Innovatie door Participatie

Transcriptie

1 in beleid, kwaliteit en onderzoek door en voor weinig voorkomende aandoeningen Publieksversie

2 INHOUD Samenvatting... 3 INLEIDING... 4 Problematiek weinig voorkomende aandoeningen... 4 Projectpartners... 5 Betrokkenheid projectpartners vanuit het patiëntenperspectief... 8 Deelnameprofiel projectpartners... 9 Projectuitvoering door VSOP... 9 Externe samenwerking en communicatie Implementatie en borging Globaal werkplan Deelproject G-activiteiten A-activiteit Deelproject G-activiteiten A-activiteiten Deelproject G-activiteiten A-activiteiten Werkplan Deelproject Inleiding G-activiteiten A-activiteit Deelproject Inleiding G-activiteiten Deelproject Inleiding G-activiteiten A-activiteiten

3 SAMENVATTING Dit project beoogt het bevorderen van de innovatieve invloed van patiënten- en gehandicaptenorganisaties voor weinig voorkomende aandoeningen op beleid, kwaliteit en onderzoek, en het creëert de condities die daarvoor nodig zijn. Dit wordt uitgewerkt in drie deelprojecten: Gehoord, gezien en gekend betreft participatie in beleid; Van zorg 1.0 naar zorg 2.0 betreft participatie in kwaliteitsbevordering en kwaliteitsbeleid Partner in perspectief betreft participatie in onderzoek. De deelprojecten bestaan zowel uit activiteiten gericht op gemeenschappelijke belangen van alle projectpartners (Gactiviteiten), als activiteiten die meer gericht zijn op de aandoeningen en de daarmee samenhangende gedeelde problematiek, van de achterban van een deel van de projectpartners (A-activiteiten). Het driejarige project heeft 29 projectpartners met de VSOP als hoofduitvoerder. G-activiteiten betreffen de realisatie van: 1. jaarlijks: een beleidssymposium, een Zeldzameziektendag en een ontmoetingsbijeenkomst voor patiëntenorganisaties met onderzoekers en ontwikkelaars van medische producten; 2. een tweetal platforms: een breed adviserend multistakeholder platform en een platform specifiek gericht op de kwaliteit van eerstelijnszorg; 3. een drietal werkgroepen: Genetica, Zwangerschap en Ethiek ; Medisch-wetenschappelijk onderzoek en medische databanken en Kind en Ziekte ; 4. de doorontwikkeling van een ondersteuningsaanbod via internet betreffende: dwarsverbanden tussen zeldzame aandoeningen, en zorgstandaarden; 5. een portal & contactpunt voor zeldzame aandoeningen o.a. gericht op doorverwijzing naar relevante (zorg)instanties en naar bestaande informatie; 6. ondersteuning bij fondsenwerving: verspreiden van goede praktijken en het attenderen op voor patiëntenorganisaties relevante onderzoeksprogramma s en fondsen; 7. free publicity. A-activiteiten betreffen de realisatie van: 1. meer bekendheid van de aandoening bij specifieke doelgroepen; 2. zorg- en behandeladviezen voor (huis)artsen; 3. gebruikersversies van zorgstandaarden; 4. patiëntgedreven registers voor zorgonderzoek. 3

4 INLEIDING Dit project Innovatie door Participatie in beleid, kwaliteit en onderzoek door en voor weinig voorkomende aandoeningen is opgesteld in het kader van Subsidiestroom 2 van het Gewijzigd Beleidskader voor subsidiëring van patiënten- en gehandicaptenorganisaties (pg-organisaties), bestemd voor het gezamenlijk bijdragen aan de werking van de zorg en/of het inbrengen van cliëntervaringen, gericht op ondersteuning en maatschappelijke participatie. Het stimuleert pg-organisaties tot onderlinge samenwerking, krachtenbundeling, meer slagkracht en het delen van onderlinge kennis en vaardigheden. De inzet van de unieke ervaringskennis van patiënten draagt bij aan de kwaliteit van zorg gericht op hun wensen en behoeften en hun maatschappelijke participatie,. De schaalgrootte van de projecten leidt tot synergie en kennisvoordeel voor grote en kleine organisaties. Vanuit de specifieke financiering door CIBG/Fonds PGO (er is ook sprake van cofinanciering) worden binnen dit project geen activiteiten ondernomen gericht op voorlichting of lotgenotencontact, aangezien daarin reeds voorzien wordt met Subsidiestroom 1. De VSOP heeft het vertrouwen gekregen van 28 andere pg-organisaties, om als uitvoerder op te treden van een samenwerkingsproject dat zich middels een drietal deelprojecten richt op betere zorg voor de specifieke groep van mensen met een weinig voorkomende (WV) aandoening, waarbij hun ervaringen en expertise uitgangspunt zijn. Het eerste deelproject: Gehoord, gezien en gekend. Innovatie door participatie in beleid richt zich op beleid dat voor deze doelgroep van belang is, zoals dat ontwikkeld wordt door bijvoorbeeld nationale en Europese overheden, zorgverzekeraars, koepels van beroepsgroepen, regulerende instanties, etc. Sommige activiteiten zijn daarbij tevens gericht op de publieke opinie, maatschappelijke bekendheid en awareness t.a.v. deze groep aandoeningen, aangezien ook dit bepalend is voor de mate van politieke aandacht en het daar uit volgend beleid. Daarnaast wordt aandacht besteed aan de directe beïnvloeding van de kwaliteit van zorg in de dagelijkse zorgpraktijk van zorgaanbieders en zorgverleners in een 2 e deelproject: Van zorg 1.0 naar zorg 2.0. Innovatie door participatie in kwaliteit van zorg en preventie. Tot slot wordt in het derde deelproject Partner is perspectief. Innovatie door participatie in zorgonderzoek en therapieontwikkeling bijgedragen aan de kwaliteit van zorg door vanuit het patiëntenperspectief een bijdrage te leveren aan het daarvoor benodigde voortraject: zorgonderzoek en therapieontwikkeling. De deelproject kennen twee typen, inter-acterende activiteiten: G-activiteiten: activiteiten gericht op gemeenschappelijke belangen en met een doorlopend, 3-jarig karakter, en A-activiteiten: 1, 2 of 3-jarige activiteiten die van directer belang zijn voor de aandoening van de projectpartner, maar waarbij bundeling van expertise en samenwerking met andere projectpartners noodzakelijk is voor het welslagen. PROBLEMATIEK WEINIG VOORKOMENDE AANDOENINGEN Er zijn minstens zeldzame aandoeningen volgens de formele Europese definitie, evenals vele andere WV aandoeningen met een enorme impact op het leven van de patiënt. Tezamen betreft dit een grote groep mensen, naar schatting één miljoen Nederlanders, die maar al te vaak een moeilijke positie hebben in gezondheidszorg en maatschappij. In dit projectvoorstel participeren organisaties voor zowel zeldzame aandoeningen volgens de Europese definitie (orphan diseases: 1 op of minder) als vaker voorkomende aandoeningen, maar met vergelijkbare problematiek en vraagstukken, zoals aandoeningen, syndromen, (verworven) handicaps en beperkingen behorend tot: 1. de zogenaamde verweesde aandoeningen (neglected disease); 2. genetische, erfelijke en chromosomale aandoeningen; 3. aangeboren aandoeningen, ontstaan tijdens zwangerschap of geboorte; 4. chronische aandoeningen bij pasgeborenen, kinderen en minderjarigen. De intrinsieke problematiek van de aandoeningen kan de ernst ervan betreffen, het erfelijke of invaliderende karakter ervan, het vaak voorkomen bij kinderen etc. De externe problematiek van deze aandoeningen ligt op het terrein van ontbrekend biomedisch-, klinisch-, en zorgonderzoek, ontbrekende diagnostische middelen en/of te late diagnostiek, onbekendheid en/of gebrek aan kennis en expertise bij zorgverleners, ontbrekende zorgrichtlijnen of standaarden, gebrekkige informatie richting patiënten etc. De bijdrage van patiënt(organisaties) aan zorgonderzoek en kwaliteit van zorg is essentieel 1. In diverse (inter)nationale beleidsdocumenten wordt deze problematiek indringend verwoord en worden aanbevelingen gedaan die in dit project ter harte worden genomen. 1 Een nieuwe horizon. De toekomst van de patiëntenbeweging in Nederland. Cees Smit,

5 Relevante beleidsdocumenten zijn bijvoorbeeld: a. De petitie aangeboden aan diverse politici tijdens de eerste Zeldzameziektendag in b. De Europese adviezen op het terrein van de zeldzame aandoeningen, met name op het terrein van zorgconcentratie / Centres of Excellence, door de EUCERD: European Union Committee of Experts on Rare Diseases 3 c. De aanbevelingen van de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen d. De brief van de minister van VWS aan de Tweede kamer d.d betreffende De Nederlandse strategie met betrekking tot de zeldzame ziekten en de reactie van de VSOP daarop d.d e. De uitkomsten van het consultatieproces van de Stuurgroep WGM (tot 2012) c.q. ZonMw (per 2012) betreffende het Nationale Plan Zeldzame Aandoeningen op vier thema s: loket/informatie; zorg en behandeling; onderzoek, beschikbaarheid van behandeling; kennis/educatie 7. f. Europese aanbevelingen voor Europese referentienetwerken in het kader van grensoverschrijdende zorg 8. PROJECTPARTNERS In het project participeren de volgende vouchergevers c.q. projectpartners voor WV aandoeningen, of waarbij de thematiek van die aandoeningen een aandachtsgebied is: P1. AIS Nederland ( Komt op voor de belangen van vrouwen en meisjes met androgeen ongevoeligheid syndroom, XY gonadale dysgenesie, Leydigcel hypoplasie, echt hermafroditisme en enzymstoornissen in de steroïdsynthese zoals 17β-hydroxysteroid dehydrogenase en 5α-reductase deficiëntie. P2. CMTC-OVM ( Wereldwijd opererende non-profit patiëntenvereniging voor mensen met vasculaire malformaties en in het bijzonder de zeldzame ziekte CMTC ('Van Lohuizen syndroom'). Missie CMTC-OVM: het bevorderen van het welzijn van mensen die lijden aan vasculaire malformaties zoals CMTC, in het bijzonder haar eigen leden en het bevorderen en ontwikkelen van activiteiten die dit welzijn kunnen bevorderen. Het bevorderen van (wetenschappelijk) onderzoek naar oorzaken en behandeling. P3. Dit Koningskind ( Een landelijke vereniging voor christenen met een beperking en allen die bij hen betrokken zijn. P4. Dwarslaesie Organisatie Nederland ( De vereniging telt ruim leden en donateurs: mensen met een dwarslaesie, hun partners, ouders en naaste vrienden. P5. Fragiele-X Vereniging Nederland ( De vereniging steunt sinds 2008 mensen met Fragiele-X of verwante aandoeningen en staat voor: de belangen van mensen met Fragiele-X of verwante aandoeningen (FX- TAS, POF); de belangen van ouders en verzorgers van kinderen; betere informatie en het bevorderen van verder wetenschappelijk onderzoek. P6. FSIGN: Fabry Support & Informatie Groep Nederland ( De Fabry Support & Informatie Groep Nederland is in 2001 opgericht met als doel de patiënten die aan deze aandoening lijden te organiseren, zodat zij middels een eigen stem hun belangen kunnen behartigen. P7. Galactosemie Vereniging Nederland ( Doel: het bevorderen en ontwikkelen van activiteiten die het welzijn betreffen van hen die galactosemie hebben in het algemeen en van haar leden in het bijzonder. De GVN probeert dit onder meer te bereiken door: lotgenotencontact: opvang, steun en herkenning voor mensen die geconfronteerd worden met de diagnose; behandeling en de gevolgen; voorlichting en belangenbehartiging o.a. het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek; bevordering van vermelding van (ga)lactose in voedingsmiddelen en medicijnen; contacten onderhouden met grotere, overkoepelende organisaties om gemeenschappelijke belangen te behartigen etc. 2 In de petitie werd opgeroepen tot het stimuleren van preventie, diagnostiek, behandeling en revalidatie, multidisciplinaire medische expertteams, structurele financiering voor alle zeldzame aandoeningen, zowel voor de specialistische zorg als voor paramedische en eerstelijnszorg; meer samenwerking en netwerkvorming tussen onderzoekers, behandelaars en zorgteams; een gelijkwaardige positie voor patiëntenorganisaties als partner in het zorgstelsel: qua financiering, rol bij professionele standaarden en toetsing van zorgcentra; het opzetten van medische data- en biobanken en de rol van patiëntenorganisaties daarin Brief d.d. 29 februari 2012, kenmerk GMT/IB/ Richtlijn 2011/24/EU van het Europese parlement en de raad van 9 maart 2011 betreffende de toepassing van de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg. Artikel 12/13: Europese referentienetwerken/zeldzame ziekten. 5

6 P8. HCHWA-D ( HCHWA-D staat voor Hereditary Cerebral Hemorrhage With Amyloidosis Duchtype (erfelijke hersenbloedingen met amyloidose, Nederlandse type) en is een erfelijke vorm van hersenbloedingen. De vereniging behartigt regionaal, nationaal en internationaal de belangen van mensen die direct of indirect belast zijn met de ziekte, ook wel de Katwijkse Ziekte genoemd. P9. Helpende Handen ( Helpende Handen is de vereniging langdurige zorg voor reformatorische mensen met een beperking. De vereniging is in 1973 opgericht en behartigt de belangen van mensen met een beperking, hun ouders of andere (wettelijke) vertegenwoordigers, met als doel het geestelijk en lichamelijk welzijn van deze mensen te bevorderen. P10. HEVAS: Nederlandse ouder- en Patiëntenvereniging voor HEmangiomen en VASculaire malformaties ( HEVAS helpt ouders en patiënten bij het vinden van de juiste artsen, onderhoudt contacten met gespecialiseerde artsen en geeft voorlichting over de aandoeningen. Hemangiomen (aardbeienvlekken) komen veel voor als kleine plekjes bij naar schatting wel 4 tot 10 procent bij baby's. Ze ontwikkelen zich meestal in de eerste weken na de geboorte. Hemangiomen zijn goedaardige bloedvattumoren en geven meestal geen problemen, maar in ernstiger gevallen is de tumorgroei zodanig dat bv. ogen of luchtpijp worden dichtgedrukt. P11. HME-MO ( De HME-MO Vereniging Nederland heeft als doel: het behartigen van de belangen van huidige en toekomstige HME-MO-patiënten en hun verwanten in de breedste zin van het woord; het met elkaar in contact brengen van patiënten in Nederland middels verschillende vormen van lotgenotencontact, een lotgenotendag en regiobijeenkomsten; het actief verzamelen van nieuwe informatie over HME-MO en het informeren van de doelgroep. P12. Jeugdreuma Vereniging Nederland ( Juveniele Idiopatische Artritis is in de volksmond beter bekend als jeugdreuma. "Juveniel" betekent bij jeugdigen (voor het 16e levensjaar ontstaan) "Idiopatische" staat voor oorzaak onbekend en "Artritis" betekent gewrichtsontsteking. P13. NFVN: Neurofibromatose Vereniging Nederland ( De NFVN stelt zich ten doel patiënten en iedereen die direct of indirect met Neurofibromatose (NF) te maken hebben met elkaar in contact te brengen en wegen te zoeken om hun belangen optimaal te behartigen. NF is een dominant erfelijke aandoening met zeer uiteenlopende uitingsvormen, die vooral huid- en zenuwweefsels aantast. NF is erfelijk maar wordt in de helft van de gevallen veroorzaakt door spontane mutatie. NF1, of de ziekte van von Recklinghausen komt bij 1 op 3000 mensen voor, NF2 is zeldzamer. P14. NPPV: Nederlandse Paget Patiënten Vereniging ( De vereniging stelt zich ten doel de positie van personen die lijden aan de botziekte van Paget te versterken door belangen behartiging op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied. P15. NPV: Nederlandse Patiënten Vereniging ( De NPV is de enige algemeen-christelijke vereniging in Nederland die zich vanuit patiëntenperspectief bezighoudt met de zorg voor het leven. De NPV heeft bijna leden. P16. Bijniervereniging NVACP: ( De Bijniervereniging NVACP stelt zich ten doel patiënten en iedereen die direct of indirect met bijnieraandoeningen te maken heeft met elkaar in contact te brengen, informatie te verstrekken en om hun belangen optimaal te bedienen. Onder bijnieraandoeningen vallen meerdere ziektes /aandoeningen, die zowel direct of indirect met de bijnieren te maken hebben: de ziekte van Addison, de ziekte en/of het syndroom van Cushing, het adrenogenitaal syndroom (AGS) en de ziekte van Conn. P17. NVHP: Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten ( De in 1971 opgerichte vereniging is een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en aanverwante erfelijke afwijkingen die in het cascade van de congenitale stolling vallen. Het betreft hier onder meer de ziekte van von Willebrand, de ziekte van Glanzmann, Factor VII deficiëntie en zeldzame deficiënties als factor I, II, IV, V, X, XI, XII en XIII. P18. SAS: Stichting voor Afweerstoornissen ( De stichting stelt zich als doel het behartigen van de belangen van patiënten met een afweerstoornis; patiënten en hun families (onder)steunen; kennis over afweerstoornissen verspreiden in begrijpelijke en verstaanbare vorm; artsen alert maken op mogelijke afweerstoornissen in hun praktijk. 6

7 P19. SCCH: Nederlandse vereniging van patiënten met Sterno Costo Claviculaire Hyperostosis ( De vereniging behartigt de belangen van mensen met de zeldzame chronische botaandoening SCCH veroorzaakt door Sternocostoclaviculaire Hyperostosis (SCCH), een zeldzame, chronische botaandoening veroorzaakt door een steriele ontsteking van het borstbeen, de daaraan bevestigde sleutelbeenderen en de ribben. P20. Stichting Contactgroep AA & PNH ( De contactgroep zet zich in voor mensen met de zeldzame bloedziekten Aplastische Anemie en PNH en houdt zich bezig met belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact. P21. Stichting DES Centrum ( Het DES Centrum houdt het Nederlandse kenniscentrum in stand betreffende DES en de gevolgen van blootstelling aan DES. Daarnaast bewaakt het de belangen van Nederlandse vrouwen en mannen die zijn blootgesteld aan het DES-hormoon tijdens zwangerschap en die van hun nakomelingen. Strategieën zijn o.a. het geven van voorlichting aan betrokkenen en relevante beroepsgroepen, verzamelen en vertalen van informatie uit de achterban (ervaringsdeskundigheid), onderhouden en ontsluiten van (wetenschappelijke) kennis over DES, inzetten van (ervarings)deskundigheid t.b.v. kwaliteitsverbetering van de zorg en t.b.v. wetenschappelijk onderzoek etc. P22. Stichting Kind en Ziekenhuis ( Stichting Kind en Ziekenhuis behartigt sinds 1977 de belangen van kinderen in het ziekenhuis en hun ouders door het stimuleren van kindgerichte zorg, waarbij rekening wordt gehouden met de specifieke behoeften van kinderen en het geven van informatie en advies. P23. Stichting Noonan Syndroom ( De Stichting behartigt de belangen van personen met het Noonan Syndroom in Nederland. Verschillende verschijnselen komen in diverse combinaties voor. Vaak is er sprake van karakteristieke gelaatskenmerken, een aangeboren hartafwijking, een bescheiden lengte en een lichte ontwikkelingsachterstand. P24. VAP: Vereniging van Allergiepatiënten ( De Vereniging heeft ten doel: te fungeren als platform voor onderling contact tussen allergiepatiënten en geïnteresseerden; de belangenbehartiging van allergiepatiënten in het algemeen en voor leden in het bijzonder; het bevorderen en ondersteunen van allergologisch en immunologisch onderzoek; het geven van voorlichting in algemene zin; het bijdragen aan het bevorderen van ontwikkelingen op medisch gebied van allergologie, immunologie en aanverwante gebieden P25. VED: Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten ( EDS is een zeldzame chronische ziekte met als belangrijkste kenmerk een erfelijke stoornis in de aanleg van bindweefsel. De VED) bestaat sinds 1984 en is opgericht om mensen die aan EDS lijden te helpen bij al hun vragen. P26. Vereniging van Tietze en Costochondritis Patiënten ( Tietze is een nog onbegrepen reumatische aandoening op de overgang tussen borstbeen en ribben. P27. VOC: Vereniging van Ouders van Couveusekinderen ( De VOC maakt zich sterk voor de belangen van couveusekinderen en hun ouders. De vereniging steunt ouders van kinderen die prematuur geboren zijn, of om een andere reden op een afdeling neonatologie zijn opgenomen. De zorg over een te vroeg geboren kind is vergelijkbaar met die van ziek geboren kinderen. Doel van de vereniging is elkaar tot steun zijn en de belangen van ouders en het couveusekind te behartigen. P28. VSN: Vereniging Spierziekten Nederland ( De VSN komt op voor mensen met een spierziekte. Het gaat de VSN om een betere kwaliteit van de zorg. Effectief wetenschappelijk onderzoek. Goede voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele hulpverleners. P29. VSOP: Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties ( De VSOP is een vereniging van waaruit 65 patiëntenorganisaties hun gezamenlijke belangen behartigen. De VSOP staat voor de totale doelgroep van mensen met zeldzame en genetische aandoeningen (waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen) en voor samenlevingsbrede thema s op het terrein van ethiek, onderzoek en preventie. Voor deze doelgroep zet de VSOP zich landelijk, Europees en internationaal, in voor: betere zorg; tijdige informatie en begeleiding bij erfelijkheidsvraagstukken (bijvoorbeeld rondom kinderwens en zwangerschap); meer begrip voor de visie van ouders en patiënten op ethische dilemma's; meer wetenschappelijk onderzoek, preventie en therapieontwikkeling; meer patiëntenparticipatie in (biomedisch) wetenschappelijk onderzoek. Zie ook:

8 BETROKKENHEID PROJECTPARTNERS VANUIT HET PATIËNTENPERSPECTIEF Dit projectvoorstel is tot stand gekomen na een vijftal consultatiebijeenkomsten in 2010 en 2011 waaraan in totaal ongeveer 60 pg-organisaties hebben deelgenomen. Dit garandeert dat de voorgenomen projectactiviteiten de wensen en prioriteiten van de patiënt weergeven en dat daarin het patiëntenperspectief uitgangspunt is (de deelnemers aan dit project herkennen zich meer in de term patiëntenperspectief dan cliëntenperspectief ). In overeenstemming met het subsidiekader zijn de vouchergevers als volgt op de inhoud en het proces betrokken: a. Begeleidingscommissie(s) (vergaderfrequentie 2-3 maal p.j., evt. gecombineerd met VSOP-ledenvergaderingen). De begeleidingscommissie kan binnen de kaders van de subsidieregeling en subsidietoekenning wijzigingen voorstellen in de algemene samenwerkingsovereenkomst en in de G-activiteiten van het jaarlijks werkplan. In geval van een projectvacature wordt de begeleidingscommissie betrokken bij het gewenste functieprofiel. Binnen de begeleidingscommissie wordt gestreefd naar consensus. b. Werkgroepen (vergaderfrequentie 3-4 maal p.j.). De VSOP faciliteert in dit project een drietal werkgroepen, bestaande uit vertegenwoordigers van de projectpartners en overige pg-organisaties, VSOP-projectmedewerkers en eventuele externe deskundigen. De leden voeden de werkgroep vanuit signalen van de achterbannen en signalen vanuit platforms, commissies, adviesorganen en projecten waarin men participeert. Iedere werkgroep stelt bij de start in aanvulling op het jaarlijks werkplan een werkagenda op die vervolgens actueel wordt gehouden. c. Platforms (vergaderfrequentie 2-3 maal p.j.). De VSOP faciliteert in dit project een tweetal multistakeholder platforms, waarin één of meer vertegenwoordigers van een deelproject afstemmen met, en zich laten adviseren door, externe partijen d. Deelname aan een A-activiteit. De VSOP projectmedewerkers onderhouden frequent contact met de projectpartner die in A-activiteiten participeren. Eventuele contacten met hun achterbannen van individuele leden c.q. patiënten (bijvoorbeeld voor een achterbanraadpleging) verlopen zoveel mogelijk via bestuur of bureau van de partner. Voor alle platforms, werkgroepen en andere activiteiten waarin meerdere partners actief participeren, biedt de VSOP relevante documentatie centraal aan op een besloten project website(s) ( cloud ). Inbreng patiëntervaringen. De contactpersonen van de projectpartners die participeren in de begeleidingscommissie(s), werkgroepen, platforms en/of A-activiteiten zijn zelf patiënt en/of staan in zeer nauw contact met hun achterban: patiënten, ouders van jonge kinderen met een (chronische) aandoening en hun omgeving. Dit garandeert de inbreng van het patiëntenperspectief. Dat geldt tevens voor de lidorganisaties van de VSOP, die o.a. via ledenvergaderingen een toezichthoudende rol hebben t.o.v. het project en er waar mogelijk actief bij betrokken worden. Projectpartners en leden van de VSOP staan dus garant voor de inbreng van patiëntervaringen. Bovendien vinden er binnen diverse deelactiviteiten rechtstreekse consultaties plaats van patiënten, zowel individueel als collectief. Versterking van de positie van de patiënt op collectief niveau. Met name de G-activiteiten zijn niet alleen van belang voor de achterban van de projectpartners, maar voor alle patiënten met vergelijkbare problematiek, oftewel, voor alle minstens één miljoen patiënten met WV aandoeningen. De positie van deze groep als totaal wordt verbeterd door versterking van hun positie als: belangenbehartiger (1e deelproject); een gelijkwaardiger partner t.o.v. andere veldpartijen in: o de verbetering van de kwaliteit van de directe zorg (2e deelproject); o de patiëntgerichtheid van het zorgonderzoek (3e deelproject). Diverse activiteiten, zoals de werkgroepen, hebben een open karakter: ook andere pg-organisaties dan de vouchergevers zullen actief worden uitgenodigd om daarin te participeren. 8

9 DEELNAMEPROFIEL PROJECTPARTNERS Om samenhang tussen te waarborgen en overkoepelende condities te kunne creëren, draagt iedere vouchergever financieel voor tenminste 30% 9 bij aan G-activiteiten. Van de in totaal 29 vouchergevers kozen 18 voor deze optie, de overige 11 besteden hun voucher geheel aan de G-activiteiten binnen een deelproject. Het onderstaande overzicht geeft de projectpartners, de duur van deelname en type activiteit weer: Organisatie G-activiteiten A & G-activiteiten Jaar: Deelproject: AIS Nederland V CMTC-OVM V Dit Koningskind V V V Dwarslaesie Organisatie Nederland V Fragiele-X Vereniging Nederland V V V FSIGN: Fabry Support & Informatie Groep Nederland V GVN: Galactosemie Vereniging Nederland V HCHWA-D V V V Helpende Handen V V V HEVAS: Ned. ouder- en patiëntenver. voor HEmangiomen en VASculaire malformaties V V V HME-MO Vereniging Nederland V V V Jeugdreuma Vereniging Nederland V V V NFVN: Neurofibromatose Vereniging Nederland V V V NPPV: Nederlandse Paget Patiënten Vereniging V V V NPV: Nederlandse Patiënten Vereniging V V V Bijniervereniging NVACP: Nederlandse Vereniging van Addison en Cushing Patiënten V NVHP: Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten V SAS: Stichting voor Afweerstoornissen V V V SCCH: Ned. vereniging van patiënten met SternoCostoClaviculaire Hyperostosis V V V Stichting Contactgroep AA & PNH V V Stichting DES Centrum V V V Stichting Kind en Ziekenhuis V V V Stichting Noonan syndroom V V V VAP: Vereniging van Allergie Patiënten V V V VED: Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten V V V Vereniging van Tietze en Costochondritis Patiënten V VOC: Vereniging van Ouders van Couveusekinderen V V V VSN: Vereniging Spierziekten Nederland V V V VSOP: Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties V V V totaal per jaar: 2013: : : 20 totaal per deelproject: 1: 28 2: 21 3: 21 Totaal: 70 De projectpartners hebben de mogelijkheid om gedurende het project te switchen van activiteit, doch alleen indien dat noodzakelijk is (bijvoorbeeld: activiteit vroegtijdig voltooid) en praktisch uitvoerbaar. Er werden meer A-activiteiten aangeboden dan waarop in 2011 werd ingeschreven. Ook deze activiteiten blijven beschikbaar voor de huidige, en eventueel toekomstige, vouchergevers in 2014 en Mutaties worden jaarlijks opgenomen in een geactualiseerde algemene projectbeschrijving en jaarlijks werkplan. Mochten in een bepaald projectjaar alle beschreven G-activiteiten zijn gerealiseerd, dan zal de resterende tijd worden ingezet voor overige activiteiten passend binnen de doelstellingen van het project (innovatieve participatie in beleid, kwaliteit, in onderzoek) en van de VSOP. PROJECTUITVOERING DOOR VSOP Volgens het subsidiekader is de VSOP als subsidieaanvrager verantwoordelijk voor de uitvoering van het project en de rapportages aan, en contacten met, het Fonds PGO. Dientengevolge valt het project binnen de kaders van de VSOP als vereniging zoals verwoord in statuten, reglementen, beleidsplan, visiedocumenten, werkplan en begroting. Ledenvergadering, bestuur, directie en personeel hebben daarbij eigen verantwoordelijkheden. De werkzaamheden worden door gekwalificeerde VSOP medewerkers uitgevoerd, tenzij uitbesteding aan derden noodzakelijk is. Dat kan ook de projectpartners betreffen vanwege hun unieke expertise en ervaringsdeskundigheid. Alle werkzaamheden, ook de extern uitbestede, vinden plaatsen onder regie en verantwoordelijkheid van de VSOPdirectie. 9 30% van : (cofinanciering niet meegerekend) 9

10 De VSOP faciliteert de participatie van de projectpartners en hun in- en externe communicatie door het aanleveren van kopij voor websites, nieuwsbrieven etc. Ook de coördinatie van het totale project en het daarvoor benodigde overleg en coördinatie is in handen van de VSOP. Tevens neemt de VSOP deel aan bijeenkomsten, congressen en commissies die voor de uitvoering van de projectactiviteiten van belang zijn. Uiterlijk twee maanden na afloop van (deelname aan) het project, worden de toegezegde producten van A-activiteiten (rapportages, adviezen etc.) door de VSOP aan de projectpartners afgeleverd. EXTERNE SAMENWERKING EN COMMUNICATIE De (tussentijdse) communicatie m.b.t. de voor derden relevante projectactiviteiten en resultaten verloopt als volgt: Via de reguliere communicatiekanalen van de VSOP en de projectpartners: nieuwsbrieven, websites, eventuele persberichten, alsmede diverse sociale media zoals Twitter en LinkedIn. De VSOP communiceert richting het bredere PGO-veld via PGOsupport, NPCF, CG-Raad / PlatformVG en alle andere relevante pg-organisaties met een breed bereik. Op het terrein van professionele standaarden en de inbreng van het pg-veld in het Kwaliteitsinstituut, zal er worden samengewerkt met het Werkprogramma Verduidelijken en versterken van de stem van de patiënt (Subsidiestroom 3 Fonds PGO). Andere veldpartijen op het terrein van de zorg (voor WV aandoeningen) worden daarnaast bereikt via bestaande, en mogelijk nieuwe participaties: diverse projectpartners hebben zitting in platforms, commissies e.d. (ook Europees en internationaal) waarin de projectresultaten aan de orde komen. Voor de VSOP als uitvoerder betreft dit o.a. het Forum Biotechnologie en Genetica (FBG), het RIVM, de Gezondheidsraad, het Apollo-netwerk, diverse medische en maatschappelijke (beroeps)organisaties. Internationaal o.a. EGAN, Eurordis, European Patient Forum (EPF) en WHO. Een volledig en actueel overzicht is te vinden op: Sommige activiteiten, zoals een beleidssymposium en Zeldzameziektendag, zijn van zichzelf reeds gericht op externe communicatie en promotie. IMPLEMENTATIE EN BORGING Bij aanvang van het project worden samenwerkingsovereenkomsten opgesteld. Alle projectpartners die participeren in A-activiteiten zullen zich daarin committeren aan de borging van de projectresultaten binnen hun organisaties (door onderhoud en actualisatie van de ontwikkelde producten, websites, databases etc.). Ook zullen zij na afloop van projectdeelname (na 1, 2 of 3 jaar) hun leerervaringen en implementatieadviezen formuleren. Samen met de VSOP zullen deze onder de aandacht worden gebracht van andere relevante pg-organisaties. De VSOP staat garant voor borging van, met name, de G-activiteiten binnen de eigen organisatie. Vervolgens waar mogelijk en relevant, ook door de opgedane kennis, ervaring en follow-up te delen met en/of over te dragen aan, relevante zusterorganisaties als NPCF, CG-Raad / PlatformVG, PGOsupport en organisaties waarmee nauw wordt samengewerkt. In afstemming met hen zal ook worden gekeken welke andere, niet pg-organisaties, baat kunnen hebben bij de uitkomsten en eindproducten. 10

11 GLOBAAL WERKPLAN Hieronder worden de activiteiten van de drie deelprojecten globaal beschreven voor de totale projectduur van 3 jaar, inclusief een globale schets van het tijdspad (2-Q2 betekent daarbij: uiterlijk afgerond in het 2e kwartaal (juni) van het 2 e jaar van deelname). In aansluiting hierop worden de activiteiten in het 1 e projectjaar, 2013, gedetailleerd uitgewerkt in het Werkplan 2013, op basis van door Fonds PGO aangereikte specificaties. In 2013 en 2014 zullen zo ook de werkplannen voor 2014 resp worden opgesteld en geactualiseerd op basis van: het projectverloop, eventueel additioneel toegekende vouchers, cofinanciering, activiteiten (bijlage) en/of gewijzigde externe omstandigheden. DEELPROJECT 1 GEHOORD, GEZIEN EN GEKEND. INNOVATIE DOOR PARTICIPATIE IN BELEID Probleemstelling. De WV aandoeningen met hun specifieke problematiek worden letterlijk en figuurlijk onvoldoende gehoord en gezien, gekend en herkend, door beleidsbepalers in de zorg. Zowel het versterken en professionaliseren van het gezamenlijk als het individuele geluid zijn nodig om deze aandoeningen een stem en een gezicht te geven. Doel. Dit deelproject heeft tot doel de zorg voor mensen met WV aandoeningen te verbeteren door het vergroten van de collectieve en geclusterde zichtbaarheid van de aandoeningen, het stimuleren en faciliteren van de samenwerking tussen de desbetreffende patiëntenorganisaties en hen en hun leden toe te rusten om vaker en effectiever te kunnen participeren in beleidsprocessen (empowerment). Deelthema s. De activiteiten van dit deelproject kunnen gegroepeerd worden onder de thema s gehoord, gezien, gekend: a. Gehoord betreft beleidsmatige belangenbehartiging, beleidsbeïnvloeding en pleitbezorging op effectieve niveaus bij overheid, politiek en beleidsmakers in de zorg, waar nodig ook Europees en internationaal, om daarmee een betere positie voor WV aandoeningen te realiseren. De implementatie van het Nationale Plan Zeldzame Ziekten staat daarbij centraal. Dit plan is in augustus 2012 in concept gelanceerd om in de 1 e helft 2013 door ZonMw in definitieve vorm aan het ministerie van VWS te worden overhandigd. Belangrijke thema s zijn zorg (expertisecentra, standaarden), onderzoek (preventie, diagnostiek, behandeling), voorlichting, (psycho)sociale aspecten en Europese aansluiting. b. Gezien : het vergroten van de zichtbaarheid van WV aandoeningen bij het brede publiek of brede doelgroepen, als voorwaarde voor het gezien en serieus genomen worden door overheid, politiek en beleidsmakers in de zorg. c. Gekend: het bevorderen van de onderlinge vindbaarheid van, en samenwerking tussen, patiëntenorganisaties voor WV aandoeningen. Elkaar kennen om gekend te kunnen worden. Dit versterkt de effectiviteit van belangenbehartiging door het stimuleren en faciliteren van uitwisseling en samenwerking (creëren van massa ). Deelnameprofiel deelproject 1: 11

12 Gekend Gezien Gehoord Innovatie door Participatie G-activiteiten 1G.1 Multistakeholder beleidssymposium. Gedurende de projectduur organiseert de VSOP ieder (na)jaar een multistakeholder beleidssymposium betreffende implementatie van het Nationale Plan Zeldzame Ziekten en overig noodzakelijk beleid. Doel daarvan is de beïnvloeding van beleidsmakers bij overheid, beroepsgroepen, zorgverzekeraars etc. vanuit het patiëntenperspectief. De VSOP zet zich namens projectpartners en lidorganisaties actief in voor publiciteit en voor implementatie van de uitkomsten en aanbevelingen. 1G.2 Multistakeholder platform. Een multistakeholder platform: a. adviseert dit deelproject inzake aanpak en strategie; b. adviseert t.a.v. het programma van het jaarlijks multistakeholder beleidssymposium (1G1); c. behandelt beleidsmatige adviesaanvragen van pg-organisaties voor WV aandoeningen. De VSOP faciliteert dit platform, met als naam Madurodamgroep secretarieel, met een projectwebsite etc. Zie ook De adviezen van de Madurodamgroep worden gedeeld met projectpartners en overige pg-organisaties. 1G.3 Werkgroep Genetica, zwangerschap en ethiek. Deze werkgroep draagt vanuit het patiëntenperspectief bij aan maatschappelijke en (ethische) discussies ( of initieert deze), op het terrein van de genetica, medische biotechnologie, zwangerschap en ethiek, bijvoorbeeld betreffende interventies gedurende de zwangerschap (20-weken echo, prenatale screening). Dit met de visies die leven binnen patiëntenorganisaties als uitgangspunt. De werkgroep ondersteunt lopende discussies binnen de achterbannen van de deelnemers middels uitgewerkte standpunten en tools voor oordeelsvorming en standpuntbepaling. 1G.4 Zeldzameziektendag. Jaarlijks organiseert de VSOP als projectuitvoerder - samen met andere overkoepelende organisaties - de Zeldzameziektendag ( als nationale equivalent van de jaarlijkse internationale Rare Disease Day ( Onderdeel daarvan is o.a. de toekenning van de Zeldzame Engel Awards voor uitzonderlijke prestaties van patiënten, zorgverleners en onderzoekers, op basis van het besluit van een selectiecommissie. Deze stimuleren en belonen de persoonlijke inzet van patiënten en medisch professionals. Er wordt gerekend op ± 400 deelnemers en veel media-aandacht. 1G.5 Free publicity. Mogelijkheden voor free publicity om de belangen van WV aandoeningen onder de aandacht te brengen zullen in kaart worden gebracht en resulteren in tenminste drie artikelen en/of media items per projectjaar. De VSOP en diverse projectpartners zijn bekend bij de landelijke, soms ook Europese, media en deze staan open voor relevante, proactieve inbreng op dit terrein. 1G.6 Dwarsverbanden. De VSOP heeft in 2011/2012 via een online enquête een overzicht opgesteld van dwarsverbanden bij organisaties voor WV aandoeningen. In dit project wordt dit overzicht (o.a. i.s.m. Orphanet) doorontwikkeld, uitgebreid met meer aandoeningen en dwarsverbanden en voor een ieder toegankelijk gemaakt. Hiermee worden patiëntenorganisaties in staat gesteld relevante contacten aan te gaan met patiëntenorganisaties met een gemeenschappelijke oorzaak, symptoom, belang etc. Dit project biedt patiëntenorganisaties de kans partners in business te vinden op gemeenschappelijke beleidsactiviteiten (o.a. medisch inhoudelijke aspecten, betrokken veldpartijen). Gebruikers worden om terugkoppeling gevraagd t.a.v. bruikbaarheid en functionaliteit. Tijdspad: 2013-Q2: applicatie online; 2014-Q2 applicatie uitgebreid met tenminste 20 aandoeningen; 2015-Q4: applicatie omvat een groot deel van de organisaties voor WV aandoeningen in Nederland c.q. hun aandoeningen. 1G.7 Portal. Het ontwikkelen van een contactpunt, bestaande uit een wegwijzer/portal om personen en veldpartijen betrokken bij WV aandoeningen de weg te wijzen in het complexe veld van zorg, organisaties en onderzoek. Gestart wordt met een webportal (2013-Q2) op basis van beschikbare kennis bij de VSOP en projectpartners. In principe wordt alleen nieuwe content ontwikkeld als deze elders niet beschikbaar is. Er wordt afgestemd met bestaande nationale en internationale (bijv. Orphanet) bronnen en hulplijnen. 12

13 Gezien Innovatie door Participatie A-activiteit 1A.1 Implementatiestrategie awareness. De projectpartner verkent met de VSOP de vraag (1-Q1) hoe meer bekendheid van de aandoening, of daaraan gerelateerde problematiek, onder zorgverleners en overige relevante veldpartijen (incl. rijksoverheid), kan bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg, en daarmee kwaliteit van leven van de desbetreffende patiëntenpopulatie. De te adresseren doelgroep(en) worden verkend (1-Q1) en er wordt een advies opgesteld (1-Q3) om verbeteringen te realiseren. Binnen de beschikbare tijd en middelen draagt de VSOP bij aan follow-up en een (gezamenlijke) implementatiestrategie. DEELPROJECT 2 VAN ZORG 1.0 NAAR ZORG INNOVATIE DOOR PARTICIPATIE IN KWALITEIT VAN ZORG EN PREVENTIE Probleemstelling. WV aandoeningen hebben te maken met onbekendheid, kennis en expertise bij (m.n. eerstelijns) zorgverleners, een te late diagnosestelling, het ontbreken van professionele standaarden, ontbrekende diagnostische en therapeutische middelen. De desbetreffende patiëntenorganisaties ontbreekt het aan middelen en handvatten om vanuit het patiëntenperspectief bij te dragen aan het ontwikkelen of stimuleren van professionele standaarden ter verbetering van de kwaliteit van zorg en leven. Doel. Dit deelproject heeft tot doel op uitvoeringsniveau de kwaliteit van zorg voor WV aandoeningen vanuit het patiëntenperspectief te verbeteren. Met gebundelde expertise en krachten van de projectpartners worden activiteiten uitgevoerd die gericht zijn op de verbetering van (vroeg)diagnostiek, eerstelijnszorg, toegankelijke kwaliteitsinformatie en versterking van de rol van de patiëntenorganisatie. Deelthema s. Het deelproject kent twee deelthema s c.q. doelgroepen: Zorg 1.0 richt zich op de realisatie van optimale zorg voor WV aandoeningen waarbij die zorg niet of nauwelijks is vastgelegd in best practices, richtlijnen of standaarden en waar expertisecentra of samenwerkingsverbanden grotendeels ontbreken. Zorg 2.0 richt zich op de realisatie van optimale zorg voor WV aandoeningen waarvoor reeds voldoende best practices, richtlijnen en/of standaarden zijn vastgelegd en/of waarvoor reeds expertisecentra c.q. expertisenetwerken bestaan. Deelnameprofiel deelproject 2: Organisatie G-activiteiten A & G-activiteiten Jaar: Deelproject: NPPV: Nederlandse Paget Patiënten Vereniging V V V Fragiele-X Vereniging Nederland V V V NFVN: Neurofibromatose Vereniging Nederland V V V SAS: Stichting voor Afweerstoornissen V V V VSN: Vereniging Spierziekten Nederland V V V HCHWA-D V V V Dwarslaesie Organisatie Nederland V Bijniervereniging NVACP: Nederlandse Vereniging van Addison en Cushing Patiënten V SCCH: Ned. vereniging van patiënten met SternoCostoClaviculaire Hyperostosis V V V

14 Zorg 2.0 Zorg 1.0 Zorg 2.0 Zorg 1.0 Innovatie door Participatie G-activiteiten 2G.1 Actualisatie en uitbreiding website zorgstandaarden. De in 2012 gelanceerde VSOP-site ondersteunt patiëntenorganisaties in hún rol bij de totstandkoming van professionele standaarden i.c. bij de ontwikkeling en implementatie van zorgstandaarden. Deze website wordt uitgebreid met tools die bijdragen aan de verdere professionalisering van patiëntenorganisaties t.a.v. hun inbreng bij de optimalisering van het zorgproces/zorgcontinuüm. Deze website bevordert krachtenbundeling met andere patiëntenorganisaties. 2G.2 Kwaliteit eerstelijnszorg. Het verbeteren van de kwaliteit van de eerstelijnszorg, met name huisartsenzorg, voor WV aandoeningen. Centraal in deze activiteit staat: a. De oprichting van een Platform Informatiedrager 2.0 van betrokken partijen (1-Q1), waaronder o.a. NHG en VSOP. Belangrijkste doelstelling van het platform is de realisatie van het, eind 2011 opgestelde, implementatieadvies van het project De patiënt als informatiedrager. Bovendien adviseert het platform betreffende de navolgende punten b en c. b. De ontwikkeling van informatie op internet (doelgroepen: patiëntenorganisaties en zorgverleners), bij voorkeur als afzonderlijke website of als onderdeel van Op de website zullen o.a. meer dan 33 huisartsenbrochures en gelijkwaardige producten worden geïntegreerd. c. Het bevorderen van de medische deskundigheid van zorgverleners over WV aandoeningen door bij te dragen aan nascholing, gastcolleges, congressen, publicaties etc. Het patiëntperspectief en de rol van patiëntenorganisaties staan centraal. De mate waarin deze activiteit kan worden gerealiseerd is mede afhankelijk van de uitkomsten van een in te dienen aanvraag voor cofinanciering bij het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. A-activiteiten 2A.1 Consensusproces kwaliteit van zorg. Er wordt een tweejarig consensusproces ingezet (1-Q3) tussen de projectpartners en (vertegenwoordigers van) betrokken beroepsgroepen over de kwaliteitsaspecten van een vooraf beschreven (1-Q2) zorgthema (bijvoorbeeld: zelfmanagement, ketenzorg, genetische counseling, psychosociale begeleiding, fysiotherapie etc.) met het oog op een consensusdocument (2-Q3) dat als basis kan dienen voor eigenstandige implementatie, of voor opname in professionele standaarden. 2A.2 Ontwikkeling behandeladviezen. Voor de medisch professional als doelgroep worden kwaliteitsverbeterende zorg- en behandeladviezen ontwikkeld. Gevoed door het patiëntenperspectief komen alle relevante zorgaspecten van de aandoening gedurende het leven aan de orde, gericht op een specifieke groep zorgverleners/behandelaars. Dat betreft veelal de huisarts, na beoordeling op haalbaarheid eventueel ook andere zorgverleners. De basis is een driepartijen-concept: 1) de patiëntenorganisatie: voor de inbreng van het patiëntenperspectief en inbreng medisch adviseurs, 2) de VSOP voor ontwikkeling en coördinatie, en 3) de desbetreffende beroepsorganisatie (m.n. NHG): voor autorisatie vanuit het medisch perspectief. Patiënt en arts bespreken het zorgadvies in het kader van het behandelplan. Met 2 vouchers wordt gedurende 2 jaar één zorgadvies ontwikkeld, met 3 vouchers gedurende 3 jaar twee zorgadviezen. 2A.3 Gebruikersversie zorgstandaard. Voor reeds ontwikkelde, of in een vergevorderd stadium van ontwikkeling zijnde, zorgstandaarden ( wordt een gebruikersversie ontwikkeld voor iedere niet-medisch professional die bij de zorg rond een patiënt betrokken is. Eerst wordt een standaard basismodel ontwikkeld (1- Q1) mede op basis van bestaande handleidingen 10. De gebruikersversie wordt zowel in PDF als gedrukt, of als webversie, opgeleverd aan de projectpartner (1- Q4). 10 O.a.: Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen; een handreiking voor actieve betrokkenheid van patiëntenorganisaties. VSOP, 2008 en: KIZ Handleiding ontwikkeling patiëntenversies zorgstandaarden en medische richtlijnen. Het patiëntenperspectief op de zorg voor chronisch zieken (versie 1.0),

15 DEELPROJECT 3 PARTNER IN PERSPECTIEF - INNOVATIE DOOR PARTICIPATIE IN ZORGONDERZOEK EN THERAPIEONTWIKKELING Probleemstelling. In het wetenschappelijk (zorg)onderzoek gericht op de ontwikkeling van betere medische behandelingen, therapieën en producten (medicijnen en hulpmiddelen) worden patiënten c.q. eindgebruikers onvoldoende betrokken en wordt hun perspectief onvoldoende verdisconteert. Daardoor sluiten de resultaten en eindproducten vaak onvoldoende aan op hun problematiek, wensen en behoeften. Ook in Europa wordt dit onderkend, gezien bijvoorbeeld Europese projecten als PatientPartner ( en EUPATI ( Doel. Dit deelproject heeft tot doel de patiëntenparticipatie in (de agendering van) zorgonderzoek en medische productontwikkeling te vergroten en te versterken volgens het model van de patiënten participatieladder 11, en het Gezondheidsraadadvies Medische producten nieuw en nodig 12. De deelnemende projectpartners en overige doelgroepen dragen daarmee bij aan de kwaliteit en patiëntgerichtheid van de uitkomsten. Ter illustratie: het opzetten en mede beheren van medische databases, registries of biobanken door patiëntenorganisaties blijken een effectief middel om onderzoek aan te trekken en dit vanuit het patiëntenperspectief mede vorm te geven 13. Deelnameprofiel deelproject 3: 11 Zeggenschap in wetenschap. T. Abma en J. Broerse, Gezondheidsraad. Medische producten: nieuw en nodig! Een investeringsagenda voor onderzoek naar innovatieve en relevante medische producten. Den Haag: Gezondheidsraad, 2011; publicatienummer 2011/ Patiënten spelen doorslaggevende rol bij biobanken. Nationale en internationale voorbeelden. VSOP: T. van der Valk en C. Smit, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2011; 155: A

16 G-activiteiten 3G.1 Date to Innovate. Ieder projectjaar wordt een Date to Innovate georganiseerd: een ontmoetingsbijeenkomst voor patiëntenorganisaties, onderzoekers en ontwikkelaars van medische producten (inclusief industrie), voor het eerst georganiseerd in 2011 i.s.m. FIGON, om de samenwerking tussen patiëntenorganisaties, onderzoekers en productontwikkelaars te stimuleren. 3G.2 Attendering op fondsen en subsidies. Patiëntenorganisaties, m.n. de projectpartners, worden middels geattendeerd op nationale (ZonMw, gezondheidsfondsen) en Europese onderzoeksprogramma s (DG Research FP7/8, DG Sanco, IMI). De frequentie hangt af van het aanbod, dat minimaal tweemaandelijks wordt gescreend. 3G.3 Best practices fondsenwerving. Goede voorbeelden op het terrein van fondsenwerving voor onderzoek en de betrokkenheid van de patiëntenorganisatie daarbij worden gepromoot middels best practices en concrete adviezen op (in ontwikkeling). 3G.4 Werkgroep Medisch-wetenschappelijk onderzoek en medische databanken De VSOP initieert en faciliteert een werkgroep Medisch-wetenschappelijk onderzoek en medische databanken (2013-Q1) die zich richt op de rol van patiënten(organisaties) bij het opzetten en beheren van patiëntenregistraties en biobanken en op patiëntenparticipatie in medisch-wetenschappelijk en klinisch onderzoek met een gelijkwaardige positie voor de patiënt in ontwikkeling en beheer (governance). De werkgroep is de opvolger van de VSOP-werkgroepen Biobanken en Klinisch onderzoek. 3G.5 Werkgroep Kind en ziekte. De VSOP faciliteert de werkgroep Kind en ziekte (2013-Q1), actief op het terrein van biomedisch, klinisch en zorgonderzoek voor kinderen in Nederland, alsmede hun rol in onderzoek en zorg (kinderparticipatie). De werkgroep staat in contact met Europese en internationale netwerken (o.a. GRIP: De werkgroep is de opvolger van de huidige werkgroep Klinisch onderzoek bij kinderen, waarbij het aandachtsgebied nu ook bredere onderzoeks- en zorgaspecten omvat. De werkgroep functioneert als klankbord voor activiteiten van de organisaties die in de werkgroep vertegenwoordigd zijn en de werkgroepleden voeden de werkgroep vanuit hun deelname aan relevante platforms, commissies, adviesorganen en projecten. A-activiteiten 3A.1 Verkenning zorgonderzoek en therapieontwikkeling. Er wordt een overzicht opgesteld (1-Q2/3) van de stand van zaken betreffende zorgonderzoek en therapieontwikkeling in Nederland en daarbuiten, t.a.v. de aandoening(en) van de projectpartner(s). Dit om interactie en samenwerking tussen de projectpartner(s) en de desbetreffende onderzoeksgroepen te realiseren. Binnen de resterende tijd van het 1 e projectjaar wordt geassisteerd bij het tot stand brengen van de contacten en de samenwerking. 3A.2 Verkenning (klinisch)zorgonderzoek. De VSOP projectmedewerker verkent, in overleg met de projectpartner (1-Q1), de mogelijkheden voor (klinisch 14 ) zorgonderzoek naar de desbetreffende aandoening(en) bij onderzoeksinstellingen, industrie, gezondheidsfondsen etc.: een zogenoemde makelaarsfunctie. Na oplevering van het verslag (1-Q2/3) overleggen de projectpartner en de projectmedewerker met de meest kansrijke partij(en) over de mogelijkheden voor implementatie van de uitkomsten. 3A.3 Ontwikkeling registers. Voor de projectpartner worden de mogelijkheden en voorwaarden in beeld gebracht voor de realisatie van een patiënt gedreven register (database met medische patiëntinformatie) op basis van een reeds beschikbaar of nieuw op te zetten (leden)bestand, eventueel gekoppeld aan een biobank. Vanuit patiëntgeoriënteerde voorwaarden wordt vervolgens overlegd met externe partners voor daadwerkelijke realisatie van de data/biobank (makelaarsfunctie) of wordt daar in nauw overleg met de projectpartner daadwerkelijk zelf mee gestart. Indien dat laatste het geval is, participeert de projectpartner voor minimaal twee jaar. 14 Patient involvement in clinical research. A guide for patient organisations and representatives. 16

17 WERKPLAN 2013 Uitgaande van de eerdere, globale beschrijving van driejarige activiteiten worden in dit werkplan alle activiteiten voor het 1 e projectjaar 2013 nader uitgewerkt. De aard van de activiteiten wordt bepaald door het deelproject waarvan ze deel uitmaken en worden per activiteit nader gespecificeerd: Gehoord, gezien en gekend betreft patiëntenparticipatie in beleid (belangenbehartiging). Van zorg 1.0 naar zorg 2.0 betreft patiëntenparticipatie in kwaliteitsbevordering en kwaliteitsbeleid. Partner in perspectief betreft patiëntenparticipatie in onderzoek. Alle activiteiten starten begin 2013, na de noodzakelijke voorbereidingen. De spreiding van de begrote uren over het jaar is afhankelijk van het type activiteit: bij sommige activiteiten, zoals de organisatie van een congres, zal het aantal bestede uren rond de congresdatum pieken. In de projectverantwoording wordt het eindresultaat (eenjarige A- activiteiten en jaarlijkse G activiteiten) of tussenresultaten beschreven. De achterban van dit project betreft bij de G-activiteiten de desbetreffende projectpartners, de VSOP-leden en alle overige pg-organisaties die belang kunnen hebben bij de desbetreffende activiteit. Per activiteit wordt dit nader gespecificeerd. Bij de A-activiteiten betreft de achterban in de eerste plaats de achterban van de deelnemende projectpartners. Daarnaast zullen de opgedane leerervaringen relevant zijn voor vergelijkbare organisaties voor WV aandoeningen, die dan ook in het disseminatietraject zijn opgenomen (zie inleiding). Samenwerkingsovereenkomsten. Na toekenning van het project organiseert de VSOP een bijeenkomst om één of meer begeleidingscommissies in te stellen en alle overige voorbereidingen te treffen die nodig zijn om per januari 2013 met alle deelprojecten te kunnen starten. Op grond van een algemene samenwerkingsovereenkomst, zo nodig aangevuld met afzonderlijke afspraken met de projectpartner, worden de verantwoordelijkheden binnen het project en de rol van de begeleidingscommissie(s) nader uitgewerkt. Er worden o.a. afspraken gemaakt over de aard en frequentie van werkoverleg, (voortgangs)rapportages t.b.v. de projectpartners en onderlinge taakverdeling. DEELPROJECT 1 GEHOORD, GEZIEN EN GEKEND. Innovatie door participatie in beleid Inleiding In dit deelproject participeren in 2013, naast de VSOP, 10 partners, namelijk: Dit Koningskind, Helpende handen, HME-MO, JVN, NPV, Contactgroep AA & PNH, AIS Nederland, CTMC-OVM, Vereniging van Tietze en Costochondritis Patiënten, VED, FSIGN en SCCH. Verbindend doel van de activiteiten in dit deelproject is het verbeteren van de zorg voor mensen met WV aandoeningen door het vergroten van de collectieve en geclusterde zichtbaarheid van de aandoeningen, het stimuleren en faciliteren van de samenwerking tussen de desbetreffende patiëntenorganisaties en hen en hun leden toe te rusten om vaker en effectiever te participeren in beleidsprocessen (empowerment). 17

18 G-activiteiten Activiteit: 1G.1 Beleidssymposium Soort activiteit Doel en belang Doelgroep / bereik Wijze van aanpak Frequentie/planning Jaarlijks, in Q4. / producten Activiteit 1G.2 Multistakeholder beleidssymposium. Via dit symposium kunnen beleidsmakers vanuit het patiëntenperspectief geïnspireerd en gemotiveerd worden. Belang voor de achterban is dat er meer beleid geïnitieerd wordt gericht op de verbetering van de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van patiënten met een WV aandoening. (Vertegenwoordigers van) patiëntenorganisaties, beleidsmakers bij overheid, medische beroepsgroepen, zorgverzekeraars, fondsen etc. De VSOP organiseert in het najaar een multistakeholder beleidssymposium betreffende het nationale beleid c.q. het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ, zie gericht op beïnvloeding van beleidsmakers bij overheid, medische beroepsgroepen, zorgverzekeraars, patiëntenorganisaties, fondsen etc. vanuit het patiëntenperspectief. Uitgegaan wordt van deelnemers. De VSOP zet zich namens projectpartners en lidorganisaties vervolgens actief in voor implementatie van de uitkomsten en aanbevelingen. De achterban wordt betrokken via de projectbegeleidingscommissie en door de ledenvergadering van de VSOP te betrekken bij het thema van het symposium. Het symposium 2013 resulteert in een publieksverslag, zoveel mogelijk landelijke publiciteit en, in het eerste kwartaal van 2014, in aanbevelingen aan relevante veldpartijen. Disseminatie van de uitkomsten vindt plaats via deze en diverse andere G-activiteiten van dit deelproject. Platform Soort activiteit Doel en belang Doelgroep Wijze van aanpak Frequentie/planning /producten Faciliteren en aansturen van een multistakeholder platform, organiseren platformbijeenkomsten, advisering en onderlinge beleidsafstemming. Advisering in het kader van dit deelproject en het NPZZ draagt bij aan de kwaliteit van de belangenbehartiging door pg-organisaties en de afstemming van hun initiatieven op andere stakeholders. Alle partijen betrokken bij het beleid o.g.v. WV aandoeningen. In het platform zijn nu reeds, op persoonlijk titel, vertegenwoordigd: patiëntenorganisaties, zorgprofessionals, NTU, Forum Biotechnologie en Genetica (FBG), Orphanet NL, zorgverzekeraars, RIVM en CVZ. De VSOP faciliteert dit multistakeholder platform onder de noemer Madurodamgroep zowel secretarieel (projectwebsite), inhoudelijk en beleidsmatig. Zie ook Het platform: a. adviseert het deelproject inzake aanpak en strategie; b. adviseert t.a.v. het programma van het jaarlijks beleidssymposium; c. behandelt adviesaanvragen van pg-organisaties op het terrein van het NPZZ; d. stemt onderling af m.b.t. elkaars beleid t.a.v. de implementatie van het NPZZ. Het platform vergadert in 2013 tenminste drie maal en houdt tussendoor contact via en/of teleconferenties. Interactie en communicatie met de achterban vinden plaats via de patiëntvertegenwoordigers in het platform, waaronder de VSOP. De adviezen en bereikte resultaten van de Madurodamgroep worden vastgelegd in verslagen van de bijeenkomsten en gedeeld met projectpartners en overige pg-organisaties waarvoor deze van belang kunnen zijn. Het is de verwachting dat de adviezen en acties vanuit de Madurodamgroep zullen leiden tot verbetering van de zorg voor WV aandoeningen. 18

19 Activiteit: 1G.3 Werkgroep Genetica, zwangerschap en ethiek Soort activiteit Oprichting van een werkgroep Genetica, zwangerschap en ethiek. Via deze werkgroep het bepalen van standpunten en beleidsbeïnvloeding. Frequentie/planning De werkgroep vergadert in 2013 tenminste drie maal en houdt tussendoor contact via e- mail en/of teleconferenties. Doel en belang Doelgroep / bereik Wijze van aanpak /producten Bijdrage aan visievorming vanuit patiëntenperspectief op het terrein van de genetica, medische biotechnologie, zwangerschap en ethiek. Het belang van de achterban van de projectpartners en overige belanghebbenden is een toename van geïnformeerde (reproductieve) keuzes bij screening in brede zin o.a. familiescreening en (preconceptionele) dragerschapsscreening. Alle projectpartners van dit deelproject kunnen iemand afvaardigen in de werkgroep. In onderling overleg worden vervolgens aanvullende patiëntvertegenwoordigers en/of experts uitgenodigd. Alle (patiënten)organisaties en hun achterbannen die actief zijn op het terrein van genetica, zwangerschap en ethiek vallen onder het bereik. De werkgroep Genetica, Zwangerschap en Ethiek en de mede uit naam van de werkgroep optredende VSOP-projectmedewerker - initieert en/of draagt vanuit het patiëntenperspectief bij aan discussies op het terrein van de genetica, medische biotechnologie, zwangerschap en ethiek. Dit in het kader van maatschappelijke ontwikkelingen en/of vraagstukken die leven binnen patiëntenorganisaties. Op het terrein van zwangerschap wordt vanuit het patiëntenperspectief bijgedragen aan ethische oordeelsvorming in relatie tot zwangerschap en geboorte, bijvoorbeeld betreffende communicatie rond interventies (20-weken echo, prenatale screening), whole genome screening, het beleid betreffende levensbeëindiging bij pasgeborenen met ernstige afwijkingen etc. De werkgroep staat ook open voor patiëntenorganisaties die niet als vouchergever participeren in het project. In de eerste werkgroep bijeenkomst worden de te behandelen thema s voor 2013, voor zover te voorzien, nader vastgesteld. Begin 2013 zal bekendheid worden gegeven aan de start van de werkgroep en additionele deelnemers worden geworven. Bij voldoende belangstelling zal er een deelwerkgroep zwangerschap worden op gestart. Uitgekristalliseerde beleidsstandpunten en/of tools voor oordeelsvorming en standpuntbepaling. In 2013 worden minimaal 2-3 van dergelijke producten voorzien, die worden aangeboden aan geïnteresseerde patiëntenorganisaties en en beleids- en zorgorganisaties op het terrein van zwangerschapszorg, genetica en ethiek. De achterbannen van de projectpartners worden betrokken doordat deelnemers aan de werkgroep hun achterban consulteren over aan de orde zijnde thema s. Waar nodig faciliteert de VSOP fysieke of digitale achterbanraadplegingen. 19

20 Activiteit: 1G.4 Soort activiteit Frequentie/planning Zeldzameziektendag Organisatie van de Zeldzameziektendag (ZZDag) voor mensen met een weinig voorkomende aandoening en hun naasten. Jaarlijks eind februari, in samenhang met de internationale Rare Disease Day. Doel en belang Bundelen van de zichtbaarheid van patiënten en hun naasten om landelijke en (inter)nationale aandacht te genereren voor de thematiek van de WV aandoeningen, zodat daarvoor in de samenleving en de gezondheidszorg meer awareness ontstaat. Doelgroep / bereik primair patiënten en hun naasten betrokken bij WV aandoeningen (bereik: ± 400 deelnemers); landelijke en regionale media; algemeen publiek (via de media). Wijze van aanpak Gedurende de projectduur organiseert de VSOP als projectuitvoerder de ZZDag ( als nationale equivalent van de jaarlijkse internationale Rare Disease Day ( Voor 2013 betreft dit Rare disorders without borders (Zeldzame ziekten over de grenzen) om het internationale karakter van de problematiek en het belang van internationale samenwerking te benadrukken. De organisatie vindt plaats met o.a. het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF). De dag omvat een inhoudelijk deel gericht op het promoten van internationale successen, alsmede de toekenning van de Zeldzame Engel Awards voor uitzonderlijke prestaties van patiënten, zorgverleners en onderzoekers. Aanpak: /producten instellen organisatiecomité; vaststelling thema, programma en locatie; actualisatie website; opstellen begroting en starten fondsenwerving; organisatie rond nominatie van de Zeldzame Engel Award, waaronder juryberaad; communicatie richting genoemde doelgroepen; praktische uitvoering/begeleiding op de dag zelf; - evaluatie en financiële afrekening. De ZZDag zorgt voor regionale, landelijke en internationale publiciteit voor de WV aandoeningen en zorgt bovendien voor erkenning van patiënten en hun naasten. De Zeldzame Engel Awards stimuleren en belonen de persoonlijke inzet van patiënten en/of hun naasten en medisch professionals. Het verslag over de dag en overzicht van de publiciteit wordt nationaal en Europees gepubliceerd. De achterban wordt via patiëntenorganisaties uitgenodigd voor deelname en om kandidaten voor te dragen voor de Zeldzame Engel Awards. 20