Werkwijze kinderen met een aangeboren darmafwijking

Transcriptie

1 Werkwijze kinderen met een aangeboren darmafwijking Algemeen Bij kinderen die geboren worden met een darmafwijking (anorectale malformatie of ziekte van Hirschsprung) zijn er direct na de geboorte vaak al zorgen over de gezondheid van het kind. De kraamtijd en de eerste maanden met de pasgeboren baby verlopen dan heel anders als van tevoren verwacht. Een anorectale malformatie is een aangeboren afwijking waarbij de anus niet goed is aangelegd of geheel ontbreekt. Een gevolg daarvan is dat het kind de ontlasting niet kwijt kan of dat de ontlasting via een andere opening naar buiten komt, bijvoorbeeld via de plasbuis of de vagina. De behandeling is per kind verschillend, afhankelijk van de ernst van de afwijking. In verschillende stappen wordt operatief een nieuwe anus aangelegd. Er zijn vaak meerdere operaties nodig. Een anorectale malformatie kan voorkomen in combinatie met andere aangeboren afwijkingen aan bijvoorbeeld nieren, urinewegen, wervelkolom en ruggenmerg. Bij de ziekte van Hirschsprung ontbreken zenuwcellen in een gedeelte van de wand van de dikke darm. Door het ontbreken van deze zenuwcellen zijn de darmbewegingen ernstig verstoord in dat deel van de darm. Kinderen met de ziekte van Hirschsprung moeten een operatie aan hun dikke darm ondergaan. Bij de behandeling van een anorectale malformatie of de ziekte van Hirschsprung zal meestal een tijdelijk darmstoma geplaatst worden om te kunnen ontlasten. Een aantal kinderen moet ook darmspoelen. Bij darmspoelen wordt met een rectale catheter water via het rectum in de darm gebracht. Het water stimuleert de darmen en spoelt de ontlasting weg. Het proces duurt ongeveer minuten. Verwijzen naar Medische Psychologie Een aangeboren darmafwijking heeft gevolgen voor het kind zelf, maar ook voor ouders en broertjes/zusjes. Wat de gevolgen zijn, is voor ieder kind anders. Op iedere leeftijd kunnen nieuwe vragen komen. Indien kind (0-18 jaar) of ouders een hulpvraag hebben, bijvoorbeeld over zindelijkheid, of bij een inschatting van psychosociale problemen verwijst de arts het kind in overleg met ouders naar de afdeling Medische Psychologie in het ziekenhuis. Screening Het streven is om alle kinderen die onder behandeling zijn en hun gezinnen te screenen op psychosociale kwetsbaarheid, zodat zij in een vroeg stadium extra ondersteuning kunnen krijgen van bijvoorbeeld een maatschappelijk werker. Dat gebeurt met de Psychosocial Assesment Tool (PAT). Kind en ouders kunnen ook zelf aangeven behoefte te hebben aan ondersteuning. De PAT brengt veerkracht van kind en gezin op verschillende levensdomeinen in kaart. We willen tijdig inschatten of een gezin extra psychosociale ondersteuning nodig heeft na de diagnose. Tijdens de ziekenhuisopname of voorafgaand aan het eerste polibezoek vullen ouders de PAT vragenlijst in. De risico- en hulpbronnenfactoren die worden uitgevraagd in de PAT zijn: gezinsstructuur en bronnen, sociale ondersteuning, emotionele en gedragsproblemen bij kinderen, emotionele en gedragsproblemen van broers en zussen, huwelijks- / gezinsproblemen, familieopvattingen en stressreacties.

2 Intake gesprek Tijdens het intakegesprek met de psycholoog in het ziekenhuis wordt de hulpvraag van het kind en ouders geïnventariseerd. Daarin komen de volgende punten aan bod: -Zorgen/hulpvragen ouders en kind -Beknopte uitvraag over de ontwikkeling van het kind tot nu toe -Medische geschiedenis: - Leeftijd waarop de eerste problemen plaatsvonden - Wanneer is de medische diagnose gesteld? - Beloop - Omgaan met de ziekte -Waar bestaat de behandeling uit? -Problemen die patiënten en ouders ervaren en beperkingen die zij door de ziekte ondervinden. Deze beperkingen worden geïnventariseerd en kunnen afhankelijk van de leeftijd plaatsvinden op o.a. de volgende gebieden: - Psychosociaal; emoties, omgaan met ziekte en beperkingen, angsten, opvoeding - Thuissituatie; belemmeringen in werk van ouders/ opname zorgverlof, invloed op andere gezinsleden, activiteiten van het gezin, sociale steun ouders - School; aangepast onderwijsprogramma, verzuim, belemmeringen door fysieke beperkingen op school, leervorderingen, gedrag en sociaal functioneren op school - Sociaal; belemmeringen in contacten met leeftijdsgenoten i.v.m. lichamelijke beperkingen, hobby s, spel, overige activiteiten. - Lichamelijk; voeding, belemmeringen in dagelijks leven, vermoeidheid - Eerder verricht psychologisch onderzoek - Reeds betrokken hulpverlening in de thuissituatie - Op basis van deze informatie wordt de hulpvraag verder uitgediept: welke belangrijke problemen spelen op dit moment? Behandeling binnen het ziekenhuis Wanneer behandeling binnen de afdeling Medische psychologie in het ziekenhuis plaatsvindt, zal samen met de ouders en/ of het kind een plan worden opgesteld waarbij de belangrijkste hulpvraag wordt geselecteerd en de daarbij behorende therapie. Zindelijkheidstraining Het Amalia Kinderziekenhuis biedt begeleiding in de vorm van een multidisciplinaire zindelijkheidstraining waarin kinderpsychologen, gedragstherapeutisch werkers en fysiotherapeuten nauw samenwerken met het team van kinderchirurgen en verpleegkundigen. Als zindelijk worden niet gewoon gaat bij kinderen met een anorectale malformatie of de ziekte van Hirschsprung kan het multidisciplinaire team hulp bieden. De psycholoog en gedragstherapeutisch werker kijken naar het gedrag van het kind en wat het nodig heeft om zindelijk te worden. Zij geven advies over het aanleren van gewenst gedrag. En helpen ouders hun kind op de juiste manier te ondersteunen bij het zindelijk worden. De fysiotherapeut leert het kind stapsgewijs oefeningen aan voor een juiste perstechniek. Middels huiswerkopdrachten wordt het in de training geleerde thuis in praktijk gebracht. Bij de training

3 hoort een ontlastingsdagboek. Daarin staat informatie over ontlastingspatronen en gebruik van medicijnen. Gebruik en eventuele aanpassing van medicatie vindt plaats in overleg met de behandelend arts. Afsluiting van de behandeling De behandeling wordt afgesloten wanneer ouders of kind zelf geen hulpvraag meer hebben. Nazorg bestaat uit het beschikbaar houden van hulp indien nodig, ook bij overgang naar volwassen zorg. Contactpersonen hiervoor zijn: Aukje Aerts (psycholoog) en Mirjam Jetten (gedragstherapeutisch werker) Aandachtspunten voor psychologische behandeling Taboe op plassen en poepen Plassen en poepen is nog steeds een taboe in onze samenleving. We praten niet over dit onderwerp, het is privé. We doen alsof het er niet is, zeker indien er problemen zijn. Het helpt juist voor kinderen met een anorectale malformatie of de ziekte van Hirschsprung om normaal over plassen en poepen te kunnen praten en wat de darmafwijking met hen doet. Onverwerkte trauma s Bij kinderen en ouders kan sprake zijn van onverwerkte trauma s die aandacht vragen tijdens de behandeling. We maken onderscheid in vier categorieën: 1. Trauma van medisch handelen bij het kind: Pijn en stress voor het kind ten gevolge van medische ingrepen. 2. Trauma van medisch handelen bij ouders: Ouders zijn erg betrokken bij de medische zorg voor het kind. Ze voeren zelf vaak medische handelingen uit bij hun kind, omdat de situatie dit vraagt. Dit kan emotioneel zwaar zijn voor ouders en kind. Ouders vinden het soms moeilijk dat ze zowel ouder van het kind zijn en zich verpleegkundige van het kind voelen. Ze doen medische handelingen bij het kind die vaak niet fijn zijn voor het kind, maar hen wel vertrouwen geeft als het door ouders wordt gedaan. 3. Sociaal-emotioneel trauma: Een trauma van een kind met een anorectale malformatie kan het gevolg zijn van pestervaringen, bijvoorbeeld dat het kind op latere leeftijd nog een luier om heeft. Ook zien we dat de combinatie met andere aandoeningen een versterkende invloed heeft. 4. Trauma bij ouders: Op hele jonge leeftijd is veel druk komen te liggen op de band tussen kind en ouders. In veel gevallen is het net geboren kind weggehaald bij ouders voor een operatie aan de darmen. Ouders hebben direct hun kind moeten delen met de artsen en het kind moeten toevertrouwen aan de artsen. Vanaf het moment van geboorte is sprake van een lichamelijke verstoring door de medische behandeling van het kind. Vervolgens kan het samen verzorgen van het kind verstoord zijn door pijnlijke en vervelende ervaringen bij het verschonen, als gevolg van medische ingrepen, pijnlijke ontlasting of kapotte billen.

4 Niet zindelijk zijn Zindelijkheid is een normale vaardigheid die kinderen al jong leren. Kinderen met een anorectale malformatie of de ziekte van Hirschsprung kunnen die vaardigheid niet gewoon of slechts deels verwerven door de aandoening. Zij zullen daarom geraakt zijn en boos en opstandig kunnen worden. Acceptatie en impact op het dagelijks leven Het lichaam vraagt van het kind met een darmafwijking meer aandacht en zorg dan normaal. En dit blijft zo tijdens zijn/ haar hele leven. Vaak zien we dat het kind door fases heen gaat waar het goed gaat en hij/zij moeite heeft met het omgaan met de darmafwijking. Het kind beslist bijvoorbeeld, omdat hij/ zij niet anders wil zijn dan leeftijdsgenoten, zelf om tijdelijk minder aandacht te geven aan het lichaam en de darmafwijking. Ouders willen dit juist graag voorkomen. De aandoening van het kind kan gevolgen hebben voor de manier waarop kind en ouders met elkaar en met andere kinderen, familie, vrienden of collega s omgaan. Broers en zussen kunnen soms boos en opstandig zijn, bijvoorbeeld omdat thuis dingen anders gaan dan dat ze bij vrienden thuis zien. Of het is ingewikkeld, omdat ze minder aandacht krijgen. Verwijzing Het verdient de voorkeur dat patiënten zoveel mogelijk in de eigen omgeving worden behandeld. Indien mogelijk wordt gezocht naar de juiste hulpverlening in de eigen omgeving. Ook vindt verwijzing plaats wanneer er een verdenking is van complexe psychiatrische problematiek of wanneer sprake is van een meervoudige ernstige beperking. Afhankelijk van de hulpvraag van het kind of ouders wordt contact gelegd met een geschikte behandelaar buiten het ziekenhuis. De voorkeur gaat uit naar een behandelaar dichtbij huis voor kind en gezin. Hoe vindt verwijzing plaats? De betrokken psycholoog en/of gedragstherapeutisch werker in het ziekenhuis overlegt met kind en ouders over verwijzing naar een hulpverlener in de thuissituatie op basis van de zorgbehoeften. Indien mogelijk wordt aangesloten bij bestaande hulpverlenerscontacten. Bij mogelijkheden tot verwijzing neemt de betrokken psycholoog in eerste instantie contact op met de mogelijke behandelaar (bijvoorbeeld orthopedagoog op school of eerstelijnspsycholoog). Zij bespreken samen behandelmogelijkheden. Het doel is om de indicatiestelling met elkaar duidelijk te krijgen. De behandelaar ontvangt een brief van de verwijzend psycholoog in het ziekenhuis. Voor overdracht vindt telefonisch contact plaats tussen de betrokken psycholoog en/of gedragstherapeutisch werker en de behandelaar. De betrokken psycholoog en/of gedragstherapeutisch werker in het ziekenhuis geeft informatie over de anorectale malformatie of de ziekte van Hirschsprung en specifieke aandachtspunten voor psychologische behandeling. Verwijzing binnen de regio Nijmegen Als het gezin in de regio Nijmegen woont, dan maakt de psycholoog in het ziekenhuis gebruik van de samenwerking PSYMEDNET voor de verwijzing. De ziekenhuizen en aanbieders in de jeugdhulp en GGZ in de regio Nijmegen werken samen in het PSYMEDNET. De behandelaren die participeren in de samenwerking zijn geschoold door de afdeling medische psychologie. Zij hebben de benodigde kennis van veelvoorkomende aandoeningen en behandelingen.

5 Consultatie In het ziekenhuis werken psychologen en gedragstherapeutisch werkers die kennis hebben van aangeboren darmafwijkingen en de gevolgen van de aandoening op kind en gezin. Die kennis kunnen wij overdragen aan collega s die hier geen ervaring mee hebben. Op verzoek bieden wij informatie over specifieke aandachtspunten voor psychologische behandeling. Ook zijn wij beschikbaar voor consultatie. Samenwerking Afhankelijk van de problematiek en wat de situatie vraagt, maken de verwijzend psycholoog in het ziekenhuis en de behandelaar nadere afspraken over samenwerking. Bij complexe problematiek wil de verwijzend psycholoog vaak weten of de behandeling loopt, of er bijzonderheden zijn en wanneer de behandeling is afgesloten. Dit kan namelijk effect hebben op het medische traject waarvoor kind en ouders in het ziekenhuis onder behandeling zijn. Dit geldt natuurlijk omgekeerd ook. Dan zal de verwijzend psycholoog in het ziekenhuis de behandelaar in de thuissituatie informeren. Integraal zorgplan (medisch en psychosociaal) Voor de kinderen en ouders die extra psychosociale ondersteuning nodig hebben, maken wij samen in het ziekenhuis een zorgplan ( Mijn Plan ). Mijn Plan helpt kinderen, ouders en zorgverleners om samen te werken. In Mijn Plan vertelt het kind kort over zichzelf: wie ben ik en wat zijn mijn doelen? In Mijn Plan staat verder welke ondersteuning het gezin nodig heeft, wie verantwoordelijk is voor het behalen van de doelen en met wie en wanneer geëvalueerd wordt. De doelen van behandelaren in de thuissituatie maken ook onderdeel uit van Mijn Plan. Kind en ouders delen Mijn Plan met alle mensen die hen helpen. Dit zijn bijvoorbeeld de dokter en verpleegkundige of andere zorgverleners in het ziekenhuis. Maar ook de huisarts, psycholoog en fysiotherapeut dichtbij huis of een vriend of oom die hen helpt. De behandelaren in de thuissituatie worden uitgenodigd voor een multidisciplinair overleg waarin Mijn Plan wordt besproken. Indien een behandelaar niet aanwezig kan zijn, dan wordt gevraagd om de benodigde informatie voorafgaand aan het multidisciplinaire overleg met kind en ouders te bespreken. Meer informatie