Autisme en het gezin Guus van Voorst
Introductie Guus van Voorst, klinisch psycholoog, neuropsycholoog, hoofdbehandelaar van een expertise centrum voor autisme voor (jong) volwassenen: kliniek, deeltijdbehandeling, polikliniek (Emerhese, Amersfoort). Systeemtherapeut, supervisor, opleider Lid van de NVRG (Nederlandse Vereniging voor Relatieen Gezinstherapie) en AFTA (American Family Therapy Academy)
Autisme en het gezin Autisme Spectrum Stoornis (ASS): Basics Autisme en de gezinslevenscyclus Behandeling: werken met gezinnen en echtparen Ambiguous Loss in Gezinnen met Autisme
Autisme Spectrum Stoornis Spectrum: verschillende vormen van ASS bij individuen Heterogene fenotypering Drie groepen: -Kanner autisme (25%) -Stoornis van Asperger (25%) -PDD-NOS (50%) DSM-V (2013): ASS, geen subgroepen meer, wel een dimensie van ernst.
Complexere vormen van ASS Comorbiditeit -lagere begaafdheid (50 %) -Sociale angststoornis (29 %) -ADHD symptomen (28 %) -Epilepsie -Motorische Problemen -Depressie -Ook bijkomende psychosociale factoren (As IV)
Hoofdsymptomen bij ASS Sociale and communicatieve beperkingen Rigide and stereotiep gedrag Laag empathisch vermogen, sterke gerichtheid op details, sensorische afwijkingen
Theory of Mind Cognitieve stijlkenmerken Centrale Coherentie Executief functioneren Context blindness
Diagnostiek Vroege opsporing (2 jaar) voorspelt een betere uitkomst Geen bloedtest of scan: de diagnose wordt gesteld op basis van gedragskenmerken met behulp van valide en experimentele instrumenten. Diagnostiek bij jong volwassenen en bij ouderen kan ingewikkeld zijn
Prevalentie 2-5 per 10.000 (1979) 60-100 per 10.000 (2009) Geen epidemie: verbreding van de criteria, meer diagnostische instrumenten, hogere eisen van de maatschappij?, toegang tot faciliteiten Geen verschillen tussen ethnische groepen of in socioeconomisch status.
Behandeling 1 Uitkomst van behandeling op latere leeftijd (Howlin, 2004): slechts een klein deel is in staat onafhankelijk te leven Vermeulen (2009): slechts 5% heeft een duurzame relatie met een partner Autistische symptomen blijven ondanks behandeling bestaan: problemen met overgangen in het leven.
Behandeling 2 Niet te genezen Veel therapieën op de markt, maar beperkt effect Eerste keus in behandeling: -psychoeducatie -behandeling van symptomen - versterken van kwaliteiten (herstelondersteuning) -psychosociale interventies, steun bieden aan gezinnen, bij scholing en werk
Behandeling 3 Individuele behandeling Vaardigheidstraining Gedragsmodificatie Ouderbegeleiding Gezinstherapie Lotgenotengroep Partnergroep Ambulante behandeling Farmacotherapie
Autisme en het gezin Autism Spectrum Disorders (ASS): Basics klaar! Autisme en de gezinslevenscyclus Behandeling: werken met gezinnen en echtparen Ambiguous Loss in gezinnen met autisme
De gezinslevenscyclus (Family Life Cycle, Carter & McGoldrick) Adolescent Partner Gezin met het jonge kind Gezin met het lagere school kind Gezin met adolescent Leaving home Later life Iedere fase met eigen ontwikkelingstaken
Autisme en de gezinslevenscyclus De normale gezinsontwikkeling kan stagneren door -trauma -verlies -ziekte -tegenslag Mede bepaald door de gezins copingstijl, ontwikkelingsfase en ziektegebonden factoren (Rolland)
Gezin met het jonge kind met ASS Perplexe ouders De zoektocht naar de diagnose Het verliezen van hoop en verwachtingen Aanpassing De onzichtbare handicap
Gezin met een lagere school kind Aversie bij andere kinderen Sociale intrede verloopt moeizaam Differentiatie binnen het gezin Gezinsbelasting is hoog: dilemma s, echtscheidingsrisico
Gezin met een adolescent en ASS Sociale relaties met de leeftijdsgroep Seksualiteit, verslaving, internet, gamen Separatie en individuatie vertraagd Endless care voor de ouders
Huwelijk en autisme Vrijwel altijd problematisch, door onvoldoende relatievaardigheden en door overvraging Veel strijd over de diagnose
Autisme en het gezin Autisme Spectrum Stoornis (ASS): Basics Klaar Autisme en de gezinslevenscyclus: Klaar Behandeling: werken met gezinnen en echtparen Ambiguous Loss in gezinnen met ASS
Gezinstherapie Psychoeducatief model Voldoende aanpassing van het gezin Ondersteunen van regulatie Draagkracht bewaken Bevorderen van het netwerk Aandacht voor ontwikkeling en autonomie van de andere gezinsleden
Autisme en echtparen: hij zíet me niet Te weinig emotionele steun voor haar Asymmetrie in de relatie ( drie kinderen ) Wanhoop en depressie of rebellie en aggressie Attack-withdraw
Behandeling van echtparen1 Diagnose ( wat is het? ) Psychoeducatie: sterktes en zwaktes ( wat kunnen we wel en niet verwachten ) Stop de verwijtenstroom ( wij hebben samen een probleem ) Aanpassing ( wie moet zich op welke manier aanpassen? )
Behandeling van echtparen 2 Vaardigheidstraining, echtpaartherapie, verbeteringen en oplossingen vinden Rouw, acceptatie, verzoening Dilemma s: -echtscheiding -een sociaal leven voor haar -Psychoeducatie voor het gezin en de familie, vrienden?
Ouderschap en autisme ASS veroorzaakt beperkingen in de opvoedingsvaardigheden van de vader (en de moeder) -context-blindheid -weinig empathisch vermogen -problemen in de communication -weinig interesse in spel, doe als of spel, fantasie
Autisme in het gezin: combinaties Kind heeft ASS, ouders niet, brusjes hebben het niet Meerdere kinderen in het gezin hebben ASS Een ouder heeft ASS, de kinderen hebben het niet Een ouder heeft ASS, kind heeft ASS Echtgenoot heeft ASS, echtgenote heeft het niet
Autisme en het gezin Autisme Spectrum Stoornis (ASS): Basics Klaar Autisme en de gezinslevenscyclus Klaar Behandeling: werken met gezinnen en echtparen Klaar Ambiguous Loss in gezinnen met ASS
Ambiguous loss in gezinnen met autisme 1 Ambiguous loss (Boss):komt uit de family stress theory -veranderingen in gezinnen kunnen stress veroorzaken -ernstige stressoren zijn die veranderingen die onduidelijk zijn, ambigue en zij kunnen een verlammend effect hebben op gezinnen
Ambiguous loss in gezinnen met autisme 2 Domeinen van ambiguïteit die stress veroorzaken in gezinnen -gebrek aan helderheid over de diagnose en over een onvoorspelbare uitkomst -veranderingen in iemands functioneren die de gezinsrelaties beïnvloeden -het gezinslid met de aandoening kan er normaal of gezond uitzien -de angst dat emotionele relaties zullen lijden onder de aandoening
De gezinstherapeut en een gezin met ASS 1 Gezinstherapeuten die te maken hebben met een gezin met ASS moeten: -basale kennis hebben van ASS -een andere, aangepaste stijl verwerven (minder contextueel, minder relationeel) -een lineair element accepteren (diagnose, autisme) -de psychoeducationele en prothetische benadering waarderen
Gezinstherapeuten en gezinnen met ASS 2 Gezinstherapeuten die met deze gezinnen werken moeten niet: -een niet wetende, non-expert positie aannemen -hun gewoonlijke systeemtherapie interventies doen (bijvoorbeeld circulair vragen) -metaforen, lange zinnen, onduidelijke en vage taal gebruiken
Autisme en het gezin Einde
Guus van Voorst g.vanvoorst@ggzcentraal.nl