Patiënten spelen doorslaggevende rol bij biobanken. Dr. Cees Smit Federa, Utrecht 25 mei 2011
|
|
|
- Koenraad van de Veen
- 4 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 Patiënten spelen doorslaggevende rol bij biobanken Dr. Cees Smit Federa, Utrecht 25 mei 2011
2 Proficiat! Namens NPCF en VSOP met de nieuwe code Code sluit aan op al in gang gezette (inter)nationale discussies over goed gebruik biobanken en de betrokkenheid van patiëntenorganisaties daarbij Door middel van voorlichting zal ook een bredere groep (potentiële) patiënten in de toekomst bereikt moeten worden
3 Betrokkenheid van patiënten en patiëntenorganisaties bij biobanken Tweeledig doel: Arts-onderzoekers en andere professionals aanzetten tot nadenken over de participatie van patiënten bij hun biobank initiatieven Inzicht geven in de krachten van patiëntenorganisaties die daarbij benut kunnen worden Artikel van Tessa van der Valk (VSOP) en Cees Smit in NTvG (mei 2011)
4 De patiënt als ondernemer: PXE (1) Sharon & Patrick Terry, 2 kinderen met PXE In 1995 zijn zij begonnen met het onderzoek naar de oorzaak van PXE en de weg naar behandeling ( a roadmap for treatment) Non-profit onderneming, 52 (thuis)kantoren Binnen 10 jaar materiaal van patiënten verzameld en geanalyseerd (NIN, AMC/UvA) Ze hebben het gen ABCC6 gevonden voor PXE Patent rechten zijn nu van PXE International
5 De patiënt als ondernemer: PXE (2) Ze zijn nu de Genetic Alliance in de USA voor 7 patiëntengroepen gestart Ze financieren 19 labs/wereld en ze hebben hun eigen bloed/weefsel bank: The Biobank Info: en Trends in EU (AFM, Téléthon 2010, 100 mln.) EuroBiobank (Eurordis), BBMRI-EU
6 Marshall Smith Syndroom Joas Laan, geboren op 6 juli 2006, diagnose 2007 Drie patiënten in Nederland, zoektocht internet Februari 29, 2008: Wereld Zeldzame Ziektendag, cheque voor bezoek Great Ormond Street Hospital London (Hennekam/AMC) Zomer 2009: 9 patiënten in Valkenburg Wetenschappelijke publicatie: één van de genen Wiki met diagnostiek gegevens MSS Zomer 2011: 33 patiënten wereldwijd Valkenburg Doel: : Euro voor zorgst en behandeling Verdere informatie:
7 Doorslaggevende rol bij Het bijeenbrengen van patiënten en hun lichaamsmateriaal (MSS) Het delen van gegevens voor onderzoek en organiseren van samenwerking (PXE, EuroBioBank) Het bijeenkrijgen van financiering voor biobanken en onderzoek, ook op LT (AFM, Genopole, EuroBioBank, Duchenne PP)
8 Verdere rol Informeren grote publiek over het belang van deze ontwikkelingen, ook voor veel voorkomende aandoeningen ( Stichting Alpe d HuZes (biobanken en wiki s) Voorlichting (brochures, FAQ s) Scholing (Genetic Alliance Biobank Boot Camp) Website: (17 juni a.s.) Stakeholder s document BBMRI-EU van patiëntenorganisaties ( recht op innovatie )
9 Biobanken en patiëntenregistraties Een gezamenlijk belang! patiëntenorganisaties wetenschappers industrie beleidsmakers 17 juni 2011 NBC, Blokhoeve 1, Nieuwegein
10 Biobanken en patiëntenregistraties: - Maatschappelijke aspecten - De rol die patiëntenorganisaties kunnen spelen om ze een succes te maken Mede mogelijk gemaakt door: Inschrijving: Contact: t.v.d.valk@vsop.nl
11 Politieke paradox Politiek wijst EPD af en pleit voor regionale aanpak versus Patiënten kiezen voor innovatie en wereldwijde aanpak (social media)
12 Voor verdere informatie: Tessa van der Valk Cees Smit
Rol patiënten bij biobanken. Dr. Tessa van der Valk Utrecht, 29 juni 2012
Rol patiënten bij biobanken Dr. Tessa van der Valk Utrecht, 29 juni 2012 Aangesloten organisaties Stichting AA & PNH Contactgroep Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxia Vereniging Nederland (ACDA) Anosmie
Fundamenteel onderzoek en patiëntenorganisaties: een verrassende combinatie! Cees Smit (red.), Tessa van der Valk en Kim Wever
Fundamenteel onderzoek en patiëntenorganisaties: een verrassende combinatie! Cees Smit (red.), Tessa van der Valk en Kim Wever Fundamenteel onderzoek en patiëntenorganisaties: een verrassende combinatie!
Biobanken en patiëntenorganisaties: een (inter)nationaal perspectief. Dr. Cees Smit, VSOP/EGAN VCMO, Utrecht, 29 januari 2010
Biobanken en patiëntenorganisaties: een (inter)nationaal perspectief Dr. Cees Smit, VSOP/EGAN VCMO, Utrecht, 29 januari 2010 Missie VSOP/EGAN De VSOP wil vanuit het patiëntenperspectief stimuleren dat
De patiënt aan het roer: Een nieuwe rol voor patiëntenorganisaties. Cees Smit
De patiënt aan het roer: Een nieuwe rol voor patiëntenorganisaties Cees Smit De patiënt aan het roer: Een nieuwe rol voor patiëntenorganisaties Cees Smit Colofon: Tekst: Illustratie voorpagina: Uitgever:
De patiënt aan het roer: Een nieuwe rol voor patiëntenorganisaties. Cees Smit
De patiënt aan het roer: Een nieuwe rol voor patiëntenorganisaties Cees Smit De patiënt aan het roer: Een nieuwe rol voor patiëntenorganisaties Cees Smit Colofon: Tekst: Illustratie voorpagina: Uitgever:
5.3.Thema Onderzoek. Schets van domein
5.3.Thema Onderzoek Schets van domein Onderzoek ten aanzien van zeldzame ziekten omvat medisch wetenschappelijk onderzoek, zowel basaal ( laboratoriumonderzoek ) en preklinisch of klinisch onderzoek (bijvoorbeeld
Thematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties
Thematische behoeftepeiling Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Inleiding In de komende jaren ontwikkelt de VSOP toerustende activiteiten voor patiëntenorganisaties
Nieuwsbrief. 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND
Nieuwsbrief 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND Dankwoord aan onze donateurs. Ten eerste willen wij alle donateurs bedanken voor hun bijdrage waardoor wij onze werkzaamheden voort kunnen zetten mede omdat
de Code Goed Gebruik
de Code Goed Gebruik De ELSI aspecten voor gebruik lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek Niet ELSI: ethical, legal, social issues Gebruik voor de patiënt Diagnostiek, GLP etc. Therapeutisch,
Rechtvaardige zorg vanuit patiëntenperspectief
Rechtvaardige zorg vanuit patiëntenperspectief Dr. Cees Smit VSOP/EGAN UMCU, 3 april 2014 Niet vervulde medische behoeften Niet vervulde medische behoeften ( unmet medical needs ) vormen de drijvende kracht
B E L E I D S P L A N 2 0 1 2 / 2 0 1 3 M S S R E S E A R C H F O U N D A T I O N
M S S R E S E A R C H F O U N D A T I O N Voorwoord Voor u ligt het beleidsplan 2012-2013 van de Stichting MSS (Marshall Smith Syndrome) Research Foundation. Het beleid is vormgegeven in vier hoofdthema
Het verzamelen van Pompe patiënten informatie
Het verzamelen van Pompe patiënten informatie Toegang tot goede en recente medische informatie is van groot belang voor u en uw arts. Om deze informatie te verkrijgen hebben wetenschappers, patiënten en
BIOBANKEN EN PATIËNTENREGISTRATIES
SYMPOSIUM BIOBANKEN EN PATIËNTENREGISTRATIES Vrijdag 17 juni 2011 9.30 16.45 uur NBC Nieuwegein INLEIDING Patiëntenregistraties en biobanken worden steeds belangrijker in de zoektocht naar effectieve
DE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK!
DE DIAGNOSE: ZELDZAAM BELANGRIJK! NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME AANDOENINGEN ZELDZAMEZIEKTENDAG 2018 28 FEBRUARI, NBC NIEUWEGEIN CONCEPTPROGRAMMA: VERSIE D.D. 9 FEBRUARI NATIONALE CONFERENTIE ZELDZAME
Medisch-wetenschappelijk onderzoek
Medisch-wetenschappelijk onderzoek Met uw lichaamsmateriaal en/of weefsel U bezoekt het Maastricht UMC+ (MUMC+) voor onderzoek en/of behandeling. Dit kan poliklinisch zijn of misschien bent u opgenomen.
voor zeldzame en genetische aandoeningen
voor zeldzame en genetische aandoeningen Patiëntendata in onderzoek Dr. Tessa van der Valk, beleidsmedewerker VSOP Aangesloten organisaties en Projectpartners Aangesloten organisaties: Stichting AA & PNH
NATIONALE HEPATITIS DAG
NATIONALE HEPATITIS DAG UTRECHT 2019 MEETING PROSPECTUS INTRODUCTIE Met trots kondigen wij de 6e editie van de Nationale Hepatitis Dag aan, die gepland wordt n november 2019 in Utrecht. De NATIONALE HEPATITIS
ALGEMEEN JAARVERSLAG 2001
ALGEMEEN JAARVERSLAG 2001 VERENIGING VOOR MENSEN MET HET 'VAN LOHUIZEN SYNDROOM' CMTC Documentcode : CMTC/JAAR/ALG2001 Status : definitief Auteur : A.F.R. van der Heijden Datum : 25 april 2002 Goedgekeurd
Vooraf. Het bestuur van de Stichting Rett Syndroom. Suzanne Middelink-Dekker, voorzitter.
BELEIDSPLAN 2014 Vooraf Voor u ligt het beleidsplan van Stichting Rett Syndroom. Het plan omvat een overzicht van de doelstellingen en activiteiten en het geeft inzicht in de werving en het beheer van
De macht van de patiënt. Dr. Cees Smit & Dr. Annemarie de Knecht van Eekelen Chronisch Zieken 2025, ZonMw, 3 december 2015
De macht van de patiënt Dr. Cees Smit & Dr. Annemarie de Knecht van Eekelen Chronisch Zieken 2025, ZonMw, 3 december 2015 Proportion of patients Hemofilie, verdeling naar leeftijd (n=338) 100% 90% 80%
Toetsingskader nwmo. Peggy Manders 4 november 2016 Symposium V&VN Research Professionals
Toetsingskader nwmo Peggy Manders 4 november 2016 Symposium V&VN Research Professionals Biobank: definitie en rationale Wat is een biobank? + + Waarom een biobank starten? Verbeteren gezondheidszorg voor
Activiteitenplan 2019
Activiteitenplan 2019 Lotgenotencontact Lotgenotencontact algemeen Landelijke HME-MO dag Deze zal ook dit jaar weer plaatsvinden in Mytylschool Ariane de Ranitz in Utrecht. De jaarlijkse dag is voor onze
RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG
Verslag bijeenkomst 21 januari 2011 Erasmus MC RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG Partners Mijnpijn.nl vinden dat chronische pijn prioriteit
Code Goed Gebruik in perspectief
Opzet Code Goed Gebruik in perspectief MedLawconsult Code zelf Uitgangspunten Inhoud De thema s nu Het nationale en Europese perspectief Empirisch onderzoek Governance De conferentiemap Het vervolg Wat
Disclosure belangen spreker. Geen (potentiële) belangenverstrengeling
Disclosure belangen spreker Disclosure belangen spreker Geen (potentiële) belangenverstrengeling Nationale Hepatitis dag Ida Haisma, 1 november 2016 Hoofd Kennis en Beleid, Plv. Directeur Missie en doelen
Gebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal. Heeft u bezwaar?
Gebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal Heeft u bezwaar? Inleiding U bezoekt het Radboudumc voor onderzoek en/of behandeling. Om u zo goed mogelijk te kunnen onderzoeken en/of behandelen
De agenda van de patiënt Een haalbare kaart?
VOOR ZELDZAME EN GENETISCHE AANDOENINGEN De agenda van de patiënt Een haalbare kaart? Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2017 ONDERZOEK OP DE AGENDA Nieuwegein, 28 februari 2017 Cor Oosterwijk
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2014 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2014 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie Pagina Borstkankervereniging Nederland 2 ITP Patiëntenvereniging Nederland 3 Longfonds 4 Nationale
(On)bezorgd kind zijn
Vlaams Congres voor Pediatrische Psychologie Zaterdag 26 september 2015 (On)bezorgd kind zijn Zorgen voor chronisch zieke kinderen in (en buiten) het ziekenhuis Wat? Voor wie? Waar? Congres over de psychosociale
I-PACE-biobank: Hersen(vlies)ontsteking bij kinderen en volwassenen. Informatie voor volwassenen. Geachte mevrouw, mijnheer,
Informatie voor volwassenen Geachte mevrouw, mijnheer, Uw arts heeft u verteld over bovengenoemde biobank. Om te beoordelen of u hieraan mee wilt doen of niet, is goede voorlichting van onze kant en een
Wetenschappelijk onderzoek. met uw resterend lichaamsmateriaal; geen bezwaar?
Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal; geen bezwaar? Naar het ziekenhuis? Lees eerst de informatie op www.asz.nl/brmo. Bron: De tekst van deze folder is afkomstig van de Nederlandse
Tabel 1: Kans op het krijgen van een kind met het syndroom van Down uitgezet tegen de leeftijd.
De Nekplooimeting Inleiding Elke zwangere hoopt op een gezonde baby. Helaas worden er soms kinderen geboren met een lichamelijke en/of een verstandelijke handicap. Met behulp van een echo-onderzoek (de
I-PACE-biobank: Hersen(vlies)ontsteking bij kinderen en volwassenen. Informatie voor volwassenen. Geachte mevrouw, mijnheer,
Informatie voor volwassenen Geachte mevrouw, mijnheer, Uw arts heeft u verteld over bovengenoemde biobank. Om te beoordelen of u hieraan mee wilt doen of niet, is goede voorlichting van onze kant en een
Innovatie begint bij het lef om de patiënt écht centraal te stellen
wereldkaart contact Blog Rabobank oktober 2016 Innovatie begint bij het lef om de patiënt écht centraal te stellen Blog Diana Monissen De bouw van het nieuwe Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie
Internationaal perspectief ziekenhuislandschap
Internationaal perspectief ziekenhuislandschap Zorgvisie congres Diagnose 2025 Wouter Bos 22 juni 2011 Mondiale uitdagingen Kostenstijgingen Demografischeontwikkeling en Economische crisis Technologischeontwikkelin
Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: Kennis bundelen en zichtbaar maken
= Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: een late diagnose een gebrek aan kennis (expertise) bij specialisten en zorgverleners onvoldoende aandacht voor wetenschappelijk
Geachte heer, mevrouw,
Proefpersoneninformatie ten behoeve van het verzamelen van extra beenmerg voor wetenschappelijk onderzoek bij patiënten met leukemie en MDS 06 januari 2014 Geachte heer, mevrouw, Uw behandelende arts heeft
INFORMATIE BIOBANK ACT-2 VOOR PATIËNTEN MET EEN VERDENKING OP EEN TROMBOSEBEEN
INFORMATIE BIOBANK ACT-2 VOOR PATIËNTEN MET EEN VERDENKING OP EEN TROMBOSEBEEN Geachte meneer/mevrouw, We vragen u deel te nemen aan een biobank voor (erfelijke) biomarkers en risicofactoren voor trombose:
Patiënten informatiebrief
Patiënten informatiebrief Landelijk onderzoek naar patiënten met trombocytopathie in Nederland Geachte mevrouw/mijnheer, Trombocytopathie in Nederland (TiN) Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan
HET GEBRUIK VAN MEDISCHE GEGEVENS EN LICHAAMSMATERIAAL
Informatie over het maken van uw keuze BORSTKANKER BORSTAANDOENINGEN ERFELIJKHEID HET GEBRUIK VAN MEDISCHE GEGEVENS EN LICHAAMSMATERIAAL voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs In bewerking Met de
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Drs. J. Huizer, secretaris
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen Drs. J. Huizer, secretaris Rol stuurgroep Inventarisatie expertise (globaal), patiëntenorganisaties, beroepsorganisaties, behandelaars,
Het bewaren van lichaamsmateriaal door Pathologie laboratoria.
Het bewaren van lichaamsmateriaal door Pathologie laboratoria. Waarover gaat deze folder en waarover niet? 1. Soms neemt een arts bij u wat lichaamsmateriaal af, bijvoorbeeld: - een klein stukje uit uw
Hoe kan het meten van oogbewegingen leiden tot betere diagnostiek bij glaucoom?
Hoe kan het meten van oogbewegingen leiden tot betere diagnostiek bij glaucoom? Om die vraag te kunnen beantwoorden zoeken wij patiënten met glaucoom van 40 jaar en ouder. Een medisch wetenschappelijk
Titel van het onderzoek: Biobank voor chronische lymfatische leukemie, lymfeklierkanker en myeloom
INFORMATIEBRIEF EN TOESTEMMINGSFORMULIER VOOR PATIENTEN Titel van het onderzoek: Biobank voor chronische lymfatische leukemie, lymfeklierkanker en myeloom Geachte heer, mevrouw, Uw arts heeft u geïnformeerd
VERENIGING VOOR MENSEN MET HET 'VAN LOHUIZEN SYNDROOM' CMTC. Documentcode : CMTC/JAAR/ALG2004 Status : Goedgekeurd
ALGEMEEN JAARVERSLAG 2004 VERENIGING VOOR MENSEN MET HET 'VAN LOHUIZEN SYNDROOM' CMTC Documentcode : CMTC/JAAR/ALG2004 Status : Goedgekeurd Auteur : A.F.R. van der Heijden Datum : 14 juni 2005 Goedgekeurd
Hospital at Home. Instructie. Persoonsalarmering
Hospital at Home Instructie Persoonsalarmering Inhoud Over Hospital at Home... 2 Waarom Hospital at Home?... 2 Wat is Hospital at Home?... 2 Hoe werkt Hospital at Home?... 2 Taakomschrijving... 3 Procesbeschrijvingen...
Beleidsplan
Beleidsplan 2016-2017 Almere, 2016 Inhoud 1. Voorwoord 2. De organisatie 2.1 Wie zijn we 2.2 Missie en visie 2.3 Waar staat Stichting Sarco voor 3. Wat wil Stichting Sarco bereiken en hoe wil zij dit realiseren
I-PACE-biobank: Hersen(vlies)ontsteking bij kinderen en volwassenen. Informatie voor volwassenen. Geachte mevrouw, mijnheer,
Informatie voor volwassenen Geachte mevrouw, mijnheer, Uw arts heeft u verteld over bovengenoemde biobank. Om te beoordelen of u hieraan mee wilt doen of niet, is goede voorlichting van onze kant en een
Gebruik van lichaamsmateriaal en diagnostische gegevens voor wetenschappelijk onderzoek
Gebruik van lichaamsmateriaal en diagnostische gegevens voor wetenschappelijk onderzoek Lichaamsmateriaal Van toepassing voor lichaamsmateriaal onderzocht in laboratorium klinische chemie en/of medische
Ka nke r, hoe we meer kunnen bereiken in de strijd ertegen. met het door jouw opgehaalde geld. Dr. Jeanine Boesen-de Cock, MBA
Ka nke r, 21 november 2015 hoe we meer kunnen bereiken in de strijd ertegen met het door jouw opgehaalde geld Dr. Jeanine Boesen-de Cock, MBA Het team Geldbesteding Dr. Maaike Alderliesten Onderzoekscoördinator
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2013 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie. Borstkankervereniging Nederland 2
Overzicht van organisaties die door GlaxoSmithKline in 2013 financieel zijn ondersteund. Naam organisatie Pagina Borstkankervereniging Nederland 2 Depressie Vereniging Nederland 3 ITP Patiëntenvereniging
BELEIDSPLAN STSN. (versie augustus 2013)
BELEIDSPLAN STSN (versie augustus 2013) De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) is een landelijke, internationaal samenwerkende organisatie van mensen
B E L E I D S P L A N 2 0 0 9 / 2 0 1 0 M S S R E S E A R C H F O U N D A T I O N
Voorwoord Voor u ligt het beleidsplan 2009-2010 van de Stichting MSS (Marshall Smith Syndrome) Research Foundation. Het bestuur heeft na een succesvol eerste jaar een beleidsdag op de hei gehouden waarmee
Informatie voor donoren over UMC Utrecht Biobank TiN
Informatie voor donoren over UMC Utrecht Biobank TiN Geachte mevrouw/mijnheer, In het kader van de Trombocytopathie in Nederland studie wordt een gedeelte van het extra afgenomen bloed opgeslagen in een
NIVEL Panels. Gezondheidszorgonderzoek. vanuit het perspectief van. de Nederlander. Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg
NIVEL Panels Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg Gezondheidszorgonderzoek vanuit het perspectief van de Nederlander nivel panels Het Nivel onderzoekt met behulp van een aantal panels
Informatie voor wettelijke vertegenwoordiger van de wilsonbekwame patiënt
Informatie voor wettelijke vertegenwoordiger van de wilsonbekwame patiënt Beste vertegenwoordiger, De arts heeft u verteld over bovengenoemde biobank. Om te beoordelen of u namens uw partner of familielid
Hoe kijken we naar het DNA van een patiënt?
Hoe kijken we naar het DNA van een patiënt? Ies Nijman UMC Utrecht Dept of Genetics, Centre for Molecular Medicine Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT), Hartwig Medical Foundation 1994 DNA sequenties,
PG-monitor 2011. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support
PG-monitor 2011 Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten support pg-monitor 2011 Inhoudsopgave Voorwoord Voorwoord 1 1 Organisatie 2 2 Opbouw achterban 3 Organisaties van patiënten,
Belang en inzet van ervaringsdeskundigen
Belang en inzet van ervaringsdeskundigen Start van de Implementatie Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel 5 februari 2015 Monique Lindhout, directeur Hersenletsel.nl Ervaringsdeskundigheid is in Steeds
Biobank Leukemie, Myeloom, Lymfklierkanker
Patiënteninformatie behorend bij het onderzoek Biobank Leukemie, Myeloom, Lymfklierkanker Geachte heer, mevrouw, Uw behandelend arts heeft u geïnformeerd over bovengenoemd medischwetenschappelijk onderzoek.
Kan protocollair behandelen suïcide voorkomen?
Inhoud Kan protocollair behandelen suïcide voorkomen? 1. Inleiding 2. Protocollen en richtlijnen 3. Bespreking en implicaties Kees van Heeringen Protocol versus richtlijn De vrijheid van handelen is bij
Werkplan 2015 DES Centrum
Werkplan 2015 DES Centrum Missie De missie van het DES Centrum is tweeledig: 1. Optreden als kennis- en voorlichtingscentrum over DES 2. Bewaken van de belangen van DES betrokkenen Visie 2013-2016 Het
Wetenschap 2.0. Social media als tools voor wetenschapscommunicatie en burgerparticipatie
Wetenschap 2.0 Social media als tools voor wetenschapscommunicatie en burgerparticipatie Marjolein Pijnappels Inspiratiedag 2012: Cocreatie & participatie in onderzoek 13 december, Stadscampus Universiteit
JAARVERSLAG 2017 PATIËNTENVERENIGING CMTC-OVM NEDERLAND
JAARVERSLAG 2017 PATIËNTENVERENIGING WWW.CMTC.NL NEDERLAND COLOFON Dit is een uitgave van Alle rechten voorbehouden. Voorzitter en auteur Lex van der Heijden Eigenaar Bestuur Penningmeester Jacob Schipper
Zorgprogramma voor mensen met gerontopsychiatrische problematiek in het verpleeghuis
Zorgprogramma voor mensen met gerontopsychiatrische problematiek in het verpleeghuis Anne van den Brink Specialist Ouderengeneeskunde Onderzoeker Pakkende ondertitel Inhoud presentatie Inleiding Aanleiding
Actielijst voor implementatie Code Goed Gebruik (2011) voor PA labs:
Implementatie Code Goed Gebruik voor Pathologie laboratoria Het doel van deze informatie is hulp voor pathologie laboratoria om: 1 goed beheer te waarborgen van de weefselarchieven 2 adequate informatie
5 ARGUMENTEN OM NIET AAN E-HEALTH TE BEGINNEN
1 5 ARGUMENTEN OM NIET AAN E-HEALTH TE BEGINNEN E-HEALTH en BEHANDELING ROB VAN DE KAMP VERPLEEGKUNDIG SPECIALIST GGZ Introductie HBO-V (1991) Verpleegkundig Specialist GGZ (2012) Persoonlijkheidsstoornissen
Workshop DOELMATIG OPLEIDEN. Prof dr Peter de Leeuw, internist, hoofdredacteur NtvG dr Ton Hoofwijk, chirurg, opleider Orbis MC
Workshop DOELMATIG OPLEIDEN Prof dr Peter de Leeuw, internist, hoofdredacteur NtvG dr Ton Hoofwijk, chirurg, opleider Orbis MC Workshop DOELMATIG OPLEIDEN Korte prikkelende- inleiding Alles interactief
Informare. voor introductie van de Informare in het Netwerk Palliatieve Zorg. Handleiding
Informare Handleiding voor introductie van de Informare in het Netwerk Palliatieve Zorg Prof. Dr. G.A. Lindeboom Instituut Centrum voor medische ethiek Utrechtse weg 1a, 3811 NA Amersfoort (033) 4647779
Medisch-wetenschappelijk onderzoek met uw gegevens en/of lichaamsmateriaal
Medisch-wetenschappelijk onderzoek met uw gegevens en/of lichaamsmateriaal Algemene informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek met reeds verzamelde gegevens en/of lichaamsmateriaal. patiëntencommunicatie
Informatiebrief OncoLifeS Hematologische oncologie
Informatiebrief OncoLifeS Hematologische oncologie Inleiding Bij u is (mogelijk) recent of in het verleden de diagnose kanker gesteld en u wordt in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) begeleid
VitalTissue.NL. Hoe de inzet van vers humaan weefsel in translationeel onderzoek kan bijdragen aan de vermindering van dierproeven
VitalTissue.NL Hoe de inzet van vers humaan weefsel in translationeel onderzoek kan bijdragen aan de vermindering van dierproeven Cyrille Krul, Martje Fentener van Vlissingen, Gwendolynn Grootaers, Geny
Platform CHD Brantsenstraat CR Arnhem. Jaarverslag 2016
Brantsenstraat 22 6814 CR Jaarverslag 2016 Voorblad 0 0 Inhoud 1 1 Pagina 1 Bestuursverslag Pagina 2 Inleiding Platform Congenitale Hernia Diafragmatica () is een patiënten-en lotgenotenvereniging in het
Informatiebrief voor de patiënt
Informatiebrief voor de patiënt Informatiebrief over de studie naar Geachte mevrouw / mijnheer, Uw arts vermoedt dat u de ziekte sinustrombose heeft. Op dit moment wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan
OSTEOPOROSE Informatie voor patiënten
OSTEOPOROSE Informatie voor patiënten Diagnostiek van osteoporose en het verbeteren van de therapietrouw bij patiënten met osteoporose na een recente fractuur Wat als u nog vragen heeft? Mocht u na het
Patiëntenparticipatie. in onderzoek
Patiëntenparticipatie in onderzoek Op weg naar succes ReumaNet 2014 Deze set infokaarten horen bij een brochure met meer gedetailleerde info rond patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Wenst
J A A R V E R S L A G 2 0 0 7 / 2 0 0 8 M S S R E S E A R C H F O U N D A T I O N
J A A R V E R S L A G 2 0 0 7 / 2 0 0 8 M S S R E S E A R C H F O U N D A T I O N 2 Inhoudsopgave 1. Voorwoord 5 2. Doelstelling 7 3. Wat is MSS? 7 4. MSS Onderzoek 8 5. Patiëntencontact 8 5.1. Patiënten
Patiënt-gerapporteerde uitkomstindicatoren vanuit patiënt perspectief
Patiënt-gerapporteerde uitkomstindicatoren vanuit patiënt perspectief Mr. Heleen Post,Team manager Kwaliteit, NPCF Dr. Ildikó Vajda, Beleidsmedewerker zeldzame aandoeningen, VSOP Dr. Philip van der Wees,
Jaarverslag 2013. www.cmtc.nl. Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 15 mei 2014 Versie: 1.0 Status: definitief
Patiëntenvereniging CMTC-OVM www.cmtc.nl Jaarverslag 2013 Datum: 15 mei 2014 Versie: 1.0 Status: definitief Auteur: Lex van der Heijden Eigenaar: Bestuur CMTC-OVM Document Historie Document locatie Het
Zelfmanagement Programma NPCF - CBO 2008-2012
Zelfmanagement Programma NPCF - CBO 2008-2012 Jeroen Havers CBO j.havers@cbo.nl Zelfmanagement Programma NPCF CBO Financiering: VWS Opdrachtgevers: NPCF & patiëntenorganisaties Uitvoering: CBO, looptijd
Informatie voor deelnemers aan de Groninger Antitrombine Studie
Informatie voor deelnemers aan de Groninger Antitrombine Studie Geachte heer, mevrouw, Bij u of een van uw familieleden is een antitrombine gebrek vastgesteld. Dat is een aandoening die een verhoogde kans
HDBuzz 2.0. Oproep aan alle ZvH wetenschappers
Wetenschappelijk nieuws over de Ziekte van Huntington. In eenvoudige taal. Geschreven door wetenschappers. Voor de hele ZvH gemeenschap. De HDBuzz Prijs voor jonge wetenschappelijke schrijvers Aankondiging
Hoe kan het meten van oogbewegingen leiden tot betere diagnostiek bij glaucoom?
Hoe kan het meten van oogbewegingen leiden tot betere diagnostiek bij glaucoom? Om die vraag te kunnen beantwoorden zoeken wij gezonde vrijwilligers van 20 jaar en ouder. Een medisch wetenschappelijk onderzoek
INTEGRATIE ZORG & ONDERZOEK
INTEGRATIE ZORG & ONDERZOEK Congres Architectuur in de Zorg 23 juni 2011 Maurits Ros: Managing director Parelsnoer initiatief Programma directeur EPD AMC Michael van der Zel: Healthcare information systems
Aanbestedingsdocument AKC Onderzoekprogramma: Onderzoek Thema: Ronde 6: Titel: Projectnummer: AKC 27 1. Aanleiding 2. Context en hoofddoelen
Aanbestedingsdocument AKC Onderzoekprogramma: Professionalisering Arbeidsdeskundig Handelen Onderzoek Thema: Arbeidsparticipatie en Chronische Ziekte Ronde 6: AKC PAH 2015 Titel: Implementatie en verbreding
Informatiebrief Hersenonderzoek.nl Biobank: bloeddonatie
Informatiebrief Hersenonderzoek.nl Biobank: bloeddonatie Geachte heer/mevrouw, U ontvangt deze brief omdat u staat ingeschreven bij Hersenonderzoek.nl. In deze brief vragen we u of u bloed wilt doneren
POST-IAS SYMPOSIUM VAN MEXICO NAAR UTRECHT UTRECHT AUGUSTUS 2019 MEETING PROSPECTUS.
POST-IAS SYMPOSIUM VAN MEXICO NAAR UTRECHT UTRECHT AUGUSTUS 2019 MEETING PROSPECTUS INTRODUCTIE Vanf 24 juli 2019 zal het IAS Conference on HIV Science plaatsvinden in Mexico City, Mexico. Tijdens dit
Fabry en Pompe adviezen CvZ. ACP-vergadering 21 september 2012
Fabry en Pompe adviezen CvZ ACP-vergadering 21 september 2012 Allereerst wil ik waarderende woorden uitspreken richting de mensen van de Fabry Vereniging, uw persoonlijke bijdragen en met name de brieven
Beleidsplan
Bardet Biedl Syndroom Stichting Beleidsplan 2017-2021 Van het onbekende naar het bekende Bendert R. de Graaf - Voorzitter 18-6-2017 1 Inhoud 1. Inleiding... 2 2. Strategie... 2 2.1 Statutaire Doelstelling...
Het formulier zal na beoordeling openbaar worden gemaakt.
Belangenverklaring In het kader van de Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling, die u ook kunt vinden op de website van de Gezondheidsraad (www.gezondheidsraad.nl),
Biobank Alzheimercentrum
Informatiebrochure Biobank Alzheimercentrum Informatiebrochure Biobank VUmc Alzheimercentrum Amsterdam, september 2015 Geachte heer/mevrouw, U wordt bij het VUmc Alzheimercentrum onderzocht in verband
Implementatie Code Goed Gebruik voor Pathologie laboratoria. Actielijst voor implementatie Code Goed Gebruik (2011) voor PA labs:
Implementatie Code Goed Gebruik voor Pathologie laboratoria Het doel van deze informatie is hulp voor pathologie laboratoria om: 1 goed beheer te waarborgen van de weefselarchieven 2 adequate informatie
Informatiebrief met toestemmingsformulier voor kinderen van jaar bij opname in het Prinses Máxima Centrum
Informatiebrief met toestemmingsformulier voor kinderen van 12-16 jaar bij opname in het Prinses Máxima Centrum Beste, Samen met je ouder(s)/verzorger(s) heb je een gesprek gehad met je behandelend arts
Stichting PLS. BELEIDSPLAN [ ]
![Stichting PLS. BELEIDSPLAN [ ]](/thumbs/88/115533259.jpg "Stichting PLS. BELEIDSPLAN [ ]")
Stichting PLS BELEIDSPLAN [2018 2021] http://www.p-l-s.nl Stichting PLS (RSIN 854236107) Postadres: Drossaert Jonker van Kesselstraat 65, 6171 KB Stein Bezoek adres/vesting adres: Batenburgerstraat 17,
Geachte heer, mevrouw,
Proefpersoneninformatie ten behoeve van het verzamelen van extra beenmerg voor wetenschappelijk onderzoek bij patiënten met verdenking op een aplastische anemie Geachte heer, mevrouw, Uw behandelende arts
BETROKKENHEID VAN PATIËNTEN BIJ ONDERZOEK EN THERAPIEONTWIKKELING
BETROKKENHEID VAN PATIËNTEN BIJ ONDERZOEK EN THERAPIEONTWIKKELING Een project van VSOP in samenwerking met Stichting Diagnose Kanker, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland, Nederlandse
Jaarverslag Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 14 februari 2017 Versie: 1.0 Status: definitief
Patiëntenvereniging CMTC-OVM www.cmtc.nl Jaarverslag 2016 Datum: 14 februari 2017 Versie: 1.0 Status: definitief Auteur: Lex van der Heijden Eigenaar: Bestuur CMTC-OVM Document Historie Document locatie
Patiëntinformatieformulier LOGICA-trial
Informatiebrief LOGICA trial: Laparoscopische versus Open Maag Operatie Datum: Onderwerp Telefoon E-mail 1 november 2015 LOGICA trial 088-005 6908 espillenaarbilgen@rijnstate.nl Geachte heer/mevrouw, U