Meerjarenbeleidsplan CCUFonds

Transcriptie

1 Meerjarenbeleidsplan CCUFonds Crohn en Colitis Ulcerosa Fonds Opgesteld door: D. van der Horst Goedgekeurd in bestuursvergadering datum: 10 maart 2015

2 Inhoud Voorwoord... 2 Organisatie... 3 Fondsenwerving... 4 Uitkering van vermogen... 5 Communicatie en Publiciteit... 6 Financieel beleid... 7 Pagina 1

3 Voorwoord Het CCUFonds heeft het beleid voor de komende jaren geformuleerd in het Meerjarenbeleidsplan De komende periode blijft het CCUFonds voor dezelfde onderzoeken als voorheen financiering werven, namelijk onderzoeken die bijdragen aan de kwaliteit van leven van IBD patiënten. Het Fonds wil zich actiever opstellen wat betreft het organiseren van activiteiten staat dan ook vooral in het teken van CU on Wheels, een skate-evenement in Overschie (deelgemeente Rotterdam). Wij hopen dat dit evenement zo succesvol zal zijn dat we dit de komende jaren kunnen uitrollen in andere gemeenten. We hebben het afgelopen jaar gemerkt dat het CCUFonds meer in the picture is bij onderzoekers, wat niet wegneemt dat het CCUFonds te weinig bekendheid geniet. In de komende jaren wil het CCUFonds aan de buitenwacht duidelijk maken waar we voor staan en nog meer de dialoog aangaan met sponsoren, financiers, zorgverleners, onderzoekers etc. Doelstelling De stichting wil door het werven van fondsen de volgende initiatieven realiseren: 1. onderzoek te verrichten naar de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa of andere chronische ontstekingsachtige darmziekten met als aandachtsgebied kwaliteit van leven vanuit patiënten perspectief, 2. het vergroten van de zichtbaarheid van de Stichting Crohn en Colitis Ulcerosa Fonds Nederland en daarmee de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland als representant van deze patiëntengroep, Woerden - datum Gerard Bienfait Voorzitter CCUFonds Pagina 2

4 Organisatie De organisatie kent twee organen; het bestuur en een wetenschappelijke Raad (WR). Het bestuur organiseert, beheert en houdt toezicht. De Wetenschappelijke Raad staat het bestuur terzijde bij het op medische gronden selecteren van aanvragen. Bestuur Het bestuur bestaat uit minimaal drie en maximaal zeven personen. In 2014 omvat het bestuur vijf leden: Gerard Bienfait, voorzitter Jan Engel, penningmeester Martie Schoenmaker, secretaris Annemarie van de Broek, algemeen bestuurslid Paul Cohen, algemeen bestuurslid De aanstelling geschiedt voor een periode van drie jaar, met de mogelijkheid tot verlenging. Van elke bestuursvergadering worden notulen opgesteld. Doorgaans vergadert het bestuur iedere twee maanden. Wetenschappelijke Raad (WR): De WR beoordeelt voorstellen voor mogelijke onderzoeken en adviseert het bestuur, dat uiteindelijk beslist. De WR volgt en beoordeelt het verloop van een proces. Afhankelijk van soort en omvang van een onderzoek kan een commissie worden samengesteld of kunnen adviseurs worden aangetrokken. De WR bestaat in 2014 uit vijf leden: Dhr. A.M. van Dullemen, MDL-arts Dhr. K. van der Linde, kinderarts Mevr. Ir. N.J. Wierdsma, diëtiste Dhr. M.L. Bots, Professor of epidemiology of cardiovascular disease Mw. Drs. M.M.S. Wessels, kinderarts MDL De Wetenschappelijke Raad had de afgelopen jaren een minimale rol. Er zal in onderhavige beleidsperiode bekeken worden op welke manier het CCUFonds beter gebruik kan maken van de expertise van de WR en hoe de betrokkenheid vergroot kan worden. Uitvoering Het bestuur wordt in haar functioneren ondersteund door de beleidsmedewerker van de CCUVN. Hiervoor staan vier arbeidsuren per week ter beschikking. De gemaakte kosten worden doorberekend. Samenwerking met de CCUVN De samenwerking met de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) is erg belangrijk. Door samen op te trekken komt het ziektebeeld meer in beeld en kunnen diverse activiteiten in gezamenlijkheid worden georganiseerd. De toegevoegde waarde van een afgevaardigde van de CCUVN in het CCUFonds bestuur is niet langer relevant. Dit was een logische formule bij de opstart van het CCUFonds maar is niet langer van belang. De mogelijkheden om een bestuurlijk overleg te organiseren, waarbij een afvaardiging van beide besturen x- keer per jaar bijeen komt om elkaar te informeren en te ondersteunen zullen in een samenwerkingsdocument worden in 2015 vastgelegd en ondertekend. Pagina 3

5 Fondsenwerving Het vermogen van de stichting bedraagt tot op heden ,-- en zal worden uitgebouwd met donaties en lijfrentes. Daarnaast zullen fondsen geworven worden in de zakelijke of persoonlijke relatiesfeer van het CCUFonds, zoals zogeheten serviceclubs. Particuliere acties willen we behouden en zullen gestimuleerd worden. Daarnaast zal het CCUFonds steeds meer een proactieve rol krijgen om actief vermogen te werven. Het CCUFonds zal zich als goed doel profileren bij steeds meer evenementen, zoals de Vierdaagse van Nijmegen. In 2015 zal het CCUFonds een skate event organiseren. Hieronder volgen een aantal voorbeelden van mogelijke initiatieven waar het CCUFonds aan deel wil nemen/participeren. In 2014 zijn contacten gelegd met de VvAA (Een ledenorganisatie en dienstverlener die opereert in het hart van de gezondheidszorg, in dienst van ruim medici, paramedici, studenten en zorginstellingen) en CoCycling om de mogelijkheden voor een te organiseren fietsevenement te bespreken. In de komende jaren zal onderzocht worden of het CCUFonds kan participeren in een soortgelijk of een eigen fietsevenement. Ook zal het CCUFonds de komende jaren haar best doen om als goed doel aan te haken bij het voetbalevenement in Fijnaard. De afgelopen twee jaar heeft deze organisatie zich voor het CCUFonds ingezet en het is de bedoeling dat we in ieder geval in 2015, maar waarschijnlijk ook de jaren daarna nog participeren in dit informele voetbaltoernooi. Het CCUFonds wil in het komende jaar graag participeren in het Leidsche Rijn Ontbijt aan de langste ontbijttafel van de wereld, een ontbijt dat in 2014 zo n 1300 deelnemers trok. Tijdens dit gezellig samen ontbijten wordt er rondgegaan met een collectebus voor het goede doel. Het CCUFonds vindt dit een ludieke actie. CU on Wheels Op 26 juni zal het CCUFonds een (inline) skate evenement organiseren in Overschie, deelgemeente van Rotterdam. Dit evenement zal als A evenement worden neergezet voor maximaal 250 deelnemers. Een dergelijke organisatie kost de nodige tijd, zoals, aanvragen van vergunningen, contacten leggen, draaiboek maken, verkeersregelaars regelen, route uitstippelen etc. Deze voorbereidingen zijn in 2014 al in gang gezet en zullen in 2015 verder uitgewerkt worden. De opbrengst van dit evenement zal volledig ten goede komen aan de doelstelling van het CCUFonds. CU on Wheels is niet bedoeld als een eenmalig evenement. De opzet is zodanig dat deze formule de komende jaren uit te rollen is naar andere gemeenten en uit te breiden is naar andere sporten. Ook het aantal deelnemers is uit te breiden. De komende jaren zal het CCUFonds zich hierop richten. Subsidies Het CCUFonds heeft niet de intentie om sterk in te zetten op de werving van gelden bij overheden en (vermogens)fondsen. De nadruk zal eerder op activiteiten komen te liggen die opbrengsten genereren vanuit private initiatieven met sponsoring als oogmerk. Sponsors Er zijn een aantal sponsorpakketten ontwikkelt, maar tot op heden heeft dit geen opbrengsten mogen genereren. Het is voor het CCUFonds in onderhavige beleidsperiode geen doelstelling om actief op zoek te gaan naar sponsoring, waarbij de sponsoring van CU on Wheels een uitzondering is. Pagina 4

6 Uitkering van vermogen Het CCUFonds heeft zich als doel gesteld om geld in te zamelen voor het doen van wetenschappelijk onderzoek naar inflammatoire darmziekten. Het onderzoek richt zich altijd op één van de volgende aandachtsgebieden. 1. Epidemiologie: Inzicht krijgen in aantallen. 2. Oorzaak/Preventie: Inzicht krijgen in de oorzaak en de mechanismen van crohn en colitis ulcerosa, met inbegrip van invloeden op sociale en omgevingsfactoren. 3. Kwaliteit van leven: Verbetering van de interactie tussen patiënt en zijn (medisch) begeleiders, maatschappelijke en privé-omgeving. Subsidieaanvragen Het CCUFonds zal in onderhavig beleidsjaar één lange termijn onderzoek financieren en hier ook haar fondsenwervende activiteiten op richten. Zodra de financiën dit toelaten zal eveneens een korte termijn onderzoek, parallel aan voorgenoemd onderzoek, gefinancierd worden. De komende twee jaren wordt het onderzoek Vermindering van emotionele stress ter verbetering van de kwaliteit van leven en het ziektebeloop bij jongeren met inflammatoire darmziekten gefinancierd. Het CCUFonds moedigt met name jonge onderzoekers aan om een onderzoeksvoorstel in te dienen die aan de gestelde criteria voldoen. Twee keer per jaar zal het CCUFonds een deel van de drukkosten van een proefschrift bekostigen. Er zijn criteria opgesteld waaraan de promovendus moet voldoen. CCUFonds IBD Prijs Het CCUFonds wil meer zichtbaarheid in het MDL-zorgveld. Al eerder had het CCUFonds het idee om een jaarlijkse CCUFonds IBD prijs in te stellen. Dit is echter niet van de grond gekomen. In de komende beleidsjaren zal het CCUFonds een sponsor proberen aan te trekken om dit idee te kunnen realiseren. De CCUFonds IBD Prijs beloont een nationaal erkende onderzoeker vanwege zijn/haar bijdrage aan de strijd tegen chronische darmziekten als colitis ulcerosa en de Ziekte van Crohn. Gedacht wordt aan een bedrag van Het CCUFonds beoogt door dit initiatief zichtbaarder te worden en daarmee waardevolle contacten binnen het wetenschappelijke circuit te leggen. Voor de CCUFonds IBD Prijs zijn voorwaarden en procedures van aanvraag opgesteld. De prijs zal worden uitgereikt tijdens een relevant symposium Pagina 5

7 Communicatie en Publiciteit Website De website is in 2013 volledig vernieuwd. Op de website staat allerlei informatie over het CCUFonds, organisatie, onderzoeken en particuliere acties. De website wordt regelmatig geüpdatet, zodat de informatie altijd actueel is. Naast de huidige website wordt er in 2015 een website voor CU on Wheels in het leven geroepen. Alle informatie met betrekking tot het evenement (inschrijven, route, voorwaarden etc) zullen op deze website worden geplaatst. Het biedt tevens voor sponsors mogelijkheid om te adverteren. Voor deze website is al een sponsor gevonden die dit gratis voor het CCUFonds zal bouwen. Crohniek Ook in de komende jaren zal Crohniek, het kwartaalmagazine van de CCUVN, ingezet worden om nieuws over het CCUFonds te delen. De Crohniek heeft een bereik van mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Free publicity Er wordt geprobeerd zo veel mogelijk free publicity te krijgen, door het aanbieden van informatie, teksten, banners etc, aan relevante media. Social media Social Media wordt steeds belangrijker. Het CCUFonds heeft een twitter, facebook en linked-in account. Deze zullen steeds vaker ingezet worden, vooral ook ter promotie van CU on Wheels. Er wordt beleid ontwikkeld om het social media gebruik nog actiever en professioneler in te zetten. Ook zullen de mogelijkheden tot crowd-funding nader onderzocht worden. Digitale nieuwsbrief De digitale nieuwsbrief is in het leven geroepen om de donateurs te voorzien van informatie over het CCUFonds. Het streven is om deze twee keer per jaar te versturen naar donateurs en belangstellenden. Activiteitenverslag Ieder jaar is er een activiteitenverslag beschikbaar. In dit verslag staan in grote lijnen de activiteiten die het CCUFonds het afgelopen jaar ondernomen heeft. Dit verslag komt op de website te staan. Dialoog en samenwerking In de voorgaande jaren is al veel genetwerkt met diverse stakeholders. De komende jaren willen we betekenisvolle netwerken opbouwen en uitbreiden. Samenwerkingsverbanden worden gestimuleerd. Hierbij wordt gedacht aan samenwerking met bijvoorbeeld zorgverleners of andere fondsen. Daarbij is het belangrijk dat samenwerkingspartners het CCUFonds willen promoten. intensief gaan samenwerken met bestaande en nieuwe zorgaanbieders Pagina 6

8 Financieel beleid Beheer van het fonds De inkomsten van het CCUFonds worden beheerd door de Stichting Crohn en Colitis Ulcerosa Fonds Nederland (ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te Woerden onder nummer ). De stichting beheert ING rekening , op naam van Jan engel (penningmeester). De verworven inkomsten worden besteed aan actieve fondsenwerving en het laten uitvoeren van onderzoek. Werving en Besteding van vermogen Als actief fondsenwervende instelling zal het Crohn en Colitis Ulcerosa Fonds in belangrijke mate investeren in het aantrekken van middelen. Revenuen worden o.m. besteed aan propaganda, publiciteit en public relations gericht op het verkrijgen van giften, nalatenschappen en subsidies. Daarnaast zijn er indirecte kosten zoals bankadministratie- en overboekingkosten, contributie kamer van koophandel, reisdeclaraties en overige bureaukosten. CU on Wheels CU on Wheels is een evenement dat in de voorbereiding en uitvoering de nodige kosten met zich mee brengt. Deze geraamde kosten zijn in de begroting apart opgenomen. Begroting De begroting is als aparte bijlage bijgevoegd. Pagina 7