De aanvaardbaarheid en uitvoerbaarheid van Dementia Care Mapping bij mensen met dementie in de thuissituatie

Transcriptie

1 De aanvaardbaarheid en uitvoerbaarheid van Dementia Care Mapping bij mensen met dementie in de thuissituatie DCM-Thuis Dr. Annemiek Visser Dr. Geke J. Dijkstra Aukje Post Fetsje Haakma 3

2 Colofon Titel: De aanvaardbaarheid en uitvoerbaarheid van Dementia Care Mapping (DCM) bij thuiswonende mensen met dementie Opdrachtgever: Fonds NutsOhra Uitgave: Toegepast GezondheidsOnderzoek Universitair Medisch Centrum Groningen Universiteit van Groningen Adres: Postbus AD Groningen Telefoon: Website: Datum: September

3 VOORWOORD In de afgelopen jaren is in de intramurale psychogeriatrische zorg veel ervaring opgedaan met de toepassing van Dementia Care Mapping (DCM). DCM is een observatiemethode waarmee vanuit de gedachte van de persoonsgerichte benadering wordt gestreefd de kwaliteit van leven van mensen met dementie te verbeteren. Want hoewel de cognitieve vermogens van mensen met dementie achteruitgaan, de emoties blijven in stand. Dit maakt dat mensen met dementie heel gevoelig zijn voor hun omgeving en voor sfeer. Zorg op maat, dus zorg die aansluit bij de individuele en specifieke behoeften van mensen met dementie in hun eigen omgeving vergroot de kans op een betere kwaliteit van leven. De meerwaarde van persoonsgerichte zorg en DCM beperkt zich niet tot de intramurale setting, maar kan ook extramuraal een belangrijke bijdrage leveren aan het bieden van zorg op maat. Met de huidige studie wordt hiervoor de eerste stap gezet. Het huidige project is, in nauwe samenwerking met DCM Nederland, uitgevoerd vanuit de afdeling Toegepast Gezondheidsonderzoek van het UMCG. Bij de uitvoering van dit project hebben we veel medewerking gehad van de medewerkers van Thuiszorg de Friese Wouden in de gemeenten Achtkarspelen en Tytsjerksteradiel. In het bijzonder van de medewerkers die een rol hebben gespeeld bij het informeren van de cliënt en de mantelzorger over DCM. Ook hebben we dit project kunnen uitvoeren dankzij de inzet van cliënten met dementie en hun mantelzorgers. Zij hebben vragenlijsten ingevuld en gastvrijheid getoond door mappers en interviewers thuis te ontvangen. Zowel de betrokken medewerkers als de cliënten en hun mantelzorgers willen we daarvoor hartelijk danken. De inzet is niet voor niets geweest. Met de informatie die tijdens dit project is opgedaan kan DCM-thuis verder worden ontwikkeld en uitgerold, zodat ook de zorg voor cliënten en hun mantelzorgers in de thuissituatie op een persoonsgerichte manier vorm kan worden gegeven. Het onderzoek werd mogelijk gemaakt door financiering van Fonds NutsOhra. Groningen/ Burgum, oktober

4 6

5 SAMENVATTING Dementia Care Mapping (DCM) is een methode die is gebaseerd op de principes van de sociaal psychologische theorie van persoonsgerichte zorg. Persoonsgerichte zorg omvat een benadering waarin een persoon met dementie als mens met de daarbij behorende behoeften (liefde, comfort, identiteit, gehechtheid, bezigheden en erbij horen) wordt benaderd. Deze methode wordt sinds een aantal jaren met succes toegepast in de intramurale setting. Gezien het toenemende aantal mensen met dementie dat zelfstandig woont, neemt de aandacht voor het verbeteren van de zorg aan mensen met dementie in de thuissituatie toe. Het doel van de huidige studie was het evalueren van de acceptability (aanvaardbaarheid) en de feasibility (uitvoerbaarheid) van DCM in de extramurale setting. Deze studie vond plaats binnen Thuiszorg de Friese Wouden in de gemeenten Tytsjerksteradiel en Achtkarspelen. METHODE Het bepalen van de aanvaardbaarheid van DCM binnen de thuiszorg is onderzocht onder 20 personen met dementie en zo mogelijk hun mantelzorgers die zorg van Thuiszorg de Friese Wouden in de gemeenten Tytsjerksteradiel en Achtkarspelen ontvangen. Het bepalen van de uitvoerbaarheid van DCM binnen de thuiszorg is onderzocht onder thuiszorgmedewerkers (verpleegkundigen, verzorgenden en huishoudelijk medewerkers) die betrokken zijn bij de zorg voor de geïncludeerde cliënten. Daarnaast werden managers en planners van de thuiszorgorganisatie en de mappers van DCM betrokken bij het bepalen van de uitvoerbaarheid. Om een zo volledig mogelijk beeld te krijgen van de aanvaardbaarheid en de uitvoerbaarheid van DCMthuis is gebruik gemaakt van verschillende informatiebronnen en verschillende dataverzamelingsmethoden (triangulatie): 1) Een korte vragenlijst voor cliënten met dementie en/of hun mantelzorger 2) Een interview met de cliënten en/of hun mantelzorger om aanvullend op de vragenlijst informatie te verkrijgen over de aanvaardbaarheid van DCM-thuis 3) Een korte vragenlijst voor de thuiszorg en huishoudelijk medewerkers die voor DCM-thuis zijn geobserveerd 4) Focusgroepbijeenkomsten met de geobserveerde thuiszorgmedewerkers, hun leidinggevenden, de planners en de mappers 5) Focusgroepbijeenkomst met de DCM mappers. 7

6 RESULTATEN DCM-thuis werd door de meerderheid van de cliënten met dementie en de eventuele mantelzorger geaccepteerd. Door de verschillende stappen die werden genomen bij het verkrijgen van informed consent en de verschillende personen die hierbij werden betrokken kon een goede inschatting worden gemaakt van de eventuele belasting van DCM voor de cliënt. In slechts een geval (5%) bleek het observeren een te grote belasting te zijn en werd het daarom afgebroken. DCM werd door alle thuiszorgmedewerkers en hun leidinggevenden positief en met veel enthousiasme ontvangen. DCM voorzag in de behoefte van medewerkers om te reflecteren op hun handelen en meer kennis en vaardigheden op te bouwen in het omgaan met deze cliëntengroep. Het observeren, de individuele en de groepsfeedback werd als positief ervaren, met de suggestie om de groepsfeedback te koppelen aan de al bestaande cliëntbespreking. Door alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor een bepaalde cliënt te betrekken, kan de feedback worden omgezet in een actieplan waar alle medewerkers achter staan. De mappers zien ook de meerwaarde van DCM voor thuiszorgorganisaties. Vooral bij cliënten in complexe situaties (zoals gedragsproblemen) kon DCM met concrete aanbevelingen de medewerkers ondersteunen. De aanpassingen die in het instrument zijn aangebracht sloten goed aan op de praktijk van de thuiszorg. De uitvoering van het mappen werd in sommige situaties als lastig ervaren, er vonden vaker onvermijdbare mapperinteracties plaats. Daarnaast wordt in Thuiszorg de Friese Wouden niet met dementieteams gewerkt, waardoor het plannen van de observaties veel tijd kostte. CONCLUSIE DCM-thuis wordt door thuiszorg- en huishoudelijk medewerkers en hun leidinggevenden als waardevol instrument in de zorg ervaren. DCM-thuis biedt medewerkers kennis en vaardigheden om te gaan met de specifieke zorgbehoeften van mensen met dementie. Daarnaast kan het mantelzorgers ondersteuning bieden bij het omgaan met de persoon met dementie. De observaties worden door het merendeel van de cliënten niet als bezwaarlijk ervaren. DCM kan worden uitgerold naar andere organisaties en daarmee niet alleen medewerkers in andere organisaties ondersteunen bij het werken met deze groep cliënten, maar ook thuiszorgorganisaties ondersteunen de kwaliteit van zorg aan deze groep cliënten te meten, te monitoren en te verbeteren. In de toekomst zal vooral aandacht moeten worden besteed aan de wetenschappelijke verantwoording van DCM-thuis en de manier waarop thuiszorgorganisaties kunnen worden ondersteund bij het implementeren van DCM. 8

7 1 INLEIDING Tien procent van de bevolking ouder dan 65 jaar en twintig procent ouder dan 80 jaar lijdt aan dementie, met in ons land alleen al ongeveer patiënten (Alzheimer Nederland, 2012). Dit aantal zal verder stijgen omdat de gemiddelde leeftijd van de bevolking toeneemt. Het is dan ook niet voor niets dat met subsidie van het VWS de afgelopen jaren actief is ingezet op ketenzorg voor mensen met dementie (Landelijk Programma Ketenzorg Dementie ). Ketenzorg richt zich hierbij op de organisatie en financiering van dementiezorg en op de afstemming van deze zorg tussen de verschillende betrokken partijen. Hiermee lijkt een goede basis gelegd voor betere zorg. De volgende stap zou kunnen zijn binnen de uit de ketenzorg ontstane structuur de zorg voor de individuele cliënt met dementie te verbeteren. Niet voor niets luidt een van de aanbevelingen uit het rapport als volgt: Binnen thuiszorgteams moeten medewerkers getraind worden in hulpverlening aan mensen met dementie. Dementie Care Mapping (DCM) is een methode die aandacht besteed aan de individuele behoeften en beleving van mensen met dementie. Het besteedt daarbij niet alleen aandacht aan de lichamelijke zorg, maar ook aan de emotionele en sociale aspecten van het leven met dementie. De DCM-methode is gebaseerd op de principes van de sociaal psychologische theorie van persoonsgerichte zorg, zoals die zijn ontwikkeld door professor Kitwood (Kitwood, 1997). Persoonsgerichte zorg omvat een benadering waarin een persoon met dementie als mens met de daarbij behorende behoeften, liefde, comfort, identiteit, gehechtheid, bezigheden en erbij horen, wordt benaderd. Deze theorie beweert dat een groot deel van het welbevinden van mensen met dementie wordt bepaald door de (sociale) omgeving, inclusief de interactie met de medewerkers en de zorgpraktijk (Kitwood, 1997, Brooker, 2004). DCM omvat een intensieve observatiemethode ( mappen ), waarmee het welbevinden van mensen met dementie en waarmee de interactie tussen de (zorg)medewerkers en de cliënt in kaart kunnen worden gebracht. Op basis van deze observaties volgt feedback aan de professionele medewerkers over het welbevinden / onbehagen van de cliënt en worden medewerkers bewust gemaakt van hun interacties met de cliënt. Medewerkers worden gestimuleerd en ondersteund om op basis van deze feedback de zorg aan te passen en een actieplan voor het bieden van persoonsgerichte zorg te ontwikkelen. DCM richt zich hierbij niet alleen op het verbeteren van het welbevinden van mensen met dementie, maar stimuleert en ondersteunt organisaties ook om systematische aanpassingen in het organisatorische klimaat van de zorg aan deze groep cliënten door te voeren, zoals het aanpassen van het tijdstip waarop de medewerkers de cliënt bezoeken aan wat voor de cliënt plezierig is (Ven, van de 2012). In de intramurale setting is 9

8 aangetoond dat DCM een effectieve methode is om de zorg voor mensen met dementie te verbeteren (Brooker, 2005; Lange e.a. 2011), de agitatie te verminderen (Chenoweth e.a. 2009, Kuiper e.a. 2009) en het welbevinden te verhogen (Pot & Lange, 2010). DCM is ontwikkeld door leden van de Bradford Dementia Group in Engeland (Brooker & Surr, 2005). DCM wordt steeds verder verfijnd en wordt nu al toegepast in ruim twintig landen over de hele wereld, zoals Amerika, Australië en Japan, maar ook in Duitsland en Denemarken. Sinds 2009 wordt DCM toegepast in Nederland (dcmnederland.nl). Zorgorganisatie De Friese Wouden is licentiehouder en beschikt over erkende trainers die zijn opgeleid aan de Universiteit van Bradford. Vanuit DCM Nederland worden cursussen aangeboden waarin medewerkers kunnen leren werken met de observatiemethode en kan ondersteunen bij het implementeren van DCM binnen de eigen organisatie. Inmiddels hebben zo n 15 zorgorganisaties hieraan deelgenomen. DCM Nederland werkt samen met het Universitair Medisch Centrum Groningen, de Radboud Universiteit van Nijmegen en met het TRIMBOS instituut te Utrecht. Vanuit deze organisaties is of wordt onderzoek gedaan naar de effecten en de kosteneffectiviteit van DCM en worden nieuwe ontwikkelingen op het gebied van DCM tot stand gebracht. DCM-THUIS Tot op heden is DCM in Nederland alleen in de intramurale setting toegepast. Dit terwijl ongeveer zeventig procent van de mensen met dementie nog thuis woont, zelfstandig of met een partner (Alzheimer Nederland, 2012). Aangezien ouderen in toenemende mate de behoefte hebben om langer thuis te blijven wonen in plaats van te worden opgenomen in een verzorgings- c.q. verpleeghuis en dit ook vanuit de overheid gestimuleerd wordt (RVZ, 2012), zal het aantal mensen met dementie in de thuissituatie de komende jaren sterk toenemen. De thuissituatie biedt een vertrouwde omgeving en maakt een invulling van het leven mogelijk die past bij de wensen en mogelijkheden van de cliënt en zijn mantelzorger. Het zelfstandig wonen biedt mensen veiligheid, vertrouwen en houvast. De behoefte hieraan wordt belangrijker naarmate de cliënt door de dementie steeds minder van de omgeving gaat begrijpen en herkennen. Het thuis wonen geeft herkenning maar ook geborgenheid. Bovendien staat, anticiperend op de toenemende zorgkosten, het zo lang mogelijk zelfstandig blijven wonen van ouderen hoog op de politieke agenda. In 2003 werd bijna vijf procent van het landelijke gezondheidszorgbudget ( 3,9 miljard) aan dementie uitgegeven (Alzheimer Nederland, 2012). Deze kosten zullen alleen nog maar verder toenemen, als de zorg voor deze groep mensen niet anders wordt vormgegeven. Voorwaarden voor de extramuralisering van deze zorg is dat de omstandigheden en voorzieningen toereikend zijn om aan de zorgbehoefte van ouderen en hun mantelzorgers te voldoen. DCM biedt een 10

9 instrument waarmee de zorg voor deze groep mensen kan worden geprofessionaliseerd en als zodanig een belangrijke ondersteuning kan zijn voor thuiszorgmedewerkers en mantelzorgers. De Bradford Dementia Group in Engeland heeft in de afgelopen jaren ervaring opgedaan met de ontwikkeling en evaluatie van het DCM-instrument voor de thuissituatie (Bradford Dementia Group, 2009). Onderzoek is nodig om vast te stellen of DCM in de thuissituatie in Nederland ook tot een verbetering van de zorg leidt voor mensen met dementie. In het huidige onderzoek wordt de eerste fase van het onderzoeksproces, namelijk de aanvaardbaarheid en uitvoerbaarheid van DCM in de thuissituatie onderzocht. Het huidige project bouwt hierbij voort op de ervaringen die in Engeland zijn opgedaan. 2 DOELSTELLING Het doel van de huidige studie is het onderzoeken van de aanvaardbaarheid en uitvoerbaarheid van de DCM-thuis methode voor respectievelijk de cliënt met dementie (en de eventuele mantelzorger) en Thuiszorg de Friese Wouden (Tytsjerksteradiel en Achtkarspelen). De onderzoeksvragen die hierbij centraal staan zijn: 1. In welke mate is het aangepaste DCM-thuis instrument aanvaardbaar voor mensen met dementie in de thuissituatie, alsmede voor hun mantelzorgers? 2. In welke mate is het DCM-thuis instrument uitvoerbaar binnen de organisatorische structuur van de thuiszorg? De aanvaardbaarheid wordt gedefinieerd als de mate waarin het gebruik van DCM in de thuiszorg door cliënten met dementie en hun eventuele mantelzorger positief wordt ontvangen. De aanvaardbaarheid wordt in kaart gebracht op het niveau van de persoon met dementie, de eventuele mantelzorger en de thuiszorgmedewerker. De vraagstellingen die we op het niveau van de persoon met dementie en de mantelzorger willen beantwoorden zijn: 1. In hoeverre willen mensen met dementie en hun eventuele mantelzorgers deelnemen aan DCM? 2. In hoeverre zijn mensen tevreden met de informatie die ze over DCM hebben ontvangen en de procedure die is gevolgd voor het verkrijgen van toestemming? 11

10 3. In hoeverre uiten mensen bezwaren tegen de aanwezigheid van de mapper/observator tijdens het bezoek van de medewerker van de thuiszorg? De uitvoerbaarheid wordt gedefinieerd als de mate waarin de methodiek van DCM is in te passen in de specifieke context van de thuiszorg. De uitvoerbaarheid wordt geconcretiseerd door het in kaart brengen van de tevredenheid van de medewerkers met DCM en de mate waarin de werkzaamheden die nodig zijn voor DCM zijn in te passen binnen de reguliere werkzaamheden. Daarnaast wordt de uitvoerbaarheid geëvalueerd onder de mappers. Met deze evaluatie wordt bepaald of het aangepaste DCM instrument in deze specifieke context kan worden uitgevoerd. Hierbij wordt gefocust op de inhoud van het instrument en de uitvoering. De vraagstellingen die we op basis van de evaluatie met de thuiszorg- en huishoudelijk medewerkers en hun leidinggevenden willen beantwoorden zijn: 1. Wordt DCM ervaren als methodiek die de competenties van de thuiszorg- en huishoudelijk medewerkers bij de zorg voor en ondersteuning van cliënten met dementie en hun mantelzorgers kan verbeteren? 2. Hoe wordt de uitvoering van DCM, dit is de voorbereiding van medewerkers, het geobserveerd worden en het ontvangen van feedback, door de medewerkers ervaren? 3. Wat zijn de voorwaarden om DCM te kunnen uitvoeren binnen de thuiszorg? De vraagstellingen die we op van de evaluatie met de mappers van DCM willen beantwoorden zijn: 1. Kan met het DCM-thuis-instrument het gedrag en het welbevinden van de cliënt met dementie en de interactie tussen de cliënt en werknemer op een goede manier in beeld worden gebracht? 2. Hoe verloopt de uitvoering van DCM-thuis binnen de specifieke context van de thuiszorg en aan welke voorwaarden moet de zorg voldoen om DCM goed te kunnen inzetten, denk hierbij aan context, proces en plannen van observaties, type zorg (thuiszorg, huishoudelijke zorg) en doelgroep (stadium dementie)? 12

11 3 DOELGROEP Het bepalen van de aanvaardbaarheid van DCM binnen de thuiszorg wordt onderzocht onder 20 personen met dementie die zorg van Thuiszorg de Friese Wouden in Tytsjerksteradiel of Achtkarspelen ontvangen en zo mogelijk hun mantelzorgers. Personen met dementie dienen: Minimaal 60 jaar oud te zijn; Door een huisarts te zijn gediagnosticeerd als lijdend aan dementie, of een sterke verdenking van dementie door de huisarts te hebben; Gemiddeld minimaal 2 uren thuiszorg of huishoudelijke hulp te ontvangen; Duidelijke symptomen van verwardheid en/of vergeetachtigheid te vertonen; Schriftelijke, verbale en voortdurend (eventueel geobserveerde) instemming met de studie te geven. Dergelijke instemming betreft eveneens hun eventuele mantelzorger of voogd / curator. Exclusiecriteria c.q. stopcriteria Het ontbreken van ziekte-inzicht; Het intrekken van consent, ongeacht de reden. Het bepalen van de uitvoerbaarheid van DCM binnen de thuiszorg wordt onderzocht onder thuiszorgmedewerkers (verpleegkundigen, verzorgenden en huishoudelijk medewerkers) die betrokken zijn bij de zorg voor de geïncludeerde cliënten. Daarnaast worden de managers en planners van Thuiszorg de Friese Wouden en de mappers van DCM betrokken bij het bepalen van de uitvoerbaarheid. 13

12 4 METHODE HET DCM INSTRUMENT VOOR DE THUISZORG DCM omvat zowel de toepassing van het observatie-instrument als een proces om de zorg voor cliënten met dementie langdurig te verbeteren. Het instrument geeft eenduidig weer welke observaties op welke manier moeten plaatsvinden. Het proces omvat een advies voor medewerkers over hoe zij persoonsgerichte zorg aan mensen met dementie kunnen leveren en een advies voor de organisatie over hoe DCM binnen de organisatie moet wordt uitgevoerd. Hierbij valt te denken aan de cyclus van het informeren, mappen, analyseren van data, geven van feedback, informeren van de familie, schrijven en uitvoeren van een actieplan. Binnen de huidige studie werd vooral gefocust op de toepassing van het instrument binnen de specifieke context van de thuiszorg. Tijdens de eerste fase van deze studie werd DCM zoals dat in de intramurale setting wordt toegepast, aangepast aan de extramurale setting. Dit werd gedaan in samenwerking met DCM-gebruikers (ervaren mappers ), managers en uitvoerenden in de thuiszorg. Het concept DCM-instrument voor de thuissituatie dat is ontwikkeld door de Bradford Dementia Group in Engeland, het DCM-Supported Living (DCM-SL,) vormt hiervoor de basis. Ook werd op verschillende momenten advies ingewonnen bij dr. Claire Surr en mr. Paul Edwards, die in Engeland een pilotonderzoek naar DCM in de thuiszorg hebben afgerond en tegenwoordig bezig zijn DCM-SL te implementeren. Zowel het technische gebruik als de uitvoering van het instrument werd op een aantal punten aangepast. Allereerst het technische gebruik van het instrument: 1) In de intramurale setting worden zes cliënten tegelijkertijd gedurende zes uren geobserveerd. Voor de thuiszorg moet elke cliënt afzonderlijk worden geobserveerd en werd besloten maximaal twee uren geobserveerd. 2) Intramuraal wordt elke vijf minuten aan de hand van gedragscategorieën bepaald welk gedrag de persoon met dementie vertoont (sociale interactie, passief wachten, eten/drinken, lopen, slapen) en wordt bepaald wat de reactie van de persoon met dementie hierop is (stemming en betrokkenheid). Dit tijdsframe is voor de thuissituatie ingekort naar twee minuten.3) Het gedrag van de persoon met dementie wordt in de intramurale setting gecodeerd aan de hand van 23 gedragscategorieën. Voor de thuissituatie is het geven van medicatie een belangrijke taak voor de thuiszorgmedewerker en is deze taak als 24 e gedragscategorie toegevoegd. 14

13 De toepassing van DCM-thuis in Nederland verschilt van die van Engeland. In Engeland wordt gewerkt met dementieteams. De mapper kan daardoor mee op route met de thuiszorgmedewerker. Dit maakt het plannen van de observatie makkelijker, maar maakt het ook makkelijker om aan voldoende observatietijd te komen. In Nederland wordt, vooral in plattelandsgebieden, niet gewerkt met dementieteams, waardoor de observatie van elke cliënt afzonderlijk moet worden ingepland en afgestemd met de medewerker. De tijd die de thuiszorgmedewerker tijdens een bezoek aan een cliënt besteed is soms kort, waardoor niet altijd een goede observatie kan worden gedaan, bijvoorbeeld als er alleen medicatie hoeft te worden gegeven. In Nederland krijgen veel mensen met dementie hulp van een huishoudelijk medewerker. Deze medewerker komt meerdere uren bij de cliënt over de vloer en heeft in veel gevallen een belangrijke rol bij het ondersteunen van de cliënt. Om een goed beeld van het welbevinden van de cliënt te krijgen en de interactie tussen de cliënt en de verschillende medewerkers is ervoor gekozen ook de huishoudelijk medewerker te betrekken bij de observaties die worden uitgevoerd voor DCM. HET GEBRUIK VAN DCM IN DE PRAKTIJK VAN DE THUISZORG Bij het observeren werd gelet op het gedrag van de persoon met dementie (Gedragscategorie Code, GCC) en de stemming en betrokkenheid hierbij (Stemming en betrokkenheid waarde, SB). Daarnaast werden de acties van de thuiszorg- en huishoudelijk medewerker geobserveerd. Hierbij werd gelet op de verbale en non-verbale acties van de thuiszorg- of de huishoudelijk medewerkers die de persoon met dementie versterken (Persoons Versterkende acties, PV) of ondermijnen (Persoons Ondermijnende acties, PO). De thuiszorgmedewerkers die dat wilden ontvingen direct na afloop van het observeren, of als dit niet mogelijk was op een ander moment, individueel feedback. Daarnaast werden alle medewerkers die betrokken zijn geweest bij het observeren uitgenodigd voor een groepsbijeenkomst waarin zij feedback ontvingen op de door hen verleende zorg en waarin werd gediscussieerd over mogelijkheden de zorg voor de geobserveerde cliënten te verbeteren. Hoewel in het oorspronkelijke instrument de feedback wordt gevolgd door het maken van actieplan met concrete acties om de zorg voor die specifieke cliënt te verbeteren, valt dat buiten het doel van de huidige studie. De mantelzorgers van de cliënten werden niet geobserveerd, maar kregen wel de mogelijkheid aangeboden om een afspraak met de mapper te maken voor een mondelinge of schriftelijke toelichting op de observaties. VOORBEREIDING VAN THUISZORGPERSONEEL De huishoudelijk medewerkers, verzorgenden, verpleegkundigen en planners van Thuiszorg de Friese 15

14 Wouden in Tytsjerksteradiel en Achtkarspelen werden tijdens voorlichtingsbijeenkomsten geïnformeerd over DCM en het hieraan gekoppelde onderzoek. Tijdens deze bijeenkomsten werd aandacht besteed aan de basisprincipes van persoonsgerichte zorg aan personen met dementie, de kenmerken van welbevinden en onbehagen bij deze groep, de codeerframes die door de mappers (speciaal voor DCM opgeleide observatoren) worden gebruikt en hoe het proces van feedback zou gaan verlopen. De thuiszorgmedewerkers werden tevens voorgelicht over het onderzoek dat voor het huidige project was gekoppeld aan DCM. INCLUSIE VAN PERSONEN MET DEMENTIE VOOR DCM-THUIS OBSERVATIE Mensen met dementie die voldeden aan de eerder genoemde inclusiecriteria en hun eventuele mantelzorgers werden door de thuiszorg- of huishoudelijk medewerker geïnformeerd over DCM-thuis. Deze informatie werd tevens schriftelijk verstrekt (bijlage 1), waardoor de persoon met dementie en de eventuele mantelzorger de informatie op een later moment nog eens rustig konden doorlezen. Tijdens een volgend bezoek van deze thuiszorg- of huishoudelijke medewerker werd gevraagd of hij/zij een besluit had genomen over deelname. Als de cliënt en/of de mantelzorger ervoor had gekozen deel te nemen dan werd gevraagd een formulier te ondertekenen (informed consent), waarop zij konden aangeven geen bezwaar te hebben tegen de DCM-thuis observaties thuis. Aan het begin van elke observatie werd aan de deelnemende persoon met dementie opnieuw toestemming voor de observatie gevraagd. Ook tijdens het observeren werd de toestemming van de cliënt steeds beoordeeld. De mapper vertrok als de persoon met dementie of zijn mantelzorger op een later moment alsnog geen toestemming voor observatie verleende of als bleek dat de aanwezigheid van de mapper een negatieve uitwerking had op de cliënt. Naast de toestemmingsprocedure voor de observaties, is ook informed consent gevraagd voor deelname aan het onderzoek, dit hield het invullen van een korte vragenlijst en het beantwoorden van een aantal interviewvragen in. DATAVERZAMELING Om een zo volledig mogelijk beeld te krijgen van de aanvaardbaarheid en de uitvoerbaarheid van DCMthuis werd gebruik gemaakt van verschillende informatiebronnen en verschillende dataverzamelingsmethoden (triangulatie): 1) Een korte vragenlijst voor cliënten met dementie en/of hun mantelzorger (bijlage 2 en 3). Deze vragenlijst diende om inzicht te krijgen in de mate waarin DCM-thuis door de cliënt en eventueel de mantelzorger als belastend werd ervaren en de mate van tevredenheid met de voorbereiding van DCM-thuis. De cliënt kreeg vragen voorgelegd zoals Ik vond het prima dat iemand de thuiszorgmedewerker observeerde. Tevens werd in deze lijst de mogelijkheid geboden feedback 16

15 te geven op DCM-thuis en suggesties te doen voor verbeteringen of veranderingen. Deelnemers werd gevraagd de vragenlijst direct na de DCM-thuis observatie(s) in te vullen en aan de thuiszorgmedewerker mee te geven of te retourneren via de bijgevoegde antwoordenvelop. 2) Een interview met de cliënten en/of hun mantelzorger om aanvullend op de vragenlijst informatie te verkrijgen over de aanvaardbaarheid van DCM-thuis. In gevallen waarin de cliënt zich de observaties niet meer kon herinneren werd de situatie zoals die zich voordoet bij DCM-thuis gesimuleerd. Tijdens dit interviews was in de meeste gevallen de huishoudelijke medewerker aanwezig. 3) Een korte vragenlijst voor de thuiszorg en huishoudelijk medewerkers die voor DCM-thuis zijn geobserveerd. In de vragenlijst werd aandacht besteed aan de aanvaardbaarheid van DCM-thuis door cliënten en de ervaringen van de thuiszorgmedewerker zelf met DCM. 4) Focusgroepbijeenkomsten met de geobserveerde thuiszorgmedewerkers, hun leidinggevenden, de planners en de mappers. Tijdens deze bijeenkomsten werd aanvullend op de vragenlijst aandacht besteed aan de ervaringen van de cliënt met DCM-thuis zoals ervaren door de thuiszorgmedewerker en de ervaringen van de thuiszorgmedewerker zelf. De medewerkers werden daarnaast uitgenodigd kritisch mee te denken over de toepasbaarheid van DCM-thuis en de verbeteringen die hierin kunnen worden aangebracht. 5) Focusgroepbijeenkomst met de DCM mappers. Tijdens deze bijeenkomst werd de inhoud van DCM-thuis besproken en de aanvaardbaarheid en uitvoerbaarheid hiervan binnen de thuiszorgorganisatie. Daarnaast werden de bevindingen uit de interviews, de vragenlijsten en de andere focusgroepbijeenkomsten besproken. 17

16 5 RESULTATEN AANVAARDBAARHEID VAN DCM DOOR DE CLIËNT MET DEMENTIE De aanvaardbaarheid is gedefinieerd als de mate waarin het gebruik van DCM in de thuiszorg positief wordt ontvangen. De aanvaardbaarheid werd in kaart gebracht op het niveau van de persoon met dementie (vragenlijst + interview), de eventuele inwonende mantelzorger (vragenlijst + interview) en de thuiszorgmedewerker (vragenlijst + focusgroepbijeenkomst). Negentwintig mensen met dementie met uiteenlopende stadia en typen dementie (waaronder vooral de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie) en hun eventuele mantelzorger werden benaderd voor deelname aan DCM. In totaal hebben 20 cliënten en/of hun mantelzorger informed consent gegeven voor deelname aan DCM (69% respons). De belangrijkste redenen om niet deel te nemen waren dat de cliënt niet op de hoogte was van zijn/haar dementie heeft of hiermee niet geconfronteerd wilde worden en de onrust die zou kunnen worden veroorzaakt door het contact en het gelijktijdig aanwezig zijn van verschillende medewerkers en de mapper. De gemiddelde leeftijd van de cliënten die hebben deelgenomen was 84,1 jaar (Tabel 1). Vijftien cliënten woonden zelfstandig, de overige cliënten woonden in een serviceflat of aanleunwoning. Vier van de zelfstandig wonende cliënten woonden samen met partner en één cliënt met de zoon. Alle cliënten ontvingen thuiszorg (range 20 tot 190 minuten per week) en 18 cliënten ontvingen huishoudelijke hulp (range 3-5 uren). Negentien van de 20 cliënten hebben de vragenlijst voor het vaststellen van de aanvaardbaarheid ingevuld en teruggestuurd. In het merendeel van de situaties kon de cliënt met dementie zich tijdens het interview niets meer herinneren van de informatie over DCM en de observaties die waren gedaan. De situatie zoals die zich bij DCM voordoet is daarom in veel situaties gesimuleerd, bijvoorbeeld door te vragen wat mensen er van zouden vinden als iemand met de thuiszorgmedewerker mee zou komen en het handelen van de medewerker zou observeren. Vijf cliënten hadden een partner/mantelzorger, waarvan vier aan het onderzoek hebben deelgenomen. Alle thuiszorg- en huishoudelijk medewerkers die zijn geobserveerd hebben de vragenlijst ingestuurd en/of deelgenomen aan de focusgroepbijeenkomsten. 18

17 Tabel 1: Sociaal-demografische en ziektekenmerken van cliënten met dementie Leeftijd (gem, range) 84,1 (68-95 jaar) Geslacht, vrouw (%) 15 (75%) Woonomstandigheden Zelfstandig, alleen 11 (55%) Zelfstandig, met partner * 4 (20%) Serviceflat 4 (20%) Aanleunwoning 1 (5%) Gebruikte zorg Thuiszorg 20 (100%) Huishoudelijke hulp 18 ( 90%) *Waarvan een cliënt met zoon samenwoont INFORMEREN VAN DE CLIËNT EN MANTELZORGER OVER DCM In de meeste situaties kon de cliënt met dementie zich niets meer herinneren van de informatie over DCM. De cliënten die zich de informatie wel konden herinneren, gaven aan de informatie volledig te vinden. Thuiszorgmedewerkers ondersteunden de werkwijze waarbij de medewerker die het langst bij de cliënt komt aan de hand van de informatiefolder de cliënt informeert over DCM en de cliënt ondersteunt bij het invullen van het informed consent. Tijdens dit eerste contactmoment werd een allereerste inschatting gemaakt van de belasting van het observeren voor de cliënt. Voorafgaand aan het mappen werd cliënten nogmaals gevraagd of ze bezwaar hadden tegen de observaties. Bovendien werd tijdens het observeren voortdurend een inschatting gemaakt van de impact van het observeren op de cliënt en werd bij een negatieve impact alsnog besloten het observeren niet door te laten gaan of te stoppen. Bij het informeren werd de inwonende mantelzorger en anders zo mogelijk de eerste contactpersoon van de cliënt geïnformeerd over DCM. Het vooraf goed informeren van de thuiszorgmedewerker en het creëren van draagvlak onder deze medewerkers bleek een belangrijke voorwaarde voor het creëren van draagvlak onder cliënten en hun mantelzorgers. IMPACT VAN HET OBSERVEREN OP DE CLIËNT EN MANTELZORGERS Resultaten lieten zien dat vrijwel alle cliënten met dementie (95%) positief op het observeren hebben gereageerd. Er was slechts één cliënt die onrustig werd van het mappen, waarna de mapper is 19

18 vertrokken. Ook gaf het merendeel van de cliënten aan zich hierdoor niet anders te gedragen en ook het gedrag van de thuiszorgmedewerker niet anders te ervaren. Door de medewerkers werd het vertrouwen dat de mapper uitstraalde en de persoonsgerichte manier van reageren als belangrijke voorwaarde voor deze positieve respons genoemd. De meeste cliënten hadden het gevoel de observatie stop te kunnen zetten als ze dit wilden. Vrijwel geen van de cliënten gaf aan bezwaar te hebben tegen dergelijke observaties in de toekomst. De impact van het observeren op de cliënt nam wel toe naarmate er meerdere medewerkers tegelijkertijd aanwezig waren, dus in situaties waarin zowel thuiszorg- als huishoudelijke medewerkers aanwezig waren. Vier van de vijf inwonende mantelzorgers hebben na het observeren de vragenlijst ingestuurd. Hoewel drie mantelzorgers aangaven het observeren niet als onplezierig te hebben ervaren, zag de andere mantelzorger het nut van DCM niet in en heeft om die reden alle vragen met geen mening beantwoord. In totaal hadden negen mantelzorgers aangegeven behoefte te hebben aan een terugkoppeling. De mapper heeft deze terugkoppeling gegeven in de vorm van een verslag en/of persoonlijk gesprek. Dit werd door de mantelzorgers positief gewaardeerd. UITVOERBAARHEID VAN DCM BINNEN DE THUISZORG De uitvoerbaarheid is gedefinieerd als de mate waarin de methodiek van DCM is in te passen in de organisatorische structuur van de thuiszorg. De uitvoerbaarheid werd in kaart gebracht met behulp van vragenlijsten en door het organiseren van vier focusgroepbijeenkomsten met in totaal 38 thuiszorg- en huishoudelijke medewerkers die betrokken zijn bij de zorg voor de geïncludeerde cliënten. Daarnaast heeft een focusgroepbijeenkomst plaatsgevonden met de vier mappers van DCM. Drie van de vier mappers maakten deel uit van het intramurale DCM team. De vierde mapper is werkzaam bij de thuiszorg en was voor de uitvoering van het huidige project als mapper getraind. UITVOERBAARHEID OP NIVEAU VAN DE THUISZORGMEDEWERKER EN DE ORGANISATIE MEERWAARDE DCM VOOR THUISZORGMEDEWERKERS DCM werd door alle thuiszorgmedewerkers positief en met veel enthousiasme ontvangen. Thuiszorgmedewerkers werken veelal solistisch en hebben daardoor weinig mogelijkheden om de kwaliteit van de door hen geboden zorg te toetsen. Bovendien zijn medewerkers over het algemeen niet geschoold in het omgaan met cliënten met dementie. Medewerkers gaven aan behoefte te hebben aan kennis over en ondersteuning bij het omgaan met cliënten met dementie. Het werken met 20

19 DCM voldeed aan deze behoefte. Medewerkers gaven aan door DCM meer kennis te hebben, anders aan te kijken tegen dementie en handvatten te hebben voor het omgaan met de cliënt. Een medewerker gaf aan dat DCM haar heeft geleerd te kijken door een andere bril, waardoor ze het gedrag van mensen met dementie beter is gaan begrijpen. Een andere medewerker gaf aan dat DCM haar stimuleert om zelf weer bewuster bezig te zijn met hoe de omgang met deze groep cliënten kan worden verbeterd. UITVOERING VAN DCM BINNEN DE THUISZORG De informatiebijeenkomsten voorafgaand aan het observeren werden als waardevol ervaren. Bij het versturen van de uitnodiging aan medewerkers was nog niet bekend of de cliënt ook toestemming zou geven voor de uitvoering van DCM. De medewerkers van cliënten die geen toestemming gaven werden in deze situaties voor niets geïnformeerd, terwijl er ook medewerkers van cliënten waren (die op een later moment werden geïncludeerd) die niet aan de informatiebijeenkomsten hadden deelgenomen. Dit leidde in sommige gevallen tot verwarring en teleurstelling. Werknemers die geïnformeerd waren wilden ook graag deelnemen aan het project. De meerderheid van de medewerkers gaf aan zich niet gehinderd te voelen door de observatie. Sommigen hadden zelfs wel langer geobserveerd willen worden zodat ze ook meer feedback op hun handelen hadden kunnen krijgen. Anderen vonden het wel spannend of even wennen om geobserveerd te worden. De observant werd echter in geen van de gevallen als bedreiging ervaren. De individuele feedback kort na het observeren werd als zeer prettig ervaren. Medewerkers waren benieuwd naar de uitkomsten van de observaties. Bovendien bood het medewerkers de mogelijkheid een toelichting te geven op de specifieke situatie van de cliënt. Medewerkers gaven aan veel aan de feedback te hebben bij het omgaan met de cliënt, en dit geldt vooral voor het hanteren van complexe situaties. Bij enkele medewerkers was er geen gelegenheid voor individuele feedback. Dit was onder andere het geval als de observatie erg kort was of als het niet was gelukt een feedbackmoment te plannen. Een van de medewerkers deed de suggestie om de individuele feedback gelijktijdig met de observatie te plannen. Een ander punt dat door een van de medewerkers werd aangedragen is de plek waar deze feedback wordt gegeven. In sommige gevallen werd dit, met toestemming van de cliënt, ergens achteraf in het huis gedaan. Een plek buiten het huis en het gezichtsveld van de cliënt, bijvoorbeeld op het kantoor van de thuiszorg of telefonisch, heeft de voorkeur. De groepsfeedback werd leerzaam gevonden. In het huidige project is de groepsfeedback van alle cliënten samengevoegd en aan de medewerkers gepresenteerd. Hoewel feedback ook nuttig kan zijn voor medewerkers als ze niet betrokken zijn bij de zorg voor een cliënt, werd de feedback vooral als nuttig ervaren in situaties waarin je de cliënt kent. Het koppelen van de groepsfeedback aan de 21

20 cliëntenbespreking die doorgaans eens per twee of vier weken plaatsvindt, zou in de toekomst kunnen worden gebruikt om cliënten te bespreken met alle medewerkers die bij de zorg voor de cliënt betrokken zijn. Ook biedt dit mogelijkheden een eenduidig actieplan te ontwikkelen waar het hele team achter staat. Het nadeel van het opnemen van de feedback in de cliëntenbesprekingen is echter dat alleen de verzorging en verpleging aanwezig is en niet de huishoudelijke medewerkers. Vrijwel alle medewerkers zijn het erover eens dat de huishoudelijke zorg ook bij een dergelijk overleg betrokken moet worden. Zij brengen vaak de meeste tijd door bij de cliënt en kennen de cliënt daardoor vaak goed. ORGANISATORISCHE VOORWAARDEN VOOR DE UITVOERING VAN DCM-THUIS Binnen Thuiszorg De Friese Wouden heeft de zorg voor de cliënt met dementie prioriteit. Het beleid is sterk gericht op het zo lang mogelijk thuis blijven wonen van ouderen. Aangezien het aantal ouderen met dementie in de toekomst alleen nog maar zal toenemen, is de betrokken thuiszorgzorginstelling actief bezig de zorg voor mensen met dementie in de thuissituatie te verbeteren. Vanuit de thuiszorginstelling wordt de meerwaarde van DCM hierin onderkend. De belangrijkste voorwaarde voor het werken met DCM in de toekomst is dat het meerwaarde moet hebben voor zowel de cliënt als de thuiszorg- en huishoudelijk medewerkers. Daarnaast moet het financieel haalbaar zijn. Het vaststellen of de kosten van het werken met DCM opwegen tegen de baten zal de kans op uitvoering binnen de thuiszorg vergroten. UITVOERBAARHEID VAN DCM GEZIEN VANUIT DE MAPPERS De uitvoerbaarheid van DCM vanuit de DCM- mappers werd onderzocht op de inhoud van het instrument en het proces van uitvoering binnen de specifieke context van de thuiszorg. Bij inhoud gaat het om de mate waarin het instrument in deze vorm een goed beeld geeft van het welbevinden van en de zorg voor mensen met dementie. Bij het evalueren van het proces van uitvoering wordt voornamelijk gefocust op de mate waarin het instrument kan worden ingezet in de specifieke context van de thuiszorg. INHOUD VAN HET INSTRUMENT Het observatie-instrument gaf een goed beeld van het gedrag en het welbevinden van de cliënt. Gedragscategorieën: Het codeersysteem zoals dat in de intramurale setting wordt toegepast werd ook in de thuissituatie toegepast, met de categorie medicatie als toevoeging. Bij het coderen werden 18 van de 24 gedragscategorieën gescoord, wat inhoudt dat een groot deel van de gedragscategorieën in 22

21 de thuissituatie voorkomt. Een groot deel van de observaties (66%) was toe te schrijven aan de gedragscategorieën A (interactie met anderen), F (eten en drinken), G (reminiscentie) en P (het ontvangen van praktisch, fysieke zorg). De categorie A (interactie met anderen) werd bij alle cliënten geobserveerd. Deze categorieën vallen allemaal in de hoog potentiële categorieën, dit zijn categorieën die sterk gerelateerd zijn aan het welbevinden van cliënten. De categorieën E (bezig expressieve of creatieve bezigheid), O (hechting of aandacht voor levenloze voorwerpen), S (bezig met seksuele expressie), U (communiceren zonder respons), Y (tegen zichzelf en denkbeeldig persoon praten) werden niet gescoord en de categorieën C (teruggetrokken), I (intellectuele activiteit), J (lichamelijke activiteit) en R (bezig met religieuze activiteit) werden bij één cliënt geobserveerd. Deze gedragscategorieën komen, in vergelijking tot de 24-uurs zorg die intramuraal wordt geleverd, minder voor tijdens het bezoek van de thuiszorg- of huishoudelijk medewerker en zullen over het algemeen in de setting van de thuiszorg minder vaak worden gescoord. Er werden geen gedragingen geobserveerd die niet gescoord konden worden onder de bestaande gedragscategorieën. Ondanks dat er enkele categorieën zijn die bij deze observaties niet zijn gescoord, werd door de mappers aangegeven dat het geen meerwaarde heeft om de categorieën te verwijderen en het van belang is het oorspronkelijke instrument in tact te houden. Stemming en betrokkenheid: De helft van de geobserveerde tijd werd door de cliënten in een neutrale stemming en betrokkenheid (SB +1) en 39% van de tijd in een overwegend positieve stemming en betrokkenheid (ME +3). Slechts acht cliënten rapporteerden een licht negatieve stemming en teruggetrokkenheid (ME -1) en slechts twee cliënten (voor 2% en 18 % van de tijd) een overwegend negatieve stemming. PROCES EN VOORWAARDEN VOOR UITVOERING Bij het proces van uitvoering werd onderscheid gemaakt in de context, het plannen en het uitvoeren van de observaties en de doelgroep. Zoals eerder aangegeven verschilt de context waarin gemapt wordt van de intramurale setting, doordat het plaats vindt in een privéomgeving en niet in een publieke omgeving. In de praktijk bleek dit ook als gevolg te hebben dat cliënten vaker het gevoel hadden een goede gastheer/-vrouw te moeten zijn. Vooral in situaties waarin de werkzaamheden van de huishoudelijk medewerker in een andere ruimte plaatsvond, bleef de mapper in de huiskamer achter met de cliënt. Als zich ongemakkelijke situaties voordeden was de mapper gedwongen contact te maken met de cliënt, om niet in te druisen tegen het principe van DCM om persoonsgerichte zorg te leveren. Op de momenten dat de mapper contact had met de cliënt ( mapperinteracties ), heeft de mapper de situatie 23

22 beïnvloed en kan er in het betreffende tijdframes niet worden gescoord. In het huidige project was er bij 14 cliënten sprake van mapperinteracties. In veel van de situaties deden deze mapperinteracties zich voor als de huishoudelijk medewerker elders in het huis bezig was. Als het mappen van de huishoudelijk medewerker gepland zou worden op momenten dat de medewerker in de huiskamer aanwezig is zou het DCM-instrument efficiënter kunnen worden ingezet. Het proces van observeren werd in de thuiszorg anders vormgegeven dan in de intramurale setting. In plaats van zes uren is er voor gekozen om maximaal twee uren te observeren. Daarnaast werd gebruik gemaakt van tijdsframes van 2 in plaats van 5 minuten. Ook werden behalve de zorgmedewerkers, medewerkers van de thuiszorg geobserveerd. Bij de uitvoering van het huidige project is het volgende gebleken: - Bij enkele cliënten is het niet gelukt om twee uren observatiemateriaal te verkrijgen. Uit de observaties is echter gebleken dat met minder lange observatietijd ook bruikbare informatie kan worden verkregen, mits er veel interactie is tussen de medewerker en de cliënt. - De tijdsframes van 2 minuten bleken bruikbaar voor het verkrijgen van betrouwbare informatie. - Mappers zijn vaak meerdere keren bij de cliënt geweest om te observeren. De ervaring leert dat het aantal bezoeken tot een maximum van twee moet worden beperkt, omdat anders teveel onrust wordt veroorzaakt. - De kortere duur van het observeren en het observeren van specifieke (zorg)momenten had als consequentie dat het geen representatief beeld geeft van de bezigheden van de cliënt over de gehele dag, dit geldt sterker voor de momenten waarop zorg werd geleverd dan voor de momenten dat huishoudelijke hulp werd geboden. Desondanks gaf het instrument volgens de mappers een goed beeld van het welbevinden van de cliënt. - Bij het uitvoeren van DCM wordt een belangrijke meerwaarde gezien in het observeren van de huishoudelijk medewerker. Zij heeft vaak al langdurig contact met de cliënt en is daardoor vaak op de hoogte van de voorgeschiedenis van de cliënt. Daarnaast komt zij vaak meerdere uren per week bij de cliënt over de vloer en heeft een goed beeld van de bezigheden van de cliënt over de dag en het welbevinden. Zoals eerder gezegd is het voor een goede observatie wel noodzakelijk dat de huishoudelijk medewerker tijdens het observeren in dezelfde ruimte is als de cliënt. In het huidige project heeft het plannen van de observaties veel tijd gekost. Dit had te maken met drukte rondom andere projecten en met de korte termijn waarop zorgroutes gepland worden (tot max. twee weken vooruit). Bij Thuiszorg de Friese Wouden wordt niet met dementieteams gewerkt, waardoor de zorg voor mensen met dementie tussen andere zorgmomenten wordt gepland. Goede 24

23 communicatie tussen de mapper en de planner (plant alle zorg rondom cliënten) over het maken van afspraken voor de observaties is een belangrijke voorwaarde voor de uitvoerbaarheid van DCM. De mappers zijn het erover eens dat DCM-thuis voor vrijwel alle cliënten met dementie zinvol kan zijn en niet gekoppeld hoeft te worden aan het stadium van dementie. In situaties waarin de cliënt verward is, gedragsproblemen vertoont, een verminderd welbevinden ervaart, of er sprake is van een overbelaste mantelzorger of moeizame communicatie met de cliënt kan DCM met concrete aanbevelingen de medewerkers ondersteunen. Een situatie waarin deze moeilijkheden zich niet voordoen betekent volgens de mappers niet automatisch dat de zorg optimaal is of DCM vanuit preventief oogpunt niet zinvol kan zijn. De effecten van het werken met DCM zullen echter in de meer complexe situatie, in ieder geval op korte termijn, groter zijn. 25

24 CONCLUSIE EN DISCUSSIE Het huidige project richt zich op het evalueren van de aanvaardbaarheid en uitvoerbaarheid van het DCM-instrument in de thuissituatie. De uitvoering van DCM-thuis werd door nagenoeg alle cliënten met dementie en de eventuele mantelzorger geaccepteerd. Door de verschillende stappen die werden gemaakt bij het verkrijgen van informed consent en de verschillende personen die hierbij werden betrokken (mantelzorger en thuiszorg- of huishoudelijk medewerker) kon een goede inschatting worden gemaakt van de eventuele belasting van DCM voor de cliënt. Voor slechts één cliënt (5%) bleek het observeren een te grote belasting te zijn en werd het daarom ook afgebroken. Ook de reacties van de mantelzorgers die waren betrokken waren overwegend positief. En hoewel negen mantelzorgers zijn ingegaan op de uitnodiging van de mapper voor een terugkoppeling, zou de aandacht voor de mantelzorger binnen DCM in de toekomst verder kunnen worden uitgewerkt. Want juist in de thuissituatie is de rol van de partner/mantelzorger erg bepalend voor de kwaliteit van leven van de cliënt met dementie en voor de tijd dat een cliënt nog thuis kan blijven wonen (National Homecare Council Newsletter, 2011). DCM werd door alle thuiszorgmedewerkers en hun leidinggevenden positief en met veel enthousiasme ontvangen. DCM voorziet in de behoefte van medewerkers om te reflecteren op hun handelen en meer kennis én vaardigheden op te bouwen in het omgaan met deze cliëntengroep. Door de objectieve methode van informatieverzameling, waarbij de medewerkers een spiegel krijgen voorgehouden over de manier waarop de zorg wordt verleend en tips krijgen aangeboden voor verbeteringen die hierin kunnen worden aangebracht worden medewerkers ondersteund een persoonsgerichte benadering in de zorg voor mensen met dementie te ontwikkelen. Veel thuiszorgorganisaties (waaronder Thuiszorg de Friese Wouden) bezinnen zich op het verbeteren van de zorg aan mensen met dementie in de thuissituatie, waarbij zorg op maat en persoonsgerichte zorg terugkerende elementen zijn. DCM heeft, in vergelijking tot andere vormen van scholing, als meerwaarde dat het niet alleen gericht is op het verbeteren van de kennis van de medewerkers over het omgaan met dementie, maar ook op het aanleren van vaardigheden om de persoonsgerichte zorg invulling te geven. Medewerkers ontvangen concrete en specifieke handvatten voor het omgaan met dementie bij de cliënten waar zij dagelijks/wekelijks zorg voor dragen, zodat zij zorg op maat kunnen leveren. Medewerkers worden daarnaast niet eenmalig geïnformeerd en ondersteund, maar gestimuleerd de aanbevelingen vanuit DCM ook daadwerkelijk om te zetten in een actieplan. De kans op een structurele verbetering van de zorg wordt hiermee aanzienlijk vergroot. Het belang van het 26

25 ontwikkelen van kennis en vaardigheden en aandacht voor het integreren van de aspecten van belevingsgerichte zorg in de dagelijkse praktijk voor mensen met dementie wordt ook in andere studies onderkend (Clare e.a. 2010). De aanpassingen die in het instrument zijn aangebracht sluiten goed aan op de praktijk van de thuiszorg. Het instrument zoals dat nu ontwikkeld is kan worden ingezet voor het werken met DCM binnen de thuiszorg. Het mappen werd in sommige situaties als lastig ervaren; er vonden in vergelijking tot de intramurale setting vaker onvermijdbare mapper -interacties plaats. Deze interacties deden zich voornamelijk bij de huishoudelijk medewerker, die een deel van de tijd werkzaamheden buiten de cliënt om verricht. De uitvoerbaarheid zou kunnen worden vergroot als de observaties van de huishoudelijk medewerkers worden gepland op die momenten dat de medewerker ook in de huiskamer aanwezig is of anderszins in contact is met de cliënt. Dit verkleint de kans op mapper -interacties en leidt tot een efficiënter gebruik van het instrument. Ook vraagt, door het ontbreken van dementieteams in deze regio, het plannen van de observaties veel tijd. Op basis van de ervaringen in het huidige project en in overleg met Bradford is bepaald dat er ook met minder observatietijd betrouwbare informatie kan worden verkregen. Hoewel de exacte duur die nodig is om betrouwbare informatie te krijgen nog niet is onderzocht, is in eerder onderzoek wel aangetoond dat het moment van observeren de bruikbaarheid van de informatie bepaalt (Fossey e.a. 2002) en dat met minder tijd ook bruikbare informatie kan worden verkregen (Heller, 2004). Om de exacte tijd te bepalen die nodig is om in de thuissituatie een betrouwbaar beeld te krijgen van de kwaliteit van zorg en het welbevinden van de cliënt moet verder onderzoek worden verricht. Voor het huidige onderzoek was het vooral belangrijk het DCM-thuis instrument en het proces van observeren te evalueren en is minder aandacht besteed aan het proces dat hierop volgt om een continue verbetering van de kwaliteit van zorg aan cliënten met dementie te bereiken. In de toekomst kan door het werken met een actieplan en het regelmatig evalueren en bijstellen van het actieplan de persoonsgerichte benadering van de cliënt en de persoonlijke ontwikkeling van de medewerker blijvend worden ondersteund en doorontwikkeld. AANBEVELINGEN Nu duidelijk is dat DCM door cliënten wordt aanvaard en uitvoerbaar is binnen de thuiszorg, is het vervolgens belangrijk om te bepalen of DCM-thuis leidt tot een verbetering in de kwaliteit van zorg en daarmee een verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun mantelzorger. Het is ook van belang te onderzoeken wat voor effect DCM op de thuiszorgmedewerkers heeft. In de intramurale setting is aangetoond dat het werken met DCM leidt tot hogere arbeidssatisfactie bij 27