UBILEUM. verhaal. Lees het. van Mariana. 40 jaar Brandwondencentrum Beverwijk

Transcriptie

1 UBILEUM Lees het verhaal van Mariana 40 jaar Brandwondencentrum Beverwijk

2 2

3 I voorwoord 40 jaar Brandwondencentrum Beverwijk Dat er in veertig jaar veel kan veranderen, bewijst het jubilerende Brandwondencentrum in Beverwijk. Vroeger stond de vraag centraal of een patiënt zou overleven. Tegenwoordig overleeft nagenoeg iedereen en draait het om de kwaliteit van leven na de behandeling van brandwonden. Het is in belangrijke mate de verdienste van chirurg Rudy Hermans dat het Brandwondencentrum Beverwijk in 1974 werd geopend. Nederland liep op het gebied van gespecialiseerde brandwondenzorg achter op landen als de VS en Groot- Brittannië. Hermans koos voor het Amerikaanse model dat erop was gericht dat meer patiënten zeer uitgebreide brandwonden zouden overleven. Aangezien er bij de bouw van het Rode Kruis Ziekenhuis (RKZ) geen rekening was gehouden met een brandwondencentrum, werd een deel van de afdeling Chirurgie verbouwd tot een geïsoleerd centrum met vier Intensive Care-bedden en acht bedden voor patiënten met kleine brandwonden. Paul van Zuijlen, brandwondenspecialist en plastisch chirurg in het RKZ Brandwondencentrum: Patiënten met ernstige uitgebreide brandwonden hadden weinig kans op overleven. De zorg was erop gericht om deze mensen zo min mogelijk pijn te laten hebben. Chirurg Rudy Hermans Onze focus ligt op de ontwikkeling van nieuwe behandeltechnieken die de kwaliteit van leven van de patiënt nog meer verbeteren Ontwikkelingen Infectie was de belangrijkste doodsoorzaak. Hygiëneregels waren er nauwelijks. Dankzij onderzoek kwamen eind jaren 80 betere antibiotica, werd de brandwondenafdeling een gesloten afdeling en kwamen er strenge hygiëneregels. Ook kwam er een beter Intensive Care beleid. Er was meer aandacht voor goede wond- en littekenbehandeling. Donorhuid verbeterde de behandeling van brandwonden enorm. Internationale erkenning Nieuwe behandelingstechnieken zorgden er in de jaren 90 voor dat het brandwondencentrum in Beverwijk internationale erkenning kreeg en tot op heden wordt gezien als een belangrijk kenniscentrum. Emeritus Professor Robert Kreis ontwikkelde een manier om met kleine stukken huid grote delen van de wond te bedekken. Tien jaar geleden werd hier op het centrum de POSAS-littekenschaal ontwikkeld, een methode om littekens eenduidig te beoordelen. Inmiddels wordt deze schaal wereldwijd gebruikt. Een mooie erkenning voor onze inspanningen, aldus Van Zuijlen. De toekomst Jaarlijks worden er in het Brandwondencentrum Beverwijk zo n 250 patiënten opgenomen. Specialisten zien de laatste jaren vooral een toename van niet-brandwondpatienten. Zo worden door de opgebouwde expertise van huidbehandeling en infectiebestrijding steeds meer patiënten doorgestuurd met ernstige huidletsel als gevolg van ongelukken en patiënten met bijvoorbeeld ernstige infecties. Om meer onderzoek mogelijk te maken stelde het RKZ de leerstoel 'Huidregeneratie en wondgenezing' in. Esther Middelkoop, sinds 1996 als onderzoeker verbonden aan het brandwondencentrum, geeft leiding aan dit onderzoek. Daarmee wordt het in de toekomst mogelijk om uit een miniem stukje eigen huid in het laboratorium nieuwe huid te laten groeien en daarmee brandwonden te genezen. 3

4 Euro Skin Bank feliciteert het Brandwondencentrum Beverwijk! Bij de behandeling van brandwonden speelt donorhuid een belangrijke rol. Het is een biologisch verband voor de eerste dagen, heeft een pijnstillende werking en voorkomt littekenvorming. Donorhuid wordt geleverd door de Euro Tissue Bank en is al lang niet meer het enige huidproduct wat deze weefselbank levert: Wij kunnen huid in meerdere variaties aanbieden, naar de wens van de eindgebruiker, de arts, aldus Piet Jan Kruit, directeur Euro Tissue Bank. Het kantoor, het laboratorium en de bank met huidproducten bevinden zich op zo n kilometer afstand van het Brandwondencentrum. Niet toevallig, want de samenwerking tussen beiden stamt al van voor de opening van het Brandwondencentrum. Kruit: In 1971 richtte professor Rudy Hermans de Nederlandse Brandwonden Stichting op. Deze stichting had drie doelen: preventie, wetenschappelijk onderzoek en het opzetten en onderhouden van een huidbank. In de jaren negentig veranderde de huidbank in Euro Skin Bank. Wij hebben altijd onderzoek gedaan naar de juiste bewaarmethode van donorhuid. Daarmee waren wij voorloper en leverden wij huidproducten van hoge kwaliteit. De vraag naar donorhuid vanuit Europa nam dan ook sterk toe. Inmiddels is de Euro Cornea bank toegevoegd en samen vormen wij nu de Euro Tissue Bank. Wij zijn losgekoppeld van de Brandwonden Stichting. Een voordeel hiervan is dat wij ons eigen wetenschappelijk onderzoek uit kunnen zetten. De basis van ons aanbod aan huidsubstituten komt uit de kliniek. De vraag van klinici is in de loop der jaren wat verschoven. Zo hebben wij acellulaire donorhuid ontwikkeld, Glyaderm. Deze matrix moet zich de komende jaren nog bewijzen. Ook de bewaarmethode van donorhuid wordt afgestemd. In de eerste jaren werd donorhuid cryo gepreserveerd. Donorhuid werd in vloeibare stikstof bewaard. Later preserveerden wij donorhuid in Glycerol. Glycerol werkt antibacterieel, antiviraal en de donorhuid was met deze methode makkelijk op te slaan en te transporteren. Ons doel is nog steeds om donorhuid beschikbaar te maken voor patiënten. Er zijn plannen om opnieuw cryo gepreserveerde donorhuid te gaan produceren, omdat die vraag vanuit verschillende brandwondencentra gesteld wordt. De Euro Skin Bank blijft zich ontwikkelen, benadrukt Kruit. Wij zijn blij en trots op de decennialange samenwerking met het Brandwondencentrum Beverwijk, wij feliciteren hen van harte met het veertigjarig bestaan. Zeestraat AJ Beverwijk Postbus EA Beverwijk Fax

5 I houd ik hier een litteken aan over? Inhoud Voorwoord 3 Houd ik hier een litteken aan over? 5 Het verhaal van Mariana 8 Littekens verdwijnen helaas nooit Kitty Stoker, nazorgverpleegkundige voor kinderen met brandwonden 10 Het Brandwondencentrum toen en nu 13 Houd ik hier een litteken aan over? Het is dé vraag die patiënten stellen aan brandwondenspecialist Jos Vloemans van het Brandwondencentrum in Beverwijk. Een vraag die hij niet direct met ja of nee kan beantwoorden. Onderzoek 14 Colofon Dit jubileumnummer is een uitgave van het Rode Kruis Ziekenhuis (RKZ) in Beverwijk Postbus 1074, 1940 EB Beverwijk T F Eindredactie Anna van Os, afdeling Communicatie RKZ Aan dit nummer werkten verder mee Mariana Zinga, Carine van Schie, Jos Vloemans, Kitty Stoker, Paul van Zuijlen, Roelf Breederveld, Esther Middelkoop Fotografie Koos Breukel (omslagfoto), Matthanja Bieze Photography, Nico te Laak Ontwerp/Uitgever BC Uitgevers BV Sneek T Bladmanager Dennis de Kam, M Of een patiënt littekens overhoudt aan zijn brandwond, hangt behalve van de uitgebreidheid en diepte van de wond, ook af van het verhaal van het ongeluk, zegt Vloemans. Bij bijvoorbeeld water is het belangrijk om te weten hoe heet het was en hoeveel er over de huid is Littekens willen zichzelf kleiner maken en kunnen gaan trekken gekomen. Ook is het belangrijk om te weten of er onmiddellijk is gekoeld, zodat de brandwond zich niet heeft kunnen verdiepen. Derdegraads brandwonden kunnen niet vanuit de diepe huidlagen herstellen, maar alleen vanuit de wondranden of door een huidtransplantatie. Diepe tweedegraads brandwonden herstellen pas na vele weken, oppervlakkige genezen sneller en geven nauwelijks littekens. Maar bij diepe brandwonden wordt littekenweefsel afgezet om de huid te herstellen en de sterkte weer terug te geven. Het is als een gelijmd kopje, zegt Vloemans. Je blijft de scheur aan de buitenkant zien. Maar de menselijke huid is wat ingewikkelder dan een kopje. De éen heeft meer aanleg voor littekenvorming dan de ander. Bovendien is geen litteken hetzelfde. De ernst hangt onder meer af van de plaats op het lichaam. Beweeglijke huiddelen over gewrichten staan bloot 5

6 6

7 aan spanningen. De huid maakt extra bindweefsel aan om die spanning op te vangen. Kenmerken Kort na de genezing van de brandwond is er nog weinig van het litteken te zien. Na een aantal weken kan het dikker en stugger worden en kan het gaan jeuken. Littekens willen zichzelf kleiner maken en kunnen gaan trekken. Dat is hinderlijk in bijvoorbeeld de knieholte. Als daar een litteken krimpt, kan je je knie niet meer volledig strekken. Na ongeveer een half jaar zal het strakke gevoel geleidelijk verminderen. De behandeling Bij diepe brandwonden krijgt de patiënt vaak een huidtransplantatie. Een goed en op tijd uitgevoerde transplantatie zorgt meestal voor een beter litteken dan een wond die te lang met een verband of zalf is behandeld. Is er eenmaal een litteken, dan zijn de behandelmogelijkheden beperkt. Je kunt de ontwikkeling van het litteken remmen door er druk op uit te oefenen, bijvoorbeeld met een steunkous of siliconen pleisters. Toch is dat niet altijd voldoende. Een litteken dat de functie van een gewricht beperkt, wordt vaak operatief behandeld door gezonde huid te verplaatsen naar het verlittekende gebied. Of door het weg te snijden waarna de huid zorgvuldig wordt opgerekt en gehecht. Op dit moment wordt er een laserbehandeling ontwikkeld die littekens moet verbeteren Daarmee krijg je hopelijk een beter litteken. Op dit moment wordt er een laserbehandeling ontwikkeld die littekens moet verbeteren. Verwerking Tijd is de belangrijkste factor die zorgt voor een verbetering van een litteken. Een wond die binnen twee weken geneest, laat meestal geen littekens achter. Maar dit betekent niet dat de huid er weer net zo uitziet als voor het ongeval. De kleur kan blijvend veranderen, zowel voor mensen met veel als met weinig pigment. Littekens verdwijnen helaas nooit. Patiënten moeten ermee leren leven en dat is niet eenvoudig. Wij begeleiden hen bij de verwerking van hun verbrandingsongeval, net als Stichting Kind en Brandwond en de Vereniging van mensen met Brandwonden, aldus Vloemans. 7

8 6 Mariana Er is nog zoveel moois aan de horizon

9 I het verhaal van Mariana Er is absoluut een leven na brandwonden Als vierjarige liep Mariana (28) ernstige brandwonden op. De vraag was of ze het zou overleven. Iedere dag ben ik dankbaar dat ik het heb gered. Iedere dag ben ik blij met wat ik doe en kan. Er is absoluut een leven na brandwonden. Zelf herinnert ze zich niets van het incident. De verhalen komen van haar ouders en zus. Ik speelde met een vriendinnetje dat naar binnen ging en terugkwam met een aansteker en een papiertje. Ze stak het papier aan en gooide het mijn kant op. Binnen enkele seconden vatte mijn jurk met roesjes vlam. Mijn zus probeerde mijn jurk uit te trekken, maar dat mislukte. Ik zette het op een hollen waardoor het alleen maar erger werd. Mijn vader doofde de vlammen en ik werd met een ambulance naar Beverwijk gebracht. De eerste herinneringen die ze heeft, zijn de piepende geluidjes van de beademingsapparatuur. Ik lag alleen in de kamer en zag mijn ouders achter het glas staan. Ze mochten niet bij mij komen vanwege infectiegevaar. Mijn ongeluk had een enorme impact op hun leven. Doordat ik een half jaar in het ziekenhuis moest liggen, zijn ze vanuit het oosten van het land naar Beverwijk verhuisd. Een eindeloze tijd van operaties, herstel en revalidatie volgde. Mariana s huid was voor meer dan 60 procent verbrand, verdeeld over eerste-, tweede- en derdegraads verbrandingen. Mijn benen en een gedeelte van mijn gezicht waren tweedegraads verbrand en mijn buik en armen derdegraads. Dit leverde behoorlijk grote littekens op. Ik heb gemiddeld één operatie per jaar en heb er al ruim dertig achter de rug. Zo werd bijvoorbeeld voor het verbrande gedeelte van mijn hoofd een gedeelte van mijn hoofdhuid opgerekt waarna dit over mijn verbrande huid werd getrokken. Op die manier kon er weer haar groeien. Ze prijst de artsen van het brandwondencentrum. Het zijn mijn helden geworden Ze prijst de artsen van het brandwondencentrum die haar door de jaren heen hebben behandeld. Als je elkaar jaar in jaar uit ziet, bouw je een band op. Het zijn mijn helden geworden. Mariana vervolgt haar verhaal met een glimlach. Het was best heftig, maar ik heb mij nooit gehandicapt of anders gevoeld. Natuurlijk ben ik onzeker in het zwembad en denk ik altijd iets langer na bij wat ik aantrek. Maar het is een onderdeel van wie ik ben. Ik kan nog zoveel. Ondanks dat ik aan mijn rechterhand twee vingers mis en mijn arm niet boven mijn hoofd krijg, heb ik alles gedaan wat ik graag wilde. Na mijn middelbare schoolperiode ben ik naar de modeacademie gegaan. Mijn omgeving hield de adem in en vond het nog spannender dan ik. Momenteel zit ik in het laatste jaar van een HBO-studie en heb ik mijn eigen fashion label Designs by Mariana ontwikkeld. Als ambassadrice van de Nederlandse Brandwondenstichting ondersteunt ze lotgenoten. Ik wil ze graag een hart onder de riem te steken. Ik wil ze helpen niet bij de pakken neer te zitten, maar te kijken naar datgene wat je nog wél kunt en wilt doen. Er is nog zoveel moois aan de horizon. 9

10 I Kitty Stoker, nazorgverpleegkundige voor kinderen met brandwonden De contacten met kinderen zijn bijzonder en intens Als nazorgverpleegkundige voor kinderen met brandwonden werkt Kitty Stoker (54) 31 jaar op de kinderafdeling van het Rode Kruis Ziekenhuis te Beverwijk. Veel kinderen met brandwonden worden vaak langdurig behandeld en komen regelmatig terug op het littekenspreekuur. Hierdoor zijn de contacten bijzonder en intens. Het RKZ heeft sinds 1990 een kinderbrandwondencentrum. Zes plekken op de kinderafdeling zijn speciaal ingericht voor kinderen met brandwonden. De meeste kinderen met een brandwondenongeval zijn tussen de 0 en 4 jaar oud, veroorzaakt door hete vloeistoffen zoals koffie of thee. Bij tieners zie je vaak brandwonden door het spelen met vuur, aldus Stoker. Als verpleegkundige begin ik de dag met een voorbereiding voor de verbandwissel. Dit gebeurt in een speciaal daarvoor ingerichte ruimte, de verbandwisselkamer. Het dagelijks verschonen van het verband is geen leuke ervaring. Daarom proberen we om het kind en de ouder hierin zo goed mogelijk te begeleiden. Bij ieder kind meten wij zowel voor, als tijdens de verbandwissel de pijn en passen eventueel de pijnmedicatie hierop aan. Door zoveel mogelijk vervelende handelingen bij het kind te bundelen en dit tijdens of direct na de verband- 10

11 Ik leer de kinderen goed kennen. Na al die jaren is het nog altijd bijzonder dankbaar werk wissel te doen, blijft de kamer waar het hun kind. Dit wordt dan ook als buitengewoon prettig ervaren. Als kinderen kind slaapt, eet en speelt een veilige omgeving. langer in het kinderbrandwondencentrum moeten blijven, kunnen Volgens Kitty Stoker gaan de meeste ouders mee tijdens de verbandwissel. familieleden verblijven in het Kiwanishuis, een verblijfhuis op vijf minuten De pedagogisch medewerker begeleidt het kind en de ouder en zorgt voor de afstand van het ziekenhuis. nodige afleiding. Ouders groeien er op Patiënten komen vanuit het hele land deze manier naar toe om langzamerhand te helpen in de zorg rondom eigen appartement kan verblijven hierheen. Dat de familie dan in een voor zolang dat nodig is, zorgt voor veel rust. Ze geeft aan dat ze er ook is voor de nazorg. Veel kinderen blijven langdurig onder controle en soms volgt nog plastische chirurgie. Ik zie de kinderen en hun ouders vrijwel altijd terug op het littekenspreekuur. Daarnaast ga ik regelmatig met een kind mee naar school op de eerste schooldag na de nare ziekenhuisopname. Wij vertellen dan samen aan de klas wat er is gebeurd en ik geef uitleg over de littekens. Door dit contact leer ik de kinderen vaak goed kennen en is het na al die jaren nog altijd bijzonder dankbaar werk. 11

12 12

13 I het Brandwondencentrum toen en nu Het Brandwondencentrum toen en nu 13

14 De kracht van onderzoek I onderzoek Onderzoek naar brandwondenzorg heeft de afgelopen jaren een grote vlucht genomen. De kwaliteit van leven na brandwonden is enorm verbeterd. Op dit moment zijn de ogen gericht op plasma De termen Brandwondenstichting en Brandwondencentrum worden vaak met elkaar verwisseld. Ze zijn dan ook onlosmakelijk met elkaar verbonden. In 1971 werd de Nederlandse Brandwonden Stichting (NBS) opgericht door enkele artsen uit het Rode Kruis Ziekenhuis (RKZ) in Beverwijk. De stichting zette zich met succes in voor wetenschappelijk onderzoek naar brandwondenzorg en kwaliteit van leven na brandwonden, zegt onderzoekcoördinator Carine van Schie van de Nederlandse Brandwonden Stichting. Belang Ruim veertig jaar later richt de stichting zich ook op het voorkomen van brandwonden en helpt het leed bij slachtoffers te beperken. Daarnaast heeft de Brandwonden Stichting een belangrijke functie in het bevorderen van de samenwerking tussen de drie Nederlandse brandwondencentra. Internationaal heeft het brandwondencentrum een vooraanstaande positie. Onderzoek is daarvoor buitengewoon belangrijk, zegt Van Schie. Financiering Van alle uitgaven die de stichting jaarlijks doet, gaat ongeveer een derde naar brandwondenonderzoek. De jaarlijkse landelijke collecteweek is een belangrijke inkomstenbron. Ik begeleid het proces waarin wordt bepaald welke onderzoeken wij steunen en monitor dit. Een wetenschappelijke adviesraad beoordeelt de aanvragen voor subsidies zorgvuldig. Onderzoekers Met enthousiasme geeft Van Schie een rondleiding door het eigen laboratorium van de Brandwonden Stichting. De mensen die hier momenteel onderzoek doen, zijn in dienst van de Vereniging Samenwerkende Brandwondencentra (VSBN). Elf jaar geleden is deze vereniging ontstaan vanuit de stichting. Nu zijn wij verantwoordelijk voor de basisfinanciering van de vereniging en is het mede hierdoor mogelijk structureel brandwondenonderzoek te doen. Nieuw onderzoek Momenteel subsidieert de stichting onderzoek naar een alternatief voor de behandeling van brandwondeninfecties. Infecties worden tegenwoordig bestreden met antibacteriële crèmes, maar die kunnen de wondheling remmen. Ook kan er resistentie optreden. Op dit moment zijn de ogen gericht op plasma. Plasma is een instabiele, maar zeer spectaculaire fase van gas. De superkleine deeltjes waaruit het gas bestaat, trekken elkaar aan als magneten. In de plasma-fase worden die deeltjes uit elkaar getrokken. Daarbij ontstaan een soort bliksem en UV-straling, warmte, elektronen, elektriciteit, licht en radicalen. Die radicalen doden bacteriën. Doorbraak Het plasma moet de huid ontsmetten. Op gekweekte huid is dit inmiddels bewezen. Deze techniek kunnen brandwondencentra naar verwachting over een paar jaar gaan gebruiken. Ik ben er trots op vroeg betrokken te zijn bij een behandelingsmethode die uiteindelijk betekenis zal hebben voor patiënten. Dat maakt mijn werk zinvol. 14

15

16