MEERJARENBELEIDSPLAN. Beleidsplan VOKK versie juni 2012

Transcriptie

1 MEERJARENBELEIDSPLAN

2 INHOUD 1. Inleiding Missie, Doelstellingen, Kernwaarden 2. Huidige situatie Leden, Organisatie en profiel, Organigram, Activiteiten, Inkomsten, 3. Resultaten beleidsplan Omgevingsanalyse 5. Langetermijnvisie Bijlage1 Jaarplan 2013 Bijlage 2 Meerjarenbegroting 2

3 1. INLEIDING De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) is een belangenvereniging van gezinnen met een kind met kanker. De VOKK werd opgericht op 17 november 1987, is statutair gevestigd te Zwolle en houdt kantoor aan de Schouwstede 2b te Nieuwegein. Missie Het steunen en begeleiden van gezinnen met een kind met kanker in alle fasen en het bevorderen van optimale zorg voor kind en gezin. Doelstellingen/kerntaken De kerntaken van de VOKK zijn voorlichting, persoonlijke contacten, belangenbehartiging, individuele dienstverlening en kwaliteitstoetsing. Kernwaarden De VOKK wil er zijn voor gezinnen met een kind met kanker op een manier die aansluit bij hun behoeften, niet alleen nu maar ook in de toekomst. De diensten en producten van de VOKK zijn gebaseerd op warmte, menselijkheid en werkelijke aandacht. De VOKK wil professioneel, deskundig en integer naar buiten treden in alle interne en externe contacten. Vanuit een heldere visie en met passie wendt de VOKK haar invloed aan om samen met anderen te komen tot zichtbare en optimale resultaten. Respect, betrouwbaarheid en verantwoordelijkheidsgevoel blijven daarbij geen woorden. 2. HUIDIGE SITUATIE Leden Op 1 november 2009 had de VOKK 2981 leden en donateurs. Jaarlijks worden ongeveer 285 gezinnen lid van de vereniging (dat is ruim de helft van alle nieuwe gezinnen) en zeggen 180 gezinnen het lidmaatschap op. De gemiddelde groei over de afgelopen twee jaar was 105 per jaar. Door de uitstekende relatie met de kinderoncologische centra bereikt de VOKK met haar diensten en producten (Dagboekagenda, brochurereeks, KanjerKetting, Chemo-Kasper enz.) 99% van de gezinnen van een kind met kanker (totaal ca 550 per jaar in de leeftijd van 0 t/m 18) Organisatie en profiel De VOKK is een vrijwilligersorganisatie met ca 140 vrijwilligers die actief zijn in het bestuur en de verschillende secties, werk- en projectgroepen. Zij besteden gemiddeld vier uur per week aan de vereniging. Er is een professioneel bureau dat de activiteiten coördineert en het beleid voorbereidt en uitvoert. De meeste werknemers zijn ervaringsdeskundigen, hetgeen een meerwaarde geeft. 3

4 Organigram bestuur bureau Persoonlijke contacten Palliatieve zorg Mentorprogramma individueel groepsgewijs inloopspreekuren digitaal moderators Onderwijs Redactie Attent Redactie website Redactie LEF Fanconi anemie Fase I-II groep Jongeren survivors 4

5 Inkomsten De VOKK genereert inkomsten uit lidmaatschappen, (project)subsidies, sponsoring, giften, legaten, advertentieopbrengsten en verkoop. Met KWF Kankerbestrijding heeft de VOKK de afspraak dat zij niet het algemene publiek benadert om geld in te zamelen. De basissubsidies van KWF Kankerbestrijding en Fonds PGO dienen (2009) ter dekking van de overheadkosten. De projectsubsidies van KWF Kankerbestrijding en Fonds PGO maken grote (meerjarige) projecten mogelijk. Activiteiten Er is een evenwichtige verdeling van de drie kerndoelstellingen voorlichting, persoonlijke contacten en belangenbehartiging. De plannen voor een Nationaal Kinderoncologisch Centrum betekenen echter een verzwaring van de belangenbehartiging. De kerndoelen brengen de volgende activiteiten met zich mee. - Persoonlijke contacten (ervaringen delen, kennis uitwisselen) - Voorlichting - Belangenbehartiging - Individuele dienstverlening - Communicatie en PR - Internationale contacten - Fondswerving - Professionalisering 3. RESULTATEN BELEIDSPLAN Uitgaande van de strategische doelen voor zijn de volgende resultaten bereikt. 1. Borging van het huidige scala aan activiteiten en het huidige kwaliteitsniveau. De VOKK breidde de activiteiten uit met behoud van kwaliteit; de deelname van ouders en kinderen groeide (in 2008 zelfs met 32%). 2. Toenemend gebruik van digitale mogelijkheden. De website werd omgezet in CMS en de brochures uit de reeks Kinderkanker werden digitaal toegankelijk gemaakt. Ook werd een hoofdstuk School aan de site toegevoegd. Er kwam een nieuw deel over palliatieve zorg, Koesterkind.nl. De mogelijkheden voor een digitale nieuwsbrief zijn onderzocht; deze zal in 2010 worden ingevoerd. In samenwerking met SKION werd de website later-skion.nl opgezet. 3. Actieve belangenbehartiging en vertegenwoordiging. De VOKK bracht het ouder- en kindperspectief actief in bij de palliatieve zorg (Koesterkind), de organisatie van de follow-up na kinderkanker (LATER), medisch wetenschappelijk onderzoek en de plannen voor het Nationaal Kinderoncologisch Centrum. 4. Het waarborgen van de continuïteit van de organisatie. Dankzij een ontwikkelingssubsidie van Fonds PGO kon de VOKK de structuur, het bestuursmodel, de administratieve organisatie en het vrijwilligersbeleid op een professionele wijze verder ontwikkelen. De formatie werd uitgebreid en de directeur kreeg de mogelijkheid taken te delegeren zodat de organisatie minder kwetsbaar werd. 4. OMGEVINGSANALYSE Kansen De erkende positie van patiëntenverenigingen maakt dat de VOKK als enige belangenorganisatie voor kinderen met kanker invloed kan hebben op zorg en nazorg. De basissubsidies van KWF Kankerbestrijding en Fonds FGO scheppen een redelijke financiële basis. Het aansprekende doel en de kwaliteit van de diensten bieden bovendien 5

6 kansen om via o.a. serviceclubs en bedrijfsleven projecten te financieren. In tijden van crisis zijn Nederlanders vrijgeviger. Toenemende werkloosheid biedt kansen deskundige vrijwilligers binnen te halen. Bedreigingen De vraag naar informatie en ondersteuning blijft toenemen, juist omdat de VOKK daarin bijna altijd kan voorzien. De VOKK is als het ware slachtoffer van het eigen succes. De vraag om vanuit patiënten- en ouderperspectief mee te denken bij o.a. richtlijn- en protocolontwikkeling, onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen, informatievoorziening en het nationaal kinderoncologisch centrum, betekent een hoge werklast. Het grote publiek verwart de VOKK met KiKa en er is bovendien een hausse aan particuliere initiatieven die iets willen doen voor kinderen met kanker. Sterkte De VOKK is de enige belangenorganisatie voor gezinnen met een kind met kanker in Nederland, heeft een uitgebreid nationaal (en internationaal) netwerk en is een goede samenwerkingspartner. Daardoor heeft zij invloed en kan zij de belangen van ouders en kinderen echt behartigen. De VOKK levert hoogwaardige producten en diensten en combineert ervaringsdeskundigheid met professionaliteit. De VOKK bereikt 99% van de doelgroep en heeft de flexibiliteit en bereidheid in te spelen op actuele ontwikkelingen en nieuwe, wettelijke bepalingen. De VOKK beschikt over een enorm reservoir ervaringsdeskundige vrijwilligers uit alle doelgroepen. Zwakte De inkomsten uit de derde geldstroom (sponsoring en donaties) zijn onzeker. De VOKK heeft een professioneel bureau met een beperkte formatie. Voor het personeel zijn er weinig doorgroeimogelijkheden. De ambities zijn hoog in verhouding tot de mogelijkheden. Dat dwingt tot het doorlopend maken van keuzes. Vrijwilligers zijn beperkt inzetbaar. De continuïteit van de organisatie en de opvolging van de directeur zijn belangrijke aandachtspunten. 5. LANGETERMIJNVISIE Vanuit haar doelstellingen/kerntaken en kernwaarden vindt de VOKK het belangrijk zich de komende jaren te richten op Continuïteit, Product, Professionalisering en Promotie. Continuïteit De VOKK wil de huidige dienstverlening continueren en waarborgen met minimaal de huidige kwaliteit. Doel: Organisatie op niveau houden Werkwijze: Doorlopende aandacht van bureau en bestuur. Resultaat: Organisatie blijft op niveau Tijdpad: Elke dag opnieuw Product De VOKK heeft de ambitie om de volgende producten neer te zetten. 1.Werken aan de realisatie van het Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC) Doel: Topzorg en toponderzoek voor kinderen met kanker door centralisatie Werkwijze: In samenwerking met SKION werkt de VOKK aan de realisatie van het NKOC. Doorlopend creëren en behouden van draagvlak, uitwerken van alle randvoorwaarden die noodzakelijk zijn om de bouw te realiseren. Resultaat: Aan alle randvoorwaarden voor de bouw is voldaan. Tijdpad: 2014 > is nu 2016 Financiering: Uit subsidie KWF in 2011 en daarna lopende begroting 2. Het realiseren van de ambitie zoals beschreven in het project Koesterkind. 6

7 Doel: Verbeteren steun voor gezinnen met een kind dat niet meer beter kan worden. Werkwijze: 1) Verdieping en betere afstemming van de informatie op de behoeften van ouders. 2) Zorgen dat er een ondersteuningsstructuur komt waardoor ouders er kunnen zijn voor hun kind. 3) Vrijwilligers blijven betrekken. 4) Zorgen dat er een case manager komt en meedenken over de palliatieve zorg vanuit het NKOC. Tijdpad: 2012 voor 1 en 3, en 4. Status: 1 en 3 gerealiseerd, 2 en 4 lopem 3. Het uitbreiden van de dienstverlening met een Helpdesk School. Doel: Steun en informatie aan ouders van schoolgaande kinderen met kanker en brussen Werkwijze: telefonische en digitale hulplijn waar ouders en leerkrachten terecht kunnen met vragen. De vragen worden doorgesluisd naar Ziezon (Landelijk Netwerk Ziek zijn en Onderwijs) dat na elk consult terugkoppelt met de hulplijn. Resultaat: Telefonische (op werkdagen) en digitale (24/7) Helpdesk voor ouders en leerkrachten. Tijdpad: Operationeel vanaf voorjaar 2010 Status: Gerealiseerd 4. Het neerzetten van een structuur en kaders voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek Doel: Professionele inbreng van kind- en ouderperspectief in wetenschappelijk onderzoek. Werkwijze: Aanstelling medewerker (16 uur per week, 1,5 jaar) die de vrijwilligers en activiteiten aanstuurt en coördineert, de kaders en structuren voor de vrijwilligers en hun werkzaamheden ontwikkelt, een trainingsprogramma ontwikkelt en uitvoert. Resultaat: Kaders en structuren voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek en een deskundige groep vrijwilligers die de ambitie waar kunnen maken. Tijdpad: 1,5 jaar vanaf start project. Financiering: Voor dit project is een projectsubsidie aangevraagd bij KWF Kankerbestrijding. Status: Gerealiseerd 5. Het ontwikkelen van richtlijnen voor de Shared Care Doel: Verbetering van de zorg dichtbij huis. Werkwijze: Samen met SKION wordt op basis van de criteria die het Sophia Kinderziekenhuis voor de eigen regio heeft ontwikkeld, landelijke richtlijnen ontwikkeld. Deze richtlijnen lopen vooruit op de concentratie van de shared care die er met het NKOC zal komen. Ontwikkeling uniforme pendelstatus die landelijk zal worden gebruikt totdat het EPD operationeel is. Resultaat: Landelijk geïmplementeerde richtlijn voor de Shared Care en landelijk uniforme pendelstatus. Tijdpad: Richtlijn afgerond voorjaar 2010, implementatie 2010 Status: Gerealiseerd 6. Het uitwerken van een Elektronisch Patiëntendossier Doel: Optimaliseren van de transmurale zorg. 7

8 Werkwijze: Met de werkgroep Shared Care van de SKION taakgroep Supportive Care Resultaat: Implementatie EPD Tijdpad: Financiering: Uit projectsubsidie NKOC Status: wordt gerealiseerd in het kader van het NKOC, Zorgverlof op de agenda zetten Doel: Ouders ruimte bieden er voor hun kind te zijn als dat nodig is. Hoe: De VOKK werkt mee aan een onderzoek van de Radboud Universiteit. Dit zal resulteren in een artikel in Attent en een nota die namens VOKK en andere ouderorganisaties (CG-Raad) wordt aangeboden aan de verantwoordelijke bewindslieden en de Tweede Kamer. Resultaat: Politiek buigt zich opnieuw over zorgverlof. Tijpad: Status: Afgevoerd, niet uitvoerbaar in huidige politie-economische situatie. Professionalisering Met steun van de professionaliseringssubsidie van PGO voor 2010 wil de VOKK de organisatie verder professionaliseren. 1. Het optimaliseren van de bedrijfsvoering Doel: Het overdraagbaar maken van de organisatie en haar taken en werkzaamheden. Werkwijze: Directie en bestuur ronden de laatste processen rond bedrijfsvoering af en houden doorlopend vinger aan de pols. Resultaat: Alle processen rond bedrijfsvoering zijn vastgelegd in een Handboek. Tijdpad: 2010, monitoring doorlopend Status: Gerealiseerd, monitoring blijft 2 Constante professionalisering van het vrijwilligerskader Doel: Verdere uitwerking van het vrijwilligersbeleid uitgaande van de diversiteit van vrijwilligers en uit te voeren werkzaamheden. Werkw ijze: Werving, selectie en opleiding van nieuwe vrijwilligers, nascholing van huidige vrijwilligers voor de uiteenlopende werkzaamheden, aansluitend bij hun beschikbare tijd, wensen en vaardigheden. Ontwikkeling functie- en competentieprofielen vrijwilligers met een daaraan gekoppeld trainingsaanbod. Resultaat: Tijdpad: Status: Een vaste pool van deskundige en betrokken vrijwilligers die bereid zijn zich in hun functie te ontwikkelen. Behoud huidige aantal vrijwilligers, jaarlijkse verversing ca 8%. Vrijwilligershandboek met functie- en profielbeschrijvingen onderschreven door de vrijwilligers zelf en daar doorlopend Gerealiseerd Promotie De VOKK wil zich duidelijk en blijvend profileren als enige organisatie die steun biedt aan gezinnen met een kind met kanker door middel van de volgende acties. 1. Het zichtbaar maken van de dienstverlening Helpdesk Ouder en Werk (Spaink) Helpdesk Palliatieve zorg Helpdesk School Doel: Dienstverlening dichtbij ouders brengen. Werkwijze: Aandacht in Attent en op website en via leskoffers, folders en vrijwilligers. Resultaat: Groei gebruik van elke helpdesk met 10% per jaar 8

9 Tijdpad: Het verbetering van de website Doel: Professionelere uitstraling, portal Werkwijze: Website-redactie pakt dit aan in samenwerking met Onlinebase. Resultaat: Website met professionele uitstraling en goede navigatie Tijdpad: 2010, dan doorlopend Status: Eerste verbetering in 2010 afgerond. Eind 2011 besloten tot een volledige vernieuwing. Daarvoor zijn extra middelen door bestuur beschikbaar gesteld. Realisatie voorzien in Proeftuin gestart. 3. Het merk KanjerKetting in de markt zetten Doel: Het generen van meer inkomsten en grotere naamsbekendheid Werkwijze: Oprichten Steunstichting KanjerKetting en Resultaat: Inkomsten via merk KanjerKetting minimaal in 2010, in Tijdpad: Website en Steunstichting begin Inkomsten Status: Steunstichting is niet opgericht. Kanjerketting.nl is in januari 2012 gerealiseerd en heeft geleid to meer inkomsten. Ook een twitter en facebook accounts voor KanjerKetting in 2012 gemaakt. Naamsbekendheid is duidelijk toegenomen. Adopteer een kraal brengt veel geld in. Flinke toename acties de laatste 1,5 jaar. 4. World Child Cancer Day in de markt zetten Doel: Het creëren van awareness en het profileren van de VOKK Werkwijze: Uitbrengen CD met Kanjerlied, PR in samenwerking met KWF Kankerbestrijding Resultaat: CD Kanjerlied, minimale opbrengst 5000 euro in het eerste jaar, in het derde jaar. Tijdpad: Eerste keer 15 februari 2010, daarna elk jaar Financiering: Voor het uitbrengen van de CD moet geld worden geworven. Status; CD is niet uitgebracht. We proberen rond 15 febr. De Walk4Children te promoten, met wisselend succes. 5. Uitbreiden ledenaantal Doel: Vergroten draagvlak Werkwijze: De VOKK meer profileren als dé organisatie die de belangen van kinderen van kanker en hun gezin behartig (naamsbekendheid). Opnieuw inzetten contactpersonen ziekenhuizen. Wegen onderzoeken om ook allochtone gezinnen te betrekken bij de vereniging. Resultaat: 150 netto aanwas per jaar Tijdpad: Binnen 3 jaar Starus: Jaarlijkse netto groei wordt gehaald. 6. ~~~~~~ 9

10 Bijlage 1 JAARPLAN 2013 De activiteiten die de VOKK ontplooit, moeten aansluiten bij de doelstellingen. Elke nieuwe activiteit wordt daarop beoordeeld en vervolgens vastgelegd in een jaarplan, waarbij een verantwoordelijke wordt benoemd en de financiering wordt bepaald. Op elke bestuursvergadering wordt het jaarplan getoetst op resultaten. In een Jaarverslag worden de afgeronde activiteiten beschreven en wordt financiële verantwoording afgelegd. Bijlage 2 Meerjarenraming 10

11 2. Vrijwilligers Vrijwilligers en beroepskrachten worden allen als medewerkers behandeld. Van alle medewerkers verwacht de VOKK dat ze hun werk goed doen en zich aan afspraken houden. De VOKK gaat met alle medewerkers professioneel om. Als iemand niet professioneel handelt, wordt zijn/haar contract of overeenkomst aangepast. Vrijwilligerswerk wordt gepland. Tijd krijg je nooit terug. Voor alle medewerkers geldt: afspraak is afspraak De VOKK werft haar medewerkers op functie, bijvoorbeeld fondsenwerver of oncoloog. De VOKK vraagt niet aan vrijwilligers wat ze niet aan beroepskrachten zou vragen. 11