voor zeldzame en genetische aandoeningen
|
|
|
- Laurens Boer
- 8 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 voor zeldzame en genetische aandoeningen Patiëntendata in onderzoek Dr. Tessa van der Valk, beleidsmedewerker VSOP
2 Aangesloten organisaties en Projectpartners Aangesloten organisaties: Stichting AA & PNH Contactgroep Stichting Amyloidose Nederland Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxia Vereniging Nederland (ADCA) Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasie (M.E.N.) Belangenvereniging Beckwith- Wiedemann Syndroom (BWS) Belangenvereniging Van Kleine Mensen (BVKM) Chromosome Foundation Belangenvereniging Von Hippel-Lindau (VHL) Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) Contactgroep Marfan Nederland Fabry Support & Informatie Groep Nederland (FSIGN) Fybrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland (FOP) Fragiele X Vereniging Nederland Galactosemie Vereniging Nederland (GVN) Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN) HME-MO Vereniging Nederland Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (ICP) Jeugdreuma Vereniging Nederland (JIA) Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen (LAPOSA) Macula Degeneratie Vereniging (MD) Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) Nederlandse Hypofyse Stichting Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) Nederlandse patiëntenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa (DEBRA) Nederlandse Phenylketonurie Vereniging (PKU) Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten (NVHP) NephcEurope Bijniervereniging NVACP Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) NINA Foundation OSCAR Nederland Prader-Willi/Angelman Vereniging Retina Nederland SGA Platform Stichting De Ontbrekende Schakel (DOS) Stichting Diagnose Kanker (SDK) Stichting Downsyndroom (SDS) Stichting Hernia Diafragmatica Stichting Marshall-Smith Syndrome Research Foundation (MSS) Stichting MRK-vrouwen (Mayer-Rokitansky-Kuster syndroom) Stichting NET-groep Stichting Noonan Syndroom Stichting Primaire Ciliaire Dyskinesia Belangengroep (PCD) Stichting Pulmonale Hypertensie Associatie Nederland (PHA NL) Nederlandse Vereniging van Patiënten met Sternocostoclaviculaire Hyperostosis (SCCH) Stichting FMF-community Nederland Stichting Rubinstein Taybi Syndroom (RTS) Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (TSC) Stichting Shwachman Syndroom Support Holland (SSSH) Syringomyelie Patiënten Vereniging (SPV) Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) Vereniging Anusatresie (VA) Vereniging Morquio Vereniging Oog in Oog Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) Vereniging Oudergroep Klompvoetjes Spierziekten Nederland Vereniging van Allergie Patiënten (VAP) Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten (VED) Vereniging van Huntington Vereniging van Patiënten met Erythropoëtische Protoporphyrie (EPP) Vereniging voor mensen met het 'Van Lohuizen syndroom' (CMTC) Vereniging voor Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting (VOKS) Vereniging Ziekte van Hirschsprung Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) Projectpartners*: Dit Koningskind DSDNederland (voorheen: AIS Nederland) Dwarslaesie Organisatie Nederland HCHWA-D Helpende Handen Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor HEmangiomen en VASculaire malformaties (HEVAS) Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) Nierpatiënten Vereniging Nederland NPCF Nederlandse Paget patiënten Vereniging (NPpV) Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) Platform VG Stichting DES Centrum Stichting Kind en Ziekenhuis Vereniging van Tietze en Costochondritis Patiënten Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC) Academisch Ziekenhuis Maastricht Amphia Ziekenhuis ASVZ Consumentenbond Elkerliek Ziekenhuis Erasmus Medisch Centrum Hogeschool Rotterdam * Projectpartners zijn organisaties die participeren in VSOP projecten en geen lidorganisatie zijn.
3 Zeldzame aandoeningen Prevalentie < 1 op 2000 > 7000 zeldzame aandoeningen 75% openbaart zich op kinderleeftijd 25% te late diagnose: tijd tot diagnose 5-30 jaar Geen effectieve therapie Zonder internationale samenwerking en delen van data geen vooruitgang!
4 Zeldzame aandoeningen Juist internationale initiatieven om patiëntdata te delen, bijv: Resultaat discussies ziekte van Pompe & Fabry: juist nog meer inzetten op internationaal onderzoek
5 Incidenten noodrem Gevolg: hielprikkaartjes worden nu na 5 jaar vernietigd!
6 Terugkerende discussiepunten: Brede toestemming mogelijk? ja, is inherent aan het werken met registraties van patiënten en biobanken Expliciete informed consent bij nader gebruik van herleidbare gegevens? Terugkoppeling van nevenbevindingen
7 Anoniem, herleidbaar, gecodeerd.
8 Zeldzame aandoeningen
9 VSOP is betrokken bij: Opzetten van registers in Nederland Gezamenlijke verklaring genetische data (i.s.m. VKGN) Ontwikkeling en herziening gedragscodes Federa Europese lobby via koepel Eurordis en Genetic Alliance UK Statement Eurordis Brief aan Raad van Ministers Wellcome Trust
10 Conclusie Betere voorlichting ( incidenten ontstaan door onbekendheid) Patiënten informeren over algemene resultaten van onderzoek Uitzondering is nodig voor gebruik van data in onderzoek individuals interests can be protected through strong ethical and governance safeguards, such as approval by a research ethics committee Betrek vertegenwoordigers van patiënten daarbij!
Rol patiënten bij biobanken. Dr. Tessa van der Valk Utrecht, 29 juni 2012
Rol patiënten bij biobanken Dr. Tessa van der Valk Utrecht, 29 juni 2012 Aangesloten organisaties Stichting AA & PNH Contactgroep Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxia Vereniging Nederland (ACDA) Anosmie
voor zeldzame en genetische aandoeningen Voorlichtingsbijeenkomst Tranche D Toetsing expertisecentra
voor zeldzame en genetische aandoeningen Voorlichtingsbijeenkomst Tranche D Toetsing expertisecentra 25-11-2014 Utrecht Agenda 1. Welkom 2. Korte kennismakingsronde 3. Waar staan we nu? 4. De vragenlijst
De agenda van de patiënt Een haalbare kaart?
VOOR ZELDZAME EN GENETISCHE AANDOENINGEN De agenda van de patiënt Een haalbare kaart? Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2017 ONDERZOEK OP DE AGENDA Nieuwegein, 28 februari 2017 Cor Oosterwijk
1+1 = 3. Stichting Amyloïdose. Cor Oosterwijk Directeur VSOP Utrecht, 9 januari 2016
v o o r z e l d z a m e e n g e n e t i s c h e a a n d o e n i n g e n 1+1 = 3 Stichting Amyloïdose Cor Oosterwijk Directeur VSOP Utrecht, 9 januari 2016 Zeldzame aandoeningen Prevalentie: minder dan
Organisaties met instellingssubsidie 2018
Organisaties met instellingssubsidie 2018 Organisatie ADCA Vereniging Nederland Alopecia Vereniging Alvleeskliervereniging Angst, Dwang & Fobie Stichting Anosmie Vereniging ApneuVereniging Asbest Slachtoffers
Patient involvement in the development of rare disease standards of care
DUTCH PATIENT ALLIANCE FOR RARE AND GENETIC DISEASES Patient involvement in the development of rare disease standards of care Edinburgh, 26 May 2016 Silvia van Breukelen Manager Quality of Care VSOP Membership
Organisaties met een instellingssubsidie 2019 PGO subsidies
In dit overzicht staan de organisaties die een instellingssubsidie ontvingen in 2019. Documentdatum: 26 april 2019 Organisaties met een instellingssubsidie 2019 PGO subsidies ADCA Vereniging Nederland
BIJLAGE 5 VERLEENDE INSTELLINGSSUBSIDIES 2014
BIJLAGE 5 VERLEENDE INSTELLINGSSUBSIDIES 2014 organisatie Toegekend bedrag ADCA Vereniging Nederland 35.000 Afasie Vereniging Nederland 35.000 Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO) 35.000
Patient involvement in the accreditation of Centres of Expertise: The Dutch example
DUTCH PATIENT ALLIANCE FOR RARE AND GENETIC DISEASES Patient involvement in the accreditation of Centres of Expertise: The Dutch example Madrid, Spain, 30 May 2015 Cor Oosterwijk, Director Silvia van Breukelen,
In 2015 verleende subsidies aan patiënten- en gehandicaptenorganisaties
In 2015 verleende subsidies aan patiënten- en gehandicaptenorganisaties op basis van subsidiestroom 1 van het Beleidskader subsidiering pg-organisaties Naam organisatie Bedrag in ADCA Vereniging Nederland
organisatie ADCA Vereniging Nederland Afasie Vereniging Nederland Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO) Alopecia Areata Patiënten
organisatie ADCA Vereniging Nederland Afasie Vereniging Nederland Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO) Alopecia Areata Patiënten Vereniging (AAPV) Alvleeskliervereniging Angst, Dwang &
VERLEENDE INSTELLINGSSUBSIDIES 2015
VERLEENDE INSTELLINGSSUBSIDIES 2015 Organisatie Toegekend bedrag PROSTAATKANKERSTICHTING.NL 35.000,00 ADCA VERENIGING NEDERLAND 35.000,00 ALGEMENE NEDERLANDSE 35.000,00 ALOPECIA AREATA PATIENTEN 35.000,00
Biobanken en patiëntenorganisaties: een (inter)nationaal perspectief. Dr. Cees Smit, VSOP/EGAN VCMO, Utrecht, 29 januari 2010
Biobanken en patiëntenorganisaties: een (inter)nationaal perspectief Dr. Cees Smit, VSOP/EGAN VCMO, Utrecht, 29 januari 2010 Missie VSOP/EGAN De VSOP wil vanuit het patiëntenperspectief stimuleren dat
Consumer involvement and informing the public
Consumer involvement and informing the public 23 January 2007 PHGen Dr. Cor Oosterwijk Director Dutch Genetic Alliance (VSOP) Secretary General European Genetic Alliance Network (EGAN) Aangesloten organisaties
Organisaties met instellingssubsidie 2017
Organisaties met instellingssubsidie 2017 Organisatie VERENIGING OOG IN OOG 45.000 NEDERLANDSE PATIENTEN 45.000 YPSILON 45.000 Vereniging LFB 45.000 ASBESTSLACHTOFFERS VERENIGING 45.000 Depressie Vereniging
Verslag Algemene Ledenvergadering VSOP 21 mei 2019, Amersfoort
Verslag Algemene Ledenvergadering VSOP 21 mei 2019, Amersfoort Deelnemers: Als Patients Connected Amyloïdose Nederland Bardet-Biedl Syndroom Stichting Care4BrittleBones DEBRA Nederland DSDNederland FOP
WORKING FOR RARE AND GENETIC DISEASES
WORKING FOR RARE AND GENETIC DISEASES DUTCH GENETIC ALLIANCE The Dutch Policy on Rare Diseases, the Role of Centres of Expertise their Relevance for Paediatric Diseases Cor Oosterwijk PhD NIA Symposium
Overzicht inzet vouchers per project
Overzicht inzet vouchers per project (T.b.v. het openbaar register i.h.k.v. artikel 4.2.5 van het Gewijzigd Beleidskader (MC-U- 3117634) voor subsidiëring van patiënten- en gehandicaptenorganisaties) Algemene
BIJLAGE 4. VERLEENDE INSTELLINGSSUBSIDIES 2013 Organisatie
BIJLAGE 4 VERLEENDE INSTELLINGSSUBSIDIES 2013 Organisatie Toegekend bedrag Vereniging van Tietze Patiënten 32.850 Vereniging van Huntington 52.324 Slaapapneuvereniging 60.000 Stichting Klankbord 29.000
DUTCH GENETIC ALLIANCE The history and development of preconception care in the Netherlands
DUTCH GENETIC ALLIANCE The history and development of preconception care in the Netherlands The role of patient associations regarding national policy : the Dutch example` Elsbeth van Vliet- Lachotzki
The role of patient organisations regarding national preconception policy: `the Dutch example`
DUTCH GENETIC ALLIANCE The role of patient organisations regarding national preconception policy: `the Dutch example` Elsbeth van Vliet- Lachotzki 1st Central and Eastern European Summit on Preconception
Voorprogramma ALV VSOP
voor zeldzame en genetische aandoeningen Voorprogramma ALV VSOP 21 mei 2019, Amersfoort WELKOM! Agenda 1. Welkom en opening 2. Korte kennismakingsronde 3. Vooruitblik op de (her)toetsing van expertisecentra
Overzicht inzet vouchers per project
Overzicht inzet vouchers per project (T.b.v. het openbaar register i.h.k.v. artikel 4.2.5 van het Gewijzigd Beleidskader (MC-U- 3117634) voor subsidiëring van patiënten- en gehandicaptenorganisaties) Algemene
Snelle ontwikkelingen rond DNA en de gevolgen voor de screeningen Perspectief van de patiënt en ouders
Snelle ontwikkelingen rond DNA en de gevolgen voor de screeningen Perspectief van de patiënt en ouders Derde landelijke conferentie pre en neonatale screeningen, Doorn 17 april 2012 Elsbeth van Vliet-Lachotzki
Overzicht inzet vouchers per project
BIJLAGE 12 Overzicht inzet vouchers per project (T.b.v. het openbaar register i.h.k.v. artikel 4.2.5 van het Gewijzigd Beleidskader (MC-U- 3117634) voor subsidiëring van patiënten- en gehandicaptenorganisaties)
Expertteams voor zeldzame aandoeningen. Een praktische wegwijzer voor patiëntenorganisaties
Expertteams voor zeldzame aandoeningen Een praktische wegwijzer voor patiëntenorganisaties Lidorganisaties ADCA-Vereniging Nederland Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) Vereniging van Allergie Patiënten
Subsidieaanvragen jaar o(.,
Subsidieaanvragen ar 29 (fl cl). ADCA-Vereniging Nederland Afasie Vereniging Nederland AlS Nederland Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO) Alopecia Areata Patientenvereniging Alvleeskliervereniging
Toegekende PGO-subsidies 2010
Toegekende PGO-subsidies 2010 Organisatie Omschrijving subsidie 2010 Coordinatieorgaan Samenwerk Ouderen Organisaties instellingssubsidie 2010 387.389 Cso Ouderenbond in Nederland Prot Christelyke betrokken
Specificatie subsidietoezeggingen 2008 Functie MJAG. patiënten- en gehandicaptenorganisaties financiering gelden
Functie MJAG patiënten- en gehandicaptenorganisaties financiering gelden Vereniging Ziekte van Hirschsprung 24.160 Balans 186.690 St. Lichen Sclerosus 2.527 PDS-Belangenvereniging 62.254 Vereniging Cerebraal
Inhoud. Voorwoord 3. De VSOP in het kort 4. Zeldzame Aandoeningen 5. Genetica en Zwangerschap 7. Patiëntenparticipatie 9. Organisatie 12.
VSOP JAARVERSLAG 2010 Inhoud Voorwoord 3 De VSOP in het kort 4 Zeldzame Aandoeningen 5 Genetica en Zwangerschap 7 Patiëntenparticipatie 9 Organisatie 12 Financiën 14 COLOFON VSOP Jaarverslag 2010 Een uitgave
Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen. Een handreiking voor actieve betrokkenheid van patiëntenorganisaties
Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen Een handreiking voor actieve betrokkenheid van patiëntenorganisaties Lidorganisaties ADCA-Vereniging Nederland Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) Vereniging
DE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK!
DE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK! NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN ZELDZAMEZIEKTENDAG 2018 28 FEBRUARI, NBC NIEUWEGEIN CONCEPTPROGRAMMA: VERSIE D.D. 9 FEBRUARI NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME
DIT OVERZICHT IS INDICATIEF. HIERAAN KUNNEN DOOR ORGANISATIES GEEN RECHTEN WORDEN ONTLEEND.
patiëntenorganisaties ongewijzigd 3 ADCA Vereniging Nederland 27.296 27.296 646 20.910 41.376 66 42 3 Afasievereniging Nederland 90.000 90.000 3.544 136.979 233.442 39 25 3 AIS Nederland 12.200 12.200
Innovatie door Participatie
in beleid, kwaliteit en onderzoek door en voor weinig voorkomende aandoeningen Publieksversie INHOUD Samenvatting... 3 INLEIDING... 4 Problematiek weinig voorkomende aandoeningen... 4 Projectpartners...
DE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK! NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN ZELDZAMEZIEKTENDAG FEBRUARI, NBC NIEUWEGEIN
DE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK! NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN ZELDZAMEZIEKTENDAG 2018 28 FEBRUARI, NBC NIEUWEGEIN NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN #NCZA2018 OCHTENDPROGRAMMA
DE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK!
DE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK! NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN ZELDZAMEZIEKTENDAG 2018 28 FEBRUARI, NBC NIEUWEGEIN PREFINAL PROGRAMMA D.D. 22 FEBRUARI NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN
CG Raad Kick Off - Support 2012. Evert Jan Bos Utrecht, 28 maart 2012
CG Raad Kick Off - Support 2012 Evert Jan Bos Utrecht, 28 maart 2012 1 Team Support 2012 Charlotte de Jong Sales- & Account Manager Eline Havermans Project Coördinator Danielle Polman Stagiaire Lisanne
Lotgenotencontact en informatievoorziening. Subsidiestroom 1: Instellingssubsidie aanvragen bij Fonds PGO 2013
Lotgenotencontact en informatievoorziening Subsidiestroom 1: Instellingssubsidie aanvragen bij Fonds PGO 2013 Disclaimer Deze brochure is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Voor onjuistheden
Financiële jaarstukken Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
Financiële jaarstukken 2018 Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) Soest 7 mei 2019 0 Inhoud 1 De VSOP... 2 1.1 Inleiding... 2 1.2 Leden... 2 1.3 Bestuur... 4 1.4 Bureau... 4 2
BIJZONDERE ZORG VOOR BIJZONDERE AANDOENINGEN
BIJZONDERE ZORG VOOR BIJZONDERE AANDOENINGEN VERBANDEN VERBONDEN - VERBINDEN VSOP voorstel voucherproject 2016-2018 Versiedatum: 27 mei 2015 Samenvatting Dit project Bijzondere zorg voor bijzondere aandoeningen:
Patiënten spelen doorslaggevende rol bij biobanken. Dr. Cees Smit Federa, Utrecht 25 mei 2011
Patiënten spelen doorslaggevende rol bij biobanken Dr. Cees Smit Federa, Utrecht 25 mei 2011 Proficiat! Namens NPCF en VSOP met de nieuwe code Code sluit aan op al in gang gezette (inter)nationale discussies
Verkorte Financiële jaarstukken 2018
Verkorte Financiële jaarstukken 2018 Ten behoeve van publicatieverplichtingen ANBI Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) Soest 7 mei 2019 0 Inhoud 1 De VSOP... 2 1.1 Inleiding...
zicht op mijn mantelzorg
1 e pagina rode balk met vragenlijst en Cirkel met tekst Overzicht patiënten- of belangenorganisaties In deze lijst vindt u patiënten- en belangenorganisaties. Er is een rangschikking in de lijst gemaakt
Het vouchersysteem. Subsidiestroom 2: Projectsubsidie aanvragen bij Fonds PGO
Het vouchersysteem Subsidiestroom 2: Projectsubsidie aanvragen bij Fonds PGO Disclaimer Deze brochure is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Voor onjuistheden en onvolledigheden met betrekking
Prenatale diagnostiek als u 36 jaar of ouder bent
Verloskunde polikliniek 020 512 5118 Prenatale diagnostiek als u 36 jaar of ouder bent INHOUDSOPGAVE 1. 1 Inleiding 1.1 Afwegingen en mogelijke keuzen 1.2 Het berekenen van de zwangerschapsduur 2. Wie
Aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Mevrouw drs. E.I. Schippers. Aan de leden van de Tweede Kamer
Aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Mevrouw drs. E.I. Schippers Aan de leden van de Tweede Kamer Utrecht, 19 november 2013 Referentie SV/avw U13-715 Excellentie, Geachte leden van de
Prenatale diagnostiek als u 36 jaar of ouder bent. Patiënteninformatie
Patiënteninformatie Prenatale diagnostiek als u 36 jaar of ouder bent Informatie over onderzoek tijdens de zwangerschap bij zwangeren van 36 jaar of ouder Inhoudsopgave Bladzijde 1. Afwegingen en mogelijke
Prenatale diagnostiek als u 36 jaar of ouder bent
Prenatale diagnostiek als u 36 jaar of ouder bent Inhoudsopgave 1. Inleiding 1.1 Afwegingen en mogelijke keuzen 1.2 Het berekenen van de zwangerschapsduur 2. Wie komt in aanmerking voor prenatale diagnostiek?
Inzicht hebben in veel voorkomende patronen van overerving. Professor Martina Cornel and professor Heather Skirton Gen-Equip Project
Inzicht hebben in veel voorkomende patronen van overerving Professor Martina Cornel and professor Heather Skirton Gen-Equip Project Leerdoelen Inzicht hebben in de drie belangrijkste patronen van overerving
J A A R V E R S L A G E N 2 0 0 7 EN 2008
J A A R V E R S L A G E N 2 0 0 7 EN 2008 Binnen de Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties (VSOP) werken 60 patiëntenorganisaties samen op het terrein van zeldzame aandoeningen, genetica
Jaarverslag & Verslag Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen
DE VSOP IN 2010 Jaarverslag & Verslag Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen Inhoud Voorwoord 3 De VSOP in het kort 4 Zeldzame Aandoeningen 5 Genetica en Zwangerschap 7 Patiëntenparticipatie 9 Organisatie
Getoetste groepen en aandoeningen Tranche D
De expertise betreft de groep(en) van zeldzame aandoeningen Turner syndroom aangeboren craniofaciale afwijkingen aangeboren extremiteitsafwijkingen Zeldzame afwijkingen in botontwikkeling Aangeboren extremiteiten
Zeldzaam belangrijk! 40 Ambities voor
Zeldzaam belangrijk! 40 Ambities voor 2017-2020 INHOUD Inleiding... 3 1 Belangenbehartiging en beleidsbeïnvloeding: hoofddoel... 4 2 Awareness in samenleving en zorg: belangrijke voorwaarde... 5 3 Zwangerschap
Dominante Overerving. Informatie voor patiënten en hun familie. Illustraties: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.
12 Dominante Overerving Aangepaste informatie van folders geproduceerd door Guy s and St Thomas Hospital en Londen Genetic Knowledge Park, aangepast volgens hun kwaliteitsnormen. Juli 2008 Vertaald door
2. Gewicht en lengte van de (aanstaande) moeder Gewicht:. kg Lengte: cm Gewicht en lengte worden gebruikt om de Body Mass Index (BMI) te berekenen.
1. Kunt u vragen voor de vader beantwoorden?, vader aanwezig, vader niet aanwezig 2. Gewicht en lengte van de (aanstaande) moeder Gewicht:. kg Lengte: cm Gewicht en lengte worden gebruikt om de Body Mass
Wat is een genetische test?
12 Wat is een genetische test? Aangepaste informatie van folders geproduceerd door Guy s and St Thomas Hospital en Londen Genetic Knowledge Park, aangepast volgens hun kwaliteitsnormen. Juli 2008 Vertaald
Naar toestemming voor nader gebruik van restmateriaal in het AMC
Naar toestemming voor nader gebruik van restmateriaal in het AMC Mr.dr. Corrette Ploem Dr. Jörg Hamann Opzet Waar gaat het bij nader gebruik om? Waarom een toestemmingssysteem? Nadere vormgeving? Discussiepunten
X-gebonden Overerving
12 http://www.nki.nl/ Afdeling Genetica van het Universitair Medisch Centrum Groningen http://www.umcgenetica.nl/ X-gebonden Overerving Afdeling Klinische Genetica van het Leids Universitair Medisch Centrum
Jaarverslag 2016 INHOUD
Jaarverslag 2016 INHOUD 1. Algemene informatie over RaDiOrg -------------------------------------------------------------------------------------------------------- 1 Oprichting ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Wij maken het verschil voor mensen met (ooit) kanker
Wij maken het verschil voor mensen met (ooit) kanker Word ik weer beter? Wat betekent kanker voor mijn relatie? Wat kunnen wij voor ù doen? derde herziene uitgave augustus 2010. bestelcode: n01 is deze
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2013 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie. Borstkankervereniging Nederland 2
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2013 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie Pagina Borstkankervereniging Nederland 2 Depressie Vereniging Nederland 3 ITP Patiëntenvereniging
Recessieve Overerving
12 Recessieve Overerving Aangepaste informatie van folders geproduceerd door Guy s and St Thomas Hospital en Londen Genetic Knowledge Park, aangepast volgens hun kwaliteitsnormen. Juli 2008 Vertaald door
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2014 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2014 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie Pagina Borstkankervereniging Nederland 2 ITP Patiëntenvereniging Nederland 3 Longfonds 4 Nationale
Een data model voor zeldzame ziekten Liesbeth Siderius Kinderarts, GGD IJsselland Rare Disease Working Group European Academy of Paediatrics
Een data model voor zeldzame ziekten Liesbeth Siderius Kinderarts, GGD IJsselland Rare Disease Working Group European Academy of Paediatrics Shwachman Syndroom Support Holland Zeldzaam is gewoon in de
ERFELIJKHEID EN ZIEKTE. H.H. TAN, arts 2015
ERFELIJKHEID EN ZIEKTE H.H. TAN, arts 2015 1B ERFELIJKHEID EN ZIEKTE 2 DNA (Desoxyribo Nucleïnezuur (acid)) - Bestaat uit 2 nucleotide ketens, - Bevat 4 basen: A = adenine C = cytosine - Is opgerold tot
Kanker in de familie.
Inhoud workshop Kanker in de familie. Dr. Margreet Ausems klinisch geneticus UMCU Introductie Verwachtingen deelnemers Achtergrondinformatie (cijfers!) Hoe ontstaat kanker? Erfelijke kanker en erfelijkheidsonderzoek
Overzicht van patiëntenverenigingen die door Novartis in 2014 financieel zijn ondersteund
Overzicht van patiëntenverenigingen die door Novartis in 2014 financieel zijn ondersteund Patiëntenverenigingen ontwikkelen zich steeds meer als volwaardige professionele partijen in de Nederlandse zorgmarkt.
Mens en kanker. Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties
Mens en kanker Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties De stem van de kankerpatiënt NFK NFK staat voor de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Binnen deze koepel zijn 20
Wij maken het verschil voor mensen met (ooit) kanker
Wij maken het verschil voor mensen met (ooit) kanker Word ik weer beter? Wat betekent kanker voor mijn relatie? Wat kunnen wij voor ù doen? Leven met kanker Hoe gaat de behandeling verlopen? Word ik weer
Kind en onderzoek: onveiligheid door bescherming!
Aan de leden van de Tweede Kamer, 25 januari 2014 Referentie SV/svp U14-024 Betreft: Plenair debat over Wijziging van de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen in verband met het wijzigen van
MANIFEST AAN DE TWEEDE KAMER. Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt 1
MANIFEST AAN DE TWEEDE KAMER Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt 1 Ondanks de invoering van het nieuwe zorgstelsel, dat onder meer een omslag van aanbodnaar vraagsturing beoogde, komt participatie
Overzicht van patientenverenigingen die door Novartis in 2012 financieel zijn ondersteund.
Overzicht van patientenverenigingen die door Novartis in 2012 financieel zijn ondersteund. Patiëntenverenigingen ontwikkelen zich steeds meer als volwaardige professionele partijen in de Nederlandse zorgmarkt.
X-gebonden overerving
12 Universiteit Gent - UG http://medgen.ugent.be/cmgg/home.php Tel. +32(0)9 240 36 03 X-gebonden overerving Université Libre de Bruxelles - ULB Tel. +32 (0)2 555 31 11 Vrije Universiteit Brussel - VUB
toegepast Scherper zicht op diagnostische vertraging Onderzoeksrapport
toegepast Scherper zicht op diagnostische vertraging Onderzoeksrapport Scherper zicht op diagnostische vertraging bij zeldzame aandoeningen Onderzoeksrapport Dr. M.A. Alma 1 Drs. N.P. Verheij 1 Dr. S.F.
Strikt Vertrouwelijk Accountantsrapport 2012 CMTC-OVM Bitterschoten 15 3831 PC LEUSDEN. Kenmerk : 0350 Datum: 28 mei 2013
accountants I belastingadviseurs maatschapsleden Rob Vink AA Els Erkens AA Strikt Vertrouwelijk Accountantsrapport 2012 CMTC-OVM Bitterschoten 15 3831 PC LEUSDEN Kenmerk : 0350 Datum: 28 mei 2013 VIER
Advies van de Programmaraad aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 1 december 2010
Advies van de Programmaraad aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 1 december 2010 1. Inleiding Sinds 1 januari 2009 is met de inwerkingtreding van de Subsidieregeling PGO een vernieuwde
Genetic Counseling en Kanker
Genetic Counseling en Kanker (erfelijke en familiaire kanker in de praktijk) dr Rolf Sijmons, klinisch geneticus afdeling Genetica UMC Groningen (Theoretische en) Practische aspecten Erfelijke Kanker Counseling
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2010 financieel zijn ondersteund.
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2010 financieel zijn ondersteund. Klik per organisatie voor meer details over de gesponsorde projecten. 1. Astma Fonds 2. Borstkankervereniging Nederland
Geen diagnose: onderzoek naar diagnostische vertraging. Manna Alma, UMCG Toegepast Gezondheidsonderzoek. 28 februari 2018
Geen diagnose: onderzoek naar diagnostische vertraging Manna Alma, UMCG Toegepast Gezondheidsonderzoek 28 februari 2018 Aanleiding Diagnose zeldzame ziekte vaak na vele jaren gesteld: Eurordis: 25% 5-30
Mee-naar-huis-neem boodschappen 2014
COIG cursusdag klinische genetica in de interne geneeskunde Mee-naar-huis-neem boodschappen 2014 Hes Bredenoord Bongers & Deegens Helderman-van der Enden & Rennenberg Meijers-Heijboer & Hoogerbrugge van
Erkende expertisecentra zeldzame aandoeningen
Erkende expertisecentra zeldzame aandoeningen Om de kennis over zeldzame aandoeningen te vergroten wijst de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) Expertisecentra aan. Daaronder zijn ook
Verkorte financiële jaarstukken 2012 ten behoeve van publicatie verplichtingen ANBI
Verkorte financiële jaarstukken 2012 ten behoeve van publicatie verplichtingen ANBI van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) te Soest 19 maart 2013 13-318/SR Inhoudsopgave
BETROKKENHEID VAN PATIËNTEN BIJ ONDERZOEK EN THERAPIEONTWIKKELING
BETROKKENHEID VAN PATIËNTEN BIJ ONDERZOEK EN THERAPIEONTWIKKELING Een project van VSOP in samenwerking met Stichting Diagnose Kanker, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland, Nederlandse
Bruine of blauwe ogen? erfelijkheid. in de kijker. informatie over erfelijkheid en aangeboren aandoeningen
Bruine of blauwe ogen? erfelijkheid in de kijker informatie over erfelijkheid en aangeboren aandoeningen 1 Inleiding 3 Erfelijkheid, wat is dat? 4 Liefst gezond zijn! 5 Wie moet zich vragen stellen? 5
Expertise voor zeldzame aandoeningen in Nederland
Expertise voor zeldzame aandoeningen in Nederland Bevindingen en conclusies naar aanleiding van consultatie door de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen (2010-2011) December 2011 SAMENVATTING pagina 3 Leeswijzer
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2012 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2012 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie Pagina Borstkankervereniging Nederland 2 Epilepsie Vereniging Nederland 3 Fabry Support & Informatie
Thematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties
Thematische behoeftepeiling Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Inleiding In de komende jaren ontwikkelt de VSOP toerustende activiteiten voor patiëntenorganisaties
29/11/2011. Transitie. Stofwisselingsziekten: een nieuw vakgebied binnen de interne geneeskunde
Stofwisselingsziekten: een nieuw vakgebied binnen de interne geneeskunde AMC, Amsterdam Carla Hollak, internist voor erfelijke stofwisselingsziekten Afdeling Endocrinologie en Metabolisme, F5-170 Academisch
VEELGESTELDE VRAGEN OVER... Classificatie van ataxie
VEELGESTELDE VRAGEN OVER... Classificatie van ataxie Patiënten stellen vaak de bekende vraag: 'Welke type ataxie heb ik?' Dit document is bedoeld om patiënten, families en hun zorgverleners enige basisinformatie
Afspraak bij de arts
Afspraak bij de arts Informatie voor patiënten en hun familie 2 Afspraak bij de arts Deze informatie werd samengesteld voor ouders, patiënten en familieleden die een afspraak hebben met een klinisch geneticus.
Kinderen uit familiehuwelijken
Een gezonde baby Kinderen uit familiehuwelijken De geboorte van je baby is een van de mooiste momenten in je leven. Negen maanden lang kijk je er naar uit. Natuurlijk hoop je dat je kind gezond is. Gelukkig
Mee-naar-huis-neem boodschappen 2013
COIG cursusdag klinische genetica in de interne geneeskunde Mee-naar-huis-neem boodschappen 2013 Bredenoord, Deegens, Helderman-van der Enden, Hes, Knoers, Menko, Rennenberg, van Tintelen, Vasen, Wilde
Wat is een genetische test?
12 Wat is een genetische test? Aangepaste informatie van folders geproduceerd door Guy s and St Thomas Hospital en Londen Genetic Knowledge Park, aangepast volgens hun kwaliteitsnormen. Januari 2008 Gest
Zwanger worden: via de natuurlijke weg of zijn er andere mogelijkheden?
21 mei 2011 Zwanger worden: via de natuurlijke weg of zijn er andere mogelijkheden? Drs. Inge Smeets PGD arts en arts-onderzoeker Maastricht Universitair Medisch Centrum Themamiddag Jong en BRCA Borstkankervereniging
ALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten
ALS Onderzoek ALS Centrum Nederland doet onderzoek naar ALS, PLS en PSMA met als doel om zo snel mogelijk een behandeling voor deze ziektes te vinden. We verzamelen gegevens van zoveel mogelijk patiënten.
Algemene aspecten van erfelijkheid. Waarom is kennis over erfelijke aspecten van een ziekte belangrijk? Wanneer erfelijkheidsadvies/onderzoek?
Erfelijke nierziekten: algemene aspecten van erfelijkheid, overerving en erfelijkheidsadvies Nine Knoers Klinisch Geneticus Commissie Erfelijke Nierziekten NVN 4 november 2006 HUMAN GENETICS NIJMEGEN Inhoud
Op 25 april spreekt u over het beleidskader subsidiëring patiënten- en gehandicaptenorganisaties
Tweede Kamer der Staten-Generaal Vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport t.a.v. mevr. H. Post Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG datum Utrecht, 18 april 2018 ons kenmerk 2018-33 voor informatie
Altijd ziek, kan dat niet beter? Zorgpad Immunologie & el TIM studie
Altijd ziek, kan dat niet beter? Zorgpad Immunologie & el TIM studie Dr. Esther de Vries, kinderarts-infectioloog/immunoloog Jeroen Bosch Ziekenhuis, s-hertogenbosch Een verhaal voor kinderen én volwassenen
ALGEMEEN JAARVERSLAG 2007
ALGEMEEN JAARVERSLAG 2007 VERENIGING VOOR MENSEN MET HET 'VAN LOHUIZEN SYNDROOM' CMTC Documentcode : CMTC/JAAR/ALG2007 Status : Definitief Auteur : A.F.R. van der Heijden Datum : 5 mei 2008 Goedgekeurd
VERENIGING VOOR MENSEN MET HET 'VAN LOHUIZEN SYNDROOM' CMTC. Documentcode : CMTC/JAAR/ALG2004 Status : Goedgekeurd
ALGEMEEN JAARVERSLAG 2004 VERENIGING VOOR MENSEN MET HET 'VAN LOHUIZEN SYNDROOM' CMTC Documentcode : CMTC/JAAR/ALG2004 Status : Goedgekeurd Auteur : A.F.R. van der Heijden Datum : 14 juni 2005 Goedgekeurd