Inhoud. Voorwoord prof. dr. J.H.J.P. Tettero XI. Voorwoord G.J. Sepers XII. Dankwoord

Transcriptie

1 V Inhoud Voorwoord prof. dr. J.H.J.P. Tettero XI Voorwoord G.J. Sepers XII Dankwoord XV 1 Waarom nu een boek over voltooid leven? 1 Van klaar met leven naar voltooid leven 2 Ouderen vormen een groep met eigen kenmerken 3 Inzicht bieden in wat ouderen zelf vinden 3 Afbakening van wat oud en voltooid leven betekent in de context van dit boek 6 2 Positief in het leven staan 9 Nog actief deelnemen aan het leven en nieuwe groei doormaken 10 Terugkijken op een heel leven 11 Het huidige leven genieten en waarderen 12 3 Als het leven steeds moeilijker wordt 15 Herstelvermogen neemt af 16 Slechte gezondheid en afhankelijkheid spelen samen een hoofdrol 16 Nog wel hopen op herstel of die hoop opgeven 19 Noden en behoeften als het voltooide leven moeilijk wordt 20 Negatief toekomstperspectief beïnvloedt de huidige levenswaardering 23 Alle negatieve factoren hebben te maken met verlies 25 4 Onervaren met de dood 29 Geen doodswens hebben 30 Voorstellingen van een goede dood en waardig sterven 31 Moderne mensen zijn relatief onervaren met de dood 32 Taboes op de dood, doodswens en zelfdoding 33 Weerslag op wat onderzocht is over de doodswens 35 5 Ouderen en hun doodswens 39 Hoeveel ouderen hebben een doodswens? 40 De doodswens kent gradaties qua intensiteit, duur en frequentie 41 Wanneer of waardoor kan een blijvende doodswens ontstaan? 43 Slechte gezondheid, afhankelijkheid en verlies van waardigheid v ersterken elkaar 47

2 VI Voltooid Leven in Nederland Overwegen wat de eigen doodswens werkelijk betekent 49 Behoefte aan begrip voor een wens die kan afschrikken 50 Overgaan naar het stadium van de aanhoudende doodswens 53 6 Wachten op een natuurlijke dood 55 Willen wachten in aanvaarding van een hoger gezag 56 Wachten uit respect voor een natuurlijke zedenwet 58 Grenzen verleggen 60 7 Zoeken naar mogelijkheden voor een zelfgewild levenseinde 63 Theorie wordt werkelijkheid 64 Voorwaarden voor actief handelen 66 Methodes en mogelijkheden van waardig sterven zijn maar gedeeltelijk bekend 66 Bij oriëntatie en aftasten hulpbereidheid is er behoefte aan een deskundige 68 Arts is dé aangewezen persoon voor stervenshulp 69 Euthanasie 72 Ouderen die vergeefs om euthanasie vragen 73 Velen willen hulp van arts, weinigen krijgen die 75 Verschillen in opvatting over lijden en sterven 77 Hulp van dierbaren en naasten vragen 79 Bij dierbaren spelen emotionele dilemma s 81 Hulpbereidheid hangt af van empathie 82 Oriënterende fase samengevat 84 8 Besluitvorming 87 Beschikbare hulp bepaalt in hoge mate wat een oudere besluit 88 Waardige manier vinden is voorwaarde voor verdergaan 88 Afwezigheid van garanties als onoverkomelijke barrière 88 Calamiteiten of conflicten kunnen een besluit forceren 89 Mogelijkheid voor adequate zorg bepaalt mee waar iemand sterft 90 Overtuigd zijn van de morele juistheid van de stap 91 Morele verontwaardiging bij ouderen en naasten 93 Stappen op de weg van doodswens naar keuze levenseinde 95 9 Barrières en andere redenen waarom weinig doodswensen leiden tot de definitieve stap 97 Barrières zijn zowel principieel, emotioneel als praktisch van aard 98 Barrières bij dierbaren en naasten 98 Barrières bij artsen 98 Barrières bij de oudere zelf 99 Gemeten en geschatte aantallen zelfdodingen zijn laag 99

3 Inhoud VII 10 De definitieve laatste stap 103 Onthechten 104 Om praktische en emotionele redenen afwijken van de voorkeursmethode 104 Sterven met directe of indirecte hulp van een arts 105 a. EHZ 105 b. Arts schrijft recepten uit voor opsparen 106 c. Sederen bij STED 107 d. Controleren van verzamelde medicijnen 107 De autonome route, waardig sterven in eigen regie 107 a. Weigeren van medicatie en behandeling gericht op in leven b lijven 108 b. Bewust stoppen met eten en drinken (STED) 109 c. Dodelijke middelen innemen 112 Gewelddadige vormen van zelfdoding 116 Terugkijken op een goed en waardig sterfbed Penportretten van voltooide l evens 121 Nieuwsgierig blijven en boffen 122 Jouw generatie heeft meer kansen, voor mij komen die te laat 123 Het leven gaat beter dan ooit tevoren en nu wil ik niet meer 125 Een levenlang handen vasthouden, lakens gladstrijken en geraniums water geven 127 Een schijnbaar liefdeloze relatie ten goede gekeerd 129 Als ik terugkom op aarde ga ik wat meer op avontuur 131 Hevige angst om straks ontheemd, afhankelijk en verloren te zijn 133 Mijn huisarts wilde niets voor mij doen, u toch zeker wel? 136 Hij was toen weer even helder en nam zijn besluit 139 Breng me naar huis, nu kan ik het nog doen en straks ben ik te laat 140 Steeds weer kwamen zijn gedachten terug op dit grote verlies 142 Kom maar op met die vla! 144 Hij moest alleen sterven Belangrijkste bevindingen en conclusies 149 Opnieuw de vraagstelling 150 Voltooid leven betreft vooral de levensfase van afbouwen 150 Alle negatieve factoren hebben te maken met verlies 150 Voltooide levens, ook als er ernstige problemen zijn, leiden bij overgrote meerderheid niet tot een doodswens 151 Doodswensen ontstaan vooral door een combinatie van fysieke en psychosociale factoren plus de overtuiging van onherstelbaarheid 151 De aanhoudende doodswens krijgt de kracht van een onomkeerbaar besluit 152 Willen wachten komt vooral door levensbeschouwing 152

4 VIII Voltooid Leven in Nederland Bijlagen Een zelfgewild levenseinde is een zoektocht naar zowel praktische m ogelijkheden als morele overtuiging 153 Publieke opinie steunt het recht op zelfdoding van ouderen met een v oltooid leven 153 Stadia in voltooid leven 154 Schematische overzichten van factoren, behoeften, problemen en b arrières die verbeteringen of probleemoplossingen in stadia 2, 3 en 4 tegenhouden 155 Overzicht van problemen en behoeften bij negatieve levenswaardering die kan uitgroeien tot een doodswens 156 Overzicht behoeften en barrières die ouderen kunnen ervaren als zij actief hun leven willen beëindigen 159 Barrières en frustraties ontstaan ook door de spanning tussen onpersoonlijk en persoonlijk 161 Laag officieel slagingspercentage zelfverkozen levenseindes verhult omvang en ernst van de behoefte 161 Feitelijke stervenshulp hangt af van zowel regelgeving als empathie van de omgeving 162 Korte segmentatie in oorzaken en verschijnselen op moment van zelfgewenste levensbeëindiging 162 De factor tijd in weigeren van gevraagde stervenshulp door arts 163 De KNMG ontwikkelt nieuw standpunt dat ouderen met een stervenswens meer kansen biedt 164 De botsing van algemene moraal en regelgeving met de unieke concrete situatie van het individu 164 Voltooid Leven en Lijden aan Lang Leven 165 Bijlage 1 Verantwoording van het onderzoek Voltooid Leven volgens ouderen en hun nabestaanden 168 Doel van het onderzoek 168 Het kwantitatieve gedeelte 168 Kleinschalig gedeelte ter voorbereiding van het kwalitatieve onderzoek 169 Kwalitatief onderzoek door middel van vervolggesprekken/ diepte-interviews 169 Interviewtechniek 169 Tijdsbestek 170 Noot betreffende doelstelling en keuze respondenten 170 Noot over het weergeven van uitkomsten uit kwalitatief onderzoek 170 Noot over verder onderzoek 170

5 Inhoud IX Bijlage 2 Bijlage 3 Bijlage 4 Bijlage 5 Kwantitatief onderzoek naar de opinie van N ederlanders over Voltooid Leven 171 Belangrijkste uitkomsten 171 Huidige wet- en regelgeving relevant voor ouderen met een voltooid leven 179 Zelfbeschikkingsrecht in de grondwet 179 Zelfbeschikkingsrecht en patiëntenrechten in het kader van voltooid leven en zelfdoding 179 Wetboek van strafrecht (Sr) 180 Euthanasiewet of Wet toetsing levensbeëindiging op v erzoek en hulp bij zelfdoding, oftewel WTL (per 2002 in werking) 182 Noodrecht 184 Proeve van een Wet toetsing stervenshulp aan ouderen door de initiatiefgroep Uit Vrije Wil 185 Artikelen over zorgvuldigheidseisen en de stervenshulpverlener 185 Agendering van het burgerinitiatief 186 Medische codes, standpunten en richtlijnen r elevant voor ouderen met een voltooid leven 187 Artseneed 187 Standpunten van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst over voltooid leven 188 Richtlijnen palliatieve sedatie Bijlage 6 De levenseindekliniek 192 Noodoplossing voor wie euthanasie geweigerd krijgt 192 Inventarisatie onderzoek 192 Haalbaarheidsonderzoek 193 Doelgroep 193 Werkwijze kliniek 193 Conclusie 194 Bijlage 7 Geraadpleegde literatuur, onderzoeksrapporten en andere bronnen 195