L EO KAN N E RH UI S KOPLOPERS IN DE ZORG

Transcriptie

1 L EO KAN N E RH UI S 106

2 Gehandicaptenzorg GGZ Jeugdzorg Maatschappelijke Ondersteuning VVT Ziekenhuizen en Klinieken Life Science & Health Sinds de ontdekking van de aandoening autisme begin jaren 70, heeft het Dr. Leo Kannerhuis als landelijk behandel- en expertisecentrum op het gebied van autisme vele duizenden cliënten en hun omgeving geholpen om een aanvaardbaar bestaan op te bouwen. Met een franchiseformule, een sterke rol voor R&D, een focus op nieuwe e -health toepassingen en internationale ambities, lijkt de instelling in de toekomst een nog veel grotere groep mensen met autisme meer kansen te gaan geven. Samen verder met autisme Afstemmen van milieus Autisme is als aandoening nog niet zo lang bekend. Het is om die reden dat de geschiedenis van het Dr. Leo Kannerhuis relatief recent begint, namelijk in Gedurende de eerste jaren van de organisatie was de kennis en dus de mogelijkheden voor behandeling van autisme beperkt. Stap voor stap genereerde de instelling nieuwe inzichten en ontwikkelde daarop telkens nieuwe benaderingen. Met name op het terrein van de zogenaamde milieutherapie voor mensen met autisme is in eerste instantie veel vooruitgang geboekt. Door het creëren van een eenduidig, goed gestructureerd milieu voor de jongeren met autisme werd een voor hen noodzakelijke omgeving ontwikkeld. Direct betrokkenen uit de omgeving van de jongere medewerkers, familie, netwerk spelen hierbij een belangrijke rol. Het zoveel mogelijk afstemmen van het omringende milieu op de jongere is nog steeds een van de centrale thema s van het Dr. Leo Kannerhuis. Groeiende doelgroep De doelgroep van het Dr. Leo Kannerhuis was aanvankelijk de klassieke, normaal begaafde cliënt met autisme, in feite een relatief kleine doelgroep. In de jaren negentig werd wereldwijd de diagnose autisme vervangen door autisme-spectrumstoornis (ASS) waardoor ook de doelgroep van het Dr. Leo Kannerhuis zich verbreedde. Cliënten met PDD-NOS en het Syndroom van Asperger worden dan ook geschaard onder ASS. Uit recent onderzoek blijkt dat bij 1% van de Nederlandse bevolking sprake is van een vorm van autisme. Het Dr. Leo Kannerhuis richt zich op de cliënt met complexe autismeproblematiek. In het verlengde hiervan veranderde ook het karakter van het Dr. Leo Kannerhuis: terwijl het in 1974 was opgezet als landelijk centrum met alleen een klinisch aanbod, evolueerde het in de jaren negentig van de vorige eeuw tot een centrum voor de veel bredere doelgroep met een klinisch, deelklinisch, poliklinisch en ambulant aanbod. Het Dr. Leo Kannerhuis zocht in deze periode ook veel meer de verbinding met de buitenwereld en positioneerde zich in het zorgveld als aanbieder en kenniscentrum voor personen met autisme. Eind jaren negentig werden er veel producten/ diensten ontwikkeld en werd er een focus binnen het hulpaanbod aangebracht: Het hulpaanbod sloot zoveel mogelijk aan op het gezin, met name vanwege het feit dat ouders en familie de rode draad vormen in het leven van de cliënt ook na de behandeling. Ook de omgeving van cliënt zoals school, wonen en werken wordt actief betrokken bij het aanbod. Ik ben altijd ontzettend geïnteresseerd geweest in nieuwe ideeën van mensen, met de durf om buiten de kaders te denken. Egbert Reijnen, voorzitter raad van bestuur, Dr. Leo Kannerhuis 107

3 LEO KANNERHUIS Wij geven geen kennis weg. We delen kennis met anderen, dan ontstaat vanzelf nieuwe kennis. Klinische opname vond alleen plaats als het niet anders kon en de nadruk kwam te liggen op begeleiding/ondersteuning in de gezinssituatie. Er vond een uitbreiding van het ambulante hulpaanbod plaats, het klinische aanbod wordt nog meer beperkt tot cliënten die niet ambulant geholpen kunnen worden. Dit sluit aan op de realiteit van de markt die in feite heel Nederland betrof. Uitrol door franchiseconstructie: Leo Kannerhuis Nederland Het Dr. Leo Kannerhuis heeft in de loop der tijden een breed aanbod in de vorm van behandelmodules ontwikkeld. Om haar rol als expertisecentrum waar te kunnen maken, de jongeren in hun eigen omgeving te laten en tegelijkertijd de reeds ontwikkelde methoden te kunnen uitrollen over Nederland, ging het Dr. Leo Kannerhuis in 2005 op zoek naar gerenommeerde samenwerkingspartners in andere regio s. Onder leiding van Egbert Reijnen, voorzitter raad van bestuur van het Dr. Leo Kannerhuis, werd gekozen voor een franchiseconstructie omdat daarmee de integriteit van het concept kon worden gegarandeerd. Het Dr. Leo Kannerhuis is eigenaar van de franchiseformule en het expertisecentrum, de partners werden franchisenemers. Hiervoor werd Leo Kannerhuis Nederland BV opgericht. Het Dr. Leo Kannerhuis is een van de partners binnen Leo Kannerhuis Nederland. Egbert Reijnen wijst op de voorwaarden die de organisatie aan zichzelf stelt: Het Dr. Leo Kannerhuis moet haar visie, kennis en de door haar ontwikkelde behandelmodules expliciteren. Dit heeft geleid tot het ontstaan van een toolkit aan benaderingswijzen. Het concept moet verder ontwikkeld worden: de franchiseconstructie houdt een niet vrijblijvende samenwerking in tussen alle partijen, die niet alleen gericht is op de toepassing van de bestaande expertise en behandelwijzen, maar ook op gezamenlijke innovatie en onderzoek. In het huidig concept kunnen de franchisenemers gebruik maken van alle behandelmodules, de behandelmonitor en de database waarin allerlei gegevens ten behoeve van onderzoek zijn opgeslagen. Het Dr. Leo Kannerhuis helpt bij de inrichting van een polikliniek, traint de medewerkers van de franchisenemers en zorgt voor intervisie en aanvullende opleidingen. De franchisenemers leveren tevens een bijdrage aan de verdere ontwikkeling van de behandelmodules en bepalen met het Dr. Leo Kannerhuis de ontwikkellijnen, waarbij het daaruit voortvloeiend onderzoek ook bij hen kan worden ondergebracht. Daarnaast brengen zij ook hun specialisme op het gebied van de autismehulpverlening in. De voordelen van de franchiseconstructie werden als snel duidelijk: het maakte een snelle uitrol van het concept mogelijk. Binnen 3 jaar hadden 8 partners door heel Nederland zich gecommitteerd en werden er nieuwe cliënten bereikt. Ook op andere wijzen hebben de betrokkenen zich met elkaar verbonden: iedere franchisenemer levert twee deskundigen voor de Raad van Advies. Deze Raad bepaalt in gezamenlijkheid de ontwikkellijnen en dus de innovaties voor de komende periode. In de toekomst zullen ook ervaringsdeskundigen van de franchisenemers in de vorm van een Ervaringsraad een belangrijke rol gaan vervullen in het uitzetten van de ontwikkellijnen, waardoor er een optimale aansluiting op de wensen van de markt ontstaat. Franchisenemers dwingen ons voortdurend om nieuwe stappen te zetten, je moet immers interessant voor de franchisenemer blijven. R&D stevig verankerd Het Dr. Leo Kannerhuis investeert voortdurend in kennisontwikkeling en beschikt om die reden over een krachtige R&D-afdeling van 40 medewerkers. Egbert Reijnen: Het eigendomsrecht van kennis hebben we goed geregeld. Kennis is niet aan personen gekoppeld, maar aan de organisatie, en is in feite van de doelgroep en de maatschappij. Op allerlei terreinen zijn er voor de afdeling R&D onderzoekslijnen gedefinieerd. Allereerst op het terrein van ICT, waarbij het Dr. 108

4 Gehandicaptenzorg GGZ Jeugdzorg Maatschappelijke Ondersteuning VVT Ziekenhuizen en Klinieken Life Science & Health Leo Kannerhuis initiatiefnemer is van het Autismeplein (autismeplein.nl), een digitaal platform (Quli) en een aantal praktische apps voor personen met autisme. Een tweede belangrijke activiteit is het meten van de effecten van interventies met behulp van de zogenaamde behandelmonitor, waarbij wordt getoetst of en in welke mate de behandelmodules bijdragen aan het uiteindelijke doel: een optimale participatie van de cliënt in de samenleving. De behandelmonitor helpt de behandelaar bij het opstellen van het behandelplan en volgt de tussentijdse resultaten. Ook biedt deze terugkoppelingsmogelijkheden op het niveau van de cliënt, de behandelmodule en de organisatie als geheel. Het meet de effectiviteit en de efficiëntie van de behandelmodules en dus van de organisatie. R&D heeft ook een opleidingsafdeling. Jaarlijks worden medewerkers van collegaorganisaties binnen de GGz, maar ook uit andere sectoren getraind en begeleid op het terrein van autisme, al dan niet in samenwerking met het Regionaal Instituut Nascholing en Opleiding (RINO) Utrecht. In de toekomst zal het Dr. Leo Kannerhuis zich vooral richten op het ontwikkelen en inrichten van de opleidingen en het RINO op het uitvoeren van de opleidingen. Als laatste, maar niet onbelangrijkste taak, houdt de afdeling R&D zich bezig met wetenschappelijk onderzoek naar de vraag 109

5 LEO KANNERHUIS hoe personen met autisme beter zijn toe te rusten op de maatschappij. Wat dat betreft sluit de opvatting van de politiek dat de cliënt meer de regie moet krijgen aan op die van het Dr. Leo Kannerhuis, zij het dat de cliënt en zijn ouders/familie dan wel over de nodige instrumenten moeten kunnen beschikken en moeten kunnen terugvallen op professionele hulpverlening en ondersteuning. De focus van het Dr. Leo Kannerhuis ligt al sinds jaren op het trainen en toerusten van de mensen als bijvoorbeeld ouders en familie in de omgeving van de cliënt. Maar ook school, studie, werken, wonen en vrije tijd horen daarbij. De omgeving wordt actief ondersteund zodat de cliënt met autisme kan rekenen op erkenning en begrip en zo de steun kan krijgen die hij nodig heeft om zo zelfstandig mogelijk te functioneren. Het ontwikkelen van nieuwe zorgvormen en behandelmethoden die passen bij de veranderende maatschappij zijn naast het bieden van een gespecialiseerd behandelaanbod speerpunten van het beleid van het Dr. Leo Kannerhuis. speelt ICT hier een belangrijke rol bij. Zo heeft het Dr. Leo Kannerhuis een grote rol gespeeld bij de ontwikkeling van apps die de zelfredzaamheid van mensen met autisme enorm vergroot. De nieuwste ontwikkeling binnen de ICT is een methode waarbij behandelaar en cliënt via beeld met elkaar kunnen communiceren; de cliënt hoeft niet langer naar het Dr. Leo Kannerhuis komen, maar kan thuis op een zelf gekozen moment contact opnemen. Voor het Dr. Leo Kannerhuis houdt dit in dat men meer dan in het verleden beschikbaar moet zijn als het de cliënt uitkomt. Het Dr. Leo Kannerhuis wil zijn rol als kenniscentrum verder versterken en ontwikkelen. Daarnaast zijn er ook ambities om op Europees niveau kennis te delen en verder te ontwikkelen. Bij dit alles wordt het uiteindelijk doel niet uit het oog verloren: het creëren van betere kansen voor mensen met autisme in de maatschappij. Vroeger cirkelde de cliënt om de zorgorganisatie; nu zijn de rollen omgekeerd en moet de zorgorganisatie er zijn als daar behoefte aan is. Betere kansen voor mensen met autisme De afgelopen jaren heeft de focus gelegen op de toepassingsmogelijkheden van ICT. In de ogen van Egbert Reijnen moet en kan de zorg effectiever en efficiënter worden ingericht en De jongere generatie is al veel meer eigen met de ICT-oplossingen die wij bieden. 110

6 Gehandicaptenzorg GGZ Jeugdzorg Maatschappelijke Ondersteuning VVT Ziekenhuizen en Klinieken Life Science & Health COACH2CARE Een van de lastigste dingen voor mensen met autisme is het omgaan met onvoorziene situaties. Wat moet je doen als je de trein gemist hebt? Is je kaartje dan nog wel geldig? Of als er plotseling een roosterwijziging is op school, hoef je dan niet meer naar dat proefwerk wiskunde? Iemand met autisme kan in dit soort onverwachte situaties in paniek raken, verkeerde keuzes maken en zo in de problemen komen. Een app op z n ipod, iphone of smartphone leidt hem alsnog naar de juiste oplossing. De digitale coach presenteert zich als een leesbare dialoog waarbij meerkeuzevragen worden gesteld. De gebruiker kan zelf antwoorden kiezen die matchen met de situatie op dat moment. Wanneer een instructie niet kan worden opgevolgd, wordt een alternatief aangeboden, net als bij de navigatie met TomTom. Onder de naam Coach2Care ontwikkelde het Dr. Leo Kannerhuis een aantal coaches o.a. een OV-coach en een schoolcoach. Er wordt nog gewerkt aan een studeercoach, een werkcoach, een agendacoach en een medicatiecoach. De apps navigeren naar de gewenste bestemming of resultaat, laat de cliënt activiteiten plannen en geeft houvast in het omgaan met onverwachte situaties. Ervaring en onderzoek met de reeds bestaande apps heeft aangetoond dat de zelfredzaamheid van de cliënt aanzienlijk wordt vergroot. Deze apps bieden een groot aantal voordelen: t De cliënt kan zelf de regie in handen nemen en is niet langer afhankelijk van de tijd, de mogelijkheden en de kennis van zijn of haar begeleider. t Men kan alle aanwezige kennis van personen en systemen benutten en deze kennis verder uitbouwen. 111