Gebruik van lichaamsmateriaal en diagnostische gegevens voor wetenschappelijk onderzoek
|
|
- Adam Willemsen
- 7 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 Gebruik van lichaamsmateriaal en diagnostische gegevens voor wetenschappelijk onderzoek Lichaamsmateriaal Van toepassing voor lichaamsmateriaal onderzocht in laboratorium klinische chemie en/of medische microbiologie en/of pathologie. Bij diagnostisch onderzoek blijft er meestal wat lichaamsmateriaal over. Ook wordt niet al het materiaal dat is afgenomen zomaar vernietigd. Dit wordt restmateriaal genoemd. Het eerste doel van dit te bewaren is om verdere diagnostiek te kunnen doen als u met nieuwe klachten naar het ziekenhuis komt (uitgestelde primaire diagnostiek). Dit restmateriaal is ook bruikbaar voor wetenschappelijke doeleinden. Wat houdt dat dan in en wat heeft de patiënt of diens vertegenwoordiger daarover te zeggen? Diagnostische gegevens Van toepassing voor resultaten van onderzoek in het pathologie laboratorium. PALGA (pathologisch anatomisch landelijk geautomatiseerd archief) bestaat sinds 1971 en bevat alle gegevens die in de loop der jaren zijn opgestuurd door alle pathologie laboratoria in Nederland. Dit archief bevat alleen diagnostische gegevens (het verslag), geboortedatum en geslacht van patiënten, geen restmateriaal. De persoonsgegevens zoals uw naam worden onherkenbaar versleuteld vóór het in het archief gaat. Dit landelijk computerarchief is streng beveiligd en voldoet aan alle geldende wet- en regelgeving. Hierop gebeurt regelmatig controle. PALGA is geregistreerd bij het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP). Uw patholoog, betrokken bij uw behandeling, kan ten allen tijde uw gegevens inkijken. Dit kan nodig zijn om resultaten uit het verleden te vergelijken met resultaten van nieuw onderzoek. Hiermee wordt extra onderzoek vermeden, wordt met meer nauwkeurigheid de diagnose gesteld en wordt de zorg daar op afgestemd. De diagnostische gegevens kunnen ook gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek, zoals onderzoek naar mogelijke oorzaken van ziekten. Het verstrekken van gegevens uit PALGA aan de wetenschappelijk onderzoeker wordt bepaald door een Privacy Commissie. Wat heeft de patiënt of diens vertegenwoordiger daarover te zeggen? De medische wetenschap Vrijwel alle kennis over gezondheid en ziekte hebben we opgedaan door medischwetenschappelijk onderzoek. Dat onderzoek kan op verschillende manieren gebeuren. Soms door onderzoek bij een patiënt, soms worden gegevens van groepen van patiënten Lichaamsmateriaal wetenschap.onderzoek ZorgSaam Ziekenhuis mei
2 vergeleken met dat van andere patiënten of gezonde personen en vaak ook door onderzoek in het laboratorium. Van lang niet alle ziekten en aandoeningen zijn nu alle bijzonderheden bekend. Het is dan ook belangrijk dat het medisch wetenschappelijk onderzoek blijft doorgaan. Bij veel van dit wetenschappelijk onderzoek wordt restmateriaal (lees ook: diagnostische gegevens) van patiënten gebruikt. De medische onderzoekers hebben dus ook steeds behoefte aan nieuw onderzoeksmateriaal. Dat krijgen zij van medisch specialisten uit de ziekenhuizen. Deze medische onderzoekers zijn meestal wetenschappers en instellingen die niets met uw behandeling te maken hebben en komen uit Nederland of uit het buitenland. Dit is nodig om van elkaars kennis gebruik te maken. Soms is uw arts zelf ook onderzoeker. Voordat het materiaal verstrekt en gebruikt mag worden voor medisch wetenschappelijk onderzoek, moet eerst vaststaan dat het onderzoek aan een groot aantal voorwaarden voldoet. Eén daarvan is dat u geen bezwaar tegen dat gebruik heeft. Daarover verderop meer. De voorwaarden voor wetenschappelijk onderzoek met lichaamsmateriaal Onderzoekers hebben samen met patiënten- en artsenkoepels gedragsregels opgesteld waar zij zich bij het onderzoek aan moeten houden. De privacy moet worden beschermd, het onderzoek moet worden verricht aan de hand van een onderzoeksprotocol waarin de wetenschappelijke aspecten van het onderzoek zijn beschreven en in veel gevallen zal een medisch-ethische toetsingscommissie toestemming moeten hebben gegeven. Daarnaast zijn de onderzoekers onderworpen aan een klachtenregeling. De onderzoekers maken geen winst met het wetenschappelijk onderzoek met uw restmateriaal. Uw restmateriaal wordt ook niet verkocht aan bedrijven die winst willen maken. Als het ziekenhuis hier geld mee verdient dan wordt dit gebruikt voor de patiëntenzorg of voor nieuw wetenschappelijk onderzoek. Het besluit van de patiënt of diens vertegenwoordiger over de bestemming van het restmateriaal moet worden gerespecteerd. De behandelend arts of het ziekenhuis zal nooit restmateriaal aan een onderzoeker geven als niet aan al deze voorwaarden is voldaan. Voordat de onderzoeker restmateriaal voor onderzoek verkrijgt, zal deze moeten verklaren zich te houden aan de genoemde voorwaarden. Zeggenschap over het restmateriaal Het besluit of restmateriaal wel of niet in wetenschappelijk onderzoek mag worden gebruikt, is al met al het centrale element uit de voorwaarden. Dat werkt als volgt: indien de patiënt of diens vertegenwoordiger bezwaar heeft tegen gebruik van het restmateriaal in wetenschappelijk onderzoek, mag het daarvoor niet worden gebruikt. Dit bezwaar kan Lichaamsmateriaal wetenschap.onderzoek ZorgSaam Ziekenhuis mei
3 kenbaar gemaakt worden bij de behandelend arts of bij het laboratorium (zie formulier achterin). Als er geen bezwaar is gemaakt, mag de onderzoeker uw restmateriaal voor onderzoek gebruiken. Alleen degene die het restmateriaal aan de onderzoeker heeft gegeven, weet om welke patiënten het gaat. In plaats van de naam voegt hij een unieke code toe aan het materiaal. Dit is soms belangrijk voor latere stappen in het onderzoek. De onderzoeker zal bijvoorbeeld op een bepaald moment willen weten of de patiënt genezen is of niet. De behandelend arts kan hem of haar die gegevens geven door via een sleutel (de code) te kijken om welke patiënten het gaat. Als het voor het onderzoek nodig is dat op het materiaal is aangegeven om wie het gaat, en het dus herleidbaar is, dient men daarvoor eerst uitdrukkelijk toestemming te hebben gegeven. Dit type niet-anoniem onderzoek komt slechts bij uitzondering voor. Heel soms gebeurt het dat de onderzoeker iets op het spoor komt, dat direct voor een bepaalde patiënt van belang is. Ook dan kan hij dat alleen maar via de behandelend arts aan die patiënt laten weten, weer via de code. De patiënt zal dit dus van de eigen arts horen. Het kan zijn dat u dit leest, niet omdat u zelf patiënt bent, maar omdat u de patiënt vertegenwoordigt bij de gesprekken over de zorg die deze zal krijgen. Bijvoorbeeld u bent de ouder van een kind (tot 12 jaar) of de mentor van een verstandelijk gehandicapte. Dan bent u ook degene die bezwaar kan maken of gevraagd wordt om toestemming te geven voor gebruik van restmateriaal van deze patiënt bij wetenschappelijk onderzoek. Een onderzoeker zal overigens alleen gebruik mogen maken van restmateriaal van mensen die niet zelf bezwaar hebben kunnen maken of toestemming hebben kunnen geven, als dat om wetenschappelijke redenen niet anders kan. Betekenis Wat u ook besluit over het gebruik van uw restmateriaal in wetenschappelijk onderzoek, uw relatie met de behandelend arts en het ziekenhuis blijft precies dezelfde. U krijgt in alle gevallen dezelfde zorg. Niemand zal het u kwalijk nemen als u bezwaar zou maken tegen het gebruik van uw restmateriaal in wetenschappelijk onderzoek. Indien u geen bezwaar maakt, zult u in beginsel niet over de resultaten van het onderzoek worden geïnformeerd. Direct informeren Stel dat uw materiaal inderdaad bij wetenschappelijk onderzoek wordt gebruikt, omdat u daar geen bezwaar tegen hebt gemaakt. En stel dat de onderzoeker juist aan uw stukje lichaamsmateriaal een kenmerk ontdekt dat voor uw toekomstige gezondheid van direct Lichaamsmateriaal wetenschap.onderzoek ZorgSaam Ziekenhuis mei
4 belang is. Een kenmerk dat dus eerder in het ziekenhuis niet was gevonden. Dit komt wel eens voor. Uw behandelend arts kan u dat vertellen omdat hij over uw code beschikt. De nieuwe informatie die uit het onderzoek komt en die voor u rechtstreeks van belang kan zijn, kan voordelig of nadelig zijn. Misschien blijkt uit het onderzoek dat u uw leefstijl zou moeten aanpassen om minder risico op het krijgen of verergeren van een ziekte te lopen. Dat is voor de één gemakkelijker dan voor de ander. Het kan om erfelijke eigenschappen gaan, die ook voor kinderen of familie van belang kunnen zijn. Misschien is het informatie die u moet opgeven bij een verzekeringsmaatschappij en weigert die dan om u te verzekeren of rekent die een hogere premie. Daarom zal iedere patiënt er anders over denken of hij/zij zulke informatie wel wil ontvangen en wordt deze alleen verstrekt, als u dat echt wenst. Toch is de kans groot dat u nooit meer iets van uw behandelend arts over uitkomsten van onderzoek hoort. Er is dan geen onderzoek geweest, dat iets heeft opgeleverd dat voor u persoonlijk van belang is en dat afwijkt van de behandeling die alle patiënten en dus ook u, krijgen of zullen krijgen. Wat moet u doen? Als u niets doet, gaat uw behandelend arts er van uit dat u geen bezwaar heeft tegen gebruik van uw restmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek waarbij de onderzoeker geen beschikking heeft over uw persoonsgegevens. Dus als u geen bezwaar heeft, hoeft u verder niets te doen. Als u wel bezwaar heeft, dan kunt u dit melden aan de behandelend arts of bij het laboratorium (zie formulier hierna). Dan wordt dat geregistreerd en wordt uw restmateriaal niet gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en/of vernietigd waarbij uitgestelde primaire diagnostiek niet meer mogelijk is. U kunt bezwaar maken tegen het opslaan van uw gegevens in PALGA. U geeft aan of u bezwaar maakt tegen: het gebruik van uw gegevens voor een toekomstige raadpleging door een andere patholoog (andere zorginstelling); het gebruik van uw diagnostische gegevens voor wetenschappelijk onderzoek (zie formulier hierna). Dan wordt dat geregistreerd en worden uw diagnostische gegevens niet gebruikt of ter inzage gegeven. Bij onderzoek waarbij de onderzoeker wel over uw persoonsgegevens moet beschikken, zal men u apart benaderen en eerst informeren over het onderzoek. U kunt op dat moment in vrijheid besluiten of u aan dat onderzoek wilt meewerken of niet. U moet voor zulk soort onderzoek dus altijd schriftelijke toestemming geven. Lichaamsmateriaal wetenschap.onderzoek ZorgSaam Ziekenhuis mei
5 Toezicht Toezicht op het naleven van de gedragsregels voor wetenschappelijk onderzoekers gebeurt door de Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen (Federa). Daar kunt u een exemplaar van de gedragsregels opvragen. Bij de FMWV kunt u ook terecht als u een klacht hebt over de wijze waarop onderzoekers met restmateriaal of uw gegevens zijn omgegaan. Het adres is: Federa, Josephine Nefkens Instituut, kamer Be 430, Postbus 1738, 3000 DR Rotterdam. Meer informatie Meer informatie over dit onderwerp kunt u vinden op: of (Patiëntenfolder) (Voorlichting - folders) (Wetenschappelijk onderzoek) Vragen Mocht u nog met een vraag zitten, dan kunt u contact opnemen met uw behandelend arts of met het laboratorium. Centraal meldpunt Laboratorium - Bezwaar Afdeling Medische Microbiologie, Wielingenlaan PA Terneuzen. Tel: Het formulier Inleveren van het formulier: Het formulier kunt u inleveren bij de balie van de polikliniek waar u onder behandeling bent. Toesturen van het formulier: U kunt het formulier ook per post (geen postzegel nodig) toesturen aan: ZorgSaam Zeeuws-Vlaanderen, Centraal Meldpunt Laboratorium-Bezwaar, Antwoordnummer 528, 4530 WB Terneuzen. Lichaamsmateriaal wetenschap.onderzoek ZorgSaam Ziekenhuis mei
6 Bezwaar gebruik van restweefsel Belangrijk: indien u GEEN bezwaar heeft tegen het gebruik van uw restweefsel voor medisch-wetenschappelijk onderzoek, hoeft u dit formulier niet in te vullen en in te leveren. Gegevens patiënt: Naam en voorletters: Geboortedatum: / / Geslacht: man vrouw Patiëntnummer: O Heeft bezwaar tegen het gebruik van zijn/haar restweefsel in toekomstig wetenschappelijk onderzoek. O Heeft bezwaar tegen het bewaren van zijn/haar restweefsel voor uitgestelde primaire diagnostiek in het laboratorium. O Heeft bezwaar tegen het gebruik van in PALGA opgeslagen diagnostische gegevens. Mocht u deze verklaring opstellen namens een patiënt die daartoe zelf niet in staat is, dan graag aangeven wat uw relatie is tot deze patiënt (ouder, partner, vertegenwoordiger e.d.): Ondertekening: Plaats: Datum : / / Handtekening patiënt of diens vertegenwoordiger: Lichaamsmateriaal wetenschap.onderzoek ZorgSaam Ziekenhuis mei
Gebruik van lichaamsmateriaal voor medisch onderzoek en onderwijs
Algemeen Gebruik van lichaamsmateriaal voor medisch onderzoek en onderwijs www.catharinaziekenhuis.nl Inhoud De medische wetenschap... 3 Voorwaarden voor wetenschappelijk onderzoek met lichaamsmateriaal...
Nadere informatie"Restweefsel" ten behoeve van medisch-wetenschappelijk onderzoek
U bent in het Erasmus MC voor onderzoek en/of behandeling. Soms is het nodig bloed of lichaamsweefsel bij u af te nemen. Na afronding van dit onderzoek blijft vaak een deel van dit materiaal over. Dit
Nadere informatiePathologieonderzoek. Wat gebeurt er met uw gegevens?
Pathologieonderzoek Wat gebeurt er met uw gegevens? In deze digitale folder geven wij u informatie over het onderzoek van weefsel of cellen die bij u zijn afgenomen. Dit onderzoek gebeurt in het pathologie.
Nadere informatieten behoeve van medisch-wetenschappelijk onderzoek
U bent in het Erasmus MC voor onderzoek en/of behandeling. Soms is het nodig bloed of lichaamsweefsel bij u af te nemen. Na afronding van dit onderzoek blijft vaak een deel van dit materiaal over. Dit
Nadere informatieWetenschappelijk onderzoek. met uw resterend lichaamsmateriaal; geen bezwaar?
Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal; geen bezwaar? Naar het ziekenhuis? Lees eerst de informatie op www.asz.nl/brmo. Bron: De tekst van deze folder is afkomstig van de Nederlandse
Nadere informatieGebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs
Gebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs Geen bezwaar? Inleiding U bezoekt Medisch Spectrum Twente (MST) voor onderzoek en / of behandeling. In
Nadere informatieNader gebruik afgenomen lichaamsmateriaal
Nader gebruik afgenomen lichaamsmateriaal Patiëntenvoorlichting afdelingen KCL, MML en pathologie. Nader gebruik Soms neemt een arts of verpleegkundige bij u wat lichaamsmateriaal voor onderzoek af. Soms
Nadere informatiePATIËNTEN INFORMATIE. Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal. Geen bezwaar?
PATIËNTEN INFORMATIE Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal Geen bezwaar? Waarover gaat deze folder? Soms neemt een arts of verpleegkundige bij u wat lichaamsmateriaal af. Het ziekenhuis
Nadere informatieGebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs. Geen bezwaar?
Gebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs Geen bezwaar? 1 U bezoekt een van de Santeon ziekenhuizen voor onderzoek en/of behandeling. In een ziekenhuis
Nadere informatieGebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs Geen bezwaar?
Gebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs Geen bezwaar? U bezoekt VU medisch centrum (VUmc) voor onderzoek en/of behandeling. In een ziekenhuis
Nadere informatieWetenschappelijk onderzoek resterend lichaamsmateriaal. Informatie en keuzevrijheid
Wetenschappelijk onderzoek resterend lichaamsmateriaal Informatie en keuzevrijheid Waarover gaat deze folder? Soms neemt een arts of verpleegkundige bij u wat lichaamsmateriaal af. Het ziekenhuis waar
Nadere informatieGebruik van medische gegevens en/of resterend lichaamsmateriaal
Gebruik van medische gegevens en/of resterend lichaamsmateriaal Belangrijke telefoonnummers Algemeen nummer UMCG (050) 361 61 61 U kunt hier terecht met algemene vragen over het UMCG. Bijvoorbeeld over
Nadere informatieMedisch-wetenschappelijk onderzoek
Medisch-wetenschappelijk onderzoek Met uw lichaamsmateriaal en/of weefsel U bezoekt het Maastricht UMC+ (MUMC+) voor onderzoek en/of behandeling. Dit kan poliklinisch zijn of misschien bent u opgenomen.
Nadere informatieGebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal
Gebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal Voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs: geen bezwaar? U bezoekt Gelre ziekenhuizen voor onderzoek en/of behandeling. Om u zo goed mogelijk te
Nadere informatiePATIËNTEN INFORMATIE. Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal Geen bezwaar?
PATIËNTEN INFORMATIE Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal Geen bezwaar? Waarover gaat deze folder? Soms neemt een arts of verpleegkundige bij u wat lichaamsmateriaal af. Het ziekenhuis
Nadere informatieMedisch-wetenschappelijk onderzoek met uw gegevens en/of lichaamsmateriaal
Medisch-wetenschappelijk onderzoek met uw gegevens en/of lichaamsmateriaal Algemene informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek met reeds verzamelde gegevens en/of lichaamsmateriaal. patiëntencommunicatie
Nadere informatieInformatiebrief OncoLifeS Hematologische oncologie
Informatiebrief OncoLifeS Hematologische oncologie Inleiding Bij u is (mogelijk) recent of in het verleden de diagnose kanker gesteld en u wordt in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) begeleid
Nadere informatieInformatie voor donoren over UMC Utrecht Biobank TiN
Informatie voor donoren over UMC Utrecht Biobank TiN Geachte mevrouw/mijnheer, In het kader van de Trombocytopathie in Nederland studie wordt een gedeelte van het extra afgenomen bloed opgeslagen in een
Nadere informatieDe patholoog. Klinische Pathologie. In het ziekenhuis
Klinische Pathologie De patholoog In het ziekenhuis Inleiding In deze folder kunt u meer lezen over het specialisme Klinische Pathologie en de rol die de patholoog speelt bij ziekte en behandeling. Daarnaast
Nadere informatieInformatie voor patiënten. Gebruik van restmateriaal en medische gegevens. in wetenschappelijk onderzoek
Informatie voor patiënten Gebruik van restmateriaal en medische gegevens in wetenschappelijk onderzoek Inleiding U komt naar het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC Utrecht) voor onderzoek of behandeling.
Nadere informatiePATIËNTEN INFORMATIE. Afdeling. Klinische Pathologie
PATIËNTEN INFORMATIE Afdeling Klinische Pathologie Waarover gaat deze folder en waarover niet? Soms neemt een arts bij u wat lichaamsmateriaal af, bijvoorbeeld: een klein stukje uit uw huid, uw borstklier,
Nadere informatieGebruik van restmateriaal
Informatie voor patiënten Gebruik van restmateriaal Voor medisch-wetenschappelijk onderzoek en onderwijs Inhoudsopgave Inleiding 3 1 Wat doen wij met restmateriaal? 3 2 Waarom doen wij medisch-wetenschappelijk
Nadere informatieMedischwetenschappelijk
Medischwetenschappelijk onderzoek Wat houdt het in? Medischwetenschappelijk onderzoek Ciro is voortdurend op zoek naar de beste behandeling. Het uitvoeren van medisch-wetenschappelijk onderzoek draagt
Nadere informatieHet bewaren van lichaamsmateriaal door Pathologie laboratoria.
Het bewaren van lichaamsmateriaal door Pathologie laboratoria. Waarover gaat deze folder en waarover niet? 1. Soms neemt een arts bij u wat lichaamsmateriaal af, bijvoorbeeld: - een klein stukje uit uw
Nadere informatieInformatie voor donoren over UMC Utrecht Biobank: Maagtumoren
Informatie voor donoren over UMC Utrecht Biobank: Maagtumoren Datum: 09-09-2014 Versienummer: 2 Inleiding U bent in ons ziekenhuis onder behandeling in verband met een tumor van de maag. U bent gevraagd
Nadere informatieInformatiebrief D-dimer and AP-FXIII in CVT studie, versie 1.2 3 november 2011. D-dimer en AP-FXIII in de diagnostiek van sinustrombose
Informatiebrief voor de patiënt in tweede instantie Informatiebrief over de studie naar Geachte mevrouw / mijnheer, Op het moment dat u deze brief leest bent u herstellende van klachten waarvoor u werd
Nadere informatieInformatiebrief voor de patiënt
Informatiebrief voor de patiënt Informatiebrief over de studie naar Geachte mevrouw / mijnheer, Uw arts vermoedt dat u de ziekte sinustrombose heeft. Op dit moment wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan
Nadere informatiePrivacyreglement Huisartsenpraktijk Bender
Huisartsenprakijk Bender Overschie, december 2013 Auteur: P.P.M. Bender Versie 1.0 Privacyreglement Algemeen De Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP) is door de Nederlandse wetgever opgesteld ter bescherming
Nadere informatieBiobank Leukemie, Myeloom, Lymfklierkanker
Patiënteninformatie behorend bij het onderzoek Biobank Leukemie, Myeloom, Lymfklierkanker Geachte heer, mevrouw, Uw behandelend arts heeft u geïnformeerd over bovengenoemd medischwetenschappelijk onderzoek.
Nadere informatieROSCAN Huidkanker Biobank
Kanker Instituut Uw behandelend arts in het Erasmus MC heeft u geïnformeerd over het bestaan van de ROSCAN Biobank. Hij/zij heeft u al het een en ander uitgelegd. Wij vragen u vriendelijk om mee te doen
Nadere informatieGeachte heer, mevrouw,
Proefpersoneninformatie ten behoeve van het verzamelen van extra beenmerg voor wetenschappelijk onderzoek bij patiënten met leukemie en MDS 06 januari 2014 Geachte heer, mevrouw, Uw behandelende arts heeft
Nadere informatiePrivacy Persoonsgegevens
Privacy Persoonsgegevens Praktijk voor GCK maakt onderdeel uit van Gezondheidscentrum. Dit privacyreglement met betrekking tot persoonsgegevens geldt voor alle instanties binnen het centrum. Deze informatie
Nadere informatieOfficiële titel: Blinatumomab added to prephase and consolidation therapy in precursor B-acute lymphoblastic leukemia in adults. A phase II trial.
HOVON 146 ALL NL61022.078.17 Informatie voor de proefpersoon behorende bij het onderzoek HOVON 146: Blinatumomab toegevoegd aan prefase en consolidatie behandeling van volwassenen met een precursor B-cel
Nadere informatieInformatie voor deelnemers aan de Groninger Antitrombine Studie
Informatie voor deelnemers aan de Groninger Antitrombine Studie Geachte heer, mevrouw, Bij u of een van uw familieleden is een antitrombine gebrek vastgesteld. Dat is een aandoening die een verhoogde kans
Nadere informatieDoet u ook mee? Dan maakt u ieder kwartaal kans op een VVV-bon van 25!
1 Informatiebrief CONNECT-IN studie (De effecten van CenteringPregnancy in Nederland) NL44319.058.13 Doet u ook mee? Dan maakt u ieder kwartaal kans op een VVV-bon van 25! Geachte mevrouw, Wij vragen u
Nadere informatieGebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal. Heeft u bezwaar?
Gebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal Heeft u bezwaar? Inleiding U bezoekt het Radboudumc voor onderzoek en/of behandeling. Om u zo goed mogelijk te kunnen onderzoeken en/of behandelen
Nadere informatieBewaren en gebruiken van restlichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek door de afdeling Genetica
Bewaren en gebruiken van restlichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek door de afdeling Genetica Inleiding U bezoekt binnenkort een Klinisch Genetisch spreekuur, omdat u een vraag heeft over de
Nadere informatieonderzoek Invloed van UVB lichttherapie op huid en darmflora.
Uw behandelend arts of de onderzoeker heeft u geïnformeerd over het medisch-wetenschappelijk onderzoek Invloed van UVB lichttherapie op huid en darmflora. U beslist zelf of u wilt meedoen. Om deze beslissing
Nadere informatieHET GEBRUIK VAN MEDISCHE GEGEVENS EN LICHAAMSMATERIAAL
Informatie over het maken van uw keuze BORSTKANKER BORSTAANDOENINGEN ERFELIJKHEID HET GEBRUIK VAN MEDISCHE GEGEVENS EN LICHAAMSMATERIAAL voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs In bewerking Met de
Nadere informatiePatiënten Informatie Folder
Patiënten Informatie Folder imprint studie OZBS62.15245 Patiënten Informatie Folder imprint studie (imaging of PSMA: Registratie en Inventarisatie voor Nederlandse Toepassing) Inleiding Uw arts heeft voorgesteld
Nadere informatieGeachte heer, mevrouw,
Proefpersoneninformatie ten behoeve van het verzamelen van extra beenmerg voor wetenschappelijk onderzoek bij patiënten met verdenking op een aplastische anemie Geachte heer, mevrouw, Uw behandelende arts
Nadere informatieInformatie voor donoren over UMC Utrecht Biobank: Het STONE-project: Biobank voor studies naar kwaadaardige poliepen
Informatie voor donoren over UMC Utrecht Biobank: Het STONE-project: Biobank voor studies naar kwaadaardige poliepen Datum: 15 maart 2016 Versienummer: 1.2 Inleiding Geachte heer/mevrouw, U ontvangt deze
Nadere informatiePrivacy reglement Christel de Koker (Bekken) Fysiotherapie
Privacy policy Christel de Koker (Bekken) Fysiotherapie Wij verwerken de volgende persoonsgegevens: Christel de Koker (Bekken) Fysiotherapie te Hillegom verwerkt persoonsgegevens van u doordat u gebruik
Nadere informatieINFORMATIEBLAD VOOR PROEFPERSONEN ONDERZOEK VAN TRANSTHYRETINE-GEASSOCICIEERDE AMYLOÏDOSEN (THAOS)
INFORMATIEBLAD VOOR PROEFPERSONEN ONDERZOEK VAN TRANSTHYRETINE-GEASSOCICIEERDE AMYLOÏDOSEN (THAOS) Protocoltitel: Protocolnummer: Naam opdrachtgever: Naam van THAOS-arts, contactgegevens en telefoonnummer:
Nadere informatiePrivacyverklaring Fidesa
Privacyverklaring Fidesa Wij verwerken de volgende persoonsgegevens: Fidesa, praktijk voor Bekkenfysiotherapie te Kaatsheuvel verwerkt persoonsgegevens van u doordat u gebruik maakt van onze diensten en/of
Nadere informatieINFORMATIE BIOBANK ACT-2 VOOR PATIËNTEN MET EEN VERDENKING OP EEN TROMBOSEBEEN
INFORMATIE BIOBANK ACT-2 VOOR PATIËNTEN MET EEN VERDENKING OP EEN TROMBOSEBEEN Geachte meneer/mevrouw, We vragen u deel te nemen aan een biobank voor (erfelijke) biomarkers en risicofactoren voor trombose:
Nadere informatiePatiënteninformatieformulier imprint studie
Patiënteninformatieformulier imprint studie (imaging of PSMA: Registratie en Inventarisatie voor Nederlandse Toepassing) Inleiding Uw arts heeft voorgesteld een aanvraag te doen voor een PSMA-PET-scan.
Nadere informatieUw rechten als patiënt
Wilhelmina Ziekenhuis Assen Vertrouwd en dichtbij Informatie voor patiënten Uw rechten als patiënt z Rechten en plichten 1 Uw rechten Als patiënt hebt u bepaalde rechten. Deze zijn wettelijk vastgelegd
Nadere informatieHoe kan het meten van oogbewegingen leiden tot betere diagnostiek bij gezichtsveldonderzoek?
Hoe kan het meten van oogbewegingen leiden tot betere diagnostiek bij gezichtsveldonderzoek? Om die vraag te kunnen beantwoorden zoeken wij patiënten van 40 jaar en ouder. Een medisch wetenschappelijk
Nadere informatieINFORMATIEBRIEF EN TOESTEMMINGSFORMULIER VOOR GEZONDE VRIJWILLIGERS
INFORMATIEBRIEF EN TOESTEMMINGSFORMULIER VOOR GEZONDE VRIJWILLIGERS Titel van het onderzoek: De rol van de vorming van neutrofiele extracellulaire traps (NETs) in sikkelcelziekte. Geachte heer/mevrouw,
Nadere informatieGeachte heer, mevrouw,
Proefpersoneninformatie ten behoeve van het verzamelen van extra bloed voor wetenschappelijk onderzoek bij patiënten met leukemie en MDS die worden behandeld met decitabine 9 oktober 2017 Geachte heer,
Nadere informatieTitel van het onderzoek Inbrengen van continue ambulante peritoneaal dialyse katheters: Kijkoperatie of open techniek?
Titel van het onderzoek Inbrengen van continue ambulante peritoneaal dialyse katheters: Kijkoperatie of open techniek? Inleiding Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk
Nadere informatiePatiëntinformatie en toestemmingformulier biobank thoracale oncologie
Patiëntinformatie en toestemmingformulier biobank thoracale oncologie Geachte mevrouw/mijnheer, U bent bij het Radboudumc onder behandeling in verband met aangetoonde of een sterk vermoeden op longkanker
Nadere informatiePATIËNTEN INFORMATIE. Afdeling. Klinische Pathologie
PATIËNTEN INFORMATIE Afdeling Klinische Pathologie Waarover gaat deze folder en waarover niet? Soms neemt een arts bij u wat lichaamsmateriaal af, bijvoorbeeld: een klein stukje uit uw huid, uw borstklier,
Nadere informatiePrivacyreglement. Alles wat u moet weten over uw gegevens
Privacyreglement Alles wat u moet weten over uw gegevens Algemene Verordening Gegevensbescherming Toegang tot uw gegevens In 2018 is de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) ingevoerd. Een belangrijk
Nadere informatiePATIËNTEN INFORMATIE. Rechten. van volwassen patiënten
PATIËNTEN INFORMATIE Rechten van volwassen patiënten De Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) regelt de relatie tussen u en de hulpverlener. Zowel u als de hulpverlener hebben op grond
Nadere informatieInformatie voor patiënten en toestemmingsformulier behorende bij het onderzoek:
Informatie voor patiënten en toestemmingsformulier behorende bij het onderzoek: Titel: Karakterisering van buffycoat afgeleide granulocyten (witte bloedcellen) om klinische parameters te identificeren
Nadere informatieDeelname aan medischwetenschappelijk. onderzoek
Deelname aan medischwetenschappelijk onderzoek In het Radboudumc worden patiënten behandeld en verpleegd, zoals in elk ziekenhuis. Maar daarnaast wordt hier medisch-wetenschappelijk onderzoek gedaan.
Nadere informatieObductie. Laboratorium voor pathologie. Wat is een obductie? Waarom obductie?
Obductie Laboratorium voor pathologie U krijgt deze informatie, omdat iemand die u lief heeft overleden is. De behandelend arts heeft u gevraagd of obductie verricht mag worden. Deze vraag roept vaak andere
Nadere informatieBiobank Alzheimercentrum
Informatiebrochure Biobank Alzheimercentrum Informatiebrochure Biobank VUmc Alzheimercentrum Amsterdam, september 2015 Geachte heer/mevrouw, U wordt bij het VUmc Alzheimercentrum onderzocht in verband
Nadere informatieHet Parelsnoer Initiatief: Parel Reumatoïde artritis / artrose Biobank Reumatoïde artritis / artrose. Patiënten Informatiebrief
Het Parelsnoer Initiatief: Parel Reumatoïde artritis / artrose Biobank Reumatoïde artritis / artrose Patiënten Informatiebrief 1 INLEIDING...2 2 HET PARELSNOER-INITIATIEF...2 3 VRIJWILLIGE DEELNAME...3
Nadere informatieRecht op inzage Hoe vraag ik inzage in een patiëntendossier?
ALGEMEEN Recht op inzage Hoe vraag ik inzage in een patiëntendossier? In deze folder vindt u de volgende informatie: Onderscheid klinisch dossier, poliklinisch dossier en radiologische gegevens Verzoek
Nadere informatieOPVRAGEN EN INZAGE MEDISCH DOSSIER
OPVRAGEN EN INZAGE MEDISCH DOSSIER INLEIDING Er kunnen verschillende redenen zijn voor het vragen om inzage of een kopie van het patiëntendossier. Het originele dossier is een elektronisch dossier. Hier
Nadere informatieUw patiëntendossier. bescherming van uw persoonsgegevens
Uw patiëntendossier bescherming van uw persoonsgegevens Uw patiëntendossier Als u naar het ziekenhuis komt voor onderzoek of behandeling maken wij een patiëntendossier over u. In de wet is vastgelegd wat
Nadere informatieOncologie Netwerk West. Rechten en plichten
Oncologie Netwerk West Rechten en plichten Oktober 2014 1. U heeft de regie Bij de diagnose kanker, komt er veel op u af. Een belangrijk uitgangspunt binnen het Oncologie Netwerk West is dat u als patiënt
Nadere informatieInformatiebrief Hersenonderzoek.nl Biobank: bloeddonatie
Informatiebrief Hersenonderzoek.nl Biobank: bloeddonatie Geachte heer/mevrouw, U ontvangt deze brief omdat u staat ingeschreven bij Hersenonderzoek.nl. In deze brief vragen we u of u bloed wilt doneren
Nadere informatieverouderde versie Mogen wij uw toestemming?
Mogen wij uw toestemming? Toestemming voor gebruik van uw (medische) gegevens, beeldmateriaal en resterend lichaamsmateriaal voor medisch wetenschappelijk onderzoek naar de voorkoming, behandeling en genezing
Nadere informatiePrivacyreglement. Huisartenpraktijk MIR. Datum: J. Abdulraheam Dordrechtweg DM Arnhem Tel:
Privacyreglement Huisartenpraktijk MIR Datum: 11-04-2017 J. Abdulraheam Dordrechtweg 14 6843 DM Arnhem Tel: 026-3814465 www.huisartsenpraktijk-mir@praktijkinfo.nl Privacyreglement Uw persoonsgegevens en
Nadere informatieInformatie over Exoom sequencing
Informatie over Exoom sequencing Exoom sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod: Om de
Nadere informatieRechten en plichten voor cliënten Cliëntinformatie over de WGBO
Rechten en plichten voor cliënten Cliëntinformatie over de WGBO Groningen, mei 2014 Inleiding De WGBO is een afkorting van Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst. In deze wet zijn zowel de rechten
Nadere informatieUw medische gegevens elektronisch delen? Alleen met uw toestemming!
Uw medische gegevens elektronisch delen? Alleen met uw toestemming! Betere zorg met de juiste informatie Artsen en apotheken kunnen uw medische gegevens delen via het LSP (Landelijk Schakelpunt). Zodat
Nadere informatieInformatiebrief. Geachte heer/mevrouw,
Informatiebrief Geachte heer/mevrouw, Via deze brief wordt u geïnformeerd over de Biobank Biomarkers Cardiogenetica van de afdeling Klinische Genetica van het AMC en gevraagd om deel te nemen aan deze
Nadere informatiePrivacyreglement. Alles wat u moet weten over uw gegevens
Privacyreglement Alles wat u moet weten over uw gegevens Wet Bescherming Persoonsgegevens Toegang tot uw gegevens In 2001 is de Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP) ingevoerd. Een belangrijk onderdeel
Nadere informatieIdentificatie van vroege tekenen van artrose na een voorste kruisband scheur
PATIËNTENINFORMATIE Identificatie van vroege tekenen van artrose na een voorste kruisband scheur Geachte heer / mevrouw, Uw behandelend arts heeft u geïnformeerd over bovengenoemd medisch-wetenschappelijk
Nadere informatieUw patiëntendossier bescherming van uw persoonsgegevens
Uw patiëntendossier bescherming van uw persoonsgegevens Uw patiëntendossier Als u naar het ziekenhuis komt voor onderzoek of behandeling maken wij een patiëntendossier over u. In de wet is vastgelegd wat
Nadere informatieUw privacy bij Geriant. Geriant: hulp bij dementie
Uw privacy bij Geriant Geriant: hulp bij dementie Uw privacy bij Geriant Voor wie is deze brochure Met u bedoelen we in deze brochure de persoon die als cliënt is ingeschreven bij Geriant. De informatie
Nadere informatieProefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek
voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek Bloedonderzoek als voorspeller van de kans op een tekort aan schildklierhormoon na verwijdering van één schildklierhelft Externe validatie van een risicostratificatie
Nadere informatieIn De Hoogstraat hechten we veel waarde aan privacy. We zien het als onze plicht om de
PRIVACYVERKLARING In De Hoogstraat hechten we veel waarde aan privacy. We zien het als onze plicht om de gegevens van onze revalidanten zo goed mogelijk te beschermen. Dat hoort bij ons werk en bij de
Nadere informatiePatiënteninformatie folder
Patiënteninformatie folder Moleculair onderzoek naar verminderde ovariële reserve en embryo kwaliteit bij BRCA1 of BRCA2 mutatie draagsters Engelse titel: Molecular studies on reduced ovarian reserve and
Nadere informatieRadboud Biobank Urologie
Radboud Biobank Urologie De afdeling Urologie van het Radboudumc vraagt u vriendelijk mee te doen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. U kunt dat doen door bloed (en ander lichaamsmateriaal) af te
Nadere informatieBLOEDAFNAME EN LABORATORIUM ONDERZOEK
BLOEDAFNAME EN LABORATORIUM ONDERZOEK Inleiding U bent bij de dokter geweest en komt nu bij Franciscus Gasthuis & Vlietland voor een bloedonderzoek. Met een bloedonderzoek kan de oorzaak van lichamelijke
Nadere informatiePrivacy in Instituut Verbeeten
PRIVACY Juni 2018 Privacy in Instituut Verbeeten Uw rechten en plichten zijn vastgelegd in verschillende wetten. In deze wetten staat bijvoorbeeld wie wat met uw gegevens mag doen. Instituut Verbeeten
Nadere informatieAlgemene informatie. Medisch wetenschappelijk onderzoek
Algemene informatie Medisch wetenschappelijk onderzoek 1 Inleiding Artsen verrichten naast hun normale behandelingen soms medisch wetenschappelijk onderzoek. Dit doen artsen in het Scheper Ziekenhuis Emmen
Nadere informatiePrivacyreglement Huisartsenpraktijk Kloosterpad
Privacyreglement Huisartsenpraktijk Kloosterpad Uw persoonsgegevens en privacy in onze huisartsenpraktijk. Algemeen De Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP) is door de Nederlandse wetgever opgesteld ter
Nadere informatieProefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk. De waarde van inwendige echo in alvleesklierontsteking met onbekende oorzaak
Proefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek De waarde van inwendige echo in alvleesklierontsteking met onbekende oorzaak Officiële titel: De rol van endoscopische echografie
Nadere informatieProefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek
Proefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek Bloedonderzoek als voorspeller van de kans op een tekort aan schildklierhormoon na verwijdering van één schildklierhelft Externe
Nadere informatieRadboud Biobank. onderdeel van het Radboudumc. Patiëntinformatie, toestemmings- en intrekkingsformulier
Radboud Biobank onderdeel van het Radboudumc Patiëntinformatie, toestemmings- en intrekkingsformulier Achtergrondinformatie m.b.t. het opstellen van patiënteninformatie, toestemmings- en intrekkkingsformulieren
Nadere informatieRECHTEN EN PLICHTEN RECHTEN
RECHTEN EN PLICHTEN RECHTEN Recht op informatie Recht om informatie te weigeren Recht op toestemming geven Recht op een second opinion Recht op een medisch dossier Recht op inzage van uw dossier PLICHTEN
Nadere informatieErfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing bij erfelijke slechthorendheid
Erfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing bij erfelijke slechthorendheid Exoomsequencing is een techniek voor erfelijkheidsonderzoek, die kan worden gebruikt om de oorzaak van erfelijke slechthorendheid
Nadere informatieDigitaal raadplegen van medische gegevens
Digitaal raadplegen van medische gegevens Inleiding De Ommelander Ziekenhuis Groep heeft van elke patiënt een medisch dossier. Hierin houden de medisch specialisten en andere zorgverleners van het ziekenhuis
Nadere informatieInformatiebrief. Kies Gerust op maat. Versie 11 oktober 2016
Informatiebrief Kies Gerust op maat Versie 11 oktober 2016 Inhoud 1. Wat is het doel van het onderzoek? 2. Hoe wordt de zorg vanuit de huisarts onderzocht? 3. Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd? 4. Wat
Nadere informatieErfelijkheidsonderzoek: de procedure
Erfelijkheidsonderzoek: de procedure Divisie Biomedische Genetica, afdeling Genetica Erfelijkheidsonderzoek: de procedure Wanneer erfelijkheidsonderzoek? Er is reden voor een erfelijkheidsonderzoek als:
Nadere informatieTitel van het onderzoek: Bepaling van Zink en het Ontstekingseiwit PTX3 bij Patiënten met Sikkelcelziekte (ZIP studie)
INFORMATIEBRIEF EN TOESTEMMINGSFORMULIER VOOR PATIËNTEN Titel van het onderzoek: Bepaling van Zink en het Ontstekingseiwit PTX3 bij Patiënten met Sikkelcelziekte () Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u om
Nadere informatieExtra Informatiebrief voor de Patiënt en Toestemmingsverklaring optioneel herkenningsstoffenonderzoek
Extra Informatiebrief voor de Patiënt en Toestemmingsverklaring optioneel herkenningsstoffenonderzoek Een fase 1 onderzoek met AEB071 bij patiënten met diffuus grootcellig B-lymfoom waarbij CD79 veranderd
Nadere informatieHoe kan het meten van oogbewegingen leiden tot betere diagnostiek bij glaucoom?
Hoe kan het meten van oogbewegingen leiden tot betere diagnostiek bij glaucoom? Om die vraag te kunnen beantwoorden zoeken wij patiënten met glaucoom van 40 jaar en ouder. Een medisch wetenschappelijk
Nadere informatiePATIËNTEN INFORMATIE BRIEF PROSPECTIEVE DATA REGISTRATIE VAN PATIËNTEN MET EEN AANGEBOREN ZELDZAME STOLLINGSAFWIJKING (PRO-RBDD)
PATIËNTEN INFORMATIE BRIEF PROSPECTIEVE DATA REGISTRATIE VAN PATIËNTEN MET EEN AANGEBOREN ZELDZAME STOLLINGSAFWIJKING (PRO-RBDD) Geachte mevrouw / mijnheer, Uw behandelend arts heeft u geïnformeerd over
Nadere informatieLEVODOPA BIJ PATIËNTEN MET VROEGE ZIEKTE VAN PARKINSON informatie voor deelnemers
LEVODOPA BIJ PATIËNTEN MET VROEGE ZIEKTE VAN PARKINSON informatie voor deelnemers Geachte heer/ mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek. U beslist zelf
Nadere informatie