VASCULITIS)STICHTING) )ACTIVITEITENPLAN)2015) ) ALGEMENE'DOELSTELLING'

Transcriptie

1 VASCULITISSTICHTING ACTIVITEITENPLAN2015 December2014 INHOUDSOPGAVE! Algemene2doelstelling Samenvatting2activiteitenplan Lotgenotencontact Informatievoorziening Samenvatting2totale2begroting ALGEMENE'DOELSTELLING' Onze'algemene'doelstelling'is:' K! Zorgen!dat!zowel!patiënten!met!een!primaire!vasculitis!als!de!aan!hen!gerelateerde! belanghebbenden,!goed!geïnformeerd!zijn!over!hun!ziektebeeld,!de!medicijnen!en!het! chronisch!ziek!zijn,!zodat!ze!hun!leven!daarop!zo!goed!mogelijk!kunnen!instellen!! K! Zorgen!dat!deze!patiënten!en!belanghebbenden!weten!waar!ze!zorg!en!hulp!kunnen! krijgen!en!weerbaar!zijn!ten!opzichte!van!artsen,!zorgverleners,!hulpverleners!etc.,!zodat! ze!die!behandeling,!zorg!en!hulp!krijgen!waar!ze!recht!op!hebben.! K! Zorgen!dat!(para?medici!van!de!juiste!informatie!zijn!voorzien!om!te!zorgen!dat!de! diagnose!van!de!ziekten!eerder!gesteld!wordt,!zodat!door!een!sneller!ingrijpen!minder! schade!optreedt!en!de!patiënt!beter!behandeld!wordt.! K! Zorgen!dat!de!positie!van!chronisch!zieke!patiënten!zoals!die!met!een!primaire!vasculitis! versterkt!wordt!in!het!medische?,zorgverlenings?!en!hulpverleningscircuit!en!in!de! maatschappij!in!het!algemeen.! Om'dit'te'bereiken'stellen'wij'ons'ook'in'2015'ten'doel'om:' Patiëntenmeteenprimairevasculitisendaaraangerelateerdebelanghebbendentevoorzien vanactueleinformatieen/oflotgenotencontactmiddels: K! het!organiseren!van!regionale!en!themabijeenkomsten.!! K! het!in!stand!houden!van!een!telefonische!hulplijn,!! K! het!uitgeven!van!een!magazine!en!elektronische!nieuwsbrieven.! K! het!onderhouden!van!een!kwalitatief!hoogwaardige!website.! K! het!organiseren!van!een!jubileumcongres!i.v.m.!ons!25?jarig!bestaan! K! het!ontwikkelen!van!extra!digitale!informatiebrochures.! K! het!verder!verbeteren!van!het!informatiepakket!voor!nieuwe!leden! K! het!verder!bekendheid!geven!aan!onze!naamswijziging! K! het!verder!bekend!maken!van!(para?medici!en!andere!belanghebbenden!met!de! naamswijziging!van!!'de!ziekte!van!wegener'!naar!'granulomatose!met!polyangiitis!(gpa'! K! het!actief!participeren!in!de!activiteiten!rond!het!nationale!plan!zeldzame!ziekten! K! het!participeren!in!het!voucherproject!van!de!vks!:!expertise!in!beeld! K! het!aanhalen!van!de!banden!met!patiëntenorganisaties!uit!het!verenigd!koninkrijk,! Frankrijk!en!Duitsland!! activiteitenplan2015.docx blz.1van9

2 VASCULITISSTICHTING ACTIVITEITENPLAN2015 December2014 SAMENVATTING'ACTIVITEITENPLAN'2015' LOTGENOTENCONTACT Nr. Activiteit Toelichting Begroting LCK1 LandelijkeDag K400deelnemers LCK2 Telefonischehulpdienst werkdagen10:00k21: LCK3 Vrijwilligersbijeenkomst Jaarlijkseupdate 40vrijwilligers LCK4 Ledenraadpleging ToetsenbeleidLotgenotencontact LCK5 TrainingLCKvrijwilligers 40vrijwilligersKprofessionalisering LCK9 AdHocennietbegroot Inspelenopdeactualiteit TOTAALLOTGENOTENCONTACT INFORMATIEVOORZIENING IVK1 StichtingsbladVascuzine 3xp.jrK40blzFCK 5.433/perst IVK2 EKnieuwsenartikelen Adhocinformatie IVK3 ActueelhoudenwebsiteKinhoud Uptodatehouden IVK4 TrainingvrijwilligersIV 20vrijwilligersKprofessionalisering IVK5 OntwikkelenStichtingsfolder DeVasculitisStichting (A5conformhuisstijl10K12blz TOTAALINFORMATIEVOORZIENING TOTAAL'LOTGENOTENCONTACT'EN''INFORMATIEVOORZIENING' FINANCIERING' SubsidieVWS/PGO VoorzieningJubileum ' ''62.000' Uiteigenmiddelen(ContributieenGiften TOTALE'DEKKING'ACTIVITEITENPLAN' ' ' '62.000' activiteitenplan2015.docx blz.2van9

3 VASCULITISSTICHTING ACTIVITEITENPLAN2015 December2014 LOTGENOTENCONTACT' Onderlotgenotencontactverstaanwehetuitwisselenvanervaringenmetmensendie hetzelfdemeemakenofmeegemaakthebben.ditgeldtvoorzoweldepatiëntzelfalsvoorde mantelzorgereneventueelanderedirectbetrokkenen. Algemene'doelstelling:' Patiëntenlatenlerenvanelkaarservaringentenaanzienvanzakenals: K! de!psychische!en!lichamelijke!gevolgen!van!de!ziekte!en!het!medicijngebruik! K! positieve!en!negatieve!ervaringen!met!artsen!en!andere!zorgverleners! K! de!deelname!in!de!maatschappij!(werk,!verzekeringen!en!met!hulpverlening.!! K! toekomstverwachtingen!en!hoe!men!daar!op!in!kan!spelen.!! K! de!effecten!die!de!ziekte!heeft!op!partner/gezinsleden/mantelzorgers!!zodat!men!daarop! kan!anticiperen!en!er!beter!mee!om!kan!gaan.!! Patiënteninstaattestellenhetharttekunnenluchtenbijlotgenoten,diebegrijpenwatde patiëntoverkomenis Dezelfstandigheidvanpatiënten,bevorderenzodatzedoelgerichterenactieverkunt optredentenopzichtevanartsenenhulpverlenersenzichsterkerkunnenopstelleninde maatschappij. Activiteiten2Lotgenotencontact2(LC ActiviteitNr. LCM1' Aardvandeactiviteit Doelenbelang Doelgroep Wijzevanaanpak Frequentie/Planning Verwachteresultaten Begroting Landelijke'Vasculitisdag'2015' Patiëntenenhunverwantensamenbrengenvooruitgebreide informatiembtalleaspectenvanhunziekte. Patiëntenmeteenvormvanprimairevasculitisendedirect belanghebbenden WebrengenineenconferentiecentrumeenvijftientalMedische specialistenenoverigedeskundigenbijeendieindiverse workshopspatiëntenenmantelzorgersinformerenoverallerlei aspectenvanhunsystemischeziekte. DitjaarzalhetevenementplaatsvindenindeReehorstinEdeen welindemaandapril. Betergeïnformeerdeendoorlotgenotencontactmentaal gesterktepatiënten,mantelzorgersenanderedirectbetrokkenen (waarvanaftetrekkendeeigenbijdragevancirca activiteitenplan2015.docx blz.3van9

4 VASCULITISSTICHTING ACTIVITEITENPLAN2015 December2014 activiteitenplan2015.docx blz.4van9 ActiviteitNr. LCM2' Aardvandeactiviteit Telefonische'Hulpdienst' Doelenbelang KHetbiedenvaneenluisterendooraanpatiëntenenverwanten diesteunen/ofinformatiezoeken. Hetbelangvandezeactiviteitisgroot,zowelvoornet gediagnosticeerdepatiëntenalsvoor bestaande patiënten.door deernst,zeldzaamheidenhetchronischekaraktervanprimaire vasculitiskomtdediagnosemeestalalseengeweldigeschok, gevolgddoorduizendkenkeenvragen.deveelheidaaninformatie ophetinternetroeptvaakdebehoefteaantoelichtingop.het chronischekaraktervandeziekteroeptvoorpatiëntenenhun omgevingnaverloopvantijdvaaknieuwevragenop. Doelgroep Patiëntenmeteenprimairevasculitisenhunverwanten. (partners/gezinsleden/mantelzorgers Wijzevanaanpak Erzijndrievrijwilligersdiedetelefonischehulpdienstbemannen; zijroulerenvolgenseendienstroosterenzijndagelijks beschikbaarvan10:00to21:00uur. Dezevrijwilligersbeschikkenophunbeurtoverafzonderlijke contactpersonenvoorelkvande10ziektebeelden,voorjongeren envooroudersvankinderenmeteenvormvan vasculitis.daarnaastisereenvrijwilliger logistiek diezorgtvoor hetverzendenvanaanvullendedocumentatie.dedrie vrijwilligersoverleggenregelmatigmetelkaarenmethet DagelijksBestuur. Vandetelefonischecontactenwordenkorteaantekeningen gemaakt.dezewordenvertrouwelijkbehandeldengebruiktbij deaanpassingenontwikkelingvanhetvoorlichtingsmateriaal vandevasculitisstichting. Devrijwilligersaandeinformatietelefoonendesecretaris bemiddelentevensbijverzoekenvanpatiëntenenverwantenom (telefonischcontactmetanderepatiënteninvergelijkbare situaties. Frequentie/Planning circa400k500keertelefonischlotgenotencontactopjaarbasis Verwachteresultaten Betergeïnformeerdeeninzekeremategerustgesteldepatiënten enverwanten. Begroting 2.000

5 VASCULITISSTICHTING ACTIVITEITENPLAN2015 December2014 activiteitenplan2015.docx blz.5van9 ActiviteitNr. LCM3' Aardvandeactiviteit Vrijwilligersbijeenkomst' Doelenbelang Hetjaarlijksbijpratenvanallevrijwilligersoverontwikkelingen mbthetziektebeeld,dezorgendestichting Doelgroep Circa40vrijwilligers Wijzevanaanpak Presentatiesdoorbestuursledenenzonodigeenexpert,gevolgd doordiscussieenvragen. Frequentie/Planning 1xperjaar Verwachteresultaten Vrijwilligersdieopdehoogtezijnvandelaatsteontwikkelingen t.a.v.vasculitisenoverdejuistevaardighedenbeschikkenvoor hetuitoefenenvanhunspecifieketaak Begroting ActiviteitNr. LCM5' Aardvandeactiviteit Training'LCMVrijwilligers' Doelenbelang Zorgendatvrijwilligersopdehoogteblijvenvandenieuwste inzichtenengeschooldblijvenindevoorhunfunctie noodzakelijkevaardigheden. Doelgroep 20K30vrijwilligers Wijzevanaanpak Les(senvanmedischspecialistenvasculitisencursussenin overigevaardigheden Frequentie/Planning 1xperjaar Verwachteresultaten Vrijwilligersdieopdehoogtezijnvandelaatsteontwikkelingen t.a.v.vasculitisenoverdejuistevaardighedenbeschikkenvoor hetuitoefenenvanhunspecifieketaak Begroting ActiviteitNr. LCM6' Aardvandeactiviteit Ad'hoc'projecten'en'niet'begrote'activiteiten' Begroting 2.000inzichtenengeschooldblijvenindevoorhunfunctie noodzakelijkevaardigheden. ActiviteitNr. LCM4' Aardvandeactiviteit Ledenraadpleging' Doelenbelang Zorgendathetlotgenotencontactblijftverlopenconformde wensenvanonzecontribuanten. Doelgroep Eenselectvancirca20%vanonsbestand,d.w.z.20K30personen Wijzevanaanpak Bijeenkomstmetbestuurenledenpanel Frequentie/Planning 1xperjaar Verwachteresultaten Beleiddatzorgtdatwenietalleendedingengoeddoenmaarook degoededingendoen. Begroting 3.000

6 VASCULITISSTICHTING ACTIVITEITENPLAN2015 December2014 INFORMATIEVOORZIENING Algemene!doelstelling!Informatievoorziening! Primaire'Vasculitis' Zorgendatdedoelgroepgoedgeïnformeerdisenblijftoverdeachtergrondenhetverloop vandeziekte,debehandeling,dewerkingenbijwerkingenvanmedicijnen,endestandvan hetwetenschappelijkonderzoek,zodat: K! men!zijn/haar!leven!daar!zo!goed!mogelijk!op!kan!instellen;! K! men!weerbaarder!is!naar!artsen!en!andere!zorgverleners,!teneinde!gerichter!en!beter!de! behandeling,!medicijnen!en!onderzoeksontwikkelingen!te!kunnen!bespreken! K! men!in!staat!is!te!anticiperen!op!te!verwachten!problemen!en!aan!preventie!kan!doen! K! men!weet!wanneer!de!ziekte!weer!de!kop!op!dreigt!te!steken,!waardoor!men!tijdig!om! nader!onderzoek!en!behandeling!kan!vragen.! K! men!op!de!hoogte!is!van!het!bestaan!van!de!patiëntenorganisatie!voor!primaire!vasculitis,! de!vasculitis!stichting!als!bron!van!professionele!informatie!op!dit!gebied.!! Chronisch'ziek'zijn' Zorgendatdedoelgroepgoedgeïnformeerdisoveralleaspectenvanhetlevenmeteen chronischeziekte.nietalleendedepsychoksocialeaspectenmaarvooralookaspectenm.b.t. demaatschappelijkeenrechtspositiezodatmendienovereenkomstigkanhandelenen maatschappelijkweerbaarderwordt. menweetwatzijn/haarpositieisalschronischziekeenwelkewegenmetmoetbewandelen alshetgaatom: K!!zorgaanbieders,!de!zorgverzekeraars!en!overheid.! K!!!verzekeringen,!uitkeringen,!te!vergoeden!medicijnen,!hulpmiddelen!etc.! K!!!het!vinden!van!werk!(of!vrijwilligerswerk!! De'directe'omgeving'van'de'patiënt' Dezelfdezakenalshierbovengenoemdonder1en2aangevuldmet: K! meer!begrip!krijgen!door!kennis!over!de!problemen!waar!patiënten!tegenaan!lopen!als! gevolg!van!de!ziekte,!en!leren!hoe!ze!daarbij!het!best!te!ondersteunen;! K! leren!hoe!om!te!gaan!met!de!onzekerheid!die!de!ziekte!van!een!verwante!met!zich! meebrengt;! K! leren!om!eventuele!zorgtaken!lichter!te!maken,!welke!ondersteuning!daarbij!te!krijgen!is! en!hoe!die!aan!te!vragen;! K! leren!de!juiste!balans!te!hanteren!tussen!zorgen!voor!de!patiënt!en!zorgen!voor!jezelf.! Gericht'op'artsen,''specialisten,'huisartsen'en'opleidingsinstanties' Hetalgemenedoelisomdezorgvoorpatiëntenmeteenprimairevasculitisteverbeteren. activiteitenplan2015.docx blz.6van9

7 VASCULITISSTICHTING ACTIVITEITENPLAN2015 December2014 Subdoelenzijn: K! zorgen!dat!de!diagnose!van!de!ziekte!eerder!gesteld!wordt,!zodat!door!sneller!ingrijpen!de! ziekte!minder!schade!toebrengt!aan!bloedvaten,!organen!en!zenuwen! K! zorgen!dat!een!betere!behandeling!plaatsvindt,!zodat!de!patiënt!minder!schade!oploopt!en! sneller!weer!maatschappelijk!actief!kan!worden! K! zorgen!dat!de!huisarts!beter!geïnformeerd!is!over!de!ziekte,!zodat!hij!bij!optredende! ziekteverschijnselen!beter!kan!bepalen!welke!behandeling!hij!moet!toepassen!(bij!niet!aan! vasculitis!gerelateerde!verschijnselen!of!sneller!doorverwijst!naar!de!specialist!(bij!aan! vasculitis!gerelateerde!verschijnselen! K! zorgen!voor!een!betere!afstemming!tussen!de!verschillende!medische!specialismen,!de! huisarts,!therapeuten!en!zorginstanties,!zodat!de!patiënt!beter!geholpen!wordt!en!in!een! zieke!toestand!niet!alles!zelf!hoeft!te!regelen.! Gericht'op'zorgverleners'en'zorgaanbieders':' Hethoofddoelhierbijisdekwaliteitsverbeteringvandezorg(doorbeterekennisvande ziektenbijdebetrokkenzorgverleners/aanbieders,zodatdepatiënt(enzijndirecte omgevingbetergeholpenworden. Activiteiten2Informatievoorziening2(IV ActiviteitNr. IVM1' Aardvandeactiviteit 4Mmaandelijkse'publicatie' Vascuzine ' Doelenbelang Hetmiddelseenmagazineinformerenvandedoelgroepover alleontwikkelingendietemakenhebbenmet(hetlevenmet eenprimairevasculitis. Doelgroep KContribuantenvandeVasculitisStichting(vooralpatiëntenen verwanten KCollegaKpatiëntenorganisatiesenlandelijke/regionale patiëntenorganisaties K(paraKmedicibetrokkenbijdediversevormenvanvasculitis Wijzevanaanpak DriemaalperjaargevenweeenbladuitinfullKcolourenmet eenomvangvancirca40pagina's.deredactiewordtgevoerd dooreenaantalvrijwilligers,deopmaakenhetdrukkenwordt uitbesteedaaneenprofessioneelbureau. Frequentie/Planning 3uitgavenperjaar Verwachteresultaten Eengoedgeïnformeerdedoelgroepalshetgaatomzakendie betrekkinghebbenopprimairevasculitisenopdestichting. Begroting ( 5.333peruitgave activiteitenplan2015.docx blz.7van9

8 VASCULITISSTICHTING ACTIVITEITENPLAN2015 December2014 activiteitenplan2015.docx blz.8van9 ActiviteitNr. IVM2' Aardvandeactiviteit Electronische'nieuwsbrieven'en'surveys' Doelenbelang Patiëntenenbelanghebbendenvoorzienvanactueleinformatie. Doelgroep KPatiëntenenhunverwantenmeteeneKmailadres KAnderepatiëntenorganisaties K(paraKmedicibetrokkenbijdediversevormenvanvasculitis Wijzevanaanpak WemakengebruikvaneenonlinesoftwarepakketvooreK mailmarketing.hiermeekunnensnelelektronische nieuwsbrievenwordenvervaardigdvoorverschillende doelgroepenenvolgensprofessioneleregelswordenverspreid. Desoftwarebiedtdaarnaastdemogelijkheidtothethoudenvan pollsenquestionnairesenhetorganiserenvanevents. Frequentie/Planning adhoc.telkenswanneereeninteressanteactuelegebeurtenis zichaandient Verwachteresultaten Snellerenbetergeïnformeerdedoelgroep Begroting ActiviteitNr. IVM3' Aardvandeactiviteit Aanpassingen'Website' 'vasculitis.nl' Doelenbelang Hetuptodatehoudenvaneenonlinemediumdatdientals centralebronvaninformatievooriedereendietemakenheeft metprimairevasculitis. Doelgroep Iedereendieinformatiewilovervasculitisen/ofdeStichting Wijzevanaanpak Hetonderhouden(technischenquainhoudvandesite wordtmetbehulpvaneencontentmanagementsysteem. Frequentie/Planning IncontinuïteitvoorzienvanupKtoKdateinformatie. Verwachteresultaten Herkendenerkendblijvenalsdecentralebronvaninformatie overprimairevasculitis Begroting ActiviteitNr. IVM4' Aardvandeactiviteit Training'IVMVrijwilligers' Doelenbelang Zorgendatvrijwilligersopdehoogteblijvenvandenieuwste inzichtent.a.v.vasculitisengeschooldblijvenindevoorhun functienoodzakelijkevaardigheden. Doelgroep 10K20vrijwilligers Wijzevanaanpak Cursusseninvasculitiseninoverigevaardigheden Frequentie/Planning 1xperjaar Verwachteresultaten Vrijwilligersdieopdehoogtezijnvandelaatsteontwikkelen t.a.v.vasculitisenoverdejuistevaardighedenbeschikkenvoor hetuitoefenenvanhunspecifieketaak Begroting 2.000

9 VASCULITISSTICHTING ACTIVITEITENPLAN2015 December2014 ActiviteitNr. IVM5' Aardvandeactiviteit 'Folder'over'de'Vasculitis'Stichting' Doelenbelang Hetontwerpenenlatendrukkenvaneenfolderdiebeschrijft watdevasculitisstichtingisendoet. Doelgroep Iedereendienognietbekendismetonzeorganisatieenvoor informatienietdirectnaarhetinternetgrijpt. Wijzevanaanpak OntwerpinlijnmetbestaandeA5brochuresvan10K12pagina s Frequentie/Planning Laatstekwartaal2015 Verwachteresultaten Meerpatiëntenbereikenenzeovertuigenvanhetbelangvan onzeorganisatie Begroting BehalveKostenvoorLotgenotencontactenInformatievoorzieningmaaktdestichtingook kostenvoorbelangenbehartigingeninstandhouding.dezekostenzijnrespectievelijkbegroot op 4.000en SAMENVATTING'TOTALE'BEGROTING'2015' Lotgenotencontact Informatievoorziening Subsidiabeleactiviteiten Belangenbehartiging Instandhoudingskosten TOTALE'UITGAVEN'2014' ' '78.000' DEKKING SubsidieVWS/PGO VoorzieningJubileum EigenBijdrageLD Contributie Giften(nietFWOgebonden TOTALE'DEKKING'2014' ' ' activiteitenplan2015.docx blz.9van9