behandelmonitor meten is weten verder met autisme dr. leo kannerhuis

Transcriptie

1 de behandelmonitor meten is weten informatie voor cliënten en ouders en naaste over het meten van de resultaten van de behandeling juli 2012 centrum voor autisme dr. leo kannerhuis verder met autisme

2 Inleiding Het Dr. Leo Kannerhuis biedt gespecialiseerde behandeling aan mensen met een autisme-spectrumstoornis (ASS) en hun directe omgeving. Om die behandeling zo goed mogelijk te kunnen uitvoeren, is het nodig dat bij de start van de behandeling in kaart wordt gebracht wat de zorgvraag is en waar de behandeling op gericht moet zijn. De doelen van de behandeling worden beschreven in een behandelplan dat voor elke cliënt op maat gemaakt wordt. Het is belangrijk om op bepaalde tijden tijdens de behandeling te meten of het lukt om deze doelen te bereiken. Zo weten we of de behandeling het gewenste resultaat heeft en kan het Dr. Leo Kannerhuis zijn behandeling steeds aanpassen en verder uitbouwen. De cliënt kan op die manier zo goed mogelijk worden geholpen. Het Dr. Leo Kannerhuis wil de kwaliteit van de behandeling op een hoog peil houden. Hiervoor is het meten van resultaten van de behandeling een belangrijk middel. Voor de duidelijkheid is het goed om het volgende te weten: Het Dr. Leo Kannerhuis behandelt kinderen, jongeren en volwassenen. Om het niet onnodig ingewikkeld te maken, noemen we iedereen in deze folder cliënt. Daarnaast noemen we de cliënt voor het gemak: hij. Maar we bedoelen hiermee natuurlijk ook meisjes en vrouwen. Hoe gaat dat meten van de behandeling? Het meten van de behandeling noemen we de Behandelmonitor. Monitoren betekent volgen, dus met de Behandelmonitor volgen we de behandeling. Om dat volgen goed te kunnen doen, is het nodig om op een aantal vaste momenten te meten. Hierdoor kunnen gegevens van verschillen momenten met elkaar worden vergeleken waardoor we kunnen zien of er sprake is van vooruitgang. Bij elke cliënt vindt op de volgende vier momenten een meting plaats: 1. Voordat de behandeling begint. 2. Eén jaar nadat de behandeling is begonnen. Bij een behandeling die 1,5 jaar of korter duurt, vervalt deze meting. 3. Aan het einde van de behandeling. 4. Eén jaar nadat de behandeling is afgelopen. Ouders/naaste worden nauw betrokken bij de behandeling in het Dr. Leo Kannerhuis. Als de cliënt nog niet volwassen is wordt aan ouders gevraagd om de vragenlijsten in te vullen. Als de cliënt volwassen is, wordt vooraf overlegd of de ouders of naaste bij het onderzoek betrokken zijn. Hierna volgt een korte beschrijving van de vier meetmomenten.

3 Goed om te weten De medewerkers van het Dr. Leo Kannerhuis hebben een beroepsgeheim. De informatie die wordt verkregen door de metingen wordt alleen verstrekt aan mensen die direct met de behandeling te maken hebben. Mocht een andere instantie om die informatie vragen, dan wordt altijd eerst toestemming gevraagd aan de cliënt en zijn ouders. De meetresultaten worden in een database opgeslagen. Die database kan alleen worden ingezien door mensen die betrokken zijn bij de metingen en bij de behandeling. Ook wordt de informatie gebruikt door onderzoekers van onderzoeksbureau Praktikon die de gegevens verwerkt in overzichten. Hiervoor wordt de informatie eerst geanonimiseerd, dat wil zeggen dat niet meer nagegaan kan worden van wie de gegevens zijn. De onderzoekers werken namelijk met codes in plaats van met namen.

4 Meting 1: voordat de behandeling begint Voordat de behandeling begint, wordt de cliënt samen met zijn ouders/ naaste uitgenodigd voor een ontmoeting op de polikliniek die het meest nabij de behandellocatie van de cliënt ligt. Dit kan zijn de polikliniek in Doorwerth, Nijmegen of Amsterdam. Na de kennismaking met de psychodiagnostisch medewerker(s) worden er vragenlijsten uitgedeeld of op de computer ingevuld. De cliënt krijgt eigen vragenlijsten en de ouders/naaste ook. De bedoeling is dat deze vragenlijsten apart worden ingevuld. Er wordt daarbij hulp geboden door de psychodiagnostisch medewerker(s). Het invullen duurt ongeveer anderhalf uur. Het kan ook wat korter of langer duren omdat de ene persoon sneller is met het beantwoorden van vragen dan de andere. Iedereen kan zijn eigen tempo aanhouden. De vragen gaan over verschillende onderwerpen, bijvoorbeeld over de ontwikkeling en het functioneren van de cliënt. Als de vragenlijsten zijn ingevuld, is er een pauze van één uur. Er kan dan even gewandeld worden, of wat gelezen. Sommige cliënten nemen een boek mee of een spelletje. We hebben hiervoor een speciale ruimte ingericht. Na de pauze volgt er meestal een nabespreking met de behandelcoördinator/behandelaar. Tijdens de nabespreking wordt gekeken of de bevindingen herkenbaar zijn voor de cliënt en ouders/naaste. Tevens wordt besproken wat de bevindingen betekenen voor de inhoud van de behandeling. Eerst is er een nabespreking met de cliënt én de ouders/naaste. Daarna is er een nabespreking apart met de ouders/naaste. Bij een aantal poliklinische en deeltijdbehandelingen volgt er niet een standaard assessmentdag zoals omschreven in deze brochure. Wanneer dit aan de orde is dan zal dat duidelijk vermeld worden in uw uitnodigingsbrief.

5 We hebben de eerste meting (assessmentdag) hieronder in een schema gezet met de tijden erbij. De tijden kunnen afwijken omdat het invullen soms wat sneller gaat en soms wat langer duurt uur Ontvangst door medewerkers van het psychodiagnostisch team uur Invullen van de vragenlijsten door de cliënt. Invullen van de vragenlijsten door de ouders/naaste uur Pauze voor cliënt en ouders/naaste uur De ingevulde vragenlijsten worden met de cliënt en de ouders/ naaste besproken. De behandelcoördinator/behandelaar is ook bij dit gesprek aanwezig uur De ingevulde vragenlijsten worden met de ouders besproken. De behandelcoördinator of behandelaar is hierbij ook aanwezig. De cliënt heeft dan één uur pauze Einde. Er is koffie en thee aanwezig in de gereserveerde ruimte. Tijdens de eerste drie maanden van de behandeling vult de behandelaar ook een aantal vragenlijsten in. De informatie uit deze vragenlijsten wordt gebruikt om het behandelplan aan te scherpen. Voor de duidelijkheid: bij het begin van behandeling bij de kliniek of deeltijdbehandeling vindt er op een ander moment ook een neuropsychologisch onderzoek plaats. Dit is een ander onderzoek dan de Behandelmonitor. In het neuropsychologisch onderzoek wordt gekeken naar de manier van denken, leren en probleem oplossen. Het gaat daarbij over functies en vaardigheden als geheugen, concentratie, planning en sociaal inzicht. Het onderzoek bestaat uit testopdrachten. Hieruit wordt duidelijk waar de cliënt goed in is en waar hij moeite mee heeft. Ook wordt duidelijk wat de persoonlijke stijl van denken en werken is van de cliënt.

6 Meting 2: één jaar nadat de behandeling is begonnen Bij een behandeling die 1,5 jaar of korter duurt, vervalt deze meting Een jaar na de start van de behandeling wordt aan de cliënt en de ouders/ naaste gevraagd om dezelfde vragenlijsten die bij aanvang zijn ingevuld nog een keer in te vullen. De cliënt vult de lijsten in tijdens behandeltijd. Ouders/naaste kunnen de vragenlijsten thuis via internet invullen. Dit gebeurt door middel van een link waarmee kan worden ingelogd. Het Dr. Leo Kannerhuis zorgt ervoor dat dit op een veilige manier gebeurt, zodat de gegevens niet door anderen kunnen worden ingezien. De lijsten kunnen ook per post worden opgestuurd naar het huisadres. De betrokken behandelaar vult ook nu weer een aantal vragenlijsten in. De cliënt en de ouders/naaste worden uitgenodigd voor een nabespreking. Meting 3: aan het einde van de behandeling Als de behandeling is afgerond, wordt er een eindmeting gedaan. Deze derde meting is hetzelfde als de tweede. De cliënt vult de lijst in tijdens behandeltijd. Ook deze keer kunnen ouders/naaste de lijst thuis invullen via internet. De nabespreking is hetzelfde als bij de tweede meting.

7 Meting 4: één jaar nadat de behandeling is afgelopen Een jaar na het einde van de behandeling vindt de laatste meting plaats. Hiervoor worden door cliënt en ouders/ naaste via internet (of per post) vragenlijsten ingevuld. Tot slot Het motto van het Dr. Leo Kannerhuis luidt: verder met autisme. Het Dr. Leo Kannerhuis wil de behandeling steeds beter maken en uitbreiden zodat we iedere cliënt zo goed mogelijk kunnen helpen. Door de metingen krijgen we heel veel nuttige informatie die we daarbij kunnen gebruiken. De hulp van de cliënt en van de ouders hebben we daarbij heel hard nodig. We willen niet alleen zelf verder met autisme, maar we willen vooral de cliënt verder helpen met zijn autisme. Met als belangrijkste doel dat hij zich kan ontwikkelen en ontplooien. We willen cliënt en ouders/naaste hierbij dan alvast hartelijk bedanken voor de medewerking aan de metingen van de Behandelmonitor! Mochten er na het lezen van deze folder nog vragen zijn, bel ons dan gerust. De medewerkers van het psychodiagnostisch team willen die graag beantwoorden. Locatie Doorwerth en Nijmegen: (vragen naar medewerker psychodiagnostisch team). Locatie Amsterdam: (vragen naar medewerker psychodiagnostisch team). Mailen kan ook: Locatie Doorwerth en Nijmegen: Locatie Amsterdam:

8 Dr. Leo Kannerhuis, centrum voor autisme Het Dr. Leo Kannerhuis is een (kinder- en jeugd) psychiatrisch ziekenhuis en een kenniscentrum op het gebied van autisme. De missie van het Dr. Leo Kannerhuis is het ontwikkelen, aanbieden en overdragen van optimale, specialistische behandeling van mensen met een autismespectrumstoornis (ASS). Het aanbod richt zich niet alleen op de cliënt met ASS, maar ook op de ondersteuning en begeleiding van zijn directe omgeving (ouders, gezin, school, studie, wonen, werken, vrije tijd). De opgedane kennis en ervaring wordt met inzet van duurzame, evidence based en effectieve diagnostiek en behandeling omgezet in een passend individueel hulpaanbod. Doel van de behandeling is dat de cliënt met autisme zich verder kan ontwikkelen en ontplooien en dat zijn/haar omgeving wordt ondersteund. Polikliniek Amsterdam Paasheuvelweg 39 D 1105 BG Amsterdam ZO Telefoon (020) polikliniekamsterdam@leokannerhuis.nl Web Polikliniek Doorwerth Houtsniplaan 1 Postbus ZH Doorwerth Telefoon (026) Fax (026) info@leokannerhuis.nl Web