Stichting Labyrint~In Perspectief Jaarverslag 2011

Transcriptie

1 Stichting Labyrint~In Perspectief Jaarverslag 2011 Ondersteuning en empowering voor familie en directbetrokkenen van mensen met psychische of psychiatrische problemen

2 Utrecht, 30 juli 2012 Stichting Labyrint~In Perspectief Maliebaan 71 K 3581 CG Utrecht Postbus AC Utrecht T: F: E: secretariaat@labyrint-in-perspectief.nl Giro: KvK: Utrecht nr

3 Inleiding Voor u ligt het jaarverslag 2011 van de stichting Labyrint~In Perspectief. De enige familieorganisatie in Nederland die niet ziektebeeldgebonden werkt, maar naar de relatie kijkt tot de zieke als familie (ouder van, kind van, zus van, etc.) of andere directbetrokkenen. Alle familieleden van mensen met psychische of psychiatrische problemen, met of zonder diagnose, kunnen bij ons terecht voor hulp en steun. Het jaar 2011 stond in het licht van de omvorming van een stichting met een stevig ondersteunend bureau naar een organisatie waarbij de vrijwilligers naast hun inhoudelijke werk, ook meer en meer ondersteunende taken op zich moesten nemen. Het was voor het landelijk bureau een overgangsjaar van vier betaalde krachten in 2010 zijn we terug gegaan naar één vanaf het begin van In 2011 is ter overbrugging een programmamanager aangenomen. Het was een jaar van het aanbrengen van een nieuwe structuur in de werkzaamheden, het zoeken naar een balans in wat er nog wel en niet meer mogelijk was en het bevorderen van een cultuuromslag bij onze vrijwilligers. Zij konden immers niet meer op dezelfde hoeveelheid begeleiding rekenen als voorheen. Ondertussen heeft de stichting voor een deel haar core-business kunnen voortzetten: Het kwartaal blad Relatief is driemaal verschenen; negentien contact- of ondersteuningsgroepen draaiden; de telefonische hulplijn is 530 maal gebeld en 211 maal bereikt; er kwamen 250 nieuwe leden bij op het forum; er heeft veertien keer een informatiestand van onze stichting op congressen gestaan; er zijn drie gastlessen gegeven; de activiteitenagenda met relevante activiteiten van zowel onze stichting als van andere partijen is wekelijks actueel gehouden; de e-service is 125 maal geraadpleegd; er zijn externe overleggen geweest met het Landelijk Platform GGz nieuwe projecten zijn ontwikkeld waardoor onze doelgroep beter in beeld komt (preventief) In het kader van de subsidieafbouw van de stichting is er een toolkit ontwikkeld die voor de grootste activiteiten een draaiboek herbergt. Op die manier hebben we de kennis die in onze organisatie beschikbaar is, kunnen borgen. Aandacht (erkenning, herkenning en ondersteuning) vanuit het familieperspectief voor GGz-familie is en blijft nodig. Sterker nog: deze zal de komende jaren weer toenemen, door de afname van preventie afdelingen bij de GGz-instellingen. Door het bieden van steun, lotgenotencontact en informatie en voorlichting vervult onze organisatie veelal een preventieve functie. Hierdoor kan overbelasting worden voorkomen en daardoor kan familie haar steun aan de naaste met psychische problemen langer en beter volhouden. Juist familieleden die elders, bijvoorbeeld bij een ziektebeeldgebonden familieorganisatie, niet terecht kunnen, komen bij LiP. Dit geldt ook voor familie van mensen met psychische problematiek zonder diagnose, dubbele diagnose of een wisselende diagnose. Juist zij hebben behoefte aan een organisatie die hen steunt en hun belangen behartigt. Ook blijkt dat familie na de eerste zucht naar ziekte-specifieke informatie (wat heeft mijn zieke familielid), informatie en ondersteuning zoekt op de relatie tot de zieke. Een kind van een ouder met psychische problemen ondervindt andere problemen dan een partner van een cliënt. Daarom heeft deze stichting een belangrijke functie, die voor veel mensen zorgt dat ze het allemaal weer aan kunnen! 3

4 Hoofdstuk 1 Bestuurlijke verantwoording Inhoudelijke verantwoording In 2011 begon het bestuur nog met 7 leden. Wegens ziekte moest José Stortelder haar taak als bestuurslid al gauw neerleggen. Het grootste deel van het jaar bestond het bestuur dan ook uit de volgende 6 leden: Cisca Goedhart voorzitter Jessica Jansen penningmeester Peter Houweling secretaris Elly Driebergen algemeen bestuurslid Hein van der Hulst algemeen bestuurslid Jan Niemantsverdriet algemeen bestuurslid Eind december heeft de secretaris zijn taken, na een periode van vier jaar, neergelegd. Derhalve ging het bestuur 2012 in met 5 personen. Dit jaar heeft het bestuur veel aandacht besteed aan het ombouwen van de organisatie van een organisatie met een stevige bureau ondersteuning naar een organisatie die meer en meer gedragen moet worden door vrijwilligers. Ook de taken van het bestuur waren in 2011 meer uitvoerend. Dit vraagt om een grotere tijdsinvestering van de bestuursleden, wat voor de leden die allen een full time baan hebben een grote druk oplevert. Aangezien het nog niet geheel duidelijk was wat er na 1 januari 2014 zal gaan gebeuren, is ook veel tijd gaan zitten in lobby activiteiten bij de overheid om de subsidie na die periode veilig te stellen. Een belangrijk speerpunt in 2011 was het onderzoek naar samenwerkingspartners om te zien op welke gebieden Labyrint~In Perspectief kan en wil samenwerken en waar zij een unieke functie bekleed, waar samenwerking een deel van de doelgroep uit het oog zou verliezen. Ook is doorgegaan met de deelname aan het LPGGz overleg en de F4, waarin de verschillende GGz familieorganisaties deelnemen. Omdat in dit jaar een overbruggingssubsidie was verstrekt was het mogelijk om een aantal zaken te verstevigen, waardoor meer on-line kan worden gevonden (bijv toolkit en vernieuwde website) en bovendien is voor de vrijwilligers een training ontwikkeld op het gebied van verbindende communicatie : een uiterst delicaat onderwerp in de psychiatrie. Deze training paste goed bij de uitdagingen die de THL vrijwilligers tegenkomen en het is ook een goede nieuwe training om aan te kunnen bieden aan andere vrijwilligers, aangezien verbindende communicatie voor onze doelgroep een uiterst nuttige tool is. Wat familieleden daar in kunnen verbeteren levert ook weer direct winst op in het contact met hun cliënt. Twee projecten zijn opgestart op het gebied van KOPP (kinderen van ouders met psychiatrische problematiek): één op de hogeschool Arnhem Nijmegen ( KOPP in opleiding - Empowering van jongeren tijdens hun studie in NL met ouders met een psychische ziekte ) en één in de instelling InGeest (Verbetering opvang KOPP beter intake gesprekken over evt aanwezige KOPP en Eigen Kracht opvang in de thuisomgeving voor de KOPP). Het is de bedoeling dat als de projecten succesvol zijn, deze worden uitgebreid naar andere hogescholen en andere instellingen. 4

5 Financiële verantwoording Het jaar 2010 was de derde fase van de afbouwregeling van de PGO-subsidie, maar tevens het kreeg de stichting de overbruggingssubsidie, zodat de begroting toch nog substantieel was (Eur 160,000 inclusief overige projectgelden, giften en donateursbijdragen). De begroting is gebruikt voor de kerntaken van de organisatie, maar vooral ook ter voorbereiding om de organisatie om te vormen tot een organisatie door en voor vrijwilligers. Hierbij is bijv. de toolkit ontwikkeld, zodat meer en meer informatie on-line te vinden is. Het meerjarenplan Zicht op Kwaliteit in de GGz waarbij intensief samengewerkt werd met 12 cliënten- en familieorganisaties, en het LPGGz als projectcoördinator zou optreden, is tot onze spijt afgewezen. De deskundigheidsbevordering voor onze telefonische hulplijn, een project van VWS, is afgerond per eind juni 2011 en heeft de gelegenheid gegeven om meerdere trainingen te organiseren. De stichting is niet geschikt om volledig met projectsubsidies te overleven. Daarom hoopt zij stellig dat Labyrint~In Perspectief als een PGO organisatie gemerkt blijft, zodat ze de instellingssubsidie kan blijven ontvangen. Projectsubsidies kunnen dan een aanvulling geven om nieuwe zaken te ontwikkelen. Personeel De secretariaatsmedewerker, die een dienstverband van18 uur had, is vanaf juni 2011 ook coördinator vrijwilligers geworden. Haar dienstverband kon niet worden uitgebreid. Zij heeft voor haar coördinatietaken ongeveer zes uur per week beschikbaar. De stichting heeft 111 actieve vrijwilligers, dus dat betekent dat er nog maar een kleine capaciteit is voor zaken als deskundigheidsbevordering en werving. De medewerker heeft in 2011vooral ingezet om per taakgroep of werkgroep een eigen contactpersoon te benoemen die het grootste deel van de coördinatie van de betreffende taken op zich kan nemen. Dit is een proces geweest dat veel energie heeft gekost. Een cultuuromslag bij de vrijwilligers is niet zomaar bewerkstelligd en ook voor de secretariaatsmedewerker was dit een geheel nieuwe rol. Er is op 1 januari 2011 een nieuwe medewerker aangesteld als programmamanager, die de taak had te onderzoeken hoe de organisatie aan alternatieve inkomstenbronnen zou kunnen komen, met welke partners de stichting zou kunnen samenwerken en het doen van lobby activiteiten naar de overheid om de bestaande PGO status te behouden. Deze positie bestond voornamelijk door de overbruggingssubsidie die op 31 december 2011 stopte. Het contract was daarmee eind 2011 beëindigd. Het bureau kent vanaf 1 januari 2012 dus nog maar één bureau medewerkster. 5

6 Hoofdstuk 2 Lotgenotencontact 2.1 Telefonische hulplijn en service De Telefonische Hulplijn De Tefonische Hulplijn (THL) is een landelijk georganiseerde activiteit met de volgende functies: - Het bieden van eerste opvang en een luisterend oor; - Het geven van ondersteuning, informatie en advies; - Het wegwijs maken en het op verzoek bieden van follow up (toesturen informatie, adequate verwijzing). Doel en functie Het landelijke en laagdrempelige karakter van de THL maakt dit aanbod tot een belangrijke pijler in de activiteiten van de stichting. Familieleden en andere directbetrokkenen kunnen bij medewerkers van de THL hun verhaal kwijt, krijgen informatie of advies over zaken waar ze in het leven met iemand met psychische of psychiatrische problemen mee te maken hebben. De ervaringsdeskundige invalshoek kunnen spreken met iemand die 'van huis uit' vertrouwd is met de problematiek en emoties van familie van heeft een grote meerwaarde. De sterke kant van de Telefonische Hulplijn is dat direct contact mogelijk is, de beller anoniem kan blijven en het telefoongesprek tot niets verplicht; in een telefoongesprek zijn bepaalde gevoelens zoals schaamte en verlegenheid gemakkelijker te hanteren. De THL is ook belangrijk voor familie in regio s waar Labyrint~In Perspectief (LiP) onvoldoende of geen activiteit ontplooit. Het eerste contact van familieleden met LiP verloopt meestal via bezoek aan de website van de stichting met de THL. Het bieden van eerste opvang is het hoofddoel van de THL. Voor vervolgcontact wordt de beller gewezen op de activiteitenagenda (op website LiP) of in contact gebracht met een telefonische contactpersoon in de regio of met een contactpersoon op relatie (partner van, kind van of (groot)ouder van). In geval van diagnosegebonden of meer gespecialiseerde vragen verwijst een medewerker door naar derden, waaronder zusterorganisaties. Organisatie en werkwijze De medewerkers hebben eenmaal per week of in de twee weken een dagdeel telefoondienst; per dagdeel is één medewerker werkzaam. Er wordt gewerkt met een landelijk 0900-nummer. Ter afronding van het gesprek vraagt de telefoonmedewerker standaard aan beller of deze prijs stelt op het informatiepakketje van de stichting dat door de secretariaatsmedewerker van het bureau aan beller wordt verstuurd. Het telefoonteam en de bereikbaarheid Het team bestond in 2011 uit 10 medewerkers van wie er één nieuw begonnen is. Met de huidige bezetting is de THL minimaal een dagdeel per werkdag bereikbaar. Gezien de afnemende vraag voldoet dit. Gemiddeld was de lijn in dagdelen per week bereikbaar. De bereikbaarheid wordt wekelijks ingesproken en vermeld op de website. Registratie, signalering en kwaliteit Voor de kwaliteit van het werk van de stichting in het algemeen en die van de THL in het bijzonder is een analyse van de geregistreerde telefoongegevens belangrijk. Deze kan aanleiding zijn om bepaalde activiteiten of producten te ontwikkelen of als signalering voor de belangenbehartiging. Een vrijwiliger van het landelijke bureau heeft de gegevens over 2011 geturfd en in een database opgeslagen. In 2011 is de THL 530 maal gebeld, 211 geregistreerd. De gemiddelde duur van een gesprek was 25 minuten. 6

7 De bellers 70% van de bellers is vrouw, 30% man. Partner van vormt de grootste groep, gevolgd door ouder van, kind van, broer/zus van, andersbetrokkenen (zoals vriend/vriendin of buurman/vrouw), hulpverleners en clienten. Meestvoorkomende (vermoede) diagnose waarmee beller via zijn naaste te maken heeft: borderline, (nog) geen diagnose, autisme, depressie, manische depressie, schizofrenie, overig. De betrokken cliënten wonen meestal zelfstandig, gevolgd door samenwonen (in geval van partner van), in een instelling verblijven, bij ouders wonen of beschermd/begeleid wonen. Ook wordt enkele malen melding gemaakt van zwerven (huis kwijt als gevolg van huurschuld). De contacten met de THL kwamen (van meest naar minder) uit Zuid-Holland, Noord-Holland, Noord-Brabant, Utrecht, Gelderland, Limburg, Overijssel, Friesland, Groningen, Zeeland, Flevoland. Scholing en mentoraat Ook scholing is voor de kwaliteit van het werk belangrijk. De medewerkers nemen deel aan de halfjaarlijkse bijscholings- en intervisiebijeenkomst in het voorjaar en najaar waarvoor een beroep wordt gedaan op externe trainers. In 2011 is er in beide bijeenkomsten gebruik gemaakt van de diensten van een trainingsacteur. Daarnaast hebben twee medewerkers, namelijk de nieuw aangekomene in het team én een teamlid dat eerder nog niet de gelegenheid had gehad de basiscursus telefonisch lotgenotencontact gedaan. Deze werd verzorgd door PGO-support. Trends Ook in 2011 neemt de grootste groep bellers contact op na een bezoek aan de website van Labyrint~In Perspectief. In de gesprekken ligt de nadruk op het toetsen van gevonden kennis over diagnose en op vragen die te maken met de omgang met patient of hulpverlening. Als gevolg van het toenemend gebruik van internet heeft zich in 2011 de dalende trend van het aantal telefoontjes verder doorgezet. Individuele familieleden en partners nemen daarnaast vaker via de service van de stichting contact op. De service Deze in 2010 gestarte dienst loopt inmiddels goed door. De functies ervan zijn dezelfde als die van de THL: - Het bieden van eerste opvang en een luisterend oor; - Het geven van ondersteuning, informatie en advies; - Het wegwijs maken en het op verzoek bieden van follow up (toesturen informatie, adequate verwijzing). Organisatie en werkwijze De medewerkers hebben hebben om de week dienst in teams van twee. Ingekomen mails worden binnen vijf werkdagen beantwoord en er zijn maximaal vijf contacten mogelijk per hulpvrager. De praktijk leert dat drie contacten meestal voldoende zijn. Het e-serviceteam Het team bestond in 2011 uit 4 medewerkers. Het werven van nieuwe medewerkers heeft in 2011 geen prioriteit gehad, daarvoor ontbrak de capaciteit. De hulpvragers In 2011 zijn er 125 berichten verzonden vanuit de service naar aanleiding van 98 hulpvragen. De hulpvragers zijn, net als bij de THL, vaker vrouw dan man (70%-30%). Een opvallend verschil met de THL is dat de hulpvragers vaker relatief jong zijn. Een derde van de berichten is afkomstig van iemand van 25 jaar of jonger. 7

8 De thematiek verschilt per leeftijdsgroep. De jongeren ontdekken bijvoorbeeld dat ze kind van zijn en vragen zich af wat ze daarmee moeten. Of ze zijn partner van en vragen zich af of ze wel moeten doorgaan met hun relatie. Bij de wat hogere leeftijdsgroepen verschuift de vraag meer naar het omgaan met, en komt ook de ouder van in beeld. Daar is vaker sprake van vragen over de omgang met behandelaars. Werkzaamheden landelijk bureau ten behoeve van de THL en service Vanwege het wegvallen van de stafkrachten op het landelijk bureau is de coördinatie van deze activiteiten onder druk komen te staan. Wat eerder door het landelijk bureau gedaan werd, komt nu meer op de teams van THL en service zelf terecht. Bij de THL is er een contactpersoon van het team benoemd. Bij de E-service is de medewerker van het landelijk bureau zelf de vrijwilliger die het team coördineert. Het verloop in 2011: Bekendheid geven aan bestaan van de THL de service; dit heeft geen prioriteit gehad. Werven en inwerken van nieuwe medewerkers; er zijn twee nieuwe medewerkers geworven door het landelijk bureau. Het op verzoek ondersteunen van individuele medewerkers; is nauwelijks meer mogelijk door het landelijk bureau. De contactpersonen van de teams doen dit nu. Informatievoorziening aan de medewerkers (zoals actualia, mutaties, activiteitenagenda); de activiteitenagenda wordt door een vaste vrijwilliger bijgehouden en staat ook op de website; dit kan het landelijk bureau nog steeds bieden. Bewaken van de kwaliteit door middel van bijscholing, intervisie en het up-to-date houden van de sociale kaart en de werkmap; is geen capaciteit meer voor op het landelijk bureau, maar is ook nog niet volledig overgenomen door de contactpersonen. Beschikbaar stellen van administratief materiaal zoals enveloppen; Registratie en analyse van de contacten van de THL; Het maandelijkse rooster van de THL maken; De bereikbaarheid van de THL wekelijks inspreken en op de website zetten. 2.2 Online lotgenotencontact via internet (forum) Het forum van LiP bestaat uit vijf subfora voor de verschillende doelgroepen, gedifferentieerd op relatie: ouder van, kind van, (ex)-partner van, broer/zus van, grootouder van. Het in 2010 gestarte forum is in 2011 goed op stoom gekomen. Er kwamen 539 nieuwe gebruikers binnen. Er werden in 2011 in totaal door 750 gebruikers 4301 berichten geplaatst binnen 395 onderwerpen. Alleen voor de doelgroepen broer/zus van en grootouder van blijkt het forum niet goed te werken. De categorie broer/zus van is eenvoudig te klein; er zijn maar 43 leden en dat is niet voldoende voor een actief forum. Dat aantal groeit echter nog steeds. Anders is dat bij de grootouders; dit is een doelgroep die niet gemakkelijk te bereiken is via het internet. Er zijn dan ook nauwelijks aanmeldingen voor het forum vanuit die doelgroep. De grootouders die zich aanmelden, worden nu in het ouder van forum geplaatst. Zij zijn immers ook ouder van, alleen hebben zij vaak (een deel van) de zorg voor hun kleinkind(eren) en dat brengt een aparte thematiek met zich mee. Speciaal voor de grootouders zijn wel contactpersonen voor tweede opvang beschikbaar binnen LiP. 8

9 2.3 Promotie en ondersteuning thema- en informatiebijeenkomsten en individueel lotgenotencontact in de regio s In de regio's worden informatie- en themabijeenkomsten georganiseerd. Hiervoor worden verschillende vormen gebruikt. Een aantal werkgroepen organiseert zelfstandig bijeenkomsten. Soms nodigen zij hiervoor derden uit als spreker. Een vorm die steeds meer toeneemt is dat de werkgroepen in samenwerking met andere organisaties bijeenkomsten organiseert. Met name GGz-preventieafdelingen en Steunpunten Mantelzorg zijn hierbij samenwerkingspartners. Soms ligt het initiatief voor deze samenwerking bij de professional, soms bij de regionale werkgroep van LiP. De samenwerking varieert en kan de volgende vormen krijgen: gezamenlijk de hele organisatie van de bijeenkomst; als spreker op elkaars bijeenkomst uitgenodigd worden; aanwezig zijn met b.v. een boekentafel op een bijeenkomst die wordt georganiseerd door een professionele instelling Onze vrijwilligers zijn positief over de verschillende vormen van samenwerking en de erkenning door GGz en Mantelzorgorganisaties. Wel hebben zij last van de verminderde ondersteuning vanuit het Landelijk Bureau. Thema Aantal Samengewerkt met deelnemers Ouderen en depressie 40 Altrecht Senior Geloofsbeleving en psychische 20 Optiment Dordrecht ziekte Depressie 40 St. Annaziekenhuis Geldrop Omgaan met claimen 22 GGz-preventie (spreker) Somatiek in de psychiatrie 8 Medische dienst GGzE Borderline bij ouderen 45 Centrum Ouderen Psychiatrie GGzE Borderline Triade 110 GGzE Rechten van familie in de 7 Spreker uit de GGz hulpverlening Omgaan met de gevolgen van 15 Vrijgevestigde psychologe suïcide ADHD 45 Zelfstandig psycholoog Totaal aantal themabijeenkomsten: 10 Totaal aantal deelnemers: 352 Conclusie In 2011 is het aantal themabijeenkomsten, georganiseerd door LiP al dan niet in samenwerking met andere organisaties, licht gedaald in vergelijking met Het aantal deelnemers dat de bijeenkomsten heeft bezocht was gemiddeld 35. De sterke terugloop van belangstellenden die zich vanaf 2007 aftekende, lijkt wat af te vlakken maar de trend is er nog steeds. Het Landelijk Bureau draagt er zorg voor dat de activiteiten in de regio's vermeld worden op de activiteitenagenda van de website van de stichting. Tevens worden op verzoek affiches, regiofolders, algemene folders en ander PR materialen beschikbaar gesteld aan de vrijwilligers in de regio's. 9

10 Individueel lotgenotencontact landelijk en in de regio Zeven werkgroepen hebben verschillende vormen van individueel lotgenotencontact geboden. De aantallen in het schema zijn gebaseerd op een schatting omdat vrijwilligers de contacten niet altijd registreren. Ter illustratie Wat Schatting hoe vaak Wat Schatting hoe vaak Gesprek Telefonisch gesprek 83 Chatten Huisbezoek 8 Meegaan naar 1 Brief 13 Anders 25 Totaal 200 Ook bij het landelijk bureau vinden contacten met familieleden plaats. Via het secretariaat hebben 175 familieleden of andere directbetrokkenen telefonisch contact gehad. Inloopbijeenkomsten Tot en met 2010 organiseerden regionale werkgroepen soms inloopbijeenkomsten. Dit zijn laagdrempelige eenmalige of regelmatig terugkerende bijeenkomsten. Deelnemers hoeven zich niet van te voren aan te melden en kunnen vrijblijvend een kijkje nemen, hun eigen verhaal vertellen en luisteren naar de anderen. In 2011 is men hiermee gestopt bij gebrek aan belangstelling. 2.4 Gespreksgroepen in de regio en training begeleiders In 2011 werden 17 gespreksgroepen in de regio aangeboden met in totaal 117 deelnemers. Het aantal algemene groepen is gedaald ten opzichte van 2010, het aantal specifieke groepen, bijvoorbeeld gericht op kind van, is gelijk gebleven. In sommige regio s was een lichte stijging te zien met betrekking tot de belangstelling voor een gespreksgroep. Het werven van nieuwe gespreksgroepbegeleiders is een punt van aandacht. Ter illustratie Soort groep Aantal groepen Aantal deelnemers Gemengd/Algemeen 9 59 Op relatie Kind van 5 41 Partner van Ouder van Op ziektebeeld Borderline 3 17 Totaal

11 Empowerment Mensen geven aan dat ze veel steun hebben van de bijeenkomsten. Ze blijven trouw komen. Veel deelnemers zijn overbelast wanneer ze aan de gespreksgroep beginnen. Het contact met lotgenoten zorgt veelal voor meer inzicht in de eigen situatie en de te nemen stappen voor zelfbehoud. Samenwerking Sommige groepen werken samen met externe partners. Dit kan zijn met bijvoorbeeld medewerkers van GGz Preventie, Steunpunt Mantelzorg, kerk, Ypsilon, familievertrouwenspersoon, zelfhulpnetwerk, platform GGz of familieraad. De samenwerking varieert: het kan gaan om ondersteuning bij de organisatie en PR of om een gezamenlijk georganiseerde groep. Werving, ondersteuning & training vrijwilligers voor gespreksgroepen In 2011 was er geen capaciteit meer op het landelijk bureau voor werving en ondersteuning van gespreksgroepbegeleiders. Omdat het aantal belangstellenden voor gespreksgroepen al jaren terugloopt, is hier geen sprake van nood. Ook aan de ervaren gespreksgroepbegeleiders zijn geen trainingen aangeboden in Intervisie voor gespreksgroepbegeleiders in de regio Eindhoven In Eindhoven werden in 2011 vijf intervisiebijeenkomsten georganiseerd. Deze worden trouw bezocht en begeleid door een beroepskracht van Protestantse Gemeente Nuenen. Conclusie Er is sprake van terugloop van het aantal deelnemers aan gespreksgroepen. Elke groep bepaalt zelf aanbod, werkvormen en PR van de gespreksgroep, dat is mede afhankelijk van de situatie in eigen regio waarbij wordt aangesloten. Af en toe komt de vraag van beroepskrachten of organisaties aan het landelijk bureau van LiP om hen te adviseren (en liefst actief samen te werken) bij het starten van gespreksgroepen of bijeenkomsten. In regio s waar LiP geen werkgroep heeft voelt men wel de behoefte om GGz-familie te ondersteunen. LiP heeft de kennis en deskundigheid wel in huis, maar niet de menskracht. Het is toenemend nauwelijks meer mogelijk om aan dergelijke vragen tegemoet te komen. 2.5 Landelijke Kind Van Dag Ieder jaar wordt de landelijke Kind Van Dag gehouden op de eerste zaterdag van november. In 2011 is de dag is voorbereid door de taakgroep Kind Van, die bestond uit 5 vrijwilligers. Het landelijk bureau heeft de taakgroep ondersteund bij de coördinatie en met secretariaatstaken. De dag is in een buurthuis in Amsterdam gehouden en had als thema Identiteit wie ben ik eigenlijk? Aantal deelnemers:

12 Ter illustratie een gedeelte van de uitnodiging. Identiteit, wie ben ik eigenlijk? Wie ik ben en wat ik doe maakt mij herinneringen ervaringen goed en slecht maken mij niet jij niet hetzelfde Ik ben ik Ik ben... - simone21 - Ben je benieuwd naar de invloed van je verleden op jouw identiteit? Kom dan naar de landelijke dag voor kinderen van en sta stil bij wie je eigenlijk bent. Op de komende Kind Van Dag zal preventiewerker en lotgenoot Sandra van Gameren licht werpen op de vorming van onze identiteit. Ze gaat in op de vraag: wat neem je mee uit je jeugd met een psychisch zieke ouder, en wat laat je achter? Sandra van Gameren is auteur van het boek Leven met een psychisch zieke ouder. In haar boek geeft zij inzicht in de beschermende factoren en risicofactoren die invloed hebben op het leven van een kind van. Ook bevat het boek tal van lotgenotenverhalen. Vanwege onvoorziene omstandigheden, de ochtend spreker zat vast in de trein in de Schipholtunnel, moest het programma ter plekke worden omgevormd. De taakgroep heeft dat uitstekend gedaan en het was weer een zeer geslaagde Kind Van Dag. Uit de evaluatie valt op te maken: 65% van de deelnemers beoordeelde de gehele dag als goed; de overige 35% gaf een ruim voldoende. Quotes: Het was zeer zinvol, erg goed! Prima dag, goed om weer stil te staan bij en met lotgenoten te praten, meer tools mee te krijgen. Bedankt en tot volgend jaar! Conclusie Ook onder hoge druk lukt het om de Kind Van Dag tot een succes te maken. De inspirerende gespreksgroepen / workshops en hun begeleiders, de hartelijke en veilige sfeer en goede locatie en de grote inzet van de vrijwilligers zijn vaste ingrediënten bij deze activiteit. 2.6 Grootouderdag De grootouders van zijn mensen met een dochter of zoon die een psychische ziekte heeft, en vervolgens kinderen hebben gekregen. Deze kinderen behoren tot de KOPP groep uit de GGz, maar worden vaak niet bereikt of mogen geen ondersteuning krijgen, omdat zowel hulpverleners als ouders vaak nog denken dat ze er niets van merken. Hun grootouders kunnen dan in de opvang en ondersteuning een belangrijke rol spelen. Zij vangen deze kinderen op door een (soms groot) deel van de opvoeding over te nemen. Onderzoek wijst uit dat dit een van de belangrijke beschermingsfactoren is voor het kind, dat uiteindelijk leidt tot een afname in de kans om zelf problemen te krijgen wanneer het kind ouder of volwassen wordt 12

13 Bij een kind met een of twee ouders met een psychische ziekte is de kans nl. aanzienlijk hoger om later zelf psychische problemen te krijgen. De grootouders van zijn daarom uiterst belangrijk in preventie. Helaas is deze groep ook uiterst druk met hun rol in plaats van rustig van het kleinkind te kunnen genieten zijn soms dagelijks bezig met de opvoeding. Dit leidt tot een gebrek aan tijd om te kunnen investeren in zichzelf. In 2010 was besloten om met de grootouders te zoeken naar nieuwe vormen van ondersteuning vanuit LiP; te denken valt aan een e-learning cursus, uitbreiding van het forum, of combinatie of respijtzorg. Helaas was er in 2011 geen mogelijkheid om ook aan deze groep aandacht te besteden. 2.7 KOPP in opleiding Veel kinderen van ouders met psychische problemen denken dat ze zodra ze het huis uit zijn, af zijn van de zorgen en problemen die een ouder met een psychische ziekte dagelijks met zich meebrengt. Deze groep jongeren zijn vaak zeer optimistisch in die periode, maar lopen vaak al snel tegen onverwachte problemen op. Aangeleerde overlevingspatronen uit de jeugd, blijken niet te werken buiten hun thuissituatie en zorgen dat zij hun nieuwe vrijheid als een ingewikkelde sociale omgeving ondervinden. Dit heeft regelmatig tot gevolg dat er grote vertragingen tijdens de studie ontstaan en soms leidt het zelfs tot het afbreken van de studie en daarmee wordt een belangrijke ontwikkeling tegengegaan, die ook economische gevolgen heeft voor deze groep. Daarom is een start gemaakt om voor jongeren op MBO s, HBO s en universiteiten een programma te ontwikkelen dat op meerdere gebieden ondersteuning biedt. Te denken valt aan: - Sociale ondersteuning: je mag ook iets voor je zelf vragen, hoe ga je om met vrienden (mensen die jou bijv niet manipuleren) - Psychosociale educatie over hoe je omgaat met een zieke ouder op afstand (schuldgevoel, manipulatie, etc.) - Planning en strategie m.b.t. de studie - Practische ondersteuning: deze jongeren hebben vaak niet geleerd hoe je moet wassen of koken De eerste stappen zijn gezet in dit traject in samenwerking met de Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN) in Nijmegen, waar een aantal jongeren (voormalige KOPP) mee werken aan het project. 13

14 Hoofdstuk 3 Voorlichting 3.1 Het ontwikkelen van nieuw, updaten van bestaand en verspreiden van informatie- en voorlichtingsmateriaal van de stichting Eind 2011 is er een nieuwe LiP-folder ontwikkeld en in gebruik genomen. Deze is overzichtelijker en oogt frisser dan de oude folder. Er staat veel minder tekst in en hij spreekt een jongere doelgroep aan. Deze nieuwe folder is goedkoper bij te drukken dan de oude en wordt in principe gratis verstrekt. Diverse werkzaamheden: Het leveren van feedback en een bijdragen van LiP ten behoeve van twee publicaties; één over familiebeleid en de andere over GGz-mantelzorgers: De eerste van E. van Meekeren en Jan Baars, in 2011 uitgebracht bij Boom en de tweede van Erwin van Meekeren, uitgebracht in 2012 bij Boom. Twee vrijwilligers werkten hieraan mee. Het kwartaalblad Relatief In 2011 is het kwartaalblad Relatief driemaal verschenen. Het werken met een vast format heeft de planning en organisatie zodanig vergemakkelijkt dat het mogelijk bleek om Relatief te handhaven ondanks het vertrek van de stafmedewerkster die het blad coördineerde en de eindredactie deed. De secretariaatsmedewerker heeft deze taken overgenomen; de eindredactie samen met een vrijwilliger. Het blad wordt via de website gepromoot door middel van een korte aankondiging op de home waarna kon worden doorgeklikt naar de inhoudsopgave. Dit leidde tot aanvragen van proefnummers en leverde ook enkele nieuwe donateurs op. De redactie, die met veel plezier en inzet aan de nieuwe Relatief werkte, bestond in 2011 uit zes leden en twee vaste medewerkers leverden colums en illustraties aan. De redactie kwam 10 x bijeen. Het kwartaalblad Relatief vervult naast de directe communicatie met de donateurs (in casu GGz-familieleden) ook een belangrijke functie in de externe communicatie met instellingen over ervaringen en visies vanuit het perspectief van familie en andere naasten Ondersteuning vrijwilligers: nieuwsbrief, intranet, vrijwilligersdag, ontwikkeling vrijwilligersbeleid, introductie- en kennismakingsbijeenkomst, bijeenkomst voor belangstellenden. Ontwikkelen vrijwilligersbeleid. Eind stonden 109 vrijwilligers ingeschreven in het L/IP bestand -aantal actieve werkgroepen: 7 -aantal werkgroepen opgeheven: 1 -aantal gespreksgroepen niet in werkgroepverband: 8 Een goed vrijwilligersbeleid is belangrijk om vrijwilligers te vinden en te binden. Bij het ontwikkelen van vrijwilligersbeleid komen veel aspecten aan de orde, zoals vrijwilligers werven, inwerken en begeleiden, informeren en communiceren, waarderen en zorgvuldig beëindigen. Omdat de coördinator vrijwilligers nog slechts beschikt over acht uur per week, is het niet meer mogelijk om hierin nieuw beleid te ontwikkelen. In 2011 is er daarom voor gekozen om te bestendigen wat er is. Er zijn vrijwel geen nieuwe vrijwilligers aangenomen 14

15 en de procedure van kennismaken, starten, inwerken en evalueren via het landelijk bureau is versoberd. Nieuwe vrijwilligers worden hiervoor nu in contact gebracht met de contactpersoon van de taakgroep of regionale werkgroep. Informeren en communiceren `Informeren en communiceren' van en met de vrijwilligers is dit jaar gerealiseerd via , de e-nieuws, Relatief, Deelnemersraad en regiobijeenkomsten (laatste 2 onder H6). * Per De communicatie van de coördinator vrijwilligers met de vrijwilligers verloopt doorgaans per . Als het nodig is, vinden er ook telefoongesprekken en ontmoetingen plaats. * Per e-nieuws Alle vrijwilligers hebben regelmatig nieuws, verzoeken en informatie van het landelijk bureau via de e-nieuwsbrief toegestuurd gekregen. Deze verschijnt eens in de twee à drie weken. Waarderen * Vrijwilligersdag De jaarlijkse vrijwilligersdag vond op 4 juni plaats en dient om de vrijwilligers in het zonnetje te zetten. Circa 24 vrijwilligers en medewerkers maakten in een workshop kennis met het de techniek van het bespelen van de didgeridoo in het Moluks Historisch Museum. Beëindigen vrijwilligerswerk bij LiP In 2011 zijn 18 vrijwilligers gestopt met hun werkzaamheden voor Labyrint~In Perspectief. Als het een vrijwilliger betreft die aangesloten is bij een regionale groep dan verzorgt men daar een passend afscheid. Voor het overige nam het landelijk bureau die taak op zich: een gesprek of kaartje, een bloemetje of cadeaubon. Werving nieuwe donateurs De werving van nieuwe donateurs is in 2011 gedaan door middel van de vrijwilligers die op diverse informatiemarkten bekendheid hebben gegeven aan het werk van LiP. De in 2011 aangenomen programmamanager heeft zoveel mogelijk media-aandacht gegenereerd door middel van een ingezonden brief in De Volkskrant en het meewerken aan den artikel in de Telegraaf. Het effect van deze acties is natuurlijk niet rechtstreeks af te leiden, maar er zijn in de loop van donateurs bijgekomen. 3.3 Deskundigheidsbevordering vrijwilligers landelijk bureau en regio s Vrijwilligers landelijk bureau. Indien gewenst nemen vrijwilligers, die aan bureautaken deelnemen, deel aan een cursus. In 2011 is dat niet aan de orde geweest. Deskundigheidsbevordering op kerntaak Het scholen van (nieuwe) vrijwilligers, die werkzaam zijn op het gebied van lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging, staat beschreven onder de betreffende kerntaken. Ook deze kerntaak staat sinds 2011 onder druk. Alleen de medewerkers van de THL hebben twee trainingsbijeenkomsten gehad. Een goedgekeurd project bij het Ministerie van VWS heeft tot eind juni 2011 deskundigheidsbevordering mogelijk gemaakt (zie H6.1) De secretariaatsmedewerker die ook coördinator vrijwilligers is geworden, heeft bij PGOsupport de tweedaagse cursus effectief vrijwilligersmanagement gedaan. 15

16 Daarnaast is haar eind 2011 een tweejarige opleiding tot personal coach aangeboden, aangezien haar dienstverband eind 2013 beëindigd zal worden. 3.4 Het op verzoek geven van voorlichting en advies aan professionals Soort activiteit Aantal keren Voor wie (doelgroep) Aantal deelnemers Bijdrage themabijeenkomst, cursus, 3 Familie en directbetrokkenen BPS op verzoek van GGz InGeest 30 Gastles geven 3 Mantelzorgers, familie en directbetrokkenen, belangstellenden bij Mantelzorg Platform, steunpunt mantelzorg LVC en Buurtzorg. Aan panel deelnemen 2 Familieleden en directbetrokkenen bij Steunpunt Mantelzorg LVC. Informatiestand / boekentafel 14 Bijvoorbeeld: Boekentafel mantelzorgdag Markant. Landelijke dag voor familieleden van Manisch/Depressieve Mensen. Bij bijeenkomst Basisberaad over depressie. Week van de Psychiatrie. Info-avonden, Openingscongres chronische zieken. Mantelzorgers. Landelijke kennisdag borderline Interview / artikel krant 3 GGz-mantelzorgers Krantenartikel Rick Kwekkeboom Politiek /belangenbehartiging Krantenartikel van Yolant Vermeulen in de Telegraaf Gesprek met VWS directie Markt en Consument Ingezonden brief in Volkskrant Yolant Vermeulen Voorlichting aan familie 1 Landelijke dag SLKF (familieraden), presentatie over KOPP, wat als je nog thuis woont en hoe werkt dat door in je latere PIMM voorlichting aan hulpverleners die werken met ouderen met een psychiatrisch probleem, ism Altrecht leven. PIMM: pakket interventie mantelzorg op maat. Dit is een pakket waarbij hulpverleners leren om de familie te ondersteunen. Gefinancierd door ZonMw.. Anders 1 Workshop voor Mantelzorgers MZ Dynamo Totaal aantal

17 3.5 Website en intranet Stichting Labyrint~In Perspectief Omdat in de toekomst waarschijnlijk geen bureau meer bekostigd kan worden, zal er geen centrale plek meer zijn, waar mensen met hun vragen terecht kunnen. Dit betekent dat de rol van de website een hoge prioriteit heeft gehad. Het ontwerp van de huidige website is alweer 10 jaar oud, waardoor veel mogelijkheden nog niet benut kunnen worden. Het is belangrijk dat het nieuwe ontwerp voldoet aan de nieuwe mogelijkheden zoals sociale media, conversatiemogelijkheden, maar het is ook belangrijk dat het updaten en uploaden van informatie zo gemakkelijk mogelijk kan, zodat de vrijwilligers die als een aangename taak zullen zien. De ontwikkeling van de nieuwe website liep enige vertraging op, en zal dan ook in 2012 worden afgemaakt. Intranet wordt weinig gebruikt omdat er helaas geen tijd is om deze goed bij te houden. Tijdens de deelnemersraad werd geopperd om deze te laten vervallen, omdat er tegenwoordig regelmatig een nieuwsbrief wordt verstuurd naar de vrijwilligers. Omdat nu toch nog de jaarstukken via het intranet kunnen worden gedownload, wordt het intranet nog niet gesloten, maar in 2012 wordt dit verder bekeken. 3.6 Landelijke taakgroep voorlichters Er is een poule van voorlichters aanwezig die geraadpleegd wordt zodra er een voorlichtingsverzoek binnenkomt. Voor het programma met pro-actieve voorlichting is in 2011 geen tijd geweest. Scholing voorlichters Er is dit jaar geen scholingsactiviteit geweest voor de voorlichters. Het blijkt voor de voorlichters niet doenlijk extra tijd vrij te maken voor landelijke scholing en uitwisseling. Daarnaast heeft in 2011 de mankracht ontbroken om e.e.a. te organiseren. 17

18 Hoofdstuk 4 Belangenbehartiging 4.1 Belangenbehartiging ten aanzien van een specifiek aandachtsgebied of specifieke doelgroep Vertegenwoordiging in Triade Borderline De LiP-vertegenwoordiger heeft tweemaal deelgenomen aan het overleg van de Triade Bordeline. Het promoten en onderbouwen van een triadische werkwijze in de hulpverlening aan borderlinepatienten essentieel voor de kwaliteit van effectieve hulpverlening is het belangrijkste doel. Kenniscentrum Persoonlijkheidsstoornissen Een LiP-vertegenwoordiger neemt deel aan het Podium Naastbetrokkenen bij het Kenniscentrum Persoonlijkheidsstoornissen. Een andere vrijwilliger is lid van de adviesraad. Het doel van dit podium is om de plaats te bepalen van naastbetrokkenen van mensen met een persoonlijkheidsstoornis die bij de GGz aankloppen voor behandeling; deze plaats te beargumenteren en te expliciteren en vervolgens wegen te zoeken om de uitkomsten te implementeren. Familie als Bondgenoot Familie als Bondgenoot is een gezamenlijk project van familieleden, cliënten en professionals. Doel is ervaringskennis van familieleden en cliënten te ontwikkelen door deze te verbinden met professionele kennis. Als basis van de scholing dienen de ervaringsverhalen van familieleden en cliënten. Deze gecombineerde kennis wordt aangewend om hulpverleners te scholen anders om te gaan met familieleden en hun naasten. Twee vrijwilligers in de regio Eindhoven zetten zich in voor dit project. Betrokken partijen: GGz Eindhoven, Fontis hogeschool, Ypsilon, (werkend vanuit de visie van een triade: hulpverlener, familie en cliënt). Belangenbehartiging in de regio In de regio s nemen vrijwilligers deel aan belangenbehartigende activiteiten, al dan niet in samenwerking met Steunpunten Mantelzorg, Ypsilon of een Zorg- of Cliëntenbelangenorganisatie. Gericht op het behartigen van het belang van familieleden en cliënten in het kader van de WMO en AWBZ, op de belangen van de familieorganisatie zelf om voldoende middelen te verkrijgen voor activiteiten voor GGz-familie, of op het beïnvloeden van het familiebeleid van een GGz-instelling. Uit de gegevens van de regionale belangenbehartigers blijkt dat in keer op verzoek van een Zorgbelangorganisatie of van een GGz-instelling eenmalig is overlegd of meegedacht over thema s als de WMO en de AWBZ, werken in de Triade of over familiebeleid. Er was 21 keer sprake van een weerkerend overleg; zoals deelname aan een WMO-raad, een Familieraad, of een begeleidingscommissie van de Familievertrouwenspersoon. Organisatie / instelling GGz-instelling De samenwerking / overleg had betrekking op Altrecht, spreker op thema-avonden, overleg directie, Raad van Bestuur, Preventie en Centrummanagers Lidmaatschap regiegroep inz. Familiebeleid bij GGz Eindhoven Deelname focusgroep invoering Planetree bij GGz Eindhoven Incidenteel Regel- matig

19 Klankbordgroep Casemanagement Conferentie Altrecht. i.v.m. 550 jaar GGz in Utrecht met als thema maakt GGz gelukkig? GGz InGeest Lidmaatschap Familieraad 1 Kerkelijke organisatie Rank Gemeente (kerk en psychiatrie; pastoraal café); Dienst Geestelijke verzorging GGzE (afstemming div. 1 2 Andere familieorganisatie(s) activiteiten) Johanneskerk Ypsilon data doorgeven en verwijzen naar elkaar, Ypsilon en Trialoog, beleid en samenwerking, voorbereiding gesprekken met directie (Steunpunt) Mantelzorg Nieuwegein, Utrecht, Walcheren overleg 3 2 met consulent, voorlichting Vrijwilligerscentrale Vrijwilligers.nl werving 1 MEZZO Landelijk overleg individuele mantelzorgers 1 RPCP of Zorgbelang Klaverblad Zeeland sectie GGz en verslavingszorg, samenwerking, cursussen en Trialoog 1 3 Zelfhulpnetwerk Planning en uitvoering gespreksgroep 1 Cliëntenorganisaties Cliëntenraad GGzE, Stichting Borderline 2 2 WMO-raad Gemeente Zorgverzekeraars en zorgkantoor Overig Internationaal Nieuwegein Gesprek met wethouder over de problematiek van GGz-mantelzorgers; is doorgespeeld naar de mantelzorgondersteuning en GGz Preventie Vertegenwoordiging in Raad van Advies Zorgkantoor Zuidoost-Brabant en adviesraad GGZ Uvit (koepel zorgverzekeraars Brabant). Verder tweemaal overleg met directie CZ. Een regelmatig contact met de Familie Vertrouwens Persoon GGz Zeeland; de Wegwijzer Werkbezoek Similes, Belgie: het was een goed werkbezoek, hartelijke ontvangst en zinvolle uitwisseling. Intentie voor samenwerking. Leuke/zinvolle ideeën opgedaan zoals wandelen met vrijwilligers, weekenden organiseren, respijtzorg, etc Totaal aantal Scholing en uitwisseling Net als bij de voorlichting is het voor belangenbehartigers niet doenlijk extra tijd vrij te maken voor landelijke scholing en uitwisseling. Wel lukt het om via de zaken, die belangrijk zijn, aan elkaar voor te leggen en van commentaar te voorzien. De secretariaatsmedewerker coördineert een maandelijkse uitwisseling van nieuwe ontwikkelingen tussen de belangenbehartigers. 19

20 4.2. Deelname aan Landelijk Platform GGz Sinds het bestaan van het Landelijk Platform GGz vindt de belangenbehartiging vanuit LiP vooral via de kanalen van het LPGGz plaats, zoals de opzet van de LPGGz ook is bedoeld. LiP richt zich vooral op thema s waar het familiebelang een rol speelt. In 2011 is slechts sporadisch deelgenomen aan de ALV, directeurenoverleg en de jaarlijkse heidagen. Dit komt mede doordat er geen stafleden zijn die dit kunnen doen en dat de bijeenkomsten midden op de dag zijn gepland, wat voor de bestuursleden (die allen werken) geen optie is. Verzocht is om de planning van de bijeenkomsten eerder door te geven en op een ander tijdstip te doen. Vertegenwoordigers van LiP hebben meegewerkt aan de themagroepen Familiebeleid en Verplichte GGz / rechtspositie. In de zomer van 2011 is een brief met onze noodkreet naar alle Tweede Kamerleden gestuurd, wat geleid heeft tot een gesprek met mw. Esman Peeters van het Ministerie van VWS directie Markt en Consument. Voor dit gesprek hebben we Marjan ter Avest van het LPGGz en Bert Stavenuiter van Ypsilon uitgenodigd. Daar is de buitengewone positie van familie van mensen met een psychiatrische ziekte uitgelegd en de verschillen tussen de twee aanwezige organisaties (andere doelgroep). Vanuit PGO werd geen heil verwacht deze richtlijnen lijken vast te staan. Wel zou worden gekeken of er via een andere budgetlijn een uitzondering voor deze twee organisaties kan worden gemaakt, gezien de enorme lastenverlichting van de GGz dienstverlening die wij opleveren Deelname aan EUFAMI Bestuurlijke deelname In 2011 was LiP via een gevolmachtigde van Ypsilon vertegenwoordigd in de ALV en in de Board Meeting van de Europese federatie van familieorganisaties, EUFAMI. De LiPvrijwilliger die eind 2009 afscheid genomen heeft omdat zij haar maximale tijd had uitgediend, is als waarnemer aanwezig geweest. 20