Jaarverslag Verbinden voor leven B C D. Voorwoord. Inleiding. Ontwikkelingen in wachtlijst, donatie en transplantatie. Missie, visie, strategie

Transcriptie

1 Jaarverslag 07 Verbinden voor leven donaties ijlagen uiding en

2 Verbinden is niet alleen het thema van dit jaarverslag, maar ook van ons 0-jarig jubileum waarbij we tijdens diverse gelegenheden uitgebreid stil hebben gestaan. In maart 07 tijdens het ootccongres van de Nederlandse Transplantatie Stichting en in november 07 tijdens een speciaal lustrum symposium. e Nederlandse Transplantatie Stichting verbindt het publiek met donorschap door het verstrekken van objectieve informatie over orgaan- en weefseldonatie, verbindt de centra onderling binnen de gecombineerde NTV/ adviesgroepen en als zelfstandig bestuursorgaan verbinden we de overheid met het veld. Willem Weimar voorzitter raad van toezicht eze publicatie delen? Kies uit één van onderstaande social media. > eel via Twitter > eel via LinkedIn > eel via Facebook donaties ijlagen Kortom verbinden is al 0 jaar de essentiële taak van de met als doel donatie-en processen zo goed mogelijk te laten verlopen teneinde meer en meer patiënten succesvol te transplanteren. uiding en Naast de gebruikelijke cijferreeksen treft u in dit jaarverslag een aantal interviews aan die ingaan op het belang van orgaan- en weefdseldonatie.

3 In 07 bestond de 0 jaar. In die tijd zijn er rond de orgaans mogelijk gemaakt, en dankzij weefseldonoren ook een veelvoud aan weefsel s. Hier heeft niet alleen de aan bij gedragen, maar vooral de duizenden donoren, hun nabestaanden en honderden professionals. Op onze lustrumdag op 0 november 07, waarbij rond de 00 mensen uit het veld aanwezig waren, kon ik met veel genoegen con stateren dat alle betrokken organisaties en partijen in de afgelopen 0 jaar een sterke onderlinge verbinding zijn aangegaan. ernadette Haase directeur Iedere organisatie speelt een andere rol en zelfs vaak veel verschillende rollen. Over wie welke rol heeft, hebben we de afgelopen jaren ook steeds meer duidelijkheid gecreëerd. e helderheid over die rolverdeling en de acceptatie daarvan is een goed startpunt voor verdere verhoging van het aantal donoren. at is nodig, want ondanks het aanvankelijke succes van de samenwerking op het gebied van blijft de groei van het aantal donoren achter. lle partijen willen de gewenste groei. ie gedrevenheid en de emotie die met donatie samenhangt, zijn bronnen van verbinding. Samen verbinden we dood en leven, patiënten en donoren. Het jaar 07 toonde mij dat iedereen gemotiveerd is en er veel herkenning is van het gezamenlijke doel maar ook van de hobbels die we daarin allemaal soms ervaren. ie gezamenlijkheid stemt mij optimistisch. We hebben nog een weg te gaan en dat vergt geduld, maar ik ben er trots op dat we nu als een belangrijke schakel zijn in een keten waarvan de schakels sterk in elkaar zijn verklonken. donaties ijlagen uiding en art Erkamp Gemeenschappelijke doelen In 07 is onze jaren tot 00 ingegaan. aarin zijn gemeenschappelijke doelstellingen van de en de ketenpartners opgenomen. Kort gezegd zijn onze doelen: meer donaties, meer s en meer transparantie. aarvoor hebben we als onze rollen in 07 verder ingevuld. onaties Om het aantal donaties te vergroten, is in 07 hard gewerkt aan een betere organisatie van donatie

4 in de ziekenhuizen, aan meer herkenning van potentiële donoren door artsen en ander medisch personeel en aan het verruimen van de criteria om donor te kunnen zijn. Ook is de publieksvoorlichting verbeterd en is de voorlichting rond donatie nog toegankelijker gemaakt en uitgebreid. e succesvolle onorialoog voor de niet-westerse allochtoon is uitgebreid naar een andere stad. Het doel van voorlichting is mensen informeren over alle aspecten van orgaan- en weefsel het maatschappelijk draagvlak voor donatie versterken. Transplantaties Om meer s te bereiken hebben we in 07 gewerkt aan het verbeteren van de processen en het verhogen van de kwaliteit van de donororganen, zoals door machinale preservatie. We faciliteren de projecten hiervoor, onder meer door financiën beschikbaar te stellen en door projectleiders te leveren. Transparantie Patiënten, publiek en medisch professionals vragen om meer informatie over alle ins en outs van donatie. In 07 hebben we een wachtlijstanalyse gemaakt. We delen standaard data met het veld, publiek, professionals en patiënten. Ook willen we transparant zijn in onze communicatie. Zo willen we helder zijn over wat het betekent om donor te zijn. Het is belangrijk dat mensen die donatie overwegen daarover goed geïnformeerd worden, dus zijn we begonnen om de informatievoorziening zodanig te structureren dat iedereen op maat kan vinden wat hij of zij hierover wil weten. onatie bij leven Het aantal s van vooral nieren van levende donoren is in 07 weer gestabiliseerd. Naast directe donatie aan een bekende is het in Nederland mogelijk om mee te doen aan het cross-over programma. Hierbij worden nieren geruild tussen donor- en ontvangerparen wanneer ontvanger en donor geen directe match vormen. e resultaten van donatie bij leven zijn zeer goed, omdat de kwaliteit van organen van levende donoren hoog is. ankzij betere samenwerking met alle betrokken partijen is de voorlichting rond donatie bij leven geoptimaliseerd. R In 07 ging ook veel aandacht uit naar de parlementaire behandeling van het R-wetsvoorstel. Een wetsvoorstel waarvan we inmiddels weten dat dit is aangenomen. e grote politieke en maatschappelijke aandacht voor orgaan- en weefseldonatie maakte dat ons handelen onder een vergrootglas kwam te liggen. at was bijzonder leerzaam, en samen met elkaar hebben we deze input gebruikt om verdere verbeteringen in het werkproces en de voorlichting aan te brengen. Vooruitblik ls ik vooruitblik naar 07 kan ik alleen maar zeggen: ik hoop dat we dan niet meer hoeven te bestaan. at er geen wachtlijsten meer zijn, dat de zichzelf heeft kunnen opheffen. Tot die tijd zal de hard blijven werken aan het verkorten van de wachtlijsten. Vanaf 08 wordt de uitname capaciteit fors uitgebreid. Per juli 08 zijn er drie i.p.v. twee uitnameteams /7 stand by. In 08 komt een advies over Organisatie van onatie met nog meer aandacht donaties ijlagen uiding en

5 voor de nabestaanden. Ook ondersteunt nieuwe ontwikkelingen voor perfusie van organen waardoor deze beter van kwaliteit zijn na uitname. Vanaf januari 08 verwachten we een toename van oogweefseldonoren. En natuurlijk gaan we voor een nog betere voorlichting over de betekenis van donor zijn in aanloop naar invoering van de nieuwe donorwet. donaties ijlagen uiding en

6 Missie, visie, donaties s donaties ijlagen uiding en

7 in wacht lijst, 7 donaties ijlagen uiding en

8 in wacht lijst, 8 In 07 werden in Nederland postmortale orgaandonoren aangemeld bij het Orgaancentrum van de. Van donoren werden uiteindelijk een of meerdere organen getransplanteerd (7%), (zie ook tabellen.a tot en met c). Het aantal geëffectueerde orgaandonoren nam toe met % ten opzichte van het jaar daarvoor (0: ). Orgaandonaties postmortaal* Geëffectueerde donoren In vergelijking met 0 nam het aantal geëffectueerde donoren in 07 af met 8% (van 7 naar 08). Het aantal geëffectueerde donoren nam toe met % (van 8 in 0 naar in 07). Hoewel het percentage multi-orgaandonoren licht is gedaald ten opzichte van 0 (8% in 0 en % in 07) is het absolute aantal multi-orgaan donoren gelijk gebleven (0 in 0 en 07). Geëffectueerde donoren Totaal geëffectueerde postmortale donoren donaties 0: 7 donaties 07: 08 donaties daling 8% + 0: 8 donaties 07: donaties stijging % = 0: donaties 07: donaties stijging % ijlagen uiding en bsolute aantal multi-orgaandonoren 0: 0 07: 0 Percentage multi-orgaandonoren 0: 8% 07: % *e peildatum voor de in dit jaarverslag is maart 08.

9 in wacht lijst, 9 Tabel.a: Geëffectueerde postmortale orgaandonoren in het aangegeven jaar Tabel.b: Geëffectueerde postmortale donation after brain death () orgaandonoren in het aangegeven jaar Totaal aantal gemelde orgaandonoren 8 0 Geëffectueerde orgaandonoren 7 lleen nierdonor Geen nierdonor (enkel orgaan) Multi-orgaandonor Percentage multi-orgaandonoren 0% 9% % 8% % Totaal aantal gemelde orgaandonoren 0 0 Geëffectueerde orgaandonoren lleen nierdonor Geen nierdonor (enkel orgaan) Multi-orgaandonor Percentage multi-orgaandonoren 8% 89% 88% 9% 8% donaties ijlagen uiding en

10 in wacht lijst, 0 Tabel.c: Geëffectueerde postmortale donation after circulatory death () orgaandonoren in het aangegeven jaar Totaal aantal gemelde orgaandonoren Geëffectueerde orgaandonoren lleen nierdonor 7 7 Geen nierdonor (enkel orgaan) 0 Multi-orgaandonor 9 Percentage multi-orgaandonoren % % 7% % % donaties over orgaandonatie Er was in 07 een toename van het aantal gemelde donoren (0 80 en in 07 0). Onder deze donoren steeg het aantal multi-orgaandonaties en waren er meer geëfectueerde donoren in vergelijking tot 0. Het aantal s met organen van postmortale donoren steeg hierdoor met % ten opzichte van het jaar ervoor (89 in 0 en 70 in 07; zie ook tabel.). Het aantal s met organen van levende donoren (vooral nieren, zie tabel.) daalde in 07 licht naar 0 ten opzichte van het voorgaande jaar (77 s). it aantal is inclusief 9 s met een deel van een lever van een levende donor. Het totaal aantal patiënten dat wacht op een orgaan lag eind 07 % hoger dan in 0 (van 07 in 0 naar wachtenden in 07; zie ook tabel.). ijlagen uiding en

11 in wacht lijst, Tabel.: antal orgaans in Nederland met organen van post mortale donoren in het aangegeven jaar. Er is onderscheid gemaakt tussen onation after brain death () en onation after circulatory death () donoren Orgaan (combinatie) Hart 7 8 Hart met long Lever Lever 8 7 Split-levers 9 7 Long Long Nier Nier Nier met lever Nier met lever donaties Nier met pancreas Nier met pancreas 9 8 Nier met split-lever Pancreas 8 7 Pancreas Pancreas met lever unne darm ijlagen uiding en Totaal Opmerking: nier-en-bloc wordt als geteld; ij pancreaseilandjes kan ontvanger van donoren eilandjes ontvangen, dit wordt geteld als s; keer dunne darm met buikwand in 0

12 in wacht lijst, Tabel.: Verwantschap levende nierdonoren en ontvangers Levend verwant 0 % 0 % 0 % 0 % 07 % Moeder % % 8 9% 7 0% 7 % Vader % 8 % 7 9% 0 7% 8% Zoon / dochter % 9 % % 8 % 7% roer / zus 0 % 98 0% 8 % 9 9% % Opa / oma % 0% % 0% % Kleinzoon / kleindochter 0% Oom / tante 9 % 9 % 7 % % 8 % Neef / nicht 0 % % 8 % % 8 % Niet nader gespecificeerd 0% % 0% Totaal 00% 00% 99 00% 7 00% 0 00% Levend niet verwant 0 % 0 % 0 % 0 % 07 % Partner 9% 7 % 9% 7 9% % Vriend % % 0 0% 7 % % Niet-verwante familie 8 0% 8% 0% 9% 7 % nonieme donor 7% 7 % 7 % 0% 8 7% Niet nader gespecificeerd % 0 % 0% 8 8% % Totaal 78 00% 9 00% 00% 8 00% 9 00% donaties ijlagen uiding en Totaal levende nierdonoren 0 ltruïstische donoren: in NOTR-database zijn er per geregistreerd: 0 altruïstische donoren en donoren via de media of overig onverwant gerelateerd.

13 in wacht lijst, Tabel.: Transplantabele patienten op de wachtlijst op december van het aangegeven jaar Orgaan(combinatie) / 0 Hart % Hart met lever en long Hart met long Lever % Lever met pancreas Long % Nier % Nier met lever Nier met pancreas 9 - % Pancreas % unne darm donaties Totaal % ijlagen uiding en over weefseldonatie Het aantal weefseldonoren was in 07 met 0 donoren 9% lager dan in 0 ( donoren). Hiervan doneerden 8 donoren oogweefsels (in 0: 7). donoren gaven een pulmonale klep en/of een aortahartklep (0: 0), donoren botweefsel (0: 9) en donoren stonden huid af (0: ). Het aantal corneas in 07 daalde met % naar (0: ). Het aantal hartkleps steeg in 07 met % naar (0: 80). Het aantal s met botweefsel groeide dit jaar met % naar ten opzichte van 9 het voorgaande jaar.

14 in wacht lijst, Nier In 07 vonden in Nederland 8 s met nieren van postmortale -donoren plaats (0: ). it is inclusief de s van een nier in combinatie met een ander orgaan. Het aantal s afkomstig van -donoren was in 07 7% hoger () dan het jaar daarvoor (0). Levende donoren maken meer dan de helft (%) van het totaal aantal getransplanteerde nieren in Nederland (totaal 979) mogelijk. Het aantal s met nieren van levende donoren is in 07 met % afgenomen naar (0: ). Het aantal patiënten dat eind 07 op de actieve wachtlijst stond voor een nier is met 7 personen 7% hoger dan eind 0 (9 personen). e instroom op de nierwachtijst is in 07 met 0 personen lager dan in 0 ( personen). e uitstroom van de nierwachtlijst is gedaald ( in 07 versus 7 in 0). e mediane wachttijd vanaf de start van de dialyse is, jaar. donaties Legenda s -donoren s -donoren s levende donoren wachtlijst op december postmortale donoren geëffectueerd ijlagen uiding en

15 in wacht lijst, 70 0 Pancreas Van (%) van alle geëffectueerde Nederlandse orgaandonoren in 07 is de pancreas gebruikt voor. Een pancreas blijkt vaak na uitname om medische redenen niet geschikt voor. In 07 vonden in Nederland pancreass plaats, het merendeel () in combinatie met een nier. ertien pancreata waren afkomstig van een -donor. Van de pancreass ontvingen 8 patiënten eilandjes van Langerhans afkomstig van de pancreata van 8 donoren (geteld als 8 s). Het aantal mensen dat wacht op een (nier met) pancreas is eind 07 afgenomen ten opzichte van 0 (van 8 naar ). e mediane registratietijd op de wachtlijst is,9 jaar. Legenda s -donoren s -donoren wachtlijst op december postmortale donoren geëffectueerd donaties ijlagen uiding en

16 in wacht lijst, Lever In 07 zijn er levers postmortaal gedoneerd, waarvan afkomstig van overledenen van jaar of ouder. Hiermee vonden in 07 in Nederland 0 levers plaats waarvan keer een split-lever afkomstig uit binnen- of buitenland. ij van deze s was de lever afkomstig van een -donor. In 07 werden 9 levers uitgevoerd met een stukje lever van een levende donor. Het aantal wachtenden op de leverwachtlijst steeg van in 0 naar in 07, omdat de instroom op de leverwachtijst in 07 (0 personen) hoger was dan in 0 (9 personen). e mediane registratietijd op de wachtlijst is 0, jaar. Legenda s -donoren s -donoren s levende donoren wachtlijst op december postmortale donoren geëffectueerd donaties ijlagen uiding en

17 in wacht lijst, Long Het aantal wachtenden op de longwachtlijst daalde van 9 eind 0 naar 78 eind 07. Na een jarenlange toename van het aantal longdonoren in Nederland is het aantal in 0 en 07 gedaald (8 in 0 en in 07). In 07 werden er 7 longs uitgevoerd, waarvan donor longen afkomstig waren van een -donor. e mediane registratietijd op de wachtlijst is 0,7 jaar. Legenda s -donoren s -donoren wachtlijst op december postmortale donoren geëffectueerd donaties ijlagen uiding en

18 in wacht lijst, 8 Hart Op dit moment kunnen in ons land alleen -donoren hun hart doneren voor. e afname van het aantal -donormeldingen in 07 leidde tot minder geëffectueerde hartdonoren ( ten opzichte van 9 in 0). In 07 zijn er 8 s verricht in Nederland van donoren uit binnen- of buitenland (0: ). Toch steeg het aantal patiënten op de hartwachtlijst in 07 licht (07) ten opzichte van het voorgaande jaar (0: 0). Zowel de instroom op de wachtlijst (9 in 0 versus 7 in 07) als de uitstroom ( in 0 versus in 07) is toegenomen. e mediane registratietijd op de wachtlijst is, jaar. Legenda donaties 0 00 s -donoren wachtlijst op december postmortale donoren geëffectueerd ijlagen uiding en

19 in wacht lijst, 9 over orgaanen weefseldonatie over orgaanen weefsels ornea Het aantal oogweefseldonoren daalde in 07 met 8% (7 donoren in 0 en 8 donoren in 07). Hoewel een donor doorgaans beide cornea s kan doneren, is het aantal corneas in Nederland veel lager dan het aantal donaties. Niet iedere uitgenomen cornea blijkt namelijk geschikt te zijn voor. Ook wordt niet voor iedere cornea een geschikte ontvanger (binnen Nederland) gevonden. Het aantal corneas nam in Nederland af van in 0 naar in 07. Het aantal patiënten op de corneawachtlijst was eind 07 met 7 wachtenden met % toegenomen vergeleken met het jaar daarvoor (7 wachtenden). In 07 is het besluit genomen om sepsis als contra-indicatie los te laten. Het doel is een ver hoging van het aantal oogweefseldonoren. Legenda donaties s -donoren wachtlijst op december postmortale donoren geëffectueerd ijlagen uiding en

20 in wacht lijst, 0 Elke donor is heel indruk wekkend hirurg Sijbrand Hofker voert als donoruitname chirurg bij het UM Groningen regelmatig donoroperaties uit: Het is onze taak om de laatste wens van de overledene of diens nabestaanden in te willigen. Respect voor hen staat bij ons voorop. Ook doen we alles om mogelijk te maken, zodat de donatie van de overleden donor ook echt zin heeft. aarbij zorgen we er altijd voor dat onze werkwijze het uiterlijk van de donor zo weinig mogelijk beschadigt. Soms sta ik met een brok in mijn keel te opereren. Het is heel indrukwekkend als een donor wordt binnengereden en wanneer hij of zij weer wordt weggereden. an realiseer je je het sterkst dat er iemand is overleden en dat deze persoon nu anderen helpt met zijn of haar organen. donaties ijlagen uiding en

21 Missie, visie, donaties ijlagen uiding en

22 e heeft als Orgaancentrum de wettelijke taak de schaarse organen en weefsels toe te wijzen aan de best passende patiënten. Om deze patiënten goed te helpen, wil de zo veel mogelijk organen en weefsels beschikbaar hebben en de kwaliteit hiervan waarborgen. Om zodoende de wachttijd voor een orgaan- of weefsel zo kort mogelijk houden. aarom ondersteunen en stimuleren we ziekenhuizen in alles wat te maken heeft met. Ook zorgen we voor toegankelijke informatie zodat mensen een weloverwogen keuze kunnen maken over donor worden. ij onze inspanningen om de wachttijd voor patiënten zo kort mogelijk te houden hebben we te maken met veel partijen, zowel nationaal als internationaal. e is een onafhankelijke partner die helpt om deze verschillende partijen te verbinden. We willen een platform vormen waar ideeën ontstaan en worden uitgewerkt, waar kennis wordt uitgewisseld en waar afspraken worden gemaakt. Missie: Patiënten helpen met een van een donororgaan- of weefsel. We willen onze missie waarmaken vanuit de visie dat nog steeds te veel mensen niet op tijd geholpen worden met een orgaan of weefsel van een donor. Visie: Voor iedereen op tijd een geschikt orgaan of weefsel, met respect voor de donor en zijn omgeving. Om vanuit deze visie aan onze missie te werken, volgen we ook weer in gezamenlijk heid met ketenpartners een die we bondig hebben verwoord. Strategie: evorderen van optimale beschikbaarheid van donororganen en -weefsels. In onze meerjaren hebben we geformuleerd wat we de komende jaren willen bereiken. aarin is de kracht van de keten een kernbegrip. oor af te spreken welke partij welke rol vervult en door elkaar aan te vullen en te ondersteunen, benutten we de kracht van de keten. lle partijen in het veld kennen, erkennen en respecteren elkaars rollen en taken. donaties ijlagen uiding en

23 donaties donaties donaties ijlagen uiding en

24 donaties Een van de drie doelen in de missie van de is meer donaties mogelijk maken. aarmee neemt de wachttijd op de wachtlijst af en krijgen zieke mensen een kans op overleven en/of op verbetering van hun leven. donaties mogelijk maken begint met het vergroten van draagvlak voor orgaanen weefseldonatie, zowel bij de bevolking als bij professionals. Er bestaat in Nederland een groot draagvlak voor orgaan- en weefsel. Zo n 0 procent van de Nederlanders heeft hun keuze over donatie geregistreerd in het donorreisgter. Een persoonlijke keuze vastleggen in het onorregister is altijd belangrijk, omdat daarmee wordt voorkomen dat de nabestaanden moeten beslissen over wel of niet doneren. In de meeste gevallen weigeren nabestaanden om toestemming te geven als hun dierbare geen eigen keuze heeft gemaakt. gelden er bij de toewijzing van organen en weefsels? ergelijke vragen moeten we goed beantwoorden. aar is de de aangewezen organisatie voor. Maar voor goed inzicht in deze materie is verbinding met de andere schakels in de keten nodig. an die verbinding hebben we de afgelopen periode hard gewerkt. donaties ijlagen uiding en Hiervoor verbinden we ons met de professionals. Een belangrijke factor hierbij is het gesprek dat artsen met de familie voeren als een mogelijke donor geen keuze heeft vastgelegd. e training die de verzorgt (r: communicatie rond donatie) is daarvoor een vaste waarde. Maar het begint bij het herkennen van een potentiële donor door artsen en andere professionals in ziekenhuizen. Een voorwaarde voor het bereiken van meer donaties is dat we transparant zijn: als organisatie en als keten van. Hoe komt de wachtlijst tot stand? Welke criteria

25 donaties Publieksvoorlichting Publieksvoorlichting is belangrijk om informatie te verstrekken die bijdraagt aan kennis over en mensen in staat stelt een mening te vormen over donorschap. Het doel van de afdeling is het feitelijk juist en transparant, voor iedereen op begrijpelijk niveau toegankelijke informatie te verstrekken. it draagt ook bij aan de versterking van het draagvlak van donatie. Website e website stichting.nl is een cruciale ingang tot goed vindbare, correcte en begrijpelijke informatie. e bezoekers daarvan zijn te verdelen in doelgroepen: mensen die zich een mening willen vormen over orgaan- en weefseldonatie na de dood, mensen die willen weten wat het betekent om bij leven een orgaan te doneren, patiënten die zoeken naar informatie over de wachtlijst en professionals die ondersteuning zoeken in hun werk. In 07 hebben we erin geïnvesteerd om deze vier doelgroepen gerichter informatie aan te bieden. Er kwamen meer vragen over details rond er was behoefte aan meer transparantie over dit onderwerp. aarom zijn we in 07 gestart met een nieuw ontwerp voor de website en een doorontwikkeling van de inhoud. Ook hebben we de kwaliteit van de content verbeterd op het gebied van beheersbaarheid, consistentie van taalgebruik, online vindbaarheid en webtoeganke lijkheid. e website voldoet aan de webrichtlijnen van de Rijksover heid en is SEO-geoptimaliseerd. Verder hebben we voor het eerst geëxperimenteerd met zoek machine-adverteren. Het aantal bezoekers aan de website bleef in 07 % achter in vergelijking met 0. it is deels toe te schrijven aan de bezoekerspiek rond de stemming over R in de Tweede Kamer in september 0. Ook kregen we in 07 minder bezoek vanuit de sociale media. it kwam vanwege het feit dat we minder actief waren op sociale media. Tussen de meest bezochte pagina s staan voor het eerst die over hersendood, criteria en contra-indicaties voor donatie. it wijst erop dat burgers meer behoefte hebben aan gedetailleerde informatie over orgaanen weefseldonatie. Lezingen door ervaringsdeskundigen elangrijk voor de versterking van draagvlak voor orgaan- en weefsel het verbinden van jongeren en anderen aan dit onderwerp, zijn de vrijwilligers die namens de gastspreker zijn op scholen, universiteiten, verenigingen en bijeenkomsten. eze groep vrijwilligers bestaat vooral uit ontvangers van een donororgaan en nabestaanden van donoren. In 07 hebben zij 9 lezingen verzorgd over hun eigen ervaringen, de meeste aan jongeren en studenten. Uit onderzoek blijkt dat de gastsprekers grote indruk maken op hun toehoorders. Jongeren Jongeren vormen een belangrijke doelgroep. We helpen hen met informatie over orgaan- en weefseldonatie zodat zij zich een mening kunnen vormen over donor worden en als ze 8 zijn hun keuze kunnen vastleggen in het onorregister. Het onderwijs is een geschikt medium om mensen al op jonge leeftijd vertrouwd te maken met het onderwerp orgaan- en weefseldonatie. e lespakketten donaties ijlagen uiding en

26 donaties worden steeds vaker en beter gebruikt door leerkrachten en docenten. e website onorenkers.nl, bedoeld voor het basisonderwijs, werd in 07.7 keer door een leerkracht in een klas gebruikt, bijna 9% meer dan in 0 (.98). e lesmodule voor het voortgezet onderwijs en het mbo, onorwise.nl, werd zelfs bijna 7% meer gebruikt: keer heeft een docent in zijn of haar klas de module ingezet. aarnaast hebben door de op geleide docenten 00 gastlessen gegeven aan jongeren in het vo, het mbo en het hbo. Ook met de educatieve tentoon stelling in orpus, die begin 07 is geopend en die drie jaar lang onderdeel van de vaste expositie in het museum is, willen we jongeren over dit onderwerp aan het denken te zetten. en Haag. e toolkit is verder uitgebreid met informatie in verschillende talen en er is een nieuwe evaluatiemethodiek ontwikkeld. e dagelijkse werkzaamheden in de steden worden uitgevoerd door lokaal gestationeerde projectleiders van de stichting MeSam, expertisecentrum voor Mens en Samenleving. In Rotterdam zijn voorlichtingen gegeven en in en Haag. Kracht van dit project zit ook in de samenwerking tussen de, lokale ziekenhuizen en migranten. In beide steden zijn peer-voorlichters actief. donaties ijlagen onorialoog e onorialoog is een peer-to-peer voorlichtingsmethode met een toolkit en een stappenplan voor niet-westerse migranten. In 0 is de onorialoog als pilot gestart in Rotterdam, waar een grote diversiteit onder de bevolking bestaat. oel van de pilot is om in contact te komen met mensen van niet-westerse komaf en hen te interesseren en informeren over orgaan- en weefseldonatie. e onorialoog hebben we vormgegeven met input van de ervaringen van de Rotterdamse ambassadeurs/peer-voorlichters. Op basis van deze ervaringen is een start gemaakt met de onorialoog in en Haag. aarnaast is blijvende aandacht voor Rotterdam essentieel. Sinds de start is het netwerk in Rotterdam verstevigd en geborgd en er is een nieuw netwerk van niet-westerse migranten (vrijwilligers/ambassadeurs) opgebouwd in uiding en

27 donaties 7 Registratie doe je ook voor je nabestaanden e moeder van Timna Rauch doneerde haar organen en weefsels: Mijn moeder was kerngezond toen ze in 0 heel plotseling een hersenbloeding kreeg. Ze was pas jaar, maar was niet meer te redden en overleed. Ze had zich als donor geregistreerd. at gaf ons als familie een grote houvast. Je registreert je niet alleen als donor omdat het je een goed mens maakt, je doet het ook voor je nabestaanden. Mijn zusje had moeite met orgaandonatie. Toch accepteerde ze het, omdat het mijn moeders wens was. We werden stap voor stap meegenomen in het donatieproces waarin we goed en vooral heel respectvol zijn behandeld. Zo werd het een keuze van ons allemaal in plaats van alleen mijn moeder. Ik kan me voorstellen dat mensen denken: je bent dood, ze halen je organen en weefsels weg en daarmee basta. Zo is het niet. Er zit een proces achter waardoor nabestaanden er veel aan hebben. donaties ijlagen uiding en

28 donaties 8 annemen weefseldonoren ij het Orgaancentrum wordt het onorregister geraadpleegd en de medische screening van weefseldonoren uitgevoerd. e kreeg signalen uit het veld over knelpunten in het proces van het aannemen van weefseldonoren. In 07 hebben we actie ondernomen om dit proces soepeler en klantvriendelijker te maken. Zo wilden artsen in eerste instantie alleen de uitslag in het register weten en nog geen vragen over contra-indicatie bespreken. it is nu optioneel gemaakt. Verder is er een start gemaakt met een IT-koppeling tussen de systemen van het onorregister en het Orgaancentrum om de arts eerder te kunnen terugbellen met een uitslag. Ook zijn alle medewerkers van het Orgaancentrum geschoold om te zorgen voor meer continuïteit in de kwaliteit van de dienstverlening aan artsen. aarnaast zijn medewerkers opgeleid tot Green elt Lean SixSigma adviseur, zodat ze in staat zijn om processen te analyseren en verbeteringen door te voeren. donaties ijlagen uiding en

29 donaties 9 Weefseldonatie in de eerste lijn Orgaandonatie kan alleen plaatsvinden als een patiënt in het ziekenhuis overlijdt, maar weefseldonatie is heel goed mogelijk als een patiënt thuis komt te overlijden. Toch doneert maar een heel klein deel van de mensen die thuis overlijden hun weefsels. In 0 waren er slechts 07 aanmeldingen vanuit de e lijn, terwijl er dat jaar ruim mensen thuis overleden. Hierdoor wordt de donatiewens van de overledene niet nageleefd, worden potentiele donoren gemist en blijven wachtlijsten voor bestaan. Om dit te veranderen, zijn huisartsen het eerste aanspreekpunt. Maar zij zijn niet geschoold, zitten niet in de materie en hebben vaak tijdgebrek. aarom is Nienke Kessels, huisarts in Eindhoven, in 0 het project Weefseldonatie in de e lijn gestart, een samenwerkingsproject van, het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) en InEen. In 07 zijn twee pilots uitgevoerd bij huisartsenposten, die ruim drie maanden liepen. e pilots hadden tot doel om huisartsen bewust te maken van de mogelijkheden van weefseldonatie in de e lijn, en om praktische handvatten en ondersteuning te bieden bij het aanmelden van een potentiële donor. Gedurende de pilots volgden 0 huisartsen nascholing, die enthousiast werd ontvangen. Ook werden triagisten en chauffeurs getraind om bij een overlijden namens de huisarts het onorregister te raadplegen en hiermee het proces op te starten. keer gedaan. In de twee pilotregio s waren er 9 donoraanmeldingen, erg veel vergeleken bij de 07 in heel Nederland in heel 0. rtsen zeiden wakker geschud te zijn en nabestaanden gaven aan het fijn te vinden dat de wens van de overledene werd nageleefd. e ontwikkelde schouwenvelop blijkt een goed hulpmiddel in de dagelijkse praktijk, evenals taakdelegatie aan triagisten en chauffeurs. elangrijkste knelpunten waren tijdgebrek en onbekende patiënten in de dienst. Na aanleiding van de evaluatie is de schouwenvelop nog verder verbeterd, is de vragenlijst slimmer gemaakt en is het stappenplan nog makkelijker gemaakt. Ook zijn er online pagina s ( en is er een handreiking ( ontwikkeld en is alle informatie online te vinden op de websites van de en het NHG. Vanaf januari 08 wordt de nascholing in het hele land aangeboden vanuit het NHG. Uit de pilots komt de aanbeveling voort om de vraag rond weefsel donatie een standaard onderdeel te maken van de zorg rond het levens einde. donaties ijlagen uiding en e pilots bleken succesvol. Waar voorheen het onorregister helemaal niet werd geraadpleegd, is dat tijdens de pilots 0

30 donaties 0 Inrichten nieuwe organisatie orgaanuitname Het besluit van het ministerie van VWS om Zelfstandige Uitnameteams (ZUT) in uitnameregio s in Nederland aan te stellen, is in 07 verder uitgewerkt. Ingangsdatum voor de nieuwe ZUT-organisatie is juli 08. Een projectgroep, bestaande uit vertegenwoordigers van de oude Zelfstandige Uitnameteams, heeft zich gebogen over organisatorische, praktische en financiële aspecten. Protocollen, formulieren en handboeken voor ZUT-professionals zijn geüpdatet en op elkaar afgestemd. fspraken over roosters, de inzet van mensen en de aansturing zijn besproken en zo veel mogelijk geüniformeerd om landelijk werken mogelijk te maken. Na een anwijzing van de minister van VWS aan de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) om alle financiële stromen voor postmortale orgaanuitnames onder te brengen in een nieuwe beschikbaarheidsbijdrage, hebben betrokkenen uit alle ZUT-centra informatie aangeleverd ten behoeve van een kostprijsonderzoek. 07 kenmerkt zich vooral door intensieve en constructieve samenwerking tussen de ZUT-standplaatsen om vóór juli 08 een nieuwe organisatie- en financieringsstructuur te realiseren. donaties ijlagen uiding en

31 s donaties ijlagen uiding en s

32 s gedoneerde organen en weefsels moeten uiteindelijk leiden tot meer en betere s. at is onze missie. Op verschillende manieren maken we meer s mogelijk. Zo ondersteunen we het verbeteren van technieken die de kwaliteit van gedoneerde organen verhogen. Ook dragen we bij aan het verbeteren van uitnametechnieken door het aanbieden van scholing, training en organiseren van kwaliteitscirkels. Verder brengen we in kaart welke onderzoeken er worden gedaan en wat hieruit te leren is, en helpen we deze kennis te delen. Verbeteren verbinding donatie en e eerste kans voor meer s ligt in de soepele aansluiting tussen het proces van organen en weefsels uitnemen en het proces van transplanteren. eide processen moeten in elkaar overvloeien en optimaal verlopen om de kwaliteit van de te transplanteren organen en weefsels zo goed mogelijk te houden. aarmee wordt de kans op een geslaagde groter. e heeft een sturende en coördinerende rol in de evaluatie en, als het nodig is, ver betering van dit proces. donaties ijlagen uiding en

33 s Kwaliteit van donororganen verbeteren Het slagen van een orgaan staat of valt grotendeels bij de kwaliteit van het orgaan. Om verschillende redenen dreigt de kwaliteit van organen de afgelopen jaren terug te lopen omdat donoren tegenwoordig vaak ouder zijn, of gemiddeld dikker dan voorheen. it heeft invloed op de kwaliteit van de organen (bijvoorbeeld meer vervette levers, die ook minder goed functioneren na een ). Om de kwaliteit van de organen te vergroten en ze beter geschikt te maken voor, passen we in Nederland perfusie of machinale preservatie toe. it is het continu doorspoelen van organen vooral levers en longen met een speciale vloeistof door middel van een perfusiemachine. Voor het bewaren van nieren is machinepreservatie in Nederland de standaard methode. Ook op (bepaalde categorieën) levers en longen wordt machinale perfusie toegepast. e ondersteunt deze vorm van orgaanverbetering. onatie bij leven (bl) e laatste jaren worden er steeds meer s uitgevoerd met nieren van levende donoren. it is een goede ontwikkeling, omdat de kwaliteit van nieren van levende donoren hoger ligt, de resultaten van een daarom beter zijn en het tekort aan nieren van overleden donoren wordt aangevuld. Nederland is zelfs Europees koploper in het aantal nierdonaties bij leven per miljoen inwoners. In de afgelopen jaren verbeterden alle partijen in de keten in onderlinge samenwerking de organisatie van nierdonatie. e ondersteunt donoren bij het nemen van een weloverwogen beslissing om een nier bij leven te doneren door hen goed te informeren over de impact van hun voornemen. e bescherming van de donor stellen we voorop, maar we houden het belang van de patiënt in het oog. e bouwt samen met het LONT (Landelijk Overleg Nier Transplantaties) aan een efficiënte organisatie van alle activiteiten rond donatie bij leven, gericht op de ondersteuning van het veld en het evalueren van de resultaten. it doen we ook in internationaal verband. Zeer succesvol is het cross-overprogramma dat de voor de centra uitvoert. it maakt een mogelijk voor patiënten die een niet bij hen passende donor hebben. We hebben aandacht besteed aan een betere follow-up van de en aan een financiële tegemoetkomingsregeling voor donoren. donaties ijlagen uiding en

34 s Verder hebben we de informatievoorziening voor donoren via onze website en foldermateriaal uitgebreid en verbeterd. Om tot verdere verbetering van donatie bij leven te komen, is een meer jaren nodig. e heeft in het voorjaar en de zomer van 07 twee bijeenkomsten belegd, samen met alle betrokken partijen, onder andere nefrologen, patiënten organisaties, maatschappelijk werkers, organisaties van levende donoren en andere betrokkenen. aaruit zijn verschillende actiepunten voortgekomen en rollen toebedeeld aan de verschillende partijen. Veiligheid bij s Het kan voorkomen dat er na een een aandoening wordt geconstateerd bij de ontvanger van een orgaan of weefsel. enk aan een infectie of een kwaad aardige tumor. it heet Serious dverse Event / Serious dverse Reactions, kortweg SE/SR. In zo n geval moet worden onderzocht of die aandoening afkomstig is van de donor. ls dat zo is, moeten eventuele andere ontvangers van organen of weefsels worden onderzocht. Op EU-niveau is hiervoor een nieuwe werkinstructie ingevoerd in de richtlijn. Waar voorheen de medische staf alle handelingen hieromheen uitvoerde de medische én de administratieve zijn die taken nu gesplitst. In de werkinstructie is opgenomen hoe dergelijke gevallen moeten worden onderzocht en moeten worden weergegeven in rapportage. it bevordert de transparantie rondom donatie. donaties ijlagen uiding en

35 s Ik kan weer vrijuit ademen Nico van der Meij ontving donor longen: Infecties en longbloedingen als gevolg van taaislijmziekte wisselden elkaar na mijn 7ste steeds sneller af. In 0 was mijn longfunctie nog maar procent. Kans op verbetering was er niet. Ik begon de hoop op te geven en had al afscheid genomen van mijn vriend. Na een spoedscreening kwam ik urgent op de wachtlijst voor donorlongen. Enkele maanden later kwam ineens het verlossende bericht: de oproep voor een long. Sindsdien kan ik zonder benauwdheid en zonder apparaat vrijuit ademen. at heb ik aan mijn donor te danken. Zonder hem of haar was ik er niet meer geweest. donaties ijlagen uiding en

36 donaties ijlagen uiding en

37 7 e kent aandachtsgebieden binnen de divisie. e afdelingen IT, Kwaliteit, Personeel & Organisatie en Financiële dministratie ondersteunen en adviseren Management en medewerkers. IT In 07 heeft de afdeling zich kunnen focussen op en ondersteunen en faciliteren van gebruikers op het gebied van kantoorautomatisering. e afdeling heeft in 07 veel aandacht besteed aan Informatieveiligheid. Op technisch en organisatorisch gebied zijn tal van beheersmaatregelen genomen om diverse risico s terug te dringen naar een acceptabel niveau. Een in het oog springende maatregel is de introductie van de ode Informatieveiligheid. it is een boekje met daarin de afspraken, gedragsregels en uitgangspunten die betrekking hebben op het beschermen van onze informatie. e ode geldt voor alle medewerkers. Lopende het jaar is aandacht besteed aan het vergroten van veiligheidsbewustzijn van medewerkers, is het calamiteitenhandboek geaccordeerd en gepubliceerd, en zijn processen en systemen aangepast om mogelijke data lekken intern te melden en analyseren. Ook is gestart met het voorbereiden van de invoering van de VG in mei 08. donaties ijlagen uiding en

38 8 Kwaliteit e effectiviteit en doeltreffendheid van het managementsysteem zijn op orde. Het systeem blijft in ontwikkeling. In 07 zijn kansen expliciet toegevoegd aan de procesbeschrijvingen. it wordt door de medewerkers goed opgepakt. e meerwaarde van een integraal managementsysteem is zichtbaar voor MT en medewerkers. e tussenaudit door ureau Veritas is zonder afwijkingen doorlopen en het certificaat wordt gehandhaafd. Tevens hebben alle afdelingen in samenwerking met Kwaliteit een procesbeschrijving gedaan in het kader van de nieuwe ISO 900:0, met daaraan gekoppeld een zelf beoordeling. Personeel & Organisatie In 07 richtte de afdeling P&O zich met name op de inrichting van een generiek functiehuis. Een generiek functiehuis zorgt voor meer flexibiliteit en slagvaardigheid. aarnaast maakt het de doorgroeimogelijkheden binnen de transparant. Samen met het MT en verschillende klankbordgroepen beschreven we alle functies opnieuw. Ook maakten we een formatieplaatsenplan. it plan is gebaseerd op de meerjaren en maakt inzichtelijk welke functies we nodig hebben tussen nu en jaar om onze doelen te behalen. e implementatie van het functiehuis zal voor april 08 plaatsvinden. donaties ijlagen uiding en

39 9 Financiële dministratie (F) Zoals gebruikelijk heeft de afronding van de jaarrekening in het voorjaar van 07 veel aandacht gekregen. e accountant heeft de jaarrekening gecontroleerd en was tevreden over de kwaliteit van de aangeleverde informatie. In het kader van de nieuwe ISO 900:0 norm heeft de F een belangrijke bijdrage gegeven bij de aspecten van het hoofdproces Financiën. e in 0 opgestelde beschrijvingen van de processen binnen F met daarin risico s en de risicobeheersing ervan, zijn verder verbeterd. Huisvesting Per september 0 loopt het huidige huurcontract af. In 07 is gestart met het proces voor de toekomstige huis vesting van de. ij het orgaancentrum zijn een aantal werkplekken bijgeplaatst om voor te sorteren op de uitbreiding van werkzaamheden ivm loslaten van sepsis als contra- indicatie bij weefseldonatie. In de O-ruimte zijn voorzieningen getroffen om de geluidsoverlast te beperken. donaties ijlagen uiding en

40 0 donaties ijlagen uiding en

41 alans ctiva (x I.000) Vaste activa 7 88 Vorderingen.7.97 Liquide middelen..07 Passiva (x I.000) Toelichting op de balans We hebben vorderingen, geld tegoed van verzekeraars en zorgverleners. estemmingsreserves zijn reserves dat het bestuur apart heeft gezet voor bepaalde taken. e reserve aanvaardbare kosten is een balanspost, die alleen kan wijzigen door toevoegingen en onttrekkingen die ieder jaar ontstaan als gevolg van verschillen tussen de exploitatiekosten van dat jaar en de aanvaardbare kosten van dat jaar voor de orgaantaak. e egalisatiereserve subsidies betreft het saldo van overschotten op afrekeningen van subsidies van het ministerie van VWS. eze H.77 H 8. estemmingsreserve.0.07 Reserve aanvaardbare kosten.. Egalisatiereserve subsidies 70 Voorzieningen Langlopende verplichting 0 0 Schulden op korte termijn H.77 H 8. reserve is bestemd om toekomstige tekorten op de gesubsidieerde activiteiten op te vangen. Voorzieningen worden gevormd voor feitelijke verplichtingen, die op de balansdatum bestaan en waarbij de uitstroom van middelen noodzakelijk is en de omvang betrouwbaar is in te schatten. Langlopende verplichtingen betreffen verplichtingen waarvan de looptijd langer is dan jaar. e schulden op korte termijn bestaan onder meer uit de crediteuren, te verrekenen subsidies, belastingen en sociale premies en overige schulden. donaties ijlagen uiding en

42 Rekening van baten en lasten aten (x I.000) realisatie 07 begroting 07 realisatie 0 udget Verzekeraars Instellingssubsidies onatie bij Leven Projectsubsidies 0 H.8 H.7 H Lasten (x I.000) Salarissen Eurotransplant Weefselbanken Laboratoriumkosten Transportkosten.9.. donaties Uitnamekosten onorvoorlichting Transplantatiecoördinatoren Projectsubsidies 0 ijlagen uiding en iverse overige kosten H.7 H.7 H 0.99 Resultaat 80 H.8 H.7 H Toelichting op de rekening van baten en lasten e diverse baten en lasten worden gespecificeerd weergegeven. Het hieruit voortkomende resultaat is toegevoegd aan de reserve aanvaardbare kosten en de bestemmingsreserve zodat deze middelen beschikbaar blijven om in de komende jaren bij te kunnen dragen aan het doel en de missie van de. volgt O ziekenhuizen. e salarissen volgens inschaling functiegroepen FWG ziekenhuizen.

43 uiding en Inhoudsopgave.. Wachtlijsten. Raadpleging onorregister. Orgaan- en weefseldonatie na overlijden. Transplantatie van organen en weefsels van postmortale donoren donaties. Transplantatie van organen van levende donoren 7. Raadplegingen, gemelde en geëffectueerde orgaan- en weefseldonoren per ziekenhuis ijlagen uiding en 8. Organisatie van donatie in de ziekenhuizen

44 uiding en. In deze bijlage bij het jaarverslag 07 van de Nederlandse Transplantatie Stichting () staan de jaar over van weefsels en organen. In dit jaar vindt u ook over wachtlijsten en de registratie in en raadpleging van het onorregister, inclusief de uitkomsten van de raadpleging. Het laatste hoofdstuk geeft een van de resultaten van de donatie van organen en weefsels in de ziekenhuizen. e tabellen zijn voor de continuïteit genummerd zoals in voorgaande jaarverslagen. e peildatum voor deze is maart 08. donaties ijlagen uiding en

45 uiding en. Wachtlijsten onororganen zijn schaars. Voor de volgende organen bestaan wachtlijsten: nier, pancreas, hart, long, lever en dunne darm. e wachtlijsten zijn actieve wachtlijsten. aarop staan alleen die patiënten die op dat moment transplantabel zijn, dus die daadwerkelijk voor een orgaan in aanmerking komen. Patiënten die bijvoorbeeld een tijdelijke infectie hebben of waarvan de labgegevens nog niet compleet zijn, hebben een inactieve status en zijn niet-transplantabel. In tabel. zijn patiënten die op meerdere wachtlijsten staan apart weergegeven voor de laatste jaar. In tabel. zijn de wachtlijsten uitgesplitst naar centrum. e over de instroom op de wachtlijst van de afgelopen jaar staan in tabel.. it betreft de instroom op de hele wachtlijst, terwijl tabel. en. alleen de transplantabele patiënten op de wachtlijst laten zien. In tabel. staat de instroom per centrum. e uitstroom op de wachtlijst staat in tabel.. Tabel. geeft enkele kenmerken weer van patiënten die op de actieve orgaanwachtlijsten stonden per orgaan(combinatie). e patiënten die wachtten op de orgaancombinatie pancreas met nier staan apart vermeld. Voor patiënten die wachtten op een nier of een nier met pancreas berekenden we naast de registratieduur op de wachtlijst, ook de dialyse duur (het aantal dagen vanaf de start van dialyseren, een factor die meetelt bij nierallocatie). In tabel.7 en.8 staan kenmerken van patiënten van de instroom op én uitstroom van de wachtlijst. Naast wachtlijsten voor organen zijn er ook wachtlijsten voor sommige weefsels: voor cornea, hartklep en botweefsel (tabel.9). Ook bij deze wachtlijsten gaan we uit van een actieve wachtlijst. donaties ijlagen uiding en

46 uiding en Tabel.: Transplantabele patienten op de wachtlijst op december van het aangegeven jaar Orgaan(combinatie) / 0 Hart % Hart met lever en long Hart met long Lever % Lever met pancreas Long % Nier % Nier met lever Nier met pancreas 9 % Pancreas % unne darm donaties Totaal % ijlagen uiding en

47 uiding en 7 Tabel.: Transplantabele patienten op de wachtlijst op december 07 per centrum en per orgaan(combinatie) msterdam M msterdam VUmc Groningen UMG Leiden LUM Maastricht UM+ Nijmegen Radboudumc Rotterdam Erasmus M Utrecht UMU Hart 8 07 Lever 0 8 Lever met pancreas Long Nier Nier met lever Nier met pancreas 9 Pancreas 7 unne darm Totaal Totaal donaties ijlagen uiding en

48 uiding en 8 Tabel.: Instroom op de wachtlijst in het aan gegeven jaar Registratie totaal Nier Pancreas 0 7 Hart Long 09 0 Lever Eerste Nier Pancreas 8 Hart Long Lever donaties ijlagen Re Nier Pancreas Hart Long Lever uiding en

49 uiding en 9 Tabel.: Instroom op de wachtlijst per centrum in 07 Registratie totaal Nier Pancreas Hart Long Lever msterdam M 77 msterdam VUmc 9 Groningen UMG Leiden LUM 8 Maastricht UM+ 88 Nijmegen Radboudumc 7 Rotterdam Erasmus M 0 Utrecht UMU 7 7 Eerste s Nier Pancreas Hart Long Lever msterdam M msterdam VUmc 80 Groningen UMG Leiden LUM Maastricht UM+ 7 Nijmegen Radboudumc Rotterdam Erasmus M 7 88 Utrecht UMU Res Nier Pancreas Hart Long Lever msterdam M msterdam VUmc Groningen UMG 0 Leiden LUM 8 Maastricht UM+ Nijmegen Radboudumc Rotterdam Erasmus M 7 Utrecht UMU donaties ijlagen uiding en

50 uiding en 0 Tabel.: Uitstroom van de wachtlijst in het aan gegeven jaar Nier Getransplanteerd Overleden op de wachtlijst Verslechtering van conditie Verbetering van conditie 0 Overige 0 79 Getransplanteerd buiten Eurotransplant Totaal Hart Getransplanteerd 7 8 Overleden op de wachtlijst donaties Verslechtering van conditie Verbetering van conditie Overige Totaal 7 7 Long Getransplanteerd Overleden op de wachtlijst Verslechtering van conditie 8 8 ijlagen uiding en Verbetering van conditie Overige 9 Totaal (vervolg tabel. op volgende pagina)

51 uiding en (vervolg tabel.) Lever Getransplanteerd Overleden op de wachtlijst 8 8 Verslechtering van conditie 7 Verbetering van conditie Overige Getransplanteerd buiten Eurotransplant Totaal 9 7 Pancreas Getransplanteerd 9 8 Overleden op de wachtlijst Verslechtering van conditie Overige 0 Totaal donaties ijlagen uiding en

52 uiding en Tabel.: Kenmerken patiënten op de wachtlijst op december 07 Leeftijd ( jaren) lleen nier Nier met pancreas Nier met lever lleen pancreas lleen hart lleen long lleen lever 0 tot 9 tot tot of ouder loedgroep O % PR recent 0 tot % tot 8% % of hoger 8 Niet bepaald Transplantatie Eerste Re 7 8 Lever met pancreas donaties ijlagen uiding en (vervolg tabel. op volgende pagina)

53 uiding en (vervolg tabel.) Urgentie lleen nier Nier met pancreas Nier met lever lleen pancreas lleen hart lleen long lleen lever Transplantabel Geïmmuniseerd 0 Hoog geïmmuniseerd Lever met pancreas 8 Hoge urgentie 7 Registratieduur 0 tot maanden 9 tot maanden tot maanden tot maanden 8 0 tot 8 maanden tot 0 maanden 9 0 maanden of langer 7 ialyseduur lleen nier Nier met pancreas Nier met lever Preëmptief (geen dialyse) 0 tot maanden tot maanden tot maanden 0 tot maanden 08 tot 8 maanden 7 8 tot 0 maanden 0 maanden of langer donaties ijlagen uiding en

54 uiding en Tabel.7: Kenmerken in stromers op de wachtlijst 07 Leeftijd Nier Pancreas Hart Long Lever 0 tot tot tot of ouder Totaal loedgroep O donaties Totaal ijlagen uiding en

55 uiding en Tabel.8: Kenmerken uitstromers van de wachtlijst in 07 ten gevolge van overlijden Leeftijd in jaren Nier Pancreas Hart Long Lever 0 tot tot 9 tot 7 of ouder Totaal 8 loedgroep 7 O 7 donaties Totaal 8 ijlagen Tabel.9: Weefselwachtlijst op december in het aangegeven jaar ornea s: HL-getypeerd 0 8 random lamellair Hartklep, patch, bloedvat 7 7 uiding en ot 0 0

56 uiding en. Raadpleging onorregister In tabel. staan de registraties in het onorregister per januari 08. Het aantal registraties is met,0% gestegen ten opzichte van december 0. Het aantal registraties in het onorregister is de som van de instroom en de uitstroom van registraties. e instroom is onder meer het gevolg van de jaarlijkse aanschrijving van 8-jarigen, de aanschrijving van de nieuw-ingezetenen en individuele registraties. e uitstroom van registraties komt door overlijden of doordat mensen zich uitschrijven. Het aantal raadplegingen van het onorregister in 07 is,% hoger dan in 0 (figuur.). Van de in totaal 9.70 raadplegingen in 07 troffen we.00 wilsbeschikkingen (,8%) in het onorregister aan. it percentage is gelijk aan dat van 0 en 0. e uitkomsten van de wilsbeschikkingen waren: 89 keer (,%) toestemming voor donatie,.0 keer (,%) geen toestemming, 8 keer (9,%) werd de beslissing aan de nabestaanden overgelaten en 0 keer (0,7%) was de aanvraag niet raadpleegbaar vanwege een blokkade door een recente wijziging van de wilsbeschikking in het onorregister. donaties ijlagen uiding en