Kanker in Nederland. Trends, prognoses en implicaties voor zorgvraag. Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding



Vergelijkbare documenten
En dan.? De rol van de huisarts. Marjolein Berger, afdeling huisartsgeneeskunde UMCG

Scenariostudie kanker in de eerstelijnszorg. De vraag naar zorg in 2010 en 2020

1 Epidemiologie van multipel myeloom en de ziekte van Waldenström

CoRPS. 'Cancer survivorship' onderzoek in Zuid Oost Nederland: van epidemiologische bevindingen naar interventies

Sterfte aan hart- vaatziekten in dertig jaar gehalveerd Minder sterfte vooral door betere diagnostiek en behandeling

Feiten en cijfers. Beroerte. Aantal nieuwe patiënten met een beroerte. Definitie. Uitgave van de Nederlandse Hartstichting.

Factsheet Indicatie zorgvraag Amsterdam 2030 Prognoses van functioneren en chronische aandoeningen 1

Cijfers over dementie

Facts & Figures Dementie

Ouderen met kanker: epidemiologie en factoren van invloed op behandeling en overleving. Maryska Janssen-Heijnen

Gezondheidsindicatoren Vlaams Gewest. Kanker en andere nieuwvormingen

Ouderen en kanker: epidemiologie en factoren van invloed op behandeling en overleving. Maryska Janssen-Heijnen Valery Lemmens

Risico op sterfte door hart- en vaatziekten in 10 jaar tijd met 25 procent gedaald

Samenvatting. Samenvatting

belangrijke cijfers over darmkanker

INFOKAART OUDEREN EN ROKEN

Disseminatiediagnostiek bij locoregionaal recidief van mammacarcinoom: klinische praktijk en perspectief voor PET

Regionale VTV Levensverwachting en sterftecijfers. Referent: Drs. M.J.J.C. Poos, R.I.V.M.

Mens en kanker. Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties

fluchskrift Vergrijzing in Fryslân neemt toe Aantal senioren sterk gestegen Aantal 65-plussers in Fryslân, /2012

Kwetsbaar alleen. De toename van het aantal kwetsbare alleenwonende ouderen tot 2030

Nederlandse samenvatting. Tweede primaire tumoren en excessieve sterfte na retinoblastoom

Onderzoeken. Auteurs dr. L.V. van de Poll-Franse, senior-onderzoeker* en drs. S.A.M. van de Schans, junior-onderzoeker*

Nationaal AYA Jong & Kanker Platform

Jaarverslag 2013 Stichting Geriatrische Oncologie Nederland December 2013

belangrijke cijfers over blaaskanker

Regionale VTV Ziekten in de toekomst. Regionale Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2011 Hart voor Brabant Deelrapport Ziekten in de toekomst

samenvatting de belangrijkste vraagstellingen van dit proefschrift zijn:

Wonen met Zorg in de anticipeerregio s

Demografische gegevens ouderen

Welke rol heeft de huisarts in de oncologische ketenzorg?

belangrijke cijfers over hematologische kankersoorten

Kanker en diabetes Introductie. Co-morbiditeit. Kanker en comorbiditeit. Kanker en diabetes

Functiebehoud bij ouderen in levensloopperspectief

De VIKC en de kankerregistratie

Demografische ontwikkeling Gemeente Hoorn

Beroepsbevolking 2005

CBS: Steeds minder mensen overlijden aan een acuut hartinfarct

Minder kans op kanker

Demografische ontwikkeling Gemeente Drechterland

hoofd-hals kanker in Nederland

Demografische ontwikkeling Gemeente Opmeer

Regionale VTV Bevolking. Regionale Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2011 Hart voor Brabant Deelrapport Bevolking

Artikelen. Huishoudensprognose : uitkomsten. Coen van Duin en Suzanne Loozen

Wat als varianten in de VTV-2018

Aantal huisartsen en aantal FTE van huisartsen vanaf 2007 tot en met 2016

Nederlandse samenvatting

Demografische ontwikkeling Gemeente Wervershoof

Demografische ontwikkeling Gemeente Koggenland

in de oncologische zorg IKR-regiovisie Radiotherapeutische voorzieningen

Rapportage Kankerregistratie April 2004

Hierbij zend ik u de antwoorden op de vragen van het Kamerlid Wolbert (PvdA) over het bericht Oudere met kanker loopt juiste zorg mis (2016Z09879).

Demografische ontwikkeling Gemeente Enkhuizen

Kankerclusteronderzoek in het gebied rondom Vliegbasis Leeuwarden

Demografische ontwikkeling Gemeente Medemblik

Stoppen als huisarts: trends in aantallen en percentages

Toekomstbestendige zorg in Noord-Brabant: Voorlopige resultaten. Dung Ngo MSc 15 december 2010

Huishoudensprognose : belangrijkste uitkomsten

Demografische ontwikkeling Gemeente Enkhuizen

Samenvatting Jong; dus gezond!?

Analyse ontwikkeling leerlingaantallen

Demografische ontwikkeling Gemeente Hoorn

Demografische ontwikkeling Gemeente Stede Broec

Demografische ontwikkeling Gemeente Andijk

Demografische ontwikkeling Gemeente Opmeer Augustus 2014

Goede kankerzorg is meer dan een medische behandeling

INVESTEREN IN WONEN, WELZIJN EN ZORG. PAUL REIJN & AUKE VLONK

NEDERLANDSE SAMENVATTING

Samenvatting. Nieuwe ontwikkelingen in de palliatieve zorg: kwaliteitsindicatoren en het palliatieve zorgcontinuüm.

Samenvatting Noaberkracht Dinkelland Tubbergen

14Beleid bij klachten mamma Rubriekhouder: Mw. Dr. M. Hooiveld, NIVEL (2012)

Nieuwe mythen over ouder worden: Over medische kennisvermeerdering en maatschappelijke gevolgen

Kanker. Inleiding. 1. Wat is kanker eigenlijk? 2. Verschillende soorten kanker

SAMENVATTING. Samenvatting

Allochtonen op de arbeidsmarkt

Toekomstprojecties voor vier kernindicatoren voor de Sport Toekomstverkenning. Onderdeel van Sport Toekomstverkenning Trendscenario

Najaar Voorbeeldrapportage Wijkscan

Sectoraal Comité van de Sociale Zekerheid en van de Gezondheid Afdeling «Gezondheid»

Demografische ontwikkeling Gemeente Koggenland Augustus 2014

WMO-huishoudelijke hulp in natura Ontwikkelingen in Nijmegen. Analyse en vooruitblik

Bijna de helft van de geweldsmisdrijven wordt in de openbare ruimte gepleegd / foto: Inge van Mill.

LANDELIJKE EN REGIONALE SCENARIO S VOOR TOEKOMST VAN ZORG EN GEZONDHEID

Demografische trends binnen de Gereformeerde Kerk (vrijgemaakt): Een analyse van de ontwikkelingen van de ledentallen van de GKv

1894 zelfdodingen in 2016

K a n k e r n a d e r b e k e k e n

NOTITIE EERSTELIJNS GEZONDHEIDSZORG HOEKSCHE WAARD

Demografische ontwikkeling Gemeente Enkhuizen Augustus 2014

Vlaams Indicatorenproject VIP²: Kwaliteitsindicatoren Borstkanker

Demografische ontwikkeling Gemeente Hoorn Augustus 2014

Wijkscan Enschede Zuid-West. November 2013

Zorg voor geest kost nog steeds het meest

Alcohol en ouderen in de verslavingszorg in Nederland ( )

Cultuur-sensitieve aspecten in de zorg

endometrium carcinoom in Nederland

Samenvatting Losser. 2 van 5 Twentse Gezondheids Verkenning Losser. Versie 1, oktober 2013

Centraal Bureau voor de Statistiek

Demografische ontwikkeling Gemeente Medemblik Augustus 2014

Trends in Mantelzorg. November Trends in Mantelzorg

1 Beleid bij klachten mamma

Valgerelateerde ziekenhuisopnamen bij ouderen in Nederland. [Trends in Fall-Related Hospital Admissions in Older Persons in the Netherlands]

Transcriptie:

Kanker in Nederland Trends, prognoses en implicaties voor zorgvraag Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding

Het Koningin Wilhelmina Fonds voor de Nederlandse Kankerbestrijding, kortweg KWF Kankerbestrijding, is in 1949 opgericht op initiatief van koningin Wilhelmina. Haar kleindochter koningin Beatrix is onze beschermvrouwe. Al ruim 55 jaar strijden we voor minder kanker, meer kans op genezing en een betere kwaliteit van leven voor alle kankerpatiënten en hun dierbaren. 2 Signaleringsrapport

Kanker in Nederland Trends, prognoses en implicaties voor zorgvraag Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding

Colofon Dit rapport is een uitgave van de Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding. Oktober 24, KWF Kankerbestrijding Tekst De werkgroep Prevalentie van Kanker van de Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding Ontwerp en opmaak TelDesign, Den Haag Fotografie Reinier Gerritsen: voorzijde omslag en hoofdstuk 1, 6 en 7 Irene van Herwerden: hoofdstuk 2, 3, 4 en 5 Druk Drukkerij van den Boogaard Oisterwijk b.v. ISBN 9-71229-13-

Inhoudsopgave Voorwoord 7 Historie en samenstelling werkgroep 9 Samenvatting voor de leek 11 Samenvatting 17 Summary 3 1 Inleiding 45 2 Hoe komen de cijfers tot stand? 53 2.1 Demografische cijfers: landelijke en provinciale ontwikkelingen 53 2.1.1 Bevolkingsopbouw in 2 en prognoses tot 215 54 2.1.2 Regionale variatie in bevolkingsopbouw 54 2.2 Kankercijfers: trends en prognoses 56 2.2.1 Incidentie en sterfte in de periode 1989-215 56 2.2.2 Daling in sterfte ten gevolge van concurrende aandoeningen 57 2.2.3 Trends in overleving in de periode 197-21 58 2.2.4 Relatieve overleving 58 2.2.5 Trends en prognoses van prevalentie in de periode 1989-215 61 2.2.6 Extrapolatie van prevalentiecijfers naar de Nederlandse situatie 61 3 Trends en prognoses van incidentie, sterfte, overleving en prevalentie van kanker 65 3.1 Trendfiguren en prognoses van incidentie, sterfte, overleving en prevalentie 65 3.2 Alle vormen van kanker 67 3.3 Kanker bij kinderen (-14 jaar) en adolescenten (15-24 jaar) 74 3.4 Strottenhoofdkanker 81 3.5 Maagkanker 88 3.6 Dikkedarmkanker 95 3.6.1 Colonkanker 95 3.6.2 Rectumkanker 12 3.7 Longkanker 19 3.8 Melanoom 116 3.9 Borstkanker 123 3.1 Baarmoederhalskanker 127 3.11 Baarmoederkanker 131 3.12 Eierstokkanker 135 3.13 Prostaatkanker 139 3.14 Zaadbalkanker 144 3.15 Blaaskanker 148 3.16 Nierkanker 155 3.17 Lymfeklierkanker 162 3 Inhoudsopgave

3.17.1 Hodgkin lymfoom 162 3.17.2 Non-Hodgkin lymfoom 169 4 Prevalentie en zorgvraag 177 4.1 Verandering in prevalentie in de periode 199-22 179 4.2 Regionale verschillen 179 4.3 Prevalentie per huisarts en per ziekenhuis 181 4.4 Prevalentie kinderkanker 182 4.5 1-, 5- en 1-Jaars prevalentie 184 4.6 Zorgprevalentie ( Care prevalence ) 184 4.7 Somatische zorgvraag bij ex-kankerpatiënten 188 4.8 Welbevinden en (psychische) zorgvraag van ex-kankerpatiënten op de lange termijn 188 4.8.1 Welbevinden bij ex-zaadbalkankerpatiënten op de lange termijn 189 4.8.2 Welbevinden bij ex-hodgkin lymfoom patiënten op de lange termijn 189 4.8.3 Welbevinden bij ex-dikkedarmkankerpatiënten op de lange termijn 19 4.8.4 Welbevinden bij ex-prostaatkankerpatiënten op de lange termijn 19 4.8.5 Welbevinden bij ex-borstkankerpatiënten op de lange termijn 19 5 Scenario s van zorgprevalentie en zorgvraag 195 5.1 Overgewicht en kanker 196 5.1.1 Inleiding 196 5.1.2 Het vóórkomen van overgewicht in Nederland 197 5.1.3 Overgewicht en het risico op kanker 198 5.1.4 Toename van overgewicht en kanker in de periode 2-215 199 5.1.5 Conclusie 21 5.2 Preventieve zorg voor huidkanker 21 5.2.1 Inleiding 21 5.2.2 Huidkanker 22 5.2.3 Schatting van de vraag naar preventieve huidzorg 23 5.2.4 Ontwikkelingen in het zorgaanbod 212 5.2.5 Conclusie 214 5.3 Diabetes en kanker 215 5.3.1 Inleiding 215 5.3.2 Het vóórkomen van diabetes in Nederland 217 5.3.3 Diabetes en het risico op kanker en vice versa 219 5.3.4 Behandelbeleid en prognose van kankerpatiënten met diabetes 22 5.3.5 Toename van diabetes en kanker in de periode 2-215 222 5.3.6 Conclusie 224 5.4 Mammapoli 224 5.4.1 Inleiding 224 5.4.2 Het ontstaan van de mammapoli in Nederland 225 5.4.3 Uitgangspunten gebruikt in toekomstscenario s 226 5.4.4 Scenario s voor diagnostiek 226 5.4.5 Scenario s voor behandeling 23 4 Signaleringsrapport

5.4.6 Scenario s voor controle 233 5.4.7 Erfelijke vormen van borstkanker 236 5.4.8 Conclusies 236 6 Beschouwing, conclusies en aanbevelingen 239 6.1 De betrouwbaarheid van de huidige cijfers en prognoses 24 6.2 De Europese context: de plaats van Nederland binnen Europa qua incidentie en overleving 243 6.3 De vermijdbaarheid van kanker voor en na 215 246 6.4 De toename van kankerprevalentie door vroegdiagnostiek en screening 248 6.5 De toename van de zorgvraag door verbeterde overleving 25 6.6 De toename van het aantal oudere kankerpatiënten 252 6.7 Kwaliteit en toegankelijkheid van zorg in het licht van een toenemende zorgvraag en een potentieel afnemend zorgaanbod 253 6.8 Mogelijke toepassingen van het rapport 255 7 Kernaanbevelingen 257 Geraadpleegde literatuur 259 Afkortingen 268 Tekstboxen 269 Bijlagen 271 A Informatie over de SCK en haar werkgroepen 271 B Bevolkingsopbouw in 2 en 215 per provincie 274 C Statistische modellen voor de prognoses van incidentie, prevalentie en sterfte 28 D 3-Jaars prevalentiecijfers 281 E Voor leeftijd gestandaardiseerde incidentiecijfers in de periode 1989-2 met prognoses tot en met 215 282 F Voor leeftijd gestandaardiseerde sterftecijfers in de periode 1989-2 met prognoses tot en met 215 292 G 1-, 3-, 5- en 1-Jaars relatieve overleving in de periode 197-21 32 H Voor leeftijd gestandaardiseerde 2-jaars prevalentiecijfers in de periode 199-2 met prognoses tot en met 215 317 I Gegevensbronnen gebruikt ter inventarisatie van de verleende zorg aan vrouwen met mammacarcinoom of een verdenking hiervoor 327 Dankwoord 5 Inhoudsopgave

6 Signaleringsrapport

Voorwoord Enerzijds kent onze gezondheidszorg en dus ook de kankerbestrijding steeds meer mogelijkheden. Anderzijds ziet de zorg zich in toenemende mate geconfronteerd met tekorten in de dienstverlening. Deze tekorten uiten zich onder meer in tragere doorstroming en wachtlijsten. Vraag en aanbod in de zorg zijn niet goed op elkaar afgestemd, zeggen de economen. Soms kunnen praktische maatregelen op korte termijn hierin verbetering aanbrengen. Vaak is bijsturing echter vanwege het arbeidsen kapitaalintensieve karakter van de doorgaans multidisciplinaire dienstverlening buitengewoon complex. Gedurende lange looptijden (tien tot vijftien jaar) dienen hierbij veel onderling gerelateerde zaken aandacht te krijgen, een proces waarbij veel partijen betrokken zijn. In dergelijke situaties is zicht op lopende veranderingen en op de samenhang in ontwikkelingen op regionaal, nationaal en internationaal niveau noodzakelijk. Bij het maken van keuzes voor de toekomst is het gebruik van scenario s essentieel. De scenariobenadering combineert kwantitatieve met kwalitatieve elementen en verschaft zodoende de mogelijkheid om inzicht te krijgen in allerlei processen en toekomstige ontwikkelingen in onze samenleving. Toekomstverkenningen in de zorg voor kankerpatiënten beogen de potentiële zorgvraag zichtbaar te maken, opdat evidente knelpunten tijdig zichtbaar worden en hierop pro-actief kan worden gereageerd. Als maat voor de zorgvraag hanteert deze rapportage zoveel mogelijk het begrip prevalentie, dat wil zeggen het aantal personen met (ooit) kanker in een omschreven bevolking. De zorgvraag met betrekking tot kanker lijkt vooralsnog alleen maar te stijgen. Deze stijging kent een aantal oorzaken: 1. De absolute en relatieve toename van met name de oudere bevolking ( vergrijzing ). Kanker is immers voornamelijk een ziekte van ouderen. 2. Een toename van het aantal (ex-)kankerpatiënten door een verbeterde overleving, een eerdere diagnose en een betere behandeling van patiënten met veel voorkomende tumoren, zoals rectumkanker. 3. Een toename van het aantal personen met de diagnose kanker door toegenomen initiatieven op het gebied van vroegdiagnostiek en screening. Naast veranderingen in zorgvraag in kwantitatieve zin, treden er ook veranderingen op in kwalitatieve zin. Hogere eisen die gesteld worden aan de kwaliteit van leven, een grotere bewustwording van ongerief enerzijds, en de toegenomen mogelijkheden de kwaliteit van leven positief te beïnvloeden langs medicamenteuze en/of psychologische weg, spelen een rol bij deze kwalitatieve veranderingen in de zorgvraag. In dit kader mag ook de zorg in relatie tot het optreden van late effecten van behandeling voor kanker op de kinderleeftijd, en de problematiek van co-morbiditeit bij de oudere kankerpatiënt niet ongenoemd blijven. Deze toename in zorgvraag moet worden beschouwd in het licht van het achterblijven van het zorgaanbod. De ontgroening van de bevolking, dat wil zeggen het afnemen van het aantal jongeren, zal kunnen leiden tot een afname in het aanbod van jonge zorgverleners. 7 Voorwoord

Het voorliggende rapport probeert enerzijds de (verwachte) omvang van de kankerproblematiek op kwantitatieve wijze door het maken van cijfermatige ramingen inzichtelijk te maken. Hierbij is gekozen voor een vijftiental veel voorkomende vormen van kanker. Het rapport beschrijft zowel de trends in de afgelopen jaren tot en met 2 als ramingen tot aan het jaar 215. Anderzijds wordt, gebruik makend van de scenariobenadering, voor een aantal specifieke deelgebieden binnen de zorgvraag een meer kwalitatieve toekomstverkenning uitgevoerd. Hierbij worden opties aangedragen voor beleidskeuzes. Dit rapport is bestemd voor een ieder met zorgverantwoordelijkheid, zoals zorgaanbieders (artsen, paramedici), Universitair Medische Centra, beleidsmakers werkzaam in de zorg, en organisaties zoals integrale kankercentra, ziektekostenverzekeraars, patiëntenorganisaties. Wij hopen dat zoveel mogelijk mensen met behulp van de hier gepresenteerde cijfers aan de slag gaan in hun eigen situatie om te bewerkstelligen dat iedere patiënt met kanker op tijd de juiste zorg krijgt, overal in Nederland. Dr. J.W.W. Coebergh, Voorzitter van de SCK-werkgroep Prevalentie van Kanker 8 Signaleringsrapport

Historie en samenstelling werkgroep De werkgroep Prevalentie van Kanker is in 2 ingesteld door de Signaleringscommissie Kanker (SCK) van KWF Kankerbestrijding. Nadere informatie over de SCK en de andere werkgroepen vindt u in Bijlage A. De werkgroep is opgericht naar aanleiding van signalen uit het onderzoeks- en zorgveld dat er door een aantal oorzaken, waaronder de vergrijzing van de bevolking, een toename van knelpunten en tekorten in dienstverlening aan patiënten met kanker in de komende jaren is te verwachten. Er is daarom grote behoefte aan pro-actief beleid ten aanzien van de zorg voor kankerpatiënten. De werkgroep is gevraagd om enerzijds op een kwantitatieve wijze de potentiële zorgvraag van kankerpatiënten en daarmee mogelijke knelpunten zichtbaar te maken, anderzijds op een gecombineerde kwantitatieve en kwalitatieve wijze met behulp van scenariotechnieken een aantal toekomstverkenningen te maken voor specifieke deelgebieden van zorgvraag. Deze benadering sluit aan bij eerdere rapportages op dit terrein zoals van de Scenariocommissie Kanker, een commissie van het toenmalige Ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur uit 1987 1 en met name het vierde Signaleringsrapport Kanker van de Signaleringscommissie Kanker toen nog een commissie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) uit 1994 2. Aanvankelijk was het de bedoeling dat het onderwerp prevalentie als maat van zorgvraag centraal in de rapportage zou staan. Vanuit KWF Kankerbestrijding werd echter de behoefte geuit om tevens een update te maken van het Signaleringsrapport Kanker uit 1999 3 voor wat betreft ontwikkelingen in de incidentie, sterfte en overleving van kanker. Dit verzoek is door de werkgroep en de SCK ingewilligd. Voor het uitvoeren van alle cijfermatige berekeningen, alsmede het leeuwendeel van de rapportage is vanaf juni 21 gedurende een periode van ruim twee jaar een onderzoeker op het zogeheten Prevalentieproject aangesteld geweest in de persoon van dr. L.V. van de Poll-Franse. De werkzaamheden werden grotendeels verricht vanuit de sector Onderzoek van het Integraal Kankercentrum Zuid te Eindhoven. Tevens zijn een aantal andere onderzoekers betrokken geweest bij de totstandkoming van dit rapport. De werkgroep heeft hierbij als initiator, supervisor en leescommissie gefungeerd. Dit heeft geresulteerd in het nu voorliggende rapport. De werkgroep was als volgt samengesteld: Dr. J.W.W. Coebergh Sociaal-geneeskundige-epidemioloog, voorzitter, Integraal Kankercentrum Zuid, Eindhoven en Afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg, Erasmus MC, Rotterdam Dr. L.V. van de Poll-Franse Epidemioloog, rapporteur, Integraal Kankercentrum Zuid, Eindhoven Dr. J.C. Alers Senior beleidsmedewerker, secretaris (vanaf juni 21), KWF Kankerbestrijding, Amsterdam F.A. van den Berg Huisarts, Vlissingen (vanaf november 23) Dr. N.P. van Duijn Huisarts, Almere (tot maart 23) 9 Historie en samenstelling werkgroep

Prof. dr. J.C.J.M de Haes Prof. dr. C.C.E. Koning Prof. dr. ir. F.E. van Leeuwen Dr. J.H. Schornagel Drs. S. Terpstra Medisch psycholoog, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam (tot februari 23) Radiotherapeut, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam Epidemioloog, Nederlands Kanker Instituut-Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Amsterdam Internist, Nederlands Kanker Instituut-Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Amsterdam Bedrijfseconoom, vrijgevestigd consulent, Groningen Tevens hebben de volgende personen een bijdrage aan dit rapport geleverd in de vorm van specifieke dataverzameling, data-analyse en tekst: Dr. S. Houterman Epidemioloog, Integraal Kankercentrum Zuid, Eindhoven Drs. K. Manders Student Geneeskunde, Universiteit Maastricht Drs. F. Mols Gezondheidspsycholoog, Integraal Kankercentrum Zuid, Eindhoven en Universiteit Tilburg Drs. F.J. van Oost Medisch bioloog, Integraal Kankercentrum Zuid, Eindhoven Drs. I. Soerjomataram Arts-epidemioloog, NIHES Erasmus MC, Rotterdam Dr. A.C. Voogd Epidemioloog, Afdeling Epidemiologie, Universiteit Maastricht Drs. E. de Vries Epidemioloog en bioloog, Afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg, Erasmus MC, Rotterdam 1 Signaleringsrapport

Samenvatting voor de leek Kanker nu en in de komende jaren: getallen en gevolgen Bij hoeveel vrouwen in Nederland wordt per jaar borstkanker vastgesteld? En bij hoeveel mannen prostaatkanker? Hoeveel mensen overlijden er jaarlijks aan longkanker? Hoe groot is de kans dikkedarmkanker te overleven? Neemt de sterfte aan leukemie toe of juist af? De antwoorden op deze vragen zijn om meer dan één reden belangrijk. Allereerst kunnen de getallen over het aantal mensen dat kanker heeft, hieraan overlijdt of kanker overleeft ons een indruk geven van de omvang van het kankerprobleem in Nederland. Kortom, een antwoord geven op de vraag Waar praten we eigenlijk over?. Ten tweede geeft een vergelijking van de actuele cijfers met die uit het verleden ons inzicht in de vorderingen die zijn gemaakt in de strijd tegen kanker. Overlijden er bijvoorbeeld anno 24 meer of minder mensen aan longkanker dan twintig jaar geleden? En waar berust het eventuele verschil dan op? Door dergelijke trends in de statistieken over kanker en hun onderliggende oorzaken te bestuderen is het vervolgens mogelijk een prognose te maken voor de komende jaren. En dat brengt ons bij de derde belangrijke reden voor het verzamelen van gegevens en genereren van cijfers over kanker in Nederland. Op grond van deze cijfers kunnen schattingen worden gemaakt over de druk die kanker de komende jaren zal leggen op de totale gezondheidszorg in Nederland. Neemt bijvoorbeeld door verbeterde behandelingen het aantal mensen dat aan kanker sterft af, dan zullen er de komende jaren ook meer mensen zijn die nog te kampen hebben met de lichamelijke, emotionele en/of sociale gevolgen van hun ziekte. De gezondheidszorg zal hierop voorbereid moeten zijn. Al de bovengenoemde overwegingen liggen ten grondslag aan het tot stand komen van het rapport Kanker in Nederland; Trends, prognoses en implicaties voor zorgvraag, opgesteld door de werkgroep Prevalentie van Kanker van de Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding. In dit rapport presenteert de werkgroep een groot aantal beschikbare cijfers over kanker in Nederland, beschrijft zij trends in de afgelopen decennia en doet zij op basis hiervan prognoses voor de komende tien jaar. Vervolgens vertaalt de werkgroep deze prognoses in de consequenties ervan voor de zorg. Zij beschrijft hoe de verwachte veranderingen in aantallen en soorten (ex-)kankerpatiënten zullen doorwerken in veranderingen van de typen zorg waaraan behoefte zal zijn. En welke gevolgen dat zal hebben voor ziekenhuizen, huisartsen en andere zorgverleners. Om dit te illustreren heeft de werkgroep enkele voorbeelden van deze veranderingen vervolgens uitgewerkt in verschillende toekomstscenario s, te weten: Overgewicht en kanker, Preventieve zorg voor huidkanker, Diabetes en kanker en Mammapoli. 11 Samenvatting voor de leek

Bij het presenteren van cijfers over kanker komen een paar begrippen aan de orde: Incidentie: het aantal nieuwe gevallen van kanker per jaar per 1. inwoners. Sterfte: het aantal mensen dat overlijdt aan kanker per jaar per 1. inwoners. Overleving: het percentage patiënten dat een bepaald aantal jaar na de diagnose nog in leven is, bijvoorbeeld de 1-, 3- en 5-jaars overleving. Prevalentie: het aantal personen dat (ooit) kanker heeft (gehad) per 1. inwoners en op een bepaald moment in de tijd (bijvoorbeeld nu) nog in leven is. Vergrijzing Op grond van alle beschikbare gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie concludeert de werkgroep dat het aantal nieuwe gevallen van kanker de komende tien jaar fors zal toenemen. Werden in 2 circa 69. nieuwe gevallen van kanker geregistreerd in Nederland, in 215 zal dit zijn opgelopen tot zo n 95.. Een toename van een kleine veertig procent. Kanker is een aandoening die vooral voorkomt op oudere leeftijd; tweederde van alle patiënten is ouder dan zestig jaar ten tijde van het stellen van de diagnose. Op grond van de huidige bevolkingsopbouw van Nederland is te voorspellen dat het aantal mannen ouder dan 65 jaar de komende tien jaar zal toenemen met 49 procent en het aantal vrouwen ouder dan 65 jaar met 23 procent. De incidentie onder 65-plussers zal naar verwachting de komende jaren weinig veranderen, maar door de grote toename van het aantal mensen in deze leeftijdsgroep zal het absolute aantal mensen dat kanker krijgt wel sterk stijgen. De belangrijkste basis van de voorspelde toename in het aantal nieuwe gevallen van kanker de komende tien jaar is dus de vergrijzing. Overigens constateert de werkgroep dat er binnen Nederland aanzienlijke regionale verschillen zijn in de verwachte stijging van het aantal gevallen van kanker. In de provincies Noord-Brabant, Limburg en Flevoland zal de vergrijzing (procentueel) het hardste toeslaan. Daar zal dan ook de stijging van het aantal nieuwe gevallen van kanker (relatief) het sterkst zijn. Naast de vergrijzing zal naar verwachting ook de toename van vroegdetectie bijdragen aan de stijging van het aantal nieuwe gevallen van kanker. Als mensen klachten die kunnen wijzen op kanker beter herkennen zullen zij eerder hiermee naar de dokter gaan. Daarnaast zullen via (uitbreiding van) het bevolkingsonderzoek meer gevallen van kanker worden opgespoord. Overleving Tegenover het stijgend aantal nieuwe gevallen van kanker staat een toenemende kans op overleving van deze ziekte. De overleving is de afgelopen dertig jaar verbeterd. Zo steeg de overleving na vijf jaar bij mannen van circa 3 procent in de jaren zeventig tot circa 45 procent in 21, en bij vrouwen van ongeveer 45 procent in jaren zeventig naar ongeveer 6 procent in 21. Die hogere kans op overleving bij vrouwen ten opzichte van mannen berust op het feit dat bij hen meer relatief goed te genezen vormen van kanker als borstkanker voorkomen. De sterkste verbetering in overleving is de afgelopen decennia opgetreden bij jonge kankerpatiënten in de leeftijd 15 tot 34 jaar. De overleving vijf jaar na diagnose nam bij hen toe van circa 55 procent in de jaren zeventig tot circa 8 procent in 21. 12 Signaleringsrapport

Sterfte Ondanks de verbeterde kans op overleving zal in de komende tien jaar het aantal sterfgevallen door kanker toch nog blijven stijgen, voorspelt de werkgroep in haar rapport. De verbeterde overleving weegt namelijk (nog) niet op tegen de verwachte sterke stijging van het aantal nieuwe gevallen van kanker als gevolg van de vergrijzing van de bevolking. Prevalentie Een sterk stijgend aantal nieuwe gevallen van kanker in combinatie met een verbeterde overleving leidt de komende jaren tot een forse stijging in de prevalentie van kanker. Het aantal mensen dat kanker heeft of hiervoor met succes behandeld is zal naar verwachting de komende jaren toenemen van circa 366. in 2 tot circa 692. in 215. Bijna een verdubbeling in vijftien jaar. Zorg Al deze cijfermatige ontwikkelingen op het gebied van kanker hebben gevolgen voor de zorg voor kankerpatiënten. Een sterke stijging van het aantal nieuwe gevallen van kanker betekent dat er meer nieuwe patiënten behandeld zullen moeten worden. De verwachte toename van het absolute aantal mensen dat sterft als gevolg van kanker, zal leiden tot een stijging van de vraag naar palliatieve zorg en stervensbegeleiding. Daarnaast zal door de verbeterde overleving de behoefte aan nazorg toenemen, stelt de werkgroep. Want ondanks het feit dat ze zijn genezen, leven veel ex-kankerpatiënten nog jaren met lichamelijke en/of emotionele gevolgen van hun aandoening. De zorg voor deze mensen zal voornamelijk plaatsvinden in de eerste lijn (huisarts, fysiotherapeut, thuiszorg). Zo berekent de werkgroep dat een huisarts in 215 gemiddeld 98 ex-kankerpatiënten in de praktijk zal hebben, tegenover gemiddeld 55 nu. Overigens hebben de verwachte veranderingen in de prevalentie voor elke vorm van kanker hun specifieke gevolgen voor de zorgvraag. Zo bestaat (momenteel) een groot deel van de mensen met longkanker uit patiënten die zich in de behandelfase (2 procent) of terminale fase (5 procent) bevinden. Bij borstkanker en prostaatkanker daarentegen bevinden veel patiënten zich in het stadium van ex-kankerpatiënt (6 procent). De gezondheidszorg zal zich moeten voorbereiden op deze veranderingen, waarschuwt de werkgroep. In het licht van de tekorten in de zorg die nu reeds spelen, dreigt anders de kwaliteit van de zorg voor kankerpatiënten in de komende jaren ernstig tekort te schieten. Scenario s voor zorgvraag Ter illustratie van de gevolgen die de veranderingen in het aantal nieuwe gevallen, de sterfte en de prevalentie van kanker de komende jaren zullen hebben voor de zorg, presenteert de werkgroep in het rapport ook enkele voorbeeldscenario s. Zo rekent het scenario Overgewicht en kanker voor dat de groei van het aantal mensen in Nederland dat kampt met (ernstig) overgewicht ertoe kan leiden dat in 215 tien tot vijftien procent van de sterfte door kanker toegeschreven kan worden aan overgewicht. Nu is dat percentage naar schatting acht procent. Ten aanzien van huidkanker constateert de werkgroep dat de groeiende incidentie van deze vorm van kanker die de afgelopen drie decennia heeft plaatsgevonden, ook de komende tien jaar de vraag naar preventieve zorg voorlichting, controle, onderzoek van 13 Samenvatting voor de leek

verdachte plekjes op de huid verder zal doen toenemen. De ontwikkelingen op het gebied van het aanbod van deze preventieve zorg wijzen er echter op dat zowel de huis- als huidarts over enkele jaren niet meer kunnen voldoen aan de vraag naar preventieve zorg ten aanzien van huidkanker. De werkgroep pleit daarom voor het hierbij inschakelen van andere gekwalificeerde hulpverleners als huidtherapeuten, huidverpleegkundigen en/of praktijkassistenten. In het scenario Diabetes en kanker wijst de werkgroep op het feit dat de vergrijzing niet alleen zal leiden tot een toename van het aantal gevallen van kanker in Nederland, maar dat veel van deze patiënten als gevolg van hun leeftijd gelijktijdig lijden aan andere aandoeningen. Als voorbeeld van dergelijke co-morbititeit, gaat de werkgroep in op diabetes. Het aantal kankerpatiënten met diabetes zal in 215 ruim zijn verdubbeld ten opzichte van 2, verwacht de werkgroep. De toename van het aantal kankerpatiënten met co-morbiditeit betekent dat de behoefte aan een multidisciplinair opgezette behandeling van de kankerpatiënt zal toenemen. De organisatie van de zorg, zowel in het ziekenhuis als in de eerste lijn, zal zich hierop moeten voorbereiden, stelt de werkgroep. Ten aanzien van borstkanker schetst de werkgroep een scenario waarin de prognose voor de patiënten de komende jaren (nog) gunstiger wordt. Vroege opsporing alsmede technische verbeteringen in de diagnostiek en behandeling (micro-arraytechniek, schildwachtklieronderzoek) zullen ertoe leiden dat meer patiënten genezen en voor controle en nabehandeling een arts bezoeken. Om de verwachte toename van het aantal nieuwe patiënten op te kunnen vangen en de nieuwe vormen van diagnostiek, behandeling en controle optimaal te kunnen toepassen, zal het nodig zijn de zorg efficiënt te organiseren, stelt de werkgroep. Mammapoli s en multidisciplinaire samenwerking in mammateams zijn daarbij belangrijke middelen. Opleiding De werkgroep sluit het rapport af met een aantal conclusies en aanbevelingen. Zij stelt onder andere dat primaire preventie van kanker van wezenlijk belang blijft om de incidentie van kanker op de middellange en lange termijn terug te dringen. Vermijdbare risicofactoren van kanker als roken, overgewicht, alcoholgebruik, overmatig zonnen en (beroepsmatige) blootstelling aan kankerverwekkende stoffen dienen te worden aangepakt. Het zal echter tot na 215 duren voordat de resultaten hiervan zichtbaar worden, verwacht de werkgroep. Een uitzondering hierop vormt het stoppen met roken: de gunstige effecten ten aanzien van kanker zullen al na een jaar of vijf zichtbaar zijn. Vanwege de te verwachten sterke toename van het aantal oudere kankerpatiënten met co-morbiditeit pleit de werkgroep voor de ontwikkeling van evidence-based richtlijnen voor de multidisciplinaire behandeling van deze patiënten. Om deze te kunnen ontwikkelen is het allereerst nodig dat er meer oudere patiënten (met of zonder co-morbiditeit) toegang krijgen tot deelname aan wetenschappelijke studies. Gezien de stijging van het aantal mensen met kanker de komende tien jaar, en tegelijk de nu soms al merkbare tekorten in het zorgaanbod, roept de werkgroep tenslotte op om ten aanzien van de opleiding van zorgverleners op landelijk en regionaal niveau in te spelen op de veranderende behoefte aan zorg voor mensen met kanker. Opdat iedere kankerpatiënt in Nederland op tijd de juiste zorg krijgt, nu en in de toekomst. 14 Signaleringsrapport

16 Signaleringsrapport

Samenvatting Dit rapport poogt een beeld te schetsen van veranderingen die zich hebben voltrokken in het vóórkomen van kanker in Nederland sinds 199 en tevens een vooruitblik hierover te geven tot 215. Daartoe geeft het rapport een overzicht van zowel het verloop van incidentie- (aantal nieuwe gevallen van kanker per jaar), sterfte- (aantal sterfgevallen ten gevolge van kanker in een jaar) en prevalentie- (alle personen die ooit de diagnose kanker kregen en in leven zijn) cijfers in de periode 199 tot 2 als van de prognoses hierover tot aan het jaar 215. Ook blikt het rapport terug naar de overleving van kanker in de periode 197 tot 21. De cijfers betreffen steeds alle vormen van kanker tezamen en de vijftien meest voorkomende prevalente vormen van kanker. Hierbij wordt telkens onderscheid gemaakt tussen mannen en vrouwen vanwege de wezenlijke verschillen in frequentie. Speciale aandacht besteedt het rapport aan kanker bij kinderen en adolescenten, zowel vanwege de groei en ontwikkelingsproblematiek rond dit onderwerp als vanwege het speciale belang dat KWF Kankerbestrijding aan deze groepen patiënten hecht. Dit Signaleringsrapport is hiermee gedeeltelijk een vervolg op het Signaleringsrapport Kanker uit 1999 van de Signaleringscommissie Kanker (SCK) van KWF Kankerbestrijding en het 4 de rapport van de Signaleringscommissie Kanker van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport uit 1994. Naast de cijfermatige ramingen van kanker in Nederland is in dit rapport voor een aantal specifieke deelgebieden binnen de zorgvraag een toekomstverkenning uitgevoerd op een meer kwalitatieve wijze door middel van scenariobenadering. Deze scenario s hebben betrekking op zorgvraagstukken waarbij de discrepanties tussen de zorgvraag en het gewenste zorgaanbod zonder maatregelen de komende jaren groter zullen worden. Het doel van deze rapportage is een discussie los te maken bij betrokken zorgaanbieders en opleidingen en daarnaast de ontwikkeling van plannen en initiatieven (liefst ook alternatieve oplossingen) te stimuleren. Dit alles met als doel dat iedere (ex-)kankerpatiënt overal in Nederland op tijd de juiste zorg krijgt: nu en in de toekomst. Hoe komen de cijfers tot stand? De in het rapport gebruikte landelijke demografische gegevens zijn afkomstig van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Prognoses op provinciaal niveau zijn afkomstig van ABF research uit Delft, dat de jaarlijkse Primos bevolkingsprognoses maakt op basis van gegevens van het CBS. Demografische prognoses laten zien dat de totale Nederlandse populatieomvang rond 215 ongeveer met 7% zal zijn toegenomen ten opzichte van 2. 17 Samenvatting

Die toename zal vooral plaatsvinden in de leeftijdsgroep van 65 jaar en ouder. Het aantal mannen en vrouwen in deze leeftijdsgroep zal met 49%, respectievelijk 23% toenemen. Daarentegen zal het aantal mannen en vrouwen in de leeftijdsgroep 3 tot 39 jaar in diezelfde periode met 3%, respectievelijk, 25% afnemen (figuur 1). Opvallend hierbij is de regionale variatie in de toename van het aantal ouderen. De provincies Flevoland, Limburg en Noord-Brabant krijgen te maken met de procentueel sterkste toename van het aantal ouderen, terwijl in Limburg en Noord-Brabant daarbovenop sprake is van een sterke ontgroening, dat wil zeggen een procentuele afname van het aantal jongeren. Bevolkingsopbouw in 2 en 215 7 6 5 4 A Mannen Aantal personen (x 1.) 2 215 215 laag 215 hoog 3 2 1-1- 2-3- 4-5- 6-7- 8-9- 7 B Aantal personen (x 1.) 6 5 4 3 2 1-1- 2-3- 4-5- 6-7- 8-9- Bron: CBS Bevolkingsopbouw in 2 en 215 met een 95% boven- en ondergrens voor mannen (A) en vrouwen (B) voor de verschillende leeftijdsgroepen. Figuur 1 18 Signaleringsrapport

De in het rapport beschreven trends en voorspellingen ten aanzien van de incidentie van kanker tot 215 zijn gebaseerd op voor leeftijd gestandaardiseerde incidentiegegevens in Nederland in de periode 1989 tot 2. Deze zijn afkomstig van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Voorspellingen ten aanzien van de sterfte aan kanker tot 215 zijn gebaseerd op landelijke gegevens van het CBS in de periode 1989 tot 2. Omdat er geen landelijke overlevingscijfers zijn voor kanker zijn de gegevens uit de regio van het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) gebruikt om trends in overleving en prevalentie weer te geven. De meest recente follow-up van vitale status (al dan niet in leven zijn van kankerpatiënten) vond plaats per 1 januari 24. De overleving van kankerpatiënten is berekend als relatieve overleving (dat wil zeggen de overleving gecorrigeerd voor de levensverwachting in de algemene populatie). Dit is gedaan aan de hand van de onlangs ontwikkelde Periode Analyse. Deze maakt gebruik van een zo recent mogelijke diagnostische periode waarvan follow-up beschikbaar is. Hierdoor zijn recente therapeutische verbeteringen en vervroeging van de diagnose meegenomen in de berekening, evenals verslechteringen van de toegankelijkheid van de zorg. Afgezien is van schattingen van verwachtingen ten aanzien van overlevingscijfers voor de komende jaren. De meest recente punt-prevalentiecijfers in Noord-Brabant en Noord-Limburg zijn van 1 januari 22; ze bestrijken alle mensen die kanker (gehad) hebben, vanaf 197 tot en met 21 in dit gebied. De cijfers uit de regio van het IKZ zijn vergeleken met prevalentiecijfers van de kankerregistratie van het Integraal Kankercentrum Amsterdam (IKA) na 1989, vanwege beschikbaarheid aldaar van de voor overlevingscijfers noodzakelijke volledige follow-up. De verschillen in de meer recente 1-jaars prevalentie tussen IKZ en IKA lagen veelal binnen de 1% marge, soms 2% bij aan tabaksgebruik geassocieerde tumoren bij vrouwen. Deze bleken grotendeels verklaarbaar uit verschillen in incidentie, veelal hoger bij het IKZ voor mannen en lager bij vrouwen. Omdat de incidentiecijfers van het IKZ in deze periode meer overeenkwamen met die van Nederland als totaal, vormen de geëxtrapoleerde IKZprevalentiecijfers een redelijke afspiegeling van de Nederlandse situatie. Trends en prognoses van incidentie, sterfte, overleving en prevalentie van kanker Bij mannen zal naar verwachting het voor leeftijd gecorrigeerde incidentiecijfer van het totaal van alle vormen van kanker tot 215 ongeveer gelijk blijven; bij vrouwen wordt een toename van minder dan 1% per jaar verwacht (figuur 4). Echter, door de sterk verouderende bevolking zal het absolute aantal nieuwe kankergevallen in 215 naar verwachting zijn toegenomen tot 95., een toename van ongeveer 38% ten opzichte van 69. in 2. 19 Samenvatting

Incidentie van alle vormen van kanker 3. 2.5 A Mannen Incidentie per 1. mannen 15 34 jaar 35 64 jaar 65+ jaar Alle leeftijden 2. 1.5 1. 5 199 1995 2 25 21 215 3. B Incidentie per 1. vrouwen 2.5 2. 1.5 1. 5 199 1995 2 25 21 215 Bron: NKR De trends en prognoses van de incidentie van alle vormen van kanker in de periode 199-215 in Nederland, voor de verschillende leeftijdsgroepen en voor mannen (A) en vrouwen (B) apart. Figuur 4 2 Signaleringsrapport

Sinds 199 daalt de voor leeftijd gecorrigeerde totale kankersterfte bij mannen in de verschillende leeftijdsgroepen met ongeveer 1% per jaar. Deze afname voltrekt zich vooral bij long-, maag- en blaaskanker. Bij vrouwen is het kankersterftecijfer in de jaren 9 stabiel en hiervan wordt ook uitgegaan in de komende periode tot 215, hoewel er een gevarieerde ontwikkeling achter schuilgaat. Immers het aantal doden door long- en hoofd-halskanker bij vrouwen is sterk gestegen, terwijl er anderzijds recent een aanzienlijke daling opgetreden is in de sterfte aan borstkanker en de gynaecologische tumoren. Ondanks de dalende, respectievelijk gelijkblijvende sterftecijfers bij mannen en vrouwen zal het aantal sterfgevallen ten gevolge van kanker bij mannen door de toename van het aantal ouderen in de bevolking met 15% kunnen stijgen tot bijna 24. in 215 en bij vrouwen met 17% tot bijna 2.. De vraag naar palliatieve zorg waarvoor het aantal sterfgevallen een ruwe indicator is zal dus op demografische gronden blijven stijgen met ongeveer 1% per jaar. De relatieve overleving (figuur 6) van kanker bij vrouwen was en is beter dan bij mannen (5-jaars overleving van 6% versus 46%), omdat borst- en dikkedarmkanker, vormen van kanker met een relatief goede overleving, een groot aandeel hebben in kanker bij vrouwen. Echter, in de laatste twintig jaar was de verbetering in de relatieve overleving van alle vormen van kanker samen sterker bij mannen dan bij vrouwen. Dat komt door veranderingen in het relatieve vóórkomen van de verschillende kankervormen bij mannen. Tegenwoordig komt er bij mannen meer prostaat- en dikkedarmkanker voor en minder long- en maagkanker dan vroeger. De prognose van de twee eerstgenoemde vormen is veel beter dan van de twee laatstgenoemde. Sinds de periode 197 tot 1979 werd de sterkste verbetering in overleving overigens waargenomen bij mannen en vrouwen in de leeftijd 15 tot 34 jaar: een verbetering van de 5-jaars overleving met meer dan 2%-punten tot 78% in de periode 1996 tot 21. 21 Samenvatting

Overleving van alle vormen van kanker Trends in relatieve overleving (%) van 197-21 1 A Mannen, alle leeftijden 1 B, alle leeftijden 1 jaar 3 jaar 5 jaar 1 jaar 8 8 6 6 4 4 2 2 197-1979 198-1989 199-1995 1996-21 197-1979 198-1989 199-1995 1996-21 1 C Mannen (15-34 jaar) 1 D (15-34 jaar) 8 8 6 6 4 4 2 2 197-1979 198-1989 199-1995 1996-21 197-1979 198-1989 199-1995 1996-21 1 E Mannen (35 64 jaar) 1 F (35 64 jaar) 8 8 6 6 4 4 2 2 197-1979 198-1989 199-1995 1996-21 197-1979 198-1989 199-1995 1996-21 1 G Mannen (65+ jaar) 1 H (65+ jaar) 8 8 6 6 4 4 2 2 197-1979 198-1989 199-1995 1996-21 197-1979 198-1989 199-1995 1996-21 Bron: IKZ De trends in de 1-, 3-, 5- en 1-jaars relatieve overleving van alle vormen van kanker in de periode 197-21 in de IKZ-regio, bij mannen (A,C,E,G) en vrouwen (B,D,F,H) voor de verschillende leeftijdsgroepen. Figuur 6 22 Signaleringsrapport

Door de gelijkblijvende of licht stijgende incidentie in combinatie met de dalende sterfte ten gevolge van kanker, neemt het kankerprevalentiecijfer sterk toe, ook wanneer dit voor leeftijdsopbouw wordt gecorrigeerd (figuur 7). Vanaf 199 steeg het voor leeftijd gecorrigeerde kankerprevalentiecijfer bijna 3,5% per jaar. Het nietgecorrigeerde cijfer, een indicator voor de zorgvraag, steeg echter met ruim 5% per jaar. Naar verwachting zal het aantal mensen dat recent of langer geleden de diagnose kanker heeft gekregen tussen 2 en 215 toenemen van 366. tot 692. (op basis van de 2-jaars prevalentieperiode). Dat betekent in vijftien jaar tijd bijna een verdubbeling van het aantal personen dat kanker heeft of ooit kanker had. Dit komt neer op een jaarlijkse stijging in de prevalentie van bijna 6%. Bij mannen vertoonden de prevalentie van het melanoom van de huid en prostaatkanker de sterkste stijging. De meest vóórkomende vormen van kanker wat betreft prevalentie bij mannen zijn momenteel kanker van de prostaat (39.), dikke darm (29.) en long (13.). De totale kankerprevalentie bij mannen (ooit diagnose kanker en in leven) wordt op 1 januari 22 geschat op ongeveer 185.. Bij vrouwen steeg de prevalentie van het melanoom van de huid, kanker van het strottenhoofd en non-hodgkin lymfoom het meest. De meest vóórkomende vormen van kanker wat betreft prevalentie bij vrouwen zijn momenteel kanker van de borst (13.), dikke darm (3.) en baarmoeder (15.). De totale kankerprevalentie bij vrouwen wordt op 1 januari 22 geschat op ongeveer 27.. Prevalentie en zorgvraag Cijfers over de incidentie, prevalentie en sterfte aan kanker geven een aanwijzing voor de omvang van de zorgvraag bij kanker. Zo is het incidentiecijfer een goede maat voor het aantal mensen dat zorg vraagt in de beginfase van hun ziekte (diagnostiek en behandeling, directe nazorg). Het kankerspecifieke sterftecijfer is, op zijn beurt, een goede maat voor het aantal mensen dat zorg vraagt in de laatste fase van hun ziekte (palliatie, stervensbegeleiding), terwijl de prevalentiecijfers een indruk geven van de zorgvraag van de grote groep (ex-)patiënten tussen deze beide fasen in. Sterke demografische verschillen tussen regio s in Nederland kunnen ertoe leiden dat de prevalentie en daarmee de zorgvraag tussen de regio s sterk verschillen: de provincie Limburg kende in het jaar 2 bijna 1,5 keer zoveel (prevalente) kankerpatiënten per 1. inwoners dan de provincie Flevoland (2.5 versus 1.7). De verschillen zijn het duidelijkst voor die vormen van kanker die vooral bij ouderen voorkomen (dikkedarm-, prostaat-, en baarmoederkanker). Bij vormen van kanker die vooral bij jongeren voorkomen (zaadbalkanker en het Hodgkin lymfoom) zijn de verschillen in prevalentie veel geringer. Bij het beschrijven van de prevalentie gebruikt dit rapport veel de zogeheten 2-jaars prevalentie. Dit is het aantal mensen dat tussen 1 januari 1982 en 31 december 21 de diagnose kanker heeft gekregen en op 1 januari 22 nog in leven is. Om een grove indicatie te krijgen van het aantal personen dat zich bevindt in de diagnostische fase, de behandelfase of de (intensieve) follow-up fase, wordt deze 2-jaars prevalentie opgesplitst in bijvoorbeeld een 1-jaars, 5-jaars en 1-jaars prevalentiecijfer. Daarbinnen kan vervolgens een verdere verfijning plaatsvinden van de prevalentie naar het type zorgvraag. Ruwweg is de zorgvraag door kankerpatiënten op te delen in vier fasen: de initiële fase (diagnostiek en primaire behandeling), de follow-up fase (hier controle genoemd), 23 Samenvatting

Prevalentie van alle vormen van kanker 18. 16. 14. A Mannen Prevalentie per 1. mannen 15 34 jaar 35 64 jaar 65+ jaar Alle leeftijden 12. 1. 8. 6. 4. 2. 199 1995 2 25 21 215 18. B Prevalentie per 1. vrouwen 16. 14. 12. 1. 8. 6. 4. 2. 199 1995 2 25 21 215 Bron: IKZ De trends en prognoses van de prevalentie van alle vormen van kanker in de periode 199-215 in de IKZ-regio, voor de verschillende leeftijdsgroepen en voor mannen (A) en vrouwen (B) apart. Figuur 7 24 Signaleringsrapport

de recidieffase (diagnostiek en behandeling recidief, opsporen of uitsluiten van uitzaaiingen) en de terminale fase. De controlefase kan eventueel nog verder worden opgesplitst in een intensieve (twee tot vier keer per jaar) en een minder intensieve controlefase (één keer per jaar). Voor planningen in de gezondheidszorg is het van belang de toenemende kankerprevalentie te kunnen onderverdelen naar verschillende typen zorgvraag. Dit kan voor elke vorm van kanker weer heel anders kan liggen. Zo bestaat een groot deel van de longkankerprevalentie uit patiënten die in de initiële (± 2%) of terminale fase (± 5%) verkeren, terwijl de borst- en prostaatkankerprevalentie vooral bestaat uit vrouwen en mannen die zich in de follow-up fase (± 6%) van hun ziekte bevinden. De gevolgen op de lange termijn voor ex-kankerpatiënten Snellere, verbeterde diagnostiek en een verbeterde stagering en behandeling van kanker hebben tot gevolg dat er de afgelopen decennia steeds meer mensen zijn bijgekomen die ooit met succes behandeld zijn voor kanker. Ondanks hun genezen status, leven veel (ex-)kankerpatiënten nog met de fysieke, emotionele en sociale gevolgen van hun ziekte of de behandeling daarvan. Sommigen zijn genezen, anderen leven met kanker als chronische ziekte. Deze groeiende groep van lange termijn overlevenden kan meer inzicht verstrekken in de lange termijn gevolgen van kanker en de primaire behandeling. Kennis over deze lange termijn gevolgen is van belang bij de evaluatie van gebruikte therapieën, maar ook voor het in kaart brengen van de medische of psychosociale zorgvraag die bij genezen kankerpatiënten nog leeft. Naar verwachting zal met name de eerstelijnszorg (huisarts, fysiotherapeut, thuiszorg) te maken krijgen met deze groeiende zorgvraag. Een groot deel van de genezen kankerpatiënten wordt immers na enkele jaren van follow-up in het ziekenhuis weer terugverwezen naar de eerstelijnszorg. De prevalentie per huisarts stijgt naar schatting van gemiddeld 55 patiënten in 22 naar 98 patiënten in 215. Scenario s van zorgprevalentie en zorgvraag In het rapport worden vier uiteenlopende scenariothema s uitgewerkt ter illustratie van de toenemende prevalentie van kanker en de implicaties hiervan voor de zorgvraag in de komende tien jaar. Uitgangspunt is steeds de ontwikkeling ten aanzien van demografische en kankerfrequentiecijfers zoals voorafgaand beschreven in dit rapport. Alle vier scenario s zijn gekozen op grond van het feit dat voor de betreffende onderwerpen de zorgvraag de afgelopen jaren sterk is gegroeid (en vermoedelijk in de nabije toekomst zal doorzetten), terwijl tegelijkertijd het zorgaanbod lijkt achter te blijven. Overgewicht en kanker Overgewicht en obesitas nemen, ook in Nederland, epidemische vormen aan. Hoewel het verband tussen overgewicht en kanker niet zo sterk is als tussen overgewicht en diabetes (zie ook scenario Diabetes en kanker ), zal door de hoge prevalentie een substantieel aantal nieuwe kankergevallen en kankerdoden voorkómen kunnen worden door de preventie van overgewicht. Zo zou op dit moment al een derde van alle gevallen van baarmoederkanker en 8% van alle kankersterfte in Nederland te wijten zijn aan overgewicht. Verschillende scenario s wijzen uit dat in 215 de helft van alle gevallen van baarmoederkanker en 1 tot 15% van de kankersterfte valt toe te schrijven aan overgewicht. Overgewicht en obesitas worden 25 Samenvatting

inmiddels niet langer als een normale variatie beschouwd, maar als een ziekte die brede aanpak in preventie behoeft. De overheid, gezondheidszorgorganisaties, fondsen (KWF Kankerbestrijding, Diabetes Fonds Nederland), de industrie en de algemene bevolking dienen samen te werken om overgewicht te voorkómen en te bestrijden. Dit is een zaak van lange adem. Preventieve zorg voor huidkanker Om diverse redenen stijgt bij personen met een blanke huid in Nederland de vraag naar preventieve zorg bij huidkanker al geruime tijd met ruim 5% per jaar. Het gaat hierbij niet alleen om patiënten met huidmelanomen (in 2 2.4 nieuwe patiënten per jaar), basaalcelcarcinomen (ongeveer 15. nieuwe gevallen per jaar en eenzelfde aantal patiënten met meervoudige tumoren) en plaveiselcelcarcinomen (in 2 3.4 nieuwe diagnoses per jaar), maar ook om patiënten die van deze maligniteiten verdacht worden. Een doorgaande, aanzienlijke stijging van de incidentie van huidkanker is aannemelijk in de komende jaren. Het is dan ook onontkoombaar dat binnen enkele jaren zowel de huis- als de huidarts niet meer aan de vraag naar preventieve zorg voor huidkanker tegemoet kunnen komen. Er moet dus gezocht worden naar een andere wijze om te beschikken over voldoende expertise ten aanzien van het geven van adviezen aan patiënten met huidkanker en mensen met gepigmenteerde laesies en het beoordelen en verwijderen van verdachte plekjes op de huid. Hierbij valt te denken aan het inschakelen van gekwalificeerde hulpkrachten als huidtherapeuten, huidverpleegkundigen en/of getrainde praktijkassistenten. Het ligt voor de hand dat opleidingsinstellingen van paramedische beroepen, met name huidtherapeuten, hiertoe initiatieven ontplooien, met name in die regio s waar het huisartsenaanbod op korte termijn al gevaar loopt. Diabetes en kanker Met het toenemen van de leeftijd neemt de kans op een chronische aandoening, waaronder kanker toe. Door de vergrijzing van de Nederlandse bevolking (toename van het percentage ouderen), is het aantal mensen dat lijdt aan één of meer chronische aandoeningen in de afgelopen jaren gestegen. Dit zal zich ook in de nabije toekomst doorzetten. Steeds meer mensen zullen zich bij een arts presenteren met meer dan één aandoening, hetgeen steeds vaker een multidisciplinaire benadering van de patiënt nodig maakt. Mogelijkerwijs beïnvloeden de verschillende aandoeningen de behandelstrategieën voor de andere ziekte(n). Het in dit rapport beschreven scenario Diabetes en kanker is slechts een illustratie van één vorm van co-morbiditeit bij kanker. De toename in co-morbiditeit zal zich zeker voor meerdere chronische ziekten aandienen. Door de sterke toename van het aantal patiënten met zowel kanker als diabetes zal de vraag naar multidisciplinair handelen toenemen. Naar verwachting zal het jaarlijks aantal nieuw gediagnosticeerde kankerpatiënten met diabetes stijgen van 5.5 in 2 tot 1. in 215. Het aantal patiënten met diabetes en kanker (prevalent!) zal in dezelfde periode toenemen van 29. tot 77.. Voor een middelgroot ziekenhuis betekent dit een stijging van 55 naar 15 nieuwe kankerpatiënten met diabetes per jaar, terwijl het aantal bekende kankerpatiënten met diabetes zal toenemen van 29 tot 77 per ziekenhuis. Dit betekent dat de organisatie van de zorg rondom deze patiënten verder toegespitst zal moeten worden, zowel in het ziekenhuis 26 Signaleringsrapport

als in de eerste lijn. Het is dan ook niet ondenkbaar dat er in de toekomstige richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van kanker in toenemende mate aandacht zal zijn voor de aanpak van diabetes (of breder: co-morbiditeit in het algemeen) om te voorkomen dat deze aandoening tijdens de behandeling naar de achtergrond verschuift. Wellicht dat diabetespatiënten met kanker of kankerpatiënten met diabetes onder behandeling komen bij een internist-endocrinoloog speciaal voor kankerpatiënten of een medisch oncoloog speciaal voor diabetespatiënten. Op het moment dat kanker zich bij een patiënt zal manifesteren als een chronische ziekte zal ook voor de huisarts een rol zijn weggelegd in het coördineren van de behandeling en de controle van twee (of meerdere) chronische ziekten tegelijk. Mammapoli Het aantal nieuwe gevallen van borstkanker zal het komende decennium jaarlijks met 3 à 4% toenemen. De toename van het aantal nieuwe patiënten zal, in combinatie met de waargenomen verbetering van de prognose na behandeling, leiden tot een sterke toename van het aantal patiënten dat voor controle naar het ziekenhuis komt. Andere belangrijke ontwikkelingen die naar verwachting de komende tien jaar de diagnostiek, behandeling en controle van borstkanker sterk zullen beïnvloeden, zijn: Het streven naar een optimalisering van de preoperatieve diagnostiek volgens de landelijke richtlijnen. Het toepassen van de schildwachtklierprocedure die het aantal patiënten met een okselkliertoilet nog verder zal terugdringen. Het toepassen van de micro-array techniek die patiëntengroepen met een goede en een slechte prognose beter van elkaar zal kunnen onderscheiden, waardoor een selectiever en effectiever gebruik van met name chemotherapie mogelijk wordt. In de meeste ziekenhuizen functioneren reeds mammateams en beginnen mammapoli s te ontstaan. Het minimale aantal patiënten met een afwijking van de borst dat jaarlijks door een mammateam wordt gezien is in de nota van het NABON (Nationaal Borstkankeroverleg Nederland) gesteld op 15, van wie tenminste 5 met borstkanker. Door de schaalgrootte van de Nederlandse ziekenhuizen voldoen bijna alle ziekenhuizen reeds aan deze norm. In de komende jaren zal door de groei van het aantal nieuwe patiënten zelfs ruim aan de NABON-norm worden voldaan. Beschouwing, conclusies en aanbevelingen In het rapport bespreekt de werkgroep ten slotte de betrouwbaarheid van de gebruikte cijfers en prognoses, alsmede de plaats die Nederland inneemt binnen Europa als het gaat om incidentie en overleving van kanker. Tevens worden de medische en maatschappelijke gevolgen van een toenemende zorgvraag en afnemend zorgaanbod in de nabije toekomst besproken. Wat betreft de betrouwbaarheid van de huidige cijfers en prognoses concludeert het rapport dat de incidentiegegevens in Nederland tot nu toe betrouwbaar zijn. Door de verwachte toename van het aantal ouderen met kanker, bij wie mogelijk enige onvolledigheid bestaat in de kankerregistratie, neemt het belang van volledigheid en daardoor betrouwbaarheid in de NKR toe. Om deze volledigheid en betrouwbaarheid te waarborgen, worden meldingen uit het doodsoorzakenregister aan de kankerregistratie van steeds groter belang. Ten aanzien van de Europese context stelt de werkgroep dat de incidentie van en sterfte aan kanker in Nederland hoger liggen dan gemiddeld in de Europese Unie (EU), 27 Samenvatting