Zorgende gezinnen: Wiens zorg? 29 mei Lieve Declerck Attachee zorg en gezondheid Studiedienst Gezinsbond

Transcriptie

1 Zorgende gezinnen: Wiens zorg? 29 mei 2015 Lieve Declerck Attachee zorg en gezondheid Studiedienst Gezinsbond

2 Concept zorgende gezinnen Niet nieuw voor de Gezinsbond. Het belang van welzijns-en zorgvoorzieningen op het lokale niveau Algemene beschouwing vanuit een gezinsorganisatie. (Welzijn en Zorg in Vlaanderen. Wegwijzer voor de sociale sector ) Tot je recht komen in de zorg (Beleidsproject 2014 Gez(in)begrepen Als gezinsbeleid een paraplu is, wie staat er dan in de regen)

3 Wie zijn de zorgende gezinnen? Gezinnen waarin omwille van een bijzondere zorgsituatie mantelzorg wordt opgenomen. Het gaat om álle bovennormale zorg die in gezinnen en families wordt verleend. Normale zorg, zoals de dagelijks zorg voor kinderen of tijdelijke zorg voor partner of ouder met griep is geen mantelzorg.

4 Onderzoek zorgende gezinnen In opdracht van voormalig Staatsecretaris Courard Dubbele bevraging via online enquête: Hoe denken gewone gezinnen over personen met een handicap en hun gezin Ervaringen van gezinnen waarvan één van de gezinsleden een beperking of chronische ziekte heeft.

5 Deel 1: het perspectief van de buitenwereld Zeg uw gedacht over zorgende gezinnen 575 bruikbare antwoorden op 614 enquêteformulieren Meerderheid van de respondenten telt in zijn directe omgeving kinderen of volwassenen met een handicap. Belangrijkste resultaten Handicap: gebruik van betekenissen. Gevoelens t.o.v. personen met een handicap: overgrote meerderheid ervaart gevoelens van respect.

6 Deel 1 : Attitudes t.o.v. zorgende gezinnen Bijna alle respondenten ervaren gevoelens van respect en bewondering t.a.v. zorgende gezinnen. Negatieve opvattingen over zorgende gezinnen vinden weinig steun. ( fysiek/verst) Samenleven met persoon met handicap heeft grote impact op het gezinsleven + zorgende gezinnen staan er vaak alleen voor.

7 Deel 1 : Attitudes t.a.v. persoon met een handicap Mensen met een beperking kunnen een gewoon en volwaardig leven leiden, indien nodig met hulp en enkel aanpassingen. ( fysiek /verst) Mensen met een handicap vormen geen last voor de samenleving. Idee van inclusie in onderwijs, het vrijetijdsleven en de arbeidsmarkt wordt breed ondersteund door respondenten.

8 Deel 1 : Gewenste ondersteuning door overheid en samenleving Meer dan 90% van de respondenten vindt dat de overheid en de samenleving meer moet doen om zorgende gezinnen te ondersteunen Welke maatregelen? De open vraag heeft een duidelijk boodschap: een betere financiële en praktische ondersteuning.

9 Deel 2 : het perspectief van zorgende gezinnen Hoe ervaren zorgende gezinnen hun positie in de samenleving? Welke positieve en negatieve ervaringen hebben zorgende gezinnen op verschillende levensdomeinen? Welke drempels ervaren zij? Van wie krijgen ze steun en hoe ervaren ze dit?

10 Verschillende versies van de online vragenlijst. Drie groepen van gezinnen Gezinnen waarin een kind met een beperking of chronische ziekte leeft; (545) Gezinnen waarin een volwassene met een beperking of chronische ziekte leeft; (684) Gezinnen waarin zowel een kind als een volwassenemet beperking of chronische ziekte leeft. (126) Totaal ingevulde vragenlijsten/1600

11 Kenmerken van de zorgende gezinnen. Merendeel van de respondenten is vrouw. Het opleidingsniveau is hoog, vnlbij gezinnen met een kind met beperking. Gezinssituatie Gezinnen Gezinnen met kind: 80 alleenstaande ouder, 448 koppel met kinderen met volw.: 94 alleenstaande ouder, 308 koppel met kinderen, 55 alleenstaande, 205 koppels zonder kinderen (+ andere)

12 De beperking of chronische ziekte Gezin met kind: 486 met 1 kind / 59 meer dan 1 kind. Gezin met volw: 485 respondent /172 partner/ 26 beide Aard van de beperking 623 kinderen: 1. ontwikkelingsstoornis, 2. verstandelijk beperking, 3. fysieke beperking 709 volw: 1. Andere chronische aandoeningen (MS), 2. fysieke beperking (hoofdzakelijk verworven)

13 Impact op het dagelijks functioneren van het gezin Gezinnen met een kind met een beperking of chronische ziekte Gezinnen met een volwassene met een beperking of chronische ziekte 1 geen impact 0 (0%) 38 (5,9%) 2 66 (12,9%) 133 (20,5%) (28,7%) 257 (39,5%) (33,1%) 141 (21,7%) 5 grote impact 121 (23,6%) 81 (12,5%) GEMIDDELDE SCORE 3,64 3,14

14 Werk en tewerkstelling

15 gezinnen met kind keuzes: huidige werksituatie en eventuele aanpassingen één of beide ouders gaat tijdelijk minder of volledig stoppen met werken om zelf zorg op te nemen. Dit is geen keuze, maar noodzaak. Een van de ouders was niet beroepsactief voordat het kind met een beperking geboren werd of werkte al deeltijds. Zij hebben niets aan hun werksituatie veranderd. minder gaan werken kan niet omwille van financiële redenen. Als een van de ouders minder gaat werken is het meestal de moeder die minder gaat werken. In een aantal gezinnen komt er na verloop van tijd ook een herverdeling van de professionele activiteit tot stand.

16 Gezin met kind: ideale werksituatie Er zijn gezinnen die niet veel willen veranderen. Ouders die deeltijds zijn gaan werken om de zorg op te nemen willen dit graag zo houden. Altijd zelf zorgen is heel vermoeiend. De zorg af en toe uit handen geven, zorgt ervoor dat er minder spanningen zijn tussen ouder en kind. Er zijn gezinnen waar ouders graag nog minder dan halftijds willen gaan werken of eventueel stoppen. Gezinnen wensen meer zorg uit handen te geven Gezinnen willen duidelijkheid en zekerheid voor toekomst. Het worden onzekere tijden, als we blijven werken, hebben we veel opvang nodig. Als we minder willen werken, verliezen we heel wat pensioenrechten.

17 Gezin met volw.: huidige werksituatie en eventuele aanpassingen: Na een periode van ziekteverlof komt men in het stelsel van invaliditeit terecht. De vrouw is huismoeder en neemt de zorg van de zieke partner er volledig bij. De vrouw wordt huismoeder om zorg op te nemen of omdat ze als persoon met een chronische ziekte niet meer buitenshuis kan gaan werken. Ontslag of verplichte op rust/pensioenstelling. Steeds minder werken en uiteindelijk stoppen. Omwille van de financiële noodzaak worden alternatieve oplossingen gezocht

18 Gezinnen met volw: oples ideale werksituatie Personen met een beperking dromen ervan om opnieuw aan de slag te gaan, iets te doen! Mensen met een beperking willen eerder minder gaan werken. De partner van de persoon met een beperking werkt minder. Onmogelijk omwille van financiële gevolgen nu en in de toekomst! Meer zorg inschakelen. Gezinnen willen duidelijkheid naar de toekomst toe.

19 Impact op vlak van werk en tewerkstelling Gezinnen met een kind met een beperking Gezinnen met een volwassene met een beperking 1 geen moeilijkheden 118 (26,8%) 167 (29,7%) 2 77 (17,5%) 114 (20,3%) (24,1%) 107 (19,0%) 4 85 (19,3%) 74 (13,1,9%) 5 veel moeilijkheden 54 (12,3%) 101 (17,7%) Gemiddeld 2,73 2,69

20 Enkele gemelde problemen Verlies aan inkomen dat onvoldoende of niet wordt gecompenseerd zorgt voor financiële moeilijkheden. Zorgende gezinnen worstelen met een dilemma. Volwassenen: de moeilijkheid om aan een job op niveau te geraken. De houding en een gebrek aan begrip voor de eigen handicap/ziekte of voor de zorgsituatie in het gezin bij zowel de werkgever als bij collega's.

21 Enkele positieve ervaringen Het medeleven, het begrip en de flexibiliteit die zorgende gezinnen ervaren bij collega's en werkgevers. Volwassenen: het gevoel nuttig te zijn en bij te dragen aan de samenleving. Ouders: de zorg eens achter zich kunnen laten. Anders, minder of niet werken betekent meer tijd voor iets anders. De bestaande verlofstelsels

22 School en opvang Gezinnen met een kind met een beperking

23 Gemelde moeilijkheden Gemiddelde score 2,90 Reacties in een waaier gaande van Zeker! tot Nee, helaas. Soms positief en negatief in een adem: "Een leraar die ook het positieve in het kind wist te waarderen en haar helemaal liet openbloeien in de klas. Helaas is dat inmiddels ongedaan gemaakt door de volgende leerkracht."

24 Positieve verhalen onderwijs en opvang Grote tevredenheid over de samenwerking met en de betrokkenheid van opvang en onderwijs. (Zowel inclusief als buitengewoon) Maar vaak lange zoektocht Maarpositieve ervaringen hangen vaak samen met individuele personen, tijdelijke initiatieven en toevalligheden Belang (voor hun kind) van individuele trajecten en (voor zichzelf) contacten met leerkrachten en andere ouders.

25 School en opvang Gezinnen met een volwassene met een beperking

26 Eventuele problemen met school en opvang Gezinnen met oudere kinderen: geen noemenswaardige problemen Gezinnen met jongere kinderen: Praktische problemen Nood aan meer naschoolse, buitenschoolse en vakantieopvang Nood aan betaalbare opvang Kosten van het onderwijs Onvoldoende rekening houden met kinderen die opgroeien in ZG

27 Vakantie en vrije tijd Gezinnen met een kind met een beperking of chronische ziekte

28 Een score van 3,35! Gezinnen ervaren heel wat moeilijkheden Eigen aan de beperking: onvoorspelbaarheid, niet kunnen plannen, nood aan structuur en constant toezicht, nood aan aangepaste activiteiten en accommodatie, ernstige medische problemen. Praktische problemen Moeilijk aansluiting te vinden bij regulier aanbod en beperkt gespecialiseerd aanbod. Financiële beperkingen Evenwicht tussen wensen van iedereen. Onbegrip uit de omgeving Geen of minder vrije tijd, want al opgesoupeerd.

29 246 positieve ervaringen tegenover 374 negatieve Als ZG samen zijn en elk gezinslid, ook het kind met een beperking zien genieten. Heel veel mooie herinneringen aan opvanginitiatieven met aangepaste activiteiten. Mooie herinneringen aan inclusieve initiatieven waar ZG welkom zijn. Fijne ervaringen door de spontane hulp die soms geboden wordt. Andere zorgende gezinnen en nieuwe initiatieven leren kennen.

30 Vakantie en vrije tijd Gezinnen met een volwassene met een beperking of chronische ziekte

31 Een score van 3,05! Gezinnen ervaren heel wat moeilijkheden eigen aan de beperking of chronische ziekte Praktische problemen (vervoer) Wat vroeger wel kon, kan nu steeds minder of niet meer confronterend Onvoldoende tijd en financiële mogelijkheden Aan huis gebonden door behandelingen Angst dat er iets mis zal gaan Onbegrip van buitenwereld

32 235 positieve ervaringen tegenover 345 negatieve Als ZG genieten van kleine dingen, van wat toch nog kan en vakantie in gezinsverband. Meer quality-time met partner en kinderen geen rekening moeten houden met professionelen samenhorigheid neemt toe Kunnen rekenen op familie en vrienden om dingen op maat van ZG te doen. Het ontmoeten van gelijkgezinden en nieuwe hobby s leren kennen. Creatief leren zijn in het zoeken naar betaalbare alternatieven.

33 Vakantie en vrije tijd 'Normale' gezinnen: ontspannen en de batterijen weer op te laden Zorgende gezinnen: een bron van frustratie en stress. Want: vaak heel veel minder vrije tijd door de vele zorgtaken. wat minder financiële mogelijkheden planning en zoveel onzekerheden, vrije tijd wordt werktijd of zelfs een hel.

34 (Gezins)relaties en sociaal netwerk Gezinnen met een kind met een beperking of chronische ziekte

35 Spanningen in gezinsrelaties (score 2,73) Verschillende mening over opvoeding en zorg Verdelen van de aandacht over alle gezinsleden is een probleem. Oververmoeidheid, druk en stress. Onzekerheid en angst voor de toekomst. Bemoeienissen en gebrek aan inlevingsvermogen van ruimer familie. Moeilijke financiële toestand. relalebreuk en echtscheiding.

36 Moeilijkheden sociaal netwerk (score 2,91) Nood aan routine, structuur en rust of voortdurend toezicht. Geschikte oppas vinden. Plannen vaak in de war gestuurd. Geen fut meer. Onbegrip bij 'vrienden' en familie. De beperking op zich, sluit opties uit. Probleem voor oudere kinderen!

37 Gezinsrelaties en sociaal netwerk ZG komen vaak in vicieuze cirkel terecht ZG met kind en volwnog meer hindernissen Maar ook positieve ervaringen: Sterke verbondenheid tussen gezinsleden Hechte banden Binnen het netwerk echte vrienden waar men kan op rekenen en terugvallen. Nieuwe vrienden, vaak ook ZG

38 (Gezins)relaties en sociaal netwerk Gezinnen met een volwassene met een beperking of chronische ziekte

39 Spanningen in gezinsrelaties (score 2,51) Persoon met handicap voelt zich schuldig, een last, kan bep dingen niet -->frustraties Pmhgaat over zijn grenzen, zit slecht in zijn vel Partner draait op voor alles. Gebrek aan communicatie tss partners. Negatieve impact op seksuele relatie. Financiële moeilijkheden en onzekerheid toekomst

40 Moeilijkheden sociaal netwerk (score 2,72) Veel parallellen met gezinnen met kind Zorgsituatie slorpt alle energie op. Onvoorspelbaarheid van de ziekte stuurt plannen in de war. Beperking zelf is een hindernis. Onbegrip van andere gezinnen. In nood leert men zijn echte vrienden kennen

41 Maar ook positieve ervaringen Gezinsrelaties: Sterke verbondenheid tussen gezinsleden Veel voor elkaar over en hechte band Goede verstandhouding tussen partners Kinderen vroeg zelfstandig Sociaal netwerk: Onvoorwaardelijke steun van echte vrienden, buren, collega's en familie: Beter 3 goede vrienden dan 30 oppervlakkige kennissen.

42 (In)formele en materiële ondersteuning van zorgende gezinnen

43 Ondersteuning uit de omgeving ZG krijgen meest hulp en ondersteuning van 1. familie 2. vrienden 3. Buren Minimale mate vrijwilligers

44 Professionele ondersteuning Meest gebruikt is de poetshulp met dienstencheques (36,9% ZGmk en 36,3% ZGmv) ZG met kind: bijna 1 op 4 zegt geen beroep te doen op professionele diensten. ZG met volw: de rubriek andere of geen ondersteuning werd niet opgesplitst en werd in 46,8% aangekruist. Uit de open vragen blijkt dat heel wat gezinnen geen beroep doen op professionele hulp.

45 Financiële tegemoetkomingen ZG met kind Helft krijgt verhoogde kinderbijslag 36,7% krijgt tussenkomst VAPH RIZIV en Vlaamse zorgverzekering telkens 13% ZG met volw 18% RIZIV 12,6% krijgt tussenkomst VAPH Slechts 7,5% krijgt tussenkomst Vlaamse zorgverzekering

46 Volstaat materiële en financiële ondersteuning? van zorgende gezinnen

47 ZG met een kind met een beperking Gemiddelde score (2,86/5) 1 op 5 gezinnen vindt de ondersteuning onvoldoende tot eerder onvoldoende Klachten over: Beperking in de tijd van paramedische hulp Lage tegemoetkoming wanneer kind meerderj wordt. Vele extra's die niet of te weinig vergoed worden. Psychologische hulpverlening die niet wordt terug betaald Zonder bijkomende verzekering of steun van familie komt men er niet.

48 ZG met een volwassene met een beperking Deze gezinnen zijn minder tevreden. Bijna 40% vindt de ondersteuning onvoldoende tot eerder onvoldoende Grootste klacht: het grote verschil tussen het vroegere verdiende loon en de ziekte-uitkering of het vervangingsinkomen. Zieke partner werkt vaak minder of niet. De gezonde partner moet zorg en werk zien te combineren. Het inkomen uit arbeid wordt veel kleiner.

49 Financiële drempels en moeilijkheden ZG met een kind 9% ervaart grote en 42% soms financiële moeilijkheden om op diensten beroep te doen. zorg is een dure zaak. Gezinnen besparen op vakantie en vrije tijd, stellen kleine of grote aankopen uit. 42% rapporteert grote moeilijkheden of soms moeilijkheden op financieel vlak ten gevolge van de zorgsituatie.

50 Financiële drempels en moeilijkheden ZG met een volwassene 13,7% ervaart grote en 42,7% soms financiële moeilijkheden om op diensten beroep te doen. Deze gezinnen hebben vaak slechts één inkomen uit arbeid, dus meer drempels. 41,7% rapporteert grote moeilijkheden of soms moeilijkheden op financieel vlak ten gevolge van de zorgsituatie. Er zijn weinig gezinnen die echte financiële problemen melden maar voor een groep respondenten staat het water duidelijk aan de lippen.

51 Toekomstperspectief ZG verwachten het meest problemen op fysiek vlak (ZGmK24% ZgmV18%) ZG met een kind Mogelijke mentale problemen (23%) staan bijna op gelijke hoogte met fysieke problemen. 17% ZG verwachten in toekomst financiële problemen. ZG met volwassene 15% van de gezinnen verwacht eventueel financiële problemen. Mentaal maken deze ZG zich het minst zorgen, 1 op 10 vreest hiervoor.

52 Verder? Deze zomer wordt een e-dossier zorgende gezinnen op de website van de Gezinsbond gepubliceerd. Dank u voor uw aandacht