Betaalde arbeid Uitslag van de enquête over het vinden en behouden van betaalde arbeid onder mensen met MS, november 2011 Jolanda van Dijk, medeweker belangenbehartiging
Aanleiding voor de enquête De MS Vereniging Nederland zet zich al jaren in voor betere zorg en kwaliteit van leven voor mensen met MS. In het meerjarenbeleidsplan 2010-2013 is één van de speerpunten maatschappelijke participatie in de vorm van betaalde arbeid. Om meer gegevens te verzamelen rond dit onderwerp is een uitgebreide vragenlijst uitgezet onder het MS-panel.
Onderzoeksgegevens De enquête Bestaat uit 83 vragen Is uitgezet onder 1048 MS-panelleden Is uitgezet van 28 november tot 24 december 2011 Heeft een respons van 92%
Hoeveel mensen met MS hebben betaald werk? Het merendeel van de mensen met PPMS en SPMS werkt niet of is minder gaan werken; Hoe langer men de diagnose MS heeft, hoe minder vaak men werkt. Het omslagpunt ligt tussen de twee en vijf jaar
Gegevens van mensen met betaald werk Men vindt werken belangrijk; 82 % heeft een vast contract; 68% heeft deze baan langer dan vijf jaar; 36 % vond een baan na de diagnose; 48 % is positief over werken in combinatie met MS; 21% ervaart de combinatie als (vrij) zwaar; Mensen die langer dan een maand ziek zijn, zijn veelal ook langdurig uitgeschakeld; 59% is vanwege de MS minder gaan werken.
De ervaringen met de uitvoering van werk 37 % van de werkenden heeft problemen op het werk: Arbo-arts en werkgever weten niet wat MS is; Er heersen vooroordelen over MS
Welke behoeften aan ondersteuning heeft men? De top drie van de behoeften aan ondersteuning zijn: 1. Ondersteuning op de werkplek 2. Informatie over wet- en regelgeving 3. Leren omgaan met MS in relatie tot het werk
Wanneer is ondersteuning geslaagd? Ik ben tevreden over ondersteuning als: 1. Het werk beter uitgevoerd kan worden 2. Inzicht verkregen is in de eigen (on)mogelijkheden 3. Men beter kan omgaan met MS in relatie tot het werk
Welke voorwaarden zijn nodig bij ondersteuning? Voorwaarden bij ondersteuning zijn: 1. Ruimte voor eigen inbreng 2. Maatwerk 3. Deskundige begeleiding door iemand met kennis van MS
Gegevens van mensen niet meer in het arbeidsproces 67 % van de respondenten werkt al langer dan vijf jaar niet meer.
Zoeken naar werk 6 % zoekt werk. Vraagstukken bij het zoeken naar werk: Welke werkzaamheden kan men doen met MS? Op welk moment in het sollicitatieproces is het verstandig de MS ter sprake te brengen? Sluit de genoten opleiding nog aan bij het werk?
Zoeken naar werk De meeste werkzoekenden hebben geen behoefte aan ondersteuning Wanneer is ondersteuning geslaagd: Als men werk heeft gevonden; Als men meer inzicht heeft op eigen (on)mogelijkheden; Als men beter om kan gaan met MS op het werk.
Zoeken naar werk Voorwaarden voor een geslaagde ondersteuning: Deskundige begeleiding door iemand met kennis van MS; Ruimte voor eigen inbreng; Maatwerk.
Aanbevelingen Werkgevers dienen: Noodzakelijke aanpassingen op de werkplek door te voeren; Maatwerk te leveren aan werknemers met MS en samen met de werknemers oplossingen te zoeken; Ervaringsdeskundige coaches in te zetten om behoud van werk te vergroten en ziekteverzuim terug te dringen; Alert te zijn bij uitval om langdurig verzuim te voorkomen.
Aanbevelingen MS-verpleegkundigen/revalidatie dienen: Extra alert te zijn als mensen langer dan twee jaar gediagnosticeerd zijn met MS. Extra aandacht en ondersteuning kunnen nodig zijn om het werk te blijven uitoefenen.
Aanbevelingen Mensen met MS dienen: Extra alert te zijn als ze twee jaar de diagnose MS hebben. Dit is het kantelpunt waarop mensen minder gaan werken. Werkaanpassing kan een oplossing zijn.
Aanbevelingen De MS Vereniging Nederland dient: voorlichting te geven met als doel werkgevers en arbo-artsen te informeren over MS en de mogelijke gevolgen hiervan op het werk, zowel de positieve als de negatieve; keuze-ondersteunende informatie te ontwikkelen rond dilemma s als: wanneer en hoe vertel ik het mijn werkgever/collega s ; een wegwijzer rond werken met MS te ontwikkelen; informatie te ontwikkelen over het verlaten van de arbeidsmarkt.
Hoe nu verder? De resultaten van de enquête zijn in een rapportage aan het bestuur voorgelegd. Het bestuur heeft opdracht gegeven om informatie over MS en werk te ontwikkelen. Daarnaast heeft het bestuur besloten om vanaf 2012 een extra financiële impuls te geven aan het project Ervaringsdeskundigheid werkt'.
Resultaat - In het verenigingsblad MenSen van augustus stond een artikel over MS en werk. Dit was de aankondiging voor een nieuwe brochure over MS en werk die in september 2012 verschijnt. - Er is een projectplan geschreven 2013-2015 voor het project 'Ervaringsdeskundigheid werkt', een samenwerkingsproject met 11 andere organisaties. De MSVN richt zich hierbij op het certificeren van ervaringsdeskundige jobcoaches.
Nog te behalen resultaten - Een brochure over het verlaten van de arbeidsmarkt; - Een artikel voor plaatsing in bedrijfs- of personeelsbladen; - Een informatieve en betrouwbare website over werken met MS.
Bedankt! De MS Vereniging bedankt alle respondenten hartelijk voor het invullen van de enquête! De input is van grote waarde voor de toekomstige ontwikkeling van arbeidsgerelateerde activiteiten van de MS Vereniging. Ook meedoen met enquêtes? Mail naar j.vandijk@msvn.nl