Inventarisatie patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Inventarisatie patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling"

Transcriptie

1 faculteit der Aard- en levenswetenschappen Inventarisatie patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling Oktober 2010 Dr. Jacqueline Broerse Lia van der Ham, MSc Saskia van Veen, MSc Carina Pittens, MSc Prof. Dr. Maurits van Tulder Athena Instituut

2

3 Rapportage 1 e fase KKCZ project Naar effectieve patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling ATHENA Institute for research on innovation and communication in the health and life sciences, Vrije Universiteit Amsterdam Onderzoeksteam: Dr. Jacqueline Broerse Lia van der Ham, MSc Saskia van Veen, MSc Carina Pittens, MSc Prof. Dr. Maurits van Tulder (EMGO + Instituut, VU) Begeleidingscommissie: Aart Eliens (V&VN) Gerdien Franx (Trimbos-instituut) Carel Hulshof (NVAB) Antti Malmivaara (FINHOTA/DUODECIM) Ilse Raats (CBO) Cees Smit (VSOP) Truus Teunissen (AstmaFonds) Philip van der Wees (KNGF) Tjerk Wiersma (NHG) Maarten de Wit (Stichting Tools) Financiering: ZonMw programma Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ) i

4 ii

5 Samenvatting Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling staat methodologisch in de kinderschoenen. Er zijn weinig artikelen en rapporten gepubliceerd waarin initiatieven op het gebied van patiëntenparticipatie systematisch worden geanalyseerd. Daarnaast is kennis over de effectiviteit daarvan beperkt. Om meer inzicht te verwerven in de huidige praktijk van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in binnen- en buitenland, is met behulp van literatuuronderzoek en interviews een inventarisatie gemaakt van initiatieven op dit gebied en zijn lessen geformuleerd. Interviews zijn gehouden met zowel patiëntenvertegenwoordigers als professionals. Een deel van de interviews had als doel een algemeen beeld te krijgen van de initiatieven op het gebied van patiëntenparticipatie in Nederland. Andere interviews richtten zich op de internationale ontwikkelingen op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Een laatste cluster interviews betrof het in meer detail bestuderen van een vijftal casussen van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. In dit rapport wordt verslag gedaan van de bevindingen van het literatuuronderzoek en de interviews. Deze inventarisatie vormt de eerste fase van een onderzoeksproject dat deel is van het KKCZ-programma van ZonMw. In dit onderzoeksproject wordt onderzocht op welke manier en onder welke condities patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling optimaal kan plaatsvinden. In het afsluitende hoofdstuk worden de lessen uit de inventarisatie vertaald in suggesties voor het optimaliseren van patiëntenparticipatie in de toekomst. In de volgende fase van dit project zullen de suggesties van de inventarisatiefase in een viertal concrete richtlijntrajecten worden toegepast. Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling komt de laatste jaren steeds vaker voor, met name doordat dit voor de prominente richtlijnontwikkelaars meer een standaard aan het worden is en vaak een eis is van subsidieverleners. Daarnaast worden patiëntenorganisaties professioneler, ook op het gebied van richtlijnontwikkeling. Ze zijn in toenemende mate geïnteresseerd in een rol waarbij ze het proces beïnvloeden. De mate waarin patiëntenparticipatie plaatsvindt, wisselt echter sterk en hangt af van kenmerken van de aandoening en kenmerken van de betrokken patiëntenorganisaties. Uit de inventarisatie komt naar voren dat bij verschillende initiatieven van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling, verschillende werkwijzen gehanteerd worden. Dit lijkt onder andere het gevolg van de grote diversiteit aan actoren en de sterke mate van decentralisatie in richtlijnontwikkeling. De vorm en fase waarin patiëntenparticipatie plaatsvindt, lijkt vaak willekeurig en reactief gekozen in plaats van vooraf doordacht en vastgesteld. Het belang van patiëntenparticipatie bij het gehele proces van richtlijnontwikkeling wordt door de meeste geïnterviewden onderschreven. Patiënteninbreng wordt door veel professionals echter vaak lager gewaardeerd dan bewijs vanuit de literatuur en ervaringen van professionals. De ervaringen met patiëntenparticipatie wisselen sterk, waardoor de meningen over de ervaren toegevoegde waarde ervan uiteen lopen. Dit geldt zowel voor professionals als patiënten- iii

6 vertegenwoordigers. Patiëntenparticipatie verhoogt de ervaren werkdruk voor de verschillende partijen; het wordt gezien als een extra taak bovenop bestaande taken. Een belangrijk knelpunt betreft de integratie van kennis, ervaringen, ideeën en wensen van patiënten in het richtlijnontwikkelingsproces en richtlijnteksten. Onderwerpen die voor patiënten belangrijk zijn, zoals bejegening en voorlichting, worden vaak niet relevant geacht voor een richtlijn. Over dergelijke onderwerpen en over preferenties van patiënten is weinig literatuur beschikbaar om het patiëntenperspectief te onderbouwen. Dit maakt het moeilijk het patiëntenperspectief te integreren met de bevindingen uit de overige literatuur. Het komt regelmatig voor dat het patiëntenperspectief in kaart wordt gebracht met behulp van focusgroepen. Het vertalen van de bevindingen hieruit naar bruikbare informatie voor de werkgroep blijkt problematisch. Als er niemand is die de verantwoordelijkheid neemt om de resultaten hiervan een plek te geven in de richtlijn, verdwijnt deze inbreng vaak gedurende het proces. Verder blijkt het voor patiënten moeilijk om in een (grote) groep professionals hun stem te laten horen. Naarmate er meerdere patiëntenvertegenwoordigers in een werkgroep zitten of naarmate het een kleinere richtlijnwerkgroep betreft, gaat dit gemakkelijker. Patiëntenvertegenwoordigers ervaren veel steun aan elkaar en durven in een kleine groep vaak openlijker te spreken. In richtlijnwerkgroepen wordt gestreefd naar consensus en er is vaak weinig ruimte voor minderheidsstandpunten. Dit, in combinatie met de moeilijkheid om inbreng vanuit patiëntenperspectief te integreren met de andere bevindingen, is de reden dat de inbreng van patiënten vaak moeilijk terug te vinden is in de uiteindelijke richtlijnen. De huidige meetinstrumenten voor kwaliteit in richtlijnontwikkeling geven hier geen handvatten voor. Daardoor komt patiënteninbreng vaak terecht in boxjes of in aparte hoofdstukken. De meeste geïnterviewden zouden dit echter meer geïntegreerd met de tekst willen zien. Patiëntenparticipatie kan ook bemoeilijkt worden door tegenstrijdige belangen en doelen van patiënten en professionals. Dit is vaak het geval bij aandoeningen, waarbij controverses bestaan wat betreft de erkenning van de ziekte of acceptatie van behandelmethoden. Een ander belangrijk knelpunt betreft het rekruteren van patiënten. Veel richtlijnorganisaties en patiëntenorganisaties vinden het moeilijk om geschikte patiënten te vinden voor deelname aan richtlijnwerkgroepen, focusgroepen en andere toepassingen van patiëntenparticipatie. Dit probleem speelt sterker bij overkoepelende richtlijnonderwerpen, acute aandoeningen en aandoeningen waarbij patiënten sterk beperkt zijn in hun functioneren. De representativiteit van patiënten vormt een extra obstakel bij het vinden van geschikte patiënten. Een punt van discussie met betrekking tot het type patiëntenvertegenwoordiger, betreft de keuze tussen een ervaringsdeskundige, een beleidsmedewerker van een patiëntenorganisatie of een naïeve patiëntenvertegenwoordiger. De meningen over wie het beste voor de achterban kan spreken, zijn verdeeld. Verder zijn er een aantal vaardigheden en kenmerken die belangrijk worden gevonden voor patiëntenvertegenwoordigers in richtlijnwerkgroepen. De belangrijkste hiervan zijn dat een patiëntenvertegenwoordiger overzicht en inzicht (helikopterview) in preferenties van zijn/ haar achterban heeft, dat hij/ zij geen moeite heeft zich uit te spreken in een groep met professionals iv

7 en dat hij/zij inzicht heeft in medisch-technische onderwerpen. Het opstellen van een profiel kan hierbij handvatten geven, hoewel het aantal beschikbare patiënten een beperkende factor kan vormen bij het selecteren van geschikte kandidaten. Verder is deelname aan een richtlijnwerkgroep vaak zwaar voor patiëntenvertegenwoordigers; richtlijnontwikkeling is in veel gevallen nieuw en ingewikkeld voor hen en zij kunnen hinder ondervinden van hun aandoening door de belasting van het proces. In de werkgroep en de vormgeving van patiëntenparticipatie zou hier rekening mee gehouden moeten worden. Goede begeleiding en ondersteuning (van proces en inhoud) worden hierbij erg belangrijk gevonden. Daarnaast is het belangrijk dat voor alle partijen duidelijk is wat het doel van patiëntenparticipatie is en wat daarvan verwacht kan worden. De voorzitter speelt op dit punt en in het gehele proces een cruciale rol. Initiatieven op het gebied van implementatie en herzieningen van richtlijnen zijn schaars. Met name wat betreft implementatie zien de betrokkenen van richtlijnen mogelijkheden voor een grote rol van patiënteninbreng, bijvoorbeeld op het gebied van shared decision-making en de ontwikkeling van zorgstandaarden en indicatoren. Dit valt echter vaak buiten het budget en de planning van richtlijnontwikkeling, waardoor dit tot nu toe meestal in aparte trajecten gebeurt. Geconcludeerd kan worden dat de mogelijkheden voor het optimaliseren van patiëntenparticipatie vooral liggen in het meer inbedden en structureren van patiëntenparticipatie. In methodes voor richtlijnontwikkeling wordt nauwelijks aangegeven hoe patiëntenvertegenwoordiging gerealiseerd kan worden en hoe kennis, ervaringen, ideeën en wensen van patiënten in de tekst kunnen worden geïntegreerd. Er blijkt behoefte te zijn aan een meer systematische werkwijze en aan manieren om de werkwijze en effectiviteit van patiëntenparticipatie inzichtelijk en transparant te maken. Ook kan het experimenteren met innovatieve vormen van patiëntenparticipatie nieuwe inzichten geven. Hierbij is het belangrijk dat actoren van elkaar leren en dat geïnvesteerd wordt in het delen van kennis op een meer centraal niveau. Het monitoren en evalueren van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling kan handvatten geven voor het ontwikkelen van handleidingen en andere instrumenten om deze processen te bevorderen. v

8 vi

9 Inhoudsopgave Samenvatting... iii 1 Inleiding Onderzoeksactiviteiten fase Opbouw van het rapport Achtergrond Richtlijnontwikkeling in Nederland Methoden voor patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling Actoren rond richtlijnontwikkeling met aandacht voor patiëntenparticipatie Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in Nederland Beïnvloedende factoren op het voorkomen van patiëntenparticipatie Methoden voor patiëntenparticipatie Resultaten patiëntenparticipatie Richtlijnontwikkeling in context Waardering patiëntenparticipatie Knelpunten patiëntenparticipatie Casuïstiek Richtlijn pijn bij kanker Richtlijn schizofrenie Ketenzorg COPD Reumatoïde artritis (RA) Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) Internationale context Lessen en verbeterpunten Lessen en ervaringen algemeen Verbetermogelijkheden Conclusie en visies voor de toekomst Referenties Bijlage 1: Overzicht geïnterviewden Nederland algemeen Bijlage 2: Overzicht geïnterviewden Buitenland Bijlage 3: Overzicht geïnterviewden Nederland casuïstiek Bijlage 4: Geïdentificeerde richtlijnen waarbij sprake was van patiëntenparticipatie vii

10

11 1 Inleiding Actieve patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling is een recent fenomeen. Patiëntenparticipatie wordt toegepast omdat het kan bijdragen aan verhoogde legitimiteit en rationaliteit van besluitvorming en verhoogde kwaliteit en toepasbaarheid van uitkomsten (Bastian, 1996). De methodologie van patiëntenparticipatie staat echter nog in de kinderschoenen en de beschikbare kennis over hoe patiëntenparticipatie optimaal kan verlopen is beperkt. Hoewel in binnen- en buitenland redelijk veel initiatieven worden ondernomen, wordt daarop nauwelijks systematisch gereflecteerd en over gepubliceerd. Er zijn aanwijzingen dat de effectiviteit van veel initiatieven, met betrekking tot de mate waarin de inbreng van het patiëntenperspectief wordt meegenomen in besluitvorming, gering is. Aangezien patiëntenparticipatie bijna altijd meer investering in tijd, mankracht en geld met zich meebrengt, zou gebrek aan effectiviteit aanleiding kunnen zijn om in de toekomst van patiëntenparticipatie af te zien. Om deze situatie te voorkomen, is dringend meer inzicht nodig in methoden en condities die de effectiviteit van patiëntenparticipatie verbeteren. Hieruit volgt de vraagstelling: Op welke manier (methoden) en onder welke condities kan patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling optimaal plaatsvinden? Dit onderzoek heeft tot doel inzicht te verwerven in de huidige praktijk van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling (in binnen- en buitenland) en te experimenteren met nieuwe methoden in concrete praktijkcasussen om een bijdrage te leveren aan het realiseren van een meer optimale inbreng van het patiëntenperspectief bij richtlijnontwikkeling. Het onderzoek bestaat uit 4 fasen: 1) Inventarisatie: In kaart brengen en analyseren van toegepaste vormen van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in binnen- en buitenland, en het identificeren van lessen en verbeterpunten. 2) Modelontwikkeling en casusselectie: Op basis van de bevindingen van fase 1 en andere relevante inzichten en ervaringen worden lessen voor patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling geformuleerd. Aan de hand van deze lessen wordt een monitoring- en evaluatiekader opgesteld. Daarnaast worden praktijkcasussen (concrete richtlijnontwikkelingstrajecten) geselecteerd. 3) Praktijktoetsing ca. 3 casussen (ca. 10 maanden): Eerst wordt per praktijkcasus een plan van aanpak opgesteld en wordt het monitoring- en evaluatiekader gespecificeerd. Vervolgens worden de in fase 2 ontwikkelde en geselecteerde modellen voor patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in de praktijk gebracht. De voortgang wordt gemonitord en geëvalueerd. Monitoring en evaluatie vindt plaats volgens de methodologie van 'responsive evaluation'. (Guba en Lincoln, 1989). Deze vorm van evaluatie is vooral kwalitatief en participatief (met de deelnemers in het proces, dus zowel professionals als patiënten). 1

12 4) Analyse en rapportage (ca. 2 maanden): Naast analyse van de resultaten, worden aanbevelingen geformuleerd over wanneer, op welke wijze, voor welk soort richtlijn en onder welke condities patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling het meest optimaal kan plaatsvinden. Het project is gefinancierd door het programma Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ) van ZonMw en heeft een totale duur van 18 maanden. Tijdens deze 18 maanden worden de onderzoekers ondersteund door een begeleidingscommissie, bestaande uit richtlijnontwikkelaars, professionals en patiëntenvertegenwoordigers die actief zijn op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. In deze rapportage doen we verslag van de activiteiten en resultaten van de eerste fase van het project. 1.1 Onderzoeksactiviteiten fase 1 Het onderzoek in fase 1 heeft van half januari tot half juli 2009 plaatsgevonden. In het onderzoek is gebruik gemaakt van literatuurstudie en semi-gestructureerde interviews. Hieronder worden de verschillende gebruikte methoden kort toegelicht. Literatuur Met behulp van literatuuronderzoek, document- en website analyse zijn diverse initiatieven op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling geïdentificeerd en is een eerste overzicht verkregen van lessen en aanbevelingen. Daarnaast zijn diverse richtlijnen bestudeerd op de inclusie van inbreng vanuit patiëntenperspectief. Literatuur werd verzameld met behulp van de zoekmachines PubMed, Google Scholar en Google. Hierbij is gebruik gemaakt van de sneeuwbal methode en zijn zoektermen gebruikt in verschillende combinaties zoals patiëntenparticipatie, cliëntenparticipatie, patient participation, patient involvement, consumer involvement, richtlijn, richtlijnontwikkeling, guideline, clinical practice guideline, guideline development, richtlijn traject, guideline process, methods for participation, theory for participation, patiëntenperspectief, patient perspective, patiëntenpreferenties, patient preferences, lessons learned en best practice. Er zijn relatief weinig artikelen en rapporten gepubliceerd waarin initiatieven op het gebied van patiëntenparticipatie systematisch worden geanalyseerd. De gevonden wetenschappelijke publicaties zijn vooral afkomstig uit de periode De laatste drie jaren worden zeer weinig studies gepubliceerd op dit gebied. Het afgelopen jaar zijn wel een aantal handleidingen verschenen die zijn meegenomen in dit rapport. Interviews Door middel van 48 semi-gestructureerde interviews zijn initiatieven in binnen- en buitenland geïnventariseerd. Hierbij is getracht zoveel mogelijk actoren die te maken hebben met richtlijnontwikkeling te raadplegen. De geïnterviewden zijn in eerste instantie benaderd via het netwerk van de begeleidingscommissie en vanuit het literatuuronderzoek, en daarna door middel van de sneeuwbal methode. 2

13 De interviews zijn voor drie verschillende doeleinden ingezet. Een deel van de interviews had als doel een algemeen beeld te scheppen van de initiatieven op het gebied van patiëntenparticipatie in Nederland. In dit kader zijn 27 mensen geïnterviewd (zie bijlage 1). Onder deze 27 mensen waren 12 patiëntenvertegenwoordigers. Een ander deel van de interviews richtte zich op de internationale ontwikkelingen op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Hiervoor zijn 8 mensen van richtlijnorganisaties in het buitenland geïnterviewd, waarvan één patiëntenvertegenwoordiger (zie bijlage 2). Het laatste cluster interviews betrof het meer in detail bestuderen van een vijftal casussen van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Hiervoor zijn 15 interviews gehouden, waarvan vijf met patiëntenvertegenwoordigers (zie bijlage 3). Twee van de interviews behoorden zowel tot het cluster met algemene interviews als het cluster met casus specifieke interviews. De geselecteerde casussen representeren een breed scala aan richtlijntrajecten waarbij patiëntenparticipatie op verschillende manieren is toegepast. Daarnaast omvat de casuïstiek verschillende zorggebieden. De onderzochte casussen zijn: de richtlijn diagnostiek en behandeling van reumatoïde artritis (2009), de multidisciplinaire richtlijn schizofrenie (2005), de richtlijn ketenzorg COPD (2008), de richtlijn pijn bij kanker (2008) en de multidisciplinaire richtlijn chronisch vermoeidheidssyndroom (niet afgerond). Alle interviews zijn getranscribeerd en een samenvatting van het transcript is naar de geïnterviewden teruggestuurd voor commentaar. Waar nodig, is de samenvatting in overleg met de geïnterviewde aangepast. Vervolgens is de data systematisch geanalyseerd door middel van labelen en coderen en verwerkt in dit rapport. Om de anonimiteit van de geïnterviewden te waarborgen, wordt in het rapport niet gerefereerd naar individuen, maar wordt onderscheid gemaakt tussen actorgroepen zoals richtlijnontwikkelaars, professionals en patiënten(vertegenwoordigers). Aangezien de geïnterviewden allen actief betrokken zijn bij patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling, is het mogelijk dat de resultaten een wat positief beeld geven van het voorkomen en belang van patiëntenparticipatie in Nederland. 1.2 Opbouw van het rapport In het volgende hoofdstuk wordt een korte omschrijving gegeven van de praktijk van richtlijnontwikkeling in Nederland. In hoofdstuk 3 komt de inventarisatie vanuit de literatuur aan de orde. De actoren rond richtlijnontwikkeling in Nederland worden in hoofdstuk 4 beschreven. Hoofdstuk 5 inventariseert de werkwijze van patiëntenparticipatie in de dagelijkse praktijk in Nederland. Daarna worden in hoofdstuk 6 de bestudeerde casussen gepresenteerd. Hoofdstuk 7 plaatst de resultaten in een internationale context. In hoofdstuk 8 wordt een overzicht gegeven van de lessen die naar voren kwamen uit literatuuronderzoek en de lessen die door de geïnterviewden zijn geformuleerd. Tot slot wordt het rapport afgesloten met een conclusie op basis van de bevindingen uit de verschillende hoofdstukken en worden suggesties gegeven voor het optimaliseren van patiëntenparticipatie in de toekomst. 3

14 2 Achtergrond De gezondheidszorg wordt gekenmerkt door een constante uitdaging om zorg aan te bieden die consistent is van karakter, past bij de doelgroep en leverbaar is met beperkte middelen. Richtlijnen zijn een belangrijk middel om de praktijk hierin te ondersteunen. In dit hoofdstuk wordt de praktijk van richtlijnontwikkeling in Nederland besproken en worden verschillende methoden van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling toegelicht. 2.1 Richtlijnontwikkeling in Nederland Richtlijnen worden in Nederland veelal ontwikkeld volgens Evidence-Based Richtlijn Ontwikkeling (EBRO). Met behulp van deze methode worden richtlijnen ontwikkeld, waarin wetenschappelijk onderbouwde, landelijk geldende, vakinhoudelijke aanbevelingen worden gegeven ter optimalisatie van de zorg. Deze richtlijnen bieden zorgverleners ondersteuning bij de klinische besluitvorming (CBO, 2009). Aangezien zorgprocessen doorgaans complex zijn, is er in toenemende mate behoefte aan richtlijnen die worden ontwikkeld vanuit een multidisciplinaire aanpak. Vaak bevinden de aanbevelingen in multidisciplinaire richtlijnen zich op de raakvlakken van diverse disciplines, waardoor de richtlijn draagvlak moet hebben onder vele partijen om de zorg in praktijk te kunnen verbeteren (CBO, 2009; ZonMw, 2009). Waarborging van de kwaliteit van richtlijnen ontstaat door een gestructureerd ontwikkelingstraject waarin het probleem wordt gedefinieerd, uitgangsvragen worden geformuleerd die leidend zijn in het proces en relevante literatuur systematisch wordt verzameld en beoordeeld (figuur 1). Dit in combinatie met discussie en meningsvorming tijdens het proces vanuit beroepsgroepen en eventueel patiëntenorganisaties resulteert in een conceptrichtlijn, met daarin aanbevelingen voor zorgverleners. Landelijk draagvlak ontstaat door een commentaarronde bij wetenschappelijke verenigingen en patiëntenverenigingen. Dit kan plaats vinden via een bespreking van de conceptrichtlijn op ledenvergaderingen, een ronde, plaatsing op website of een landelijke of regionale bijeenkomst. De definitieve versie van de richtlijn wordt, indien dit in de procedure tevoren is vastgesteld, ter autorisatie voorgelegd aan de besturen van de betrokken verenigingen. Implementatie van de richtlijn wordt gestimuleerd door publicaties over de richtlijn in (verenigings-)tijdschriften en toelichting van de richtlijn in nascholingsbijeenkomsten. Ook de patiënten kunnen bijdragen aan het gebruik van de richtlijn met behulp van een patiëntenversie van de richtlijn. Het ontwikkelen van een patiëntenversie is soms deel van het richtlijnontwikkelingstraject. Het initiatief om een richtlijn te ontwikkelen kan vanuit verschillende hoeken komen. Een aantal organisaties heeft budget beschikbaar vanuit subsidies, waarmee richtlijnen gefinancierd worden. Een aantal wetenschappelijke verenigingen hebben echter ook zelf gelden beschikbaar om richtlijnen te ontwikkelen. In de meeste gevallen zijn wetenschappelijke verenigingen de 4

15 initiatiefnemers in een subsidieaanvraag voor richtlijnontwikkeling. Tegenwoordig staan enkele financiers ook open voor aanvragen van andere partijen, zoals paramedici, verpleegkundigen en patiëntenorganisaties. In enkele gevallen hebben deze groepen daadwerkelijk het initiatief genomen. Figuur 1. Evidence-based richtlijnontwikkeling volgens het CBO (CBO, 2005) Er zijn verschillende instrumenten om richtlijnen volgens de EBRO eisen te ontwikkelen. Uit interviews met richtlijnontwikkelaars blijkt dat de Appraisal of Guidelines Research and Evaluation (AGREE) methode het meest gebruikte instrument is om richtlijnontwikkeling te toetsen. De AGREE-methode heeft tot doel een systematisch kader te bieden voor de belangrijkste kwaliteitsaspecten van richtlijnen. Dit is opgezet in de vorm van een toetsing van de kwaliteit van het proces en de verslaglegging op 6 verschillende domeinen (The AGREE Collaboration, 2003). Grades of Recommendation Assessment, Development and Evaluation (GRADE) is een recent ontwikkeld instrument om de kwaliteit van de aanbevelingen, met onderliggende beoordelingen van wetenschappelijke bewijslast, te meten. Deze methode kijkt specifiek naar de wetenschappelijke bewijslast en gaat ook na of onderzoek naar patiëntenpreferenties is meegenomen (GRADE Working Group, 2004). Dit instrument lijkt in Nederland nog niet veel gebruikt te worden. Om richtlijnen beter aan te laten sluiten bij de praktijk wordt geëxperimenteerd met verschillende initiatieven en methoden. Een voorbeeld hiervan is het advies van de Gezondheidsraad (2005) om 3B richtlijnen te ontwikkelen. Dit houdt in dat Behandelen, Beoordelen en Begeleiden in de richtlijn centraal staan. Hierdoor worden ook de verzekeringsarts en de bedrijfsarts bij het proces 5

16 betrokken, met als doel dat werk en arbeidsverzuim een prominentere plaats krijgen in de praktijk. Een ander voorbeeld is de methodiek Resultaten Scoren, die in de verslavingszorg wordt gebruikt om richtlijnen te ontwikkelen vanuit de praktijk. Bij deze methode worden kennisontwikkeling en innovaties op het gebied van verslavingszorg sneller verspreid door samenwerking tussen wetenschappers, behandelaars en managers in de verslavingszorg. De richtlijnen die op deze manier worden ontwikkeld, vinden hun oorsprong in de praktijk waarna een interne en externe pilot de richtlijn valideert. Ook patiënten zijn hierbij betrokken door middel van vertegenwoordiging vanuit de cliëntenraden van de betrokken zorginstellingen. Het beoordelen van het wetenschappelijke bewijs wordt geheel door onderzoekers gedaan waardoor het traject snel en doelgericht kan worden vormgegeven. Een laatste voorbeeld betreft de methode 2-3 gesprek, waar de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) tijdelijk mee heeft gewerkt. Bij deze methode ligt de nadruk op patiënten- en aanbiederperspectief in richtlijnontwikkeling. Dit betekent dat bij het 2 gesprek veel aandacht is voor patiëntenvertegenwoordiging en dat bij het 3 gesprek patiënten en zorgverzekeraars zitting hebben in de richtlijnwerkgroep. De richtlijncommissies worden door een onafhankelijke voorzitter begeleid 1. In diverse, met name door KKCZ gefinancierde projecten, wordt geëxperimenteerd met verschillende instrumenten om het richtlijntraject te verbeteren. Een voorbeeld hiervan is de multidisciplinaire richtlijn voor werkhervatting na gynaecologische operaties van het VU medisch centrum waar gebruik gemaakt wordt van een gemodificeerde Delphi studie. De kern van de Delphi methode is het herhaald bevragen van een expert panel over een onderwerp waarover geen consensus bestaat. In een aantal rondes wordt geprobeerd tot consensus te komen door de antwoorden van de anderen anoniem terug te koppelen. Naast de Delphi studie, worden focusgroepen gehouden met patiënten en wordt een patiëntenweblog opgezet. Een andere richtlijn die ook gebruik maakt van de Delphi methode is de richtlijn postoperatief proces van de Orde van Medisch Specialisten. In de landelijke richtlijn subfertiliteit wordt gebruik gemaakt van een wiki via Internet, opgezet door patiëntenvereniging Freya, om het patiëntenperspectief in kaart te brengen. 2.2 Methoden voor patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling Van Veenendaal et al. (2004) onderscheiden 2 typen participatiemethoden. Ten eerste zijn er methoden gericht op de inhoud van de richtlijnaanbevelingen. Bij deze methoden gaat het om het verzamelen van kennis over het patiëntenperspectief met behulp van literatuuronderzoek, vragenlijsten, interviews, focusgroepen en andere groepsbijeenkomsten met patiënten. Ten tweede onderscheiden zij methoden gericht op het proces van richtlijnontwikkeling, die tot doel hebben om patiënten een betere positie te geven in het richtlijnontwikkelingsproces. Dit kan door middel van patiënten(vertegenwoordigers) als referenten, (professionele) patiënten- 1 Deze methode is gestaakt omdat het grotendeels werd georganiseerd door de NPCF, waardoor de specialisten de onafhankelijkheid niet geloofwaardig vonden en de richtlijnen onvoldoende draagvlak verkregen. Daarnaast was het voor professionals en patiënten moeilijk te accepteren dat zorgverzekeraars deelnamen aan het proces. 6

17 vertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroep en patiënten als uitgangspunt van richtlijnontwikkeling. Van Veenendaal et al. (2009) baseren hun indeling deels op de participatieladder van Arnstein (1969; zie figuur 2). De participatieladder onderscheidt echter een aantal additionele niveaus. Niveau 1, 2 en 3 zijn niet relevant voor patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling omdat hier niet of nauwelijks sprake is van participatie. De participatiemethoden gericht op de inhoud van richtlijnaanbevelingen komen overeen met niveau 4 van de participatieladder consultatie. De participatie methoden gericht op het proces van richtlijnontwikkeling komen in de participatieladder terug bij niveau 4 ( consultatie patiënten om feedback vragen op een conceptrichtlijn), niveau 5 ( placatie patiëntenvertegenwoordiging in richtlijnwerkgroepen) en niveau 7 ( gedelegeerde macht patiënten als uitgangspunt van richtlijnontwikkeling). Opvallend hierbij is het extra niveau van placatie. Arnstein verwijst hierbij naar methoden waarbij burgers (in dit geval patiënten) mee mogen praten in bijvoorbeeld adviescommissies of besluitvormingsorganen, maar geen gegarandeerde inbreng hebben, omdat er geen mechanismen zijn voor daadwerkelijke machtsdeling (zoals dit wel expliciet het geval is bij partnerschap ). In de literatuur zijn verschillende participatiemethoden geïdentificeerd. De volgende bespreking van deze participatiemethoden hanteert de indeling van Arnstein. Figuur 2. De participatieladder van Arnstein (1969). Consultatie Literatuuronderzoek naar patiëntenperspectieven vergt de minste betrokkenheid van patiënten en het wordt aangeraden om dit uit te voeren voor aanvang van de richtlijnontwikkeling (van Veenendaal et al., 2004). Het Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) heeft een strategie ontwikkeld om relevante literatuur te zoeken en geeft aan dat zij dit literatuuronderzoek minstens drie maanden voor aanvang van de eerste werkgroepbijeenkomst uitvoeren (SIGN, 2008). Het afnemen van vragenlijsten wordt bruikbaar geacht om opinies van de gebruikers van zorg in kaart te brengen, vooral wanneer dergelijke informatie niet in de literatuur is te vinden (Kelson, 2001). In een studie waarin richtlijnen werden ontwikkeld voor het voorkomen en omgaan met 7

18 agressief gedrag (Lanza en Ericsson, 2000) werden vragenlijsten (in combinatie met focusgroepen) genoemd als een geschikte methode om patiënten te consulteren, omdat op die manier de perspectieven van patiënten gegeneraliseerd kunnen worden naar grotere populaties. Oppenheim et al. (1994) hielden semi-gestructureerde interviews om voorkeuren van verzorgers (ouders) van patiënten te achterhalen in verband met een richtlijn voor behandeling van jonge kinderen met koorts zonder aanwijsbare oorzaak. Ze kwamen met behulp van de interviews tot de conclusie dat ouders weloverwogen beslissingen kunnen nemen en dat de richtlijnen zou verbeteren als hun voorkeuren worden meegenomen in het ontwikkelingsproces (Van der Veen et al., 2002). Ook focusgroepen kunnen nuttig zijn in het achterhalen van meningen van patiënten (Kelson, 2001; Birchall et al., 2002). Birchall et al. (2002) raden aan de focusgroepen te laten leiden door een ervaren onderzoeker en facilitator en ondervonden in hun studie naar de perspectieven van patiënten met hoofd- en nekkanker geen problemen met het gebrek aan medische kennis van patiënten. Onder patiënten constateerden zij therapeutische effecten van de focusgroepen. Daarnaast werd het praten over persoonlijke ervaringen door patiënten als cruciaal ervaren voor het krijgen van zelfvertrouwen. Obstakels werden ondervonden in het inschatten van de representativiteit van patiënten in de focusgroepen. Verder bleek het soms moeilijk om voldoende patiënten te werven voor de focusgroepen. Lanza en Ericsson (2000) benadrukken, naar aanleiding van hun ervaring met een focusgroep met psychiatrische patiënten, het belang van een goede planning en het anticiperen op de details van het gehele project. Kelson (2001) noemt workshops, conferenties en patiëntenpanels als andere geschikte methoden om betrokkenheid van patiënten te vergroten. In tegenstelling tot focusgroepen, worden deze methoden niet gebruikt om een systematische inventarisatie van meningen van patiënten te maken, maar om meer inbreng van de doelgroep te krijgen, naast patiëntenvertegenwoordiging in een richtlijnwerkgroep. Wersch en Eccles (2001) hielden een eenmalige groepsbijeenkomst, waarbij patiëntenvertegenwoordigers discussieerden over een conceptversie van een astmarichtlijn. Patiënten bleken begrip te hebben voor het nut van richtlijnen, maar onderliggende ideeën over het gebruik van wetenschappelijk bewijs bleven voor hen onduidelijk. Verder bleken ze moeite te hebben met medische terminologie. Patiënten waren het meest geïnteresseerd in onderwerpen op het gebied van patiënteneducatie en zelfmanagement. Placatie Wersch en Eccles (2001) beschrijven ervaringen met deelname van individuele patiënten aan richtlijnwerkgroepen voor astma en keelontsteking. De patiënt bleek een geringe bijdrage te hebben aan de discussies en had problemen met technisch taalgebruik. Daarnaast werd vaak geen gevolg gegeven aan de bijdrage van de patiënt. Ook werden ervaringen beschreven van een patiëntenvertegenwoordiger, die verbonden was aan een patiëntenorganisatie maar zelf geen patiënt was. Deze vertegenwoordiger had ervaring met dergelijke activiteiten, discussies met zorgverleners en medische terminologie en had voldoende zelfvertrouwen om in de werkgroep te spreken. Na afloop gaf zij aan dat ze haar punten goed naar voren had kunnen brengen. 8

19 Franx (2003) beschrijft een initiatief waarin drie patiënten deelnamen aan een richtlijnwerkgroep voor borstkanker. Hierbij bleek de kwaliteit van de inbreng af te hangen van het enthousiasme en de vaardigheden van de patiënten en de voorzitter. Het begrijpen en interpreteren van onderzoeksresultaten en het tekort aan informatie over meningen van de achterban, bleken voor één van de patiënten een obstakel voor optimale deelname. Toch was men van mening dat de patiënten de richtlijn in belangrijke mate hebben beïnvloed. De Boer-Dennert et al. (2008) beschrijven ervaringen met de deelname van een patiëntenvertegenwoordiger aan een richtlijnwerkgroep voor pijn bij patiënten met kanker, die als positief werden gezien. De patiëntenvertegenwoordiger werd ondersteund door een patiënten-organisatie en input van focusgroepen met (ex)patiënten. Partnerschap In de literatuur zijn nauwelijks voorbeelden gevonden waarin patiënten bij richtlijnontwikkeling werden betrokken als partners. Een voorbeeld dat als aanzet gezien kan worden van partnerschap, is beschreven door Franx (2003). Zij beschrijft de ontwikkeling van een richtlijn voor anorexia nervosa, waarbij naast de werkgroep met grotendeels professionals ook een patiëntenwerkgroep zelfstandig het hele ontwikkelproces doorliep. In de eindfase bleek de afstemming van de patiëntenversie met de versie van hulpverleners een groot probleem, omdat beide richtlijnen verschillende thema s behandelden die specifiek waren voor het hulpverlenerperspectief of het patiëntenperspectief. Zo werden er vanuit het patiëntenperspectief nauwelijks aanbevelingen gedaan over het zorgaanbod, maar vooral over de organisatie van de zorg en de omgang met en voorlichting aan patiënten en hun omgeving. Een redacteur heeft uiteindelijk de documenten op elkaar afgestemd. Hoewel de beschreven methode van patiëntenparticipatie niet heeft geleid tot participatie op het niveau van partnerschap, kan dit aangemerkt worden als een initiatief waarmee met deze vorm van participatie werd geëxperimenteerd. Een voorbeeld van partnerschap vanuit de interviews is de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP), die in 1987 partner was bij het vormgeven van het richtlijntraject. De vereniging werd betrokken op initiatief van een aantal specialisten, wat als gevolg had dat de verhoudingen gelijkwaardig waren. De NVHP heeft toen een hoofdstuk geschreven voor de richtlijnwerkgroep. De patiëntenvereniging is ook betrokken bij herzieningen van de richtlijn. Gedelegeerde macht of patiëntencontrole Gedelegeerde macht of patiëntencontrole kan bereikt worden als patiënten primair zelf verantwoordelijk zijn voor richtlijnontwikkeling. Hierbij wordt de besluitvormingsmacht bij patiënten gelegd en worden experts eventueel geconsulteerd. De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) is een voorbeeld van een patiëntenorganisatie die het initiatief neemt voor het ontwikkelen van richtlijnen, zoals de richtlijn Myositis. Ook in het geval van de richtlijn voor aangezichtspijn nam een patiëntenvereniging, de Nederlandse Vereniging voor Hoofdpijnpatiënten (NVvHP) het initiatief. 9

20 Combinaties van methoden Uit de literatuur blijkt dat vaak combinaties van methoden worden gebruikt. Kelson (2001) haalt verschillende initiatieven aan waarbij patiëntenvertegenwoordiging in richtlijnwerkgroepen werd aangevuld met consultatieve methoden als vragenlijsten, interviews en/ of focusgroepen. 10

21 3 Actoren rond richtlijnontwikkeling met aandacht voor patiëntenparticipatie Er zijn meer dan 30 richtlijnontwikkelaars in Nederland, afgaande op de deelnemers van het Evidence-Based Richtlijn Ontwikkeling (EBRO) platform. De leden van het EBRO platform gebruiken het AGREE instrument, dat betrokkenheid van patiënten als één van de kwaliteitscriteria stelt, als leidraad. Dit is echter geen garantie voor daadwerkelijke participatie van patiënten. Van een aantal richtlijnontwikkelaars bleek uit de literatuur en de interviews dat zij actief zijn op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Van deze organisaties wordt toegelicht in welke mate en op welke wijze zij patiënten betrekken bij richtlijnen. Daarnaast worden twee financierende organisaties en een aantal patiëntenorganisaties dat betrokken is bij richtlijnontwikkeling, besproken. De hieronder beschreven organisaties vormen geen compleet overzicht. Richtlijnontwikkelaars Het kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO ondersteunt medisch specialisten, paramedici en verpleegkundigen bij de ontwikkeling van multidisciplinaire evidence-based richtlijnen. Een vertegenwoordiger van het CBO geeft aan dat patiënten in principe bij alle richtlijnen betrokken worden, tenzij er een goede reden is om dit niet te doen. De laatste tien à vijftien jaar is dit steeds meer standaard geworden en gebeurt dit op een meer gestructureerde manier. Het CBO heeft met de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) een model voor patiëntenparticipatie opgesteld wat betreft de vorm en fasen van patiënteninbreng. Aan de hand van dit model hebben de NPCF en het CBO een handleiding geschreven voor patiëntenparticipatie bij richtlijntrajecten. Daarnaast hebben zij een training opgezet voor patiëntenvertegenwoordigers die aan een richtlijn (gaan) deelnemen; deze training wordt een paar keer per jaar aangeboden. Het Trimbos-instituut is het landelijke kennisinstituut voor de geestelijke gezondheidszorg, de verslavingszorg en de maatschappelijke zorg. Het Trimbos-instituut ziet het betrekken van patiëntenvertegenwoordigers bij richtlijnontwikkeling sinds acht jaar als één van haar taken bij de ontwikkeling van richtlijnen. Dit begon met het maken van boekjes over patiëntenperspectief bij depressie en angst. Tegenwoordig genereert het Trimbos-instituut zowel kennis over het proces van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling als inhoudelijke kennis over wat patiënten vinden dat er in richtlijnen moet komen. De huisartsenstandaarden die het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) uitbrengt, zijn monodisciplinaire richtlijnen. Een vertegenwoordiger van het NHG geeft aan dat zij weinig met patiëntenparticipatie doen. Het onderwerp heeft wel sinds ongeveer acht jaar de aandacht. Het 11

22 NHG heeft een aantal keren patiënten betrokken bij richtlijnontwikkeling. Ook hebben ze enige tijd teksten naar de NPCF toegezonden voor commentaar. Naast de huisartsenstandaarden, de richtlijnen die de NHG zelf ontwikkelt, neemt de NHG regelmatig zitting in multidisciplinaire richtlijntrajecten. Hierbij zijn zij echter niet de initiatiefnemers en zij hebben daardoor weinig zicht hebben op de vormgeving van patiëntenparticipatie in deze trajecten. De Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) ontwikkelt zowel mono- als multidisciplinaire richtlijnen. Een vertegenwoordiger van de NVAB geeft aan dat het aandeel van multidisciplinaire richtlijnen de afgelopen tijd sterk gegroeid is, doordat arbeid één van de speerpunten van het KKCZ programma is. De NVAB neemt momenteel deel aan ongeveer 35 richtlijnwerkgroepen en is soms ook betrokken bij de aanvraag van richtlijnen. In de multidisciplinaire richtlijnen van de NVAB is sprake van patiëntenparticipatie, terwijl in de monodisciplinaire richtlijnen van de NVAB nauwelijks patiëntenparticipatie toegepast wordt. Het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) ontwikkelt monodisciplinaire richtlijnen en werkt daarbij samen met het Centre for Evidence- Based Physiotherapy (CEPB) in Maastricht. Een vertegenwoordiger van het KNGF geeft aan dat de methodiek van het KNGF nog in ontwikkeling is en dat overleg plaatsvindt met het CBO over mogelijke verbeteringen. Wel is in deze methodiek opgenomen dat patiënten worden betrokken bij dit proces. Daarnaast neemt het KNGF deel aan de ontwikkeling van multidisciplinaire richtlijnen, meestal ondersteund door het CBO. De Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) is het landelijke samenwerkingsverband van de acht integrale kankercentra in Nederland. Landelijke multidisciplinaire werkgroepen van de integrale kankercentra ontwikkelen richtlijnen voor de oncologische en palliatieve zorg. In het richtlijnprogramma van het VIKC is vanaf het begin veel samen gewerkt met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Het VIKC heeft samen met het NFK een draaiboek ontwikkeld waarin het optimale ontwikkeltraject van een richtlijn beschreven wordt. Hierin wordt ook patiëntenparticipatie tijdens het traject besproken. In de optiek van het VIKC kan je alleen van een goede richtlijn spreken als daar patiënten bij betrokken zijn. Het IVO, scientific bureau for research, expertise and consultancy on lifestyle, addiction and related social developments houdt zich onder andere bezig met richtlijnontwikkeling in de verslavingszorg. Het IVO werkt bij richtlijnontwikkeling volgens het masterprotocol van Resultaten Scoren waarin patiëntenparticipatie beschreven wordt. Vaak worden richtlijnen in de verslavingszorg ontwikkeld met onderzoekers van betrokken zorginstellingen vanuit een pilot bij één van de instellingen in samenwerking met hun personeel. De patiëntenvertegenwoordiging in deze richtlijnen wordt meestal ingevuld door de cliëntenraad van de betrokken instelling. Naast de bovengenoemde organisaties is uit de interviews naar voren gekomen dat het Landelijk Expertisecentrum Verpleging en Verzorging (LEVV), de Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) en TNO ook richtlijnen ontwikkelen waarbij patiënten betrokken worden. 12

23 Financierende organisaties ZonMw is een belangrijke financierende organisatie op het gebied van richtlijnen. Momenteel loop het KKCZ subsidieprogramma, waar deze studie deel van uitmaakt. Patiëntenparticipatie is een eis voor de richtlijnaanvragen van het KKCZ programma wat inhoudt dat patiënten op zijn minst geraadpleegd moeten worden bij de indiening. In de praktijk zijn patiëntenorganisaties in een aantal gevallen betrokken bij het opstellen van de aanvraag; als medeaanvrager, als lid van de projectgroep of door het bijvoegen van een adhesieverklaring. ZonMw beoordeelt bij subsidieverlening de manier waarop patiëntenparticipatie vorm gegeven zal worden in het richtlijntraject. In dit kader kunnen aanvullende voorwaarden gesteld worden voordat de aanvraag wordt gehonoreerd. De Orde van Medisch Specialisten is een overkoepelende beroepsvereniging voor medisch specialisten die de ontwikkeling van richtlijnen initieert en ondersteunt. De Orde brengt voornamelijk monodisciplinaire richtlijnen uit, maar recent is aangekondigd dat zij ook multidisciplinaire richtlijnen gaan ontwikkelen. Als overkoepelende beroepsvereniging voor medisch specialisten beheert de Orde kwaliteitsgelden die gedeeltelijk bestemt zijn voor richtlijnontwikkeling. De Orde hanteert daarbij een systeem voor richtlijnaanvragen, dat vergelijkbaar is met het systeem in het KKCZ programma van ZonMw. Naast het financieren van richtlijnen is de Orde ook regelmatig betrokken bij de begeleiding van het proces in richtlijnontwikkeling. Patiëntenparticipatie lijkt hierbij geen eis te zijn. Patiëntenorganisaties Verschillende patiëntenorganisaties zijn actief op het gebied van richtlijnontwikkeling. Het gaat hier om zowel overkoepelende als aandoeningspecifieke organisaties. De rol van organisaties, die in de interviews naar voren kwamen, worden hieronder toegelicht. Organisaties die nauwelijks aan de orde zijn gekomen of die uitgebreid worden beschreven in de casuïstiek, worden enkel genoemd zonder toelichting. Uit de interviews komt naar voren dat de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) een grote rol speelt op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Het CBO werkt veel met de NPCF samen. Daarnaast heeft de NPCF gewerkt aan de ontwikkeling van de methode Twee- en Driegesprek, waarbij patiëntenorganisaties, medische specialisten en zorgverzekeraars in onderling overleg richtlijnen vaststellen. De Chronisch zieken en Gehandicaptenraad (CG-raad) ondersteunt patiëntenvertegenwoordigers van hun achterban in richtlijntrajecten. Recentelijk is de CG-raad begonnen met een onderzoek onder alle deelnemende patiëntenverenigingen om te onderzoeken in welke mate deze organisaties ervaring hebben met het inbrengen van het patiëntenperspectief in richtlijnontwikkeling. De CG-raad is zelf niet vaak bij richtlijnontwikkeling betrokken, omdat het meestal om specifieke aandoeningen gaat, waar de aangesloten lidorganisaties zichzelf vertegenwoordigen. De Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties (VSOP) is een overkoepelende patiëntenorganisatie die betrokken is bij richtlijnontwikkeling. Deze organisatie houdt 13

24 zich met name bezig met het ontwikkelen van zorgstandaarden maar werd door de geïnterviewden weinig genoemd in relatie tot richtlijnontwikkeling. De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) is een overkoepelde vereniging voor zeldzame spierziekten, die het initiatief heeft genomen voor het ontwikkelen van een aantal richtlijnen. Ongeveer 15 jaar geleden constateerde de VSN dat patiënten vaak bij dokters kwamen die niets over hun ziekte wisten. Ze wilden graag dat deze dokters handvatten zouden krijgen voor hoe te handelen en hebben het initiatief genomen in de ontwikkeling van richtlijnen waarvoor bij prominente richtlijnontwikkelaars geen aandacht was omdat dergelijke spierziekten te zeldzaam zijn. De VSN vraagt steun van het CBO bij de ontwikkeling van een richtlijn en werkt nauw samen met professionals. Op dit moment zijn er 8 richtlijnen. De laatste is nog in ontwikkeling en wordt gefinancierd door het KKCZ programma. Inmiddels zijn er vanuit het veld ook richtlijnen ontwikkeld en de VSN gaf daarbij vorm aan de patiëntenparticipatie. De Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is een federatie van 25 kankerpatiëntenorganisaties. De NFK neemt deel aan een aantal kankeroverstijgende richtlijnen, meestal geleid door de Vereniging Integrale Kanker Centra (VIKC). De NFK heeft een platform richtlijnen, dat aan de verschillende patiëntenorganisaties vraagt mee te werken aan richtlijnontwikkeling. De Boer-Dennert et al. (2008) geven een beschrijving van patiënteninbreng bij de ontwikkeling van de richtlijn Pijn bij Kanker, waarbij de NFK samenwerkte met het CBO en de VIKC. De Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatiënten (NVHP) heeft in 1987 en later in 1996 gewerkt aan richtlijnen voor de behandeling van hemofilie. In 1987 was de patiëntenvereniging partner bij het opstellen van het richtlijntraject. De vereniging werd betrokken op initiatief van een aantal artsen. De NVHP heeft toen een hoofdstuk geschreven voor de consensusbijeenkomst. In 1996 is de richtlijn herzien en samen met het CBO werd de consensusbijeenkomst georganiseerd. De patiëntenvereniging heeft toen 2 hoofdstukken herschreven. Inmiddels is men bezig om voor de 3 de keer de richtlijn te herzien. De stichting Kind en Ziekenhuis is een belangenvereniging, die zich richt op het bevorderen van het welzijn van het kind, voor tijdens en na opname in het ziekenhuis. Een medewerker van Kind en Ziekenhuis schat dat de stichting sinds 2007 gevraagd wordt om betrokken te zijn bij richtlijntrajecten. Het merendeel van de richtlijnen waarbij Kind en Ziekenhuis betrokken was, is afkomstig van het CBO. Een aantal andere richtlijnen waarbij Kind en Ziekenhuis bij betrokken is, zijn afkomstig van de Orde. Dit zijn richtlijnen rondom het operatief traject in ziekenhuizen. Stichting Pandora is een cliëntenbeweging op het gebied van psychiatrische aandoeningen. Stichting Pandora heeft deelgenomen aan vier richtlijnen, namelijk de richtlijnen voor depressie, angst, schizofrenie en recentelijk de richtlijn voor jeugd en depressie. Stichting Pandora is vaker gevraagd om deel te nemen aan richtlijnontwikkeling, maar heeft dit slechts in een beperkt aantal gevallen gedaan. De afweging al dan niet aan een richtlijn deel te nemen heeft te maken met de extra werkdruk, waar vaak geen financiële vergoeding tegenover staat. Daarnaast is er in de GGZ vaak geen eenduidige mening over welke behandeling het beste is voor een aandoening en momenteel ligt de nadruk sterk op de biologische component. Pandora kan zich niet in deze focus vinden en is van mening dat richtlijnen dit versterken. Ten slotte denkt Stichting Pandora 14

De optimalisatie van patientenparticipatie in richtlijnontwikkeling

De optimalisatie van patientenparticipatie in richtlijnontwikkeling faculteit der Aard- en levenswetenschappen De optimalisatie van patientenparticipatie in richtlijnontwikkeling Oktober 2011 Prof. dr. Jacqueline Broerse Lia van der Ham, MSc Carina Pittens, MSc Saskia

Nadere informatie

richtlijnen basis voor kwaliteit

richtlijnen basis voor kwaliteit richtlijnen basis voor kwaliteit het IKNL alles-in-één concept Alle kankerpatiënten in Nederland hebben recht op de best mogelijke zorg tijdens en na hun behandeling. U, als zorgprofessional, zet zich

Nadere informatie

KWALITEITSSTANDAARDEN VOOR VERPLEEGKUNDIGEN EN VERZORGENDEN

KWALITEITSSTANDAARDEN VOOR VERPLEEGKUNDIGEN EN VERZORGENDEN KWALITEITSSTANDAARDEN VOOR VERPLEEGKUNDIGEN EN VERZORGENDEN Patiënten en cliënten hebben het recht om kwalitatief goede zorg te ontvangen. Daarom stimuleert V&VN verzorgenden, verpleegkundigen en verpleegkundig

Nadere informatie

Blauwdruk patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling Leidraad voor richtlijnmakers

Blauwdruk patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling Leidraad voor richtlijnmakers Blauwdruk patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling Leidraad voor richtlijnmakers Ontwikkeld door: Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF)

Nadere informatie

Multidisciplinaire Richtlijn ALS ergotherapie, fysiotherapie en logopedie: een update

Multidisciplinaire Richtlijn ALS ergotherapie, fysiotherapie en logopedie: een update www.als-centrum.nl Multidisciplinaire Richtlijn ALS ergotherapie, fysiotherapie en logopedie: een update Anita Beelen Senioronderzoeker Revalidatie AMC Projectleider Richtlijnproject Update bestaande richtlijn

Nadere informatie

Patiënt-gerapporteerde uitkomstindicatoren vanuit patiënt perspectief

Patiënt-gerapporteerde uitkomstindicatoren vanuit patiënt perspectief Patiënt-gerapporteerde uitkomstindicatoren vanuit patiënt perspectief Mr. Heleen Post,Team manager Kwaliteit, NPCF Dr. Ildikó Vajda, Beleidsmedewerker zeldzame aandoeningen, VSOP Dr. Philip van der Wees,

Nadere informatie

MULTIDISCIPLINAIRE RICHTLIJN WERK EN ERNSTIGE PSYCHISCHE AANDOENINGEN. Versie 0.0

MULTIDISCIPLINAIRE RICHTLIJN WERK EN ERNSTIGE PSYCHISCHE AANDOENINGEN. Versie 0.0 MULTIDISCIPLINAIRE RICHTLIJN WERK EN ERNSTIGE PSYCHISCHE AANDOENINGEN Versie 0.0 Datum Goedkeuring 21-04-2011 Methodiek Evidence based Verantwoording Trimbos-instituut Inhoudsopgave Multidisciplinaire

Nadere informatie

Thematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties

Thematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Thematische behoeftepeiling Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Inleiding In de komende jaren ontwikkelt de VSOP toerustende activiteiten voor patiëntenorganisaties

Nadere informatie

Patiëntenperspectief bij de kwaliteitsevaluatie van dialysezorg; Samen verder?

Patiëntenperspectief bij de kwaliteitsevaluatie van dialysezorg; Samen verder? Patiëntenperspectief bij de kwaliteitsevaluatie van dialysezorg; Samen verder? Invitational herziening kwaliteitssysteem dialyse, 21 juni 2017 Karen Prantl, coördinator Kwaliteit & Onderzoek NVN 1 Afbakening

Nadere informatie

Afspraken patiëntbetrokkenheid bij medisch specialistische richtlijnen

Afspraken patiëntbetrokkenheid bij medisch specialistische richtlijnen Afspraken patiëntbetrokkenheid bij medisch specialistische richtlijnen Versie 1.0, 15 oktober 2015 Achtergrond Patiëntbetrokkenheid bij richtlijnen krijgt de laatste jaren steeds meer vorm. In principe

Nadere informatie

Systematische review naar effectieve interventies ter preventie van kindermishandeling.

Systematische review naar effectieve interventies ter preventie van kindermishandeling. Rapport Systematische review naar effectieve interventies ter preventie van kindermishandeling. Auteurs: F.J.M. van Leerdam 1 K. Kooijman 2 F. Öry 1 M. Landweer 3 1: TNO Preventie en Gezondheid Postbus

Nadere informatie

Plan herinrichting Platform Vitale Vaten, vastgesteld op 14 april 2011

Plan herinrichting Platform Vitale Vaten, vastgesteld op 14 april 2011 Plan herinrichting Platform Vitale Vaten, vastgesteld op 14 april 2011 Patiënten en zorgverleners willen bereiken dat in Nederland de kwaliteit van de zorg aan mensen met hart- en vaatziekten verbetert

Nadere informatie

Richtlijnen: Minimaal vereiste - of optimale zorg? Stollen of uitdagen

Richtlijnen: Minimaal vereiste - of optimale zorg? Stollen of uitdagen Richtlijnen: Minimaal vereiste - of optimale zorg? Stollen of uitdagen Teus van Barneveld Directeur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten Regieraad: '51 ziekenhuizen is voldoende' Kwaliteitsinstituut

Nadere informatie

COMMUNICATIE-EN IMPLEMEMENTATIEPLAN

COMMUNICATIE-EN IMPLEMEMENTATIEPLAN Bijlage 9 ETHIEK IN RICHTLIJNEN bij Arbeid en Gezondheid (EiR-A) COMMUNICATIE-EN IMPLEMEMENTATIEPLAN Versie INHOUD 1 Inleiding 2 Contextanalyse 2.1 Situatie en omgeving 2.2 De actoren 2.3 Het product 3

Nadere informatie

Optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling, en in het bijzonder in richtlijnwerkgroepen

Optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling, en in het bijzonder in richtlijnwerkgroepen Optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling, en in het bijzonder in richtlijnwerkgroepen December, 2013 Prof. Dr. Jacqueline Broerse Carina Pittens, MSc Tirza de Lange-Tichelaar, MSc

Nadere informatie

Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers

Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Ontwikkeld door: Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) Versie

Nadere informatie

Prof. dr. M.W. van Tulder Prof. dr. B.W. Koes. Evidence-based handelen bij lage rugpijn

Prof. dr. M.W. van Tulder Prof. dr. B.W. Koes. Evidence-based handelen bij lage rugpijn Prof. dr. M.W. van Tulder Prof. dr. B.W. Koes Evidence-based handelen bij lage rugpijn Prof. dr. M.W. van Tulder Prof. dr. B.W. Koes Evidence-based handelen bij lage rugpijn Epidemiologie, preventie, diagnostiek,

Nadere informatie

Ons kenmerk SV/AL/06/ Datum 30 maart 2006

Ons kenmerk SV/AL/06/ Datum 30 maart 2006 Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid Aan de voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Binnenhof 1a 2513 AA 's-gravenhage Postbus 90801 2509 LV Den Haag Anna van Hannoverstraat 4 Telefoon

Nadere informatie

Dit proefschrift presenteert de resultaten van het ALASCA onderzoek wat staat voor Activity and Life After Survival of a Cardiac Arrest.

Dit proefschrift presenteert de resultaten van het ALASCA onderzoek wat staat voor Activity and Life After Survival of a Cardiac Arrest. Samenvatting 152 Samenvatting Ieder jaar krijgen in Nederland 16.000 mensen een hartstilstand. Hoofdstuk 1 beschrijft de achtergrond van dit proefschrift. De kans om een hartstilstand te overleven is met

Nadere informatie

Zorgondersteuningsfonds Oproep kortdurende praktijkgerelateerde onderzoeken Programma Onderzoeken in de Praktijk Vastgesteld, 19 september 2016

Zorgondersteuningsfonds Oproep kortdurende praktijkgerelateerde onderzoeken Programma Onderzoeken in de Praktijk Vastgesteld, 19 september 2016 Oproep tot het indienen van aanvragen kortdurende, praktijkgerelateerde onderzoeken voor het Programma Onderzoeken in de Praktijk Programma van het Zorgondersteuningsfonds Doel van het programma De veranderingen

Nadere informatie

Toetsingskader. Voor beroepsorganisaties en wetenschappelijke verenigingen. Van goede zorg verzekerd

Toetsingskader. Voor beroepsorganisaties en wetenschappelijke verenigingen. Van goede zorg verzekerd Toetsingskader Voor beroepsorganisaties en wetenschappelijke verenigingen Van goede zorg verzekerd 2 Het Toetsingskader voor beroepsorganisaties en wetenschappelijke verenigingen Het Toetsingskader voor

Nadere informatie

LUSTRUMPROGRAMMA OPLEIDING MONDZORGKUNDE UTRECHT:

LUSTRUMPROGRAMMA OPLEIDING MONDZORGKUNDE UTRECHT: Op weg naar een Kamer Mondzorg Josef Bruers LUSTRUMPROGRAMMA OPLEIDING MONDZORGKUNDE UTRECHT: Quality for the future 4 oktober 2013 Kamer Mondzorg Werktitel voor een initiatief om in Nederland te komen

Nadere informatie

Samenvatting. Nieuwe ontwikkelingen in de palliatieve zorg: kwaliteitsindicatoren en het palliatieve zorgcontinuüm.

Samenvatting. Nieuwe ontwikkelingen in de palliatieve zorg: kwaliteitsindicatoren en het palliatieve zorgcontinuüm. Samenvatting Nieuwe ontwikkelingen in de palliatieve zorg: kwaliteitsindicatoren en het palliatieve zorgcontinuüm Samenvatting 173 Vanaf halverwege de jaren '90 is palliatieve zorg door de Nederlandse

Nadere informatie

Ergotherapie richtlijn voor patiënten met ALS/PSMA/PLS; knelpuntenanalyse en wetenschappelijk bewijs

Ergotherapie richtlijn voor patiënten met ALS/PSMA/PLS; knelpuntenanalyse en wetenschappelijk bewijs www.als-centrum.nl Ergotherapie richtlijn voor patiënten met ALS/PSMA/PLS; knelpuntenanalyse en wetenschappelijk bewijs ALS congres 29 september 2017 Anita Beelen Huub Creemers Doelstellingen workshop

Nadere informatie

3. RICHTLIJNWERKGROEP

3. RICHTLIJNWERKGROEP 3. RICHTLIJNWERKGROEP Wanneer de aanvraag voor een richtlijn is goedgekeurd, is het formeren van de richtlijnwerkgroep de eerste stap. De richtlijnwerkgroep bestaat uit vertegenwoordigers van beroeps-

Nadere informatie

Resultaten interviews met patiënten Vervolgens wordt een korte samenvatting gegeven van de belangrijkste resultaten uit de gelabelde interviews.

Resultaten interviews met patiënten Vervolgens wordt een korte samenvatting gegeven van de belangrijkste resultaten uit de gelabelde interviews. Onderzoek nazorg afdeling gynaecologie UMCG (samenvatting) Jacelyn de Boer, Anniek Dik & Karin Knol Studenten HBO-Verpleegkunde aan de Hanze Hogeschool Groningen Jaar 2011/2012 Resultaten Literatuuronderzoek

Nadere informatie

Toetsingskader. Voor beroepsorganisaties en wetenschappelijke verenigingen. Van goede zorg verzekerd

Toetsingskader. Voor beroepsorganisaties en wetenschappelijke verenigingen. Van goede zorg verzekerd Toetsingskader Voor beroepsorganisaties en wetenschappelijke verenigingen Van goede zorg verzekerd 2 Het Toetsingskader voor beroepsorganisaties en wetenschappelijke verenigingen Het Toetsingskader voor

Nadere informatie

Twee- en Driegesprek. het patiëntenperspectief in ziektespecifieke kwaliteitscriteria, richtlijnen, communicatiemiddelen en doelmatigheidsnotities

Twee- en Driegesprek. het patiëntenperspectief in ziektespecifieke kwaliteitscriteria, richtlijnen, communicatiemiddelen en doelmatigheidsnotities Twee- en Driegesprek het patiëntenperspectief in ziektespecifieke kwaliteitscriteria, richtlijnen, communicatiemiddelen en doelmatigheidsnotities COLOFON Twee- en Driegesprek het patiëntenperspectief in

Nadere informatie

Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers. Ontwikkeld door CBO en PGOsupport

Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers. Ontwikkeld door CBO en PGOsupport Richtlijnontwikkeling Een praktische handleiding voor patiëntenvertegenwoordigers Ontwikkeld door CBO en PGOsupport Versie juni 2014 Colofon CBO Het CBO houdt zich bezig met de organisatorische aspecten

Nadere informatie

BEGELEIDINGSNOODZAAK

BEGELEIDINGSNOODZAAK SAMENVATTING VASTSTELLEN BEGELEIDINGSNOODZAAK IN DE PRAKTIJK Maria J.E. Schouten MSc., dr. Karen Nieuwenhuijsen, drs. Saskia Andriessen, Stefan van der Veen MSc, prof. dr. Monique H.W. Frings- Dresen Financiering

Nadere informatie

Methodieken cliëntenparticipatie

Methodieken cliëntenparticipatie Methodieken cliëntenparticipatie Cliëntenparticipatie Uw cliënten al in een vroeg stadium betrekken bij het ontwikkelen en verbeteren van uw zorgbeleid, zorgt ervoor dat uw beleid goed is afgestemd op

Nadere informatie

- Geplaatst in VISUS EBM IN DE OPTOMETRIE: HOE PAS JE HET TOE?

- Geplaatst in VISUS EBM IN DE OPTOMETRIE: HOE PAS JE HET TOE? - Geplaatst in VISUS 4-2017 - EBM IN DE OPTOMETRIE: HOE PAS JE HET TOE? Om de verschillen tussen de kennis uit het laatste wetenschappelijk bewijs en de klinische praktijk kleiner te maken is de afgelopen

Nadere informatie

Ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren in de palliatieve zorg in Vlaanderen. Kathleen Leemans

Ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren in de palliatieve zorg in Vlaanderen. Kathleen Leemans Ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren in de palliatieve zorg in Vlaanderen Kathleen Leemans Ism. Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen Onderzoekers Kathleen Leemans, Onderzoeker Luc Deliens, Promotor Joachim

Nadere informatie

Arbokennis ontsloten

Arbokennis ontsloten Arbokennis ontsloten Kennis voor en door(?) arboprofessionals NVvA symposium maart 2012 Door: Huib Arts Kennisbronnen (1) Tekst communicatie: De wetenschappelijke wereld / Kennisinstituten Handboeken en

Nadere informatie

Chapter 9 Samenvatting CHAPTER 9. Samenvatting

Chapter 9 Samenvatting CHAPTER 9. Samenvatting Chapter 9 Samenvatting CHAPTER 9 Samenvatting 155 Chapter 9 Samenvatting SAMENVATTING Richtlijnen en protocollen worden ontwikkeld om de variatie van professioneel handelen te reduceren, om kwaliteit van

Nadere informatie

Een hoogwaardige GGz in de vaart der volkeren

Een hoogwaardige GGz in de vaart der volkeren Een hoogwaardige GGz in de vaart der volkeren Aart Schene Hoogleraar Psychiatrie Radboud umc, Nijmegen Artikelen Neurowetenschappen - 1973-2012 - 2010 2000 1990 Translational Research Basic Animal Research

Nadere informatie

Opleiding Verpleegkunde Stage-opdrachten jaar 3

Opleiding Verpleegkunde Stage-opdrachten jaar 3 Opleiding Verpleegkunde Stage-opdrachten jaar 3 Handleiding Voltijd Jaar 3 Studiejaar 2015-2016 Stage-opdrachten Tijdens stage 3 worden 4 stage-opdrachten gemaakt (waarvan opdracht 1 als toets voor de

Nadere informatie

Totstandkoming en methoden. NHG-Standaard Overspanning en burn-out (M110)

Totstandkoming en methoden. NHG-Standaard Overspanning en burn-out (M110) Totstandkoming en methoden NHG-Standaard Overspanning en burn-out (M110) Utrecht, November 2018 Inhoudsopgave 1 Samenstelling werkgroep 3 2 Inleiding 4 Doel van de standaard 4 Afbakening van het onderwerp

Nadere informatie

2.1 Het gebruik van het ZLP en het inzetten van multidisciplinair overleg om aandacht voor levensvragen te borgen (Expertisenetwerk)

2.1 Het gebruik van het ZLP en het inzetten van multidisciplinair overleg om aandacht voor levensvragen te borgen (Expertisenetwerk) Opzet ontwikkeltrajecten BrabantZorg/ Catharinahof en TriviumMeulenbeltZorg (TMZ) met het Expertisenetwerk Levensvragen en Ouderen voor Kwaliteitsstandaard Levensvragen Juni 2014 Aanleiding Het Expertisenetwerk

Nadere informatie

Chapter 10. Samenvatting

Chapter 10. Samenvatting 1 Chapter 10 Samenvatting 2 INLEIDING Adequate pijnbehandeling voor traumapatiënten is een complex probleem in de (prehospitale) spoedzorg. Met dit proefschrift willen we inzicht geven in de vroegtijdige,

Nadere informatie

Richtlijn Vroeg en/of small voor gestational age (SGA) geboren kinderen (2013)

Richtlijn Vroeg en/of small voor gestational age (SGA) geboren kinderen (2013) Richtlijn Vroeg en/of small voor gestational age (SGA) geboren kinderen (2013) Totstandkoming Richtlijn Werkwijze Samenstelling van de kerngroep en de werkgroep Bij de ontwikkeling van de richtlijn is

Nadere informatie

Oncologische Revalidatie:

Oncologische Revalidatie: Oncologische Revalidatie: Verleden Heden - Toekomst dr. Jan Paul van den Berg, revalidatiearts Meander MC Doelstelling Oncologische Revalidatie Het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten met

Nadere informatie

Samenvatting. Samenvatting

Samenvatting. Samenvatting Samenvatting Langdurig ziekteverzuim is een erkend sociaal-economisch en sociaal-geneeskundig probleem op nationaal en internationaal niveau. Verschillende landen hebben wettelijke maatregelen genomen

Nadere informatie

INSTRUMENTEN PATIËNTENPARTICIPATIE

INSTRUMENTEN PATIËNTENPARTICIPATIE INSTRUMENTEN PATIËNTENPARTICIPATIE JUNI 2013 Inleiding Er zijn verschillende instrumenten om patiëntenparticipatie toe te passen in de eerstelijnszorg. Patiëntenparticipatie is een onderwerp dat steeds

Nadere informatie

Samenvatting Het draait om het kind

Samenvatting Het draait om het kind Samenvatting Het draait om het kind Visie op monitoring in de opvoedingsvariant van pleegzorg Inleiding Aangezien de pleegzorg een onvoldoende geobjectiveerd overzicht heeft van hoe het met de jeugdige

Nadere informatie

KWALITEITSONTWIKKELING GGZ

KWALITEITSONTWIKKELING GGZ KWALITEITSONTWIKKELING GGZ Kwalitatief goede zorg tegen aanvaardbare kosten Door Sebastiaan Baan Korte uitleg animatie: https://youtu.be/dl6n5hix2d Y 2 NETWERK KWALITEITSONTWIKKELING GGZ Landelijk Platform

Nadere informatie

Procedures Richtlijnen

Procedures Richtlijnen Nederlandse Vereniging voor Urologie Conceptversie 1.0 vastgesteld HV 22 mei 2014 Procedures Richtlijnen 1 Inhoud Begrippen... 3 Inleiding... 4 1. Ontwikkeling richtlijnen... 4 2. Consultatie / Commentaarfase...

Nadere informatie

Ontwikkeling van richtlijnen in stappen

Ontwikkeling van richtlijnen in stappen Ontwikkeling van richtlijnen in stappen April 2017 Inleiding Evidence-based richtlijnen zijn de standaard op het gebied van richtlijnen. Deze richtlijnen bestaan uit aanbevelingen gebaseerd op bewijs uit

Nadere informatie

beslisschijf evaluatie pilot Besluitvorming in de palliatieve fase palliatieve zorg

beslisschijf evaluatie pilot Besluitvorming in de palliatieve fase palliatieve zorg evaluatie pilot Besluitvorming in de palliatieve fase beslisschijf palliatieve zorg Begin 2006 zijn de VIKC-richtlijnen voor de palliatieve zorg en het zakboekje verschenen. Het IKMN en het UMC Utrecht

Nadere informatie

sa m e n v A t t i n G

sa m e n v A t t i n G sa m e n v A t t i n G In dit proefschrift staat de samenwerking tussen ouders, revalidatieprofessionals en onderwijsprofessionals in de zorg voor kinderen met een cerebrale parese (CP) centraal. Het belang

Nadere informatie

Werkwijze Praktijktest

Werkwijze Praktijktest Januari 2016 Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz Postbus 20062 3502 LB UTRECHT T: 030 282 33 02 E: secretariaat@kwaliteitsontwikkelingggz.nl Inhoud 1 Toelichting... 2 2 Werkwijze... 3 Bijlage 1. Voorbeeld

Nadere informatie

Dr. Hilde Verbeek 15 april 2014. Department of Health Services Research Focusing on Chronic Care and Ageing 1

Dr. Hilde Verbeek 15 april 2014. Department of Health Services Research Focusing on Chronic Care and Ageing 1 Dr. Hilde Verbeek 15 april 2014 Department of Health Services Research Focusing on Chronic Care and Ageing 1 Doelstelling Nurses on the Move Bijdragen aan verbetering kwaliteit van zorg in verpleeg- en

Nadere informatie

Hoofdstuk 2 Hoofdstuk 3 hoofdstuk 4.

Hoofdstuk 2 Hoofdstuk 3 hoofdstuk 4. Samenvatting In 2012 zijn door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport buurtsportcoaches (BSC es) geïntroduceerd. Deze BSC es hebben als doel mensen te stimuleren meer te gaan bewegen. Deze

Nadere informatie

De stem van de patiënt in de ambulante chirurgie

De stem van de patiënt in de ambulante chirurgie De stem van de patiënt in de ambulante chirurgie Ilse Weeghmans Vlaams Patiëntenplatform vzw B.A.A.S. Congres 27 februari 2015 Neder-over-Heembeek Inhoud 1. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw 2. Wat is een

Nadere informatie

NIVEL Panels. Gezondheidszorgonderzoek. vanuit het perspectief van. de Nederlander. Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg

NIVEL Panels. Gezondheidszorgonderzoek. vanuit het perspectief van. de Nederlander. Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg NIVEL Panels Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg Gezondheidszorgonderzoek vanuit het perspectief van de Nederlander nivel panels Het Nivel onderzoekt met behulp van een aantal panels

Nadere informatie

Van wens naar werkelijkheid

Van wens naar werkelijkheid Van wens naar werkelijkheid Inventarisatie lopende (zorgpad) projecten in Nederland Bart Noort Promovendus Rijksuniversiteit Groningen Faculteit Economie en Bedrijfskunde Een inventarisatie: Wat gebeurt

Nadere informatie

Verzekeringsgeneeskunde en Wetenschap

Verzekeringsgeneeskunde en Wetenschap Verzekeringsgeneeskunde en Wetenschap hoop voor de toekomst! Em. Prof. Dr. Haije Wind, verzekeringsarts Amsterdam, 14 maart 2019 Amsterdam UMC locatie AMC, Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid,

Nadere informatie

Overdracht en samenwerking 1 e en 2 e lijns diëtisten bij de dieetbehandeling van ondervoede patiënten.

Overdracht en samenwerking 1 e en 2 e lijns diëtisten bij de dieetbehandeling van ondervoede patiënten. Overdracht en samenwerking 1 e en 2 e lijns diëtisten bij de dieetbehandeling van ondervoede patiënten. Inleiding Ziekte gerelateerde ondervoeding is nog steeds een groot probleem binnen de Nederlandse

Nadere informatie

Aanbiedingsformulier voor kwaliteitsstandaarden

Aanbiedingsformulier voor kwaliteitsstandaarden Aanbiedingsformulier voor kwaliteitsstandaarden Algemene informatie 1. Naam van de richtlijn: Richtlijn diagnostiek en beleid bij volwassenen met chronische nierschade (CNS) 2. Aanspreekpunt (welke partij?)

Nadere informatie

Situering Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) - onafhankelijk platform - Bijna 100 patiëntenverenigingen - Ervaringsdeskundigen

Situering Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) - onafhankelijk platform - Bijna 100 patiëntenverenigingen - Ervaringsdeskundigen Patiëntenparticipatie als meerwaarde voor... Situering Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) - onafhankelijk platform - Bijna 100 patiëntenverenigingen - Ervaringsdeskundigen Ilse Weeghmans,VPP vzw Symposium

Nadere informatie

V&VN PALLIATIEVE ZORG JAARPLAN 2019

V&VN PALLIATIEVE ZORG JAARPLAN 2019 V&VN PALLIATIEVE ZORG JAARPLAN 2019 INLEIDING Dit V&VN Palliatieve zorg jaarplan 2019 is het resultaat van een periode van reflectie en onderzoek door het bestuur V&VN Palliatieve zorg. De aanleiding was

Nadere informatie

Onlangs is de Multidisciplinaire Richtlijn

Onlangs is de Multidisciplinaire Richtlijn Patiënten betrekken bij ontwikkeling richtlijnen heeft veel voordelen Betere zorg door inbreng patiënten dr. Angelique de Rijk, voorzitter herziening Richtlijn Hartrevalidatie en universitair hoofddocent

Nadere informatie

ZiN en kwaliteitsbeleid

ZiN en kwaliteitsbeleid ZiN en kwaliteitsbeleid Ineen Werkconferentie kwaliteit 24 april 2014 Prof Niek J de Wit, huisarts Lid advies commissie kwaliteit achtergrond Agenda Organisatie ZiN Visie op kwaliteit Kwaliteitsregister

Nadere informatie

Samenvatting Beleidsplan Kwaliteit 2015-2017

Samenvatting Beleidsplan Kwaliteit 2015-2017 Samenvatting Beleidsplan Kwaliteit 2015-2017 Inleiding De Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU) heeft als doel kwaliteitsverbetering te bewerkstelligen bij iedere uroloog ten gunste van iedere patiënt.

Nadere informatie

Visie en werkwijze participatie van ouderen in het Ben Sajetcentrum

Visie en werkwijze participatie van ouderen in het Ben Sajetcentrum Visie en werkwijze participatie van ouderen in het Ben Sajetcentrum - het 10 punten participatie plan - Het Ben Sajetcentrum is een academische leerwerkplaats waar we de praktijk van / in de zorg willen

Nadere informatie

Samenstelling van de verschillende werkgroepen 11. 1 Inleiding 15

Samenstelling van de verschillende werkgroepen 11. 1 Inleiding 15 Inhoud Samenstelling van de verschillende werkgroepen 11 1 Inleiding 15 1.1 Aanleiding voor de richtlijn 15 1.2 Werkwijze 15 1.3 Patiëntenpopulatie 16 1.4 Doelgroep 16 2 De ziekte van Parkinson 17 2.1

Nadere informatie

Richtlijn consultatieve psychiatrie

Richtlijn consultatieve psychiatrie Richtlijn consultatieve psychiatrie A.F.G. Leentjens, A.D. Boenink, J.J. van Croonenborg, J.J.E. van Everdingen, C.M. van der Feltz-Cornelis, N.C. van der Laan, H. van Marwijk, T.W.D.P. van Os, H.N. Sno

Nadere informatie

Hoofdstuk 4 Preventie 67 1 Inleiding 67 2 Praktijkoverwegingen 69 3 Wetenschappelijke onderbouwing 78 4 Aanbevelingen 87 Noten 90 Literatuur 90

Hoofdstuk 4 Preventie 67 1 Inleiding 67 2 Praktijkoverwegingen 69 3 Wetenschappelijke onderbouwing 78 4 Aanbevelingen 87 Noten 90 Literatuur 90 Inhoud Voorwoord 9 Hoofdstuk 1 Inleiding 11 1 Inleiding 11 2 Visie 12 3 Dwang 13 4 Drang 14 5 Doel van de richtlijn 16 6 Doelgroep 16 7 Patiëntengroep 16 8 Werkwijze 17 9 Leeswijzer 18 Noten 20 Literatuur

Nadere informatie

Samenwerken in de GGZ

Samenwerken in de GGZ Samenwerken in de GGZ In de Gelderse Vallei Afsluitende notitie met resultaten van de GGZ netwerkbijeenkomsten voor huisartsen, praktijkondersteuners GGZ, aanbieders van de generalistische GGZ, algemeen

Nadere informatie

Patiëntenparticipatiecultuur in ziekenhuizen What s in a name?

Patiëntenparticipatiecultuur in ziekenhuizen What s in a name? Patiëntenparticipatiecultuur in ziekenhuizen What s in a name? The people have the right and duty to participate individually and collectively in the planning and implementation of their health care. (Alma-Ata

Nadere informatie

Terugkomdag Richtlijnontwikkeling

Terugkomdag Richtlijnontwikkeling Terugkomdag Richtlijnontwikkeling Martine Versluijs, PGOsupport Ilse Raats, CBO 5 maart 2015 Programma 10.00 Afgeleide producten van richtlijnen Patiëntenversies Keuzehulpen en gedeelde besluitvorming

Nadere informatie

Introductie Methoden Bevindingen

Introductie Methoden Bevindingen 2 Introductie De introductie van e-health in de gezondheidszorg neemt een vlucht, maar de baten worden onvoldoende benut. In de politieke en maatschappelijke discussie over de houdbaarheid van de gezondheidszorg

Nadere informatie

Kwaliteit vanuit patiëntenperspectief

Kwaliteit vanuit patiëntenperspectief Kwaliteit vanuit patiëntenperspectief SONCOS-symposium 28 september 2016 Irene Dingemans Projectleider kwaliteit van zorg Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties disclosure Geen andere belangen

Nadere informatie

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (Mijn) achtergrond Voormalig Secretariaat Stuurgroep Weesgeneesmiddelen (2001-2011) EUROPLAN (2010-2011) Consultatie expertise voor zeldzame ziekten (2010-2011) Algemeen

Nadere informatie

SAMENVATTING. Samenvatting

SAMENVATTING. Samenvatting SAMENVATTING. 167 Met de komst van verpleegkundigen gespecialiseerd in palliatieve zorg, die naast de huisarts en verpleegkundigen van de thuiszorg, thuiswonende patiënten bezoeken om te zorgen dat patiënten

Nadere informatie

Verstandelijke Beperking en Psychiatrie; praktijk richtlijnen

Verstandelijke Beperking en Psychiatrie; praktijk richtlijnen Verstandelijke Beperking en Psychiatrie; praktijk richtlijnen Congres Focus op Onderzoek, 22 juni 2015 Gerda de Kuijper, AVG/senior senior onderzoeker CVBP/UMCG Dederieke Festen AVG/senior onderzoeker

Nadere informatie

De Friese jeugdhulp in context: een schets van vier gemeenten. VERSIE 25 april 2018

De Friese jeugdhulp in context: een schets van vier gemeenten. VERSIE 25 april 2018 De Friese jeugdhulp in context: een schets van vier gemeenten VERSIE 25 april 2018 Doel Vier Friese gemeenten met diverse kenmerken nemen deel aan het dialoogtafelproject van de Academische Werkplaats

Nadere informatie

Samenvatting. Samenvatting

Samenvatting. Samenvatting Samenvatting De organisatie van de geboortezorg in Nederland is gebaseerd op het principe dat zwangerschap, bevalling en kraambed fysiologische processen zijn. Het verschil met veel andere landen is de

Nadere informatie

Overwegingen voor deelname aan netwerk / samenwerking

Overwegingen voor deelname aan netwerk / samenwerking Overwegingen voor deelname aan netwerk / samenwerking Mede als gevolg van hervormingen en kostenbesparingen in de zorg ontstaan in toenemende mate mono- en multidisciplinaire netwerken en samenwerkingsverbanden.

Nadere informatie

Evidence based nursing: wat is dat?

Evidence based nursing: wat is dat? Evidence based nursing: wat is dat? Sandra Beurskens Lector kenniskring autonomie en participatie van mensen met een chronische ziekte Kenniskring autonomie en participatie EBN in de praktijk: veel vragen

Nadere informatie

Op weg naar optimale, transmurale samenwerking. Jenske Geerling Verpleegkundig specialist Palliatieve zorg UMCG

Op weg naar optimale, transmurale samenwerking. Jenske Geerling Verpleegkundig specialist Palliatieve zorg UMCG Op weg naar optimale, transmurale samenwerking Jenske Geerling Verpleegkundig specialist Palliatieve zorg UMCG Knelpunten? Knelpunten Tussen eerste en tweede lijn Tussen verschillende disciplines Tussen

Nadere informatie

Boekenpodium Avondconferentie: Zingeving en spiritualiteit: een uitdaging voor therapie en zorg

Boekenpodium Avondconferentie: Zingeving en spiritualiteit: een uitdaging voor therapie en zorg Boekenpodium Avondconferentie: Zingeving en spiritualiteit: een uitdaging voor therapie en zorg Walter Krikilion Garant Antwerpen 16 oktober 2012 Zingeving en spiritualiteit: een uitdaging voor therapie

Nadere informatie

Handreiking actieve patiëntenparticipatie. voor zorgaanbieders in de eerstelijnszorg

Handreiking actieve patiëntenparticipatie. voor zorgaanbieders in de eerstelijnszorg Handreiking actieve patiëntenparticipatie voor zorgaanbieders in de eerstelijnszorg 10 juli 2012 1 Inleiding en toelichting In deze handreiking vindt u methoden die u kunnen helpen om de wensen van uw

Nadere informatie

INTRAPROFESSIONEEL LEREN MET ARTS-ASSISTENTEN BINNEN DE KINDZORG ONTWIKKELING VAN EEN TOOLBOX

INTRAPROFESSIONEEL LEREN MET ARTS-ASSISTENTEN BINNEN DE KINDZORG ONTWIKKELING VAN EEN TOOLBOX INTRAPROFESSIONEEL LEREN MET ARTS-ASSISTENTEN BINNEN DE KINDZORG ONTWIKKELING VAN EEN TOOLBOX O. PROJECTOPZET Algemene gegevens Instelling: Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis Titel initiatief: Intraprofessioneel

Nadere informatie

Projectplan Monitor bevordering arbeidsparticipatie (2009-2012)

Projectplan Monitor bevordering arbeidsparticipatie (2009-2012) -1- Projectplan Monitor bevordering arbeidsparticipatie (2009-2012) 1 Aanleiding voor het project Arbeidsparticipatie is een belangrijk onderwerp voor mensen met een chronische ziekte of functiebeperking

Nadere informatie

Samen Beslissen: een effectief trainingsmodel

Samen Beslissen: een effectief trainingsmodel Samen Beslissen: een effectief trainingsmodel Trudy van der Weijden Angelique Timmerman Esther Giroldi Anouk Baghus Vakgroep Huisartsgeneeskunde, Universiteit Maastricht In samenwerking met: 1 Disclosure

Nadere informatie

Totstandkoming en methoden. NHG-Behandelrichtlijn Wratten (verrucae vulgares/plantares)

Totstandkoming en methoden. NHG-Behandelrichtlijn Wratten (verrucae vulgares/plantares) Totstandkoming en methoden NHG-Behandelrichtlijn Wratten (verrucae vulgares/plantares) Utrecht, 1 november 2016 Inhoudsopgave 1 Samenstelling werkgroep 3 2 Inleiding 4 2.1 Doel van de NHG-Behandelrichtlijn

Nadere informatie

Strategisch plan NVvP

Strategisch plan NVvP Strategisch plan NVvP 2017-2022 Inleiding Doel In de zomer van 2016 heeft het bestuur van de NVvP besloten om de toekomstvisie 2012-2017 te vervangen en aan te passen voor de komende periode van 2017 2022.

Nadere informatie

LEIDRAAD METHODIEK LTA-VERLOSKUNDE (LTA-V)

LEIDRAAD METHODIEK LTA-VERLOSKUNDE (LTA-V) LEIDRAAD METHODIEK LTA-VERLOSKUNDE (LTA-V) Versie 1.0 Datum Goedkeuring 01-11-2004 Methodiek Consensus based Discipline Verantwoording nvog 1. Achtergrond en Motivatie De Nederlandse Vereniging voor Obstetrie

Nadere informatie

ONDERZOEK & WETENSCHAP

ONDERZOEK & WETENSCHAP ONDERZOEK & WETENSCHAP Het gebruik van richtlijnen door ergotherapeuten in Nederland Jaarcongres Ergotherapie 22 maart 2019 GEBRUIK VAN RICHTIJNEN DOOR ERGOTHERAPEUTEN IN NEDERLAND Dr Joan Verhoef, Hoofddocent

Nadere informatie

PATIËNTENPARTICIPATIE BIJ DE ONTWIKKELING VAN EEN INDIVIDUEEL ZORGPLAN VOOR MENSEN MET COPD. Janneke Elberse j.e.elberse@vu.nl Athena Instituut, VU

PATIËNTENPARTICIPATIE BIJ DE ONTWIKKELING VAN EEN INDIVIDUEEL ZORGPLAN VOOR MENSEN MET COPD. Janneke Elberse j.e.elberse@vu.nl Athena Instituut, VU PATIËNTENPARTICIPATIE BIJ DE ONTWIKKELING VAN EEN INDIVIDUEEL ZORGPLAN VOOR MENSEN MET COPD Janneke Elberse j.e.elberse@vu.nl Athena Instituut, VU Patiëntenparticipatie (1) Patiëntenparticipatie = Als

Nadere informatie

KWALITEITSCRITERIA BEWEEGACTIVITEITEN VOOR MENSEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE

KWALITEITSCRITERIA BEWEEGACTIVITEITEN VOOR MENSEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE KWALITEITSCRITERIA BEWEEGACTIVITEITEN VOOR MENSEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE GEFORMULEERD VANUIT PATIËNTPERSPECTIEF Alliantie Chronisch zieken: Astma Fonds De Hart&Vaatgroep Diabetesvereniging Nederland

Nadere informatie

Zorgstandaard Chronische Pijn een leidraad tot betere zorg? Albère Köke

Zorgstandaard Chronische Pijn een leidraad tot betere zorg? Albère Köke Zorgstandaard Chronische Pijn een leidraad tot betere zorg? Albère Köke Disclosure Companies Research funnding GEEN GEEN Dr. RSGM Perez Projectgroep Drs. A.H. van Dalen-Kok (vanaf 9-12-2014), Verenso M.G.

Nadere informatie

Functieprofiel Programmaleider voor: Programma Implementatie Medische Kindzorgsysteem voor het zieke kind in de eigen omgeving

Functieprofiel Programmaleider voor: Programma Implementatie Medische Kindzorgsysteem voor het zieke kind in de eigen omgeving Functieprofiel Programmaleider voor: Programma Implementatie Medische Kindzorgsysteem voor het zieke kind in de eigen omgeving Functieprofielen programma Implementatie MKS Inleiding Het rapport Samen op

Nadere informatie

Procedure modulair onderhoud van richtlijnen. September 2015

Procedure modulair onderhoud van richtlijnen. September 2015 Procedure modulair onderhoud van richtlijnen September 2015 Inhoudsopgave Inleiding... 3 Uitgangspunten... 3 1. Regiehouder... 4 2. Beoordelen op actualiteit... 6 3. Prioritering voor actualisatie... 8

Nadere informatie

Instroom 1. Inclusie. Uitstroom. Doorstroom. Universiteit Utrecht 1

Instroom 1. Inclusie. Uitstroom. Doorstroom. Universiteit Utrecht 1 Instroom 1 4 Uitstroom 3 Inclusie 2 Doorstroom Universiteit Utrecht 1 Rapportage 2018 Prof. Dr. Naomi Ellemers Prof. Dr. Jojanneke van der Toorn Dr. Wiebren Jansen Inhoud Voorwoord 4 Algemeen 6 Hoe is

Nadere informatie

Vraagje. Een honkbalknuppel met bal kost 1,10 De knuppel kost één euro meer dan de bal Hoe duur is de bal? Wat komt er als eerste op in je hoofd?

Vraagje. Een honkbalknuppel met bal kost 1,10 De knuppel kost één euro meer dan de bal Hoe duur is de bal? Wat komt er als eerste op in je hoofd? Vraagje Een honkbalknuppel met bal kost 1,10 De knuppel kost één euro meer dan de bal Hoe duur is de bal? Wat komt er als eerste op in je hoofd? Voorstellen Marike Hendriks Erica Baarends Achtergrond:

Nadere informatie

Herziening NVAB richtlijn Zwangerschap, postpartumperiode en werk

Herziening NVAB richtlijn Zwangerschap, postpartumperiode en werk Herziening NVAB richtlijn Zwangerschap, postpartumperiode en werk Ageeth Schonewille-Rosman, verloskundige, senior onderzoeker Monique van Beukering Bedrijfsarts, onderzoeker Disclosure belangen spreker

Nadere informatie

NVK richtlijn Leontien Kremer Recht op leven Recht op zorg. @leontienkremer l.c.kremer@amc.uva.nl april 2014

NVK richtlijn Leontien Kremer Recht op leven Recht op zorg. @leontienkremer l.c.kremer@amc.uva.nl april 2014 NVK richtlijn Leontien Kremer Recht op leven Recht op zorg @leontienkremer l.c.kremer@amc.uva.nl april 2014 In Nederland Per jaar: Overlijden 1400 kinderen Krijgen 5000 kinderen te maken met een levensbedreigende

Nadere informatie

INBRENG VAN HET PATIËNTENPERSPECTIEF BIJ HET OPSTELLEN VAN WETENSCHAPSAGENDA S - ERVARINGEN VAN [AANDOENING]PATIENTEN

INBRENG VAN HET PATIËNTENPERSPECTIEF BIJ HET OPSTELLEN VAN WETENSCHAPSAGENDA S - ERVARINGEN VAN [AANDOENING]PATIENTEN INBRENG VAN HET PATIËNTENPERSPECTIEF BIJ HET OPSTELLEN VAN WETENSCHAPSAGENDA S - ERVARINGEN VAN [AANDOENING]PATIENTEN RAPPORT VAN ACHTERBANRAADPLEGING [NAAM PATIËNTENORGANISATIE] Versie 1 Inhoudsopgave

Nadere informatie