Jaarverslag Datum juni 2017

Transcriptie

1 Jaarverslag 2016 Datum juni 2017 Inclusief jaarcijfers

2 1. Jaarverslag CCUVN per 31 december 2016 Informatie over 2016 inclusief de jaarcijfers Naam: Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland website: RSIN-nummer/fiscaalnummer: KVK-nummer: Doelstelling en hoofdlijnen werkplan 2016 De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland beschrijft haar doelstelling voor 2016 als volgt: In een veranderende samenleving verandert de rol van de patiëntenorganisatie. De CCUVN speelt hier dagelijks op in, waarbij zij geleid wordt door haar kernwaarden: Deskundigheid, Betrokkenheid, Integriteit en Eigentijdswijs. De hoofdlijnen van het werkplan zijn vastgelegd in ambitieuze doelen: Weerstandsvermogen verhogen en waarborgen continuïteit Leden en donateurs behouden en werven Verbreden kenniscentrum Uitbreiding van de dienstverlening Functie en namen van de bestuurders, VR-leden en medewerkers bureau: Bestuur: S.F. Nijhof, voorzitter J.K. Oosten, vicevoorzitter S. Kroonenberg, penningmeester C. te Meij, bestuurslid A. Ertan, bestuurslid E. Schook, kandidaat-bestuurslid Verenigingsraad: Medewerkers bureau: P.W. Hofman, voorzitter D. van der Horst, beleidsmedewerker H. Liesveld, vicevoorzitter M.C. van der Kuijlen, secretariaat M.J. Rooks J. Looman-van der Vaart, financiële administratie I. Köhlen-van Cleef C.J.J. de Rouw-den Heeten, regioservice R. Hageman P.L. Tap-Zandkuil, communicatiemedewerker E.A. van Dorssen-Koogje B. Warnar-Davidson, eindredacteur T.C. Dickhoff M.L. Markus-de Kwaadsteniet, directeur J.A. Tepe Vrijwilligers servicelijn: P.W. Bout G. Huiskamp M. van der Wel F. Janssen H.M.A. Keus Dit jaarverslag is goedgekeurd door het bestuur van de vereniging op 1 mei 2017 en vastgesteld in de vergadering van de Verenigingsraad op 10 juni S.F. Nijhof, Voorzitter S. Kroonenberg, penningmeester 2

3 Verslag van de uitgeoefende activiteiten in 2016 Inleiding De jaarlijkse cyclus van plannen, begroten, uitvoeren en controleren is in het jaar 2016 opnieuw uitgevoerd. De leanmethode is wederom gehanteerd en aangescherpt. Het levert een duidelijk beeld op van wat de vereniging wil laten zien en waar de ambities liggen. De activiteiten worden hierna toegelicht. Na de bestuurswisselingen in 2015, heeft het bestuur zich gefocust op een goede interne samenwerking, middels onder andere een teambuildingdag. Dit heeft bijgedragen aan een prettige en open sfeer in het bestuur, en meer focus op gezamenlijk ondernemen. Het bestuur heeft in 2016 acht keer vergaderd en heeft twee heidagen georganiseerd. In 2016 heeft Ed Schook zich gemeld als kandidaat-bestuurslid. De verwachting is dat Schook begin 2017 als bestuurslid wordt benoemd. Hiermee krijgt het bestuur extra mankracht om zijn taken uit te voeren. De Verenigingsraad nam eind 2016 afscheid van Marja van der Wel, die haar taak negen jaar met verve heeft vervuld. De Verenigingsraad heeft in 2016 drie keer vergaderd. In 2016 heeft de vereniging, samen met al haar vrijwilligers, zich met veel enthousiasme ingezet. Een woord van dank is dan ook zeker op zijn plaats. Onderverdeling van de activiteiten volgens werkplan kort toegelicht Kenniscentrum Ons Kenniscentrum bestaat uit het verzamelen en verspreiden van kennis. Deze kennis is verkregen door patiëntenparticipatie, waarbij bij ieder onderzoek tenminste 50 procent van de geraadpleegde mensen heeft gereageerd. De uitkomsten van deze onderzoeken geven richting aan het te voeren beleid. De gevolgen van beleid en zorg worden gedeeld met de desbetreffende organisaties en beleidsmakers. In 2016 zijn de volgende onderzoeken uitgevoerd: PPEP4ALL: onderzoeken op basis van deelname aan dit project PPEP4ALL: onderzoek ervaringen trainers Peiling hoge nood: informatie onder de achterban over zoektocht naar openbare toiletten Biologicals: derde onderzoek over biologicals, om de ervaringen van mensen te meten Zorgverzekeringen: wat wil de patiënt vergoed krijgen? Herhaalde oproep perianale klachten en fistels,: de nieuwe leden van het panel zijn eveneens gevraagd naar hun ervaringen. Voorbereiding onderzoek naar gebruik van probiotica bij colitis ulcerosa Meldpunt medicijnen, hier melden mensen problemen rondom verkrijgbaarheid en vergoeding van medicijnen. Met de verkregen resultaten van de onderzoeken heeft de vereniging acties ondernomen. Bijvoorbeeld acties rondom het tekort aan openbare toiletten; dit in samenwerking met andere organisaties. Op basis van de uitkomsten van het onderzoek naar zorgverzekeringen hebben we leden een collectieve zorgverzekering aangeboden, evenals hulp bij het afsluiten hiervan. Meerdere mensen zijn als gevolg van dit aanbod overgestapt naar een van de zorgverzekeraars van de collectieve verzekering, omdat deze 3

4 verzekering beter aansloot op hun zorgwensen. Het onderzoek naar perianale klachten en fistels kwam in een stroomversnelling nadat een onderzoeker van het VUmc de resultaten ging analyseren.. Daarbij hebben we de oorspronkelijke vragenlijst met nog een aantal extra ervaringen kunnen aanvullen. De publicatie van deze vragenlijst vindt plaats in maart Het Meldpunt Medicijnen is een van de belangrijkste pijlers van de vereniging. Hiermee krijgt de vereniging inzicht in de ervaringen van patiënten bij omzetten van medicatie, preferentiebeleid, tekorten aan medicatie en de beschikbaarheid ervan. Leden/donateurs Net als alle andere verenigingen is het ook in 2016 niet altijd even makkelijk om nieuwe leden aan de vereniging te binden en deze te behouden. Immers, als de ziekte rustig is of als de financiële middelen het niet toelaten, is een lidmaatschap een van de zaken die men schrapt in het budget. In 2016 is samen met de Nederlandse Vereniging van Maag Darm en Leverartsen (NVMDL) besloten om het aantal geschatte mensen met IBD te verhogen naar In 2016 heeft de vereniging 650 nieuwe leden gekregen. Door opzegging, overlijden of wanbetaling hebben we ook leden verloren. Op 31 december 2016telde de vereniging 9640 leden. (eind 2014: 9571, eind ). Op 1 mei 2016 werd de aftrap gegeven voor de jaarlijks terugkerende actie Stoer met IBD, met een pop-up diner, dat samen met de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) werd georganiseerd. Het doel van de actie is mensen uit te nodigen om zelf een actie te ondernemen en hiermee geld in te zamelen voor mijnibdcoach. Het geheel leverde ruim op en werd door de MLDS aangevuld tot De acties waren ludiek, uitdagend en ontroerend. De CCUVN gaat in 2017 verder met deze actie en hoopt daarmee ook meer inkomsten voor de vereniging te genereren. Op 16 september fietsten 17 mannen het rondje Capelle a/d IJssel Zierikzee - Capelle a/d IJssel. Met 220 kilometer op de teller, was dit een flinke prestatie van leden met en zonder IBD. Er werd een mooi bedrag van 4.483,-opgehaald voor de vereniging. Dit evenement wordt op 2 september 2017 herhaald. Dienstverlening De diensten van de CCUVN zijn afgestemd op ons doel om mensen met IBD te ondersteunen. In 2016 hebben we de volgende diensten aangeboden: Vernieuwde website, met de IBD-Zorgwijzer en de Ottawa beslisboom. Hiermee kunnen mensen nog beter voorbereid in gesprek gaan met hun behandelaar. PPEP4ALL, een cursus van acht weken, waarbij men leert om in het dagelijks leven beter met de ziekte om te gaan. Dit project is een co-creatie van Noëlle Kamminga en de CCUVN en werd gefinancierd door het Agis Zorg Innovatiefonds. ALL OF ME, het platform voor jongeren, blijft bestaan. Facebookgroepen, algemeen en besloten, bieden leden en niet-leden veel ervaringskennis. Crohniek Jong werd uitgebracht en verzonden naar alle ziekenhuizen In 2016 werden tal van activiteiten georganiseerd zoals de landelijke IBD-dagen in samenwerking met de academische centra in Rotterdam, Amsterdam, Leiden, Groningen, Utrecht en Nijmegen. Daarnaast zijn er regionaal veel gespreksgroepen, themabijeenkomsten en informatiebijeenkomsten georganiseerd. In iedere regio minimaal drie bijeenkomsten. 4

5 Crohniek verscheen vier keer en daarnaast zijn er elf digitale nieuwsbrieven verzonden naar onze leden en KaderCrohnieken naar onze vrijwilligers. De naam KaderCrohniek veranderde in de laatste maand van 2016 in Vrijwilligersnieuwsbrief. Continuïteit In 2016 zijn de risico s voor onze continuïteit in kaart gebracht en is besloten dat dit elk jaar opnieuw wordt bekeken. Tevens is afgesproken om jaarlijks de continuïteitsreserve te verhogen tot het bedrag dat nodig is om bij calamiteiten aan de gemaakte afspraken te voldoen. De vereniging heeft aan het einde van 2016 een deel van het pand onderverhuurd aan drie patiëntenorganisaties. Hierdoor is het mogelijk om de huurcompensatie van 2016 iets te verminderen en de huurcompensatie van 2017 te bestemmen voor de verhuizing c.q. aanpassing van de huisvesting. Toekomst In 2016 heeft de vereniging meer aandacht gegenereerd voor het ziektebeeld. De samenwerking met de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) is eind 2016 in een nieuwe fase gekomen en er wordt voorzichtig nagedacht over hoe dit vorm kan krijgen. Eveneens wordt de samenwerking gezocht met de Nederlandse Vereniging van Maag Darm en Leverartsen. Op Wereld IBD-dag zal de vereniging #StoermetIBD opnieuw lanceren, samen met de MLDS. Eind 2016 heeft het bestuur van het CCUFonds besloten om het fonds op te heffen en de bestaande afspraken over te dragen aan de Maag Lever Darmstichting. Hierover zijn bindende afspraken gemaakt. De CCUVN heeft voor de komende vier jaar ontvangen van het CCUFonds De huur van het pand is per 1 september 2018 opgezegd, zodat in de loop van 2017 gezocht moet worden naar andere huisvesting of een nieuwe overeenkomst voor het huidige pand wordt afgesloten. De subsidie van het ministerie van VWS, de zogenaamde instellingssubsidie, blijft bestaan en is voor 2017 verhoogd met een bijdrage voor belangenbehartiging. Met de komst van een nieuw kabinet en de herstructurering van de huidige subsidie, is de toekomst wat dit onderwerp betreft, onzeker. Voor 2017 staan acties gepland voor structurele fondsenwerving PGOsupport ondersteunt ons hierbij. De totale inkomsten en uitgaven voor 2017 ( ,=) zijn op dezelfde manier als de begroting en jaarrekening 2016 opgesteld. Er zijn geen grote veranderingen ten opzichte van voorgaande jaren. Financiële verantwoording Begroting 2016 Om de taken van de vereniging uit te kunnen voeren is in november 2015, naast het werkplan, eveneens de begroting 2016 vastgesteld door de Verenigingsraad. De geschatte inkomsten zijn ,- en bestaan uit contributie-inkomsten), subsidie), sponsorbijdragen), advertentie-inkomsten en overige inkomsten). Met deze inkomsten is het mogelijk om de plannen van de vereniging in 2016 uit te voeren. De verwachtte kosten hiervoor zijn: Voorlichting, lotgenotencontact, belangenbehartiging, personele kosten, huisvesting, algemene kosten. De vereniging heeft in de afgelopen jaren een aantal reserves en fondsen opgebouwd. Een deel van deze reserves is bedoeld om calamiteiten op te vangen. Daarnaast zijn er fondsen voor onderzoek (kennisbank) en ledenwerving. In 2019 bestaat de vereniging 40 jaar. Hiervoor wordt de komende tijd een plan gemaakt, 5

6 evenals voor de financiering van het jubileum. Het positieve resultaat wordt toegevoegd aan de calamiteitenreserve waarmee de continuïteit van de CCUVN gewaarborgd is. Jaarrekening 2016 Inkomsten Het jaar 2016 is positief afgesloten en hierdoor heeft de vereniging een toevoeging van ,- kunnen doen aan de risicoreserve, ,- aan ledenwerving en aan de reserve Kennisbank.. De totale inkomsten bedragen ,- en zijn als volgt onder te verdelen: 9% 18% 8% 7% 58% Contributieinkomsten subsidie sponsoring giften overige inkomsten Uitgaven De uitgaven 2016 van de vereniging zijn als volgt onder te verdelen De inkomsten en uitgaven in 2016 geven geen aanleiding om drastische maatregelen te nemen of bepaalde zaken niet meer uit te voeren in Voor meer informatie over de financiële verantwoording verwijzen wij naar de jaarrekening, die is uitgebracht door KIK accountants te Groenekan. 6

7 7