Uitgebreid rapport enque te: Hoe ervaart iemand met COPD zijn leven?

Transcriptie

1 Uitgebreid rapport enque te: Hoe ervaart iemand met COPD zijn leven? Inleiding De vragenlijst COPD peilt in zeventien vragen naar de beleving van deze chronische aandoening aan de luchtwegen. De vragenlijst verscheen in het ledenblad S-Magazine en in verschillende elektronische nieuwsbrieven van de ziekenfondsen en socioculturele verenigingen. In totaal stuurden mensen een goed ingevulde vragenlijst terug. De vragenlijst behandelt verschillende factoren rond levenskwaliteit. Daarnaast is er ook een luik opgenomen rond tevredenheid met zorgverlening en levensstijlfactoren. De volledige vragenlijst vindt u in bijlage 1. In bijlage 2 vindt u drie kruistabellen: op basis van versie (online vs. papier), leeftijd en kortademigheid. Er kwamen ook heel wat spontane reacties binnen naar aanleiding van de enquête. Een greep uit de reacties vindt u in bijlage 4. Resultaten Gezondheidsproblemen COPD is een chronische ziekte die gekenmerkt wordt door kortademigheid en hoesten. Patiënten hebben alsmaar minder lucht en zijn gevoelig voor allerlei prikkels. Dit heeft een zware impact op de levenskwaliteit. Kortademigheid 33,4 % is kortademig bij heel kleine inspanningen zoals zichzelf aankleden. Dit is een ernstige vorm van kortademigheid. Het betekent dat de meeste dagdagelijkse inspanningen gepaard gaan met kort van adem zijn. Het is te verwachten dat deze ernstige kortademigheid vaker voorkomt bij oudere mensen. De groep bestaat voor 72,9 % uit zestigplussers. Een lichte tot matige vorm van kortademigheid is kortademigheid bij inspanningen zoals trappen lopen, een aantal minuten wandelen, enz. In welke mate heeft u last van kortademigheid? 33% 13% 54% geen licht tot matig ernstig N =

2 Co-morbiditeit COPD is een chronische ziekte die voornamelijk op oudere leeftijd voorkomt. Het is dan ook vaak een ruimer verhaal. Patiënten met de aandoening nemen voor 54,7 % medicatie voor andere aandoeningen. 13 % van de patiënten lijdt ook aan diabetes, wat ook een grote impact heeft op de levenskwaliteit. Percentage COPD-patiënten dat medicatie neemt tegen andere aandoeningen: 54,7 42,8 37,9 13 hoge bloeddruk diabetes maagaandoeningen andere N = Psychische belasting Piekeren over ademhaling Piekeren is een zinloze activiteit die ongelukkig maakt en een zware mentale belasting vormt. 58,5 % van de mensen met COPD piekert vaak tot altijd over ademhalingsklachten. Er is een verschil tussen mensen met een lichte en een ernstige kortademigheid. 83,1 % van de mensen met ernstige kortademigheid piekert vaak tot altijd over ademhalingsklachten. 36,4 % piekert er constant over. Bij mensen met lichte kortademigheid is de belasting minder zwaar maar toch nog altijd voor 52,5 % een reden om vaak tot altijd te piekeren. Van de groep zonder kortademigheid piekert 25,7 % vaak tot altijd. Bezorgdheid over de toekomst COPD is een chronische ziekte die alsmaar erger wordt. Het is logisch dat patiënten bezorgd zijn over hoe hun ziekte in de toekomst zal evalueren. 56,2 % is vaak tot altijd bezorgd over de toekomst. Er is een verschil tussen mensen met een lichte en ernstige kortademigheid. 75,2 % van de mensen met ernstige kortademigheid is vaak tot altijd bezorgd over de toekomst. 39,5 % zelfs constant. Bij mensen met lichte kortademigheid is de toekomst voor 51,5 % een reden om zich vaak tot altijd zorgen te maken. 26,7 % van de mensen zonder kortademigheid maakt zich vaak tot altijd zorgen over de toekomst. 2

3 Neerslachtigheid 28,5 % is vaak tot altijd neerslachtig. Er is een verschil tussen mensen met een lichte en ernstige kortademigheid. 41,8 % van de mensen met ernstige kortademigheid is vaak tot altijd bezorgd over de toekomst. 13,4 % zelfs constant. 24,2 % van de mensen met lichte kortademigheid is vaak tot altijd neerslachtig. Tegenover 12,2 % van de mensen zonder kortademigheid. Gevoel van afhankelijkheid De ernst van kortademigheid speelt een belangrijke rol in het gevoel van afhankelijkheid. In totaal voelt 67,9 % van de mensen met ernstige kortademigheid zich erg tot heel erg afhankelijk van anderen. 31,4 % van de mensen met ernstige kortademigheid heeft altijd het gevoel van anderen afhankelijk te zijn. En nog eens 36,5 % zegt dit gevoel vaak te hebben. Een groot verschil met de groep mensen met een lichte vorm van kortademigheid waarbij 22,7 % zegt het gevoel te hebben vaak tot altijd afhankelijk te zijn. Slechts 10,7 % van de mensen zonder kortademigheid voelt zich vaak tot altijd afhankelijk. Gevoel van controle van COPD De mensen kregen de keuze uit drie stellingen. Twee daarvan sloegen op een goed gevoel van controle (controle in handen van artsen of zelf een groot gevoel van controle). Een daarvan was een negatief geformuleerde stelling, nl. Ik heb het gevoel dat ik mijn COPD niet onder controle krijg. 40,2 % van de mensen met een ernstige kortademigheid duidt aan het gevoel te hebben COPD niet onder controle te krijgen. Bij mensen met een lichte of geen kortademigheid is dit respectievelijk 17,9 % en 6,3 %. Tabel 1 Psychische belasting niet kortademig licht kortademig ernstig kortademig Piekeren 25,7% 52,5% 83,1% Bezorgd over de toekomst 26,7% 51,5% 75,2% Neerslachtig 12,2% 24,2% 41,8% Gevoel van afhankelijkheid 10,7% 22,7% 67,9% Minder controle over COPD 6,3% 17,9% 40,2% Omgeving Een begripvolle omgeving maakt het gemakkelijker om met COPD om te gaan. Dit houdt in dat mensen uit de omgeving ten minste weten wat het is om te leven met COPD en wat ze moeten vermijden om geen luchtwegklachten uit te lokken bij de persoon met COPD. In de omgeving van de mensen uit onze enquête is er nog weinig kennis aanwezig over wat leven met COPD precies is. 53,3 % van de mensen geeft aan dat hun omgeving grotendeels tot helemaal niet op de hoogte is van wat het betekent om met COPD te leven. Mensen met ernstige kortademigheid lijken op meer begrip te kunnen rekenen dan mensen met lichte tot geen kortademigheid. 43,7 % is volgens hen helemaal tot niet op de hoogte tegenover 56,5 % en 64,6 %. 50,1 % geeft aan dat mensen in hun omgeving grotendeels tot helemaal niet weten dat prikkels zoals rook, parfums, e.d. klachten kunnen verergeren. 3

4 Werk 37,6 % heeft al problemen ondervonden op of met het werk. Er is een verschil tussen mensen met geen en ernstige kortademigheid. Respectievelijk 24,3 % en 44,4 % ondervond problemen. Kosten 48,4 % moet zich (soms) dingen ontzeggen omdat ze er het geld niet voor hebben. Hoe jonger de mensen zijn, hoe meer last ze hiervan ondervinden. Zo zegt 57,4 % van de mensen jonger dan zestig hier last van te hebben tegenover 36,1 % van de zeventigplussers. 51,8 % van de mensen met een ernstige kortademigheid moet (soms) spaargeld aanspreken om de zorg voor COPD te betalen. Tegenover 30,4 % van de mensen met een lichte kortademigheid en 12,5 % van de mensen zonder kortademigheid. Percentage COPD-patiënten dat soms spaargeld moet aanspreken om zorgen te betalen 12,5% 30,4% 51,8% niet kortademig licht tot matig kortademig ernstig kortademig N = Hospitalisatieverzekering 12,2 % heeft al problemen ondervonden met het afsluiten van een hospitalisatieverzekering. Dit probleem bestaat voor alle leeftijdscategorieën. Levensstijl Roken We hebben het rookgedrag bevraagd omdat stoppen met roken de allereerste en meest efficiënte manier is om een slechte evolutie van COPD te stoppen. Bij het aantal rokers moet men naar 0% streven. 22,8 % van de mensen met COPD rookt. Er is een verschil in leeftijd op te merken maar niet in ernst van kortademigheid. Slechts 5,6 % van de zeventigplussers rookt t.o.v. 39,4 % van de mensen onder de zestig. 4

5 Percentage COPD-patiënten dat rookt: 77% 23% roker niet-roker N = Van de rokers heeft 78,4 % al eens geprobeerd om te stoppen. Er zijn kleine verschillen tussen mensen met ernstige, lichte en geen kortademigheid. Respectievelijk 83,3 %, 76,2 % en 74,2 % heeft al een stoppoging achter de rug. Dat is al een stap in de goede richting. Gemiddeld heeft een roker vijf tot zeven stoppogingen nodig om definitief te stoppen. De meest effectieve methode op lange termijn is een combinatie van begeleiding met nicotinevervangers of medicatie. 49 % van de respondenten heeft al nicotinevervangers geprobeerd, 35,5 % medicatie op voorschrift en 21,2 % persoonlijke begeleiding. Percentage rokers met COPD dat ooit volgende rookstopmethodes heeft geprobeerd: 49,0% 35,5% 21,2% nicotinevervangers medicatie gesprekken arts of tabakoloog N = 259 Griepvaccinatie We hebben gepeild naar griepvaccinatie omdat dit een belangrijke preventieve maatregel is die volledig gratis is voor COPD-patiënten (enkel het remgeld van de consultatie is ten laste van de patiënt). Het belang ervan kan niet genoeg benadrukt worden omdat een virale luchtweginfectie een opstoot van COPD kan veroorzaken. Bij het aantal inentingen moet men naar 100 % streven. Van de zeventigplussers heeft 91 % zich het voorbije griepseizoen laten inenten. Dat percentage neemt af naarmate men jonger is. Zo heeft slechts 61,5% van de mensen jonger dan zestig zich laten inenten. 5

6 Percentage COPD-patiënten dat zich vorig griepseizoen heeft laten inenten: 61,5% 80,4% 91,0% 60 jaar 61 tot 70 jaar 70 jaar N = Relatie arts patiënt Belangrijkste zorgverlener De huisarts en de longarts worden zo goed als even vaak aangeduid als belangrijkste zorgverlener bij de behandeling van COPD. Respectievelijk 69,9 % en 63,5 %. Mensen met ernstige kortademigheid duiden vaker de longarts als hun belangrijkste zorgverlener aan tegenover mensen met lichte en geen kortademigheid: 72,6 % tegenover 62,9 % en 43,1 %. Andere zorgverleners halen minder dan 10 %. Wie beschouwt u als uw belangrijkste zorgverlener bij COPD? huisarts longarts kinesist andere zorgverlener thuisverpleging 4,4% 3,6% 8,2% 63,5% 69,9% N = Inspraak In de behandeling van een chronische aandoening als COPD dient de patiënt centraal te staan en moet die aangemoedigd worden om verantwoordelijkheid voor zijn aandoening op te nemen. In dit kader werden enkele zaken bevraagd die wijzen op zelfstandigheid en controle over de zorg van COPD. 81 % krijgt vaak tot altijd informatie die bij hem of haar past. 86,6 % kan vaak tot altijd vragen stellen aan zijn artsen. 69 % heeft vaak tot altijd zelf inspraak in zijn behandeling. 6

7 Ik kan vragen stellen aan mijn arts vaak tot altijd soms tot nooit 13% 87% N = Ik krijg informatie die bij me past vaak tot altijd soms tot nooit 19% 81% N = Ik heb inspraak in mijn behandeling vaak tot altijd soms tot nooit 31% 69% Tevredenheid over zorg N = De tevredenheid met de zorgverlening bij COPD is groot. 95 % van de mensen met COPD is tevreden tot heel tevreden van de zorg die ze krijgen van hun huidige zorgverleners bij COPD. De bevraagde zorgverleners zijn de huisarts, longarts, kinesist en apotheker. 7

8 Bijlage 1: enquête Vragenlijst Hoe ervaart u leven met COPD of chronische bronchitis? 1) In welke mate heeft u last van kortademigheid? Duid aan welke uitspraak het best bij u past: 1 Ik heb geen last van kortademigheid, behalve tijdens zware inspanningen. 2 Ik ben alleen kortademig als ik snel moet zijn of een trap oploop. 3 Ik ben kortademig na een kwartier wandelen op mijn eigen tempo. 4 Ik ben kortademig na een paar minuten wandelen op mijn eigen tempo. 5 Ik ben kortademig bij heel kleine inspanningen zoals mezelf aankleden. 2) Hoe vaak heeft u onderstaande gevoelens en gedachten ervaren in de afgelopen vier weken? a. Ik pieker over ademhalingsklachten.. 1 altijd 2 vaak 3 soms 4 nooit b. Ik ben bezorgd over de toekomst. 1 altijd 2 vaak 3 soms 4 nooit c. Ik ben neerslachtig. 1 altijd 2 vaak 3 soms 4 nooit d. Ik heb het gevoel van anderen afhankelijk te zijn. 1 altijd 2 vaak 3 soms 4 nooit 3) In hoeverre zijn de mensen in uw omgeving op de hoogte van wat leven met COPD betekent? 1 helemaal niet 2 grotendeels niet 3 grotendeels wel 4 helemaal wel 4) In hoeverre zijn de mensen in uw omgeving op de hoogte dat bepaalde prikkels zoals sigarettenrook, wierook, parfums, enz. uw luchtwegklachten kunnen verergeren? 1 helemaal niet 2 grotendeels niet 3 grotendeels wel 4 helemaal wel 5) Wat is uw gevoel van controle over uw ziekte? 1 Ik heb een groot gevoel van controle. 2 De controle ligt vooral in de handen van mijn artsen. 3 Ik heb het gevoel dat ik mijn COPD niet onder controle krijg. 6) In welke mate wordt u door uw artsen betrokken bij de behandeling van COPD? a. Ik kan vragen stellen.. 1 altijd 2 meestal 3 soms 4 nooit b. Ik krijg informatie die bij me past. 1 altijd 2 meestal 3 soms 4 nooit c. Ik heb inspraak in mijn behandeling 1 altijd 2 meestal 3 soms 4 nooit 7) Wie beschouwt u als de belangrijkste zorgverlener in de behandeling van uw COPD? 1 mijn huisarts 2 mijn longarts 3 mijn kinesist 4 de thuisverpleging 5 een andere specialist of verzorger 6 ik weet het niet 8) Heeft u zich afgelopen herfst laten inenten tegen de griep? 1 ja 2 neen 9) Rookt u? 1 ja 2 neen (Ga meteen naar vraag 11) 10) Heeft u een of meerdere van onderstaande methoden om te stoppen met roken ooit uitgeprobeerd? Duid aan: 1 individuele gesprekken met een arts of tabakoloog 2 groepsbegeleiding 3 nicotinevervangers zoals nicotinekauwgom, nicotinepleister, nicotinezuigtabletten, enz. 4 medicatie op voorschrift 8

9 5 iets anders:.. 6 neen 11) In welke mate bent u tevreden over de zorg die uw huidige zorgverleners geven bij COPD? a. mijn huisarts. 1 heel tevreden 2 tevreden 3 ontevreden 4 heel ontevreden 5 niet van toepassing b. mijn longarts. 1 heel tevreden 2 tevreden 3 ontevreden 4 heel ontevreden 5 niet van toepassing c. mijn kinesist.. 1 heel tevreden 2 tevreden 3 ontevreden 4 heel ontevreden 5 niet van toepassing d. mijn apotheker 1 heel tevreden 2 tevreden 3 ontevreden 4 heel ontevreden 5 niet van toepassing 12) Heeft u door COPD al problemen ondervonden met een of meerdere van volgende zaken? a. afsluiten van een hospitalisatieverzekering. 1 ja 2 neen 3 niet van toepassing b. problemen op of met het werk. 1 ja 2 neen 3 niet van toepassing c. arbeidsongeschikt of invalide door COPD. 1 ja 2 neen 3 niet van toepassing 13) Heeft COPD een impact op uw financiële situatie? Duid aan: a. ik moet (soms) spaargeld aanspreken om mijn zorg voor COPD te betalen 1 ja 2 neen b. ik moet me (soms) dingen ontzeggen omwille van financiële redenen. 1 ja 2 neen 14) U bent: 1 man 2 vrouw 15) Uw leeftijd: 1 jonger dan 40 jaar 2 40 tot 50 jaar 3 51 tot 60 jaar 4 61 tot 70 jaar 5 ouder dan 70 jaar 16) Wat is uw hoogst behaalde diploma? 1 lagere school 2 middelbare school 3 hoger of universitair onderwijs 17) Neemt u medicatie voor een of meerdere van volgende aandoeningen? hoge bloeddruk.. 1 ja 2 neen diabetes 1 ja 2 neen maagaandoeningen. 1 ja 2 neen andere chronische aandoeningen. 1 ja 2 neen 18) Heeft u nog opmerkingen? Deze vragenlijst kadert in de nieuwe campagne van het socialistisch ziekenfonds rond longen en luchtwegen. Gezonde longen zijn immers van vitaal belang. Ze zijn onzichtbaar maar wel onmisbaar. Het ziekenfonds besteedt er daarom extra aandacht aan in de volgende jaren. De resultaten van deze vragenlijst worden bekendgemaakt en gebruikt om de dienstverlening van het ziekenfonds te verbeteren. U hoort er nog van! 9

10 Bijlage 2: kruistabellen Cijfers op basis van manier van invullen We hebben de respondenten ingedeeld op basis van hun manier van invullen. Een deel stuurde de vragenlijst op papier in, een ander deel vulde deze online in. 1. In welke mate heeft u last van kortademigheid? Versie Online Papier Totaal N = 583 N = 570 N = 1153 pct pct pct Enkel bij zware inspanningen 17,7 7,4 12,6 Enkel bij trap oplopen 35,3 29,9 32,7 Na kwartier wandelen 8,7 12,4 10,5 Na paar minuten wandelen 10, ,8 Bij kleine inspanningen 27,6 39,4 33,4 2.a. Ik pieker over ademhalingsklachten Altijd 14,6 22,3 17,9 Vaak 42 38,8 40,6 Soms 37 34,5 35,9 Nooit 6,3 4,5 5,5 2.b. Ik ben bezorgd over de toekomst Altijd 17,5 27,3 21,9 Vaak 36, ,3 Soms 39,5 33,3 36,7 Nooit 6,9 7,5 7,1 2.c. Ik ben neerslachtig Altijd 6,9 10,6 8,4 Vaak 19,4 21,2 20,1 Soms 49,2 41,6 46,1 Nooit 24,5 26,6 25,4 2.d. Gevoel van anderen afhankelijk te zijn Altijd 11,1 19,4 14,7 Vaak 19 25,1 21,6 Soms 34,8 29,7 32,6 Nooit 35 25,8 31,1 3. Mensen in uw omgeving weten wat leven met COPD betekent Helemaal niet 15,3 13,1 14,2 10

11 Grotendeels niet 43,4 34,5 39 Grotendeels wel 32,1 38,7 35,3 Helemaal wel 9,3 13,7 11,4 4. Mensen in uw omgeving weten wat het effect is van sommige prikkels Helemaal niet 15,6 13,8 14,7 Grotendeels niet 39, ,5 Grotendeels wel 35 39,5 37,2 Helemaal wel 9,6 15,6 12,6 5. Wat is uw gevoel van controle over uw ziekte? Groot gevoel van controle 33,4 18,2 26 Controle ligt in handen van artsen 43,7 57,1 50,3 Gevoel COPD niet onder controle te krijgen 22,8 24,7 23,7 6.a. Ik kan vragen stellen aan de artsen Altijd 63,1 71,6 67 Vaak 20,1 19,1 19,6 Soms 15,6 8 12,2 Nooit 1,2 1,2 1,2 6.b. Ik krijg informatie die bij me past van de artsen Altijd 46 52,1 48,7 Vaak 31 33,9 32,3 Soms 20,1 10,3 15,7 Nooit 2,9 3,6 3,2 6.c. Ik heb inspraak in mijn behandeling bij de artsen Altijd 33,8 39,1 36 Vaak 32,9 33,1 33 Soms 22,6 18,2 20,8 Nooit 10,6 9,6 10, De belangrijkste zorgverlener is: mijn huisarts 77 62,6 69,9 Nee 23 37,4 30, De belangrijkste zorgverlener is: mijn longarts 64,2 62,8 63,5 Nee 35,8 37,2 36, De belangrijkste zorgverlener is: mijn kinesist 9,1 7,4 8,2 Nee 90,9 92,6 91, De belangrijkste zorgverlener is: de thuisverpleging 3,3 4 3,6 11

12 Nee 96, , De belangrijkste zorgverlener is: andere verzorger 5,1 3,7 4,4 Nee 94,9 96,3 95, De belangrijkste zorgverlener is: ik weet het niet 5,3 4,4 4,9 Nee 94,7 95,6 95,1 8. Heeft u zich laten inenten tegen de griep? 70,3 83,3 76,8 Nee 29,7 16,7 23,2 9. Rookt u? 27,8 17,6 22,8 Nee 72,2 82,4 77, geprobeerd: individuele gesprekken met arts of tabakoloog 21 21,6 21,2 Nee 79 78,4 78, geprobeerd: groepsbegeleiding 3,7 4,1 3,9 Nee 96,3 95,9 96, geprobeerd: nicotinevervangers 53,7 41,2 49 Nee 46,3 58, geprobeerd: medicatie op voorschrift 42 24,7 35,5 Nee 58 75,3 64, geprobeerd: neen 19,8 24,7 21,6 Nee 80,2 75,3 78,4 11.a. tevreden over: mijn huisarts Heel tevreden 40 50,2 44,8 Tevreden 54,4 43,8 49,3 Ontevreden 5,2 4,7 4,9 Heel ontevreden 0,5 1,4 0,9 11.b. tevreden over: mijn longarts Heel tevreden 47 53,9 50,4 12

13 Tevreden 46,1 38,9 42,6 Ontevreden 5,4 5,6 5,5 Heel ontevreden 1,5 1,6 1,5 11.c. tevreden over: mijn kinesist Heel tevreden 31,9 52,8 41 Tevreden 62 40,2 52,4 Ontevreden 4,9 5,5 5,2 Heel ontevreden 1,2 1,6 1,4 11.d. tevreden over: apotheker Heel tevreden 36,8 52,8 43,7 Tevreden 60, ,3 Ontevreden 1,9 0,6 1,3 Heel ontevreden 0,7 0,6 0,7 12.a. problemen voor het afsluiten van een hospitalisatieverzekering 10,7 14,1 12,2 Nee 89,3 85,9 87,8 12.b. problemen op of met het werk 39,2 34,8 37,4 Nee 60,8 65,2 62,6 12.c. problemen van arbeidsongeschiktheid of invaliditeit 38 45,2 41 Nee 62 54, a. Ik moet spaargeld aanspreken om mijn zorg te betalen 36, ,3 Nee 63, ,7 13.b. Ik moet dingen ontzeggen omwille van financiële redenen 49,9 46,8 48,4 Nee 50,1 53,2 51,6 14. Geslacht Man 54,5 55,6 55,1 Vrouw 45,5 44,4 44,9 15. Leeftijd Jonger dan 40 jaar 6 0,9 3,5 40 tot 50 jaar 12,3 3,7 8,1 51 tot 60 jaar 29 18,6 23,9 61 tot 70 jaar 35,2 36,5 35,8 Ouder dan 70 jaar 17,5 40,4 28,8 16. Hoogst behaalde diploma 13

14 Lagere school 22,3 37,1 29,5 Middelbare school 55,9 47,2 51,7 Hoger of universitair onderwijs 21,8 15,7 18,8 17.a. Medicatie tegen hoge bloeddruk 41,9 43,7 42,8 Nee 58,1 56,3 57,2 17.b. Medicatie tegen diabetes Nee c. Medicatie tegen maagaandoeningen 36,9 38,9 37,9 Nee 63,1 61,1 62,1 17.d. Medicatie tegen andere chronische aandoeningen 56,1 53,3 54,7 Nee 43,9 46,7 45,3 Cijfers op basis van leeftijd We hebben de respondenten ingedeeld in drie leeftijdsgroepen: tot 60 jaar, jaar, 70 jaar en ouder. Leeftijd Tot N = 408 N = 413 N = 332 pct pct pct 1. In welke mate heeft u last van kortademigheid? Enkel bij zware inspanningen 14,8 12,5 10,1 Enkel bij trap oplopen 39,3 31,4 26,1 Na kwartier wandelen 11,1 10,8 9,5 Na paar minuten wandelen 9,4 10,5 12,9 Bij kleine inspanningen 25,4 34,8 41,4 2.a. Ik pieker over ademhalingsklachten Altijd 14,1 20,8 19,6 Vaak 44,9 40,7 34,4 Soms 36,4 33,1 39,1 Nooit 4,6 5,5 6,9 2.b. Ik ben bezorgd over de toekomst Altijd 19,6 24,1 22 Vaak 41 32,8 26,7 Soms 34,2 37,3 39,6 Nooit 5,3 5,8 11,7 2.c. Ik ben neerslachtig Altijd 7,4 9,1 8,9 Vaak 21,7 19,9 17,9 14

15 Soms 49,6 44,6 42,7 Nooit 21,2 26,4 30,5 2.d. Gevoel van anderen afhankelijk te zijn Altijd 9,2 15,9 20,9 Vaak 20, ,2 Soms 34, ,6 Nooit 35, ,3 3. Mensen in uw omgeving weten wat leven met COPD betekent Helemaal niet 16,9 13,6 11,6 Grotendeels niet 43,4 38,9 33,6 Grotendeels wel 32,6 35,5 38,5 Helemaal wel 7,1 11,9 16,2 4. Mensen in uw omgeving weten wat het effect is van sommige prikkels Helemaal niet 16,2 14,3 13,4 Grotendeels niet 40,8 35,2 29,3 Grotendeels wel 34,2 38,6 39,3 Helemaal wel 8,8 11, Wat is uw gevoel van controle over uw ziekte? Groot gevoel van controle 32,6 23,7 20,8 Controle ligt in handen van artsen 42 52,9 57,2 Gevoel COPD niet onder controle te krijgen 25,4 23, a. Ik kan vragen stellen aan de artsen Altijd 61,9 71,7 67,5 Vaak 21,6 17,7 19,6 Soms 15,2 9,5 11,5 Nooit 1,3 1 1,4 6.b. Ik krijg informatie die bij me past van de artsen Altijd 45 49,3 53,2 Vaak 31,9 34,3 30,2 Soms 18,6 14,5 13,3 Nooit 4,5 1,9 3,2 6.c. Ik heb inspraak in mijn behandeling bij de artsen Altijd 31,7 35,8 43 Vaak 34 33,2 31,1 Soms 23,5 21,8 15,1 Nooit 10,7 9,2 10, De belangrijkste zorgverlener is: mijn huisarts 74,8 66,8 67,8 Nee 25,2 33,2 32, De belangrijkste zorgverlener is: mijn longarts 61,3 64,9 64,5 Nee 38,7 35,1 35, De belangrijkste zorgverlener is: mijn kinesist 7,8 8,7 8,1 15

16 Nee 92,2 91,3 91, De belangrijkste zorgverlener is: de thuisverpleging 2,5 3,1 5,7 Nee 97,5 96,9 94, De belangrijkste zorgverlener is: andere verzorger 4,7 3,9 4,8 Nee 95,3 96,1 95, De belangrijkste zorgverlener is: ik weet het niet 5,9 4,1 4,5 Nee 94,1 95,9 95,5 8. Heeft u zich laten inenten tegen de griep? 61,5 80,4 91 Nee 38,5 19, Rookt u? 39,4 20,1 5,6 Nee 60,6 79,9 94, geprobeerd: individuele gesprekken met arts of tabakoloog 17,6 30,5 11,1 Nee 82,4 69,5 88, geprobeerd: groepsbegeleiding 3,1 4,9 5,6 Nee 96,9 95,1 94, geprobeerd: nicotinevervangers 50,9 51,2 22,2 Nee 49,1 48,8 77, geprobeerd: medicatie op voorschrift 39,6 31,7 16,7 Nee 60,4 68,3 83, geprobeerd: neen 22 19,5 27,8 Nee 78 80,5 72,2 11.a. tevreden over: mijn huisarts Heel tevreden 42,9 45,6 46,3 Tevreden 49,9 49,3 48,6 Ontevreden 6,8 4 3,9 Heel ontevreden 0,5 1,1 1,3 11.b. tevreden over: mijn longarts Heel tevreden 40, ,9 Tevreden 49,5 39,8 37,2 Ontevreden 7,8 3,1 5,5 Heel ontevreden 1,8 2,1 0,4 11.c. tevreden over: mijn kinesist 16

17 Heel tevreden 36,2 45,5 42,5 Tevreden 55,2 47,5 54,8 Ontevreden 6,9 5 2,7 Heel ontevreden 1, d. tevreden over: apotheker Heel tevreden 37,9 46,4 48,7 Tevreden 58,9 52,1 50,3 Ontevreden 2,1 1,1 0,5 Heel ontevreden 1,1 0,4 0,5 12.a. problemen voor het afsluiten van een hospitalisatieverzekering 13,1 11,4 12 Nee 86,9 88, b. problemen op of met het werk 44,9 33,5 18,4 Nee 55,1 66,5 81,6 12.c. problemen van arbeidsongeschiktheid of invaliditeit 41,7 41,5 37,9 Nee 58,3 58,5 62,1 13.a. Ik moet spaargeld aanspreken om mijn zorg te betalen 37,3 36,1 31,9 Nee 62,7 63,9 68,1 13.b. Ik moet dingen ontzeggen omwille van financiële redenen 57,4 49,4 36,1 Nee 42,6 50,6 63,9 14. Geslacht Man 40,7 57,1 70,2 Vrouw 59,3 42,9 29,8 15. Leeftijd Jonger dan 40 jaar 9, tot 50 jaar 22, tot 60 jaar 67, tot 70 jaar Ouder dan 70 jaar Hoogst behaalde diploma Lagere school 21,1 28,2 41,5 Middelbare school 59, ,6 Hoger of universitair onderwijs 19,7 18, a. Medicatie tegen hoge bloeddruk 31,9 47,9 49,7 Nee 68,1 52,1 50,3 17.b. Medicatie tegen diabetes 7, ,8 Nee 92, ,2 17.c. Medicatie tegen maagaandoeningen 39,5 38,5 35,2 17

18 Nee 60,5 61,5 64,8 17.d. Medicatie tegen andere chronische aandoeningen 55,1 53,8 55,4 Nee 44,9 46,2 44,6 Cijfers op basis van kortademigheid We hebben de respondenten ingedeeld in drie graden van kortademigheid. Kortademigheid is een van de meest bepalende factoren voor de ernst van de aandoening. Niet kortademig zijn de respondenten die op vraag 1 enkel bij zware inspanningen aankruisten. Snel kortademig zijn de respondenten die op vraag 1 enkel bij trap oplopen, na een kwartier wandelen en na een paar minuten wandelen aankruisten. Direct kortademig zijn de respondenten die op vraag 1 bij kleine inspanningen aankruisten.... kortademig Niet Snel Direct N = 144 N = 615 N = 380 pct pct pct 1. In welke mate heeft u last van kortademigheid? Enkel bij zware inspanningen Enkel bij trap oplopen. 60,5. Na kwartier wandelen. 19,5. Na paar minuten wandelen. 20. Bij kleine inspanningen a. Ik pieker over ademhalingsklachten Altijd 5,1 10,7 36,4 Vaak 20,6 41,8 46,7 Soms 58,8 42,4 15 Nooit 15,4 5,1 1,9 2.b. Ik ben bezorgd over de toekomst Altijd 7,4 14,4 39,5 Vaak 19,3 37,1 35,7 Soms 55,6 40,9 22,4 Nooit 17,8 7,6 2,4 2.c. Ik ben neerslachtig Altijd 2,3 6,9 13,4 Vaak 9,9 17,3 28,4 Soms 41,2 48,5 44,7 Nooit 46,6 27,3 13,4 2.d. Gevoel van anderen afhankelijk te zijn Altijd 1,5 7,4 31,4 18

19 Vaak 9,2 15,3 36,5 Soms 28,2 39,3 23,7 Nooit 61,1 38,1 8,4 3. Mensen in uw omgeving weten wat leven met COPD betekent Helemaal niet 29,2 13,4 9,8 Grotendeels niet 35,4 43,1 33,9 Grotendeels wel 27,1 36,1 37,6 Helemaal wel 8,3 7,4 18,8 4. Mensen in uw omgeving weten wat het effect is van sommige prikkels Helemaal niet 21 14,8 12,2 Grotendeels niet 35 36,5 33,9 Grotendeels wel 33,6 39,2 35,7 Helemaal wel 10,5 9,5 18,3 5. Wat is uw gevoel van controle over uw ziekte? Groot gevoel van controle 44,8 31,5 10,4 Controle ligt in handen van artsen 49 50,7 49,5 6.a. Ik kan vragen stellen aan de artsen Altijd 58 67,2 70,1 Vaak 21, ,9 Soms 15,9 10,9 12,5 Nooit 4,3 0,9 0,6 6.b. Ik krijg informatie die bij me past van de artsen Altijd 44,8 49,2 49 Vaak 29,9 33,2 32,4 Soms 20,1 14,2 16,3 Nooit 5,2 3,4 2,3 6.c. Ik heb inspraak in mijn behandeling bij de artsen Altijd 31,3 36,5 37 Vaak 35,9 34,1 30,1 Soms 21,1 20,4 21,7 Nooit 11,7 9 11, De belangrijkste zorgverlener is: mijn huisarts 75 70,4 67,4 Nee 25 29,6 32, De belangrijkste zorgverlener is: mijn longarts 43,1 62,9 72,6 Nee 56,9 37,1 27,4 19

20 7.3. De belangrijkste zorgverlener is: mijn kinesist 3,5 7,6 11,1 Nee 96,5 92,4 88, De belangrijkste zorgverlener is: de thuisverpleging 2,1 1,5 7,9 Nee 97,9 98,5 92, De belangrijkste zorgverlener is: andere verzorger 4,2 3,3 6,6 Nee 95,8 96,7 93, De belangrijkste zorgverlener is: ik weet het niet 4,9 4,2 6,1 Nee 95,1 95,8 93,9 8. Heeft u zich laten inenten tegen de griep? 69,4 74,6 82,9 Nee 30,6 25,4 17,1 9. Rookt u? 22,1 24,1 20,9 Nee 77,9 75,9 79, geprobeerd: individuele gesprekken met arts of tabakoloog 12,9 21,1 23,1 Nee 87,1 78,9 76, geprobeerd: groepsbegeleiding. 4,8 3,8 Nee ,2 96, geprobeerd: nicotinevervangers 38,7 45,6 57,7 Nee 61,3 54,4 42, geprobeerd: medicatie op voorschrift 38,7 35,4 34,6 Nee 61,3 64,6 65, geprobeerd: neen 25,8 23,8 16,7 Nee 74,2 76,2 83,3 11.a. tevreden over: mijn huisarts Heel tevreden 37,4 46,2 45,1 Tevreden 58 47,1 50,1 Ontevreden 3,1 5,7 4,2 20

21 Heel ontevreden 1,5 1 0,6 11.b. tevreden over: mijn longarts Heel tevreden 51,1 50,9 49,4 Tevreden 42 42,8 42,6 Ontevreden 4,5 5 6,5 Heel ontevreden 2,3 1,3 1,5 11.c. tevreden over: mijn kinesist Heel tevreden 37,1 43,3 38,2 Tevreden 54,3 50,7 54,9 Ontevreden 5,7 5,3 4,9 Heel ontevreden 2,9 0, d. tevreden over: apotheker Heel tevreden 44,6 41,1 46,6 Tevreden 54,3 56,6 51,4 Ontevreden. 1,6 1,6 Heel ontevreden 1,1 0,8 0,4 12.a. problemen voor het afsluiten van een hospitalisatieverzekering ,1 Nee ,9 12.b. problemen op of met het werk 24,3 37,8 44,4 Nee 75,7 62,2 55,6 12.c. problemen van arbeidsongeschiktheid of invaliditeit 16,9 37,1 55,2 Nee 83,1 62,9 44,8 13.a. Ik moet spaargeld aanspreken om mijn zorg te betalen 12,5 30,4 51,8 Nee 87,5 69,6 48,2 13.b. Ik moet dingen ontzeggen omwille van financiële redenen 27,1 44,1 63,9 Nee 72,9 55,9 36,1 14. Geslacht Man 54,9 49,3 65,5 Vrouw 45,1 50,7 34,5 15. Leeftijd Jonger dan 40 jaar 4,2 4,2 2,1 40 tot 50 jaar 9 9,9 4,7 51 tot 60 jaar 28,5 25,2 20,3 21

22 61 tot 70 jaar 35, ,4 Ouder dan 70 jaar 22,9 25,7 35,5 16. Hoogst behaalde diploma Lagere school 21,7 24,5 40,8 Middelbare school 57,3 53,1 46,9 Hoger of universitair onderwijs 21 22,4 12,3 17.a. Medicatie tegen hoge bloeddruk 41,7 43,1 43,7 Nee 58,3 56,9 56,3 17.b. Medicatie tegen diabetes 9,7 11,2 17,1 Nee 90,3 88,8 82,9 17.c. Medicatie tegen maagaandoeningen 36,1 33,3 46,1 Nee 63,9 66,7 53,9 17.d. Medicatie tegen andere chronische aandoeningen 47,2 51,5 62,9 Nee 52,8 48,5 37,1 22

23 Bijlage 3: antwoorden op vraag 10 Onderstaand de antwoorden op de vraag Heeft u een of meerdere van onderstaande methoden om te stoppen met roken ooit uitgeprobeerd?, optie iets anders : Samenvatting Antwoord Aantal op eigen kracht 13 e-sigaret 7 laser 6 acupunctuur 4 hypnose 3 alle mogelijke middelen 2 boek 1 Detail 4 maand gestopt, zelf beslssing, rook weer 10 sigaretten per dag, na 18u 's avonds rook ik niet meer, elke dag Acupunctuur Appucuntuur Boek acupentuur afbouwmethode op karakter alles wat maar kan ben 8 jaar gestopt, tot ik weer aanvallen kreeg: sigaretten zijn voor mij medicatie. ben aan het minderen ben al 3 maanden gestopt met roken beperking tot 5 à 7 sigaretten per dag e-sigaret e-sigaret helpt niet electronische electronische sigaret electronische sigaret sinds 01/01/2014 electronische sigarette elektronische sigaret gesprekken met psychische ondersteuning gestopt 05/05/2012 zonder medicatie gestopt met roken mei 2012 gewoon 6 maand gestopt, snoepjes genomen, maar dan zei men dat ik moest vermageren, ben dan terug beginnen roken. gewoon stoppen gewoon zonder iets heb 15 jaar niet meer gerookt en rook nu enkele sigaretten per week hypnose 23

24 hypnose hypnose ik mag niets meer hebben zwaar ziek injecties, gewoon stoppen zonder meer laser laserlaserstraal lasertherapie, acupunctuur lazerbehandeling nu al 6 dagen geen sigaret meer gerookt nu gestopt om te stoppen is medicatie veel te duur ooit 10 jaar gestopt op eigen kracht, zonder hulpmiddelen op eigen kracht op mezelf op mijn eigen pacemaker spontane rookstop stoppen van de ene op de andere dag ventolin + aerosol via laserbehandeling voorgeschreven van de longarts (scampic) zelf paar maal gestopt altijd +/- 3 maand zelf proberen zou niet weten wat ik nog niet heb gedaan 24

25 Bijlage 4: greep uit de spontane reacties Levenskwaliteit Het is een ziekte die je in razend tempo oud doet voelen. Ik was een zeer actieve en optimistisch persoon tot ik COPD kreeg. Wat mis ik veel. De schaamte om niet mee te kunnen, is groot. Zelfs longartsen weten niet dat het echt overleven is met een longreserve van zo n twintig procent. Ik krijg soms zo n erge aanvallen dat ik mijn plas niet meer kan ophouden. Alleen mensen met COPD weten wat het is om geen adem te krijgen. Zelfs mijn eigen man begrijpt de impact niet van s nachts tot twee maal toe op te staan om aan de aerosol te zitten. Niemand neemt mijn ziekte ernstig omdat ik er nog goed uit zie. Er is veel onbegrip. Als ik een hoestbui krijg, krijg ik opmerkingen als Neem nog een sigaretje, meneer. Mensen op de bus vinden mijn hoestbuien storend. Ik heb COPD door te roken en daarom durf ik het tegen niemand zeggen. De mensen vinden dat ik het zelf gezocht heb. Je ziet het niet aan ons en ik probeer het ook zo goed mogelijk te verbergen. Bij kortademigheid blijf ik staan en adem ik diep in en uit. Een forum of zelfhulpgroep zou personen in hetzelfde schuitje echt kunnen helpen. Financiële status Ik heb al vijftien jaar COPD. Voorlopig kan ik de medische kosten nog dragen omdat mijn vrouw en ik allebei een pensioen ontvangen. Ik hoop dat we nog lang samen kunnen blijven Met mijn pensioentje weegt het door om elke maand veertig tot vijftig euro uit eigen zak te betalen aan medicatie. Ik kan soms niet alle medicatie kopen die ik nodig heb. Mijn maandelijks budget is de derde week van de maand al op aan medicatie en erelonen van artsen. Ik moet kiezen tussen eten of medische kosten betalen. Ik heb geen schulden maar ik kan mij geen televisie of telefoontoestel veroorloven. Ik spendeer bijna al mijn verlofdagen aan mijn ziekte. Met een fulltime job en s nachts zware hoestbuien moet ik regelmatig vrijaf nemen om mijn nachtrust in te halen. Revalideren is geen luxe, hoor. Ik had dat echt nodig om terug beter te worden. 25

26 Levensstijl Toen ik stopte met roken vroeg ik mijn beste vriendin om niet meer bij mij thuis te roken. Het gevolg was dat ze veel minder kwam. Mijn stoppoging heeft zeven weken geduurd. Toen ik terug gestart was, bekende mijn vriendin dat ze daar eigenlijk blij om was! Na een jaar is het rookgevecht met mezelf nog steeds aan de gang. Gelukkig kan ik m'n gedachten een beetje sturen. Na tien minuten is de goesting over. Maar op stresserende momenten zou ik door de mand kunnen vallen 26