1. Voorwoord. Daarnaast publiceert de NTS vanaf dit jaar veel van deze cijfers op de website.

Transcriptie

1 Cijferbijlage bij het jaarverslag van de Nederlandse Transplantatie Stichting 2012

2 1. Voorwoord Deze bijlage van het jaarverslag 2012 van de Nederlandse Transplantatie Stichting bevat uitgebreide jaarcijfers betreffende wachtlijsten, orgaan- en weefseldonaties en -transplantaties. In dit jaaroverzicht staan ook cijfers over registratie in en raadpleging van het Donorregister (inclusief de uitkomsten van raadpleging). Het laatste hoofdstuk geeft een overzicht van de resultaten van werving van orgaan- en weefsel in de ziekenhuizen. De tabellen zijn voor de continuïteit genummerd zoals in de jaarverslagen van voorgaande jaren. De peildatum voor deze cijfers is 8 mei Daarnaast publiceert de NTS vanaf dit jaar veel van deze cijfers op de website. 1

3 2. Wachtlijsten Er zijn wachtlijsten voor de volgende organen: nier, pancreas, hart, long, lever en dunne darm. Bij de wachtlijsten wordt uitgegaan van de actieve orgaanwachtlijst. Dit betekent dat alleen die patiënten worden meegerekend die op dat moment transplantabel zijn. In tabel 2.1 zijn patiënten die op meerdere wachtlijsten staan apart weergegeven voor de laatste vijf jaar. In tabel 2.2 staan de wachtlijsten uitgesplitst naar transplantatiecentrum. In tabel 2.6 staan enkele kenmerken weergegeven van patiënten die op de wachtlijst stonden per orgaan(combinatie). De patiënten die wachtten op de orgaancombinaties pancreas met nier en hart met long staan apart vermeld. Bij patiënten die wachtten op een nier of nier met pancreas is naast de registratieduur op de wachtlijst tevens de dialyseduur (het aantal dagen vanaf de start van dialyseren die meetelt bij nierallocatie) berekend. De cijfers met betrekking tot de instroom op de wachtlijst van de afgelopen 5 jaar staan in tabel 2.3 en in tabel 2.4 staat de instroom per transplantatiecentrum. De uitstroom van de wachtlijst staat in tabel 2.5. In tabel 2.7 en 2.8 staan kenmerken van patiënten van respectievelijk de instroom op de wachtlijst en uitstroom van de wachtlijst ten gevolge van overlijden. Er zijn ook wachtlijsten voor enkele weefsels: cornea, hartklep en botweefsel (tabel 2.9). Ook bij deze wachtlijsten wordt uitgegaan van een actieve wachtlijst. Tabel 2.1 Transplantabele patiënten op de wachtlijst op 31 december / 2011 Nier % Nier met pancreas % Nier met lever Pancreas % Hart % Hart met long Long % Lever % Lever met long Lever met pancreas Dunne darm * Totaal % * exclusief 1 nier met dunne darm in 2009 welke staat bij nier 2

4 Tabel 2.2 Wachtlijst op 31 december 2012 per transplantatiecentrum en per orgaan(combinatie) Amsterdam AMC Amsterdam VUmc Groningen Leiden Maastricht Nijmegen Rotterdam Utrecht Totaal Nier* Nier met pancreas Nier met lever Pancreas Hart Long Lever Lever met long Lever met pancreas Dunne darm * Rotterdam: inclusief 2 patiënten op de nierwachtlijst van het Erasmus MC locatie Sophia Kinderziekenhuis Tabel 2.3 Instroom op de wachtlijst in het aangegeven jaar Registratie totaal Nier Pancreas Hart Long Lever Eerste transplantatie Nier Pancreas Hart Long Lever Retransplantatie Nier Pancreas Hart Long Lever

5 Tabel 2.4 Instroom op de wachtlijst per centrum in 2012 Registratie totaal Nier Pancreas Hart Long Lever Amsterdam AMC Amsterdam VUmc Groningen Leiden Maastricht Nijmegen Rotterdam Utrecht Eerste transplantaties Nier Pancreas Hart Long Lever Amsterdam AMC Amsterdam VUmc Groningen Leiden Maastricht Nijmegen Rotterdam Utrecht Retransplantaties Nier Pancreas Hart Long Lever Amsterdam AMC Amsterdam VUmc Groningen Leiden Maastricht Nijmegen Rotterdam Utrecht

6 Tabel 2.5 Uitstroom van de wachtlijst in het aangegeven jaar Nier Getransplanteerd Overleden op de wachtlijst Verslechtering van conditie Verbetering van conditie Overige Getransplanteerd buiten Eurotransplant Totaal Hart Getransplanteerd Overleden op de wachtlijst Verslechtering van conditie Verbetering van conditie Overige Totaal Long Getransplanteerd Overleden op de wachtlijst Verslechtering van conditie Verbetering van conditie Overige Getransplanteerd buiten Eurotransplant Totaal Lever Getransplanteerd Overleden op de wachtlijst Verslechtering van conditie Verbetering van conditie Overige Totaal Pancreas Getransplanteerd Overleden op de wachtlijst Verslechtering van conditie Verbetering van conditie Overige Totaal

7 Tabel 2.6 Kenmerken patiënten op de wachtlijst op 31 december 2012 Leeftijd (jaren) Alleen nier Nier met pancreas Alleen pancreas Alleen hart Alleen long Alleen lever 0 tot tot tot of ouder Bloedgroep A AB B O % PRA recent 0 tot 6% tot 85% % of hoger Niet bepaald Transplantatie Eerste Retransplantatie Urgentie * Transplantabel Geïmmuniseerd Hoog Geïmmuniseerd Hoge Urgentie Registratieduur 0 tot 6 maanden tot 12 maanden tot 24 maanden tot 36 maanden tot 48 maanden tot 60 maanden maanden of langer Dialyseduur Preëmptief (geen dialyse) tot 6 maanden tot 12 maanden tot 24 maanden tot 36 maanden tot 48 maanden tot 60 maanden maanden of langer * Eind 2012 waren er 13 patiënten op de leverwachtlijst met een MELD-score hoger dan 20, waarvan 0 hoger dan MELD-score 25 6

8 Tabel 2.7 Kenmerken instromers op de wachtlijst 2012 Leeftijd Nier Pancreas Hart Long Lever 0 tot tot tot of ouder Totaal Bloedgroep Nier Pancreas Hart Long Lever A AB B O Totaal Tabel 2.8 Kenmerken uitstromers van de wachtlijst in 2012 ten gevolge van overlijden Leeftijd in jaren Nier Pancreas Hart Long Lever 0 tot tot tot of ouder Bloedgroep Nier Pancreas Hart Long Lever A AB B O Tabel 2.9 Weefselwachtlijst op 31 december in het aangegeven jaar Cornea: HLA-getypeerd random lamellair Hartklep Bot

9 3. Raadpleging Donorregister In tabel 3.1 staan de registraties in het Donorregister op 31 december 2012 vermeld. Het aantal registraties is vergeleken met 31 december 2011 met 1,5 % gestegen. Het aantal toestemmingen (met of zonder donatiebeperkingen) is met 2,6 % gestegen. Het aantal registraties in het Donorregister is enerzijds afhankelijk van de instroom van registraties. Deze registraties zijn het gevolg van het jaarlijks aanschrijven van alle 18-jarigen, het aanschrijven van bepaalde doelgroepen of van de individuele aanvragen van burgers die zich alsnog registreren, bijvoorbeeld naar aanleiding van publiekscampagnes zoals de campagne Nederland zegt Ja. Anderzijds is er een uitstroom van registraties, veroorzaakt doordat mensen zich uitschrijven of door overlijden van mensen. Het aantal raadplegingen van het Donorregister in 2012 is 2% groter dan het aantal in 2011 (figuur 3.1). In het najaar van 2010 is de maximale leeftijd voor corneadonatie verhoogd van 75 naar 85 jaar, wat de forse toename van het aantal raadplegingen tussen 2010 en 2011 verklaart. Van de in totaal 9239 raadplegingen in 2012 werden 4268 wilsbeschikkingen (46,2 %) in het Donorregister aangetroffen. Dit percentage is hoger dan in 2011 (40,4%). De uitkomsten van de wilsbeschikkingen waren: 2358 keer (55,2%) toestemming voor donatie, 1571 keer (36,8%) geen toestemming, 331 keer (7,8%) werd de beslissing aan de nabestaanden overgelaten en 8 keer (0,2%) was de aanvraag niet raadpleegbaar vanwege een blokkade door een recente wijziging van de wilsbeschikking in het Donorregister van de overledene. Bij bovengenoemde raadpleegcijfers over 2012 is een klein aantal raadplegingen dat plaatsvond in het kader van het project Internet raadplegen van het Donorregister buiten beschouwing gelaten. Tabel 3.1 Aantal raadpleegbare registraties in het Donorregister op 31 december 2012 Wilsbeschikkingen Aantal % van geregistreerde personen Toestemming ,2% Toestemming met donatiebeperkingen ,6% Totaal toestemming ,8% Geen toestemming ,9% Nabestaanden beslissen ,5% Specifieke persoon beslist ,8% Totaal nabestaanden beslissen ,3% Totaal registraties % Bron: Donorregister, Kerkrade Figuur 3.1. Aantal raadplegingen en uitkomsten Donorregister per jaar niet aangetroffen blokkade nabestaanden 2000 weigering toestemming 8

10 4. Orgaan- en weefseldonatie na overlijden In tabel 4.1A staat het aantal postmortale orgaan dat werd aangemeld bij het Orgaancentrum van de NTS en het aantal dat is geëffectueerd (geëffectueerd wil zeggen dat van de donor één of meer organen zijn getransplanteerd). Een multi-orgaandonor (MOD) wordt gedefinieerd als een donor van wie ten minste twee soorten organen zijn getransplanteerd. In tabel 4.1 B en C zijn deze cijfers opgesplitst voor heartbeating (HB) en non-heartbeating (NHB). Bij NHB-donatie wordt een indeling in vier categorieën gehanteerd volgens de criteria van Maastricht, op basis van het moment van hartstilstand (tabel 4.1D). In tabel 4.2 A en B staat het aantal postmortale HB- en NHB- weergegeven per regio. Het aantal getransplanteerde Nederlandse donornieren in binnen- en buitenland staat in tabel 4.3 A en B. Tabel 4.4 geeft het aantal geëffectueerde postmortale per orgaantype weer. In tabel 4.5 worden het aantal donormeldingen en het aantal geëffectueerde postmortale per regio per miljoen inwoners weergegeven. Eveneens wordt per regio een overzicht gegeven van het aantal geëffectueerde postmortale orgaan per jaar (tabel 4.6) en per orgaantype in 2012 (tabel 4.8). In tabel 4.7 staat hoeveel van de gemelde Nederlandse als nier-, pancreas-, hart-, long, respectievelijk leverdonor zijn aangemeld bij het Orgaancentrum, hoeveel niet en de reden waarom niet en bij hoeveel minstens één orgaan is getransplanteerd (geëffectueerde ). Van de die zijn aangemeld wordt vervolgens op orgaanniveau per orgaan in dezelfde tabel weergegeven hoeveel organen daarvan zijn afgevallen, omdat ze niet zijn aangemeld (enkele nier of long), niet zijn uitgenomen, of niet zijn getransplanteerd. Onderin deze tabel staat het aantal organen afkomstig van deze dat getransplanteerd is in binnen- of buitenland. De discrepantie tussen het totaal aantal gemelde orgaan, het aantal donormeldingen per orgaan en het aantal getransplanteerde organen heeft met verschillende factoren te maken. Voor pancreas, hart en long is een lagere leeftijdsgrens geïndiceerd voor donatie. Uit de totale pool van HB- en NHB- worden met name deze organen in vergelijking met de andere organen vaker om medische redenen (inclusief leeftijd boven de leeftijdsgrens) ongeschikt bevonden voor transplantatie (de pancreas vaak in een later stadium, vlak voor of na uitname). Harten kunnen voor transplantatie slechts afkomstig zijn van HB-. In tabel 4.9 zijn kenmerken van verschillende type orgaan uitgesplitst. In Tabel 4.13a staat het aantal uitgenomen organen per Nederlandse orgaanuitnameteam in Nederland vermeld; inclusief het aantal hiervan getransplanteerde organen. Daarnaast nemen de Nederlandse uitnameteams longen en harten uit in het buitenland (landen aangesloten bij Eurotransplant) die zijn toegewezen aan Nederlandse patienten; deze aantallen staan in tabel 4.13b. In de tabellen 4.10 en 4.11 staat het aantal weefsel over de laatste vijf jaar weergegeven per weefseltype, respectievelijk per regio. Tabel 4.12 bevat het aantal weefsel per weefseltype per regio. Tabel 4.1 A postmortale orgaan in het aangegeven jaar Totaal aantal gemelde orgaan orgaan Alleen nierdonor Geen nierdonor (enkel orgaan) Multi-orgaandonor Percentage multi-orgaan 69% 69% 69% 71% 70% 9

11 Tabel 4.1 B postmortale heartbeating orgaan in het aangegeven jaar Totaal aantal gemelde orgaan orgaan Alleen nierdonor Geen nierdonor (enkel orgaan) Multi-orgaandonor Percentage multi-orgaan 91% 87% 89% 93% 95% Tabel 4.1 C postmortale non-heartbeating orgaan in het aangegeven jaar Totaal aantal gemelde orgaan orgaan Alleen nierdonor Geen nierdonor (enkel orgaan) Multi-orgaandonor Percentage multi-orgaan 37% 41% 29% 49% 45% Tabel 4.1 D Postmortale non-heartbeating orgaan naar categorie in 2012 Categorie Definitie categorie Gemelde NHB- Geeffectueerde NHB- % van gemeld Cat. I overleden bij aankomst in ziekenhuis % Cat. II overleden, al dan niet na poging tot reanimatie % Cat. III spoedig verwacht overlijden % Cat. IV hartstilstand bij heartbeating donor Totaal % 10

12 Tabel 4.2 postmortale heartbeating en non-heartbeating orgaan per regio in 2012 A. Heartbeating orgaan Regio Aan Orgaancentrum gemelde orgaan orgaan Percentage geëffectueerd van gemeld Alleen nierdonor Geen nierdonor* Multiorgaandonor % Multiorgaandonor Amsterdam % % Groningen % % Leiden % % Maastricht % % Nijmegen % % Rotterdam % % Utrecht % % Totaal: % % * enkel of multi-orgaandonor B. Non-heartbeating orgaan Regio Aan Orgaancentrum gemelde orgaan orgaan Percentage geëffectueerd van gemeld Alleen nierdonor Geen nierdonor* Multiorgaandonor % Multiorgaandonor Amsterdam % % Groningen % % Leiden % % Maastricht % % Nijmegen % % Rotterdam % % Utrecht % % Totaal: % % * enkel of multi-orgaandonor 11

13 Tabel 4.3A Aantal getransplanteerde nieren afkomstig van Nederlandse heartbeating en non-heartbeating in het aangegeven jaar Type donor HB NHB Totaal Percentage NHB 40 % 40 % 33 % 51 % 48 % Nier-en-bloc wordt geteld als 1 orgaan Tabel 4.3B Aantal getransplanteerde nieren afkomstig van Nederlandse heartbeating en non-heartbeating per regio in 2012 Regio HB NHB Amsterdam % % Groningen % % Leiden % % Maastricht % % Nijmegen % % Rotterdam % % Utrecht % % Totaal Nier-en-bloc wordt geteld als 1 orgaan Tabel 4.4 postmortale per orgaan in het aangegeven jaar Orgaan Nier Pancreas Hart Long Lever Dunne darm

14 Tabel 4.5 Aantal orgaandonormeldingen en geëffectueerde postmortale orgaan in 2012 per miljoen inwoners per postcodegebied Regio Aantal 10 6 inwoners* Aantal orgaandonormeldingen Per 10 6 inwoners orgaan Per 10 6 inwoners Amsterdam 2, , ,9 Groningen 3, , ,9 Leiden 2, , ,0 Maastricht 0, , ,9 Nijmegen 3, , ,1 Rotterdam 2, , ,2 Utrecht 1, , ,5 Totaal 16, , ,3 * gebaseerd op CBS-gegevens kerncijfers viercijferige postcodegebieden januari 2009 Tabel 4.6 Aantal geëffectueerde postmortale orgaan per regio in het aangegeven jaar Regio Amsterdam Groningen Leiden Maastricht Nijmegen Rotterdam Utrecht Totaal

15 Tabel 4.7 Overzicht donormeldingen en geëffectueerde organen 1 afkomstig van Nederlandse postmortale in 2012 Nieren Pancreas Hart 2 Long 3 Lever Totaal aantal gemelde Gemelde orgaan specifiek Donoren niet gemeld; reden: Medische reden Geen toestemming voor dit orgaan NHB-donor Orgaan niet aanwezig Organisatorische redenen Overige orgaan specifiek Aantal gemelde organen Organen niet gemeld; reden: Medische Organen niet uitgenomen; reden: Medische reden Medische reden naar onderzoek Pathologische anatomie donororgaan Organisatorische reden Aanbod ingetrokken Toestemming ingetrokken Geen passende ontvanger Overige Uitname, geen transplantatie; reden: Medische reden donor Medische reden donor naar onderzoek Pathologische anatomie donororgaan Geen passende ontvanger Geen passende ontvanger naar onderzoek Organisatorische redenen Overige Getransplanteerde organen 472* 45** *** 1 inclusief combinaties met andere orgaantypen 2 hartkleppen worden in deze tabel buiten beschouwing gelaten 3 dubbele long geteld als 2 organen * 6 HB nier-en-bloc transplantaties geteld als 2 ** 26 pancreata zijn getransplanteerd met een nier, 16 pancreata zijn gebruikt voor eilandjestransplantatie *** 7 donorlevers leverden 14 getransplanteerde split levers 14

16 Tabel 4.8 Aantal geëffectueerde postmortale per orgaan per regio in 2012 Regio Nierdonor Pancreasdonor Hartdonor Longdonor Leverdonor Amsterdam Groningen Leiden Maastricht Nijmegen Rotterdam Utrecht Totaal Tabel 4.9 Kenmerken per geëffectueerde postmortale orgaandonor in 2012 Nierdonor Pancreasdonor Hartdonor Longdonor Leverdonor Totaal aantal Leeftijd (jaren) N % N % N % N % N % N % 0 tot % 4 9 % 2 5 % 2 3 % 4 3 % 4 2 % 16 tot % % % % % % 56 tot % 5 11 % 6 16 % % % % 65 en ouder % 3 7 % - 0 % % % % Geslacht Man % % % % % % Vrouw % % % % % % Bloedgroep A % % % % % % AB 10 4 % 1 2 % 1 3 % 3 4 % 4 3 % 10 4 % B 16 7 % 1 2 % 4 11 % 5 6 % 12 8 % 16 6 % O % % % % % % Doodsoorzaak Ongeval % 6 13 % 9 24 % % % % Natuurlijk % % % % % % (Zelf)moord 11 4 % 2 4 % 1 3 % 5 6 % 6 4 % 11 4 % 15

17 Tabel 4.10 Postmortale weefsel per weefsel per aangegeven jaar Donoren / per 10 6 inwoners* Cornea ** % 99,2 Huid % 30,0 Hartklep % 14,0 Bot % 7,8 Totaal % 108,5 * inwoneraantallen gebaseerd op CBS-cijfers uit 2009 staan vermeld in tabel 4.5 ** vanwege toenemende behoefte aan cornea is in het najaar van 2010 de leeftijdsgrens voor corneadonatie verhoogd van 75 naar 85 jaar Tabel 4.11 Postmortale weefsel per regio per aangegeven jaar Regio / per 10 6 inwoners* Amsterdam % 102,7 Groningen % 99,0 Leiden % 121,8 Maastricht % 161,6 Nijmegen % 124,9 Rotterdam % 94,1 Utrecht % 76,3 Totaal % 108,5 * inwoneraantallen gebaseerd op CBS-cijfers uit 2009 staan vermeld in tabel 4.5 Tabel 4.12 Postmortale weefsel per regio per weefsel in 2012 Regio Cornea Huid Hartklep Bot Amsterdam Groningen Leiden Maastricht Nijmegen Rotterdam Utrecht

18 Tabel 4.13a Organen uitgenomen door Nederlandse uitnameteams bij postmortale in Nederland in 2012 Uitname teams Nieren Pancreas Lever Hart Long* AMC (Amsterdam)** Uitgenomen Getransplanteerd UMCG (Groningen) Uitgenomen Getransplanteerd LUMC (Leiden) Uitgenomen Getransplanteerd MUMC (Maastricht) Uitgenomen Getransplanteerd UMC St. Radboud Uitgenomen (Nijmegen) Getransplanteerd Erasmus MC (Rotterdam) Uitgenomen Getransplanteerd UMCU (Utrecht)*** Uitgenomen Getransplanteerd * dubbele long geteld als twee longen ** alleen NHB2 en NHB3 *** alleen thoraxteam Tabel 4.13b Organen uitgenomen door Nederlandse uitnameteams bij postmortale buiten Nederland in 2012 Uitname teams uit Hart Long * UMCG (Groningen) Uitgenomen 0 18 Getransplanteerd 0 18 Erasmus MC (Rotterdam) Uitgenomen 5 2 Getransplanteerd 5 2 UMCU (Utrecht) Uitgenomen 1 2 Getransplanteerd 1 2 * dubbele long geteld als twee longen 17

19 5. Transplantatie van organen en weefsels van overleden Het totaal aantal transplantaties met organen van postmortale staat in tabel 5.1. Het aantal transplantaties per centrum staat in tabel 5.2. De Wet op de orgaandonatie (Wod) beoogt een eerlijke verdeling van donororganen onder alle transplantatiekandidaten. Nederland wordt daarom beschouwd als één regio, met één wachtlijst, waarbij in meerdere transplantatiecentra wordt getransplanteerd. Het toewijzen van een orgaan is dan ook niet afhankelijk van het transplantatiecentrum waar de potentiële ontvanger staat geregistreerd, maar van door de NTS gehanteerde nationale toewijzingscriteria. Het verschil in aantallen transplantaties per centrum hangt samen met de lengte van de wachtlijst van het centrum, maar ook met het acceptatiebeleid van de behandelend arts. De NTS wijst een orgaan toe aan een patiënt op de wachtlijst; de behandelend arts beslist vervolgens of het aangeboden orgaan op dat moment geschikt is voor de door de NTS geselecteerde patiënt. Tabel 5.3 en tabel 5.4 geven enkele kenmerken weer van de getransplanteerde patiënten met een transplantaat van een overleden donor. De gegevens van de pancreastransplantaties, split-levertransplantaties en dunnedarmtransplantaties, evenals enkele transplantaties met meerdere orgaantypen gecombineerd (zie tabel 5.2), zijn niet in deze tabellen opgenomen wegens lage aantallen. Tabel 5.5 toont het aantal verkregen organen en het aantal orgaantransplantaties in Nederland in relatie tot de overige Eurotransplantlanden. Het totaal aantal transplantaties met weefsels van postmortale staat in tabel 5.6. Tabel 5.1 Aantal orgaantransplantaties in Nederland met postmortale organen in het aangegeven jaar Nier - HB Nier - NHB Nier met pancreas - HB Nier met pancreas - NHB Pancreas - HB Pancreas - NHB Hart Hart met long Long - HB Long - NHB Lever - HB Lever - split - HB Lever - NHB Nier met lever - HB Nier met lever - NHB Lever met pancreas * - HB Dunne darm - HB Dunne darm met nier - HB Totaal Nier-en-bloc wordt geteld als 1 transplantatie * Lever met pancreas en dunne darm in

20 Tabel 5.2 Aantal orgaantransplantaties met postmortale organen in 2012 per centrum Amsterdam Amsterdam Groningen Leiden Maastricht Nijmegen Rotterdam Utrecht Totaal AMC VU Nier - HB* Nier - NHB Nier met pancreas - HB Nier met pancreas - NHB Pancreas - HB Pancreas - NHB Hart Long - HB Long - NHB Lever - HB Lever - split - HB Lever - NHB Nier met lever - HB Dunne darm - HB Totaal Nier-en-bloc wordt geteld als 1 transplantatie * Groningen: inclusief 1 nier met dunnedarmtransplantatie 19

21 Tabel 5.3 Kenmerken van met postmortale organen getransplanteerde patiënten in 2012 Leeftijd (jaren) Alleen nier Nier met pancreas Alleen hart Alleen long Alleen lever 0 tot tot tot en ouder Bloedgroep A AB B O Transplantatie Eerste Retransplantatie Urgentiecode Transplantabel Hoge urgentie (HU) HLA-A,-B,-DR mismatch Niet berekend % PRA voor transplantatie 0 tot 6% tot 85% tot en met 100% Onbekend

22 Tabel 5.4 Wachtduur van met postmortale organen getransplanteerde patiënten in 2012 Wachtduur* Alleen nier Nier met pancreas Alleen hart Alleen long Alleen lever Preëmptief tot 6 maanden tot 12 maanden tot 24 maanden tot 60 maanden maanden of langer Wachtduur in dagen Gemiddelde dialyseduur Mediane dialyseduur Gemiddelde registratieduur Mediane registratieduur * Wachtduur: dialyseduur tot transplantatie bij alleen nier; registratietijd op de wachtlijst bij overige organen; bij nier met pancreas alleen pancreas registratietijd 21

23 Tabel 5.5 Orgaandonaties en -transplantaties in Nederland in relatie tot het buitenland in 2012 TRANSPLANTIELAND Nier * Hart Hart met long Long (dubbelzijdig) Long (enkelzijdig) Lever Split lever Pancreas met nier Pancreas of eilandjes DONATIELAND Nederland Overige ET landen Landen buiten ET Totaal beschikbaar Balans tussen transplantatie en donatie Nederland Overige ET landen Landen buiten ET Totaal transplantaties Nederland Overige ET landen Landen buiten ET Totaal transplantaties Overige ET landen Totaal transplantaties Nederland Overige ET landen Landen buiten ET Totaal transplantaties Nederland Overige ET landen Totaal transplantaties Nederland Overige ET landen Landen buiten ET Totaal transplantaties Nederland Overige ET landen Landen buiten ET Totaal transplantaties Nederland Overige ET landen Totaal transplantaties Nederland Overige ET landen Totaal transplantaties inclusief donaties uit 2011 die zijn getransplanteerd in 2012, exclusief donaties uit 2012 die zijn getransplanteerd in 2013 * Nierbalans: inclusief nier-en-bloc geteld als 2 donaties/transplantaties 22

24 Tabel 5.6 Weefseltransplantaties in Nederland (weefsel afkomstig van Nederlandse en buitenlandse ) Cornea s totaal HLA getypeerd ongetypeerd lamellair Hartkleppen * aortakleppen pulmonaalkleppen Bot ** Huid (cm 2 ) * aortakleppen, pulmonaalkleppen, patches, vaten ** diepgevroren botweefsels, gevriesdroogde botweefsels, zachte botweefsels, gedemineraliseerde botweefsels, Graftonweefsels 23

25 6. Transplantatie van organen van levende In tabel 6.1 is de verwantschap van levende nier met ontvanger uitgesplitst en in tabel 6.2 staan de aantallen niertransplantaties van levend verwante (LR) en levend niet-verwante (LUR) per centrum weergegeven. Tabel 6.1 Verwantschap levende nier en ontvangers Levend verwant 2008 % 2009 % 2010 % 2011 % 2012 % Broer / zus % % % % % Vader % % % % % Moeder % % % % % Zoon / dochter % % % % % Opa / oma 2 1 % 3 2 % 2 1 % Oom / tante 2 1 % 7 4 % 7 3 % 3 1 % 6 2 % Neef / nicht 4 2 % 9 5 % 9 4 % 9 4 % 8 3 % Niet nader gespecificeerd 2 1 % % Totaal % % % % % Levend niet-verwant Vriend % % % % % Partner % % % % % Niet verwante familie 18 8 % 16 7 % 15 6 % % % Niet nader gespecificeerd % % % % % Domino Altruïstische donor 20 9 % % % % % Totaal % % % % % Tabel 6.2 Aantal transplantaties met nieren afkomstig van levende per centrum in het aangegeven jaar Centrum LR LUR LR LUR LR LUR LR LUR LR LUR Amsterdam AMC Amsterdam VUmc Groningen Leiden Maastricht Nijmegen Rotterdam Utrecht Totaal LR (living related) levend verwante en LUR (living unrelated) levend niet-verwante transplantaties 24

26 Het cross-over programma (nierdonatie bij leven-uitwisselingsprogramma) is een gezamenlijk programma van alle niertransplantatiecentra in Nederland, dat op 1 januari 2004 onder auspiciën van de NTS van start is gegaan. Hierbij worden tussen paren van levende en hun ontvangers de nieren uitgewisseld en getransplanteerd, indien directe levende donatie vanwege bloedgroep-incompatibiliteit of immunologische redenen niet mogelijk is (tabel 6.3). In 2004 vonden er alleen uitwisselingen plaats tussen twee donor-ontvanger paren. Sinds januari 2005 is dit uitgebreid tot combinatiemogelijkheden met drie donor-ontvanger paren, ook wel genaamd tripletten. Vanaf oktober 2007 is het computerprogramma verder aangepast en kunnen er ook combinaties worden gemaakt met vier donor-ontvanger paren. In 2012 werden wederom vier allocatieprocedures uitgevoerd door de NTS. In totaal waren er in niertransplantaties die voortkwamen uit matching van en ontvangers in het cross-over programma. Naast transplantatie zijn er ook andere redenen waarom koppels niet meer in het cross-over programma zitten, die zijn weergegeven in tabel 6.4. Tabel 6.5 vermeldt het aantal levende lever. Tabel 6.3 Aantal koppels ingestroomd in het cross-over programma en reden waarom geen directe levende donatie kon plaatsvinden naar jaar Reden geen directe donatie Bloedgroep incompatibel Kruisproef positief Totaal Tabel 6.4 Aantal koppels uitgestroomd uit het cross-over programma en reden van uitstroom naar matchjaar Reden uitstroom Getransplanteerd in programma Postmortale nier ontvangen Andere levende donor buiten programma Transplantatie door de bloedgroep heen Ruiltransplantatie met altruïstische donor * Ruiltransplantatie met Compatibel paar ** Totaal getransplanteerd Verslechtering conditie ontvanger Overlijden ontvanger Verslechtering conditie / ongeschiktheid donor Psychologische reden / terugtrekken donor Overige Totaal * De altruïstische donor levert een nier aan een ontvanger in het cross-over programma en de oorspronkelijke donor van dit koppel doneert zijn nier aan een ontvanger die bovenaan de nierwachtlijst voor postmortale donatie staat (domino-paired kidney exchange). ** Het vrijwillige cross-over niertransplantatie programma; een nieuwe vorm van altruïsme waarbij een donor, die rechtstreeks kan doneren aan zijn ontvanger, zijn nier aan een ander gaat geven en op datzelfde moment krijgt de ontvanger een nier van een onbekende. Het nobele paar dat dus meerdere levens wil redden, wordt hierbij gematcht met een tot nu toe niet-gematcht cross-over paar. 25

27 Tabel 6.5 Verwantschap levende lever en ontvangers Type donor Verwant Onverwant Domino Totaal

28 7. Raadplegingen, gemelde en geëffectueerde orgaan- en weefsel per ziekenhuis In tabel 7.1 staan per ziekenhuis per regio het aantal overledenen waarvoor is geraadpleegd, de uitkomst van de raadplegingen, het aantal gestarte orgaandonatieprocedures, het aantal gemelde en geëffectueerde orgaan (uitgesplitst in heartbeating en non-heartbeating orgaan) en het aantal weefsel. Gestarte orgaandonatieprocedures zijn procedures waarbij de transplantatiecoördinator is benaderd. Gemelde zijn overledenen die zijn aangemeld bij het Orgaancentrum en Eurotransplant. zijn bij orgaandonatie van wie minimaal 1 orgaan is getransplanteerd en bij weefseldonatie van wie minimaal 1 weefsel is uitgenomen met als doel transplantatie. Gemelde en geëffectueerde orgaan zijn tevens verder uitgesplitst in heartbeating en non-heartbeating. Voorheen stond deze tabel 7.1 in Bijlage 4 van het jaarverslag. Tabel 7.1 Regio Utrecht 2012 Raadplegingen van het Donorregister Hits (aantal geregistreerden in het Donorregister) Gestarte orgaandonatieprocedures Orgaan donormelding orgaandonor Weefseldonor melding weefseldonor Gemelde heartbeating heartbeating Gemelde nonheartbeating nonheartbeating Amersfoort Meander MC Gorinchem Rivas Beatrixziekenhuis Nieuwegein St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein Tiel Ziekenhuis Rivierenland Utrecht Diakonessen Ziekenhuis, locatie Utrecht Utrecht St. Anthonius Ziekenhuis, locatie Utrecht (voorheen Mesos MC) Utrecht Universitair Medisch Centrum, locatie AZU Utrecht Universitair Medisch Centrum, locatie WKZ Zeist Diakonessenhuis, locatie Zeist Subtotaal regio Utrecht Exclusief 13 gemelde en 8 geëffectueerde weefsel gemeld door (verpleeg)huisartsen 27

29 Regio Groningen 2012 Raadplegingen van het Donorregister Hits (aantal geregistreerden in het Donorregister) Gestarte orgaandonatieprocedures Orgaan donormelding orgaandonor Weefseldonor melding weefseldonor Gemelde heartbeating heartbeating Gemelde nonheartbeating nonheartbeating Almelo Ziekenhuisgroep Twente, locatie Twenteborg Ziekenhuis Assen Wilhelmina Ziekenhuis Delfzijl Delfzicht Ziekenhuis Deventer Deventer Ziekenhuis Dokkum Zorggroep Pasana, locatie Talma Sionsberg Drachten Ziekenhuis Nij Smellinghe Emmen Leveste, locatie Scheper Ziekenhuis Enschede Medisch Spectrum Twente Groningen Martini Ziekenhuis Groningen Universitair Medisch Centrum Groningen Hardenberg en Coevorden Saxenburgh Groep Harderwijk Ziekenhuis Sint Jansdal Heerenveen Ziekenhuis De Tjongerschans Hengelo Ziekenhuisgroep Twente, locatie Streekziekenhuis Midden- Twente Hoogeveen Ziekenhuis Bethesda Leeuwarden Medisch Centrum Leeuwarden Meppel Zorgcombinatie Noorderboog, locatie Diaconessenhuis Meppel Sneek Antonius ziekenhuis Stadskanaal Refaja Ziekenhuis Winschoten Ommelander Ziekenhuis Groep Zwolle Isala Klinieken Subtotaal regio Groningen Exclusief 22 gemelde en 11 geëffectueerde weefsel gemeld door (verpleeg)huisartsen 28

30 Regio Amsterdam 2012 Raadplegingen van het Donorregister Hits (aantal geregistreerden in het Donorregister) Gestarte orgaandonatieprocedures Orgaan donormelding orgaandonor Weefseldonor melding weefseldonor Gemelde heartbeating heartbeating Gemelde nonheartbeating nonheartbeating Alkmaar Medisch Centrum Alkmaar Almere Flevoziekenhuis Amstelveen Ziekenhuis Amstelland Amsterdam Academisch Medisch Centrum, locatie AMC Amsterdam Onze Lieve Vrouwe Gasthuis Amsterdam Sint Lucas Andreas Ziekenhuis Amsterdam VU medisch centrum Amsterdam NKI - Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis Amsterdam BovenIJ Ziekenhuis Amsterdam Slotervaartziekenhuis Beverwijk Rode Kruis Ziekenhuis Blaricum Tergooiziekenhuizen, locatie Blaricum Den Helder Gemini Ziekenhuis Hilversum Tergooiziekenhuizen, locatie Hilversum Hoorn Westfriesgasthuis Lelystad en Emmeloord IJsselmeerziekenhuizen Purmerend Waterlandziekenhuis Zaandam Zaans Medisch Centrum Subtotaal regio Amsterdam Exclusief 22 gemelde en 15 geëffectueerde weefsel gemeld door (verpleeg)huisartsen 29

31 Regio Leiden 2012 Raadplegingen van het Donorregister Hits (aantal geregistreerden in het Donorregister) Gestarte orgaandonatieprocedures Orgaan donormelding orgaandonor Weefseldonor melding weefseldonor Gemelde heartbeating heartbeating Gemelde nonheartbeating nonheartbeating Breda Amphia Ziekenhuis Den Haag Stichting Bronovo- Nebo, Ziekenhuis Bronovo Den Haag HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis/ locatie Sportlaan (RKZ) Den Haag HagaZiekenhuis, locatie Leyweg (Leyenburg) Den Haag en Leidschendam Medisch Centrum Haaglanden, locaties Westeinde en Antoniushove Gouda Groene Hart Ziekenhuis Haarlem Kennemer Gasthuis Hoofddorp/Heemstede Spaarne Ziekenhuis Leiden Diaconessenhuis Leiden Leids Universitair Medisch Centrum Leiderdorp/Alphen a/d Rijn Rijnland ziekenhuis Woerden Zuwe Hofpoort Ziekenhuis Zoetermeer t Lange Land Ziekenhuis Subtotaal regio Leiden Exclusief 19 gemelde en 15 geëffectueerde weefsel gemeld door (verpleeg)huisartsen 30

32 Regio Rotterdam 2012 Raadplegingen van het Donorregister Hits (aantal geregistreerden in het Donorregister) Gestarte orgaandonatieprocedures Orgaan donormelding orgaandonor Weefseldonor melding weefseldonor Gemelde heartbeating heartbeating Gemelde nonheartbeating nonheartbeating Bergen op Zoom Ziekenhuis Lievensberg Capelle a/d IJssel IJsselland Ziekenhuis Delft Reinier de Graaf Groep, locatie Reinier de Graaf Gasthuis Dirksland Stichting Het van Weel-Bethesda Ziekenhuis Dordrecht/Zwijndrecht Albert Schweitzer ziekenhuis Goes Stichting Oosterscheldeziekenhuizen, locatie Goes Roosendaal Franciscus Ziekenhuis, Rotterdam Erasmus MC (Sophia KZ, Daniel den Hoed en Dijkzigt) Rotterdam Maasstad Ziekenhuis Rotterdam Sint Franciscus Gasthuis Rotterdam Havenziekenhuis Rotterdam Ikazia ziekenhuis Schiedam Vlietland Ziekenhuis Spijkenisse Ruwaard van Putten Ziekenhuis Terneuzen/Oostburg ZorgSaam Ziekenhuis (locaties De Honte/ Antonius)* Vlissingen Ziekenhuis Walcheren, locatie Vlissingen Subtotaal regio Rotterdam Exclusief 22 gemelde en 20 geëffectueerde weefsel gemeld door (verpleeg)huisartsen 31

33 Regio Nijmegen 2012 Raadplegingen van het Donorregister Hits (aantal geregistreerden in het Donorregister) Gestarte orgaandonatieprocedures Orgaan donormelding orgaandonor Weefseldonor melding weefseldonor Gemelde heartbeating heartbeating Gemelde nonheartbeating nonheartbeating Apeldoorn Gelre Ziekenhuizen, Locatie Lukas Arnhem Alysis Zorggroep, Locatie Rijnstate Boxmeer Maasziekenhuis Den Bosch Jeroen Bosch Ziekenhuis Deurne Elkerliek ziekenhuis, locatie Deurne Doetinchem Slingeland Ziekenhuis Ede Ziekenhuis Gelderse Vallei, locatie Ede Eindhoven Catharina-ziekenhuis Eindhoven Máxima Medisch Centrum, locatie Eindhoven Geldrop St. Anna Ziekenhuis Groesbeek Medisch Centrum Dekkerswald Helmond Elkerliek ziekenhuis, locatie Helmond Nijmegen Canisius-Wilhelmina ziekenhuis Nijmegen Universitair Medisch Centrum St. Radboud Oss/Veghel Ziekenhuis Bernhoven Tilburg Sint Elisabeth Ziekenhuis Tilburg TweeSteden ziekenhuis, locatie Tilburg Veldhoven Máxima Medisch Centrum, locatie Veldhoven Velp Alysis Zorggroep, locatie Ziekenhuis Velp Venlo en Venray VieCuri Medisch Centrum voor Noord-Limburg Waalwijk TweeSteden ziekenhuis, locatie Waalwijk Weert Sint Jans Gasthuis Winterswijk Streekziekenhuis Koningin Beatrix Zevenaar Alysis Zorggroep, locatie Zevenaar Zutphen Gelre Ziekenhuizen, locatie Het Spittaal Subtotaal regio Nijmegen Exclusief 37 gemelde en 28 geëffectueerde weefsel gemeld door (verpleeg)huisartsen 32

34 Regio Maastricht 2012 Raadplegingen van het Donorregister Hits (aantal geregistreerden in het Donorregister) Gestarte orgaandonatieprocedures Orgaan donormelding orgaandonor Weefseldonor melding weefseldonor Gemelde heartbeating heartbeating Gemelde nonheartbeating nonheartbeating Brunssum/Heerlen Atrium Medisch Centrum Parkstad Maastricht Maastricht Universitair Medisch Centrum Roermond Laurentius Ziekenhuis Sittard Orbis medisch en zorgconcern, Maaslandziekenhuis Subtotaal regio Maastricht Exclusief 6 gemelde en 4 geëffectueerde weefsel gemeld door (verpleeg)huisartsen 33

35 8. Donorwerving in de ziekenhuizen Applicaties en kengetallen donorwerving Om het proces van donorwerving inzichtelijk te maken, en wanneer nodig verder te verbeteren, wordt de applicatie Nederlandse Overledenen Registratie Donoren (NORD) ingezet in ziekenhuizen. Hierin worden gegevens van donatieformulieren van alle overledenen uit Nederlandse ziekenhuizen geregistreerd. Van de meeste ziekenhuizen met een intensive care (ic) afdeling worden tevens gegevens van alle ic-overledenen in NORD vastgelegd door middel van een aanvullend medisch status onderzoek (MSO). Het aantal ziekenhuizen dat gebruik maakt van deze applicaties staat weergegeven in tabel 8.1. Tabel 8.1 Applicaties Applicatie Omschrijving Aantal ziekenhuizen in 2012 Nederlandse Overledenen Registratie Donoren (NORD) NORD uitgebreid (MSO) * ic: intensive care Geautomatiseerde monitoring-tool om gegevens van donatieformulieren te registreren en te analyseren (orgaan- en weefseldonatie) Een medisch status onderzoek naar orgaandonorpotentieel en knelpunten in het proces van donorherkenning tot uitname. 90 ziekenhuizen 84 ziekenhuizen ic-afdelingen * In dit jaarverslag worden de resultaten van donorwerving gepresenteerd aan de hand van enkele kengetallen. Er is een verdeling in kengetallen orgaandonatie en kengetallen weefseldonatie Kengetallen orgaandonatie De kengetallen van het donorwervingproces bij orgaandonatie worden vanuit medische statussen vastgelegd met behulp van NORD-MSO. In dit jaarverslag zijn de MSO-gegevens van de intensive care (ic)-afdelingen van 84 ziekenhuizen in kaart gebracht (peildatum 8 mei 2013). Hierbij gaat het om zeven van de acht universitaire centra en de meeste topklinische/topreferente en algemene ziekenhuizen. In totaal zijn van de ic-afdelingen 7373 medische statussen beoordeeld en geanalyseerd. In tabel 8.2 staan enkele kengetallen van donorwerving uit het MSO met betrekking tot orgaandonatie per regio weergegeven. Het medische potentieel aan heartbeating (HB) en non-heartbeating (NHB) orgaan tot en met 75 jaar oud die beademd werden, was totaal 778 (10,6% van alle overledenen op de ic). De donorherkenning in de 84 ziekenhuizen was in 2012 gemiddeld 99%. Van de 770 herkende medisch potentiële orgaan die beademd werden, zijn er uiteindelijk 286 (37%) aangemeld en vond bij 229 (29% van alle 778 medische potentiële orgaan) daadwerkelijk orgaanuitname ten behoeve van transplantatie plaats. In tabel 8.3 staan de uitkomsten na raadplegen van het Donorregister en het weigeringspercentage na raadplegen van de nabestaanden van de 770 herkende medisch potentiële orgaan. Bij 662 (86%) van deze werd het Donorregister geraadpleegd. Bij 52% van het aantal raadplegingen werd geen registratie gevonden in het Donorregister. 34

36 Het weigeringspercentage onder nabestaanden is het belangrijkste knelpunt in het proces van donorwerving. Bij 10% van de overledenen met toestemming in het Donorregister was geen instemming voor donatie bij de nabestaanden en vond geen donatie plaats. Wanneer iemand met toestemming is geregistreerd in het Donorregister, wordt alles op alles gezet om deze wens van de overledene om te doneren uit te voeren. De arts kan hier alleen in zéér uitzonderlijke gevallen van afwijken, bijvoorbeeld als het doorzetten van een donatieprocedure naar het oordeel van de arts zou leiden tot psychische schade bij naasten. Na exclusie van overledenen met toestemming of bezwaar in het Donorregister was het percentage bezwaar tegen donatie onder nabestaanden die werden benaderd in 2012 gelijk aan het voorgaande jaar namelijk 67%. Het gaat hierbij dus om nabestaanden van potentiële die bij hun registratie in het Donorregister hebben gekozen voor de opties dat de nabestaanden of een specifieke persoon de beslissing over donatie mag nemen, en om degenen die niet geregistreerd zijn of waarbij het Donorregister niet is geraadpleegd. Het totale weigeringpercentage door nabestaanden onder herkende potentiële orgaan, waarvan geen bezwaar in het Donorregister werd aangetroffen, was in 2012 evenals in %. Tabel 8.2 Kengetallen orgaandonatie op ic-afdelingen van 84 ziekenhuizen in 2012 (bron: NORD-MSO) Regio Overledenen Potentieel * onder overledenen Herkend onder potentieel Aanmelding Uitname minstens één orgaan Amsterdam ,8% 99% Groningen ,2% 100% Leiden ,9% 98% Maastricht ,4% 100% Nijmegen ,3% 99% Rotterdam ,3% 96% Utrecht ,4% 100% Totaal ,6% 99% * medisch potentieel, beademd en < 75 jaar, aan HB- (hersendood vastgesteld), mogelijk HB- (hersendooddiagnostiek niet afgerond vanwege niet-medische redenen) en NHB (NHB- waarvoor een protocol aanwezig is in het desbetreffende ziekenhuis) Tabel 8.3 Uitslag Donorregister en reactie nabestaanden onder herkende potentiële orgaan op ic-afdelingen van 84 ziekenhuizen in 2012 (bron: NORD-MSO) Uitkomst Donorregister (DR) Aantal herkende potentiële % van alle raadplegingen met bekende uitkomst Benadering nabestaanden % bezwaar nabestaanden indien benaderd Toestemming % % Bezwaar % - - Beslissing nabestaanden 50 8% Geen registratie % % Onbekend 115* - Totaal % % * bij 108 overledenen werd het Donorregister niet geraadpleegd en bij 7 overledenen was het Donorregister wel geraadpleegd, maar de uitkomst niet bekend 35