De optimalisatie van patientenparticipatie in richtlijnontwikkeling

Transcriptie

1 faculteit der Aard- en levenswetenschappen De optimalisatie van patientenparticipatie in richtlijnontwikkeling Oktober 2011 Prof. dr. Jacqueline Broerse Lia van der Ham, MSc Carina Pittens, MSc Saskia van Veen, MSc Prof. dr. Maurits van Tulder Athena Instituut

2

3 ATHENA Institute for research on innovation and communication in the health and life sciences Vrije Universiteit Amsterdam De optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling Prof. dr. Jacqueline Broerse Lia van der Ham (MSc) Carina Pittens (MSc) Saskia van Veen (MSc) Prof. dr. Maurits van Tulder Oktober 2011 i

4 ii

5 ATHENA Institute for research on innovation and communication in the health and life sciences, Faculteit der Aard en Levenswetenschappen, Vrije Universiteit Amsterdam Onderzoeksteam: Dr. Jacqueline Broerse Lia van der Ham, MSc Carina Pittens, MSc Saskia van Veen, MSc Prof. Dr. Maurits van Tulder (EMGO + Instituut) Begeleidingscommissie: Aart Eliens (V&VN) Gerdien Franx (Trimbos-instituut) Carel Hulshof (NVAB) Antti Malmivaara (FINHOTA/DUODECIM) Ilse Raats (CBO) Cees Smit (VSOP) Truus Teunissen (AstmaFonds) Philip van der Wees (KNGF) Tjerk Wiersma (NHG) Maarten de Wit (Stichting Tools) Financiering: ZonMW programma Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ) iii

6 iv

7 Samenvatting Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling wordt toegepast omdat het kan bijdragen aan verhoogde legitimiteit en rationaliteit van besluitvorming en verhoogde kwaliteit en toepasbaarheid van richtlijnen. De methodologie staat echter nog in de kinderschoenen en de beschikbare kennis over hoe patiëntenparticipatie optimaal kan verlopen is beperkt. Er is dringend meer inzicht nodig in methoden en condities die patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling optimaliseren. Dit onderzoek had tot doel inzicht te verwerven in de huidige praktijk van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling (in binnen- en buitenland) en te experimenteren met nieuwe methoden in concrete casussen om een bijdrage te leveren aan het realiseren van een meer optimale inbreng van het patiëntenperspectief bij richtlijnontwikkeling. Hieruit volgt de vraagstelling: Op welke manier (methoden) en onder welke condities kan patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling optimaal plaatsvinden? Onderzoeksactiviteiten Het onderzoek bestond uit 3 fasen: 1. Inventarisatie (januari juli 2009): In deze fase is inzicht verworven in de huidige praktijk van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in binnen- en buitenland, en zijn lessen en verbeterpunten geïdentificeerd, middels een literatuurstudie en 48 interviews. 2. Modelontwikkeling en casusselectie (mei 2009 juli 2009): Lessen en aanbevelingen uit fase 1 zijn gestructureerd en geëxpliciteerd via een monitoring en evaluatiekader. Dit kader keek naar proces en uitkomsten. Voor het proces zijn 3 criteria geselecteerd: participatie van stakeholders, proces management en proces structuur. Voor de uitkomsten keken we naar directe en indirecte uitkomsten. Daarnaast zijn 4 richtlijncasussen geselecteerd: Diabetes en Arbeid, Werk en ernstige psychische aandoeningen, Angststoornissen en Depressie (herziening) en Werkhervatting na gynaecologische operaties. 3. Praktijktoetsing (juni mei 2011): reflexief monitoren en evalueren van de 4 casussen via het monitoring en evaluatiekader. De onderzoekers werden ondersteund door een begeleidingscommissie, bestaande uit richtlijnontwikkelaars, professionals en patiëntvertegenwoordigers allen actief op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Resultaten en conclusies De mogelijkheden voor het optimaliseren van patiëntenparticipatie liggen vooral in het meer inbedden en structuren van patiëntenparticipatie. Belangrijk hierbij is dat methoden van patiëntenparticipatie en methoden van richtlijnontwikkeling op elkaar afgestemd en geïntegreerd worden. Er blijkt behoefte te zijn aan een meer systematische werkwijze en aan manieren om de effectiviteit van patiëntenparticipatie inzichtelijk en de werkwijze transparant te maken. Ook kan het experimenteren met nieuwe vormen van patiëntenparticipatie nieuwe inzichten geven. Daarnaast is verdere uitwerking en specificatie van methoden voor patiëntenparticipatie van belang. Er wordt een gemis ervaren door v

8 zowel patiënten als professionals aan concrete handvatten voor de uitvoering in de praktijk. Enkele belangrijke aandachtspunten hierbij zijn: waarborging en continuïteit van patiëntenparticipatie gedurende het traject, aandacht voor representativiteit en diversiteit van het patiëntenperspectief, vertaling van het patiëntenperspectief naar de richtlijn en effectieve ondersteuning van patiëntvertegenwoordigers. Op basis van de analyses van de casussen hebben we lessen en aanbevelingen geformuleerd over wanneer, op welke wijze, voor welk soort richtlijn en onder welke condities patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling het meest optimaal kan plaatsvinden. Deze zijn op verschillende niveaus gegeven. Allereerst zijn concrete tools opgesteld. Deze tools specificeren o.a. hoe focusgroepen kunnen worden ingezet binnen richtlijnontwikkeling (van opzet tot aan vertaalslag naar richtlijn), hoe aandacht kan worden gegeven aan patiëntenparticipatie gedurende het traject en hoe patiëntvertegenwoordigers in richtlijnwerkgroepen optimaal kunnen worden ondersteund (d.m.v. training, goede communicatie tussen patiëntvertegenwoordigers en patiëntenorganisaties en voorbesprekingen). Vervolgens is een stappenplan voor patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling ontwikkeld. In dit stappenplan wordt middels de verschillende fasen van richtlijnontwikkeling aangegeven wat per fase de aandachtspunten zijn voor patiëntenparticipatie, welke opties mogelijk zijn om patiëntenparticipatie vorm te geven en welke randvoorwaarden van belang zijn voor de realisatie van optimale patiëntenparticipatie. Ten slotte is aandacht besteed aan de structurele inbedding van patiëntenparticipatie op nationaal niveau en in beleid om te voorkomen dat patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling beperkt blijft tot losse initiatieven of tot marginale betrokkenheid. Hiervoor bevelen wij de oprichting van een centraal kenniscentrum in Nederland aan. vi

9 Inhoudsopgave Samenvatting... v Inhoudsopgave... vii 1 Inleiding Onderzoeksmethodologie fase Casus selectie Monitoring- en evaluatiekader Aanpak en methoden voor monitoring en evaluatie Richtlijnmodule diabetes en arbeid Praktische uitvoering Samenvatting van bevindingen Richtlijn werk en ernstige psychische aandoeningen Praktische uitvoering Samenvatting van bevindingen Richtlijn angststoornissen en depressie (herziening) Praktische uitvoering Samenvatting van bevindingen Richtlijn werkhervatting na gynaecologische operaties Praktische uitvoering Samenvatting van bevindingen Conclusies Conclusies van de casussen Algemene conclusie Lessen en aanbevelingen Tools voor patiëntenparticipatie Een stappenplan voor patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling Verankering van patiëntenparticipatie vii

10 8 Referenties Bijlage 1: Evaluatie richtlijnmodule diabetes en arbeid Bijlage 2: Evaluatie richtlijn werk en ernstige psychische aandoeningen Bijlage 3: Evaluatie richtlijn angststoornissen en depressie Bijlage 4: Evaluatie richtlijn werkhervatting na gynaecologische operaties Bijlage 5: Verslag Invitational Conference viii

11 1 Inleiding Actieve patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling is een recent fenomeen. Patiëntenparticipatie wordt toegepast omdat het kan bijdragen aan verhoogde legitimiteit en rationaliteit van besluitvorming en verhoogde kwaliteit en toepasbaarheid van richtlijnen (Rogers, 2002; Boivin & Legare, 2007; Rankin et al, 2000; Wersch & Eccles, 2001). De methodologie van patiëntenparticipatie staat echter nog in de kinderschoenen en de beschikbare kennis over hoe patiëntenparticipatie optimaal kan verlopen is beperkt. Hoewel in binnen- en buitenland redelijk veel initiatieven worden genomen, wordt daarop nauwelijks systematisch gereflecteerd en over gepubliceerd. Er is dringend meer inzicht nodig in methoden en condities die patiëntenparticipatie bij het ontwikkelen van richtlijnen optimaliseren. Hieruit volgt de vraagstelling van ons onderzoek: Op welke manier en onder welke condities kan patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling optimaal plaatsvinden? Dit onderzoek heeft tot doel inzicht te verwerven in de huidige praktijk van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling (in binnen- en buitenland) en te experimenteren met nieuwe methoden in concrete praktijkcasussen om een bijdrage te leveren aan het realiseren van een meer optimale inbreng van het patiëntenperspectief bij richtlijnontwikkeling. Het onderzoek bestaat uit drie fasen: 1) Inventarisatie: In kaart brengen en analyseren van toegepaste vormen van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in binnen- en buitenland, en het identificeren van lessen en verbeterpunten. 2) Modelontwikkeling en casus-selectie: Op basis van de bevindingen van fase 1 en andere relevante inzichten en ervaringen worden lessen voor patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling geformuleerd. Deze lessen worden gestructureerd en geëxpliciteerd aan de hand van een monitoring en evaluatiekader (bijlage 1). Daarnaast worden praktijkcasussen (concrete richtlijnontwikkelingstrajecten) geselecteerd. 3) Praktijktoetsing 4 casussen: Eerst wordt per praktijkcasus een plan van aanpak opgesteld en wordt het monitoring en evaluatiekader gespecificeerd in overleg met het projectteam van de richtlijn. Vervolgens worden de casussen gevolgd gedurende het proces van richtlijnontwikkeling en worden de lessen uit de eerdere fasen in praktijk gebracht. Hierbij wordt getracht het projectteam te ondersteunen in de organisatie van patiëntenparticipatie ter optimalisering van het proces. Monitoring en evaluatie vindt plaats volgens de methodologie van 'responsive evaluation'. Deze vorm van evaluatie is vooral kwalitatief en participatief. Op basis van de analyses van de casussen, worden aanbevelingen geformuleerd over wanneer, op welke wijze, voor welk soort richtlijn en onder welke condities patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling het meest optimaal kan plaatsvinden. Het project is gefinancierd door het programma Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ) van ZonMW. De onderzoekers werden ondersteund door een begeleidingscommissie, bestaande uit richtlijnontwikkelaars, professionals en patiëntenvertegenwoordigers die actief zijn op het gebied van 1

12 patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. In deze rapportage doen we verslag van de activiteiten en resultaten van de derde fase van het project. In het volgende hoofdstuk presenteren we de onderzoeksmethodologie. Hierin worden het evaluatiekader, de casusselectie en de methoden voor monitoring en evaluatie besproken. In hoofdstukken 3 tot en met 6 worden de resultaten van de vier casusstudies gepresenteerd. Hierbij lichten we per casus de praktische uitvoering toe met aandacht voor de methoden van patiëntenparticipatie in het proces. Daarna worden de bevindingen in relatie tot de concepten van het evaluatiekader besproken. Hoofdstuk 7 vormt het slothoofdstuk waarin de conclusies van de richtlijnen gezamenlijk worden bediscussieerd, leidend tot een advies voor optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling. 2

13 2 Onderzoeksmethodologie fase 3 Het onderzoek van fase 3 heeft plaatsgevonden van juni 2009 tot en met mei Gedurende deze periode zijn vier casussen van richtlijnontwikkeling gevolgd door middel van reflexief monitoren en evalueren. Hieronder wordt toegelicht hoe de casussen zijn geselecteerd, wordt het evaluatiekader gepresenteerd en wordt aangegeven welke methoden zijn gebruikt tijdens het monitoren en evalueren van de casussen. 2.1 Casus selectie De richtlijnen die gevolgd werden in fase 3 zijn geselecteerd aan de hand van een aantal criteria. Ten eerste representeren de vier richtlijnen een diversiteit aan aandoeningen; somatische en psychische aandoeningen en chronische en acute aandoeningen. Daarnaast zijn het aandoeningen waarbij de betrokkenheid van patiëntenorganisaties uiteenloopt; van het ontbreken van actieve patiëntenorganisaties tot de aanwezigheid van een grote en geprofessionaliseerde patiëntenorganisatie. Ten slotte betreft het richtlijnen die wilden experimenteren met nieuwe vormen en werkwijzen van patiëntenparticipatie. Diabetes en arbeid De richtlijnmodule 1 diabetes en arbeid betreft een multidisciplinaire richtlijnmodule die wordt ontwikkeld binnen het KKCZ programma met de Nederlandse Vereniging Arbeid- en Bedrijfskunde (NVAB) als initiatiefnemer. Het is een traject volgens de EBRO-systematiek, waarbinnen patiëntenparticipatie nog niet eerder systematisch is geëvalueerd. Diabetes is een chronische aandoening waarbij de patiëntenbeweging zeer goed georganiseerd is. De Diabetes Vereniging Nederland (DVN) is vanaf het schrijven van de subsidieaanvraag als medeaanvrager betrokken geweest bij het project en in het projectteam was draagvlak voor patiëntenparticipatie. Dit wordt versterkt door het onderwerp van de richtlijnmodule, namelijk diabetes en arbeid, waarbij de wetenschappelijke onderbouwing van medisch handelen niet eenduidig is. Om deze reden is het projectteam extra afhankelijk van de ervaringen en preferenties van professionals en patiënten. Ook is extra belangstelling voor patiëntenparticipatie in dit traject door een uitgebreide voorstudie vanuit patiëntenperspectief, de ontwikkeling van een empowermenttraining voor mensen met diabetes en het opstellen van een patiëntenversie van de richtlijn. Daarnaast is sprake van een langdurige samenwerking tussen het onderzoeksinstituut en de DVN en gaat het om een veelvoorkomende aandoening. Werk en ernstige psychische aandoeningen De richtlijn werk en ernstige psychische aandoening is een klassiek traject, waarin gewerkt wordt volgens de EBRO systematiek De richtlijn is geselecteerd als casus omdat deze gebruik maakt van innovatieve methoden van inbreng van ervaringskennis. Omdat weinig wetenschappelijk bewijs beschikbaar was over het onderwerp van de richtlijn en op verzoek van de subsidieverlener, is extra aandacht besteed aan patiëntenparticipatie in de richtlijn. Tevens is de richtlijn interessant als casus, 1 Een richtlijnmodule is een product (een 'richtlijnmodule') dat geheel of gedeeltelijk in bestaande of komende richtlijnen over diabetes ingepast kan worden, bijvoorbeeld in de vorm van een hoofdstuk of paragraaf. 3

14 omdat de doelgroep van mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen erg divers is. Hierdoor hadden patiëntenvertegenwoordigers vanuit verschillende patiëntenorganisaties zitting in de richtlijnwerkgroep. Bovendien zijn naast de patiëntenvertegenwoordigers een groot aantal vertegenwoordigers van diverse beroepsverenigingen betrokken. Angststoornissen en Depressie (herziening) De herziening van de multidisciplinaire richtlijnen voor angststoornissen en depressie werd geselecteerd om een herzieningsproces, waarbij patiëntenparticipatie vaak problematisch is, te kunnen volgen. De multidisciplinaire richtlijnen voor angststoornissen en voor depressie worden in multidisciplinair verband herzien. Er werden weinig vergaderingen gepland en betrokkenen werden vooral geraadpleegd via . De projectleider en voorzitter vormden een belangrijke spil in het project, die het overzicht bewaakte en betrokkenen op de juiste momenten betrok in het proces. Aangezien beide richtlijnen meerdere aandoeningen omvatten, waren meerdere patiëntenorganisaties betrokken tijdens het proces. Deze organisaties waren erg verschillend qua professionaliteit en structuur. Werkhervatting na gynaecologische operaties De richtlijn werkhervatting na gynaecologische operaties betreft de ontwikkeling van een interactieve website en een multidisciplinaire richtlijn die wordt gefinancierd binnen het KKCZ programma. De richtlijn wordt in multidisciplinair verband ontwikkeld, maar wel in parallelle trajecten voor patiënten en professionals. Hierbij is het projectteam de spil in het proces; zij consulteren de belanghebbenden op verschillende momenten. Hiermee wordt getracht de efficiëntie van de richtlijnontwikkeling te vergroten. Patiënten die te maken hebben met werkhervatting na een gynaecologische operatie zijn niet georganiseerd. Om deze reden is het extra moeilijk patiëntenvertegenwoordigers te vinden die de doelgroep adequaat kunnen representeren. Een innovatief aspect van deze richtlijn is dat in de ontwikkeling niet voor een klassieke aanpak is gekozen. Eerst wordt een E-health interventie met onder andere patiënteninformatie ontwikkeld. Deze interventie wordt vervolgens getoetst en aangescherpt in de praktijk door middel van een pilot studie. Op basis van de aangescherpte website wordt de richtlijn voor professionals ontwikkeld. 2.2 Monitoring- en evaluatiekader Op basis van de bevindingen van eerdere fasen in dit project en een uitgebreide literatuurstudie is een monitoring- en evaluatiekader ontwikkeld (Abelson et al., 2003; Caron-Flinterman et al., 2006; Driessen et al., 2001; Rowe & Frewer, 2000). Dit kader kijkt zowel naar het proces als de uitkomst. Voor het proces zijn drie criteria geselecteerd: participatie van stakeholders, proces management en proces structuur. Voor de uitkomsten van het proces keken we zowel naar directe als indirecte uitkomsten. Elk van de criteria met bijbehorende indicatoren wordt hieronder kort besproken (zie ook tabel 1). Stakeholderparticipatie Het eerste criterium betreft de verhouding van professionals ten opzichte van patiënten(- vertegenwoordigers). Tijdens de interviews in de inventariserende fase van dit project is regelmatig naar voren gebracht dat het moeilijk is voor patiënten om zich staande te houden in een groep van professionals; dit speelt veelal in richtlijnwerkgroepen. Ook uit de literatuur komt dit probleem naar voren (Caron-Flinterman et al., 2006). Als oplossing wordt genoemd dat er, naast het bieden van ondersteuning, meer patiënten zitting moeten hebben in werk-/projectgroepen. Naast het feit dat 4

15 patiënten elkaar kunnen steunen, heeft dit tevens als voordeel dat de patiënten elkaar kunnen vervangen bij ziekte, drukte of iets dergelijks. Binnen een patiëntenpopulatie bestaat over het algemeen diversiteit met betrekking tot ziekteduur, ernst van de aandoening, etniciteit, en andere patiëntkenmerken. Deze diversiteit leidt veelal tot verschillende ervaringen en derhalve tot verschillen in perspectieven op knelpunten en goede zorg. Dit wordt in het evaluatiekader weergegeven als diversiteit en pluraliteit. Erkenning van diversiteit en pluraliteit binnen de patiëntenpopulatie en hieraan recht doen binnen de richtlijn is een cruciaal onderdeel van patiëntenparticipatie. In het richtlijnproces is het belangrijk binnen patiëntenparticipatie zorg te dragen voor een adequate representatie van de doelgroep. Hierbij is het van belang na te gaan door wie het patiëntenperspectief wordt ingebracht. Is dit een professionele patiënt, een beleidsmaker van de patiëntenvereniging of een naïeve patiënt (zonder ervaring als patiëntenvertegenwoordiger). Uit de inventarisatie is naar voren gekomen dat patiënten er belang aan hechten dat naast inbreng door een professionele patiënt, die overzicht heeft over wat er globaal speelt bij de doelgroep er ook inbreng moet zijn van naïeve patiënten, omdat zij, meer dan de professionele patiënt, dicht bij de eigen ervaring met de ziekte staan. In het geval van deelname van een professionele patiënt aan een richtlijnwerkgroep is het relevant om te kijken in hoeverre deze kan spreken voor de doelgroep en in welke mate deze beschikt over de benodigde kennis en vaardigheden om het perspectief van patiënten op adequate wijze in een richtlijnwerkgroep in te brengen. Processtructuur De structuur van het proces van patiëntenparticipatie wordt tot op heden voornamelijk vorm gegeven door de initiatiefnemers van een richtlijn, die tevens het projectmanagement in handen hebben. Patiëntenparticipatie kan bemoeilijkt worden door tegenstrijdige belangen en doelen van patiënten en professionals. Dit is vaak het geval bij aandoeningen, waarbij controverses bestaan wat betreft de erkenning van de ziekte of acceptatie van behandelmethoden. Op organisatorisch en inhoudelijk vlak kan veel vooruitgang bereikt worden door het vergroten van de transparantie van zowel het proces van patiëntenparticipatie als de uitkomsten daarvan, door het duidelijk vastleggen van rollen, verantwoordelijkheden en doelen van patiëntenparticipatie gedurende het gehele proces. Hierbij is het belangrijk dat verwachtingen worden geëxpliceerd en op elkaar afgestemd. Naast een duidelijke afstemming van de processtructuur op het niveau van verantwoordelijkheden en doelstellingen blijkt het ook van belang te zijn de methodologische structuur goed vast te leggen. Hierin is het van belang dat de methoden voor inbreng van ervaringskennis worden geëxpliciteerd. Een bewuste afweging vroeg in het proces en het aanpassen van het proces aan de participatie van patiënten lijken daarbij van groot belang te zijn. Hierbij is het relevant te kijken naar het niveau van machtsdeling dat wordt gerealiseerd. Is alleen sprake van consultatie en advisering of worden patiënten(-vertegenwoordigers) ook betrokken bij besluitvorming? Ook is het hierbij relevant om te kijken naar de mate van actieve betrokkenheid van patiënten. In welke fasen van het richtlijnontwikkelingsproces worden patiënten betrokken? En op welk niveau (zie box 1 voor een toelichting)? Tijdens de inventarisatiefase en uit de literatuur wordt regelmatig opgemerkt dat patiënten vanaf het begin en gedurende het gehele proces betrokken zouden moeten zijn bij richtlijnontwikkeling voor een optimale realisatie van patiëntenparticipatie. 5

16 Tabel 1: Monitoring- en evaluatiekader De optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling Proces criteria Stakeholder participatie Proces structuur Proces management Uitkomst criteria Directe uitkomsten Indirecte uitkomsten verhouding patiënten/ professionals Wat is de verhouding van het aantal patiënten ten opzichte van professionals in de verschillende onderdelen van het proces? Diversiteit en pluraliteit In hoeverre worden verschillende belangen en perspectieven van de doelgroep erkend en benut in de richtlijn? Wordt in voldoende mate recht gedaan aan verschillende typen patiënten en de diversiteit aan perspectieven van de doelgroep? Adequate representatie Zijn patiëntvertegenwoordigers in staat om voor de doelgroep te spreken en in welke mate hebben zijn de benodigde kennis en vaardigheden? In hoeverre zijn de patiëntenvertegenwoordigers representatief voor de gehele doelgroep? Door wie wordt het patiëntenperspectief ingebracht ( naïeve patiënt, professionele patiënt, beleidsmaker)? Transparantie van doelen, rollen, structuur In hoeverre is duidelijk wat de doelen zijn van de verschillende stakeholders, wat hun rollen zijn en hoe het proces vormgegeven is? Is er aandacht voor het expliciet maken en afstemming van verwachtingen? Inbreng van ervaringskennis In hoerverre wordt patiënteninbreng expliciet geadresseerd in het proces? Door middel van welke methoden wordt ervaringskennis ingebracht? - Is er sprake van consultatie, samenwerking of een combinatie van methodes? In hoeverre zijn patiënten (-vertegenwoordigers) betrokken bij besluitvorming? Actieve betrokkenheid patiënten In welke fase(s) van het proces worden patiënten betrokken? Worden patiënten vanaf het begin van het proces betrokken? In welke fases ligt de nadruk van patiëntenparticipatie? In hoeverre zijn patiënten bij het gehele proces betrokken? Facilitatie patiënteninbreng In welke mate wordt patiëntenvertegenwoordiging in het proces ondersteund en hoe? - Procesmatige ondersteuning/ inhoudelijke ondersteuning Aanpassen proces aan patiënten In hoeverre wordt het proces aangepast aan de mogelijkheden en beperkingen van patiënten In hoeverre wordt er rekening gehouden met de belastbaarheid van patiënten? Draagvlak patiëntenparticipatie In hoeverre is er draagvlak en een positieve basis houding ten opzichte van patiëntenparticipatie onder de voorzitter en andere betrokkenen? Consensus over richtlijntekst In hoeverre is er overeenstemming van de betrokkenen over het product? - Wat zijn de punten van overeenkomst? - Wat zijn punten van onenigheid? Weerspiegeling patiënteninbreng In welke mate is patiënteninbreng terug te vinden in de richtlijn en op wat voor manier? Herkennen patiënten hun inbreng en hebben zij het gevoel dat daar wat mee gedaan is? Vertaling richtlijn naar praktijk In hoeverre geeft de richtlijn handvatten voor implementatie? Komen er afgeleidde producten (patiëntenversie etc)? Wat is de verwachte bruikbaarheid in de praktijk? Bevordering van leerprocessen In hoeverre is er sprake van wederzijds leren van inbreng, rollen en perspectieven? - inhoudelijk leren/ procesmatig en relationeel leren/ reflexief leren In welke mate vindt dialoog plaats tussen patiënten (-vertegenwoordigers) en betrokkenen? capacity building patiënten(organisaties) In welke mate draagt patiëntenparticipatie aan de versterking van patiënten (-organisaties)? Is er een toename van kennis, vaardigheden en professionalisering onder patiënten (-organisaties)? 6

17 Procesmanagement Uit onze inventarisatiestudie bleek het belang van goed procesmanagement van patiëntenparticipatie. Naast het maken van weloverwogen keuzes wat betreft de structuur en methoden van patiëntenparticipatie in de richtlijn wordt goede begeleiding en ondersteuning (van proces en inhoud) erg belangrijk gevonden. Door aandacht te besteden aan het faciliteren van patiëntenparticipatie kunnen de vaardigheden en kennis van patiënt(vertegenwoordigers) in kaart gebracht worden en kan ondersteuning geboden worden waar nodig. Daarnaast is het van belang te kijken naar de belasting van het proces voor de patiënten(- vertegenwoordigers). Soms kan het noodzakelijk zijn het proces aan te passen aan de patiënten(- vertegenwoordigers) in verband met de belastbaarheid. Het ligt het meest voor de hand dat de projectleider en/of de voorzitter hier verantwoordelijkheid in neemt. Verder is het belangrijk dat onder betrokkenen voldoende draagvlak voor patiëntenparticipatie is bij de projectleider, voorzitter en andere betrokkenen. Uit onze inventarisatiestudie is naar voren gekomen dat draagvlak met name onder de deelnemende professionals en dan vooral de voorzitter, een belangrijke voorwaarde is voor het realiseren van effectieve patiëntenparticipatie. BOX 1. Participatieladder Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling kan op verschillende niveaus plaatsvinden. Voor de bepaling hiervan wordt vaak de participatieladder aangehouden, die verschillende niveaus van betrokkenheid onderscheidt (Arnstein, 1969; Veenendaal et al., 2004). Niveau 1, 2 en 3 zijn niet relevant voor patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling, omdat hier niet of nauwelijks sprake is van participatie (figuur 1). De participatiemethoden gericht op de inhoud van richtlijnaanbevelingen komen overeen met niveau 4 van de participatieladder consultatie. De participatiemethoden gericht op het proces van richtlijnontwikkeling komen in de participatieladder terug bij niveau 4 ( consultatie patiënten om feedback vragen op een conceptrichtlijn), niveau 5 ( placatie patiëntenvertegenwoordiging in richtlijnwerkgroepen), niveau 6 ( partnerschap patiënten(vertegenwoordigers) gelijkwaardig aan professionals) en niveau 7 ( gedelegeerde macht patiënten als uitgangspunt van richtlijnontwikkeling). Opvallend hierbij is het niveau van placatie. Arnstein verwijst hierbij naar methoden waarbij burgers (in dit geval patiënten) mee mogen praten in bijvoorbeeld adviescommissies of besluitvormingsorganen, maar geen gegarandeerde inbreng hebben, omdat er geen mechanismen zijn voor daadwerkelijke machtsdeling (zoals dit wel expliciet het geval is bij partnerschap ). Figuur 1. De participatieladder van Arnstein (1969). 7

18 Directe uitkomsten De overeenstemming over aanbevelingen die wordt bereikt tijdens de ontwikkeling van een richtlijn is erg belangrijk. Uit de inventarisatie bleek dat het bereiken van consensus een graadmeter is voor het succes van een richtlijn. Hierbij is het van belang dat de inbreng van patiënten voldoende wordt meegenomen in de besluitvorming door aandacht te besteden aan het integreren van patiënteninbreng en inbreng van professionals met bewijs uit de literatuur. Dit blijkt in de praktijk lastig te zijn omdat onderwerpen die voor patiënten belangrijk zijn, zoals bejegening en voorlichting, vaak niet relevant worden geacht voor een richtlijn en er vaak weinig of geen wetenschappelijk onderzoek naar is verricht. Toch is het van belang dat de richtlijn de ideeën, voorkeuren en wensen van patiënten weerspiegelt om te kunnen komen tot geslaagde patiëntenparticipatie in een richtlijntraject. Dit zal de implementatie van de richtlijn bevorderen. De implementatie van een richtlijn wordt van groot belang geacht voor het succes van een richtlijn. Hierin staat de vertaling van de richtlijn naar de praktijk centraal. Dit kan worden gestimuleerd door de ontwikkeling van afgeleide producten zoals patiëntenfolders en samenvattingen voor professionals. Uit de inventarisatie bleek dat patiëntenvertegenwoordigers een grote rol kunnen spelen bij de implementatie van richtlijnen. Indirecte uitkomsten De indirecte uitkomsten van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling hebben betrekking op het verbeteren van het klimaat van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in Nederland. Hierin is het van belang leerprocessen onder betrokkenen te bevorderen en te investeren in wederzijds leren en het uitwisselen van kennis tussen verschillende richtlijn- en patiëntenorganisaties en tussen de individuele betrokkenen bij richtlijntrajecten. Dit zal ook effect hebben op het verbeteren van de capaciteit van patiëntenorganisaties wat belangrijk is voor professionalisering van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Door het stimuleren van toename van kennis en vaardigheden bij patiëntenorganisaties kan in de toekomst patiëntenparticipatie een meer structurele plaats krijgen in richtlijnontwikkelingstrajecten. 2.3 Aanpak en methoden voor monitoring en evaluatie Het hiervoor beschreven monitoring en evaluatiekader bevat concepten die overkoepelend zijn gebruikt tijdens het monitoren van alle casussen. Bij elke casus is het evaluatiekader met de betreffende projectleider doorgesproken en zijn concepten toegevoegd of benadrukt die extra van belang zijn voor het betreffende project. Op basis hiervan is per richtlijn een individueel plan van aanpak opgesteld. In dit project wordt gebruik gemaakt van de aanpak van responsieve evaluatie (Abma & Stake, 2001). De monitoring en evaluatie wordt uitgevoerd door een zogenaamde monitor ; een onderzoeker die actief meeloopt, observeert en bijstuurt waar nodig. Hierdoor biedt deze methode een goede ondersteuning van de casussen; de richtlijntrajecten worden van dichtbij gevolgd, waardoor problemen snel kunnen worden herkend en mogelijkheden en verbeterpunten worden ingebracht. Voor het monitoren van de vier richtlijntrajecten zijn verschillende methoden gebruikt waarin de evaluatiecriteria van het evaluatiekader aan bod kwamen. 8

19 Interviews Tijdens het proces van richtlijnontwikkeling zijn op verschillende momenten interviews gehouden met de betrokkenen. Het aantal en de opzet van de interviews verschillen per casus. Over het algemeen werden gedurende het proces de projectleider, de betrokken onderzoeker, de patiëntenvertegenwoordiger en eventueel de voorzitter meerdere keren geïnterviewd. Hierbij werd gebruik gemaakt van een richtlijnspecifieke topiclijst. Van elk interview werd een uitgebreide samenvatting gemaakt die naar de geïnterviewde werden gestuurd voor commentaar. De analyse van de interviews werd uitgevoerd aan de hand van het evaluatiekader. Observaties Een onderzoeker van het Athena instituut was aanwezig bij de vergaderingen van de richtlijnwerkgroep. Hierbij had zij een actieve rol ter ondersteuning van de patiëntenvertegenwoordiger, maar nam tegelijkertijd ook afstand van het proces voor reflectie aan de hand van het evaluatiekader. Na afloop van de vergaderingen werden door middel van notulen of een logboek de bevindingen systematisch op papier gezet. Hierbij is aandacht besteed aan de praktische gang van zaken binnen de richtlijn en de observaties op basis van de concepten in het evaluatiekader. Reflecties Als de planning en opzet van het richtlijntraject het toelieten, heeft de onderzoeker van het Athena instituut tijdens het proces van richtlijnontwikkeling met de betrokken projectorganisatie, patiëntenvertegenwoordigers en professionals gereflecteerd op de bevindingen op het gebied van patiëntenparticipatie. Hierbij stonden interactie tussen betrokkenen en discussies op procesniveau voorop. Focusgroepen en andere methoden van patiënteninbreng De onderzoekers van het Athena instituut hebben de projectleiders van de verschillende casussen ondersteund bij het verzamelen van de informatie van patiënten. Ondersteuning vond plaats bij het ontwerp, de uitvoering en de analyse van de activiteiten. In een aantal gevallen konden door deze tijdsinvestering extra activiteiten worden georganiseerd. Bij drie casussen hebben de onderzoekers ondersteuning geboden bij het organiseren en uitvoeren van focusgroepen. Andere activiteiten die werden uitgevoerd in het kader van consultatie van patiënten zijn dialoogbijeenkomsten, forumdiscussies en interviews. Analyse De bevindingen zijn neergeslagen in interview- en focusgroepverslagen en logboekaantekeningen. Vervolgens zijn de bevindingen gecodeerd aan de hand van de indicatoren uit het monitoring- en evaluatiekader. Tussentijdse resultaten zijn voorgelegd aan betrokkenen in de richtlijntrajecten. Tevens is in oktober 2010 een Invitational Conference georganiseerd. Naast het projectteam en een aantal leden van de begeleidingscommissie waren hier 16 vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, beroepsgroepen, richtlijnontwikkelaars en overheidsinstellingen aanwezig. Tijdens deze workshop zijn in het eerste gedeelte de tussentijdse bevindingen gepresenteerd en is hierop gereflecteerd. In het tweede gedeelte is met de verschillende aanwezigen in een deelsessie gekeken welke handvatten geboden kunnen worden voor de toepassing van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in de praktijk. De onderzoekers van het Athena Instituut hadden hiervoor een eerste aanzet gegeven door de voorlopige bevindingen weer te geven in een stappenplan. In dit stappenplan is binnen de verschillende fasen van richtlijnontwikkeling aangegeven (1) hoe patiëntenparticipatie vorm kan 9

20 worden gegeven en (2) welke randvoorwaarden hierbij van belang zijn. Aan de deelnemers is gevraagd het stappenplan verder uit te werken met behulp van opmerkingen en aanvullingen. De inbreng die naar voren is gekomen tijdens de Invitational Conference is weergegeven in een verslag dat naar alle aanwezigen is opgestuurd voor commentaar (zie bijlage). Daarnaast is de inbreng meegenomen in de analyse. In oktober 2010 is een presentatie aan vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties gehouden bij PGO support (PGOsupport is een organisatie die zich inzet voor versterking en ondersteuning van patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties). Tijdens deze bijeenkomst zijn de tussentijdse bevindingen gepresenteerd aan de hand van het opgestelde en aangevulde stappenplan van de Invitational Conference. De aanwezigen hebben gereflecteerd op het stappenplan en op verschillende punten aanvullingen gegeven of nuanceringen gemaakt. Hiermee heeft een extra toetsing van het stappenplan plaatsgevonden. 10

21 3 Richtlijnmodule diabetes en arbeid Onder de Nederlandse beroepsbevolking bevinden zich ongeveer mensen met diabetes. Voor deze mensen is het, voor hun psychisch en lichamelijk welzijn en voor de bevordering van de maatschappelijke integratie van chronisch zieken in het algemeen, belangrijk om te participeren op de arbeidsmarkt. Toch blijkt uit onderzoek van het Nationaal Panel Chronisch Zieken en Gehandicapten dat de arbeidsmarktparticipatie van deze groep mensen substantieel lager is in vergelijking met de algemene bevolking, en dat 42% van de mensen met diabetes werkgerelateerde problemen ondervindt (Detaille et al., 2003). De Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfskunde (NVAB) heeft het initiatief genomen tot de ontwikkeling van een multidisciplinaire richtlijnmodule diabetes en arbeid die geheel of gedeeltelijk is in te voegen in bestaande richtlijnen, leidraden en zorgstandaarden. Naast de NVAB waren de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG), het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG), de Diabetes Vereniging Nederland (DVN) en het Coronel instituut mede aanvragers. De richtlijn is gefinancierd door het programma Kennisbeleid Kwaliteit en Curatieve Zorg (KKCZ) van ZonMw. De module heeft ten doel om een helpende hand te bieden bij het in beeld krijgen van werkgerelateerde problemen bij diabetes en geeft aanbevelingen voor werkgerelateerde interventies die een bijdrage kunnen leveren aan het wegnemen van onnodige belemmeringen die mensen met diabetes ondervinden bij het behoud van werk. Ten tijde van dit eindrapport was een conceptversie van de richtlijnmodule geschreven en was met de commentaarfase gestart. Naar verwachting wordt het traject in juli 2011 afgerond. De evaluatie in dit rapport heeft plaatsgevonden op de documenten ten tijde van de commentaarfase, en op verwachtingen ten aanzien van de eindproducten. In de richtlijnmodule worden mensen met diabetes aangeduid als werkenden met diabetes. Hoewel deze terminologie passend is voor de richtlijnmodule wordt in de casusbeschrijving gesproken over patiënten omwille van de consistentie in het taalgebruik in het rapport. 3.1 Praktische uitvoering In dit richtlijnmoduletraject werd gebruik gemaakt van twee werkgroepen, een kerngroep die inhoudelijk bij de ontwikkeling van de richtlijnmodule was betrokken, en een projectgroep die reflecteerde op het werk van de kerngroep. De kern- en de projectgroep werden ondersteund door de projectleider en secretaris vanuit de NVAB en een onderzoeker van het Coronel Instituut. De kerngroep was multidisciplinair samengesteld en bestond uit vertegenwoordigers van vijf beroepsverenigingen en één patiëntenorganisatie. Per organisatie was één persoon afgevaardigd. De kerngroep was verantwoordelijk voor de eigenlijke opstelling van de richtlijnmodule. Zij waren betrokken bij het uitvoeren van de knelpuntenanalyse en het opstellen van de (concept)uitgangsvragen. Tevens waren zij betrokken bij een belangrijk deel van de epidemiologische en praktische uitvoering van het traject (zoals de literatuur search, het opstellen van het evidencerapport en de organisatie van de focusgroepen). De kerngroep werd voorgezeten door een hoogleraar van het Coronel Instituut met veel affiniteit voor en inhoudelijke expertise over het onderwerp. In totaal hebben tien bijeenkomsten plaatsgevonden. 11

22 De projectgroep bestond uit vertegenwoordigers van zeven beroepsverenigingen en één vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie die het werk van de kerngroep beoordeelden en aanvulden. De vertegenwoordiger vanuit de DVN is dezelfde persoon als in de kerngroep. Hier is bewust voor gekozen omdat verwacht werd dat hierdoor de keuzes van de kerngroep met betrekking tot patiëntenpreferenties goed in beeld konden worden gebracht in de projectgroep. Zo kon een brug worden gevormd, tezamen met de projectleider en de secretaris, tussen de kern- en projectgroep. De projectgroep is belangrijk voor het draagvlak onder de toekomstige gebruikers van de richtlijnmodule en was daarom bij het gehele proces betrokken middels drie bijeenkomsten en consultatie via . De projectgroep is voorgezeten door de projectleider vanuit de NVAB. De richtlijnmodule is ontwikkeld aan de hand van het NVAB protocol in combinatie met het stappenplan dat staat beschreven in de Blauwdruk Participeren in richtlijnen. Het NVAB protocol is gebaseerd op de EBRO systematiek en de Blauwdruk ontwikkeld door de Stichting Verzekeringsgeneeskundig Instituut (VGI), de NVAB en het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO in het kader van het KKCZ programma van ZonMw. Het richtlijnmoduletraject bestond uit verschillende stappen. In figuur 2 is het richtlijntraject met de verschillende activiteiten schematisch weergegeven. Als eerste is de knelpuntenanalyse uitgevoerd en zijn uitgangsvragen opgesteld. In totaal zijn zes uitgangsvragen geformuleerd, waarvan er één uit twee subvragen bestaat (box 2). Vervolgens (consultatie fase) is de literatuur search gestart en is het evidence rapport opgesteld. Parallel hieraan zijn vier focusgroepen georganiseerd (FG1 t/m FG4). Er zijn focusgroepen gehouden met patiënten, met patiënten met een allochtone achtergrond, complicaties en/of zwaar werk, met professionals en met leidinggevenden van patiënten (box 3). Na afloop van de consultatiefase is begonnen aan het schrijven van de conceptrichtlijn. De conceptrichtlijntekst is ter autorisatie voorgelegd aan de beroepsverenigingen en patiëntenorganisaties. Het richtlijnmoduletraject is gestart in september 2009 en werd in juni 2011 afgerond. Hiermee is de richtlijnontwikkeling zes maanden uitgelopen. Vanaf oktober 2009 tot mei 2011 waren onderzoekers van het Athena instituut in het kader van het KKCZ project Optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling betrokken. BOX 2. Uitgangsvragen voor de richtlijnmodule diabetes en arbeid 1. Acceptatie, coping en zelfmanagement: Welke acties met betrekking tot acceptatie, coping en zelfmanagement kunnen een diabetespatiënt helpen bij het behouden of hervatten van werk? 2. Sociale werkomgeving: Welke factoren in de werkomgeving van diabetespatiënten dragen bij aan het krijgen en behouden van werk? 3. Toegang tot werk: Juridische aspecten: Welke wettelijke (medische keurings-) eisen bepalen of een diabetespatiënt mag aanvangen of hervatten in bepaald werk? Aspecten werkgevers: Welke werkgeverseisen bepalen of een diabetespatiënt mag aanvangen of hervatten in bepaald werk? 4. Bijzondere groepen*: Bestaat er bij bijzondere groepen onder de diabetespatiënten bijzondere factoren of behoeften met betrekking tot het behouden of hervatten van werk? 5. Medische kennis en vaardigheden: Welke medische kennis en vaardigheden moeten behandelaars hebben om een diabetespatiënt te helpen bij het behouden of hervatten van werk? 6. Kennis over diabetes en arbeid: Welke kennis over diabetes en arbeid moeten behandelaars bezitten om een diabetespatiënt te helpen begeleiden bij het behouden of hervatten van werk? * Diabetespatiënten met een allochtone achtergrond, met complicaties en/of met zwaar werk. 12

23 . Sep Okt Nov Dec Jan Feb Mrt Apr Mei Juni Juli Aug Sep Okt Nov Dec Jan Feb Mrt Apr Mei Kerngroep K1 K2 K3 K4 K5 K6 K7 K8 K9 K10 Presentatie Telefonisch en per Presentatie Interviews contact kerngroep Interviews kerngroep Projectgroep P1 P2 P3 Presentatie Focusgroepen FG 1&2 FG3 FG4 Facilitatie Figuur 2: Overzicht richtlijntraject diabetes en arbeid en monitoring en evaluatie van patiëntenparticipatie K# = Kerngroepbijeenkomst P# = Projectgroepbijeenkomst FG# = focusgroep XXX = Specifieke activiteiten door Athena instituut Xxx = Bijeenkomst bijgewoond door onderzoeker van het Athena Instituut 13

24 Patiëntenparticipatie Patiëntenparticipatie is op verschillende manieren vorm gegeven in de ontwikkeling van de richtlijnmodule diabetes en arbeid. Ten eerste was de DVN nauw betrokken gedurende het gehele proces middels één patiëntvertegenwoordiger in de kern- en de projectgroep. De eerste patiëntvertegenwoordiger kreeg na een jaar een nieuwe baan en is opgevolgd door een andere patiëntvertegenwoordiger. Ten tweede is voor de inbreng van het patiëntenperspectief in de knelpuntenanalyse en de formulering van de uitgangsvragen gebruik gemaakt van een voorstudie van Detaille et al. (2003). In deze voorstudie zijn knelpunten die chronisch zieken (mensen met reumatische aandoeningen, gehoorproblemen en diabetes) ervaren op het werk in kaart gebracht (inclusief knelpunten van hulpverleners en het verschil tussen werknemers en het patiëntenperspectief). Dit is gedaan door drie zogenaamde concept mapping sessies te organiseren, waarin de vraag Wat heeft een persoon met reuma/diabetes/gehoorproblemen nodig om te blijven werken? aan de deelnemers werd gesteld. De antwoorden zijn geprioriteerd (volgens een Likert Scale van 1-5) en vervolgens geclusterd (via de multi-dimensional scaling techniek). In totaal zijn 23 werknemers met diabetes geconsulteerd in deze voorstudie. Ten derde is een empowermenttraining ontwikkeld parallel aan het richtlijnmoduletraject, naar aanleiding van de bovengenoemde voorstudie naar knelpunten die patiënten met een chronische aandoening ervaren op de werkvloer. Gedurende dit traject is de training verder aangepast en aangevuld voor werknemers met diabetes. Ten vierde zijn patiënten tijdens het proces geconsulteerd in twee van de vier georganiseerde focusgroepen. Deze zijn parallel georganiseerd aan het opstellen van de evidence-tabellen, zodat de uitkomsten hiervan konden worden meegenomen in het schrijven van de conceptrichtlijn. In box 3 worden de focusgroepen nader toegelicht. Ten vijfde zijn open vragenlijsten afgenomen bij starters op de arbeidsmarkt met diabetes. Er is gekozen om extra aandacht aan deze groep te besteden, omdat op dit gebied weinig kennis aanwezig was bij de kerngroepleden en starters met diabetes waarschijnlijk andere knelpunten, specifiek voor het verkrijgen van werk, ondervinden. BOX 3. Toelichting op de focusgroepen voor het richtlijnmoduletraject diabetes en arbeid In vier focusgroepen hebben 23 deelnemers geparticipeerd. Er heeft een focusgroep plaatsgevonden met werkenden met diabetes (acht deelnemers), een focusgroep met werkenden met een allochtone achtergrond, complicaties en/of zwaar werk (zes deelnemers), een focusgroep met professionals (zes deelnemers) en een focusgroep met leidinggevenden van werknemers met diabetes (drie deelnemers). Opzet focusgroepen De focusgroepen hadden primair ten doel om preferenties en oplossingen voor werkgerelateerde problemen te achterhalen. Elke focusgroep duurde twee uur en was opgedeeld in twee delen met daartussen een korte pauze. In het eerste deel zijn knelpunten geïnventariseerd die werknemers ondervinden in hun werk door de diabetes. Bij de focusgroepen met professionals en leidinggevenden is gevraagd welke knelpunten zij denken dat werknemers ondervinden, en bij de groep met leidinggevenden is daarnaast ook naar knelpunten gevraagd die zij ervaren met werknemers met diabetes. In het tweede deel is specifiek gevraagd wat de werkomgeving, de patiënt en de zorg zouden kunnen doen om de knelpunten op te lossen. Analyse focusgroepen De analyse is uitgevoerd door de onderzoeker van het Coronel instituut. In voorbereiding hierop hebben de onderzoeker van het Athena instituut en het Coronel instituut overleg gehad over de analysestrategie. De onderzoeker van het Athena Instituut heeft vervolgens de analyse bekeken en op sommige punten 14

25 aangevuld/aangepast. Voor de analyse is een korte lijst gemaakt met concepten die betrekkingen hebben op knelpunten en oplossingen vanuit het werk, de patiënt, de zorg of overig. De uitspraken van de deelnemers hierover zijn in een tabel gezet en vervolgens is per concept bekeken wat deelnemers hierover hebben gezegd. Op basis van de analyse is een samenvatting geschreven per focusgroep en voor commentaar verstuurd aan de deelnemers. Monitoring en evaluatie van patiëntenparticipatie In het kader van de monitoring en evaluatie van patiëntenparticipatie in het richtlijnmoduletraject diabetes en arbeid hebben verschillende activiteiten plaatsgevonden. In totaal zijn negen van de tien kerngroepbijeenkomsten en twee van de drie projectgroepbijeenkomsten bijgewoond door een onderzoeker van het Athena Instituut. Tijdens deze bijeenkomsten zijn observaties gedaan waarbij is gelet op de punten beschreven in het monitoring- en evaluatiekader. Tijdens twee kerngroepbijeenkomsten (K3 en K7) en één projectgroepbijeenkomst (P2) heeft de onderzoeker gereflecteerd met de betrokkenen op de tussentijdse bevindingen met betrekking tot patiëntenparticipatie. Daarnaast hebben zeven interviews plaatsgevonden met leden van de kerngroep. Halverwege het traject (februari april 2010) zijn interviews gehouden met de voorzitter, de projectleider, de onderzoeker van het Coronel Instituut en de eerste patiëntvertegenwoordiger. In februari 2011 is een interview afgenomen met de vervangende patiëntvertegenwoordiger, en in april mei 2011 zijn de projectleider en voorzitter nogmaals geïnterviewd. Deze interviews zijn afgenomen aan de hand van het monitoring- en evaluatiekader en hadden ten doel om inzicht te krijgen in visies op, verwachtingen van en ideeën voor patiëntenparticipatie in dit richtlijntraject. De overige betrokkenen (professionals, secretaris en onderzoeker van het Coronel Instituut) zijn op informele wijze geconsulteerd rondom de verschillende bijeenkomsten. Tussen de bijeenkomsten is geregeld telefonisch en per contact geweest met de projectleider, de onderzoeker van het Coronel Instituut en de eerste patiëntvertegenwoordiger. Deze contactmomenten waren informeel van aard en hadden ten doel om elkaar op de hoogte te brengen van vorderingen op het gebied van patiëntenparticipatie. Daarnaast hebben twee extra overleggen plaatsgevonden buiten de kern- en projectgroepbijeenkomsten om. Eén overleg (zomer 2010) vond plaats met de projectleider. Tijdens dit overleg zijn de tussentijdse bevindingen besproken en is hierop gereflecteerd. Een tweede overleg met de projectleider en de eerste patiëntvertegenwoordiger vond plaats in december 2010 en was erop gericht om de inbreng van het patiëntenperspectief en vervolgactiviteiten rondom patiëntenparticipatie nader te expliciteren. Naar aanleiding van een suggestie van de voorzitter heeft eenmalig extra ondersteuning voor de eerste patiëntvertegenwoordiger plaatsgevonden in de vorm van een voorbespreking voorafgaand aan een kerngroepbijeenkomst (K3). De voorbespreking had ten doel om haar inbreng te structureren door de belangrijkste commentaren bij de notulen en de belangrijkste agendapunten vanuit het patiëntenperspectief te bespreken. Daarnaast heeft het Athena Instituut ondersteuning geboden bij organisatie, facilitatie en verwerking van de focusgroepen. Een onderzoeker van het Athena Instituut is bij alle focusgroepen aanwezig geweest; bij drie focusgroepen heeft zij genotuleerd en geobserveerd en bij één focusgroep heeft zij gefaciliteerd. 15