Workshop Adoptie. Rolf Pelleboer Kinderarts Catharina Ziekenhuis Eindhoven Gertjan Driessen Kinderarts Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Workshop Adoptie. Rolf Pelleboer Kinderarts Catharina Ziekenhuis Eindhoven Gertjan Driessen Kinderarts Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam"

Anita Cools
8 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Workshop Adoptie Rolf Pelleboer Kinderarts Catharina Ziekenhuis Eindhoven Gertjan Driessen Kinderarts Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam

2 Leerdoelen specifieke vragen en aandachtspunten bij anamnese en lichamelijk onderzoek waarde van aanvullend onderzoek betekenis van special needs kinderen voor adoptie in Nederland ( en counseling van tevoren)

aanvullend onderzoek betekenis van special needs

3 Overzicht Inleiding Casus 1: een kind uit China Casus 2: een kind uit Ethiopië Special needs Conclusie

4 Adoptie gegevens vanaf 1970 Meer special needs kinderen Relatief meer oudere kinderen Meerlingen

5 Verdeling per vergunninghouder in 2010 Wereldkinderen Kind en Toekomst NAS Deelbemiddelingen Meiling Stichting Afrika Hogar F.L.A.S.H. 226 (111 China) 247 (147 China) 94 (70 Haïti) 32 (30 VS) 78 (48 China, 28 Taiwan) 28 (20 Kenia) 0 0

Hogar F.L.A.S.H. 226 (111 China) 247 (147 China) 94 (70

6 Casus 1 Chinees adoptiekind, vondeling ws. geboren congenitale anusatresie met perineale fistel April 2008 tijdelijk colostoma December 2008 anoplastiek April 2009 herstel van continuïteit Via St. Wereldkinderen, gezien op

fistel April 2008 tijdelijk colostoma December 2008

7 Wat zijn specifieke vragen voor de anamnese bij dit een adoptiekind?

8 NVK Protocol onderzoek bij buitenlandse adoptiekinderen Personalia, land van herkomst Datum van aankomst in NL verblijf in kindertehuis / vervangend pleeggezin Reis naar NL: via escorte of door ouders zelf Indruk van de ouders over situatie in land van herkomst klachten/ziekten gedurende de reis

vervangend pleeggezin Reis naar NL: via escorte of door ouders zelf

9 NVK Protocol onderzoek bij buitenlandse adoptiekinderen Adoptiestichting ouders ( vergunninghouder) Samenstelling van het adoptiegezin Evaluatie van meegebrachte geboortegegevens, medische gegevens en inentingsstatus Klopt de geboortedatum? Special needs kind? Voeding

adoptiegezin Evaluatie van meegebrachte geboortegegevens, medische

10 Wat zijn specifieke punten bij het lichamelijk onderzoek?

11 NVK Protocol onderzoek bij buitenlandse adoptiekinderen Lichamelijk onderzoek Lengte, gewicht, schedelomtrek en eventueel bovenarmomtrek Dentitie huid (BCG litteken) Afwijkingen op keel-, neus- en oorgebied (gehoor) lymphadenopathie Longafwijkingen Hepatosplenomegalie Psychomotorische ontwikkeling Tekenen van ondervoeding, traumata of misbruik Huid (scabiës, mycose) en haren (luis)

neus- en oorgebied (gehoor) lymphadenopathie Longafwijkingen Hepatosplenomegalie

12 Welk aanvullend onderzoek is zinvol? Afhankelijk van symptomen, bevindingen en land of regio van herkomst.

13 Resultaten van medisch onderzoek Sorgedrager (1988): 60% had 1 of meer aandoeningen Hostetter (1991, NEJM): 57% had aandoening (81% alleen met aanvullend onderzoek ontdekt) Eigen onderzoek: 70% had 1 of meerdere aandoening(en), 66% zonder onderzoek niet ontdekt Recent onderzoek (poster NVK 2009): 88% heeft een of meerdere aandoeningen

ontdekt) Eigen onderzoek: 70% had 1 of meerdere aandoening(en), 66% zonder

14 Afwijkingen ( ) KNO 35% Huid 29% Cardiaal 9% PMR 7% Anemie 10% Eosinofilie 10% Faeces parasitair 23% Lues 0,5% MRSA 10%

15 Casus 1: Lichamelijk onderzoek Lengte 80 cm (SDS-3,7); gewicht 9.0 kg (SDS-2,5) Hoogfrequente muzikale souffle, 4 e ICR links Buik twee rustige littekens (een rechter bovenbuik, een linker onderbuik) Normale peristaltiek RT: Geen duidelijke sphincter, wel ontlasting in het rectum Normaal mannelijk genitaal Wervelkolom: geen dimpel, palpatoir gesloten Neurologisch: geen afwijkingen

rechter bovenbuik, een linker onderbuik) Normale peristaltiek RT: Geen duidelijke sphincter,

16 Aanvullend onderzoek 1 BSE 3, Hb 7,4 mmol/l, Ht 0,39 l/l, MCV 57 fl, ijzer en ferritine normaal Normale leverfuncties, nierfuncties, calcium en fosfaat, albumine Urine (inclusief melaminekristallen): geen afwijkingen Faeces: bacterieel en parasitair negatief Hepatitis A, B, C of HIV: negatief (wel antistoffen voor Hepatitis A en B (resp. 97 mie/ml en 27 mie/ml)) Antistoffen difterie, tetanus en polio: adequaat X-thorax: g.a.; Mantoux negatief Wat is het probleem met melaminekristallen? Wat te doen met vaccinaties?

parasitair negatief Hepatitis A, B, C of HIV: negatief (wel antistoffen voor Hepatitis A en B (resp.

17 Melamine (NVK-nieuws 4/11/08) Synthetische kunststof toegevoegd aan babyvoeding in China Wordt niet gemetaboliseerd, uitgescheiden in urine onoplosbare melamine-cyaanzuurkristallen in urine Nierstenen: melamine, eiwit, urinezuur en fosfaat -met name zuigelingen patiënten met nierstenen,150 nierinsufficiëntie -enkele patiënten overleden

melamine-cyaanzuurkristallen in urine Nierstenen: melamine, eiwit, urinezuur en

18 Vaccinaties Vaccinatiestatus 66 Chinese kinderen: 10% onbekend of onvoldoende gevaccineerd 35% geen labcontrole 55% antistoffen DTP bepaald: 58% marginaal of onvoldoende beschermd Discussie: zin van meten specifieke antistoffen Bontemps STH, Coolen JCG, Tjon A Ten WE, Runne MA, Mulder JC, Pelleboer RAA. Recente gegevens bij medische screening van buitenlandse adoptiekinderen. Tijdschr Kindergeneeskd 2007; 75 (4):

specifieke antistoffen Bontemps STH, Coolen JCG, Tjon A Ten WE, Runne MA, Mulder JC, Pelleboer RAA.

19 Aanvullend onderzoek 2 heterozygote alfa-thalassemie (alfa, alfa/- -) X-WK: een open boog S4 en S5, verdenking partiële sacrale dysgenesie Echo buik: hypoplasie rechter nier ECG: g.a. Echo hart: open foramen ovale

20 Samenvatting 2½ jarig Chinees adoptiekind Heterozygote alfa-thalassemie Anusatresie, waarvoor tijdelijk colostoma, anoplastiek en herstel continuïteit Hypoplastische rechter nier Verdenking sacrale dysgenesie Achterblijven en afbuigende lengtegroeicurve

anoplastiek en herstel continuïteit Hypoplastische rechter nier

21 Beleid Consult klinisch geneticus Verwijzing kinderchirurg Consult kindercardioloog Kinderarts heeft: -functie als screener/behandelaar -coördinerende functie

22 Nut oriënterend medisch onderzoek infecties, deficiënties en groeistoornissen kwetsbare kinderen; ontwikkelingsstoornissen 2/3 van de geadopteerde kinderen in NL special needs kans op niet-westerse pathologie (geruststelling adoptieouders)

23 Casus 2 Meisje 3 jaar, ter adoptie aangeboden; Ethiopië Biologische ouders AIDS Plaatsing in Fosterhome Wereldkinderen. Over partus niets bekend Vaccinatiestatus? Kan niet lopen

24 Counseling Wat kunnen ouders verwachten? Advies naar ouders: wel of niet adopteren?

25 Adoptie screening casus 2 hemiparese links oud infarct rechts parietaal op MRI Faeces giardia en cryptosporidium positief X-thorax: geen aanwijzingen voor tbc HIV serologie en P24 antigeen: positief Verder beleid, counseling

26 HIV en kinderen: behandeling PENTA guidelines protease remmer (lopinavir/ritonavir) Of non-nucleoside reverse transcriptase remmer (nevirapine, efavirenz) En 2 nuceoside reversetranscriptase remmers (lamivudine, abacavir, ) Resistentie problematiek

27 HIV en kinderen: prognose Onder goede begeleiding goede prognose Frankrijk Nederland Spanje UK Zwitserland 20 J of AIDS 2003;32: patiënten 0 load < 400 cp/ml load < 50 cp/ml ErasmusMC data Pediatr Infect Dis J 2004;23: AIDS 2004;18: Infection 2000;28: patiënten 120 patiënten 462 patiënten 60 patiënten

28 Beloop en conclusie Snel ondetecterbare HIV virale load Spectaculair herstel neurologie, goede psychomotore ontwikkeling. Special needs soms slecht in te schatten; het kan vriezen of het kan dooien prognose van HIV is relatief goed in NL

29 Definitie special needs kinderen Wat is special need Een kind waarbij al voor het naar Nederland komt bekend is dat er een medisch probleem speelt. Vragen Wat is een medisch probleem Hoe goed is daar naar gekeken

30 Welke medisch problemen komen we tegen Aangeboren afwijkingen Perinatale problemen Doorgemaakte ziektes en handicaps Ontwikkelingsproblematiek Ondervoeding Diversen (HIV)

31 Special needs Risico op gestoorde psychosociale en cognitieve ontwikkeling Trauma Mishandeling Sociaal isolement Langdurige tehuisplaatsing Plaatsing via kinderbescherming

32 Special needs Extra eisen aan de ouders 2 of meer broertjes / zusjes Oudere kinderen

33 Opvoedings en ontwikkelingsvraag van het kind(bekend sinds 2009) <

34 Wat is acceptabel Volgens Justitie: Het kind heeft de mogelijkheid in een gezin op te groeien Er is een redelijke verwachting dat het kind zich later zelfstandig in de maatschappij kan redden

35 En dan nog even dit Eigen DBC: niet vergoed Adoptieouders: niet vergoed Advies: tegenwoordig zijn bijna alle kinderen special needs en kun je bijna altijd een andere DBC boeken

36 Conclusies 1 Adoptie screening is zinvol Land van herkomst van belang 2/3 kinderen in 2010 special needs ( dit jaar ws. nog meer) HIV erkend als special needs

37 Conclusies 2 Special Needs Special Risks Special Parents Special Dokters

Vergelijkbare documenten

Ontwikkelingen op adoptiegebied in Nederland

Ontwikkelingen op adoptiegebied in Nederland 29 Rolf Pelleboer en Tom Wolfs Drs. R.A.A. Pelleboer, kinderarts n.p., lid Werkgroep Adoptie, International Child Health, nvk, Utrecht Dr. T.F.W. Wolfs, kinderarts