Optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling, en in het bijzonder in richtlijnwerkgroepen

Transcriptie

1 Optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling, en in het bijzonder in richtlijnwerkgroepen December, 2013 Prof. Dr. Jacqueline Broerse Carina Pittens, MSc Tirza de Lange-Tichelaar, MSc

2

3 Optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling, en in het bijzonder in richtlijnwerkgroepen Projectteam: Prof. Dr. Jacqueline Broerse Carina Pittens, MSc Tirza de Lange Tichelaar, MSc Eefje Verhoof Rik van Bemmel Thea Brouwer Jet van der Meijden Athena Instituut, VU Amsterdam Athena Instituut, VU Amsterdam Athena Instituut, VU Amsterdam Integraal Kankercentrum Nederland Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties via Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties via Borstkankervereniging Nederland Voormalige projectleden Sonja Kersten Laurence Maes Alies Snijders Integraal Kankercentrum Nederland Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties Financiering: ZonMW programma Patiëntenparticipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid

4

5 Samenvatting De aandacht voor patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling is aan het toenemen in binnen en buitenland. In Nederland is de meest gebruikte methode om twee patiënten plaats te laten nemen in een richtlijnwerkgroep. Patiënten kunnen in richtlijnwerkgroepen ervaringen inbrengen (consultatie) en invloed uitoefenen op de verwerking ervan in de richtlijn (besluitvorming). In de praktijk blijkt patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen echter moeilijk te realiseren. Patiënten beschikken vaak niet over de juiste kennis en vaardigheden om deel te nemen aan richtlijnontwikkeling. Hierdoor bekleden patiënten vaak een eenzame en afhankelijke positie en is hun inbreng relatief klein. Op dit moment is er nog weinig methodologische onderbouwing over de effectiviteit van patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) boden een unieke proeftuin om patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen systematisch te bestuderen. Zij zijn jaarlijks actief betrokken bij de ontwikkeling van oncologische en palliatieve richtlijnen, en hebben recent een nieuwe werkwijze ontwikkeld waar standaard één ervaringsdeskundige en één richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger deelneemt aan de richtlijnwerkgroep. De verwachte meerwaarde is dat zij elkaar kunnen ondersteunen en motiveren. Met name als het gaat om het proces van richtlijnontwikkeling kan de richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger de ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger uitleg geven. In de nieuwe werkwijze zijn de patiëntvertegenwoordigers vanaf het begin bij het richtlijntraject betrokken, hebben vaker inspraak en worden actief ondersteund door NFK en IKNL door middel van training en coaching. NFK en IKNL hadden behoefte aan evaluatie en optimalisatie van hun nieuwe werkwijze. De doelstelling van dit project was als volgt: Inzicht verkrijgen in hoe de participatie van patiënten in richtlijntrajecten, en in het bijzonder in richtlijnwerkgroepen, geoptimaliseerd kan worden. Twee onderzoekspartners, ook wel patiëntonderzoekers genoemd, maakten deel uit van het projectteam. Gedurende het project zorgden zij voor de waarborging van het patiëntenperspectief, werkten zij nauw samen met de academisch onderzoeker en boden ze ondersteuning aan de patiëntvertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroepen. Het project is bijgestaan door een klankbordgroep die bestond uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, beroepsgroepen en richtlijnorganisaties. Methoden Voor dit project werd patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling gemonitord en geëvalueerd, door middel van retrospectief en formatief onderzoek. Het project had een looptijd van achttien maanden en heeft plaats gevonden in vier fasen. In fase één zijn 25 retrospectief evaluatie interviews met voorzitters, procesbegeleiders en patiëntvertegenwoordigers afgenomen om inzicht te krijgen in de oude en nieuwe werkwijze van de NFK en IKNL. Gedurende fase twee heeft analyse van de interviews plaats gevonden en zijn factoren geïdentificeerd die patiëntenparticipatie kunnen belemmeren of stimuleren. Vervolgens zijn de volgende vier richtlijntrajecten geselecteerd voor monitoring en evaluatie, prostaatcarcinoom, levercelcarcinoom, schildkliercarcinoom en oesofaguscarcinoom. In fase drie zijn deze vier richtlijntrajecten gemonitord en geëvalueerd met behulp van de methode reflexive monitoring in action (RMA). Bij elk richtlijntraject werd het onderzoek door twee monitors uitgevoerd; de academisch onderzoeker en één van de

6 onderzoekspartners. De onderzoekers hebben elk richtlijntraject bestudeerd met behulp van de monitorcyclus bestaande uit dataverzameling, analyse, reflectie en aanpassing van de projectactiviteiten. De methoden van dataverzameling waren observaties en interviews. De onderzoekers hebben de observaties en interviews geanalyseerd aan de hand van het monitoringen evaluatiekader, waarna reflectiegesprekken plaatsvonden met de betrokken patiëntvertegenwoordigers en procesbegeleider. De monitoring activiteiten hadden een cyclisch karakter: elke activiteit was tegelijkertijd een interventie om reflectie en leren te verbeteren. Deze inzichten werden direct teruggekoppeld naar de praktijk van richtlijnontwikkelingen met als doel om patiëntenparticipatie te verbeteren. In fase vier zijn de data geanalyseerd en is de eindrapportage geschreven. Tevens is een invitational conference georganiseerd waar de voorlopige resultaten zijn gepresenteerd en bediscussieerd met de aanwezigen. Resultaten en conclusie In de vier richtlijntrajecten is patiëntenparticipatie op verschillende manieren verlopen. De richtlijntrajecten zijn met elkaar vergeleken aan de hand van het monitoring en evaluatiekader. Tijdens de analyse zijn verscheidene factoren geïdentificeerd die patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen kunnen stimuleren of belemmeren (zie figuur 5). De vier richtlijncasussen hebben ons inzicht gegeven in de effectiviteit van de oude en nieuwe werkwijze van NFK en IKNL. Op basis van de bevindingen concluderen we dat in de nieuwe werkwijze van NFK en IKNL patiëntenparticipatie meer gestructureerd plaatsvindt dan in de oude werkwijze. In elk richtlijntraject zijn standaard twee patiëntvertegenwoordigers betrokken. Over het algemeen waren de patiëntvertegenwoordigers vanaf de aanvang van het richtlijntraject betrokken, met uitzondering van de richtlijn levercelcarcinoom. De bevindingen tonen aan dat betrokkenheid van patiëntvertegenwoordigers vanaf de aanvang van het richtlijntraject essentieel is. Hoe later de patiëntvertegenwoordigers betrokken raken in het richtlijntraject hoe kleiner de kans dat zij inbreng leveren. Het belang van het includeren van twee patiëntvertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroep is duidelijk naar voren gekomen. De meerwaarde van een richtlijndeskundige en een ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger is niet voldoende tot uiting gekomen in de bestudeerde richtlijncasussen. Ondersteuning en begeleiding zijn nodig om het duo van een richtlijndeskundige en ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger effectief te laten samenwerken. Daarbij is het essentieel dat de richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordiger affiniteit heeft met de aandoening van de richtlijn. Over het algemeen leverden de patiëntvertegenwoordigers met name inbreng bij patiëntgerichte onderwerpen. De integratie van ervaringskennis met wetenschappelijke kennis in de richtlijn blijft een moeizaam proces. Er is vaak gebrek aan transparantie in hoe de ervaringskennis in de uiteindelijke richtlijntekst wordt opgenomen. De bestudeerde richtlijncasussen tonen aan dat patiëntvertegenwoordigers nog niet optimaal functioneren in de richtlijnwerkgroepen. Verscheidene factoren zijn geïdentificeerd die patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling kunnen belemmeren. Een manier om deze belemmerende factoren aan te pakken is het bieden van intensieve ondersteuning aan de patiëntvertegenwoordigers. Om deze ondersteuning vorm te kunnen geven zullen veranderingen op organisatorisch en individueel niveau doorgevoerd moeten worden. Vanuit de NFK kan selectie van patiëntvertegenwoordigers plaats gaan vinden middels een functieprofiel. Daarnaast zal

7 ondersteuning geboden moeten worden aan de pool van patiëntvertegenwoordigers in de vorm van intervisiebijeenkomsten gericht op het trainen van vaardigheden en wederzijds leren. Bovendien is het belangrijk dat een begeleider patiëntenparticipatie aangesteld wordt die individuele inhoudelijke ondersteuning kan bieden aan de patiëntvertegenwoordigers die deelnemen aan richtlijnen. IKNL kan de intervisiebijeenkomsten met procesbegeleiders gebruiken om hen vaardigheden bij te brengen over hoe zij de patiëntvertegenwoordigers kunnen ondersteunen. De procesbegeleiders spelen een belangrijke rol bij het bieden van individuele procesmatige ondersteuning tijdens het richtlijntraject, en kunnen bijdragen aan de waarborging van het patiëntenperspectief in de richtlijn.

8 Inhoudsopgave 1. Inleiding Aanleiding Doelstelling Het proces van richtlijnontwikkeling Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling Opbouw rapportage Methodologie Projectteam Fase één voorbereiding en retrospectieve evaluatie Fase twee analyse retrospectieve analyse en casusselectie Fase drie praktijktoetsing Fase vier analyse en rapportage Resultaten retrospectieve evaluatie Patiëntvertegenwoordigers in richtlijnwerkgroepen Overige participatie activiteiten Opbrengsten van patiënteninbreng Casusbeschrijvingen Prostaatcarcinoom richtlijn Levercelcarcinoom richtlijn Schildkliercarcinoom richtlijn Oesofaguscarcinoom richtlijn Casusvergelijking monitoring en evaluatiekader Stakeholderparticipatie Processtructuur Procesmanagement Directe uitkomsten Indirecte uitkomsten Conclusie van de casussen Factorenanalyse Actoren buiten de richtlijnwerkgroep Actoren binnen de richtlijnwerkgroep De meerwaarde van de factorenanalyse... 53

9 7. Kenniscreatie Conclusie en discussie Functioneren van patiënten in richtlijnwerkgroepen Aanbevelingen voor optimale patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen Methodologische reflectie Onderzoekspartners Uitdagingen voor patiëntenparticipatie in de toekomst Referenties Bijlage 1: Klankbordgroep Bijlage 2: Verslag invitational conference... 70

10 1. Inleiding 1.1 Aanleiding De afgelopen jaren is de aandacht voor patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling toegenomen. Verscheidene studies, waaronder het KKCZ 1 project Inventarisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling onderstrepen het belang van patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen (Boivin et al, 2010; Broerse et al, 2010). Patiënten kunnen in richtlijnwerkgroepen ervaringen inbrengen (consultatie) en invloed uitoefenen op de verwerking ervan in de richtlijn (besluitvorming). In de praktijk blijkt effectieve patiëntenparticipatie in werkgroepen echter moeilijk te realiseren (Wersch & Eccles, 2000). Patiënten beschikken vaak niet over de benodigde kennis en vaardigheden en professionals komen patiënten hierin niet altijd tegemoet. Hierdoor bekleden patiënten vaak een eenzame en afhankelijke positie en is hun inbreng relatief klein (Broerse et al, 2010). Verschillende oplossingen worden geboden, maar deze zijn niet concreet en systematisch geëvalueerd. Voor methodologische onderbouwing en optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling is systematische bestudering van patiëntenparticipatie in werkgroepen van belang. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) bieden hiervoor een unieke proeftuin. Zij zijn jaarlijks actief betrokken bij het opstellen van oncologische en palliatieve richtlijnen waarin patiënten participeren. Vanuit de wens om patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling te optimaliseren, hebben zij in 2010 een nieuwe werkwijze ontwikkeld. In de oude werkwijze vond patiëntenparticipatie niet structureel plaats en was, naar het oordeel van betrokkenen bij NFK en IKNL, de patiënteninbreng klein. Om dit te verbeteren is in de nieuwe werkwijze patiëntenparticipatie meer gestructureerd en geconcretiseerd. Twee patiëntvertegenwoordigers participeren standaard in één richtlijnwerkgroep. Zij zijn vanaf het begin betrokken, hebben vaker inspraak en worden actief ondersteund door NFK en IKNL door middel van training en coaching. Er was echter onvoldoende inzicht of de nieuwe werkwijze leidde tot beter functioneren van patiënten in richtlijntrajecten en grotere patiënteninbreng in de uiteindelijke richtlijn. De NFK en IKNL hadden behoefte aan evaluatie van de oude en nieuwe werkwijze en toetsing van de verkregen lessen in nieuwe trajecten. 1.2 Doelstelling De doelstelling van dit project was om inzicht te krijgen in hoe de participatie van patiënten in richtlijntrajecten, en in het bijzonder in richtlijnwerkgroepen geoptimaliseerd kan worden. De volgende subdoelstellingen zijn gesteld: 1 In het programma Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ) stond het ontwikkelen van multidisciplinaire richtlijnen met specifieke aandacht voor patiëntenparticipatie. 1

11 1. Inzicht verkrijgen in het functioneren van patiënten in richtlijnwerkgroepen en trajecten voor de oude en nieuwe werkwijze van NFK en IKNL. 2. Inzicht verkrijgen in de wijze waarop en onder welke condities patiënten het meest optimaal kunnen participeren in richtlijnwerkgroepen. 1.3 Het proces van richtlijnontwikkeling Een richtlijn geeft zorgverleners aanbevelingen over het gehele traject van screening, diagnostiek, behandeling, revalidatie en palliatieve zorg. Een richtlijn wordt ontwikkeld door een richtlijnwerkgroep die bestaat uit alle relevante experts (zowel medische als paramedische professionals) en patiënten. De inhoud van de richtlijn komt tot stand door integratie van klinisch inhoudelijke expertise, inzicht in de organisatie van zorg en het patiëntenperspectief (kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten) met het beste wetenschappelijke bewijsmateriaal middels discussie en aansluitende meningsvorming, gericht op het expliciteren van doeltreffend en doelmatig medisch handelen. Een richtlijntraject kent zeven fasen. In de eerste fase van het richtlijntraject wordt het onderwerp gekozen en afgebakend. Om de richtlijn zo goed mogelijk aan te laten sluiten op de praktijk wordt aan de professionals en patiënten gevraagd om knelpunten te benoemen in diagnostiek, behandeling en zorg. Elke nieuwe richtlijn of herziening van een richtlijn begint met een knelpunteninventarisatie onder werkgroepleden. In een online enquête worden zorgverleners (en patiënten) gevraagd de door de werkgroepleden geïnventariseerde knelpunten te prioriteren. Door de werkgroep worden de belangrijkste knelpunten geselecteerd op basis van de uitkomsten van de enquête, de aanwezige literatuur, de ernst van de knelpunten en de te behalen gezondheidswinst. De geselecteerde knelpunten worden gebruikt om uitgangsvragen te formuleren waar de richtlijn middels de evidence based methodiek een antwoord op gaat geven. Het literatuuronderzoek voor deze uitgangsvragen wordt uitgevoerd door een methodoloog. De uitkomsten van de literatuur (conclusies) worden gecombineerd met kennis, ervaring en voorkeuren van patiënten en professionals (overige overwegingen). Op basis van de conclusies, en overige overwegingen worden aanbevelingen beschreven. Naast de evidence methodiek kunnen (delen van de) de richtlijnen geschreven of herzien worden middels de consensus based methodiek. In dat geval worden de teksten opgesteld op basis van literatuur dat door de werkgroepleden zelf is aangedragen. Indien een richtlijn door de werkgroep is vastgesteld wordt deze conceptrichtlijn voorgelegd aan de relevante wetenschappelijke en beroepsverenigingen en patiënten(vereniging). Zij kunnen commentaar geven op de richtlijn en suggesties doen voor verbeteringen. De richtlijnwerkgroep beoordeelt op welke manier met het commentaar moet worden omgegaan en stelt de definitieve richtlijn vast. De definitieve richtlijn wordt ter autorisatie aangeboden aan de relevante wetenschappelijke beroepsverenigingen en patiëntenvereniging. Vervolgens wordt de richtlijn geïmplementeerd en verspreid en vindt evaluatie van de richtlijn plaats. 2

12 1.4 Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling wordt om verschillende redenen belangrijk geacht. Ten eerste wordt de legitimiteit van een richtlijn vergroot als patiënten actief betrokken zijn bij richtlijnontwikkeling (Boivin & Légaré, 2007). Ten tweede hebben patiënten het recht om mee te praten over richtlijnontwikkeling (Veenendaal et al, 2004; Rogers, 2002). Daarnaast beschikken zij over specifieke ervaringskennis doordat ze leven met (de gevolgen van) hun ziekte. De ervaringskennis kan een belangrijke aanvulling zijn op de wetenschappelijke kennis uit de literatuur en de kennis van professionals (Kelson, 2001; Wersch & Eccles, 2001; Caron Flinterman, 2005; Diaz del Campo et al, 2011). In principe kan patiëntenparticipatie in alle fasen van een richtlijntraject plaatsvinden: van knelpuntenanalyse, formulering van uitgangsvragen, becommentariëren van conceptteksten tot implementatie en verspreiding van de richtlijn (NICE, 2007; Bovin et al, 2010). Er zijn verschillende methodes om patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen te realiseren. Een individuele of professionele patiëntenvertegenwoordiger kan deel uitmaken van een richtlijnwerkgroep. Een focusgroepbijeenkomst kan georganiseerd worden om het patiëntenperspectief over een bepaald onderwerp te inventariseren. Daarnaast kan het patiëntenperspectief geïnventariseerd worden aan de hand van vragenlijsten (Wersch & Eccles, 2001; Van Veenendaal et al, 2004) Ondanks de toegenomen aandacht staat patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling methodologisch nog in de kinderschoenen (Wersch & Eccles,2001; Broerse et al, 2010). In binnen en buitenland vinden diverse initiatieven plaats, en worden handvatten aangereikt voor de praktische uitvoering (NICE, 2007; NPCF, 2008; IKNL, 2013). Een voorbeeld hiervan is het HARING project, waar dertien praktische tools zijn ontwikkeld voor richtlijnontwikkeling in de curatieve zorg. Binnen het HARING project is een specifieke tool ontwikkeld voor shared decision making. Het doel van deze tool is om de gezamenlijke besluitvorming tussen zorgverlener en zorggebruiker, met name bij voorkeursgevoelige richtlijnaanbevelingen, te bevorderen (Hilbink et al, 2013). Participatie van individuele patiënten in richtlijnwerkgroepen komt in de praktijk steeds vaker voor (NICE, 2012; SIGN, 2013). Patiëntenparticipatie in werkgroepen wordt belangrijk geacht vanwege de centrale rol die werkgroepen innemen in het richtlijntraject. Wanneer patiënten participeren in werkgroepen zijn zij gedurende het hele richtlijntraject betrokken en kan meer invloed worden uitgeoefend op de verwerking van het patiëntenperspectief in de richtlijn. Als patiënten participeren in werkgroepen ontstaat een dialoog tussen zorgverlener en zorggebruiker waardoor meer begrip voor elkaars standpunt kan ontstaan. Patiënten worden op deze manier niet alleen geconsulteerd maar zijn ook betrokken bij de besluitvorming (Van Veenendaal et al, 2004; Diaz del Campo et al, 2011). De legitimiteit van de besluitvorming wordt verbeterd wanneer de ervaringskennis van patiënten in de richtlijnwerkgroep vertegenwoordigd is. Het wordt veelal geadviseerd om twee patiëntvertegenwoordigers in de werkgroep zitting te laten nemen vanwege de verhouding tot het aantal overige leden en de mogelijkheid om elkaar te ondersteunen (NICE, 2012). De ervaringen met patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen in de praktijk zijn wisselend. Verscheidene studies laten zien dat patiënten in werkgroepen een bijdrage kunnen leveren aan het definiëren van uitgangsvragen, het formuleren van uitkomstmaten en aanbevelingen en het 3

13 ontwikkelen van patiëntenversies of folders (Harding et al, 2010; Diaz del Campo et al, 2011, Légaré et al, 2011). Wersch en Eccles (2001) tonen aan dat patiënten met name op onderwerpen als voorlichting en organisatie van zorg het patiëntenperspectief in kunnen brengen (Wersch & Eccles, 2001). Naast de bijdrage die patiënten kunnen leveren in richtlijnwerkgroepen worden ook problemen gerapporteerd. Patiënten kunnen alleen participeren in richtlijnwerkgroepen als zij genoeg ondersteuning, opleiding en training krijgen (Van de Bovenkamp et al, 2008). Door patiënten te trainen en op te leiden raken zij echter geprofessionaliseerd en bestaat de kans dat ze het patiëntenperspectief uit het oog verliezen en niet meer representatief zijn voor de patiëntenpopulatie (Caron Flinterman et al, 2005; Goossensen et al, 2005). Daarnaast rapporteren patiënten problemen met het medische jargon van de professionals (Wersch & Eccles, 2001; Harding et al, 2010). Tevens wordt in de literatuur vaak gesproken over een discrepantie tussen patient experience en evidence. Professionals lijken meer waarde te hechten aan evidence dan aan de ervaringskennis van patiënten (Jarret, 2004; Légaré et al, 2011). Hierdoor wordt de potentiële meerwaarde van patiëntenparticipatie niet altijd gerealiseerd (Kelson, 2001; Cavelaars & Franx, 2002; Rogers, 2002; Van de Bovenkamp et al, 2008). Op basis van de literatuur, en de behoefte van NFK en IKNL aan evaluatie en optimalisatie van hun werkwijze zijn de volgende onderzoeksvragen geformuleerd. 1. Hoe is patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen volgens de oude werkwijze van NFK en IKNL verlopen? 2. Hoe is patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen volgens de nieuwe werkwijze van NFK en IKNL verlopen? a. Op welke wijze en onder welke condities hebben patiënten geparticipeerd in de vier richtlijncasussen? b. Wat is de uiteindelijke inbreng van patiënten in de bestudeerde richtlijnen? 3. Welke factoren zijn relevant in het optimaliseren van patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen? a. Welke succesfactoren zijn vast te stellen met betrekking tot patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen? b. Welke barrières zijn vast te stellen met betrekking tot patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen? 4. Welke aanbevelingen kunnen op basis van de resultaten gedaan worden om patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen te optimaliseren? 4

14 1.5 Opbouw rapportage In deze rapportage worden de bevindingen van het project Optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen weergegeven. In hoofdstuk twee wordt de methodologie beschreven aan de hand van de vier fasen in het onderzoek. De resultaten van de retrospectieve analyse worden weergegeven in hoofdstuk drie. In hoofdstuk vier wordt een beschrijving gegeven van de vier richtlijncasussen, gevolgd door een vergelijking van de casussen aan de hand van het monitoring en evaluatiekader in hoofdstuk vijf. In hoofdstuk zes wordt de factorenanalyse gepresenteerd. Hoe de eindproducten en conclusies tot stand zijn gekomen is beschreven in hoofdstuk zeven. Het rapport sluit af met een conclusie en discussie. 5

15 2. Methodologie Voor dit project is patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling gemonitord en geëvalueerd, door middel van retrospectief en formatief onderzoek. Het onderzoek heeft plaats gevonden in de periode van november 2011 tot september 2013 en bestond uit vier fasen. In de eerste fase is een retrospectieve evaluatie uitgevoerd. In de tweede fase zijn de resultaten van de retrospectieve evaluatie geanalyseerd en zijn vier richtlijncasussen geselecteerd voor praktijktoetsing. In fase drie heeft monitoring en evaluatie van de vier richtlijncasussen plaats gevonden. Tot slot zijn in fase vier de resultaten geanalyseerd en is het rapport geschreven. In dit hoofdstuk wordt allereerst het projectteam, de onderzoekspartners en de klankbordgroep geïntroduceerd. Vervolgens wordt een beschrijving gegeven van de vier fasen en welk activiteiten plaats hebben gevonden. 2.1 Projectteam Het project was een samenwerkingsverband tussen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, Integraal Kankercentrum Nederland en het Athena Instituut van de Vrije Universiteit. Het projectteam bestond uit de volgende leden: Een beleidsmedewerker (NFK) voor co projectleiding en begeleiding, Een senior onderzoeker (Athena Instituut) voor co projectleiding en begeleiding, Een medewerker/(senior) adviseur richtlijnen (IKNL) voor advisering, Drie onderzoekers: een academisch onderzoeker (Athena instituut) en twee onderzoekspartners, ook wel patiëntonderzoekers genoemd, van de NFK en BVN voor de uitvoering van projectactiviteiten. In dit project werd de projectleiding gedeeld door een beleidsmedewerker van de NFK en een senior onderzoeker van het Athena Instituut. Er is voor deze constructie gekozen, omdat het Athena Instituut penvoerder was maar tegelijkertijd de verantwoordelijkheid van de projectuitvoering wilde delen met de NFK. De senior onderzoeker van het Athena Instituut en de beleidsmedewerker van de NFK boden begeleiding en ondersteuning gedurende het traject. De beleidsmedewerker van IKNL had een adviserende rol. De projectactiviteiten zijn uitgevoerd door drie onderzoekers; een academisch onderzoeker (Athena Instituut) en twee onderzoekspartners (NFK en BVN). De twee onderzoekspartners, waren onderdeel van het projectteam. Eén onderzoekspartner was vanaf de beginfase, bij het schrijven van het onderzoeksvoorstel, onderdeel van het projectteam. De tweede onderzoekspartner is tijdens de eerste fase geworven en heeft actief geparticipeerd vanaf het moment dat de monitoring en evaluatie van de vier richtlijntrajecten begon. De onderzoekspartners hebben een belangrijke rol vervuld. Zij hebben gelet op de waarborging van het patiëntenperspectief in het project en concrete ondersteuning geboden aan de patiëntvertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroepen. Daarnaast hebben ze samen met de academisch onderzoeker interviews afgenomen en vier richtlijnen gemonitord. Ze hebben actief meegedacht over interventies en bevindingen, en een leidende rol gehad in het faciliteren van de intervisiebijeenkomsten. In het rapport wordt gesproken over onderzoekers, deze term omvat de 6

16 academisch onderzoeker en de onderzoekspartners. Het gehele projectteam kwam om de twee maanden bij elkaar om de voortgang, de resultaten en de planning te bespreken. Klankbordgroep Het projectteam werd voor begeleiding en kritische reflectie bijgestaan door een klankbordgroep bestaande uit zes experts (zie bijlage 1). De groep bestond uit vertegenwoordigers en beleidsmedewerkers van het Trimbos Instituut, de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, het Centraal Begeleidingsorgaan, de Hart en Vaatgroep en het Longfonds. De klankbordgroep is gedurende het project twee keer bij elkaar gekomen om te reflecteren op het project en de resultaten. Door de brede vertegenwoordiging van de klankbordgroep werd kennis overgedragen naar patiëntenorganisaties en richtlijnontwikkelingsorganisaties buiten de oncologie. 2.2 Fase één voorbereiding en retrospectieve evaluatie Deze fase werd uitgevoerd in de periode november 2011 tot maart Fase één had ten doel om inzicht te krijgen in hoe patiënten in het verleden hebben geparticipeerd in richtlijnwerkgroepen. Literatuuronderzoek heeft plaatsgevonden en documenten en websites zijn geanalyseerd. Daarnaast zijn in totaal 25 interviews afgenomen (zie Tabel 1). Twee beleidsmakers van IKNL en één beleidsmaker van NFK, die vanuit de organisaties betrokken zijn bij de organisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnen, zijn geïnterviewd voor een brede overstijgende inventarisatie over de organisatie en vormgeving van patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen in het verleden. In totaal zijn veertien procesbegeleiders geïnterviewd, waarvan dertien telefonisch, voor inzicht in patiëntenparticipatie activiteiten in richtlijnen die zij hebben begeleid. In totaal zijn zij betrokken geweest bij vijftien richtlijntrajecten. Op basis van de verkregen inzichten is besloten dat vier richtlijnen oesophagus carcinoom, pijn bij kanker, mammacarcinoom en pancreas carcinoom nader bestudeerd zouden worden. Deze keuze is gemaakt op basis van de aanwezigheid van patiëntenparticipatie en de gebruikte participatievormen. Voor deze verdere bestudering zijn acht aanvullende en verdiepende interviews afgenomen met twee voorzitters van richtlijnwerkgroepen, één procesbegeleider en zes patiëntvertegenwoordigers. Tabel 1: Consultatie overzicht retrospectieve evaluatie Wie # Overstijgend # Richtlijnspecifiek # Aanvullend & Totaal verdiepend Beleidsmaker IKNL 2 2 Beleidsmaker NFK 1 1 Procesbegeleider Patiëntvertegenwoordiger 6 6 Voorzitter werkgroep 2 2 Totaal De interviews zijn afgenomen door de academisch onderzoeker. Eén van de onderzoekspartners heeft meegedacht over de te stellen vragen en was bij een deel van de interviews actief betrokken. 7

17 De telefonische interviews duurden gemiddeld een half uur en de overige interviews één uur. Deze zijn gehouden op een plaats van voorkeur van de geïnterviewden. 2.3 Fase twee analyse retrospectieve evaluatie en casusselectie In de tweede fase, van december 2011 tot september 2012, heeft een analyse van de interviews uit fase één plaatsgevonden. De interviews zijn met toestemming van de geïnterviewde opgenomen. Vervolgens zijn de interviews getranscribeerd en heeft open coding plaats gevonden (waarbij geen gebruik gemaakt wordt van een vooraf vastgesteld conceptueel kader). De codes waren een weergave van de factoren die patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen beïnvloeden. Vervolgens is een factorenanalyse opgesteld die schematisch weergeeft welke factoren binnen en buiten de richtlijnwerkgroep invloed uitoefenen op patiëntenparticipatie. De factorenanalyse is bediscussieerd in het projectteam en de klankbordgroep. De factorenanalyse was gedurende het project een levend document. Aanpassingen vonden plaats op basis van nieuwe bevindingen die naar voren kwamen uit de monitor en evaluatiefase. Voor de praktijktoetsing van patiëntenparticipatie in richtlijnwerkgroepen zijn vier richtlijnen geselecteerd. Voor aansluiting bij de richtlijnen was het projectteam afhankelijk van de startdatum en looptijd van richtlijntrajecten. Daarnaast was bereidheid van de betrokkenen van belang. Selectie heeft plaats gevonden in samenspraak met de NFK en IKNL, op basis van de volgende criteria. Diversiteit in carcinoom: De incidentie, prevalentie en mortaliteit van een carcinoom spelen een belangrijke rol bij de werving van patiëntvertegenwoordigers voor richtlijntrajecten. Bij aandoeningen met ofwel een lage incidentie, of een hoge mortaliteit is het moeilijker om patiëntvertegenwoordigers te vinden die bereid zijn om mee te doen aan een richtlijntraject. Bij de selectie van richtlijnen is rekening gehouden met een variatie in incidentie, prevalentie en mortaliteit van carcinoom. Herzieningen en nieuwe richtlijnen: Voor een aantal aandoeningen bestaan er nog geen richtlijnen. Als richtlijnen eenmaal ontwikkeld zijn worden ze gemiddeld om de vijf jaar herzien. In de toekomst gaan vaker modulaire revisies plaats vinden, ook wel levende richtlijnen genoemd. Dit betekent dat bepaalde modules van een richtlijn herzien worden op het moment dat knelpunten uit de praktijk of nieuwe evidence uit wetenschappelijk onderzoek naar voren komt. De onderdelen van de richtlijn worden gereviseerd in subgroepen en per mail gecommuniceerd naar de werkgroep. Bij de selectie van richtlijnen is gezocht naar diversiteit in nieuwe richtlijnen, herzieningen en modulaire revisies. Relevantie en uitdagingen met betrekking tot lessen uit de retrospectieve evaluatie: Op basis van de resultaten uit fase één was besloten om richtlijnen te selecteren waar geëxperimenteerd kon worden met verschillende methodes om patiëntenparticipatie te optimaliseren. Daarnaast zijn richtlijnen uitgekozen waar in het verleden patiëntvertegenwoordigers een belangrijk aandeel in de richtlijn hebben gehad of waar belangen tussen patiëntvertegenwoordigers, professionals en zorgverzekeraars een rol speelden. 8

18 De volgende vier richtlijnen zijn uitgekozen voor monitoring en evaluatie. Prostaatcarcinoom: De prostaatcarcinoom richtlijn was een volledige herziening van de richtlijn en werd ontwikkeld volgens de GRADE systematiek (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation). De richtlijn werd ontwikkeld in samenwerking met het federaal kenniscentrum voor de gezondheidszorg in België. Deze richtlijn was interessant om mee te nemen als casus omdat prostaatcarcinoom, in tegenstelling tot schildkliercarcinoom, één van de meest voorkomende carcinomen is bij mannen. De incidentie in Nederland is jaarlijks 95 op de mannen (IKNL, 2013a). In Nederland bestaat een grote patiëntenvereniging voor mannen met prostaatcarcinoom., genaamd de prostaatkankerstichting. De patiëntvertegenwoordigers die deel uit maakten van de richtlijnwerkgroep waren ervaringsdeskundig en richtlijndeskundig. Ze waren al eerder betrokken geweest bij de revisie van deze richtlijn en zijn beide al jaren actief in de prostaatkankerstichting. Levercelcarcinoom: De levercelcarcinoom richtlijn was geselecteerd als casus omdat het een nieuwe richtlijn betrof over een aandoening met een hoge mortaliteit. Levercelcarcinoom is de derde meest voorkomende oorzaak van overlijden door kanker (IKNL, 2013b). Er bestaat geen specifieke patiëntenvereniging voor deze aandoening, maar wel een patiëntenvereniging voor leveraandoeningen. Een beleidsmedewerker van de patiëntenvereniging voor leveraandoeningen en een ervaringsdeskundige patiëntvertegenwoordiger maakten deel uit van de richtlijnwerkgroep. Beide patiëntvertegenwoordigers hadden geen richtlijntraining gevolgd en nog niet eerder geparticipeerd in richtlijnen. Schildkliercarcinoom: De richtlijn schildkliercarcinoom betrof een volledige herziening van de richtlijn uit Schildkliercarcinoom is een zeldzame aandoening met een lage incidentie in Nederland. De prognose van schildkliercarcinoom is relatief gunstig (IKNL, 2013c). Twee patiëntvertegenwoordigers maakten deel uit van de richtlijnwerkgroep. Eén van hen was ervaringsdeskundig en aangesloten bij de patiëntenvereniging Schildklierorganisaties Nederland, de ander was richtlijndeskundig. Zij hadden beiden nog niet eerder geparticipeerd in deze richtlijn. Oesofaguscarcinoom: De richtlijn oesofaguscarcinoom is om diverse redenen geselecteerd als casus om te monitoren. Ten eerste betrof het een modulaire revisie, ook wel levende richtlijn genoemd, die grotendeels via de mail verliep. Daarnaast was deze richtlijn interessant vanwege de inbreng van patiëntvertegenwoordigers in het verleden. De patiëntvertegenwoordigers hebben zich tijdens de laatste revisie van de richtlijn sterk gemaakt voor toediening van vitamine B12 bij patiënten met een buismaagreconstructie. Naar aanleiding van de inbreng van patiënten is een onderzoek gestart naar supplementie van vitamine B12 bij patiënten met een buismaagreconstructie. De patiëntvertegenwoordigers die deel uit maakten van de richtlijnwerkgroep waren beiden richtlijndeskundig, één van hen was ervaringsdeskundig. Zij zijn beiden eerder betrokken geweest bij de revisie van deze richtlijn. Beide patiëntvertegenwoordigers waren aangesloten bij de Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS). 9

19 2.4 Fase drie praktijktoetsing In fase drie heeft monitoring en evaluatie van vier richtlijnen plaats gevonden in de periode januari 2012 tot april Tijdens het monitoren van de richtlijnen is gebruik gemaakt van het monitoringen evaluatiekader dat ontwikkeld is in het kader van het KKCZ project (Tabel 2) (Broerse et al, 2010). Dit kader kijkt zowel naar proces als uitkomsten. Voor proces zijn de volgende drie criteria geselecteerd: participatie van stakeholders, processtructuur en procesmanagement. Voor de uitkomsten van het proces is gekeken naar directe en indirecte uitkomsten. Elk van de criteria met bijbehorende indicatoren wordt hieronder kort besproken. Stakeholderparticipatie Verhouding van professionals ten opzichte van patiëntenvertegenwoordigers: Uit de literatuur blijkt dat het vaak moeilijk is voor patiënten om zich staande te houden in een groep van professionals; dit speelt veelal in richtlijnwerkgroepen (Caron Flinterman et al., 2006; Broerse et al, 2010). Als oplossing wordt genoemd dat er, naast het bieden van ondersteuning, meer patiënten zitting moeten hebben in werk /projectgroepen. Naast het feit dat patiënten elkaar kunnen steunen, heeft dit tevens als voordeel dat tenminste één patiëntvertegenwoordiger aanwezig kan zijn als de ander verhinderd is. Diversiteit en pulariteit: Binnen een patiëntenpopulatie bestaat over het algemeen diversiteit met betrekking tot ziekteduur, ernst van de aandoening, etniciteit, en andere patiëntkenmerken. Deze diversiteit leidt veelal tot verschillende ervaringen en derhalve tot verschillen in perspectieven op knelpunten en goede zorg. Erkenning van diversiteit en pluraliteit binnen de patiëntenpopulatie en hieraan recht doen binnen de richtlijn is een cruciaal onderdeel van patiëntenparticipatie. Adequate representatie van de doelgroep: Hierbij is het van belang na te gaan door wie het patiëntenperspectief wordt ingebracht. Is dit een professionele patiënt, een beleidsmaker van de patiëntenvereniging of een naïeve patiënt (zonder ervaring als patiëntenvertegenwoordiger). Het blijkt dat patiënten er belang aan hechten dat naast inbreng door een professionele patiënt, die overzicht heeft over wat er globaal speelt bij de doelgroep er ook inbreng moet zijn van naïeve patiënten, omdat zij, meer dan de professionele patiënt, dicht bij de eigen ervaring met de ziekte staan. In het geval van deelname van een professionele patiënt aan een richtlijnwerkgroep is het relevant om te kijken in hoeverre deze kan spreken voor de doelgroep en in welke mate deze beschikt over de benodigde kennis en vaardigheden om het perspectief van patiënten op adequate wijze in een richtlijnwerkgroep in te brengen. Processtructuur Transparantie van doelen, rollen en structuur: Patiëntenparticipatie kan bemoeilijkt worden door tegenstrijdige belangen en doelen van patiënten en professionals. Dit is vaak het geval bij aandoeningen, waarbij controverses bestaan wat betreft de erkenning van de ziekte of acceptatie van behandelmethoden. Op organisatorisch en inhoudelijk vlak kan veel vooruitgang bereikt worden door het vergroten van de transparantie van zowel het proces van patiëntenparticipatie als de uitkomsten daarvan, door het duidelijk vastleggen van 10

20 rollen, verantwoordelijkheden en doelen van patiëntenparticipatie gedurende het gehele proces. Hierbij is het belangrijk dat verwachtingen worden geëxpliceerd en op elkaar afgestemd. Inbreng van ervaringskennis: Naast een duidelijke afstemming van de processtructuur op het niveau van verantwoordelijkheden en doelstellingen is het ook van belang de methodologische structuur goed vast te leggen. Daarbij is het belangrijk dat de methoden voor inbreng van ervaringskennis worden geëxpliciteerd. Een bewuste afweging vroeg in het proces en het aanpassen van het proces aan de participatie van patiënten lijken daarbij van groot belang te zijn. Hierbij is het relevant te kijken naar het niveau van machtsdeling dat wordt gerealiseerd. Is alleen sprake van consultatie en advisering of worden patiëntenvertegenwoordigers ook betrokken bij besluitvorming. Actieve betrokkenheid: Het is relevant om te kijken naar de mate van actieve betrokkenheid van patiënten. In welke fasen van het richtlijnontwikkelingsproces worden patiënten betrokken. Patiënten zouden vanaf het begin en gedurende het gehele proces betrokken moeten zijn bij richtlijnontwikkeling voor een optimale realisatie van patiëntenparticipatie. Procesmanagement Faciliteren patiënteninbreng: Naast het maken van weloverwogen keuzes wat betreft de structuur en methoden van patiëntenparticipatie in de richtlijn wordt goede begeleiding en ondersteuning van proces en inhoud erg belangrijk gevonden. Door aandacht te besteden aan het faciliteren van patiëntenparticipatie kunnen de vaardigheden en kennis van patiëntvertegenwoordigers in kaart gebracht worden en kan ondersteuning geboden worden waar nodig. Aanpassen proces aan patiënten: Daarnaast is het van belang te kijken naar de belasting van het proces voor de patiëntenvertegenwoordigers en het proces aan te passen aan de patiëntenvertegenwoordigers. Het ligt het meest voor de hand dat de projectleider en/of de voorzitter hier verantwoordelijkheid in neemt. Draagvlak patiëntenparticipatie: Het is van belang dat onder betrokkenen voldoende draagvlak voor patiëntenparticipatie is bij de projectleider, voorzitter en andere betrokkenen. Draagvlak onder de deelnemende professionals en dan vooral de voorzitter, is een belangrijke voorwaarde voor het realiseren van effectieve patiëntenparticipatie. Directe uitkomsten Consensus over richtlijntekst: De overeenstemming over aanbevelingen die wordt bereikt tijdens de ontwikkeling van een richtlijn is erg belangrijk. Het bereiken van consensus is een graadmeter voor het succes van een richtlijntraject. Weerspiegeling patiënteninbreng: Het is van belang dat de inbreng van patiënten voldoende wordt meegenomen in de besluitvorming door aandacht te besteden aan het integreren van patiënteninbreng en inbreng van professionals met bewijs uit de literatuur. Dit blijkt in de praktijk lastig te zijn omdat onderwerpen die voor patiënten belangrijk zijn, zoals bejegening en voorlichting, vaak niet relevant worden geacht voor een richtlijn en er vaak weinig of geen wetenschappelijk onderzoek naar is verricht. Toch is het van belang dat de richtlijn de ideeën, voorkeuren en wensen van patiënten weerspiegelt om te kunnen komen tot geslaagde patiëntenparticipatie in een richtlijntraject. Dit zal de implementatie van de richtlijn bevorderen. 11

21 Vertaling van de richtlijn naar de praktijk: De implementatie van een richtlijn wordt van groot belang geacht voor het succes van een richtlijn. Dit kan worden gestimuleerd door de ontwikkeling van afgeleide producten zoals patiëntenfolders en samenvattingen voor professionals. Uit de inventarisatie bleek dat patiëntenvertegenwoordigers een grote rol kunnen spelen bij de implementatie van richtlijnen. Indirecte uitkomsten Bevordering van leerprocessen: De indirecte uitkomsten van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling hebben betrekking op het verbeteren van het klimaat van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in Nederland. Hierin is het van belang leerprocessen onder betrokkenen te bevorderen en te investeren in wederzijds leren en het uitwisselen van kennis tussen verschillende richtlijn en patiëntenorganisaties en tussen de individuele betrokkenen bij richtlijntrajecten. Capacity building patiëntenorganisaties: Het verbeteren van de capaciteit van patiëntenorganisaties is belangrijk voor de professionalisering van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Door het stimuleren van toename van kennis en vaardigheden bij patiëntenorganisaties kan in de toekomst patiëntenparticipatie een meer structurele plaats krijgen in richtlijnontwikkeling. Tabel 2: Monitoring en evaluatiekader (Broerse et al, 2010) Procescriteria Uitkomstcriteria Stakeholder participatie Processtructuur Procesmanagement Verhouding patiënt/professionals Diversiteit en pluraliteit Adequate representatie Transparantie van doelen, rollen en structuur Inbreng van ervaringskennis Actieve betrokkenheid patiënten Facilitatie patiënteninbreng Aanpassen proces aan patiënten Draagvlak patiëntenparticipatie Directe uitkomsten Indirecte uitkomsten Consensus over richtlijntekst Weerspiegeling patiënteninbreng Vertaling richtlijn naar praktijk Bevordering van leerprocessen Capacity building patiëntenorganisaties De monitoring en evaluatie is uitgevoerd volgens de methode reflexive monitoring in action (RMA) (Van Mierlo et al, 2010). RMA stimuleert leerprocessen door het verbeteren van reflectie en het aangaan van een dialoog tussen de verschillende betrokkenen (zowel patiëntvertegenwoordigers, als procesbegeleiders en professionals) over het proces en de uitkomsten van patiëntenparticipatie in de richtlijnwerkgroepen. De methode van RMA is met name actie gericht. De monitoring 12

22 activiteiten staan niet op zichzelf, maar vormen een integraal onderdeel van het richtlijnproces en kennen een cyclisch karakter: elke activiteit is tegelijkertijd een interventie om reflectie en leren te verbeteren. Deze inzichten worden direct teruggekoppeld naar de praktijk van richtlijnontwikkelingen met als doel om de patiëntenparticipatie te verbeteren. De methode van RMA is toegepast in vier richtlijntrajecten. Elk richtlijntraject is gemonitord en geëvalueerd door twee monitors ; de academisch onderzoeker en één van de onderzoekspartners die actief meeliepen, observeerden en bijstuurden waar nodig. De onderzoekers hebben elk richtlijntraject bestudeerd middels de monitorcyclus bestaande uit dataverzameling, analyse, reflectie en aanpassing van de projectactiviteiten. De methoden van dataverzameling die in dit project zijn toegepast zijn observaties en interviews. De onderzoekers hebben de observaties en interviews geanalyseerd, waarna reflectiegesprekken plaats vonden met de betrokken patiëntvertegenwoordigers en procesbegeleider. Op basis van de analyse en de reflectiegesprekken werden nieuwe interventies toegepast of bestaande interventies geïntensiveerd (Van Mierlo et al, 2010). De rol van de onderzoekspartners was in deze fase vooral gericht op het contact met, en concrete ondersteuning van, de patiëntvertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroepen. Daarnaast hebben zij geadviseerd in de besluitvorming over de te nemen vervolgstappen. In tabel 3 is te zien welke activiteiten per richtlijntraject hebben plaats gevonden. De activiteiten worden hieronder kort toegelicht. Tabel 3: Overzicht activiteiten per richtlijncasus Prostaat carcinoom Levercel carcinoom Schildklier carcinoom Interviews Observaties Vooroverleg Reflectiegesprekken Focusgroep 1 1 ICF model 1 PICO overleg 1 Oesofagus carcinoom Interviews: In elk richtlijntraject zijn interviews gehouden met de betrokkenen. Het aantal interviews was afhankelijk van het richtlijntraject en de bereidheid van de betrokkenen. Bij de richtlijn prostaatcarcinoom heeft een interview plaats gevonden met de procesbegeleider, de voorzitter en de twee patiëntvertegenwoordigers. Bij de richtlijn levercelcarcinoom is de voorzitter, de procesbegeleider en één patiëntvertegenwoordiger geïnterviewd. Bij zowel schildkliercarcinoom als oesofaguscarcinoom is één patiëntvertegenwoordiger geïnterviewd. De interviews zijn met toestemming van de geïnterviewde opgenomen. Naderhand werd een samenvatting gemaakt die naar de geïnterviewde werd gestuurd voor becommentariëring. Observaties: De onderzoeker en de onderzoekspartners zijn bij elke vergadering van de richtlijnwerkgroepen aanwezig geweest. Tijdens de werkgroepvergaderingen observeerden zij aan de hand van het monitoring en evaluatiekader de interactie tussen de patiëntvertegenwoordigers en de professionals. Tijdens de werkgroepvergaderingen is gelet op de inbreng van de 13

23 patiëntvertegenwoordigers, hoe daarop werd gereageerd door de overige werkgroepleden, hoe de voorzitter en procesbegeleider aandacht gaven aan de patiëntvertegenwoordigers (en de inhoud liet aansluiten bij hen), bij welke aspecten de patiëntvertegenwoordigers worden betrokken en de nonverbale houding van de werkgroepleden. Zowel de onderzoeker als de onderzoekspartner beschreven hun observaties tijdens de werkgroepvergaderingen en legden ze vast in een logboek. Na elke vergadering reflecteerden de onderzoeker en de onderzoekspartner op de observaties en formuleerden vervolgstappen. Vooroverleg: Afhankelijk van de wenselijkheid en bereidheid van de patiëntvertegenwoordigers organiseerden de onderzoekers een vooroverleg om samen met de patiëntenvertegenwoordigers de vergadering van de richtlijnwerkgroep voor te bereiden. Het vooroverleg was een middel om de patiëntvertegenwoordigers na te laten denken over hoe ze het patiëntenperspectief optimaal in konden brengen tijdens de vergadering. De onderzoeker en de onderzoekspartner bespraken van te voren hoe ze het vooroverleg vorm wilden geven. De inhoud van het vooroverleg was afhankelijk van het richtlijntraject en de vorige richtlijnvergadering. Reflectiegesprekken: Afhankelijk van de wenselijkheid en bereidheid van de betrokkenen koppelden de onderzoekers hun observaties terug aan de patiëntvertegenwoordigers, de procesbegeleider en de voorzitter. De reflectiegesprekken vonden plaats via de mail of telefonisch. Het doel was om een leereffect te creëren onder de betrokkenen zodat de inbreng van patiënten geoptimaliseerd kon worden. Focusgroepen: In twee richtlijntrajecten hebben de onderzoekers ondersteuning geboden bij het organiseren en uitvoeren van focusgroepen. De focusgroepen werden georganiseerd om knelpunten te inventariseren of aanbevelingen te toetsen onder een bredere patiëntengroep. Werksessies: Gedurende twee richtlijntrajecten zijn werksessies georganiseerd met de patiëntvertegenwoordiger en de procesbegeleider. Het doel van de werksessies was om de patiëntvertegenwoordiger praktisch te ondersteunen. Bijvoorbeeld door samen de conceptteksten door te nemen en te kijken waar het patiëntenperspectief toegevoegd kon worden. ICF model: In één van de richtlijntrajecten heeft de procesbegeleider het initiatief genomen om volgens een nieuwe methode het patiëntenperspectief te inventariseren. Tijdens dit overleg is het ICF model (International Classification of Functioning, Disability and Health) gebruikt. Het doel van het overleg was om samen met de patiëntvertegenwoordigers, de voorzitter en verpleegkundige het patiëntenperspectief gestructureerd te inventariseren om vervolgens per uitgangsvraag overige overwegingen te formuleren. Intervisiebijeenkomst patiëntvertegenwoordigers: Tijdens het project hebben de onderzoekers in samenwerking met de NFK drie keer een intervisiebijeenkomst georganiseerd met de richtlijndeskundige patiëntvertegenwoordigers van de NFK. De bijeenkomsten hadden als doel het uitwisselen van ervaringen en het stimuleren van wederzijds leren. Een procesbegeleider van IKNL is bij deze bijeenkomsten aanwezig geweest. De onderzoekspartners hebben een waardevolle bijdrage geleverd aan het ontwikkelen van de draaiboeken voor de intervisiebijeenkomsten. Daarnaast heeft één van de onderzoekspartners alle drie de intervisiebijeenkomsten gefaciliteerd. 14