7,1. Werkstuk door een scholier 6030 woorden 1 mei keer beoordeeld. Inhoud

Transcriptie

1 Werkstuk door een scholier 6030 woorden 1 mei ,1 72 keer beoordeeld Vak Biologie Inhoud Inleiding Wat is Multiple Sclerose? Welke mensen treft het? Welke soorten MS bestaan er? Wat zijn de verschijnselen van Multiple Sclerose? Wat zijn de gevolgen van Multiple Sclerose? Hoe beïnvloedt Multiple Sclerose het leven van een MS-patiënt en het leven van een niet- MS- patiënt? Hoe behandel je Multiple Sclerose? De verwerking van Multiple Sclerose Is multiple Sclerose een dodelijke ziekte? E.D.D.S Score Slot Logboek Bronvermelding Inleiding Dit werkstuk gaat over de ziekte Multiple sclerose. In Nederland hebben ongeveer mensen één of andere vorm van MS. Ieder jaar komen daar 350 nieuwe patiënten bij. Het is een ziekte dat niet iedereen kent, en waar sommige mensen nog nooit over hebben gehoord. We moesten een werkstuk maken voor biologie, het onderwerp moest dan ook wel iets met biologie te maken hebben. We hebben dit onderwerp gekozen, omdat we veel van dit onderwerp afweten. Dit komt omdat de moeder van Yara deze ziekte heeft, we hadden daarom goede bronnen en we hadden daarom een goede reden om dit werkstuk over MS te doen. Het zou onzin zijn geweest als we een ander onderwerp zouden kiezen. We hopen dat dit een goed, en leerzaam werkstuk is en dat alles goed is uitgelegd. Wat is Multiple Sclerose? Multiple Sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel: de hersenen en het ruggenmerg. Het centrale zenuwstelsel kan bepaalde signalen niet goed verwerken, doordat de ísolatielaag (het myeline) rondom de zenuwbanen is aangetast. Een aantal lichaamsfuncties kan hierdoor niet meer of niet meer Pagina 1 van 13

2 optimaal werken. De aantasting van deze isolatielaag geschiedt door het afweersysteem van ons lichaam: het immuunsysteem. Bepaalde cellen van dit systeem breken de isolatielaag af. Waarom dit gebeurt, is helaas nog niet bekend. Onderzoekers vermoeden dat erfelijke factoren de vatbaarheid voor de ziekte bepalen. Ook denken zij aan de invloed van bepaalde virussen. Verder onderzoek moet meer duidelijkheid verschaffen. De plekken waar aantasting van de isolatielaag in de hersenen heeft plaatsgevonden kunnen zichtbaar gemaakt worden met behulp van een zogenaamde MRI-beeld van de hersenen. De aangedane gebieden zijn zichtbaar als lichte vlekken (zie pijlen) op dit MRI-beeld. MS is zeer ingrijpend zowel voor de persoon zelf als voor zijn of haar omgeving. De ziekte begint meestal bij mensen tussen de 20 en 45 jaar. In Nederland hebben ongeveer mensen MS. Aan het stellen van de diagnose gaat regelmatig veel onzekerheid vooraf. De symptomen van MS zijn divers en vaak erg vaag. Slecht zien, spraakproblemen, evenwichts- en coördinatiestoornissen, geheugenstoornissen en vermoeidheid zijn enkele van de veel voorkomende klachten. Het stellen van een diagnose is dan ook een complexe zaak. De Stichting Vrienden MS Research stimuleert en financiert onderzoek naar multiple sclerose. Haar doelstelling is het opsporen van de oorzaken van MS en het ontwikkelen van effectieve behandelwijzen. Ook informeert de Stichting over wetenschappelijke, medische en maatschappelijke aspecten van MS. Jaarlijks subsidieert de Stichting onderzoeksprojecten van Nederlandse universiteiten en onderzoeksinstituten, zij is daarbij volledig aangewezen op particuliere giften. Welke mensen treft het? MS treft mensen meestal tussen het twintigste en veertigste levensjaar, veelal in de bloei van hun leven. Vaak kun je doordat je MS patiënt wordt je beroep niet verder uitoefenen. Vrouwen hebben twee keer zo veel kans op MS dan mannen. De symptomen van MS worden veroorzaakt door onderbreking van de communicatie tussen de hersenen en de andere delen van het lichaam. Hoewel een patiënt zich in uitstekende lichamelijke conditie kan bevinden, gaat het vermogen te functioneren verloren wanneer de signalen van de hersenen hun doelorgaan niet kunnen bereiken. Welke soorten MS bestaan er? De verschillende vormen van MS (Multiple Sclerose) wordt ingedeeld in vier vormen met een verschillend ziekteverloop: Benigne MS: Bij deze milde vorm van MS komt geen ernstige invaliditeit voor. De symptomen van de aanvallen zijn dezelfde als bij de andere vormen van MS. Soms ontwikkelt zich MS na één of twee verslechteringen in het geheel niet. Ongeveer één op de tien van alle MS patiënten heeft deze milde vorm van MS. Relapsing Remitting MS: Deze vorm van MS wordt gekenmerkt door aanvallen die worden afgewisseld door perioden van herstel. Tijdens de MS-aanval vindt de aantasting van de myeline plaats, hetgeen zich kan uiten in de typische MS-klachten. Tijdens de remissie zal voor een groot deel het herstel optreden van de beschadigde myeline. In deze fase hebben de patiënten weinig tot geen klachten. De MS-aanval duurt veel korter dan de periodes van herstel. Een MS-aanval houdt meestal een paar dagen tot zo'n zes weken Pagina 2 van 13

3 aan, terwijl de remissie vele maanden tot een jaar of langer duurt. Deze vorm van MS komt bij ca 40% van alle patiënten met MS voor (met name in het begin van de ziekte). Secundair Progressieve MS: Deze vorm wordt gekenmerkt doordat er in tegenstelling tot RR MS geen (volledig) herstel meer optreedt na de periode van verslechtering. Deze klachten en verschijnselen blijven aanhouden, maar er kunnen soms daar bovenop nog aanvallen met verdere verslechteringen optreden. Deze vorm van MS komt bij 40% van de patiënten voor, maar uiteindelijk ontwikkelt deze vorm zich bij 70% van de patiënten. Primair Progressieve MS: Dit is de ernstigste vorm van Multiple Sclerose. Typerend voor PP MS is dat er direct van af het begin een snelle verslechtering optreedt en dat hier geen herstelfasen tussen zitten, zoals bij RR MS. Deze vorm van MS komt opmerkelijk genoeg vaker voor bij mensen die pas na hun vijftigste levensjaar voor het eerst worden geconfronteerd met MS symptomen. Bovendien komt het meer voor bij mannen dan bij vrouwen. Sommige patiënten (1-2%) worden verpleegkundig afhankelijk of overlijden aan complicaties. Dit gebeurt in een tijdsbestek van ongeveer 5 tot 10 jaar na het stellen van de diagnose. Dit is dan een maligne vorm van MS. Ongeveer 10% van alle MS-patiënten lijdt aan de Primair Progressieve vorm. Het is niet zo dat als Relapsing Remitting MS is vastgesteld, dat u deze vorm blijft behouden. Meestal gaat RR MS na verloop van tijd (10-20 jaar) over in secundair progressieve MS. Dit is afhankelijk van diverse factoren en is individueel sterk verschillend. Men kan bij een individuele patiënt niet vooraf voorspellen of en wanneer Relapsing Remitting MS overgaat in secundair progressieve MS Wat zijn de verschijnselen van Multiple Sclerose? Er zijn niet echt typische MS- verschijnselen, of MS- klachten. Er is in het centrale zenuwstelsel van een MS- patiënt een komen en gaan van ontstekingen. Klachten en verschijnselen kunnen dus ook komen en gaan. Ms- patiënten zijn nooit hetzelfde, iedere MS- patiënt is in principe uniek omdat hij/ zij andere klachten heeft. Er zijn eigenlijk twee soorten klachten: 1. Acute klachten: Deze klachten kunnen gedurende een periode van een paar dagen tot wel een paar weken aanhouden om vervolgens weer gedurende een lange tijd (geheel) te verdwijnen. Slecht zien (of neuritis optica) Slecht lopen en slecht zien (spasticiteit). Sommige patiënten kunnen weinig tot geen gevoel in hun voeten hebben, dit kan het lopen belemmeren. Ze voelen dan niet of ze hun voeten neerzetten. Weinig tot geen gevoel in de handen kan de uitvoering van fijne handelingen belemmeren, denk hierbij bijvoorbeeld aan het vastmaken van knoopjes. Minder kracht in ledenmaten. Spierzwakte en plasticiteit zijn eigenlijk twee verschillende dingen maar ze komen vaak samen voor. In principe gaan deze twee begrippen allebei over krachtverlies. Patiënten verliezen meestal de kracht over de armen en benen. Krachtverlies kan je opeens hebben, maar meestal wordt de spierzwakte steeds erger. Evenwichtsstoornissen. MS patiënten kunnen door evenwichtsstoornissen hun evenwicht verliezen en vallen. Het kan overal gebeuren dus het is best gevaarlijk. Ongewild verlies of vasthouden van urine. Heel veel MS- patiënten hebben problemen met plassen, meer dan tweederde zelfs. Vaak kunnen ze hun pas dan niet goed ophouden omdat ze hun spieren niet goed onder controle kunnen houden. Pagina 3 van 13

4 Dubbelzien en moeite met praten. Een patiënt kan dan last hebben van dubbelzien, als iemand last krijgt van het oog gaat hij/ zij minder goed zien, maar nooit zo erg dat de patiënt helemaal blind wordt. Wanneer de gezichtsproblemen het ergst zijn klaagt de patiënt vaak over pijn achter het oog, vaak wordt de pijn erger bij het bewegen van het oog. 2. Chronische klachten: Motorische klachten: krachtverlies, spasticiteit, krampen, stijfheid. Gevoelsklachten: tintelingen, prikkelingen, doofheid, pijnaanvallen, gevoelsstoornissen zoals koude voeten, spierpijn Coördinatie problemen: trillen, spraakstoornissen, duizeligheid, onzekerheid bij lopen. Stuurloosheid komt bij veel patiënten voor, het is een stoornis van de coördinatie De bewegingen verlopen dan niet meer vloeiend maar schokkerig. Neurologische klachten: zenuwpijn, gevoelsstoornis in het gelaat. Gezichtsvermogen: zenuwontsteking aan één of beide ogen, dubbel zien Blaasklachten: toegenomen aandrang, achterblijven van urine, plas niet meer op kunnen houden (incontinentie) Seksueel: verminderde lust om te vrijen, impotentie, genitale pijn, vermindering van het gevoel. Veel MSpatiënten hebben last van seksuele stoornissen, vaak wordt dit veroorzaakt door andere klachten die bij MS voorkomen, bijvoorbeeld moeheid. Maar het kan ook zo zijn dat de geslachtsorganen door MS niet meer goed werken. Darmklachten: obstipatie, incontinentie. Problemen met de ontlasting is weinig bekend bij artsen, maar je kunt dit probleem in tweeën splitsen: verstopping en diarree. Verstopping kan worden veroorzaakt doordat een patiënt niet voelt wanneer de darm vol is en dat hij/ zij naar de toilet moet. De darmuitgang raakt verstopt en de ontlasting gaat rotten en lekt dan met kleine beetjes langs de prop naar buiten in de vorm van diarree. Moeheid: moeheid in rust, snelle vermoeibaarheid. Moeheid komt vaak voor bij MS- patiënten driekwart van de patiënten heeft er last van. Bij de meerderheid hiervan is het zo ernstig dat men er last van heeft in het dagelijkse leven. Cognitie: geheugenstoornissen, concentratiestoornissen De oorzaak van Multiple Sclerose? De oorzaak van het ontstaan van MS is nog niet bekend. De voornaamste theorie is dat MS een zogenaamde auto-immuunziekte is, wellicht veroorzaakt door een virus. Hierin speelt het afweersysteem de hoofdrol. Het afweersysteem beschermt u normaal gesproken tegen infecties en ziekten. Bij MS vergist om één of andere reden het afweersysteem zich en wordt de myeline rondom de zenuwbanen voor een vijandige indringer aangezien en 'vernietigd'. Daarnaast speelt waarschijnlijk een erfelijke aanleg een rol. Dat betekent niet dat kinderen van patiënten met MS een verhoogde kans hebben om MS te krijgen. Het is beslist niet zo dat een andere, gezondere leefstijl had kunnen voorkomen dat u MS heeft gekregen. Het krijgen van MS berust voornamelijk op toeval. Wat zijn de gevolgen van multiple sclerose? Pagina 4 van 13

5 MS brengt niet alleen gevolgen voor de patiënt zelf mee maar ook zeker voor de omgeving van hem/ haar. De gevolgen voor de patiënt: In principe is er maar één gevolg voor de patiënt hij/ zij gaat steeds verder achteruit en kan nooit meer genezen. De patiënt moet leren leven met MS, want over gaat het nooit. De gevolgen voor de omgeving: Vaak wordt gezegd: MS heb je niet alleen, dit klopt ook wel want alles veranderd als je hoort dat iemand in jou omgeving MS heeft, zeker als het iemand is in je gezin, de taken worden nu anders verdeeld en je probeert natuurlijk zo positief mogelijk te blijven. Want als je alleen maar gaat zitten zeuren bevorderd dat niet het verloop van de ziekte. Als het erg slecht gaat met de MS- patiënt dan kan je ook beter hulp gaan zoeken, want het kan zo maar gebeuren dat de patiënt in een rolstoel beland en dan heb je niet echt veel aan een woning met 2 trappen. Je moet dan ook nog eens verhuizen, of allemaal veranderingen in je woning ondergaan. Al met al: rekening houden met een MS- patiënt is niet altijd even leuk maar het is wel nodig. Hoe beïnvloedt MS het leven van een MS-patiënt en het leven van een niet- MS- patiënt? Het leven van een MS- patiënt: in het begin verandert er nog niet zoveel, pas als de ziekte erger wordt veranderd heel je leven. Er moeten aanpassingen gemaakt worden in je woning en misschien heb je wel extra hulp nodig. Bij sommige mensen is werken al te veel, ze kunnen het niet meer opbrengen omdat ze zo moe zijn. Als de ziekte zo erg is dat je niet meer kunt lopen en in een rolstoel terechtkomt, kan het zo zijn dat je aan een andere woning moet. Het is dan verstandig om een één etage woning te kopen, je hoeft dan niet steeds de trap op en af. Het leven van een niet- MS- patiënt: het leven van mensen uit de omgeving van een MS patiënt wordt ook behoorlijk veranderd, er komen allerlei aanpassingen rondom de MS patiënt maar wat dacht je van je eigen leven. Je wordt gedwongen heel de tijd rekening te houden met de MS patiënt. En in het ergste geval moet je ook nog eens verhuizen, je gaat weg van je vrienden en familie en je woont nu verder weg van je hobby. Alle aandacht gaan uit naar de patiënt maar naar jou wordt niet gekeken, dat is soms voor sommige mensen wel eens frustrerend, maar het is niet anders. Er moet met iedereen rekening gehouden worden, en als jij daar dan onder lijdt dan is dat zo. Hoe behandel je Multiple Sclerose? MS is een ziekte wie nooit meer overgaat, er is dus ook geen medicijn waarvan MS weggaat. Er bestaan wel medicijnen die MS kunnen remmen of waardoor een MS patiënt zich wat beter gaat voelen voor een tijdje. Hier volgt een rijtje van medicijnen, en de functie ervan: Medicijnen om MS een tijdje af te remmen: 1. Interferonen-bèta- 1b: Interferon bèta-1b wordt gekweekt op bacteriële cellijnen en is een product dat licht verschilt van het menselijke interferon. Over 'Betaferon' bestaat de meeste wetenschappelijke Pagina 5 van 13

6 informatie en het was ook het eerste geregistreerd in zowel Amerika (1993 als Betaseron, door de firma Berlex) als in Nederland (1995 door de firma Schering). Over de hele wereld zijn anno 2001 ongeveer gebruikers, voornamelijk Amerikanen.Betaferon moet je koel bewaren en om de andere dag onderhuids inspuiten. Dat kan met een auto-injector. Ongeveer 80 procent van de gebruikers heeft last van reacties op de injectieplaats. De huid kan gezwollen, rood en pijnlijk worden. Andere bijwerkingen die voorkomen zijn: grieperig gevoel, moeheid, menstruatiestoornissen en depressie. De bijwerkingen nemen dikwijls na drie maanden af en zij verminderen als daarnaast Ibuprofen wordt gebruikt. Aanvankelijk kregen alleen mensen met de relapsing remitting vorm van MS het middel Betaferon voorgeschreven. Betaferon vermindert het aantal en de ernst van een Schub met 30 tot 33 procent en houdt fysieke verslechteringen enigszins tegen. De ontstekingen die te zien zijn op de MRI nemen duidelijk af. Na een groot Europees onderzoek bij patiënten met secondair progressieve MS is Betaferon nu, als eerste van de middelen op basis van interferon, ook geregistreerd voor patiënten met SP MS. 2. ImmunoglobulineG: Gammaglobulinen (in dit geval ImmunoglobulineG) zijn eiwitbestanddelen uit bloedplasma van menselijke donoren. Ze hebben een belangrijke functie in het afweersysteem tegen bacteriën en virussen. Ze worden met succes toegepast bij auto-immuunziekten. In 1997 zijn de resultaten bekend gemaakt van een dubbelblinde studie met IVIG in Oostenrijk. Na twee jaar scoorde de behandelde groep voor 31% beter, terwijl dat voor de placebogroep 14% was. Proefdieronderzoek laat zien dat men met IVGG in staat is te remyeliniseren. Dat zou kunnen betekenen dat er enig herstel in de MS-letsels optreedt. Het middel wordt één keer in de vier weken via een infuus gegeven en is patiëntvriendelijk, dat wil zeggen, met weinig bijwerkingen. Individuele patiënten rapporteren positieve resultaten, zoals een afname van de moeheid. Grotere studies die het effect aantonen, ontbreken echter nog. In Nederland is het middel (nog) niet geregistreerd. 3. Methotrexaat: Methotrexaat is een aminozuur die de werking van foliumzuur tegengaat. Het is een medicijn dat in hoge dosering remmende werking op kankerceldeling heeft. Het middel wordt wel in een lage dosering bij de secundair progressieve vorm van MS gegeven. Het middel wordt redelijk goed verdragen maar de beperkte onderzoeken die tot nu toe zijn verricht, laten betrekkelijk teleurstellende resultaten zien. 4. Mitoxantron: Novantrone (mitoxantrone) is al jaren bekend als medicijn tegen kanker. Bij proefdieren die een met MS vergelijkbare ziekte (EAE genaamd) hebben, heeft dit middel een remmend effect op de zenuwbeschadigingen. Mitoxantrone wordt wel gegeven als mensen met MS in korte tijd heel erg achteruitgaan en niet goed reageren op corticosteroïden. Het medicijn wordt per infuus toegediend en heeft nogal wat bijwerkingen zoals hartklachten, gevoeligheid voor infecties, misselijkheid en kaalheid. Vanwege de effecten op het hart, kan het middel waarschijnlijk maar korte tijd worden toegediend. 5. Methylprednisolon: Dit medicijn bestaat uit Prednison en Dexamethason en helpt bij Bijnierschorshormonen. Dit medicijn kan de ernst en de duur van een Schub verminderen, maar dit heeft geen invloed op het ziektebeloop zelf (Een Schub is een verergering van MS klachten). Dit medicijn is verre weg het meest gebruikte middel om een Schub te bestrijden. De toediening gebeurt meestal via een infuus. Een kuur duurt algemeen drie tot vijf dagen, afhankelijk van de dosis. Zowel dagbehandeling als Pagina 6 van 13

7 ziekenhuisopname komen bij dit medicijn voor. Thuisbehandeling met een infuus is ook mogelijk als neuroloog, huisarts en thuiszorg samenwerken. De kuur wordt soms afgebouwd met Prednison in tabletvorm. Methylprednisolon bestaat ook in tabletvorm, maar toediening via een infuus is gebruikelijk. Sommige artsen en patiënten geven de voorkeur aan het middel Dexamethason, soms wel in tabletvorm. Bij deze kuur treden in het algemeen geen ernstige bij werkingen op, met name omdat het om korte kuren gaat. Bij langdurig gebruik kunnen wel ernstige bijwerkingen ontstaan, zoals botontkalking, suikerziekte en gewichtstoename. Vanwege deze bijwerkingen, schrijven de meeste artsen een dergelijke kuur niet vaker dan twee maal per jaar voor. Omdat deze medicijnen alleen een MS-aanval bestrijden, is het niet zinvol dat mensen met een progressieve vorm van MS deze medicijnen gebruiken. 6. Rebif: Rebif bestaat net als Avonex uit interferon-bèta-1a; is afkomstig van de farmaceutische fabrikant Serono en is in 1998 in Nederland toegelaten. Rebif moet je driemaal per week inspuiten door middel van een onderhuidse injectie en je moet het koel bewaren. Ongeveer 65 procent van de gebruikers heeft last van reacties op de injectieplaats, zoals roodheid of enigszins pijnlijk. Deze reacties kunnen na verloop van tijd afnemen. Minder vaak voorkomende bijwerkingen zijn griepachtige verschijnselen, hartkloppingen, rugpijn, opvliegingen, misselijkheid, braken, diarree, huiduitslag, slaapproblemen en nervositeit. Rebif vermindert het aantal en de ernst van de MS-aanvallen met 30 tot 33 procent en houdt de fysieke verslechteringen enigszins tegen. De ontstekingen die te zien zijn op de MRI nemen duidelijk af. Er zijn verschillende onderzoeken gedaan naar het gebruik van Rebif bij SP MS. De resultaten daarvan zijn wisselend. 7. Betaferon: Interferon bèta-1b wordt gekweekt op bacteriële cellijnen en is een product dat licht verschilt van het menselijke interferon. Over 'Betaferon' bestaat - vergeleken met Avonex en Rebif - de meeste wetenschappelijke informatie en het was ook het eerste geregistreerd in zowel Amerika (1993 als Betaseron, door de firma Berlex) als in Nederland (1995 door de firma Schering). Over de hele wereld zijn anno 2001 ongeveer gebruikers, voornamelijk Amerikanen. Betaferon moet je koel bewaren en om de andere dag onderhuids inspuiten. Dat kan met een autoinjector. Ongeveer 80 procent van de gebruikers heeft last van reacties op de injectieplaats. De huid kan gezwollen, rood en pijnlijk worden. Andere bijwerkingen die voorkomen zijn: grieperig gevoel, moeheid, menstruatiestoornissen en depressie. De bijwerkingen nemen dikwijls na drie maanden af en zij verminderen als daarnaast Ibuprofen wordt gebruikt. Aanvankelijk kregen alleen mensen met de relapsing remitting vorm van MS het middel Betaferon voorgeschreven. Betaferon vermindert het aantal en de ernst van een Schub met 30 tot 33 procent en houdt fysieke verslechteringen enigszins tegen. De ontstekingen die te zien zijn op de MRI nemen duidelijk af. Na een groot Europees onderzoek bij patiënten met secondair progressieve MS is Betaferon nu, als eerste van de middelen op basis van interferon, ook geregistreerd voor patiënten met SP MS. 8. Avonex: Zoals gezegd bestaan er verschillende interferonen. Betaferon heeft als basis interferon bèta-1b, terwijl Avonex en Rebif als basis interferon-bèta-1a hebben. Interferon-bèta-1a is gemaakt van een kweek van zoogdiercellen en heeft dezelfde samenstelling als het menselijke product. Avonex van de firma Biogen, is sinds 1997 in Nederland toegestaan. Avonex moet je eenmaal per week in een spier inspuiten en je kunt het op kamertemperatuur bewaren. Avonex heeft een autoinjector. Reacties op de injectieplaats komen weinig voor, omdat het medicijn in de spier wordt gespoten. Bijwerkingen die kunnen Pagina 7 van 13

8 voorkomen zijn griepachtige verschijnselen, hartkloppingen, rugpijn, opvliegingen, misselijkheid, braken, huiduitslag, slaapproblemen, nervositeit en depressie. De bijwerkingen nemen na drie maanden dikwijls af. Avonex vermindert het aantal en de ernst van de MS-aanvallen met 20 tot 30 procent en houdt fysieke verslechteringen enigszins tegen. De ontstekingen die te zien zijn op de MRI nemen duidelijk af. Er lopen ook onderzoeken naar het resultaat van Avonex bij SP MS. 9. Copaxone: Copolymer-1 of glatiramer acetate bestaat uit stukjes synthetisch eiwit die lijken op myeline. Het middel wordt gefabriceerd door de firma TEVA uit Israel. Copaxone moet elke dag onder de huid worden ingespoten. Volgens het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen is het middel alleen geschikt voor 'mensen die nog zonder hulp kunnen lopen en minimaal twee aanvallen met neurologische verschijnselen in twee voorgaande jaren hebben gehad'. Copaxone is sinds september 2001 in Nederland geregistreerd voor relapsing remitting MS en het wordt sinds januari 2002 door de ziektekostenverzekeraars vergoed. Copaxone vermindert het aantal en de ernst van MS-aanvallen met 29 procent en houdt de fysieke verslechteringen enigszins tegen. De ontstekingen die te zien zijn op de MRI nemen duidelijk af. De gebruikers kunnen last hebben van reacties op de injectieplaats, blozen, gedurende een korte tijd, pijn op de borst, kortademigheid of hartkloppingen. Er zijn trials gaande met Copaxone bij mensen met SP MS en met PP MS. De werkzaamheid van copaxone is niet duidelijk verschillend van die van interferon. Er zijn ook proeven gedaan met het oraal toedienen van copaxone. Deze proeven waren niet succesvol. Alternatieve behandeling Een alternatieve behandelwijze kun je zien als een aanvulling op een medische behandeling. MS is (nog) niet door de medische wetenschap te genezen en evenmin door een alternatieve behandeling. Maar in sommige gevallen en bij sommige mensen kan een alternatieve behandeling wel bijdragen aan de kwaliteit van het leven. In de medische wereld is het toch veelal de arts die bepaalt welke behandeling zal worden toegepast. Bij de alternatieve behandelwijze ontstaan extra behandelmogelijkheden en het kan je het gevoel geven dat je meer zelf het heft in handen hebt. Sommige alternatieve behandelaars hebben de neiging de hele medische wetenschap af te wijzen. Dat is niet goed. De medische wetenschap behaalt ook successen, bijvoorbeeld bij de behandeling van bepaalde MS-klachten. Ook leggen sommige alternatieve behandelaars de schuld van het niet-beter-worden bij de patiënt. Dat is onzin. Het is zelfs schadelijk om zo over jezelf en over je ziekte te denken. MS is momenteel immers niet te genezen. Niet door de medische wetenschap maar ook niet door jezelf of de alternatieve behandelaars. Je kunt wel proberen je zo prettig mogelijk te voelen en een alternatieve behandelwijze kan daarbij aanvullend werken. Dit zijn een aantal alternatieve behandelwijze: 1. Voeding Goede voeding kan een positieve invloed hebben op MS. Het brengt weliswaar geen genezing, maar kan wel bijdragen tot een betere algemene conditie en een vermindering van klachten. Gezond eten betekent allereerst: gevarieerd eten. Vrij veel mensen met MS maken gebruik van 'alternatieve' voedingswijzen of diëten. De ervaringen zijn wisselend. Sommige mensen voelen zich gezonder, andere mensen merken geen effect. Pagina 8 van 13

9 Hier staan een aantal diëten die je kunt volgen: -Eversdieet -Essentiële vetzurendieet -Low fatdieet van Swank -Glutenvrij dieet van MacDougall -Birchner Bennerdieet. In alle bovenstaande diëten worden de volgende voedingsmiddelen aanbevolen: verse groenten en fruit; peulvruchten, noten en zaden, bij voorkeur onbewerkt; plantaardige oliën en magere vis (Alleen het Bircher Bennerdieet raad het af om dode dieren te eten). Sommige mensen met MS maken gebruik van supplementen, als aanvulling op de dagelijkse voeding. Bij MS gaat het vooral om supplementen met essentiële vetzuren en bepaalde vitaminen. Supplementen die nogal eens worden aanbevolen zijn teunisbloemolie en visolieën. Mensen met MS blijken relatief veel een opmerkelijk tekort aan vitamine B-12 te hebben. Een sluitende verklaring hiervoor is er niet. Het tekort hieraan kan worden aangevuld met injecties met vitamine B-12. Maar sommige vitaminen en mineralen kunnen bij langdurig gebruik of hoge dosering schadelijk zijn voor de gezondheid. 2. Acupunctuur Acupunctuur vindt zijn oorsprong in China en is al duizenden jaren oud. Hierbij gaat men ervan uit dat er een evenwicht moet bestaan tussen twee tegenpolen: het 'yin en yang' energie. In het lichaam onderscheidt men yinorganen (hart, longen, lever, nieren en milt) en yangorganen (darmen, galblaas, blaas en maag). Er zijn twaalf banen waarlangs de levensenergie door het lichaam stroomt. Deze banen horen bij de verschillende organen. Op deze banen liggen de acupunctuurpunten. Door op deze punten naalden in te brengen kan de energie in die baan worden gestimuleerd of afgeremd. Acupunctuur kan bijvoorbeeld worden gebruikt voor pijnbestrijding. 3. Kruidengeneeskunde De kruidengeneeskunde of fytotherapie bestaat al heel lang. Bekend zijn de kruidentuinen van de kloosters uit de middeleeuwen. Veel van deze kennis is bewaard gebleven en dient als basis voor de kruidengeneeskunde van vandaag. De eenvoudigste vorm van gebruik is kruidenthee, die wordt getrokken van gedroogde plantendelen. Daarnaast zijn er ook tabletten, siropen, elixers, korrels en zalven in de handel. Volgens de beoefenaren van de kruidengeneeskunde kunnen kruiden een bijdrage leveren aan de genezing van een aantal klachten. De kruiden moeten wel verstandig worden gebruikt. Verschillende kruiden kunnen elkaar in werking versterken of tegenwerken. 4. Koudwatertherapie Veel mensen met MS hebben last van vochtige en drukkende zomerwarmte. Bij koudwatertherapie wordt het lichaam onder toezicht afgekoeld, waarbij rekening wordt gehouden met leeftijd en conditie. Voldoende afkoeling, langzaam opgebouwd, met de juiste watertemperatuur en deskundige hulp moedigen het lichaam aan om weer zelf te gaan werken. De temperatuur van het water moet lager zijn dan 13,5 graden Celsius. Pagina 9 van 13

10 Koudwatertherapie is een combinatie van koudwaterbehandeling en lichamelijke oefeningen. De oefeningen moeten passen bij de lichamelijke conditie. Anderen specialisten Vroeger ging iemand met MS-achtige klachten naar de huisarts en als je geluk had stuurde die je door naar de neuroloog voor de diagnose. Maar daar bleef het dan meestal bij. In feite kon de neuroloog zelden iets voor je doen. In het beste geval af en toe een kuurtje prednisolon. Sinds de komst van de interferonen is dat veranderd. De neuroloog is blij dat hij of zij aan de patiënten met MS iets te bieden heeft.de medicijnen voor MS zijn geen genezende medicijnen maar ze hebben wel een ander bijkomend voordeel. Vanwege die medicijnen hebben mensen met MS meer begeleiding nodig. Ze moeten vaker terugkomen bij de neuroloog en daardoor komen ook andere klachten van mensen met MS beter over het voetlicht. Voor die klachten worden oplossingen gezocht; oplossingen die de neuroloog niet allemaal zelf in huis heeft. Daarom zoekt de neuroloog nu samenwerking met andere specialisten. Bovendien krijgt de neuroloog het nu te druk en nemen speciale MS-verpleegkundigen hem of haar een aantal taken uit handen. De neuroloog blijft het eerste aanspreekpunt voor mensen met MS maar als het nodig is kan hij of zij je naar een heel scala van medische en paramedische deskundigen doorverwijzen. Steeds vaker ook werken al deze deskundigen samen in een speciale MS-centrum. Mensen met de diagnose MS kunnen, behalve bij de neuroloog of de MS-verpleegkundige, met hun specifieke klachten bij de volgende specialisten terecht: Revalidatiearts Uroloog Oogarts Seksuoloog Maatschappelijk werker Fysiotherapeut Ergotherapeut Psycholoog Logopedist Revalidatieverpleegkundige Diëtist De verwerking van MS Een crisis moet verwerkt worden. Je bent uit balans en moet een nieuw evenwicht vinden. Iedereen doet dat op zijn eigen manier, maar de verwerking van een crisis kan bij de meeste mensen in een aantal verschillende stappen (fasen) worden verdeeld. Wanneer iemand de diagnose MS hoort, moet hij tot zich door laten dringen wat dit betekent en wat de gevolgen kunnen zijn. Dit lukt de meeste mensen op dat moment maar gedeeltelijk, alles dringt nog niet helemaal door. Emoties kunnen in deze fase zeer heftig zijn: je kunt je verward, verdrietig of kwaad voelen. Soms zijn de mensen als het ware verlamd door het bericht. Veel mensen zijn verbijsterd ('Het kan niet waar zijn!') en reageren alsof ze 'op de automatische piloot staan'. Ook komt het voor dat mensen heel koel en beheerst reageren en pas later emotioneel worden. Na verloop van tijd dringt het langzaam verder tot iemand door wat MS betekent. Het komt regelmatig voor dat mensen zich in deze periode Pagina 10 van 13

11 terugtrekken. Ze zullen dan weinig mensen willen zien, lang op bed blijven liggen of er met bijna niemand over praten. Zij denken dan vaak niet aan de toekomst maar aan het verleden, 'toen alles nog goed was'. Soms laat iemand de gedachte aan MS even toe, daarna doet hij weer alsof er niets aan de hand is. Dit is niet slecht, want op deze manier kan iemand stukje bij beetje het slechte nieuws verwerken. Daarna kunnen mensen een tijdlang somber (depressief) of lusteloos zijn ('Wat heeft alles nog voor zin'). Ook kunnen ze kwaad zijn, bijvoorbeeld op de arts die MS niet kan genezen. Na verloop van tijd vindt iedereen een manier om met MS om te gaan. Mensen gaan hun leven toch weer de moeite waard vinden, zij kunnen beter overweg met gevoelens (zoals angst en verdriet) en bovendien vinden zij steun bij anderen. Het verwerken van een crisis kost in alle gevallen tijd, en bij de één duurt dat langer dan bij de ander. Dit is een beschrijving van hoe het verwerken van de crisis in het algemeen verloopt. Het kan zijn dat u dit herkent, maar het kan in uw geval ook anders verlopen zijn. Een crisis kan zich herhalen MS kenmerkt zich door perioden van verbetering en verslechtering. Bij elke verslechtering is er achteruitgang, patiënten kunnen dan minder. Meestal is dit tijdelijk en verdwijnen de klachten weer. Maar elke keer dat de situatie verslechtert, worden ze op het feit gewezen dat ze MS hebben. Elke keer kunnen ze hiervan uit hun evenwicht raken, en het is daarom mogelijk dat ze dan (weer) in een crisis terechtkomt die ze moet zien te verwerken. Aan wie vertelt u dat u MS heeft? Het is niet altijd eenvoudig om te beslissen aan wie MS patiënten moeten vertellen dat ze MS hebben. Soms willen ze het aan iedereen vertellen, soms willen ze zich helemaal terugtrekken. Dat is normaal. Ze moeten wel proberen om het verdriet, de angst en zorgen met ten minsten één iemand te delen. Wanneer ze andere vertellen dat ze MS hebben, kan het zijn dat die mensen de MS patiënten in de steek zullen laten. Maar het kan ook zijn dat mensen ze hierdoor juist zullen gaan steunen. Als patiënten er niets over zeggen, verliezen ze geen vrienden, maar krijgen ze ook geen steun als ze die nodig hebben. Iedereen maakt hierin een eigen keuze. Wat kunt de patiënten zelf doen? Er is geen standaardrecept te geven hoe ze kunnen verwerken dat ze MS hebben. Iedereen zal dat op zijn eigen manier moeten doen. Zelfs één persoon kan op verschillende momenten anders met MS omgaan. Hier volgen een paar mogelijkheden: 1. Praten over MS MS kan veel gevoelens met zich mee brengen, bv. angst, twijfel of boosheid. Wanneer je over deze gevoelens met iemand praat, kan dat opluchten. Een ander kan de zaak nuchterder bekijken, waardoor misschien blijkt dat sommige angsten en zorgen niet nodig zijn. 2. Steun zoeken bij anderen Wanneer u dingen alleen niet meer aankunt, kunt u steun zoeken bij mensen met wie u een goede band heeft. Dit kan zowel emotionele als praktische steun zijn. Hoe duidelijker u aangeeft wat voor steun u nodig heeft, hoe beter. Hulp vragen kan vaak moeilijk zijn. Pagina 11 van 13

12 Steun zoeken bij lotgenoten. Zij hebben voor een deel dezelfde problemen als u. Andere mensen met MS begrijpen daarom sneller waar u het over heeft, en dat kan prettig zijn. U hoeft niet alles uit te leggen, zij hebben aan een half woord genoeg. 3. Zelf in actie komen tegen MS De patiënten kunnen informatie verzamelen over MS, zodat ze weten waar ze aan toe zijn en ze kunnen uitzoeken wat voor hulp er bestaat. Of bijvoorbeeld gezonder leven, meer regelmaat in hun leven brengen. Ze kunnen in ieder geval proberen zoveel mogelijk de baas te blijven over hun leven in plaats van bij de pakken neer te zitten. Ze mogen niet te hogen eisen aan zichzelf stellen, dan bestaat ook minder de kans dat het doel niet wordt gehaald. Wie hoge eisen stelt, heeft ook de neiging om te veel tegelijk te doen. Dit kan ze erg angstig maken en heeft tot gevolg dat ze niets meer goed doet. 4. Leven in het hier en nu Ze kunnen zich zorgen maken over de toekomst. Dit is begrijpelijk, maar wanneer ze veel met de toekomst bezig zijn leven ze minder in het hier en nu. Ze leven niet morgen, maar nu! Als ze veel met toekomstige problemen bezig zijn, kunnen ze kijken of het mogelijk is hierover een beslissing te nemen en het dan te laten rusten. Ze kunnen zo'n probleem dan loslaten in plaats van er over door te blijven malen. Is multiple Sclerose een dodelijke ziekte? Veel mensen denken dat MS een dodelijke ziekte is, maar dat is niet het geval. Je kunt niet overlijden aan de ziekte ms. Het kan zijn dat het zo slecht gaat met een MS patiënt dat hij/ zij verlamd is en helemaal niks meer kan, het kan dan zo zijn dat deze patiënt euthanasie mag plegen. Dit komt echter maar heel weinig voor, want verlamming bij MS is ook zeldzaam. Je kan heel oud worden als je MS hebt, maar het kan dan wel zijn dat je in een rolstoel zit maar oud worden kan je met MS zeker. MS op zich is dus geen dodelijke ziekte. E.D.D.S Score EDDS staat voor Expanded disability status scale, dit wil zeggen: een tabel om de voortgang van de ziekte te meten. De EDSS'score loopt van 0 tot 10 met tussenstappen van 0,5 waarbij 0 staat voor totale afwezigheid van enige neurologische klachten of afwijkingen. Bij toenemende invaliditeit kan de score oplopen tot 10. Tot en met EDSS-score 3,5 ondervindt de patiënt in zijn/haar dagelijkse functioneren nauwelijks of geen last. Van 4,0 tot 6,0 is zelfstandig lopen nog mogelijk, waarbij 5,0 correspondeert met een loopafstand van 200 meter en 5,5 met een afstand van 100 meter (zonder te rusten). Vanaf EDSS 6,0 zijn voor het lopen hulpmiddelen nodig, bij EDSS 7,0 is de patiënt in feiten gebonden aan de rolstoel en kan hij/zij zonder hulp minder dan 5 meter lopen. Zoals deze beschrijvingen al doen vermoeden, wordt in de EDSS veel gewicht toegekend aan de Pagina 12 van 13

13 loopfunctie. Zelf zal de patiënt een achteruitgang op de EDSS-score merken aan de toename van klachten. Maar toename van klachten hoeft niet gelijk op te gaan met verslechtering van de scores. Het kan zijn dat bij een geringe toename van klachten toch een sprong op de EDSS-score wordt gemaakt en andersom. De score met de bijbehorende toestand: 0,0 geen klachten of afwijkingen 1,0 geen klachten, een enkele afwijking bij neurologisch onderzoek 1,5 geen klachten, enkele afwijkingen bij neurologisch onderzoek 2,0 een enkele klacht, afwijkingen bij neurologisch onderzoek 2,5 enkele klachten, afwijkingen bij neurologisch onderzoek 3,0 duidelijke klachten in een functie of lichte klachten over verschillende functies 3,5 klachten over verschillende functies, maar volledig ambulant 4,0 forse klachten en belemmeringen in verschillende functies, ambulant gedurende minimaal 12 uur; kan meer dan 500 meter lopen zonder hulp of rusten 4,5 forse klachten en belemmeringen in verschillende functies; ambulant gedurende minimaal 12 uur; enige hulp nodig; kan meer dan 300 meter lopen zonder hulp of rusten 5,0 volledige dagtaak niet meer mogelijk; loopafstand zonder hulp of rusten niet meer dan 200 meter 5,5 volledige dagtaak niet meer mogelijk; loopafstand zonder hulp of rusten niet meer dan 100 meter 6,0 af en toe aan een kant hulpmiddel nodig om 100 meter te kunnen afleggen 6,5 meestal aan twee kanten steun of hulpmiddel nodig om 20 meter te kunnen afleggen 7,0 kan ook met hulpmiddelen, niet meer dan 5 meter afleggen; op rolstoel aangewezen 7,5 kan niet meer dan enkele passen lopen; aangewezen op rolstoel; hulp nodig bij vervoer 8,0 aangewezen op rolstoel; grootste gedeelte van de dag uit bed; effectief gebruik van de armen mogelijk 8,5 bedlegerig gedurende vrijwel de hele dag; door enig effectief gebruik van de armen niet geheel afhankelijk 9,0 geheel afhankelijk; bedlegerig; communicatie mogelijk 9,5 geheel afhankelijk; geen communicatie Slot We vonden het erg interessant om nog meer over de ziekte MS te weten te komen, we wisten er al wel heel veel, maar het is altijd leuk om er nog meer over te weten te komen. Het was erg fijn dat we al met dit onderwerp bekend waren, anders was het een te moeilijk onderwerp geweest maar nu was het wel te doen. We veel informatie uit boeken gehaald en we hebben natuurlijk veel aan de moeder van Yara gehad. Verder hebben we ook nog informatie van Internet afgehaald en zo hebben we het verslag gemaakt. We hopen dat u er iets van opgestoken heeft en er wat van begrepen heeft. Als u nog vragen over iets heeft dan kunt u het natuurlijk altijd vragen. Het was echt een verslag waar we een keer niet tegenop zagen, maar er gewoon met plezier aan hebben gewerkt. Pagina 13 van 13