is het verslag via de procesbegeleider rond gestuurd naar de werkgroepleden. Geen van de werkgroepleden heeft op het verslag gereageerd. De patiëntvertegenwoordiger heeft zelf per mail contact opgenomen met de voorzitter om de uitkomsten van de focusgroep aan hem voor te leggen. De voorzitter heeft haar gewezen op het verschil tussen expert opinion en evidence based uitkomsten. De voorzitter kon niet garanderen dat de inbreng van patiënten meegenomen zou worden in de richtlijn. De patiëntvertegenwoordigers heeft vervolgens, op basis van de uitkomsten 38

40 van de focusgroepsdiscussie per mail een concrete zin naar de werkgroepleden gestuurd (zie box 9) De werkgroepleden hebben niet gereageerd op de mail van de patiëntvertegenwoordiger. Box 8: Uitkomsten focusgroepdiscussie 1. Ervaringen met postoperatieve voeding Grote diversiteit in klachten met betrekking tot postoperatieve voeding. 2. Opname problemen voedingstoffen en multivitaminen Fluctuaties in gewicht pre en postoperatief. Bezorgdheid over de opname van voedingsstoffen, vitaminen en mineralen na de operatie. 3. Gebruik van orale drink en sondevoeding Drinkvoeding van 100 cc verkleint kans op dumping klachten. 4. Evaluatie van voedingsgerelateerde klachten Meer aandacht voor voedingsgerelateerde klachten tijdens controle afspraken. 5. Benadering van de patiënt en adviezen van de diëtiste Meer behoefte advies en begeleiding van diëtiste over voedingspatronen na de operatie. Box 9: Inbreng ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger via de mail In de richtlijntekst staat dat werd aangetoond dat er de eerste periode na de operatie te weinig wordt ingenomen. Graag zou ik toegevoegd willen hebben (nu of later) aan de tekst over de inname: Ten aanzien van de opname is niks bekend omdat dit niet werd onderzocht. Reflectiegesprek Na de tweede vergadering in juni heeft de academisch onderzoeker via de mail met de ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordigers gereflecteerd om te achterhalen hoe zij haar participatie in het richtlijntraject tot nu toe had ervaren. De patiëntvertegenwoordiger gaf aan dat het evidence based gedeelte de patiënteninbreng in de weg kan zitten. Het feit dat er na de vorige revisie een onderzoek is gestart op basis van de inbreng van patiëntvertegenwoordigers, geeft haar het gevoel dat ze erbij hoort en dat de stem van de patiënt meetelt. Ze kan met zekerheid zeggen dat de professionals in de werkgroep naar de patiëntvertegenwoordigers luisteren. Wat betreft de patiënteninbreng aangaande het hoofdstuk voeding is ze tevreden dat ze aandacht heeft kunnen vragen voor de knelpunten die leven onder patiënten. Wat haar betreft horen de punten die naar voren kwamen uit de focusgroepdiscussie achteraf gezien niet thuis in een richtlijn, maar in een patiëntenfolder. 39

41 Figuur 4: Overzicht richtlijntraject oesofaguscarcinoom Okt 2012 Nov Dec Jan 2013 Feb Mrt Apr Mei Juni Juli Aug Fase richtlijntraject Ontwikkeling conceptrichtlijn Consultatie en autorisatie Werkgroep vergadering Mailcontact Patiëntenparticipatie activiteit K & VO FG RG K: Kennismaking VO: Vooroverleg FG: Focusgroep RG: Reflectiegesprek 40

42 5. Casusvergelijking monitor en evaluatiekader Aan de hand van het monitor en evaluatiekader wordt in dit hoofdstuk beschreven hoe patiëntenparticipatie in de richtlijncasussen is verlopen. De vier richtlijntrajecten worden in deze paragraaf met elkaar vergeleken op basis van de concepten uit het monitor en evaluatie kader (tabel 1) Stakeholderparticipatie Verhouding patiënt/professionals In alle vier de richtlijntrajecten waren twee patiëntvertegenwoordigers betrokken, met uitzondering van de richtlijn levercelcarcinoom waar één beleidsmedewerker en één ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger onderdeel waren van de richtlijnwerkgroep. De samenstelling van de professionals in de werkgroep verschilde per richtlijn. De richtlijnwerkgroep prostaatcarcinoom bestond uit achttien professionals bestond met een oververtegenwoordiging van urologen en radiotherapeuten. De richtlijnwerkgroep levercelcarcinoom was relatief klein en bestond uit dertien professionals uit zeven verschillende specialismen. Bij de richtlijn schildkliercarcinoom waren zeventien professionals betrokken van diverse specialismen. In de oesofaguscarcinoom richtlijn waren veel verschillende specialismen gerepresenteerd. In totaal maakten zes chirurgen onderdeel uit van de richtlijnwerkgroep. Het gevolg was dat veel discussies plaats vonden tussen de zes chirurgen. In alle richtlijnwerkgroepen participeerden de pathologen, verpleegkundigen en de patiëntvertegenwoordigers vaak op de achtergrond. In de richtlijn schildkliercarcinoom en prostaatcarcinoom zagen we dat een samenwerkingsverband optrad tussen de verpleegkundige en de patiëntvertegenwoordigers. De nieuwe werkwijze van de NFK stimuleert de deelname van één ervaringsdeskundige en één richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger. De verwachte meerwaarde is dat zij elkaar kunnen ondersteunen en motiveren. Met name als het gaat om het proces van richtlijnontwikkeling kan de richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger de ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger uitleg geven (NFK, 2010). Het monitoren van de vier richtlijncasussen heeft inzicht geboden in de samenwerking tussen de twee patiëntvertegenwoordigers. Ten opzichte van het aantal professionals is het belangrijk dat er twee patiëntvertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroep zitten. Daarnaast kunnen zij elkaar opvangen bij afwezigheid. De resultaten van het projecten laten zien dat in de praktijk het niet vanzelfsprekend is dat de richtlijndeskundige en ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger elkaar ondersteunen. Bij prostaatcarcinoom hadden beide patiëntvertegenwoordigers een richtlijntraining gevolgd. Ze hadden onderling wel veel contact, maar beiden hun eigen standpunten die ze in wilden brengen. In de richtlijnwerkgroep van levercelcarcinoom waren beide patiëntvertegenwoordigers niet richtlijndeskundig en vond geen actieve samenwerking plaats. In het geval van schildkliercarcinoom hadden de patiëntvertegenwoordigers onderling weinig contact. Hoewel één van de patiëntvertegenwoordigers 41

43 de richtlijntraining had gevolgd, deelde zij haar kennis niet met de ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger. De richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger nam daarentegen de taak op zich om de teksten te schrijven en redigeren, omdat zij daar ervaring mee had vanuit andere richtlijntrajecten. Bij de richtlijn oesofaguscarcinoom was geen sprake van zichtbare ondersteuning en samenwerking. Beide patiëntvertegenwoordigers hadden kennis van het richtlijnproces door eerdere participatie. De meerwaarde van een samenwerkingsverband tussen een ervaringsdeskundige en een richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger is niet duidelijk naar voren gekomen. Diversiteit en pluraliteit Het was lastig te beoordelen in hoeverre de inbreng van patiëntvertegenwoordigers de diversiteit en pluraliteit van de patiëntenpopulatie representeerde. De patiëntvertegenwoordigers in de richtlijn prostaatcarcinoom waren actief lid bij de patiëntenorganisatie en hadden door lotgenotencontact zicht op diversiteit en pluraliteit in de patiëntenpopulatie. Bij de richtlijn schildkliercarcinoom en oesofaguscarcinoom zijn focusgroepen georganiseerd om meer zicht te krijgen in de diversiteit van de patiëntenpopulatie. Focusgroepen lijken een effectieve methode om meer zicht te krijgen op de subgroepen binnen een patiëntenpopulatie. Adequate representatie In de vier richtlijntrajecten waren zowel professionele patiënten als naïeve patiënten betrokken die het patiëntenperspectief inbrachten. In de richtlijn prostaatcarcinoom waren twee professionele patiëntvertegenwoordigers betrokken met ervaring op het gebied van richtlijnontwikkeling en het lezen van wetenschappelijke artikelen. Zij konden goed mee praten tijdens discussies en hun inbreng werd serieus genomen door de professionals. De professionals vroegen tijdens de werkgroepvergaderingen regelmatig aan de patiëntvertegenwoordigers om het patiëntenperspectief in te brengen. Bij de richtlijn levercelcarcinoom was een naïeve patiëntvertegenwoordiger betrokken die vooral vanuit zijn eigen emotionele en fysieke ervaring van het ziekteproces inbreng leverde. De professionals in de richtlijnwerkgroep waren meer geïnteresseerd in de ervaringen van een brede patiëntenpopulatie. Het gevolg was dat de inbreng van de patiëntvertegenwoordiger niet meegenomen werd in de richtlijn. 5.2 Processtructuur Transparantie van rollen, verantwoordelijkheden en doelen In alle vier de richtlijntrajecten is geen specifieke aandacht besteed aan het expliciet maken van verwachtingen, rollen en taken van de patiëntvertegenwoordigers. De consequentie van het niet expliciteren van verwachtingen was met name zichtbaar bij de richtlijn levercelcarcinoom. Aan het eind van het richtlijntraject zijn reflectiegesprekken gehouden met de patiëntvertegenwoordigers en de voorzitter. Uit deze gesprekken bleek dat de ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger het richtlijntraject in was gestapt met de verwachting dat de professionals interesse zouden tonen voor zijn emotionele en fysieke beleving van de ziekte. De voorzitter daarentegen had verwacht dat de patiëntvertegenwoordiger het perspectief van zijn achterban naar voren zou brengen. Beiden 42

44 partijen waren met andere verwachtingen het richtlijntraject ingestapt. Bovendien is niet duidelijk afgesproken wat de rol van de patiëntvertegenwoordigers was in de richtlijnwerkgroep. Dit heeft ertoe geleid dat de ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger halverwege het traject niet meer is gekomen en dat de patiëntvertegenwoordigers een minimale inbreng hebben kunnen leveren aan de richtlijn. Deze bevindingen bevestigen dat een explicitering van rollen en verwachtingen aan het begin van het traject bijdraagt aan een transparante samenwerking gedurende het richtlijnproces (Broerse et al, 2010). Inbreng van ervaringskennis De mate van articulatie en inbreng van ervaringskennis was wisselend onder de richtlijntrajecten. De patiëntvertegenwoordigers bij de richtlijn prostaatcarcinoom waren ervaringsdeskundig en hadden veel contact met hun achterban. Zij wisten welke problemen patiënten ervaren op het gebied van diagnostiek en behandeling. Tijdens de werkgroepvergaderingen representeerden zij hun achterban en konden duidelijk de ervaringskennis verwoorden en inbrengen. In de richtlijn levercelcarcinoom was één ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordigers aanwezig in de richtlijnwerkgroep. Hij had een vrij positieve ervaring gehad met de behandeling van zijn levercelcarcinoom. De ervaringskennis die hij meebracht was niet representatief voor de patiëntenpopulatie. Omdat de patiëntenpopulatie met levercelcarcinoom vrij klein is vanwege de hoge mortaliteit hadden beide patiëntvertegenwoordiger weinig tot geen zicht op wat voor problemen patiënten met levercelcarcinoom ervaren. Daarnaast waren zij niet in staat om een achterbanraadpleging uit te voeren vanwege de kleine patiëntenpopulatie en de ernst van de aandoening. De ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger baseerde zijn inbreng voornamelijk op zijn eigen ervaring. De beleidsmedewerker daarentegen had geen ervaringskennis wat het moeilijk maakte voor haar om inbreng te leveren en de patiëntenpopulatie te representeren. In de richtlijn schildkliercarcinoom is aan het begin van het traject samen met de onderzoekers en procesbegeleider een focusgroep georganiseerd om ervaringskennis van patiënten te inventariseren. De patiëntvertegenwoordigers hebben de uitkomsten van de focusgroep voorgelegd aan de werkgroepleden in de vergadering. De uitkomsten van de focusgroep zijn meegenomen en hebben geleid tot het formuleren van een uitgangsvraag vanuit patiëntenperspectief. De ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger had contact met haar achterban via de patiëntenorganisatie. De richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger had geen ervaringskennis op dit gebied en geen contact met patiënten die schildkliercarcinoom (hadden) gehad. Voor haar was het moeilijk om in deze richtlijn ervaringskennis van de patiëntenpopulatie met schildkliercarcinoom in te brengen. Bij de oesofaguscarcinoom richtlijn maakte een ervaringsdeskundige en een richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger onderdeel uit van de richtlijnwerkgroep. De ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger had veel contact met haar achterban en articuleerde de ervaringskennis van patiënten naar de werkgroepleden. De richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger had meer moeite met het articuleren en representeren van de patiëntenpopulatie omdat zij geen ervaringskennis had. Halverwege het richtlijntraject oesofaguscarcinoom is samen met de onderzoekers een focusgroep georganiseerd om bepaalde aanbevelingen uit de richtlijn te toetsen 43

45 onder patiënten en overige overwegingen te formuleren. In de opzet van de focusgroep is uitgegaan van aanbevelingen die voor de patiënten van belang zijn. De uitkomsten van de focusgroep discussie zijn door de onderzoeker beschreven in een verslag en teruggekoppeld naar de werkgroep. Het is niet duidelijk in hoeverre deze uitkomsten mee zijn genomen in de richtlijn. In de richtlijntrajecten bleek de integratie van ervaringskennis met de wetenschappelijke kennis vrij moeizaam te verlopen. Ten eerste was de inbreng van patientvertegenwoordigers voornamelijk gericht op patiëntgerichte onderwerpen zoals organisatie van zorg, nazorg of voeding. De ervaringskennis was een aanvulling op de richtlijntekst. Door middel van het ICF model of focusgroepen is getracht om ervaringskennis te inventariseren en te integreren in de aanbevelingen voor de medische uitgangsvragen. De uitkomsten van de focusgroep en het ICF model worden door de professionals en voorzitter ervaren als waardevol, maar daar blijft het bij. Zowel bij de richtlijn oesofaguscarcinoom als bij de schildkliercarcinoom zijn de uitkomsten van de focusgroep en het ICF model niet geïntegreerd in de richtlijntekst. In de richtlijn schildkliercarcinoom hebben de resultaten van de focusgroepdiscussie geresulteerd in het formuleren van een evidence based uitgangsvraag. De procesbegeleider heeft een grote rol gespeeld in het maken van de vertaalslag van de ervaringskennis van patiënten naar een uitgangsvraag voor de richtlijn. In de richtlijn prostaatcarcinoom is de integratie van ervaringskennis beter verlopen, dit komt met name doordat de patiëntvertegenwoordigers veel ervaring hadden in richtlijnontwikkeling. Daarnaast is hun inbreng vaak al geschreven in de taal van de richtlijn met onderbouwing van wetenschappelijke literatuur. Hieruit blijkt dat ervaringskennis gearticuleerd door patiëntvertegenwoordigers niet meteen geïntegreerd kan worden in de medische evidence based richtlijntekst. De resultaten geven weer dat het essentieel is om een vertaalslag te maken om de inbreng van ervaringskennis in de richtlijntekst te kunnen integreren. Actieve betrokkenheid patiënten De mate van actieve betrokkenheid van patiëntvertegenwoordigers was per richtlijntraject verschillend. De patiëntvertegenwoordigers in de richtlijn prostaatcarcinoom waren vanaf de eerste werkgroepvergadering betrokken en participeerden in alle fasen van het richtlijntraject. Zij hadden vanaf het begin een eigen agenda met standpunten vanuit de prostaatkankerstichting opgesteld. De patiëntvertegenwoordigers waren assertief, deden mee aan discussies en maakten onderdeel uit van besluitvormingsprocessen. Daarnaast stuurden zij voor de vergadering stukken rond naar de werkgroepdeelnemers. De voorzitter nam de tijd om de stukken van de patiëntvertegenwoordigers te bespreken in de vergadering. De actieve betrokkenheid is te wijten aan het feit dat beide patiëntvertegenwoordigers gemotiveerd waren, een eigen agenda hadden, bereid waren om inbreng te leveren en mee te schrijven aan hoofdstukken en eerder hadden geparticipeerd in deze richtlijn. De rol van de patiëntvertegenwoordigers leek gelijkwaardig te zijn aan de rol van de professionals. Alhoewel niet op alle momenten zichtbaar was hoe de inbreng van de patiëntvertegenwoordigers meegenomen werd in de uiteindelijke richtlijntekst. In de richtlijn levercelcarcinoom hebben de patiëntvertegenwoordigers niet in alle fasen kunnen participeren omdat zij later betrokken raakten. Zij hadden geen eigen agenda geformuleerd en geen duidelijke taakomschrijving in het richtlijntraject. Het gevolg hiervan was dat ze weinig inbreng leverden tijdens de vergadering en dat hun betrokkenheid naarmate het richtlijntraject vorderde 44

46 verminderde. De beleidsmedewerker gaf achteraf aan dat het volgen van een richtlijntraining bijgedragen zou hebben aan haar kennis over het proces van richtlijnontwikkeling. Bovendien had ze graag een achterbanraadpleging willen organiseren om specifiek inbreng te kunnen leveren. De beleidsmedewerker heeft uiteindelijk in de laatste fase, bij het becommentariëren van de conceptteksten inbreng geleverd. Bij de richtlijn schildkliercarcinoom lag de nadruk op patiëntenparticipatie bij de knelpuntenanalyse, het formuleren van een uitgangsvraag, het schrijven van conceptteksten en het formuleren van aanbevelingen en overige overwegingen. Hun betrokkenheid bij de richtlijn was te wijden aan het feit dat zij een eigen evidence based uitgangsvraag vanuit patiëntenperspectief hadden geformuleerd. Daarnaast maakten zij onderdeel uit van de subgroepjes die gingen over organisatie van zorg. Gedurende medische discussies in de werkgroepvergaderingen hielden de patiëntvertegenwoordigers zich op de achtergrond. Met name bij patiëntgerichte onderwerpen zoals organisatie van zorg en nazorg konden zij inbreng leveren. In de richtlijn oesofaguscarcinoom waren de patiëntvertegenwoordigers vanaf de eerste vergadering betrokken. Voor de eerste vergadering had een kleine kerngroep al de knelpunten vast gesteld die gereviseerd zouden worden. De patiëntvertegenwoordigers hebben niet geparticipeerd in het opstellen van knelpunten en uitgangsvragen en zij maakten geen onderdeel uit van een subgroep. De patiënten leverden bij medische discussies in de vergadering weinig tot geen inbreng. Op het gebied van organisatie van zorg en voeding leverden zij wel inbreng. Eén van de patiëntvertegenwoordigers heeft haar standpunten voor de eerste vergadering doorg d naar de werkgroepleden. De voorzitter gaf haar tijdens de vergadering de tijd om de stukken toe te lichten. De patientvertegenwoordigers toonden een actieve betrokkenheid door via de mail te reageren op de stukken van de andere werkgroepleden en vanuit het patiëntenperspectief standpunten in te brengen Procesmanagement Facilitatie patiënteninbreng De facilitatie van patiënteninbreng was wisselend onder de richtlijntrajecten. De onderzoekers hebben een belangrijke rol vervuld in het ondersteunen van de patiëntvertegenwoordigers door het organiseren van vooroverleg en reflectiegesprekken. Zowel de onderzoekers als de procesbegeleider hebben weinig tot geen ondersteuning geboden aan de patiëntvertegenwoordigers in de richtlijn prostaatcarcinoom. Dit had te maken met het feit dat de patiëntvertegenwoordigers goed wisten wat ze in wilden brengen, al eerder hadden geparticipeerd in een richtlijntraject en bekend waren met de professionals en voorzitter. Eén van de patiëntvertegenwoordigers had aangegeven dat hij geen ondersteuning nodig had. De andere patiëntvertegenwoordiger ervoer de reflectiegesprekken als nuttig omdat hij daar nog van kon leren. De onderzoekers en procesbegeleider hebben een aantal activiteiten uitgevoerd in de richtlijn levercelcarcinoom om de patiëntvertegenwoordiger te stimuleren om inbreng te leveren. Met behulp van werksessies met de onderzoekers en de procesbegeleider heeft de beleidsmedewerker 45

47 aan het eind van het richtlijntraject een zin kunnen formuleren vanuit patiëntenperspectief die in de richtlijn terecht is gekomen. De beleidsmedewerker heeft de ondersteuning van de onderzoekers en procesbegeleider als erg positief ervaren. Door de ondersteuning was ze gestimuleerd om inbreng te leveren. Bij de richtlijn schildkliercarcinoom heeft intensieve ondersteuning en begeleiding plaats gevonden door de procesbegeleider en de onderzoekers. Ten eerst is een focusgroep georganiseerd om knelpunten onder de patiëntenpopulatie te inventariseren. Ten tweede zijn vooroverleggen en reflectiegesprekken georganiseerd met de patiëntvertegenwoordigers. Daarnaast heeft de procesbegeleider het initiatief genomen om met behulp van het ICF model het patiëntenperspectief te inventariseren zodat het meegenomen kon worden in de overige overwegingen. De ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger was onbekend met het richtlijnproces en heeft de ondersteuning van de onderzoekers en procesbegeleider erg gewaardeerd. Met name het vooroverleg en reflectiegesprekken hebben haar geholpen om inbreng te leveren tijdens de vergadering. In de richtlijn oesofaguscarcinoom hebben de onderzoekers samen met de ervaringsdeskundig patiëntvertegenwoordiger een focusgroep georganiseerd om de aanbevelingen te toetsen. Daarnaast hebben ze samen met de ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordigers gereflecteerd op de vergadering. Er heeft geen actieve ondersteuning plaats gevonden vanuit de procesbegeleider. Aanpassen proces aan patiënten In geen van de richtlijntrajecten is het proces aangepast aan de patiëntvertegenwoordiger. In een aantal richtlijntrajecten leverde dit geen problemen op, zoals bij prostaatcarcinoom en oesofaguscarcinoom. Hoewel de patiëntvertegenwoordigers bij de richtlijntrajecten schildklier en levercelcarcinoom een aantal keer aangegeven hebben dat de belasting van het lezen van alle documenten voor de vergadering en het schrijven van teksten best hoog was. Zowel de voorzitter als de procesbegeleider hebben hier niet op geanticipeerd. Draagvlak patiëntenparticipatie Het draagvlak voor patiëntenparticipatie onder de procesbegeleiders verschilde per richtlijntraject. Hoewel alle procesbegeleiders het belang van patiëntenparticipatie beamen, was dit bij de procesbegeleider van schildkliercarcinoom en levercelcarcinoom het meest zichtbaar. In deze richtlijntrajecten onderhield de procesbegeleider contact met de patiëntvertegenwoordigers buiten de werkgroepvergaderingen om, stimuleerde ze om inbreng te leveren en organiseerde additionele activiteiten. Deze extra ondersteuning werd gewaardeerd door de patiëntvertegenwoordigers. De voorzitter en de professionals in de richtlijn prostaatcarcinoom hadden een positieve houding ten aanzien van de participatie van patiënten in de richtlijnwerkgroep. Dit kan mede te maken hebben met het feit dat patiëntvertegenwoordigers al eerder samen hadden gewerkt met de professionals en dat zij elkaar persoonlijk kenden. De voorzitter en de professionals gaven aandacht aan de patiëntenvertegenwoordigers tijdens de werkgroepvergaderingen. Daarnaast werd regelmatig aan de patiëntvertegenwoordigers gevraagd om het patiëntenperspectief in te brengen. 46

48 De voorzitter in de richtlijn levercelcarcinoom stond achter het belang van patiëntenparticipatie in richtlijntrajecten. Hij gaf tijdens de vergadering echter geen extra aandacht aan de patiëntvertegenwoordigers ten opzichte van de professionals. Hij was mening dat patiënten zelf verantwoordelijk zijn voor het leveren van inbreng tijdens de vergadering en dat de voorzitter op dat moment de patiëntvertegenwoordiger de ruimte daarvoor kan geven. De professionals waren met name gericht op de medisch technische inhoud van de richtlijn en niet zo zeer op de inbreng van de patiëntvertegenwoordigers. In de richtlijn schildkliercarcinoom beaamde de voorzitter het belang van patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen. Dit was terug te zien in haar bereidheid om het ICF model te bespreken met de patiëntvertegenwoordigers om het patiëntenperspectief te inventariseren. Tijdens werkgroepvergaderingen was de voorzitter vooral gericht op het voeren van discussies over de medische inhoud van de richtlijn. De professionals waren net als de voorzitter gericht op de medische inhoud, maar een aantal van hen vroeg af en toe de patiëntvertegenwoordigers om inbreng te leveren. In de richtlijn oesofagaguscarcinoom heeft de communicatie met name via de mail plaats gevonden. De patiëntvertegenwoordigers hebben een aantal keer gereageerd op rondgestuurde stukken en inbreng vanuit het patiëntenperspectief geleverd. Zowel de werkgroepleden als de voorzitter en de procesbegeleider hebben hier niet op gereageerd. Daarentegen gaf de voorzitter de patiëntvertegenwoordigers tijdens de twee werkgroepvergaderingen ruimte om inbreng te leveren en bedankte de patiëntvertegenwoordigers voor hun inbreng. 5.4 Directe uitkomsten Consensus over richtlijntekst Ten tijde van het schrijven van dit rapport zijn drie richtlijntrajecten nog niet afgerond. De richtlijn levercelcarcinoom is wel afgerond en gepubliceerd in april De patiëntvertegenwoordigers hebben weinig tot geen inspraak gehad in de besluitvorming rondom conclusies, aanbevelingen en overige overwegingen. Over de mate van het bereiken van consensus in de drie andere richtlijntrajecten is op dit moment nog geen uitspraak te doen. Weerspiegeling patiënteninbreng Bij de richtlijn prostaatcarcinoom heeft één van de patiëntvertegenwoordigers samen met de verpleegkundige een hoofdstuk over nazorg geschreven, waarin het patiëntenperspectief weerspiegeld is. Daarnaast heeft de andere patiëntvertegenwoordiger standpunten vanuit het patiëntenperspectief geïntegreerd bij medische onderwerpen. De inhoudelijke standpunten zijn weergegeven in Box 1, paragraaf 4.1 Na afloop van de richtlijn levercelcarcinoom zijn reflectiegesprekken gevoerd met de voorzitter en de patiëntvertegenwoordigers. Zowel de patiëntvertegenwoordigers als de voorzitter zijn niet geheel tevreden met de weerspiegeling van het patiëntenperspectief in de richtlijn. Uiteindelijk is één zin vanuit patiëntenperspectief toegevoegd aan de inleiding van de richtlijn. De voorzitter had 47

49 verwacht dat de patiëntvertegenwoordiger meer inbreng zouden leveren. De beleidsmedewerker vond de uiteindelijk inbreng minimaal en had gehoopt meer toe te kunnen voegen. In de richtlijn schildkliercaricinoom is de patiënteninbreng duidelijk weerspiegeld in de evidence based uitgangsvraag vanuit patiëntenperspectief. Daarnaast hebben de patiëntvertegenwoordigers meegeschreven aan het hoofdstuk over organisatie van zorg. De patiëntvertegenwoordiger in de richtlijn oesofaguscarcinoom hebben ten tijden van het schrijven van dit rapport wel concrete punten vanuit patiëntenperspectief ingebracht naar aanleiding van de focusgroepdiscussie. De punten zijn tot nog niet toegevoegd of geïntegreerd in de richtlijntekst. Vertaling richtlijn naar praktijk Na afloop van de richtlijn levercelcarcinoom heeft de beleidsmedewerker geparticipeerd in de evaluatie en implementatiegroep. Samen met een aantal andere professionals is een evaluatieplan, een implementatieplan en een samenvattingkaartje ontwikkeld. Daarnaast heeft de voorzitter een stuk over de richtlijn geschreven in het blad van de leverpatiëntenvereniging. Over de afgeleide producten in de drie andere richtlijnen kan op dit moment nog geen uitspraak gedaan worden. Van de richtlijn prostaatcarcinoom wordt naar verwachting een patiëntenfolder gemaakt. 5.5.Indirecte uitkomsten Drie van de richtlijntrajecten zijn op dit moment nog niet afgerond. Daarom kunnen we nog geen concrete uitspraken doen over de indirecte uitkomsten bij alle richtlijntrajecten. Over het algemeen kunnen we concluderen dat door het organiseren van activiteiten zoals vooroverleggen, interviews en reflectiegesprekken de intrinsieke motivatie van patiëntenvertegenwoordigers en procesbegeleiders is verhoogd. Gedurende het project zijn drie intervisiebijeenkomsten voor patiëntvertegenwoordigers georganiseerd. Tijdens deze bijeenkomsten lag de focus op het delen van ervaringen en het creëren van een leereffect. Bij elke bijeenkomst was één procesbegeleider aanwezig. De aanwezigheid van de procesbegeleider heeft ertoe geleid dat er gesprekken ontstonden tussen de patiëntvertegenwoordigers en de procesbegeleider. Met als gevolg dat de procesbegeleider meer inzicht kreeg in welke problemen patiëntvertegenwoordigers ervaren. Deze bevindingen kon ze meenemen en terugkoppelen naar de procesbegeleiders van het IKNL. Bevordering leerprocessen Na afloop van de richtlijn levercelcarcinoom kunnen we concluderen dat bij de procesbegeleiders, en de patiëntvertegenwoordigers een leereffect heeft plaatsgevonden. De patiëntvertegenwoordigers hebben meer kennis en inzicht gekregen in het proces van richtlijnontwikkeling. De procesbegeleiders hebben inzicht gekregen in het proces van patiëntenparticipatie en de mogelijkheden om patiëntvertegenwoordigers te ondersteunen. Versterken van de capaciteit van patiëntenorganisaties In alle vier de richtlijntrajecten waren de patiëntvertegenwoordigers lid van een patiëntenorganisatie. De richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordigers ontvingen ondersteuning 48

50 door middel van intervisiebijeenkomsten en richtlijntraining vanuit de NFK. Met name de kleine patiëntenorganisaties lijken niet de juiste kennis te hebben om de ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordigers te ondersteunen. Uit het onderzoek komt naar voren dat de patiëntvertegenwoordigers hun ervaringen uit het richtlijntraject niet direct terugkoppelden aan de patiëntenorganisatie. 5.6 Conclusie van de casussen Op basis van de vergelijking van de richtlijncasussen aan de hand van het monitor en evaluatiekader is het mogelijk om een oordeel te vellen over hoe patiënten hebben geparticipeerd in de vier richtlijncasussen. Zoals blijkt uit de resultaten is patiëntenparticipatie het meest optimaal verlopen in de richtlijn prostaatcarcinoom. De oorzaken hiervoor liggen in het feit dat de twee patiëntvertegenwoordigers ervaringsdeskundig en richtlijndeskundig waren. Ze hadden al eerder geparticipeerd in deze richtlijn en kenden de professionals en de voorzitter. Tijdens de werkgroepvergaderingen hadden de professionals en de voorzitter aandacht voor de patiëntvertegenwoordigers. Daarnaast hadden de patiëntvertegenwoordigers veel contact met hun achterban via de patiëntenorganisatie. Eén van de patiëntvertegenwoordigers bezat veel medisch inhoudelijke kennis. Deze factoren hebben bijgedragen aan een hogere mate van patiënteninbreng in de richtlijn. De inbreng is terug te zien in het hoofdstuk nazorg dat één van de patiëntvertegenwoordigers met de verpleegkundige heeft geschreven. Daarnaast heeft de andere patiëntvertegenwoordigers inbreng geleverd bij de medisch inhoudelijke uitgangsvragen. Zoals blijkt uit de casusbeschrijving en de voorgaande paragrafen was de richtlijn levercelcarcinoom een moeizaam traject als het gaat om patiëntenparticipatie. Dit had meerdere oorzaken, ten eerste raakten de patiëntvertegenwoordigers pas later betrokken in het richtlijntraject. Ten tweede hadden zij geen achterban om te raadplegen. De richtlijn werd voor het eerst ontwikkeld en was vrij medisch technisch van aard, wat resulteerde in het feit dat de professionals en de voorzitter gericht waren op de inhoud van de richtlijn. Ten tweede hadden beide patiëntvertegenwoordigers geen ervaring op het gebied van richtlijnontwikkeling en geen eigen agenda. Het directe resultaat van patiëntenparticipatie in deze richtlijn is dat de beleidsmedewerker uiteindelijk één zin vanuit patiëntenperspectief heeft toegevoegd aan de richtlijn. Patiëntenparticipatie in de richtlijn schildkliercarcinoom is in sommige opzichten goed verlopen en in andere opzichten minder goed. Ten eerste had de ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger contact met haar achterban en was zij in staat om ervaringskennis in te brengen. De patiëntvertegenwoordigers hebben concreet inbreng kunnen leveren door het toevoegen van een evidence based uitgangsvraag vanuit patiëntenperspectief. Door een eigen uitgangsvraag voelden de patiëntvertegenwoordigers zich verantwoordelijk voor dit gedeelte van de richtlijn. Beide patiëntvertegenwoordigers waren daarentegen onzeker om tijdens de vergadering inbreng te leveren. Het gevolg wat dat zij niet actief participeerden tijdens de vergaderingen en minder zichtbaar waren. Daarnaast was er weinig sprake van samenwerking tussen de richtlijndeskundige en ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger. Met behulp van additionele activiteiten, georganiseerd door de onderzoekers en procesbegeleiders is gestreefd om de inbreng tijdens de 49

51 werkgroepvergaderingen te stimuleren. De verwachte uitkomsten zijn met name te vinden in de uitgangsvraag vanuit patiëntenperspectief en de hoofdstukken organisatie van zorg en nazorg. In de richtlijn oesofaguscarcinoom is patiëntenparticipatie niet geheel optimaal verlopen. Hoewel beide patiëntvertegenwoordigers eerder hadden geparticipeerd in deze richtlijn en bekend waren met de professionals, is de inbreng van de patiëntvertegenwoordigers in de richtlijntekst minimaal gebleven. Dit kan te maken hebben met het feit dat zowel over de mail als tijdens de werkgroepvergaderingen veel discussie plaats vond. Daarnaast betrof deze richtlijn een modulaire revisie waarbij veel communicatie via de mail plaats vond. Naar aanleiding van de focusgroepdiscussie hebben de patiëntvertegenwoordigers via de mail inbreng geleverd. Daarnaast hebben zij via de mail en tijdens de werkgroepvergaderingen geregeld inbreng geleverd als het ging om patiëntgerichte onderwerpen. Het is niet transparant hoe hun inbreng is meegenomen in de richtlijntekst. 50

52 6. Factorenanalyse In dit hoofdstuk wordt een beschrijving gegeven van de factorenanalyse (figuur 5). De factorenanalyse heeft zich in de looptijd van het project ontwikkeld. Tijdens de analyse van de retrospectieve interviews zijn de eerste factoren geïdentificeerd die patiëntenparticipatie zowel kunnen belemmeren als bevorderen. Met behulp van besprekingen met de klankbordgroep, de projectgroep en de analyse van de data uit de monitoring en evaluatie fase is de factorenanalyse aangevuld. De factorenanalyse geeft een weergave van de betrokken en actoren, hun onderliggende relaties en de factoren die patiëntenparticipatie beïnvloeden. Allereerst zal besproken worden welke actoren en factoren buiten de richtlijnwerkgroep een rol spelen. Vervolgens wordt beschreven welke actoren en factoren binnen de richtlijnwerkgroep van belang zijn. Tot slot besteden we aandacht aan de meerwaarde van de factorenanalyse. 6.1 Actoren buiten de richtlijnwerkgroep Richtlijnen worden ontwikkeld voor allerlei aandoeningen en in verschillende vormen. Het type richtlijn heeft invloed op hoe patiënten participeren in een richtlijnwerkgroep. Het ontwikkelen van een nieuwe richtlijn kost bijvoorbeeld meer tijd dan het doorlopen van een revisie. Bij de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn komt een werkgroep voor het eerst bij elkaar, terwijl bij een revisie de werkgroepleden elkaar vaak al kennen van eerdere trajecten. In het geval van een modulaire revisie verloopt het contact voornamelijk via de mail en vinden weinig werkgroepergaderingen plaats. Een richtlijn kan daarnaast zowel oncologisch als palliatief van aard zijn. Bij een oncologische richtlijn is de samenstelling van de werkgroep anders en zijn meer medische professionals en specialisten betrokken dan bij palliatieve richtlijnen, waar meer verpleegkundigen en sociaal geneeskundige professionals bij betrokken zijn. Daarnaast spelen de aard en complexiteit mee in het volume van de te ontwikkelen richtlijn. Bij complexe aandoeningen zal meer discussie plaats vinden over de medisch technische inhoud van de richtlijn. Als laatste is het doel van de richtlijn, en de te verwachten eindproducten, per richtlijn verschillend. Als een richtlijn als doel heeft gesteld om ook een patiëntenversie te ontwikkelen heeft dit tot gevolg dat de patiëntvertegenwoordigers daar een belangrijke rol in gaan spelen. De belangrijkste actoren buiten de richtlijnwerkgroep zijn de NFK en IKNL. De NFK is de federatie van kankerpatiëntenorganisaties. In het verleden boden zij in samenwerking met de IKNL een richtlijntraining aan om patiënten op te leiden tot richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordigers. Daarnaast organiseren zij een aantal keer per jaar intervisie bijeenkomsten ter ondersteuning van de patiëntvertegenwoordigers. De NFK is een belangrijke actor in het selecteren en ondersteunen van patiëntvertegenwoordigers in richtlijnwerkgroepen. De NFK werkt nauw samen met de IKNL. In januari 2010 hebben het IKNL en de NFK een nieuwe werkwijze beschreven voor patiënteninbreng bij richtlijnen. Bovendien heeft de NFK kwaliteitscriteria ontwikkeld voor oncologische aandoeningen. Op het moment dat een nieuwe richtlijn ontwikkeld gaat worden neemt het IKNL contact op met de NFK om afvaardiging vanuit de patiëntenorganisaties te organiseren. Het IKNL 51

53 overziet de ontwikkeling, evaluatie en implementatie van oncologische en palliatieve richtlijnen. De procesbegeleiders worden geselecteerd en getraind door het IKNL. Aan de linkerkant van de richtlijnwerkgroep in figuur 5 staan de patiëntenorganisaties die niet zijn aangesloten bij de NFK, maar die wel patiëntvertegenwoordigers afvaardigen voor richtlijnontwikkeling. Deze patiëntvertegenwoordigers hebben vaak geen richtlijntraining gehad en ontvangen geen ondersteuning vanuit de NFK. Aan de rechterkant van de richtlijnwerkgroep staan de beroeps en belangenverenigingen. Deze verenigingen selecteren professionals en een voorzitter voor de richtlijnwerkgroep. Oncologische richtlijnen worden in de meeste gevallen gefinancierd vanuit de KWF, het ministerie van VWS of uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten. De financiers kunnen een sturende rol hebben met betrekking tot patiëntenparticipatie, maar dat heeft in dit onderzoek niet plaats gevonden Actoren binnen de richtlijnwerkgroep De richtlijnwerkgroep bestaat uit één voorzitter, twee patiëntvertegenwoordigers en een aantal professionals. In deze paragraaf zal per actor de factoren uitgelicht worden die van invloed zijn op patiëntenparticipatie. Procesbegeleiders De procesbegeleiders maken inhoudelijk geen deel uit van de richtlijnwerkgroep. Zij begeleiden het proces, bewaken deadlines en bieden ondersteuning bij het schrijven van teksten. Zij hebben contact met zowel de voorzitter, de patiëntvertegenwoordigers als de professionals. Ten eerste spelen een aantal factoren, gecategoriseerd als karakteristieken een rol, zoals ervaring en betrokkenheid van de procesbegeleider. Naarmate de procesbegeleider meer ervaring heeft met richtlijnontwikkeling en de participatie van patiëntvertegenwoordigers is de verwachting dat hij/zij beter weet hoe ze de patiëntvertegenwoordigers kan ondersteunen en begeleiden. Daarnaast is de betrokkenheid gedurende het hele richtlijntraject ook van belang. We hebben in de richtlijn levercelcarcinoom gezien dat halverwege het traject een andere procesbegeleider de taken overnam in verband met een functiewisseling. Voor zowel de patiëntvertegenwoordigers als de procesbegeleider was het lastig dat de nieuwe procesbegeleider het begin van het traject niet had meegemaakt. De procesbegeleider kan tijdens het richtlijntraject een aantal activiteiten uitvoeren om patiëntenparticipatie te optimaliseren. De procesbegeleider geeft aan het begin van het richtlijntraject een werkgroeptraining waarin het proces van richtlijnontwikkeling uitgelegd wordt. Tijdens deze training wordt ook aandacht besteed aan de participatie van patiëntvertegenwoordigers. In hoeverre de procesbegeleider aandacht besteed aan het benadrukken van het belang van patiëntenparticipatie in de richtlijnwerkgroep kan invloed hebben op de patiëntvertegenwoordigers zelf en de houding van de werkgroepleden ten aanzien van patiëntvertegenwoordigers. Uit de resultaten is gebleken dat de mate waarin de procesbegeleider de patiëntvertegenwoordigers ondersteunen en stimuleren om inbreng te leveren een positieve 52

54 invloed kan hebben op de participatie van patiënten. Met name bij de richtlijn levercelcarcinoom en schildkliercarcinoom gaven de patiëntvertegenwoordigers aan dat ze zich gesterkt voelden door de ondersteuning van de procesbegeleider. De ondersteuning kan bestaan uit telefonisch contact voor de vergadering of een bemoedigende blik/houding van de procesbegeleider tijdens de vergadering. Meer contactmomenten tussen de patiëntvertegenwoordiger en de procesbegeleider resulteert vaak in een actievere participatie van patiëntvertegenwoordigers. Voorzitter De voorzitter is een belangrijke actor op het gebied van patiëntenparticipatie in de richtlijnwerkgroep. Een aantal factoren zijn geïdentificeerd voor de voorzitter die van belang zijn voor patiëntenparticipatie. De eerste drie factoren zijn gecategoriseerd als karakteristieken. Allereerst is de ervaring van de voorzitter met het proces van richtlijnontwikkeling en de participatie van patiënten van invloed op de activiteiten die hij uitvoert. De tweede factor is belang hechten aan patiënteninbreng. Uit de retrospectieve evaluatie bleek dat voorzitters niet altijd belang hechten aan patiënteninbreng in een richtlijnwerkgroep, wat tot gevolg heeft dat zij de patiëntvertegenwoordigers niet actief betrekken tijdens de vergadering. Naast het hechten van belang aan patiëntenparticipatie is urgentiebesef een belangrijke factor. De voorzitter kan het belang van patiëntenparticipatie inzien, maar het niet urgent vinden om daar aandacht aan te besteden tijdens de werkgroepvergaderingen. Daarnaast spelen de factoren ruimte en aandacht, stimuleren patiënteninbreng en jargon een belangrijke rol. Als de voorzitter belang hecht aan patiënteninbreng, de urgentie hiervan inziet kan dit een positieve uitwerking hebben op de mate waarin patiëntvertegenwoordigers participeren en inbreng leveren. Bij de richtlijn prostaatcarcinoom gaf de voorzitter de patiëntvertegenwoordiger ruimte en aandacht en stimuleerde hij hen om inbreng te leveren tijdens de vergadering. Het gevolg was dat de patiëntvertegenwoordigers gemotiveerd waren om te participeren en actief inbreng te leveren. Bij veel van de richtlijncasussen hadden de patiëntvertegenwoordigers moeite met het volgen van de discussies in de vergadering door het gebruik van medisch jargon. De voorzitter kan een belangrijke rol vervullen in het adresseren van jargon. Daarnaast kan hij na een medisch inhoudelijke discussie de conclusies kort samen vatten voor de patiëntvertegenwoordigers. De kwaliteit en kwantiteit van het contact dat de voorzitter heeft met de procesbegeleider kan ook van invloed zijn op de inbreng van patiëntvertegenwoordigers. Bij de richtlijn schildkliercarcinoom heeft het overleg over het ICF model plaats gevonden met de voorzitter en de patiëntvertegenwoordigers, tijdens de richtlijnvergadering benadrukt ze vervolgens het belang van het meenemen van het patiëntenperspectief in de aanbevelingen. Professionals Door middel van observaties was het mogelijk om een aantal factoren te identificeren die van belang zijn voor de professionals. De factoren komen sterk overeen met de factoren die beschreven zijn voor de voorzitter. Zowel bij de professionals als bij de voorzitter is eerdere ervaring met richtlijnontwikkeling en patiëntenparticipatie van belang voor hoe zij de patiëntvertegenwoordigers bejegenen. Daarnaast zijn belang hechten aan patiënteninbreng, urgentiebesef, stimuleren patiënteninbreng en aandacht en ruimte belangrijke factoren die patiëntenparticipatie zowel kunnen belemmeren als bevorderen. De professionals kunnen een belangrijke rol spelen in het stimuleren van de inbreng van patiënten. Dit is terug te zien in een richtlijnvergadering van 53

55 schildkliercarcinoom. Tijdens de vergadering vond gedurende lange tijd een discussie plaats tussen de professionals en voorzitter zonder consensus te bereiken. Het was uiteindelijk de nucleair geneeskundige die vroeg hoe de patiëntvertegenwoordigers aankeken tegen de discussie. In tegenstelling tot de professionals, is de voorzitter verantwoordelijk voor een gestructureerd verloop van de vergadering. Hij kan bijvoorbeeld de patiëntvertegenwoordigers het woord geven en de professionals actief aanspreken op het gebruik van jargon. Daarnaast kan hij het belang van patiënteninbreng in de vergadering benadrukken en op die manier aandacht en ruimte geven aan de patiëntvertegenwoordigers. In de richtlijn prostaatcarcinoom nam de voorzitter bijvoorbeeld uitgebreid de tijd om de standpunten van de patiëntvertegenwoordigers te bediscussiëren. Patiëntvertegenwoordigers De patiëntvertegenwoordigers zijn de centrale actor in de richtlijnwerkgroep als het gaat om de inbreng van het patiëntenperspectief. De factoren zijn onder verdeeld in karakteristieken van de patiëntvertegenwoordiger en activiteiten. Ten eerste worden de karakteristieken beschreven gevolgd door de activiteiten. Uit de interviews kwam naar voren dat patiëntvertegenwoordigers een bepaald opleidingsniveau moeten hebben om mee te kunnen doen aan richtlijnontwikkeling. Ze moeten in staat zijn om het proces van richtlijnontwikkeling te begrijpen en de visie van de patiëntenpopulatie naar voren kunnen brengen tijdens discussies. Bovendien is het van belang dat de patiëntvertegenwoordiger ervaring en deskundigheid op het gebied van de ziekte met zich brengt en deskundig is op het gebied van richtlijnontwikkeling. Dit houdt in dat een patiëntvertegenwoordiger minimaal een richtlijntraining gevolgd moet hebben. Sociale en communicatieve vaardigheden en een actieve houding zijn belangrijk tijdens de werkgroepvergaderingen en in de samenwerking met professionals. Uit de observaties blijkt dat een passieve houding van de patiëntvertegenwoordigers ertoe leidt dat zij niet aan het woord komen tijdens de vergadering. De patiëntvertegenwoordiger moet tevens in staat zijn om representatief te zijn voor de patiëntenpopulatie. Daarom is het essentieel dat de patiëntvertegenwoordiger een (georganiseerde) achterban achter zich heeft en deze gebruikt om knelpunten te inventariseren en aanbevelingen te toetsen. Bij aandoeningen met een hoge mortaliteit of lage prevalentie, zoals het geval was bij levercelcarcinoom, bestaat er vaak geen specifieke patiëntenorganisaties. De consequenties hiervan zijn dat de patiëntvertegenwoordigers moeilijk een raadpleging kunnen doen onder hunachterban en daardoor sterk belemmerd worden in de representatie van het patiëntenperspectief tijdens de werkgroepvergaderingen. Tot slot is motivatie een belangrijke factor. De patiëntvertegenwoordigers van de richtlijn prostaatcarcinoom zijn beide gemotiveerd om hun eigen punten aan bod te laten komen tijdens de vergadering. Motivatie blijkt sterk samen met affiniteit voor de ziekte. De richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordigers die mee deden in een richtlijn over een aandoening waar zij zelf geen affiniteit mee hadden, gaven aan dat participatie hen veel meer moeite kost omdat ze geen ervaringskennis bezitten en de aandoening en daarbij horende problemen niet kennen. Tijdens de analyse zijn bepaalde factoren geïdentificeerd die te maken hebben met activiteiten die de patiëntvertegenwoordiger uit kan voeren tijdens het richtlijnproces. Ten eerste is het essentieel gebleken dat patiëntvertegenwoordigers betrokken worden vanaf de aanvraag van een richtlijntraject. De richtlijn levercelcarcinoom laat zien dat als patiëntvertegenwoordigers later in 54

56 het traject betrokken raken hun kans om inbreng te leveren verminderd. Bij de richtlijn schildkliercarcinoom waren de patiëntvertegenwoordigers vanaf het begin betrokken en hadden zij de mogelijkheid om een knelpunteninventarisatie te doen en een uitgangsvraag vanuit patiëntenperspectief te formuleren. Het koppelen van de patiëntvertegenwoordigers aan hun eigen uitgangsvraag, zoals bij de richtlijn schildkliercarcinoom, verhoogt het gevoel van verantwoordelijkheid en eigenaarschap onder de patiëntvertegenwoordigers wat leidt tot een actievere vorm van participatie. Het formuleren van een eigen agenda is van invloed op hoe patiënten participeren in de werkgroepvergaderingen. Bij de richtlijn prostaatcarcinoom wisten de patiëntvertegenwoordigers vanaf het begin wat zij in wilden brengen in de richtlijn. Ze hebben vooraf en tijdens het richtlijntraject punten vanuit patiëntenperspectief geformuleerd en rond gestuurd naar de werkgroepleden. Tijdens de werkgroepvergaderingen gaf de voorzitter de patiëntvertegenwoordigers de tijd om hun punten verder toe te lichten. Op het moment dat patiëntvertegenwoordigers niet hebben nagedacht over de punten die ze in willen brengen, staan ze minder sterk tijdens de vergadering en leveren ze minder inbreng. Wanneer de patiëntvertegenwoordigers onderdeel uit maken van de richtlijnwerkgroep is het van belang dat zij aanwezig zijn bij iedere vergadering. Bovendien is voorbereiding op vergaderingen noodzakelijk. Tijdens het project hebben de onderzoekers in een aantal richtlijntrajecten samen met de patiëntvertegenwoordigers de werkgroepvergaderingen voorbereid. Uit de reflectiegesprekken en observaties bleek dat de voorbereiding een positieve invloed had op de houding en inbreng van de patiëntvertegenwoordigers tijdens de vergadering. Na elke werkgroepvergadering kunnen de patiëntvertegenwoordigers tevens de notulen nalezen om te zien of hun inbreng is meegenomen. Daarnaast kunnen ze door te reageren op de notulen aanvullende punten inbrengen. Tijdens de werkgroepvergaderingen is timing van belang. De patiëntvertegenwoordiger moet goed weten wat hij op welk moment wil inbrengen. Tot slot is de samenwerking tussen patiëntvertegenwoordigers essentieel voor optimale participatie, omdat de patiëntvertegenwoordigers elkaar kunnen ondersteunen, aanvullen en stimuleren. 6.3 De meerwaarde van de factorenanalyse De factorenanalyse heeft de projectgroep inzicht gegeven in welke actoren en factoren een rol spelen in de participatie van patiënten in richtlijnwerkgroepen. Ten eerste bieden de factoren genoemd onder de voorzitter, professionals en patiëntvertegenwoordigers een handvat voor het formuleren van selectiecriteria voor deelname aan een richtlijnwerkgroep. Ten tweede kunnen ondersteunende activiteiten aanhaken op de factoren die van belang zijn voor optimale patiëntenparticipatie. In de conclusie en discussie worden, mede op basis van de factorenanalyse en de discussie daarover in de klankbordgroep, concrete suggesties gegeven om patiëntenparticipatie te optimaliseren. 55

57 Figuur 5: Factorenanalyse 56

58 7. Kenniscreatie Tijdens dit onderzoek is de kennis van stakeholders gebruikt voor de totstandkoming van de factorenanalyse en de eindproducten. In dit hoofdstuk zal beschreven worden hoe dit proces is verlopen. Factorenanalyse De factoren analyse is in eerste instantie gebaseerd op de analyse van de data uit de retrospectieve evaluatie en de monitoring en evaluatiefase. De factorenanalyse is vervolgens bediscussieerd in het projectteam en de klankbordgroep. Later in het onderzoek is de factorenanalyse voorgelegd en besproken met een groep van patiëntvertegenwoordigers en een groep van procesbegeleiders. Bovendien is tijdens de invitational conference de factorenanalyse gepresenteerd aan de deelnemers. Doordat de factorenanalyse gedurende het onderzoek een levend document was en besproken is met de betrokkenen heeft validatie plaats gevonden en zijn additionele factoren toegevoegd. Handleiding procesbegeleiders Naar aanleiding van dit onderzoek is de handleiding voor procesbegeleiders van het IKNL ontwikkeld. De conceptversie van de handleiding is te vinden in bijlage 2. De handleiding is gebaseerd op de resultaten uit het onderzoek, waaruit bleek dat de procesbegeleiders een belangrijke rol kunnen vervullen in het ondersteunen van patiëntvertegenwoordigers. In februari 2013 is een bijeenkomst georganiseerd met de procesbegeleiders van het IKNL. Het doel van deze bijeenkomst was het uitwisselen van goede en minder goede ervaringen met patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling. Bovendien is aan de procesbegeleiders gevraagd hoe zij een rol kunnen spelen in het optimaliseren van patiëntenparticipatie. De uitkomsten van deze bijeenkomst zijn meegenomen in de ontwikkeling van de handleiding. De handleiding is in nauwe samenwerking met de academisch onderzoeker, procesbegeleider/adviseur richtlijnen van het IKNL en de onderzoekspartners ontwikkeld. Toolbox patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling Uit de resultaten blijkt dat patiëntvertegenwoordigers vaak niet voldoende toegerust zijn op het richtlijntraject en aangeven meer ondersteuning nodig te hebben. Op basis daarvan is een toolbox patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling ontwikkeld. De conceptversie van de toolbox is te vinden in bijlage 3. Tijdens een intervisiebijeenkomst met patiëntvertegenwoordigers van de NFK in maart 2013 is besproken welke onderdelen niet mogen ontbreken in de toolbox. De patiëntvertegenwoordigers hebben uitgesproken welke onderdelen zij graag in de toolbox zouden willen hebben. Eén van die onderdelen omvat bijvoorbeeld methodieken om de achterban te raadplegen. In één van de werksessies van de invitational conference is aan de deelnemers gevraagd om aandachtspunten voor de toolbox te formuleren (zie bijlage 1). De uikomsten van deze werksessie zijn tevens meegenomen in de ontwikkeling van de toolbox. Ten tijde van het schrijven van dit rapport is PGOsupport ook bezig met het ontwikkelen van een website gericht op patiëntenparticipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid. Een specifiek onderdeel van de website zal 57

59 gericht zijn op patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling. De toolbox die ontwikkeld wordt in dit project is specifiek gericht op patiëntvertegenwoordigers in oncologische richtlijnontwikkeling in de context van de NFK en IKNL. Een aantal onderdelen van de toolbox zijn ook relevant voor patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling buiten de oncologie, en kunnen gebruikt worden voor de website van PGOsupport. Gedurende de laatste fase van het project heeft geregeld contact plaats gevonden met PGOsupport om te na te denken over de inhoud van de website met betrekking tot patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling. 58

60 8. Conclusie en discussie Het onderzoeksproject had als doel om inzicht te krijgen in hoe de participatie van patiënten in richtlijntrajecten, en in het bijzonder in richtlijnwerkgroepen geoptimaliseerd kan worden. In dit hoofdstuk worden de conclusies besproken aan de hand van twee subdoelstellingen. 8.1 Functioneren van patiënten in richtlijnwerkgroepen In de oude werkwijze van de IKNL en NFK vond patiëntenparticipatie niet structureel plaats en was de inbreng van patiënten relatief klein. In het verleden kwam het geregeld voor dat er geen patiënten participeerden in de richtlijnwerkgroepen. In sommige gevallen werden patiëntvertegenwoordigers pas later in het richtlijntraject betrokken of nam één patiëntenvertegenwoordiger deel aan de richtlijnwerkgroep. De patiëntvertegenwoordigers ontvingen geen ondersteuning van de NFK of IKNL. Het gevolg was dat de patiëntvertegenwoordigers niet goed voorbereid waren op het richtlijntraject en weinig tot geen inbreng leverden. In de nieuwe werkwijze worden standaard van één ervaringsdeskundige en één richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger betrokken gedurende het richtlijntraject. Op basis van de bevindingen kunnen we concluderen dat in de nieuwe werkwijze patiëntenparticipatie meer gestructureerd plaats vindt. In elk richtlijntraject zijn standaard twee patiëntvertegenwoordigers betrokken. Over het algemeen zijn de patiëntvertegenwoordigers vanaf de aanvang van het richtlijntraject betrokken, met uitzondering van de richtlijn levercelcarcinoom. De bevindingen tonen aan dat betrokkenheid van patiëntvertegenwoordigers vanaf de aanvang van het richtlijntraject essentieel is. Hoe later de patiëntvertegenwoordigers betrokken raken in het richtlijntraject hoe kleiner de kans dat zij inbreng leveren. De inclusie van één ervaringsdeskundige en één richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger was gebaseerd op de verwachting dat zij elkaar zouden ondersteunen en aanvullen. Bovendien zou het de continuïteit van patiënteninbreng garanderen als één van de patiëntvertegenwoordigers afwezig zou zijn. Op basis van de bevindingen kan geconcludeerd worden dat het duo van twee patiëntvertegenwoordigers een goede manier is om continuïteit van patiëntenparticipatie in de richtlijnwerkgroep te garanderen. Met name in het geval van afwezigheid kunnen de patiëntvertegenwoordigers elkaar opvangen. Bovendien staan zij met zijn tweeën sterker tegenover de meerderheid van professionals. De meerwaarde van één richtlijndeskundige en één ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordigers is echter niet aangetoond. Over het algemeen is weinig tot geen sprake van wederzijdse kennisuitwisseling en ondersteuning. Eén van de oorzaken is dat de richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordigers niet in voldoende mate toegerust en voorbereid zijn op het richtlijntraject in de praktijk, en op de samenwerking met de ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger. Een tweede oorzaak die hieraan bijdraagt is dat richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordigers moeilijkheden ervaren met participatie in richtlijntrajecten waar zij minder affiniteit mee hebben. De resultaten tonen aan dat de deelname 59

61 van een richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger geen toegevoegde waarde heeft. Daarentegen is de deelname van een ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordigers noodzakelijk om adequaat het perspectief van de patiëntenpopulatie te representeren. De bevindingen tonen aan dat patiëntvertegenwoordigers nog niet optimaal functioneren in richtlijnwerkgroepen. Een belangrijke factor die hieraan bijdraagt is het gebrek aan ondersteuning. De meeste patiëntvertegenwoordigers lijken niet goed voorbereid op deelname aan de richtlijnwerkgroep. Met name de patiëntvertegenwoordigers die voor de eerste (of tweede) keer participeren in een richtlijntraject geven aan meer behoefte te hebben aan ondersteuning tijdens het richtlijntraject. De individuele ondersteuning die de onderzoekers en de procesbegeleider hebben geboden in de monitor en evaluatiefase van de vier richtlijntrajecten heeft een positief effect gehad op de participatie van patiëntvertegenwoordigers. De resultaten bevestigen dat de patiëntvertegenwoordigers structureel inhoudelijke en procesmatige ondersteuning nodig hebben. De intervisiebijeenkomsten kunnen een goede methode zijn om de patiëntvertegenwoordigers te ondersteunen en toe te rusten. Het is van belang dat de intervisiebijeenkomsten regelmatig plaats gaan vinden. Tijdens de intervisiebijeenkomsten zouden de patiëntvertegenwoordigers de mogelijkheid moeten krijgen om kennis op te doen, vaardigheden te trainen en ervaringen uit te wisselen. Naast de intervisiebijeenkomsten is individuele ondersteuning tijdens het richtlijntraject noodzakelijk. Met name bij het inventariseren van het patiëntenperspectief middels een achterbanraadpleging hebben de patiëntvertegenwoordigers professionele begeleiding nodig. Afhankelijk van de ervaring van de patiëntvertegenwoordigers hebben zij daarnaast ondersteuning nodig tijdens het richtlijntraject, bijvoorbeeld bij het formuleren van een eigen agenda, het voorbereiden van werkgroepvergadering en het schrijven van teksten. Intensieve ondersteuning van de patiëntvertegenwoordigers kan bijdragen aan het optimaliseren van patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen. Ten tijde van dit rapport zijn nog niet alle vier de richtlijntrajecten afgerond, daarom kan nog geen uitspraak gedaan worde over of de nieuwe werkwijze heeft geleid tot meer patiënteninbreng in de richtlijn. Over het algemeen leverden de patiëntvertegenwoordigers met name inbreng bij patiëntgerichte onderwerpen. Het integreren van de inbreng van patiëntvertegenwoordigers in de evidence based richtlijnteksten blijkt een moeizaam proces te zijn. Om de ervaringskennis te kunnen integreren moet een vertaalslag gemaakt worden naar de medische evidence based richtlijntekst. In de richtlijncasussen waar patiëntenparticipatie goed verliep is de inbreng van de patiëntvertegenwoordigers in de richtlijn groter dan in de richtlijnen waar patiëntenparticipatie moeizaam verliep, zoals het geval was bij levercelcarcinoom. 8.2 Condities voor optimale patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen. Zoals blijkt uit de vorige paragraaf is het bereiken van optimale patiëntenparticipatie een gedeelde verantwoordelijkheid en afhankelijk van vele factoren. Structurele ondersteuning van patiëntvertegenwoordigers is daarbij van essentieel belang. Op basis van de resultaten kunnen concrete lessen getrokken worden over de wijze waarop, en onder welke condities patiënten het meest optimaal kunnen participeren in richtlijnwerkgroepen. Allereerst worden lessen geformuleerd 60

62 voor de NFK en IKNL op organisatieniveau, gevolgd door lessen op individueel niveau. Tot slot worden wordt een vertaalslag gemaakt naar patiëntenorganisaties en richtlijnondersteunende organisaties buiten de oncologie. Organisatie niveau Het samenwerkingsverband tussen de NFK en IKNL is uniek en kan bijdragen aan de realisatie van optimale patiëntenparticipatie. Met name als het gaat om het betrekken van patiëntvertegenwoordigers bij de aanvang van het richtlijntraject is het samenwerkingsverband van belang. Het is van belang dat de IKNL de NFK op tijd op de hoogte stelt bij de aanvraag van een nieuwe richtlijn. Vervolgens is het de taak van de NFK om zo spoedig mogelijk twee ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordigers te selecteren en af te vaardigen. Directe communicatie lijnen tussen de NFK en IKNL zijn cruciaal, met name wanneer problemen optreden rondom patiëntenparticipatie in richtlijntrajecten. Uit het onderzoek blijkt dat de nieuwe werkwijze bijdraagt aan een gestructureerde deelname van twee patiëntvertegenwoordigers in een richtlijntraject. Om het functioneren van patiëntvertegenwoordigers in richtlijnwerkgroepen te verbeteren en de inbreng te verhogen is het belangrijk dat onderstaande aanpassingen op organisatieniveau worden doorgevoerd. Aanstellen begeleider patiëntenparticipatie De resultaten tonen aan dat intensieve ondersteuning van patiëntvertegenwoordigers essentieel is om optimale patiëntenparticipatie te realiseren. De noodzaak tot ondersteuning voor het slagen van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling wordt ook benadrukt in de literatuur (Jarret, 2002; Cavelaars & Franx, 2004, Broerse et al, 2010). Uit de resultaten blijkt dat succesvolle patiëntenparticipatie alleen plaats kan vinden door de inzet van betrokken en een goede verdeling van verantwoordelijkheden. Zowel de NFK als de IKNL lijken op dit moment niet de capaciteit te hebben om de patiëntvertegenwoordigers intensief te ondersteunen. Vanuit de NFK en/of de IKNL zou een professionele begeleider patiëntenparticipatie aangesteld kunnen worden die verantwoordelijk is voor het begeleiden en ondersteunen van de patiëntvertegenwoordigers. Het is van belang dat de begeleider expertise heeft op het gebied van patiëntenparticipatie en richtlijnontwikkeling en vaardigheden bezit om consultatiemethoden toe te passen. Selectie van patiëntvertegenwoordigers middels een functieprofiel Het opstellen van een functieprofiel voor patiëntvertegenwoordiger is een methode die gebruikt kan worden om patiëntvertegenwoordigers te selecteren die de juiste vaardigheden en kennis bezitten om optimaal te kunnen participeren in richtlijntrajecten. Met behulp van de factoren in de factorenanalyse kan een functieprofiel opgesteld worden voor patiëntvertegenwoordigers in richtlijnontwikkeling. In een sollicitatiegesprek met de NFK kan duidelijk uitgesproken worden met wat voor taken, verantwoordelijkheden en belasting de patiëntvertegenwoordiger te maken gaat krijgen. Uit de resultaten van het onderzoek komt naar voren dat richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordigers geen meerwaarde hebben en minder gemotiveerd zijn om te participeren in een richtlijntraject waar zij geen weinig affiniteit meer hebben. Daarom wordt 61

63 gesuggereerd om voor elk richtlijntraject twee ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordigers te selecteren. Als dit niet haalbaar is, dan is het van belang om twee patiëntvertegenwoordigers te includeren die affiniteit hebben met de aandoening en gemotiveerd zijn om te participeren in richtlijnontwikkeling. Het is belangrijk dat de pool van patiëntvertegenwoordigers vanuit de NFK blijft bestaan. In de pool zitten patiëntvertegenwoordigers die op regelmatige basis participeren in richtlijntrajecten. Richtlijntraining en intervisiebijeenkomsten Alvorens deel te kunnen nemen aan richtlijnontwikkeling wordt van elke patiëntvertegenwoordiger verwacht dat hij een richtlijntraining bij PGOsupport gevolgd heeft. De NFK kan de pool van patiëntvertegenwoordigers deel laten nemen aan intervisiebijeenkomsten waar ze hun vaardigheden kunnen trainen en ervaringen uit kunnen wisselen. Het wordt gesuggereerd om minimaal vier intervisiebijeenkomsten per jaar te organiseren. De patiëntvertegenwoordigers gaven aan dat ze graag iets willen leren tijdens de intervisiebijeenkomsten en niet in voldoende mate toegerust zijn op het richtlijntraject in de praktijk. Daarom is het van belang dat de intervisiebijeenkomsten een educatief karakter hebben en gericht zijn op het aanleren van vaardigheden middels korte trainingsmodules. Daarnaast kan ruimte gecreëerd worden voor het faciliteren van wederzijds leren en het uitwisselen van ervaringen. Het wordt aanbevolen om tijdens elke intervisiebijeenkomst één van de procesbegeleiders van het IKNL uit te nodigen om wederzijds leren tussen de patiëntvertegenwoordigers en de procesbegeleider te bevorderen. Voor de intervisiebijeenkomsten met procesbegeleiders wordt voorgesteld om meer aandacht te besteden aan uitwisselen van ervaringen ten aanzien van het verlenen van procesmatige ondersteuning aan patiëntvertegenwoordigers en het waarborgen van het patiëntenperspectief in de richtlijn. Door dit onderwerp regelmatig op de agenda te zetten worden de procesbegeleiders naar verwachting meer sensitief voor het belang van patiëntenparticipatie. Individueel niveau Naast ondersteuning via intervisiebijeenkomsten heeft de meerderheid van de patiëntvertegenwoordigers behoefte aan individuele ondersteuning tijdens het richtlijntraject. De procesbegeleiders van het IKNL en de begeleider patiëntenparticipatie van de NFK kunnen daarin een belangrijke rol spelen. Werkwijze begeleider patiëntenparticipatie Voordat een richtlijntraject begint wordt voorgesteld dat de begeleider patiëntenparticipatie een startgesprek organiseert met de twee patiëntvertegenwoordigers. Tijdens dit gesprek kan besproken worden hoe de patiëntvertegenwoordigers het richtlijntraject instappen en wat ze willen bereiken. Tijdens het richtlijntraject is de begeleider het aanspreekpunt van de patiëntvertegenwoordigers voor inhoudelijke vragen. De begeleider kan steun bieden bij het organiseren en faciliteren van achterbanraadplegingen voor knelpunteninventarisatie of het toetsen van aanbevelingen. Voor elke vergadering wordt gesuggereerd om een vooroverleg te organiseren. Het vooroverleg heeft als doel om de agendapunten van de patiëntvertegenwoordiger te bespreken en de patiëntvertegenwoordigers te stimuleren om actief te participeren tijdens de 62

64 richtlijnvergadering. Na de werkgroepvergaderingen wordt samen met de patiëntvertegenwoordiger gereflecteerd op zijn deelname tijdens de vergadering om een leereffect te creëren. Bovendien wordt na afloop van het richtlijntraject een eindgesprek georganiseerd. Tijdens dit gesprek wordt gereflecteerd op de deelname van de patiëntvertegenwoordiger in het richtlijntraject en worden leer punten geformuleerd voor een volgend traject. Werkwijze procesbegeleider De resultaten tonen aan dat contact tussen de procesbegeleider en de patiëntvertegenwoordiger een positief effect kan hebben op de mate waarin patiëntvertegenwoordigers participeren. Het wordt voorgesteld dat de procesbegeleider voor de richtlijn begint een kennismakingsgesprek organiseert met de patiëntvertegenwoordigers. Tijdens dit gesprek wordt besproken wat de patiëntvertegenwoordigers willen bereiken en hoe de samenwerking met de procesbegeleider zal verlopen. Dit gesprek kan bijdragen aan een transparante samenwerking tussen de procesbegeleider en de patiëntvertegenwoordigers. Vervolgens kan de procesbegeleider een startgesprek organiseren met de voorzitter, de patiëntvertegenwoordigers en de verpleegkundige of een medisch professional. Tijdens dit gesprek spreken beide partijen hun verwachtingen en te behalen doelen uit ten aanzien van het richtlijntraject. Vervolgens worden de taken en rollen van beide partijen vastgesteld. Het belang van het uitspreken van verwachtingen voorafgaand aan het richtlijntraject wordt ook beschreven door van Veenendaal (2004). Een startgesprek kan een bevorderende factor zijn voor patiëntenparticipatie gedurende het richtlijntraject (Van Veendaal et al, 2004). Tijdens het richtlijntraject is de procesbegeleider het aanspreekpunt voor de patiëntvertegenwoordiger als het gaat om procesmatige vragen. Het is de verantwoordelijkheid van de procesbegeleider om te letten op de waarborging van de patiënteninbreng in de richtlijn tijdens het traject. Patiëntenorganisaties en richtlijnondersteunende organisaties Op basis van de hierboven beschreven resultaten en de verkregen inzichten uit de klankbordgroep en invitational conference is het mogelijk om een vertaalslag te maken van de bevindingen naar patiëntenorganisaties en richtlijnondersteunde organisaties buiten de oncologie. In Nederland is het niet gebruikelijk dat patiëntenorganisaties samenwerken met richtlijnondersteunende organisaties. Het onderzoek toont aan dat het samenwerkingsverband tussen de NFK en IKNL bijdraagt aan een structurele inbedding van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling. De patiëntenorganisatie moet betrokken zijn bij de aanvraag van de richtlijn, zodat zij vanaf het begin inbreng kunnen leveren. Daarnaast is het belangrijk dat zij structureel contact onderhouden met de patiëntvertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroep. Om het perspectief van de patiëntenpopulatie te kunnen representeren is het van belang dat de patiëntvertegenwoordiger zijn ervaringen kan delen met de patiëntenorganisatie. Bovendien heeft hij input nodig voor de knelpunteninventarisatie en het toetsen van aanbevelingen. De patiëntenorganisatie kan hierin een belangrijke rol vervullen. De richtlijnondersteunende organisaties hanteren vaak dezelfde werkwijze als de IKNL. De beschreven lessen zijn ook van toepassing op procesbegeleiders in richtlijnondersteunende organisaties buiten de oncologie. Een richtlijnondersteunende organisatie kan de keuze maken om 63

65 een begeleider patiëntenparticipatie aan te stellen om de patiëntvertegenwoordigers te ondersteunen. 8.3 Methodologische reflectie In dit project is gekozen voor de methode van ontwerpgericht onderzoek. Door middel van ontwerpgericht onderzoek wordt een oplossing bedacht op basis van een probleem uit de praktijk. De oplossing wordt vervolgens ook in andere contexten uitgeprobeerd (Van de Akker, 2006). Deze methode was bruikbaar voor dit onderzoek omdat tijdens het monitoren van de vier richtlijntrajecten gezocht werd naar mogelijkheden om patiëntenparticipatie te optimaliseren. Voor het monitoren van de richtlijnen waren de onderzoekers afhankelijk van de start van richtlijntrajecten en de bereidheid van betrokkenen. De betrokkenen in de richtlijntrajecten hadden een positieve houding ten aanzien van patiëntenparticipatie en stonden open voor ondersteuning. Enerzijds kan dit ertoe geleid hebben dat de situatie betreffende patiëntenparticipatie in deze richtlijnen positiever is gebleken dan in andere richtlijnen. Anderzijds bood de positieve houding de onderzoekers ruimte om additionele activiteiten te organiseren en ondersteuning te bieden aan de patiëntvertegenwoordigers. Op het moment dat het project was afgelopen is de rol van de onderzoekers weggevallen. Om continuïteit van de ondersteuning na afloop van het project te garanderen hebben de onderzoekers tijdens het richtlijntraject aandacht besteed aan het overbrengen van kennis en het aanleren van vaardigheden en competenties onder de patiëntvertegenwoordigers en procesbegeleiders. Tijdens de monitoring en evaluatie fase is gebruik gemaakt van de methode reflexieve monitoring in actie (Van Mierlo et al, 2010). De monitoring werd uitgevoerd door de academisch onderzoeker en de onderzoekspartners; zij hebben geobserveerd tijdens de richtlijnvergaderingen en additionele activiteiten uitgevoerd om patiëntenparticipatie te optimaliseren. De reflexieve monitoring in actie cyclus is bruikbaar geweest gedurende de monitoring van de vier richtlijntrajecten. Op basis van de waarnemingen heeft analyse en reflectie plaats gevonden om vervolgens te komen tot het uitvoeren van concrete interventies om patiëntenparticipatie te optimaliseren. Bovendien leidde deze methode tot wederzijdse leerprocessen onder patiëntvertegenwoordigers en procesbegeleiders. Ten tijde van het schrijven van dit rapport waren drie van de vier richtlijntrajecten nog niet afgerond omdat de looptijd van het project niet gelijk liep aan de looptijd van de vier richtlijntrajecten. Het gevolg hiervan is dat we weinig uitspraken kunnen doen over de participatie van de patiëntvertegenwoordiger in de evaluatie en implementatie van de richtlijn. Daarnaast kunnen we geen concrete uitspraken doen over de directe uitkomsten van patiëntenparticipatie in deze vier richtlijntrajecten. Voor vervolgonderzoek wordt aangeraden om de evaluatie van richtlijnen mee te nemen om inzicht te krijgen in de meerwaarde van patiënteninbreng in de richtlijn. Onderzoekers bias kan optreden wanneer de onderzoekers een centrale rol hebben gespeeld in het monitoren, het uitvoeren van interventies, de analyse van de resultaten en de evaluatie. Aan de ene kant biedt deze rol de onderzoeker de mogelijkheid om de data te analyseren in de context waarin het is verzameld. Echter, het betekent ook dat de onderzoeker een centrale rol heeft gehad in de 64

66 reflectie op eigen bedachte interventies. Onderzoekers bias kan in dit project opgetreden zijn bij de academisch onderzoeker die zowel betrokken was bij de monitoring, het uitvoeren van additionele activiteiten en het analyseren van de data. Om validiteit te verhogen en het risico op onderzoekers bias te verkleinen zijn verscheidene strategieën uitgevoerd. Ten eerste heeft triangulatie plaats gevonden door gebruik te maken van verschillende methoden om data te verzamelen. In de eerste fase is een deskstudie uitgevoerd en zijn interviews afgenomen. In de monitor en evaluatiefase zijn verschillende methoden gebruikt, waaronder interviews, observaties, focusgroepen en reflectiegesprekken. Ten tweede zijn samenvattingen gemaakt van de interviews en focusgroepen. De samenvattingen zijn vervolgens naar de respondenten gestuurd om te controleren of de interpretatie van de onderzoeker overeenkwam met het perspectief van de respondent. Daarnaast zijn de voorlopige bevindingen ter validatie voorgelegd en bediscussieerd met een groep van patiëntvertegenwoordigers en procesbegeleiders. Tot slot zijn de bevindingen besproken met het projectteam en de klankbordgroep om de kans op misinterpretatie te verkleinen. 8.4 Onderzoekspartners De meerwaarde van het betrekken van twee onderzoekspartners in het projectteam is duidelijk naar voren gekomen. De onderzoekspartners hebben een belangrijke rol gespeeld. Ten eerste heeft de onderzoekspartner in fase 1 geholpen met de afname van retrospectieve interviews. Ten tweede zijn bij elke vergadering aanwezig geweest van de richtlijnwerkgroep om te observeren. De observaties van de academisch onderzoeker en onderzoekspartner werden naast elkaar gelegd en geanalyseerd. Vervolgens reflecteerden de onderzoeker en de onderzoekspartners gezamenlijk op de implicaties van de observaties en werd besloten welke vervolgstappen ondernomen moesten worden. De onderzoekspartners hebben een essentiële rol gespeeld in de interviews en het contact met de patiëntvertegenwoordigers. De patiëntvertegenwoordigers legden gemakkelijker contact met de onderzoekspartners dan met de academisch onderzoeker. Dit is te verklaren door het feit dat de onderzoekspartners ook zelf patiënt zijn (geweest) en ervaringskennis deelden met de patiëntvertegenwoordigers. De onderzoekspartners hebben meegewerkt aan de uitvoering van additionele activiteiten en het vormgeven en faciliteren van intervisiebijeenkomsten met patiëntvertegenwoordigers. Daarnaast droegen zij verbeteringen aan voor het draaiboek van de werksessies van de invitiational conference. De werksessies waren in eerste instantie vrij abstract opgezet. Met behulp van de inbreng van de onderzoekspartners zijn de werksessies toegankelijker geworden. De onderzoekspartners zijn gedurende het project een continue factor geweest in het projectteam. De onderzoekspartners waren essentieel voor het garanderen van de continuïteit en het inwerken van de nieuwe academisch onderzoeker halverwege het project, toen de eerste onderzoeker door ziekte onverwachts uitviel. Door het betrekken van de onderzoekspartners in het projectteam heeft wederzijds leren plaats gevonden tussen de leden van het projectteam. De aangetoonde meerwaarde van de onderzoekspartners die uit dit onderzoek naar voren wordt bevestigd in de 65

67 literatuur. Abma (2009) beargumenteerd derhalve dat onderzoekers altijd mogelijkheden moeten onderzoeken om samen te werken met onderzoekspartners. Onderzoekers en onderzoekspartners kunnen door samen te werken veel van elkaar leren (Abma et al, 2009). Daarnaast krijgen de onderzoekers meer inzicht in de belevingswereld van de patiënt, waardoor de onderzoeksmethodologie sensitiever kan worden (Nierse et al, 2011). 8.5 Uitdagingen voor patiëntenparticipatie in de toekomst De afgelopen jaren is veel aandacht besteed aan het ontwikkelen van nieuwe richtlijnen en minder aandacht aan het onderhouden van bestaande richtlijnen. Op dit moment worden richtlijnen om de vijf jaar herzien, wat niet kosteneffectief is omdat het veel tijd en geld kost om een gehele richtlijn te herzien. Daarnaast kan de lange tijd tussen herzieningen nadelig zijn voor de kwaliteit van zorg. In de toekomst zal naar verwachting toegegaan worden naar levende richtlijnen, oftewel modulaire revisies. Deze ontwikkeling biedt nieuwe uitdagingen voor patiëntenparticipatie. Bij modulaire revisies wordt vaak gekozen voor e mailcontact en telefonische conferenties omdat een kleiner budget beschikbaar is. Hierdoor raakt de kwaliteit van het patiëntenperspectief eerder verloren. In dit project hebben we één levende richtlijn gemonitord, namelijk oesofaguscarcinoom. Zoals bleek uit de casusbeschrijving heeft veel communicatie via de mail plaats gevonden. De patiëntvertegenwoordigers hebben een aantal keer inbreng geleverd via de mail op de conceptteksten. Het is niet transparant in hoeverre de inbreng van de patiëntvertegenwoordiger meegenomen werd in de richtlijn. Tijdens de invitational conference is dit onderwerp bediscussieerd met stakeholders. In het geval van modulaire revisies is het van belang om op zoek te gaan naar strategieën om de transparantie in het communicatieproces te verbeteren en de patiënteninbreng te verhogen. Uit het onderzoek komt naar voren dat de inbreng van patiënten met name terug komt in patiëntgerichte onderwerpen, zoals nazorg of organisatie van zorg. De integratie van het patiëntenperspectief in de medische evidence based richtlijntekst komt niet tot nauwelijks voor. Dit kan te maken met het feit dat over het algemeen de professionals evidence hoger waarderen dan patient experience (Jarret, 2004; Légaré, et al, 2011). Een uitdaging voor de toekomst is om na te denken of patiëntenparticipatie optimaal is op het moment dat de inbreng van patiënten geïntegreerd wordt in de medische evidence based richtlijntekst of wanneer de patiënteninbreng terug te vinden is in de richtlijntekst over patiëntgerichte onderwerpen. 66

68 Referenties Abma, T.A., Nierse, C.J., Widdershoven, G.A.M. (2009). Patients as partners in responsive research: Methodological notions for collaborations in mixed research teams. Qualitative Health Research 19: Birchall, M., Richardson, A., Lee, L. (2002)Eliciting views of patients with head and neck cancer and carers on professionally derived standards for care. British Medical Journal 324: 1 5. Bovin, A., Currie, K., Fervers, B., Gracia, J., James, M., Marshall, C., Sakala, C. et al. (2010). Patient and public involvement in clinical guidelines: international experiences and future perspectives. Quality and Safety in Health Care, 19(22). Boivin, A., Légaré, F. (2007). Public involvement in guideline development. Canadian Medical Association Journal 176(9). Broerse, J.E.W., Ham, L., Veen, S, Pittens, C., Tulder, M. (2010). Inventarisatie patientenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Amsterdam, Athena Institute, Vrije Universiteit. Caron Flinterman, J.F. (2005). A new vocie in science: patient participation in decision making on biomedical research. Athena Institute, VU University Amsterdam. Dissertation. Caron Flinterman, J.F., Broerse, J.E.W., Bunders, J.F. (2005). The experiential knowledge of patients: a new resource for biomedical research? Social Science and Medicine 60: Cavelaars, E., Franx, C. (2002). Clientenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Literatuurstudie en praktijkinventarisatie. Trimbos Instituut. Utrecht. Diaz del Campo, P., Gracia, J., Blasco, J.A., Andradas, E. (2011). A strategy for patient involvement in clinical practice guidelines: methodological approaches. British Medical Journal of Quality and Safety 20: Franx, G. (2003). Participatie van clienten en hun omgeving bij de ontwikkeling en implementatie van richtlijnen. Ervaringen en lessen uit Australie. Trimbos Instituut. Utrecht. Goossensen, A, Van de Veen, C., Van de Linden, M., Franx, G. (2005). Perspectief op de behandeling Van mensen met een angststoornis: Inbreng van patienten bij richtlijnontwikkeling. Tijdschrift voor de gezondheidszorg 83(3): Harding, E., Brown, D., Hayward, M., Pettinari, C.J. (2010). "Service user perceptions of involvement in developing NICE mental health guidlines: a grounded theory study. Journal of Mental Health 19(3): Hilbink, M, ouwens, M., Kool, T. (2013). Tool richtlijnen en shared decision making in de praktijk. De HARING tools. Dertien instrumenten bij het opstellen, herzien, implementeren en evaluren van richtlijnen. Scientific Institute for Quality of Healthcare. Nijmegen. IKNL (2013). Draaiboek Richtlijnen. Ontwikkelen, implementeren en evalueren. 67

69 IKNL. (2013a). "Prostaatcarcinoom." Retrieved 1 juli, 2013, from IKNL. (2013b). "Hepatocellulair carcinoom." Retrieved 15 mei, 2013, from carcinoom. IKNL. (2013c). "Schildkliercarcinoom." Retrieved 5 juli, 2013, from Jarret, L. (2004). A report on a study to evaluate patient/carer membership of the first NICE Guideline Development Groups, Patient Involvement Unit. Kelson, M. (2001). Patient involvement in clinical guideline development, where are we now? Journal of Clinical Governance 9: Kitzinger, J. (1995). Introducing focus groups. British Medical Journal 311. Krahn, M., Naglie, G. (2008). The next step in guideline development. Incorporating patient preferences. Journal of the American Medical Association 300(4): Légaré, F., Bovin, A., Van de Wijden, T., Pakenham, C., Ed, B., Burgers, J., Légaré, J., St Jacques, S.; Gagnon, S. (2011). Patient and public involvement in Clinical Practice Guidelines: A knowledge Synthesis of Existing Porgrams. Medical Decision Making 31(45). Van Mierlo, B, Regeer, B., Van Amstel, M., Arkesteijn, M., Beekman, V., Bunders, J.F., De Cock Buning, T., Elzen, B., Hoes, A., Leeuwis, C. (2010). Reflexieve monitoring in actie. Handvatten voor de monitoring van systeeminnovatieprojecten. Uitgeverij Boxpress. Oisterwijk. Morgan, D. L. (1997). Focus groups as qualitative research. Thousand Oaks, SAGE Publications Inc. NFK (2010). Leidraad patienteninbreng bij richtlijnen. NFK. Utrecht. NFK (2012) "Kwaliteitscriteria voor de zorg aan mensen geraakt door kanker vanuit patientenperspectief." Utrecht. NICE (2007). The Guidelines Manual. National Institute for Health and Clinical Excellence. London. Nierse, C., Schipper, K., Zadelhoff, E., Griendt, J., Abma, T.A.. (2011). Collaboration and co Owernship in research: dynamics and dialogues between patient researach partners and professional research in a research team. Health Expectations 15: World Health Organization (2001). Nederlandse vertaling van de 'International Classification of Functioning, Disability and Health. Bohn Stafleu van Loghum. Houten. Regieraad (2012). Richtlijn voor Richtlijnen. Regieraad Kwaliteit van Zorg. Den Haag. Rogers, W. A. (2002). Are guidelines ethical? Some considerations for general practice. British Journal of General Practice 52:

70 Schunemann, H. J., Fretheim, A., Oxman, A.D. (2006). Improving the use of research evidence in guideline development: Integrating values and consumer involvement. Health Research Policy and Systems 4(22). SIGN. (2013). "Why involve patients and carers." Retrieved 25 juni 2013, 2013, from Van de Akker, J., Gravemeijer, K., Mckenny, S., Nieveen, N. (2006). Educational design research. London, Routledge. Van de Bovenkamp, H., Grit, K., Bal, R. (2008). Inventarisatie patientenparticipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid. Rotterdam, Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg (ibmg). Van Veenendaal, H., Franx, G.C., Grol, M.H., Van Vuuren, J., Versluijs, M., Dekhuijzen, P.N.R. (2004). Patientenparticipatie en richtlijnontwikkeling. In Burgers Everdingen, J.S., Assendelft, W.J.J., Swinkels, J.A., Barneveld van, T.A., Klundert.L.M. (Ed.), Evidence based richtlijnontwikkeling. Een leidraad voor de praktijk (pp ). Bohn Stafleu van Loghum. Houten. Wersch, A., Eccles, M. (2001). Involvement of consumers in the development of evidence based clinical guidlines: practical experiences from the North of England evidence based guideline development programme. Quality in Health Care 10:

71 Bijlage 1: Verslag invitational conference Optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen. 18 april 2013, Utrecht Deze conferentie is georganiseerd om de bevindingen uit het onderzoeksproject Optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen te presenteren aan verschillende belanghebbenden. Dit onderzoeksproject is een samenwerkingsverband tussen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), en wordt uitgevoerd door het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam. Twee patiëntonderzoekers maken deel uit van het projectteam. Het project heeft een looptijd van anderhalf jaar en werd gefinancierd door ZonMw. Tijdens de conferentie zijn de bevindingen gepresenteerd, waarna drie interactieve werksessies hebben plaats gevonden. Dit verslag vormt een samenvatting van de inbreng van de deelnemers naar aanleiding van de presentatie en de werksessies. Presentatie bevindingen In het project optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen is onderzocht hoe patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen geoptimaliseerd kan worden. Het IKNL en de NFK zijn betrokken bij het opstellen van richtlijnen waarin patiënten participeren. Zij hadden behoefte aan evaluatie en optimalisatie van hun werkwijze, waarbij ze twee patiëntvertegenwoordigers laten participeren in een werkgroep. Eén van de patiëntvertegenwoordigers is ervaringsdeskundig op het gebied van kanker in het algemeen en richtlijnen, en de ander is ervaringsdeskundig op het gebied van de specifieke tumorsoort. In de eerste fase van het project zijn interviews afgenomen met patiëntvertegenwoordigers, procesbegeleiders en voorzitters om terug te kijken op hoe patiëntenparticipatie in het verleden heeft plaats gevonden. In de tweede fase is een model ontwikkeld met factoren die patiëntenparticipatie in een richtlijnwerkgroep beïnvloeden. In de derde fase heeft praktijktoetsing plaatsgevonden, waarbij vier richtlijnen (prostaatcarcinoom, oesofaguscarcinoom, levercelcarcinoom, schildkliercarcinoom) zijn gemonitord door één onderzoeker van de VU samen met één van de twee patiëntonderzoekers. Zij zijn aanwezig geweest bij de werkgroepvergaderingen om te observeren en hebben vooroverlegken en reflectiegesprekken gehouden met de patiëntvertegenwoordigers, voorzitters en procesbegeleiders. Daarnaast hebben ze geholpen in het organiseren van een achterbanraadpleging door middel van een focusgroep. Bij de monitoring is gelet op de punten die in voorgaande fasen zijn geïdentificeerd. Het project bevindt zich nu in de laatste fase, waarin analyse en rapportage plaatsvindt. Tijdens de presentatie zijn de voorlopige bevindingen van de monitoring en evaluatie van de vier richtlijnen gepresenteerd. De presentatie is toegevoegd in bijlage 1. De volgende discussie en aandachtspunten werden door de deelnemers naar voren gebracht: 70

72 In Nederland is nog weinig ervaring met praktijkevaluatie van richtlijnen. Voor vervolgonderzoek zou het lange termijn effect van patiënteninbreng in een richtlijn geëvalueerd kunnen worden. Er wordt beaamd dat de rol van de voorzitter erg belangrijk is voor de participatie van patiënten. De voorzitter heeft een leidende taak en kan de patiëntvertegenwoordiger het woord geven. Er wordt nog steeds veel gebruik gemaakt van vakjargon in werkgroepvergaderingen. Een voorzitter zou moeten sturen op een vermindering van het gebruik van jargon. Artsen onder elkaar vormen een hechte club waar de patiëntvertegenwoordigers vaak moeilijk tussen kunnen komen. Patiënten moeten in staat zijn bij deelname aan een richtlijn hun eigen ervaringen te abstraheren en in te brengen. Het is belangrijk om meer aandacht te geven aan het opstellen van een profiel voor patiëntvertegenwoordigers. Door middel van een profiel kunnen patiëntvertegenwoordigers geselecteerd worden voor deelname aan een richtlijnwerkgroep. De benaming voor procesbegeleiders is bij organisaties verschillend. Hier moet rekening mee gehouden worden. Ondersteuning van patiëntvertegenwoordigers is essentieel en noodzakelijk voor effectieve patiëntenparticipatie in richtlijnen. Het is van belang om de tijdsinvestering van patiënten in richtlijnvertegenwoordiging mee te nemen in onderzoek. De werkgroep training tijdens de eerste richtlijnvergadering is een goed moment om de rollen en verwachtingen bespreekbaar te maken. Werksessies Tijdens het onderzoek zijn er een aantal uitdagingen naar boven gekomen die zijn besproken in drie werksessies. De uitkomsten van de werksessies worden hieronder toegelicht. Werksessie 1: Patiëntenparticipatie in levende richtlijnen In de toekomst gaan we toe naar levende richtlijnen, oftewel modulaire revisies. Dit betekent dat bepaalde onderdelen van een richtlijn herzien worden op het moment dat nieuw wetenschappelijk onderzoek bekend is, of dat er knelpunten uit de praktijk naar voren komen. De onderdelen van de richtlijn worden meestal gereviseerd in subgroepjes en vaak per mail gecommuniceerd naar de werkgroep. Deze ontwikkeling biedt nieuwe uitdagingen voor patiëntenparticipatie. Tijdens deze werksessie is er gediscussieerd over onderstaande uitdaging. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat het communicatieproces in de toekomst transparant wordt en wat zou de rol van de procesbegeleider en voorzitter moeten zijn om het patiëntenperspectief te waarborgen. Volgens de deelnemers is het van belang dat een transitie plaatsvindt van reactieve naar actieve inbreng. Daarnaast moeten de criteria voor een richtlijn levend verklaard worden. De deelnemers gaven aan dat patiënten ook betrokken zouden moeten worden in de besluitvorming ten aanzien van welke modules herzien gaan worden in een richtlijn. Ook zij moeten de mogelijkheid hebben om nieuwe uitgangsvragen aan te dragen op basis van evidence of knelpunten die naar boven komen uit de praktijk. Het is van belang dat de keuze van knelpunten transparant is. Niet de 71

73 beroepsverenigingen, maar de werkgroep moet een grotere rol krijgen in het prioriteren van knelpunten. Bij levende richtlijnen is het van belang dat patiënteninbreng serieus genomen wordt. Bij modulaire revisies is sprake van een kleiner budget en wordt vaak gekozen voor en telefonische conferenties. Hierdoor raakt de kwaliteit van het patiëntenperspectief eerder verloren. Een oplossing hiervoor kan zijn om de inbreng van patiënten schriftelijk te maken. Een ander voorstel is om social media in te schakelen, door bijvoorbeeld een wikipedia pagina of groepspagina op te richten waarin afspraken en inbreng zichtbaar zijn voor alle werkgroepleden. Werksessie 2: De rol van de patiëntvertegenwoordiger in de werkgroep In deze werkgroep is er een stelling besproken omtrent de rol van de patiëntvertegenwoordiger in de richtlijnwerkgroep. De stelling luidde als volgt: Iedereen aan tafel is gelijkwaardig en moet opkomen voor eigen inbreng en belangen. Volgens de deelnemers kan de financier van de richtlijn soms een belemmering zijn voor het toevoegen van vragen vanuit patiëntenperspectief. Daarentegen kan een financier er ook voor zorgen dat gelijkwaardige participatie gewaarborgd wordt. De deelnemers zijn van mening dat iedereen aan tafel gelijkwaardig is maar niet gelijk, met name als het gaat om evidence based practices versus patiënt practices. Standpunten die op evidence gebaseerd zijn, worden in de praktijk eerder aangenomen. Om ongelijkheid te voorkomen is het van belang dat het besluitvormingsproces transparant is en dat de patiëntvertegenwoordiger weet hoe dit proces verloopt. Verder moet duidelijkheid gecreëerd worden over de rollen en verwachtingen van werkgroepdeelnemers. Er worden een aantal tips geformuleerd voor patiëntvertegenwoordigers: - Probeer je positie te veroveren. - Etaleer ervaringsdeskundigheid. - Profileer je op bepaalde onderdelen. Daar waar het patiënteninbreng betreft kan practice based evidence van toegevoegde waarde zijn voor de richtlijn. Dit is met name het geval bij onderwerpen waar nog geen of weinig onderzoek naar is gedaan. Werksessie 3: Toolbox patiëntenparticipatie Als eindproduct van dit project wordt een toolbox ontwikkeld met informatie en praktische handvatten voor patiëntvertegenwoordigers, om ze te ondersteunen tijdens het richtlijnontwikkelingsproces. De toolbox gaat (mogelijk in aangepaste vorm) ook onderdeel uitmaken van de website Participedia die wordt ontwikkeld door PGOsupport. Participedia is gericht op patiëntenparticipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid. Op basis van de bevindingen uit het onderzoeksproject wordt het onderdeel patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling vormgegeven. Tijdens de werksessie worden de drie fasen van richtlijnontwikkeling besproken. Aan elke deelnemer wordt gevraagd welke aandachtspunten er voor patiëntvertegenwoordigers meegenomen moeten worden. De punten die genoemd werden door de deelnemers kwamen goed overeen met de bevindingen uit het project. Daarnaast is ook nieuwe inbreng gegenereerd die meegenomen wordt bij de ontwikkeling van de toolbox. 72

74 Voorbereidingsfase Volgens de deelnemers is het van belang dat de patiëntvertegenwoordigers betrokken worden bij de aanvraag van een richtlijn. De patiëntvertegenwoordigers moeten een richtlijntraining gevolgd hebben, kennis hebben van evidence based medicine en zich bewust zijn van de eindproducten van een richtlijn. De deelnemers zijn van mening dat de patiëntvertegenwoordigers een doel en een eigen agenda moeten hebben. In een vooroverleg met de voorzitter, de procesbegeleider en de patiëntvertegenwoordigers kunnen rollen, verwachtingen en agenda s besproken worden. Tijdens de eerste werkgroepvergadering is het van belang dat de patiëntvertegenwoordigers kennis maken met de professionals. Voor het inbrengen van knelpunten moeten de patiëntvertegenwoordigers goed op de hoogte zijn van wat er leeft onder lotgenoten. Er kan bijvoorbeeld een focusgroep georganiseerd worden om de ervaringen van patiënten te bundelen. Daarnaast is ondersteuning vanuit een achterban, zoals de patiëntenorganisatie, ook van belang. De kwaliteitscriteria en patiëntenervaringen kunnen vervolgens gebruikt worden om knelpunten te inventariseren en een patiëntenuitgangsvraag op te stellen. Ontwikkelfase De rol van de patiëntvertegenwoordigers in de ontwikkelfase kan in samenspraak met de voorzitter vastgelegd worden. De patiëntvertegenwoordigers kunnen bijvoorbeeld meeschrijven aan hoofdstukken, literatuur zoeken of feedback geven op conclusies. Het is belangrijk om in deze fase contact te houden met de achterban. Met behulp van de achterban kan de patiëntvertegenwoordiger het patiëntenperspectief inbrengen. Het is voor de patiëntvertegenwoordiger in deze fase belangrijk om vast te houden aan de eigen agenda en het belang van patiënten te bewaken. Afrondingsfase In de afrondingsfase kan de patiëntvertegenwoordiger samen met zijn achterban de conceptteksten doorlezen en becommentariëren. In deze fase kunnen de patiëntvertegenwoordigers beginnen met het ontwikkelen van een patiëntenversie van de richtlijn. Als de patiëntenorganisaties gevraagd wordt om autorisatie te verlenen is het belangrijk dat ze uitleg geven over waarom ze bepaalde onderdelen wel of niet autoriseren. Samen met de andere leden van de werkgroep kan de patiëntvertegenwoordiger het implementatieplan gaan schrijven. Daarnaast kunnen kennislacunes en punten voor de revisie geformuleerd worden. Afsluiting Het onderzoeksteam wil iedereen nogmaals hartelijk bedanken voor zijn inzet en inbreng tijdens de bijeenkomst. Voor aanvullingen, opmerkingen of vragen kunt u contact opnemen met: Tirza de Lange Athena Instituut, Vrije Universiteit Amsterdam Kamer S 544 De Boelelaan 1085 Telefoon: t.de.lange@vu.nl 73

75 Bijlage 2: Concept versie Handleiding Procesbegeleiders Inhoudsopgave 1. Inleiding Patiënteninbreng bij richtlijnontwikkeling Het belang van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling Samenwerking IKNL en NFK Rol van de NFK De rol van de patiëntvertegenwoordiger De rol van de procesbegeleider Onderwerpkeuze en afbakening Het ICF model Focusgroep Enquête Knelpunteninventarisatie onder patiënten Vooroverleg Ontwikkelen van de conceptrichtlijn Voorbereiding eerste werkgroepvergadering Inhoud eerste bijeenkomst werkgroep Werkgroepvergaderingen Verspreiding, implementatie en revisie Ontwikkeling implementatieplan

76 1. Inleiding Deze handleiding is ontwikkeld naar aanleiding van het onderzoeksproject Optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen. Dit project was een samenwerkingsverband tussen de NFK en IKNL en is uitgevoerd door het Athena Instituut van de Vrije Universiteit in Amsterdam. Tijdens dit project is gekeken naar hoe patiënten in het verleden in richtlijntrajecten hebben geparticipeerd. Daarnaast zijn vier oncologische richtlijnen gemonitord en geëvalueerd. Op basis van de resultaten blijkt dat patiëntvertegenwoordigers meer behoefte hebben aan ondersteuning tijdens het richtlijntraject. Deze handleiding is ontwikkeld om procesbegeleiders concrete handvatten te geven over hoe zij patiëntvertegenwoordiger kunnen ondersteunen tijdens het richtlijntraject. In hoofdstuk twee zal het belang van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling worden beschreven. In hoofdstuk twee wordt besproken welke ondersteuning geboden kan worden bij de onderwerpkeuze en afbakening, gevolgd door een hoofdstuk over het ontwikkelen van de conceptrichtlijn. Tot slot worden aandachtspunten geformuleerd bij de verspreiding, implementatie en revisie. 75

77 2. Patiënteninbreng bij richtlijnontwikkeling 2.1 Het belang van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling Verscheidene studies onderstrepen het belang van patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen (Boivin et al, 2010; Broerse et al, 2010; Schunemann eta l, 2006). Ook in de Richtlijn voor Richtlijnen krijgen de zorggebruikers een grote rol toebedeeld in het richtlijntraject: Inbreng van de zorggebruikers is vooral gewenst bij de probleemanalyse aan het begin van het traject, bij de knelpuntenanalyse, het formuleren van uitgangsvragen, het vaststellen van uitkomstmaten, het formuleren van aanbevelingen en de commentaarfase. Betrek bij het ontwikkelen van de richtlijn ten minste twee vertegenwoordigers van de zorggebruikersgroep (Regieraad, 2012). Patiënten beschikken over specifieke ervaringskennis doordat zij leven met (de gevolgen van) hun ziekte. De ervaringskennis is een belangrijke aanvulling op de wetenschappelijke kennis uit de literatuur en de deskundigheid van professionals (Kelson, 2001; Krahn & Naglie, 2008). Door het benutten van de ervaringsdeskundigheid van patiënten verbetert de kwaliteit, de legitimiteit, de toepasbaarheid en de implementatie van de richtlijn (Wersch & Eccles, 2001; Van de Bovenkamp et al, 2008; Bovin et al, 2010). De aanwezigheid en inbreng van patiëntvertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroep draagt bij aan de gezamenlijke besluitvorming tussen zorggebruiker en zorgverlener (Van Veenendaal et al, 2004; Hilbink et al, 2013). Optimale patiënteninbreng kan alleen plaats vinden als beide patiëntvertegenwoordigers vanaf het begin betrokken worden en in alle fasen van het richtlijntraject participeren (Wersch & Eccles, 2001; Cavelaars & Franx, 2002). 2.2 Samenwerking IKNL en NFK IKNL werkt nauw samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). De samenwerking tussen IKNL en NFK is essentieel voor effectieve patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling. De NFK heeft een pool van getrainde, ervaringsdeskundige richtlijnvrijwilligers die hebben deelgenomen aan een interne NFK IKNL richtlijntraining of aan de cursus Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling (van het NPCF, CBO en PGOsupport). IKNL stelt de NFK op de hoogte bij de aanvang van een nieuw richtlijntraject. De beleidsmedewerker van de NFK zal vervolgens één richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger en één ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger op het gebied van de betreffende aandoening, voordragen voor mandatering. 2.3 Rol van de NFK Voor de aanvang van het richtlijntraject vindt een gesprek plaats tussen de beleidsmedewerker van de NFK en de patiëntvertegenwoordigers om zich gezamenlijk voor te bereiden op het richtlijntraject. Tijdens dit gesprek zijn de volgende vragen leidend: Welk(e) doel(en) hebben de patiëntvertegenwoordigers voor ogen. Welke verwachtingen hebben de patiëntvertegenwoordigers ten aanzien van het richtlijntraject en de onderlinge samenwerking. 76

78 Hoe gaan de patiëntvertegenwoordigers samenwerken. Welke ervaring nemen de patiëntvertegenwoordigers mee en welke ervaring missen zij. Hebben de patiëntvertegenwoordigers een achterban die ze kunnen raadplegen tijdens het richtlijntraject. Welke knelpunten moeten in de richtlijn beantwoord worden. Als de knelpunten van te voren niet bekend zijn, hoe gaan de patiëntvertegenwoordigers de knelpunten inventariseren. Welke ondersteuning hebben de patiëntvertegenwoordigers nodig. Welke ondersteuning kan de beleidsmedewerker bieden en waarvoor kunnen ze bij de procesbegeleider terecht. Tijdens dit gesprek worden concrete afspraken gemaakt over hoe de ondersteuning vanuit de beleidsmedewerker eruit gaat zien. De beleidsmedewerker geeft een terugkoppeling van dit gesprek aan de procesbegeleider van IKNL. De beleidsmedewerker van de NFK is tijdens het richtlijntraject contactpersoon van de patiëntvertegenwoordigers. Dit houdt in dat de patiëntvertegenwoordiger bij de beleidsmedewerker terecht kan met vragen of problemen. Tevens houdt de beleidsmedewerker gedurende het richtlijntraject contact met de patiëntvertegenwoordigers en de procesbegeleider om in grote lijnen te volgen of de patiëntenparticipatie naar wens verloopt 2.4 De rol van de patiëntvertegenwoordiger De patiëntvertegenwoordigers zijn onderdeel van de inventarisatie en richtlijnwerkgroep en moeten betrokken worden vanaf stap één, de onderwerpkeuze en afbakening (Van veenendaal et al, 2004). De patiëntvertegenwoordigers representeren een achterban en komen op voor de belangen van de patiënt. Zij baseren hun inbreng op ervaringskennis en achterbanraadpleging onder de patiëntengroep (Jarret, 2004). Daarnaast nemen ze kennis van de geselecteerde set kwaliteitscriteria voor oncologische zorg vanuit patiëntenperspectief. De NFK en een aantal kankerpatiëntenorganisaties hebben brochures met kwaliteitscriteria uitgegeven. Daarin beschrijven ze waaraan de zorg volgens de patiënt moet voldoen. Er zijn algemene kwaliteitscriteria voor de oncologische zorg maar ook specifieke criteria voor vijftien oncologische aandoeningen (NFK, 2012). De patiëntvertegenwoordigers worden geacht bij elke vergadering aanwezig te zijn. Tijdens en buiten de vergadering om zijn zij in staat om proactief het patiëntenperspectief naar voren te brengen. De taken van patiëntvertegenwoordigers in de richtlijn dienen in overleg met de patiëntvertegenwoordigers, de procesbegeleider en de voorzitter vastgesteld te worden. De taken kunnen omvatten (Franx, 2003; Diaz del Campo, 2011, Légaré et al, 2011). Inbrengen van knelpunten vanuit de achterban Opstellen van een patiëntenuitgangsvraag Formuleren uitkomstmaten Meedenken met het zoeken van literatuur Meedenken/meewerken aan het schrijven aan conceptteksten Leveren van commentaar op de conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen 77

79 De patiëntvertegenwoordigers en de professionals zijn gelijkwaardig maar niet gelijk. Daarom is het van belang dat de patiëntvertegenwoordigers worden ondersteund tijdens het richtlijntraject (Cavelaars & Franx, 2002; Boivin et al, 2010, Diaz del Campo et al, 2011). De patiëntvertegenwoordigers worden inhoudelijk ondersteund door de patiëntenorganisatie en de NFK. Procesmatige ondersteuning vindt plaats door de procesbegeleider en voorzitter. 2.5 De rol van de procesbegeleider De procesbegeleider biedt de patiëntvertegenwoordigers procesmatige ondersteuning. Dit houdt in dat zij regelmatig contact onderhouden met de patiëntvertegenwoordigers. Persoonlijk contact verhoogt de betrokkenheid en motivatie van de patiëntvertegenwoordigers om deel te nemen aan het richtlijntraject. De procesbegeleider legt waar nodig het proces van richtlijnontwikkeling uit. Daarnaast vertelt hij de patiëntvertegenwoordigers waar en hoe zij inbreng kunnen leveren, en biedt hij ondersteuning bij het schrijven van teksten. Tijdens de vergaderingen benadrukt de procesbegeleider het belang van patiënteninbreng. Wanneer de voorzitter aan de patiëntvertegenwoordigers voorbij gaat, is het de taak van de procesbegeleider om de voorzitter hierop te attenderen. Welke ondersteuning nodig is in welke fase van het richtlijntraject staat in detail beschreven in onderstaande hoofdstukken. 78

80 3. Onderwerpkeuze en afbakening Voor de tweede bijeenkomst van de inventarisatiegroep overlegt de procesbegeleider met de patiëntvertegenwoordigers op welke manier een knelpunteninventarisatie plaats moet vinden. Als er al knelpunten bekend zijn vraagt de procesbegeleider of de patiëntvertegenwoordigers de knelpunten op papier wil schrijven. Afhankelijk van de situatie kan gekozen worden om knelpunten van patiënten te inventariseren middels het ICF model, een enquête of een focusgroep. Knelpunteninventarisatie door middel van het ICF model heeft de voorkeur omdat deze ook in het vooroverleg gebruikt wordt. In onderstaande paragraaf staat een beschrijving van elke methode en de voor en nadelen. 3.1Het ICF model Het ICF model is een internationaal model dat gebruikt wordt om het menselijk functioneren te beschrijven vanuit verschillend perspectieven: het perspectief van het menselijk organisme; het perspectief van het menselijk handelen en het perspectief van de mens als deelnemer aan het maatschappelijk leven. Het model schept een gemeenschappelijke taal voor patiënten en professionals om de beleving van de ziekte en gevolgen te beschrijven op verschillende niveaus (WHO, 2001). Het model is bruikbaar voor het identificeren van knelpunten vanuit patiëntenperspectief. Tevens kan het model gebruikt worden om het patiëntenperspectief ten aanzien van de gevolgen van de aandoening te beschrijven. Een overweging bij het gebruik van dit model is dat de patiëntvertegenwoordiger in staat moet zijn dit model in te laten vullen door zijn achterban. 3.2 Focusgroep Een focusgroep is een samengestelde groep, bestaande uit 8 tot 12 deelnemers die een zorgvuldig geplande discussie voeren over hun ideeën, motieven, belangen en denkwijze omtrent een bepaald onderwerp. In een goed voorbereid groepsgesprek gaat de facilitator op zoek naar meningen van de deelnemers over geagendeerde onderwerpen (CBO, 2012). Een focusgroep is gericht op interactie en het delen van ervaringen, waardoor er nieuwe kennis kan ontstaan (Kitzinger, 1995; Morgan, 1997). Birchall (2002) beschrijft dat focusgroepen een effectieve methode zijn om het perspectief van patiënten te inventariseren. In richtlijnontwikkeling kan een focusgroep gebruikt worden om knelpunten onder patiënten te inventariseren. Een nadeel aan deze methode is dat je een ervaren onderzoeker en facilitator nodig hebt om de focusgroep te leiden (Birchall et al, 2002) 3.3 Enquête De enquête met medische knelpunten kan omgezet worden in een patiëntenversie. Als er wordt gekozen voor een patiëntenversie van de enquête zal deze ontwikkeld worden door de patiënten in de inventarisatie en richtlijnwerkgroep, samen met de procesbegeleider. De terminologie in de enquête wordt aangepast aan de doelgroep. Het is een taak van de procesbegeleider om samen 79

81 met de voorzitter en de patiëntenvertegenwoordiger na te gaan hoe uitgebreid de vragenlijst moet zijn. De procesbegeleider stuurt de patiëntenversie van de enquête, wanneer gereed, voor een check naar de junior adviseur externe contacten. De procesbegeleider stemt tijdig met junior adviseur externe contacten af wanneer de check op de enquête uitgevoerd moet worden. De junior adviseur externe contacten legt de enquête voor aan de NFK, die binnen één week haar akkoord zal geven (of opmerkingen zal plaatsen). De tijd die de NFK langer nodig heeft, zal afgaan van de tijd dat de enquête open staat voor patiënten (IKNL, 2013). De vertaling van de enquête brengt een aantal moeilijkheden met zich mee. Ten eerste worden er problemen ervaren met het vertalen van het medisch jargon. Daarnaast is de opbrengst van een patiënten enquête niet groot, omdat het voor patiënten moeilijk is om medisch technische vragen te beantwoorden. Als een enquête wordt ontwikkeld is het van belang om meerdere specialisten te betrekken bij het opstellen van de vragen om draagvlak te creëren voor de uitkomsten. 3.4 Knelpunteninventarisatie onder patiënten De procesbegeleider maakt samen met de patiëntvertegenwoordigers een keuze voor één van de methodes. De procesbegeleider neemt contact op met de beleidsmedewerker van de NFK en vraagt hen de patiëntvertegenwoordigers te ondersteunen bij de knelpunteninventarisatie. De beleidsmedewerker van de NFK onderneemt de volgende stappen: Hij neemt contact op met de patiëntvertegenwoordigers en bespreekt hoe ze een achterban kunnen organiseren om knelpunten te inventariseren. De patiëntvertegenwoordigers zijn verantwoordelijk voor het benaderen van patiënten uit hun netwerk of patiëntenorganisatie. De beleidsmedewerker zal in het geval van een focusgroep de bijeenkomst faciliteren terwijl de patiëntvertegenwoordigers de notulen maken. Bij het gebruik van het ICF model zal de beleidsmedewerker samen met de patiëntvertegenwoordigers het model bespreken met een aantal patiënten. Afhankelijk van de situatie maakt ofwel de beleidsmedewerker of de patiëntvertegenwoordiger een verslag van de knelpunten en stuurt deze naar de voorzitter en de procesbegeleider. De procesbegeleider overlegt met de patiëntvertegenwoordigers hoe de belangrijkste knelpunten omgezet kunnen worden in een uitgangsvraag. In de richtlijn voor richtlijnen staat vermeld: Zij (de zorggebruikers) leveren minimaal één uitgangsvraag aan (Regieraad, 2012). Wanneer een uitgangsvraag vanuit patiëntenperspectief wordt geformuleerd, krijgen de patiëntvertegenwoordigers een gevoel van eigenaarschap en verantwoordelijkheid over dit onderdeel van de richtlijn. Verantwoordelijkheidsgevoel onder patiëntvertegenwoordigers verhoogt de participatie en inbreng tijdens het richtlijntraject. De knelpunten en uitgangsvraag vanuit patiëntenperspectief worden door de procesbegeleider op de agenda gezet voor de tweede bijeenkomst van de inventarisatiegroep. 80

82 3.5 Vooroverleg De procesbegeleider organiseert voor de tweede bijeenkomst met de inventarisatiegroep een (telefonisch) vooroverleg met de patiëntvertegenwoordigers, de voorzitter en de verpleegkundige. Aan het begin van het overleg spreken de patiëntvertegenwoordigers, de verpleegkundige en de voorzitter hun verwachtingen ten aanzien van elkaar en het richtlijntraject uit. Een explicitering van rollen en verwachtingen aan het begin van het traject draagt bij aan een transparante samenwerking gedurende het richtlijnproces (Broerse et al, 2010). Vervolgens wordt het patiëntenperspectief geïnventariseerd aan de hand van het ICF model. De procesbegeleider vraagt de aanwezigen zich voor te bereiden op het overleg door het ICF model in te vullen en voor te leggen aan zijn/haar achterban. Naast een overzicht van de beperkingen en gevolgen van de aandoening is het van belang dat de ervaring met de zorg meegenomen wordt in het overleg. De voorzitter, verpleegkundige en patiëntvertegenwoordigers worden geacht tijdens dit overleg niet alleen ervaringsdeskundigheid in te brengen maar ook de achterban te representeren. De uitkomsten van dit overleg dienen als handvat voor de patiëntvertegenwoordigers om knelpunten te formuleren, uitkomstmaten te formuleren, commentaar te leveren op teksten of overige overwegingen te formuleren. De procesbegeleider faciliteert het overleg en zorgt dat alle onderdelen van het ICF model aan bod komen. Aan het eind van het overleg ziet de procesbegeleider er op toe dat duidelijke afspraken gemaakt worden over het wel of niet schrijven van een patiëntenversie van de richtlijn. De procesbegeleiders wijst de patiëntvertegenwoordigers op het meenemen van de kwaliteitscriteria tijdens het richtlijntraject. De procesbegeleider maakt een verslag genaamd inventarisatie patiëntenperspectief van het overleg stuurt dit vervolgens als vergaderstuk naar alle werkgroepleden voor de eerste werkgroepvergadering. 81

83 4. Ontwikkelen van de conceptrichtlijn 4.1 Voorbereiding eerste werkgroepvergadering De procesbegeleider vraagt de patiëntvertegenwoordigers of zij de agenda stukken schriftelijk willen ontvangen. Als dit het geval is stuurt de secretaresse voor elke vergadering de agendastukken per post naar de patiëntvertegenwoordigers. De procesbegeleider neemt voor de eerste werkgroepvergadering contact op met de patiëntvertegenwoordigers. De procesbegeleider vraagt de patiëntvertegenwoordigers of zij de geagendeerde stukken hebben gelezen en begrepen. Daarnaast vraagt hij de patiëntvertegenwoordigers om hun knelpunten, uitgangsvraag en het verslag inventarisatie patiëntenperspectief toe te lichten tijdens de eerste werkgroepvergadering. De procesbegeleider stimuleert de patiëntvertegenwoordigers om van te voren op te schrijven wat ze in willen brengen in de vergadering. 4.2 Inhoud eerste bijeenkomst werkgroep Tijdens de eerste bijeenkomst geeft de procesbegeleider een training over evidence/consensus based richtlijnontwikkeling. In deze training benadrukt de procesbegeleider de aanwezigheid en rol van de patiëntvertegenwoordigers. Daarnaast verduidelijkt hij op welke punten de patiëntvertegenwoordigers inbreng kunnen leveren hoe hun inbreng geïntegreerd kan worden in de richtlijn. De patiëntvertegenwoordigers lichten de knelpunten, de uitgangsvraag en het verslag inventarisatie patiëntenperspectief toe. Bij het formuleren van de PICOs is het de taak van de procesbegeleider om te benadrukken dat een patiënten uitkomstmaat meegenomen kan worden. 4.3 Werkgroepvergaderingen Gedurende de ontwikkeling van de conceptrichtlijn kan de procesbegeleider de volgende stappen ondernemen om de patiëntvertegenwoordigers te ondersteunen, zowel binnen als buiten de vergadering. Buiten de werkgroepvergaderingen Contact onderhouden met patiëntvertegenwoordigers buiten de vergaderingen om. Contact onderhouden met voorzitter en zo nodig aandacht vragen voor patiënteninbreng. Voorbesprekingen organiseren met patiëntvertegenwoordigers (en verpleegkundige) om vergadering voor te bereiden: o Stukken doornemen o Patiëntvertegenwoordigers stimuleren om inbreng te leveren o Uitleg geven over het proces van richtlijnontwikkeling o Ondersteuning bieden bij het schrijven van teksten, formuleren van overwegingen. De patiëntvertegenwoordigers stimuleren om hun achterban te raadplegen. Bijvoorbeeld om de aanbevelingen te toetsen. Concrete stukken vanuit patiëntenperspectief rondsturen naar de werkgroepleden. 82

84 o Bijvoorbeeld verslagen van focusgroep discussies of overige overwegingen geformuleerd door de patiëntvertegenwoordigers. De voorzitter attenderen op het belang van patiënteninbreng. Binnen de werkgroepvergaderingen Tijdens de vergadering benadrukken dat het patiëntenperspectief meegenomen kan worden in de overige overwegingen. Na een medisch inhoudelijke discussie de voorzitter vragen om samen te vatten wat er is besloten. Patiënten ervaren vaak moeilijkheden met medisch jargon en kunnen daarom geen bijdrage leveren aan de discussie (Wersch & Eccles, 2001) De tool shared decision making gebruiken om de gezamenlijke besluitvorming tussen zorgverlener en patiënt over voorkeursgevoelige richtlijnaanbevelingen te bevorderen (Hilbink et al, 2013). Tafelschikking organiseren. o Afhankelijk van de patiëntvertegenwoordigers kan het helpen om ze strategisch in de buurt van de voorzitter en/of procesbegeleider te plaatsen. 83

85 5. Verspreiding, implementatie en revisie 5.1Ontwikkeling implementatieplan In deze fase legt de procesbegeleider aan de patiëntvertegenwoordigers uit wat het implementatieplan in houdt en vraagt of zij betrokken willen blijven bij de implementatie van de richtlijn. De patiëntvertegenwoordigers kunnen samen met de professionals bekijken welke aanbevelingen bij de implementatie extra aandacht nodig hebben. Daarnaast kunnen zij meewerken aan de verspreiding van de richtlijn binnen hun patiëntenvereniging of een bijdrage leveren aan het schrijven van een patiëntenversie of een patiëntenfolder van de richtlijn. Tot slot kunnen de patiëntvertegenwoordigers punten aandragen die in de revisie meegenomen moeten worden. 84

86 Bijlage 3: Concept versie Toolbox Patiëntenparticipatie Inhoudsopgave 1. Inleiding Richtlijnontwikkeling Wat is een richtlijn Proces van richtlijnontwikkeling Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling Samenwerking IKNL en NFK Voorbereiding op het richtlijntraject Voorbereidingsstappen Afspraak met beleidsmedewerker NFK (begeleider patientenparticipatie) Knelpunteninventarisatie onder patiënten Methoden voor het inventariseren van knelpunten Uitvoering van de knelpunteninventarisatie Startgesprek Ontwikkelen van de conceptrichtlijn Richtlijnontwikkeling Aandachtspunten eerste werkgroepvergadering Aandachtspunten voor en na de werkgroepvergaderingen Aandachtspunten tijdens werkgroepvergaderingen Afronding van de richtlijn

87 1. Inleiding Deze toolbox is ontwikkeld naar aanleiding van het onderzoeksproject Optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen. Dit project was een samenwerkingsverband tussen de NFK en IKNL en is uitgevoerd door het Athena Instituut van de Vrije Universiteit in Amsterdam. Tijdens dit project is gekeken naar hoe patiënten in het verleden in richtlijntrajecten hebben geparticipeerd. Daarnaast zijn vier oncologische richtlijnen gemonitord en geëvalueerd. Op basis van de resultaten blijkt dat patiëntvertegenwoordigers meer behoefte hebben aan ondersteuning tijdens het richtlijntraject. Deze toolbox is ontwikkeld om patiëntvertegenwoordigers in oncologische richtlijnontwikkeling concrete handvaten en adviezen tijdens het richtlijntraject. In hoofdstuk twee zal het proces van oncologische richtlijnontwikkeling worden beschreven. In hoofdstuk drie worden concrete adviezen geformuleerd voor hoe u zich kunt voorbereiden op het richtlijntraject. Vervolgens vindt u in hoofdstuk vier meer informatie over het inventariseren van knelpunten onder een achterban. In hoofdstuk vijf aandachtspunten geformuleerd voor de werkgroepvergaderingen en tot slot wordt beschreven wat voor rol u kunt spelen in de afronding van de richtlijn. 86

88 2. Richtlijnontwikkeling In dit hoofdstuk zal kort worden uitgelegd wat een richtlijn is en hoe het proces van oncologische richtlijnontwikkeling verloopt. 2.1 Wat is een richtlijn Een richtlijn geeft zorgverleners aanbevelingen over hoe zij een bepaalde aandoening moeten diagnosticeren en behandelen. Een richtlijn wordt ontwikkeld door een richtlijnwerkgroep die bestaat uit zorgverleners en patiënten. De inhoud van de richtlijn is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek. Naast het wetenschappelijk onderzoek worden kennis, ervaringen en voorkeuren van zorgverleners en patiënten meegenomen in de richtlijn. 2.2 Proces van richtlijnontwikkeling in de eerste fase van het richtlijntraject wordt het onderwerp gekozen en afgebakend. Om de richtlijn zo goed mogelijk aan te laten sluiten op de praktijk wordt aan de zorgverleners en patiënten gevraagd om knelpunten te benoemen in diagnostiek, behandeling en zorg. Elke nieuwe richtlijn of herziening van een richtlijn begint met een knelpunteninventarisatie onder werkgroepleden. De geïnventariseerde knelpunten worden online in een enquête uitgezet. De verzamelde knelpunten worden naast elkaar gelegd en de werkgroepleden beslissen welke knelpunten het belangrijkste zijn. De belangrijkste knelpunten worden gekozen op basis van de uitkomsten van de enquête, de aanwezige literatuur, de ernst van de knelpunten en de te behalen gezondheidswinst. Met gezondheidswinst wordt bedoeld dat het knelpunt bij kan dragen aan een grotere overlevingskans of beter kwaliteit van leven. De knelpunten worden gebruikt om uitgangsvragen te ontwikkelen waar de richtlijn een antwoord op gaat geven. De uitgangsvragen vormen de basis voor het literatuuronderzoek. Het literatuuronderzoek wordt gedaan door een methodoloog. De uitkomsten van de literatuur worden gecombineerd met kennis, ervaring en voorkeuren van patiënten en zorgverleners. Op basis daarvan worden conclusies, aanbevelingen en overige overwegingen beschreven. 87