Palliatieve zorg en euthanasie in België Evaluatie van de praktijk en de wetten

Palliatieve zorg en euthanasie in België Evaluatie van de praktijk en de wetten

MELC consortium Palliatieve zorg en euthanasie in België Evaluatie van de praktijk en de wetten Coördinerend centrum Prof. Dr. Luc Deliens (Algemeen coördinator MELC project), Dr. Joachim Cohen, Dr. Isabelle François, Prof. Dr. Johan Bilsen Participerende senioronderzoekers en junioronderzoekers Ebun Abarshi, Tom Balthazar, Johan Bilsen, Nathalie Bossuyt, Kenneth Chambaere, Joachim Cohen, Evelien Delbeke, Luc Deliens, Ina D Haene, Michael Echteld, Isabelle François, Steven Gorlé, Kathleen Leemans, Christophe Lemmens, Koen Meeussen, Freddy Mortier, Bregje Onwuteaka-Philipsen, Roeline Pasman, Geert Pousset, Judith Rietjens, Mette Rurup, Tinne Smets, Sylvie Tack, Viviane Van Casteren, Lieve Van den Block, Robert Vander Stichele, Yanna Van Wesemael

Omslagontwerp: Maarten Deckers Boekverzorging: Maarten Deckers Druk: Silhouet, Maldegem 2011 Uitgeverij ASP (Academic and Scientific Publishers nv) Ravensteingalerij 28 B-1000 Brussel Tel. + 32 (0)2 289 26 50 Fax + 32 (0)2 289 26 59 e-mail: info@aspeditions.be www.aspeditions.be ISBN 978 90 5487 824 7 NUR 883 Wettelijk depot D/2010/11.161/147 Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm, op elektronische of welke andere wijze ook zonder voorafgaande, schriftelijke toestemming van de uitgever.

Inhoud Dankwoord 13 DEEL 1 Achtergrond en opzet van de studie 15 1. Inleiding 17 2. Onderzoeksmethodes 21 1. SENTI-MELC studie (Hoofdstukken 6, 7, 8, 9, 15) 21 2. Studie naar de frequentie en kenmerken van euthanasie en andere levenseindebeslissingen in Vlaanderen (Hoofdstukken 12, 13, 14, 16, 17) 22 3. Survey over het beleid van zorginstellingen omtrent levenseindezorg 24 4. Grootschalige survey over houdingen en ervaringen omtrent euthanasie bij een representatieve steekproef van artsen (hoofdstukken 12 en 19) 25 5. Onderzoek naar de werking en kwaliteit van consultatie van de LEIFartsen 26 DEEL 2 Wettelijk kader voor de zorg aan het levenseinde in België 29 3. Wettelijk kader voor medische beslissingen aan het levenseinde 31

6 Palliatieve zorg en euthanasie in België 3.1. Euthanasie: wet van 28 mei 2002 31 3.1.1 Actueel euthanasieverzoek 31 3.1.2 Euthanasieverklaring 36 3.1.3. Procedurele voorwaarde a posteriori: aangifteplicht 37 3.1.4 De uitvoering van euthanasie 37 3.1.5 Gewetensvrijheid 38 3.1.6 Gevolgen voor verzekeringsovereenkomsten 39 3.2. Hulp bij zelfdoding 39 3.3. Pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect en continue diepe sedatie 40 3.3.1. Juridische kwalificatie 40 3.3.2. Voorwaarden voor pijnbestrijding en continue diepe sedatie 42 3.3.3 Continue diepe sedatie zonder vochttoediening 44 3.4. Staken of niet starten van een behandeling 46 3.4.1. Toestemmingsweigering van een wilsbekwame patiënt 46 3.4.2 Therapiebeperking bij een wilsonbekwame patiënt door een toestemmingsweigering van de vertegenwoordiger 47 3.4.3 Weigering van de arts om te behandelen wegens medische zinloosheid 50 4. Wettelijk kader voor instellingsbeleid inzake medische beslissingen aan het levenseinde 61 4.1 Inleiding 61 4.1.1 Juridische context van instellingsbeleid 61 4.2. Knelpunten 66 4.2.1 Mogen zorginstellingen hun eigen instellingsbeleid ontwikkelen? 66 4.2.2 Door welke grenzen is de ontwikkeling van instellingsbeleid beperkt? 69 4.2.3 Is een zorginstelling verplicht haar instellingsbeleid bekend te maken? 79 4.3 Besluit 81 5. Wettelijk kader voor voorafgaande wilsverklaringen 91 5.1. Inleiding 91 5.2. Begrippenkader 92 5.2.1. Voorafgaande schriftelijke wilsverklaring 92 5.2.2. Negatieve tegenover positieve wilsverklaring 92 5.2.3. Actuele tegenover voorafgaande wilsverklaring 93 5.3. De negatieve wilsverklaring 93 5.3.1. Het opstellen 93 5.3.2. De tussenfase 94 5.3.3. De uitvoering 95

Inhoud 7 5.4. De positieve wilsverklaring 97 5.5. De euthanasieverklaring 98 5.5.1. Het opstellen 98 5.5.2. De tussenfase 100 5.5.3. De uitvoering 102 5.6. De voorafgaande machtiging van een vertegenwoordiger 104 5.6.1. Het opstellen 104 5.6.2. De tussenfase 105 5.6.3. De uitvoering 106 5.7. Besluit 108 DEEL 3 Kenmerken van de zorg aan het levenseinde in België 121 6. Zorgtransfers in de laatste drie maand voor overlijden 123 6.1. Inleiding 123 6.2. Zorgtransfers in de laatste levensmaanden 124 6.2.1. Plaats van sterven en gewenste plaats van sterven 124 6.2.2. Transfers tussen settings aan het levenseinde 126 6.2.3. Ziekenhuisopname en verblijfsduur 128 6.3. Een vergelijking met Nederland 129 6.4. Besluit 131 7. Zorg voor patiënten in de laatste levensmaanden 135 7.1. Inleiding 135 7.2. Zorg voor patiënten in de laatste levensmaanden 136 7.2.1. Zorgverleners en gespecialiseerde palliatieve zorg 136 7.2.2. Inhoud van de zorg 138 7.3. Een vergelijking met Nederland 141 7.4. Besluit 143 8. Vroegtijdige zorgplanning 145 8.1. Inleiding 145 8.2. Vroegtijdige zorgplanning 146 8.2.1. Praktijk van vroegtijdige zorgplanning 146 8.2.2. Kenmerken geassocieerd aan vroegtijdige zorgplanning 148 8.3. Een vergelijking met Nederland 152

8 Palliatieve zorg en euthanasie in België 8.4. Besluit 152 9. Sociale ongelijkheid in zorg aan het levenseinde 155 9.1 Inleiding: sociale ongelijkheid aan het levenseinde 155 9.2 Ongelijkheid in plaats van overlijden en in zorgtransfers 155 9.3 Sociale ongelijkheid in zorgverleners 158 9.4 Besluit 163 DEEL 4 Kwaliteits indicatoren van palliatieve zorg 167 10. Doel en mogelijkheden van kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorg 167 10.1 Inleiding 167 10.2 Meten van kwaliteit 168 10.3 Methoden ter ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren 170 10.4 Eigenschappen van indicatoren 171 10.4.1 Soorten indicatoren 172 10.4.2 Een set indicatoren 173 10.5 Naar kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorg 173 10.5.1 Perspectief van de hulpverlener en de patiënt samen genomen 174 10.5.2 Perspectief van de naaste 174 10.6 Conclusie 175 11. Een set kwaliteitsindicatoren voor Vlaanderen 179 11.1 Inleiding 179 11.2 Fase 1: Kwaliteitsdomeinen en thema s in een denkkader 180 11.3 Fase 2: Identificatie van bestaande indicatoren 181 11.4 Fase 3: Thema s selecteren 183 11.5 Fase 4: Indicatoren selecteren 186 11.5.1 Geschiktheid en noodzakelijkheid als thuisopdracht 186 11.5.2 Geschiktheid tijdens een paneldiscussie 187 11.6 Conclusies en aanbevelingen voor vervolgonderzoek 188

Inhoud 9 DEEL 5 Frequentie en kenmerken van euthanasie en andere levens eindebeslissingen in Vlaanderen 191 12. Incidentie en kenmerken van euthanasie en hulp bij zelfdoding 193 12.1 Inleiding 193 12.2 Aantal verzoeken voor euthanasie 194 12.3 Trends in het voorkomen van euthanasie en hulp bij zelfdoding 196 12.3.1 Algemene trends in voorkomen van euthanasie en hulp bij zelfdoding 196 12.3.2 Verschuivingen binnen patiëntgroepen 197 12.3.3 Vergelijking met Nederland 199 12.4 Besluitvormingsproces van euthanasie en hulp bij zelfdoding 199 12.4.1 Bespreking met naasten en andere zorgverleners 199 12.4.2 Redenen voor uitvoeren van euthanasie en hulp bij zelfdoding 200 12.5 Uitvoering van euthanasie en hulp bij zelfdoding 201 12.5.1 Gebruikte middelen in 2007 201 12.5.2 Toediening van middelen door zorgverleners 202 12.5.3 Vergelijking met Nederland 204 12.6 Besluit 204 13. Incidentie en kenmerken van continue diepe sedatie tot aan het overlijden 207 13.1 Inleiding 207 13.2 Evolutie van de incidentie van continue diepe sedatie 208 13.2.1 Evolutie in Vlaanderen 2001-2007 208 13.2.2 Vergelijking met Nederland 210 13.3 Kenmerken van klinische uitvoering en besluitvorming 210 13.3.1 Kenmerken van continue diepe sedatie in Vlaanderen in 2007 210 13.3.2 Vergelijking met Nederland 213 13.4 Besluit 213 14. Incidentie en kenmerken van andere medische beslissingen aan het levenseinde 215 14.1 Inleiding 215

10 Palliatieve zorg en euthanasie in België 14.2 Trends in het voorkomen van geïntensiveerde pijn- en symptoombestrijding, niet-behandelbeslissingen en levensbeëindiging zonder verzoek 216 14.2.1 Algemene trends in voorkomen 216 14.2.2 Verschuivingen binnen patiëntgroepen 217 14.3 Besluitvormingsproces van geïntensiveerde pijn- en symptoombestrijding, niet-behandelbeslissingen en levensbeëindiging zonder verzoek 221 14.3.1 Evoluties in bespreking met patiënt, naasten en andere zorgverleners 221 14.3.2 Redenen voor het uitvoeren van de medische beslissingen aan het levenseinde 222 14.4 Besluit 225 15. Medische beslissingen en zorg aan het levenseinde 227 15.1 Inleiding 227 15.2 Hoe de relatie tussen medische beslissingen aan het levenseinde en zorg in de laatste drie levensmaanden bestuderen? 228 15.3 Welk type patiënten sterft ten gevolge van euthanasie of andere medische beslissingen? 229 15.4 De relatie tussen palliatieve zorg en euthanasie of andere medische beslissingen? 229 15.5 De relatie tussen existentiële/spirituele zorg en euthanasie 231 15.6 Besluit 235 16. MBL s en sedatie bij minderjarigen 237 16.1 Inleiding 237 16.2 Het voorkomen en de kenmerken van medische beslissingen aan het levenseinde bij minderjarigen 239 16.2.1 Resultaten 239 16.2.2 Bespreking 240 16.3 Het besluitvormingsproces voorafgaand aan MBL s bij minderjarigen 243 16.3.1 Resultaten 243 16.3.2 Bespreking 245 16.4 Continue diepe sedatie aan het levenseinde van minderjarigen 246 16.4.1 Resultaten 246

Inhoud 11 16.4.2 Bespreking 247 16.5 Besluit 251 17. Sociale ongelijkheid en medische beslissingen aan het levenseinde 253 17.1 Inleiding 253 17.1.1 Ongelijkheid: een breed spectrum dispariteiten 253 17.1.2 Ongelijkheid, onrechtvaardigheid en medische beslissingen rond het levenseinde 256 17.2 Leeftijdsdispariteiten in medische beslissingen aan het levenseinde 256 17.2.1 Resultaten op basis van het sterfgevallen onderzoek 257 17.3 Genderdispariteiten 259 17.3.1 Resultaten op basis van het sterfgevallen onderzoek 259 17.4 Sociaaleconomische ongelijkheden 260 17.4.1 Resultaten op basis van het sterfgevallen onderzoek 260 17.6 Besluit 263 DEEL 6 Evaluatie van beleid inzake euthanasie 265 18. Stand van zaken instellingsbeleid 267 18.1 Inleiding 267 18.2 Aanwezigheid en inhoud schriftelijk beleid ten aanzien van euthanasie 268 18.2.1 Algemene ziekenhuizen 268 18.2.2 Psychiatrische ziekenhuizen 269 18.2.3 Instellingen voor personen met een verstandelijke beperking 269 18.3 Bekendmaking schriftelijk beleid ten aanzien van euthanasie 270 18.4 Geen schriftelijk beleid ten aanzien van euthanasie: redenen 272 18.5 Vergelijking met Nederland 272 18.6 Conclusies 273 19. Toepassing van de zorgvuldigheidscriteria 275 19.1 Inleiding 275 19.2 De meldings-, controle- en evaluatieprocedures voor euthanasie in België en Nederland 276

12 Palliatieve zorg en euthanasie in België 19.2.1 Melding van euthanasie 277 19.2.2 Controle op de euthanasiepraktijk 277 19.2.3 Evaluatie van de euthanasiepraktijk 278 19.2.4 Praktische implicaties 278 19.3 De euthanasiewet in de medische praktijk 279 19.3.1 Kenmerken van gemelde euthanasiegevallen 279 19.3.2 Toepassing van de wettelijke zorgvuldigheidscriteria 284 19.4 Attitudes van Belgische artsen tegenover euthanasie en de euthanasiewet 286 19.5 Besluit 290 20. Consultatie van een tweede arts bij euthanasieverzoe ken en het consultatieproject LEIFartsen 293 20.1 Wetgeving 293 20.2 Consultatie in België 293 20.2.1 Aantal verzoeken 294 20.2.2 Verloop van het consultatieproces 296 20.2.3 Kwaliteit van consultatie 296 20.3 Attitudes van Belgische artsen over consultatie 298 20.4 LevensEinde Informatie Forum (LEIF)-artsen 298 20.4.1 Wie zijn de LEIFartsen? 298 20.4.2 Implementatie van de LEIFartsen in Vlaanderen 299 20.4.3 Rol en betrokkenheid van LEIFartsen bij levenseindezorg in Vlaanderen 299 20.4.4 Kwaliteit van consultatie met LEIFartsen 302 20.5 Een vergelijking met Nederland 304 20.5.1 Vergelijking van ontstaansgeschiedenis, doelen en organisatie 304 20.5.2 Vergelijking van kwaliteit van consultatie 305 20.6 Besluit 306 20.6.1 Algemene bevindingen in verband met euthanasie en consultatie in België 306 20.6.2 Vlaanderen versus Wallonië 307 20.6.3 LEIF 307 DEEL 7 Conclusies 309 Een bio van de auteurs 329

Dankwoord Dit rapport bevat de resultaten van het onderzoek dat werd uitgevoerd in het kader van het vierjarige SBO project Monitoring the Quality of End-of-Life Care in Flanders, Belgium, het zogenaamde MELC project. Het project werd gefinancierd door het Agentschap voor Innovatie door Wetenschap en Technologie (IWT-Vlaanderen). Het onderzoek is in nauwe samenwerking uitgevoerd door de auteurs van dit rapport. Zeer velen hebben echter aan het welslagen van het project bijgedragen. Alle personen en organisaties die betrokken zijn geweest of een rol hebben gespeeld bij het onderzoek willen we bedanken voor hun onmisbare inbreng. We bedanken Professor Legemaate voor zijn bijdrage aan het juridische luik (hoofdstukken 3-5). Voor hun onmisbare bijdrage aan het SENTI-MELC project (hoofdstukken 6-8 en 15) willen we Viviane Van Casteren en Nathalie Bossuyt van het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid danken, evenals alle deelnemende peilartsen. Wij danken ook mevrouw Rita De Boodt van het Vlaams ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin voor het coderen van de doodsoorzaken in het onderzoek naar ICD-10 codes. Het SENTI-MELC project werd naast IWT ook mede gefinancierd door de Onderzoeksraad van de Vrije Universiteit Brussel en door het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek Vlaanderen. Het Belgisch netwerk van Huisartsenpeilpraktijken wordt gesteund door de Vlaamse en Waalse Gemeenschap van België. De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen willen we bedanken voor de samenwerking in verband met het onderzoek naar kwaliteitsindicatoren van palliatieve zorg (hoofdstukken 10 en 11). Voor de tijd en energie die zij in dit onderzoek gestoken hebben, willen we ook Paul Van den Berghe en Trudie Van Iersel bedanken. Verder leverden de volgende mensen ook een belangrijke bijdrage aan dit onderzoek: Anneke Francke, Roeline Pasman, Suzanne Claessen, en de panelleden Olga Van der Vloet,

14 Palliatieve zorg en euthanasie in België Arsène Mullie, François Pauwels, Luc Dewaegeneer, Gert Huysmans, Jan Delepeleire, Ludo Vanopdenbosch, Annemie Verstraete, Luc Seuntjes, Ilse Weeghmans, Sabien Bauwens, Nele Van Den Noortgate, Nele Spruytte, Yvonne Engels, Ann Oosterlinck, Peter Pype, Paul Cornil, Martine De Laat, Manu Keirse, Paul Van den Berghe, Guy Hannes, Tine Devlieger, Philippe Helaers, Marie-Anne Dekeyser, Roger Vanhaverbeke, Ingrid Lombaert, David Van Houcke, en Julie Stessens-Nouwen. Voor het sterfgevallenonderzoek (hoofdstukken 12-14, 16, 17 en 19) willen we Dr. Anne Kongs, Herwin De Kindt en de medewerkers van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid bedanken. Ook de bijdragen van advocaat meester Wim De Brock en diens secretaresse Jessica waren van groot belang voor het anonimiseren van de door artsen ingevulde vragenlijsten, zowel in het kader van de sterfgevallenstudie als voor de artsensurvey. Voor zijn statistische hulp kan ook Johan Vanoverloop niet in dit dankwoord ontbreken. Professor Koen Matthijs van de K.U. Leuven willen we ook graag vernoemen voor het ondersteunen van de studie. Een bijzonder woord van dank gaat ook uit naar Peter Verduyckt en Dr. Myriam De Spiegelaere van het Observatorium voor Gezondheid en Welzijn Brussel-Hoofdstad voor het verlenen van hun volle medewerking aan de sterfgevallenstudie in Brussel. Wij zijn ook dank verschuldigd aan professor Dr. Myriam De Smedt van de UCL voor haar steun aan het onderzoek. Graag danken we ook de leden van de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie voor het geven van hun goedkeuring om de gegevens van de gemelde euthanasiegevallen te gebruiken voor het onderzoek (hoofdstuk 19). Voor hun steun en bijdrage aan de LEIFstudie kunnen Wim Distelmans, Paul Destrooper en Kris Van de Gaer in dit dankwoord ook niet ontbreken. Sophie Dewaele en dr. Isabelle François droegen bij tot de eindredactie en zo tot het leesbaarder maken van het geheel. Tot slot, maar niet in het minst, gaat een woord van dank uit naar de duizenden artsen, verpleegkundigen en andere professionals die hebben deelgenomen aan de vele surveys die binnen MELC werden georganiseerd. Zonder hun betrokkenheid en medewerking was het onderzoek onmogelijk geweest.

DEEL 1 Achtergrond en opzet van de studie

hoofdstuk 1 Inleiding De bevolking in de Westerse samenlevingen vergrijst en het aantal oudere mensen stijgt. Daarnaast kunnen de vorderingen in diagnostiek en therapeutische mogelijkheden het leven van terminaal zieke patiënten aanzienlijk verlengen door de inzet van medische technologie en behandelmogelijkheden: kunstmatige beademing, kunstmatige toediening van vocht en voeding, nierdialyse, bloedtransfusie, enz. Maar wanneer genezing niet meer mogelijk lijkt, verschuift de focus van de zorg van genezen naar palliatieve zorg. Hierbij is de zorg gericht op het beperken van de ongemakken die de ziekte veroorzaakt. Maar zover komt het soms niet. Juist door de mogelijkheid van deze medische behandelbeslissingen met als doel het leven te verlengen, worden artsen en patiënten ook steeds vaker geconfronteerd met het nemen van beslissingen die een mogelijk of zeker levensverkortend effect kunnen hebben. Als een behandeling werd opgestart, zal vroeg of laat aan het levenseinde ook een beslissing worden genomen om deze te stoppen als verdere behandeling zinloos wordt en/of de belasting voor de patiënt te zwaar. Dit roept uiteraard ook ethische dilemma s op bij de patiënt en zijn familie, maar eveneens bij de zorgverstrekkers. In ons land werd de levenseindezorg en de behandeling van symptoomlast aan het levenseinde tot dusver zeer beperkt bestudeerd en geëvalueerd. Ook palliatieve zorgvoorzieningen werden zelden doorgelicht en grondig bestudeerd. Er was dus zeer zeker een nood aan meer onderzoek om de kwaliteit van zorg aan het levenseinde in kaart te brengen, niet alleen voor de hele gemeenschap en doorheen de tijd, maar eveneens overheen diverse zorgsettings en tussen verschillende patiëntenpopulaties. Dit is vooral interessant omdat België, net zoals Nederland en Luxemburg, in een bijzondere situatie zit. Sinds 2002 is euthanasie onder strikte voorwaarden wettelijk toegelaten. In die periode werden ook de wet op Patiëntenrechten en de wet Palliatieve Zorg gestemd. In dit rapport wordt het eindverslag gepresenteerd van het MELC project, die werd opgesteld om dit belangrijk hiaat in het bestaand onderzoek in Vlaanderen het hoofd te bieden. MELC is het acroniem voor Monitoring the quality of End-of-Life Care in Flanders. Het project werd uitgevoerd door vijf academische onderzoeksgroepen onder leiding van de VUB-UGent Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde.

18 DEEL 1 Achtergrond en opzet van de studie Het onderzoek werd uitgevoerd in nauwe samenwerking tussen de Vrije Universiteit Brussel, de Universiteit Gent, de Universiteit Antwerpen, het VU medisch centrum in Amsterdam, en het Wetenschappelijk Instituut voor de Volksgezondheid in Brussel. De strategische doelstellingen van het MELC project waren tweeledig: 1) de levenseindezorg en de medische beslissingen aan het levenseinde in Vlaanderen evalueren, en 2) een aanzet geven voor de ontwikkeling van een set van kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorg in Vlaanderen. De studie werd opgebouwd rond twee centrale assen. Een verticale as had als doel het verzamelen van representatieve gegevens over levenseindezorg en levenseindebeslissingen. Hierdoor werden robuuste analyse-instrumenten ontwikkeld waarmee antwoord kon worden gegeven op de verschillende empirische en beleidsgeoriënteerde onderzoeksvragen van de horizontale as (zie hieronder). Verticale onderzoeksas: ontwikkeling van representatieve gegevensbestanden en analyses Werkpakket 1 Medische beslissingen aan het levenseinde (MBL). Grootschalige studie over de incidentie van MBL s, gebruikmakend van een steekproef uit de overlijdenscertificaten (6000 overlijdens) en een bevraging van de behandelende artsen (ELD 3). Werkpakket 2-4 Een doorlopende driejarige registratie van de levenseindezorg in de laatste drie levensmaanden, via het Belgische netwerk van de huisartsenpeilpraktijken in België (SENTI-MELC studie 2-4). Werkpakket 5 Een doorlopende driejarige registratie van de levenseindezorg in de laatste drie levensmaanden, via het netwerk van de huisartsenpeilstations in Nederland (SENTI-MELC studie NL). Werkpakket 6 Problemen en noden bij consultaties rond euthanasie, een evaluatiestudie van de LEIFartsen (LEIF). Werkpakket 7 Studie van het beleid inzake levenseindezorg in ziekenhuizen en rusthuizen (POLICY). Werkpakket 8 Studie van de gerapporteerde gevallen van euthanasie en de meldingsprocedure (NOTIFICATION) Horizontale onderzoeksas: beleidsgeoriënteerde analyse, gebaseerd op verschillende analyse-instrumenten Werkpakket 9 Analyse van de wetten en regulaties over palliatieve zorg en euthanasie Werkpakket 10 Analyse van MBL s bij (niet-competente) minderjarigen. Werkpakket 11 Trend analyse van levenseindebeslissingen 1998-2001-2006. Werkpakket 12 Sociale ongelijkheid bij de levenseindezorg (palliatieve zorg en levenseindebeslissingen). Werkpakket 13 Systematische vergelijking van MBL s in Vlaanderen en Nederland.

hoofdstuk 1 Inleiding 19 Werkpakket 14 Ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren voor levenseindezorg en monitorsystemen (overheen patiëntenpopulaties en zorgsettings). Deze werkpakketten werden in dit boek opgenomen als verschillende hoofdstukken. In Deel 1 van het boek wordt de achtergrond en opzet van de studie weergegeven. Een overzicht van alle representatieve empirische gegevensverzamelingen (cf. verticale as) werd hierbij opgenomen in hoofdstuk 2. Deel 2 bespreekt het wettelijk kader voor zorg aan het levenseinde in België, met hierin aandacht voor respectievelijk het wettelijk kader voor levenseindebeslissingen (hoofdstuk 3), het instellingsbeleid (hoofdstuk 4) en de voorafgaande wilsverklaringen (hoofdstuk 5). Dit deel werd verzorgd door de onderzoekers juristen die deel uitmaakten van het MELC project. De kenmerken van zorg aan het levenseinde in België komen aan bod in het Deel 3 van dit rapport. Hoofdstuk 6 behandelt hierbij de zorgtransfers in de laatste drie maanden voor overlijden. Uit onderzoek blijkt dat veel ouderen soms nodeloos worden overgebracht naar een ziekenhuis op het einde van hun leven. Vaak wensen mensen thuis te overlijden, wat mede mogelijk gemaakt kan worden door palliatieve zorg in de laatste levensfase in te zetten (hoofdstuk 7). Vaak weet de arts of de andere zorgverstrekkers echter niet waar een patiënt wenst te overlijden, of wat zijn wensen zijn over zijn laatste levensfase. Advance Care Planning (ACP) of voorafgaande zorgplanning blijkt hier van cruciaal belang. In hoofdstuk 8 wordt de voorafgaande zorgplanning in rust- en verzorgingstehuizen en in de thuiszorg nader toegelicht. Of er ook sociale ongelijkheid is in de toegang tot palliatieve zorg wordt dan weer bestudeerd in hoofdstuk 9. Deel 4 van dit rapport is een aanzet tot de ontwikkeling van een set van kwaliteitsindicatoren in de palliatieve zorg in Vlaanderen, met in hoofdstuk 10 meer uitleg over het doel en de mogelijkheden van kwaliteitsindicatoren in België, en in hoofdstuk 11 de presentatie van een voorlopige set van kwaliteitsindicatoren zelf. Deel 5 presenteert grootschalig onderzoek over medische beslissingen aan het levenseinde in Vlaanderen voor en na de euthanasiewet. Hoofdstuk 12 tot en met hoofdstuk 14 hebben het over de frequentie en kenmerken van respectievelijk Euthanasie, pijn- en symptoombestrijding, terminale sedatie en andere levenseindebeslissingen. Hoofdstuk 15 kadert het geheel van levenseindebeslissingen en zorg aan het levenseinde. In hoofdstuk 16 wordt dieper ingegaan op het bijzondere en ethisch moeilijke geval van levenseindebeslissingen bij minderjarigen. Tot slot handelt hoofdstuk 17 over sociale ongelijkheid en levenseindebeslissingen, meer bepaald welke factoren een rol kunnen spelen in de waargenomen ongelijkheid. Een evaluatie van beleid inzake euthanasie zit vervat in Deel 6. Er wordt een stand van zaken gegeven wat betreft het instellingsbeleid inzake euthanasie (hoofdstuk 18). Het is uiteraard van belang dat hier goede afspraken over bestaan. Verder dient een euthanasieverzoek en -uitvoering steeds te voldoen aan een aantal criteria die vastgelegd werden in de Euthanasiewet. In Hoofdstuk 19 wordt nagegaan in hoeverre deze zorgvuldigheidscriteria worden toegepast. Hierbij hoort bijvoorbeeld het consulteren van een tweede arts bij een verzoek om euthanasie. Artsen kunnen

20 DEEL 1 Achtergrond en opzet van de studie hiervoor een beroep doen op de LEIFartsen, artsen die een bijkomende opleiding in de beslissingen aan het levenseinde volgden. Sinds 2003 volgden meer dan 250 artsen deze opleiding. Hoofdstuk 20 bespreekt dan ook de ondersteuning van de levenseindezorg door de LEIFartsen. In Deel 7 wordt een samenvatting gepresenteerd van de belangrijkste bevindingen en worden conclusies getrokken over dit uitvoerige vierjarige project.

hoofdstuk 2 Onderzoeksmethodes De in deel 3, 5 en 6 van dit boek voorgestelde onderzoeksresultaten zijn gebaseerd op vijf verschillende grootschalige dataverzamelingen: SENTI-MELC studie (hoofdstukken 6, 7, 8, 9, 15) Een grootschalige studie naar de frequentie en kenmerken van euthanasie en andere levenseindebeslissingen in Vlaanderen (hoofdstukken 12, 13, 14, 16, 17) Survey over het beleid van zorginstellingen omtrent levenseindezorg Grootschalige survey over houdingen en ervaringen omtrent euthanasie bij een representatieve steekproef van artsen (hoofdstukken 12 en 19) Onderzoek naar de werking en kwaliteit van consultatie van de LEIFartsen (hoofdstuk 20) De verschillende studies worden hieronder kort toegelicht. 1. SENTI-MELC studie (Hoofdstukken 6, 7, 8, 9, 15) Een aantal hoofdstukken uit dit eindrapport maakt gebruik van gegevens verzameld via een retrospectieve mortaliteitsstudie, het SENTI-MELC project. Het acroniem staat voor SENTINEL NETWORK MONITORING END-OF- LIFE CARE. Doordat in België de huisarts als een belangrijke spilfiguur in de zorg voor patiënten fungeert zo goed als iedereen (95 %), ook rusthuisbewoners, geeft aan een vaste huisarts te hebben die ze regelmatig consulteren, werd een samenwerking opgestart met een bestaand netwerk van huisartsen, de Huisartsenpeilpraktijken, met als doel een beter zicht te krijgen op het sterfbed in België. Deze Huisartsenpeilpraktijken zijn representatief voor alle Belgische huisartsen voor wat betreft leeftijd en geslacht, en met een goede spreiding over het hele land. Ze zijn opgericht in 1979 en hebben onder meer als doel de aanpak en opvolging in de huisartspraktijk van bepaalde gezondheidsproblemen te onderzoeken. Over de jaren heen heeft het netwerk zich als een gevestigde waarde weten te positioneren

22 DEEL 1 Achtergrond en opzet van de studie om gezondheidsgerelateerde epidemiologische gegevens (waaronder zorg aan het levenseinde) op een betrouwbare manier te vergaren. Het Ministerie van de Vlaamse en van de Franse Gemeenschap zijn de financierders van het netwerk. Deelnemende huisartsen werd gevraagd om alle sterfgevallen (ouder dan 1 jaar bij overlijden) uit hun praktijk wekelijks te registreren; en dit zowel voor gestorven patiën ten waarvan de arts zelf het overlijdensattest opstelde als voor overlijdens die door een andere arts geattesteerd werden, maar waarvan men achteraf op de hoogte werd gesteld. Om tot een steekproef te komen van patiënten die theoretisch de meeste kans maakten om in aanmerking te komen voor zorg aan het levenseinde, sloten we alle plotse en geheel onverwachte overlijdens uit voor vragen over de zorg, en dit volgens de beoordeling van de huisarts. Naast algemene gegevens van de patiënt zoals leeftijd, geslacht, opleidingsniveau, bevroeg een gestandaardiseerd registratieformulier een heleboel aspecten over de zorg die de patiënt verkreeg in de laatste maanden van zijn leven. De inhoud van de vragenlijst werd jaarlijks herbekeken en aangepast om een zo breed mogelijke waaier aan onderwerpen te kunnen aankaarten. Volgende thema s werden onder meer belicht: zorgtransfers (hoofdstuk 6 van dit rapport) en inhoud van de zorg (hoofdstuk 7) in de laatste drie maanden voor overlijden, vroegtijdige zorgplanning (hoofdstuk 8). In 2005 kende het netwerk 181 regelmatig deelnemende peilpraktijken die 1385 overlijdens registreerden waaronder 892 niet-plotse (65 %). In 2006 waren er 176 peilpraktijken, samen goed voor 1305 geregistreerde sterfgevallen, waaronder 798 niet-plotse (62 %). Het aantal praktijken dat in 2007 deelnam aan de studie was 156. Deze rapporteerden 1191 sterfgevallen waaronder 755 (63 %) waarbij het overlijden niet plots of geheel onverwacht kwam. In Nederland werd een vergelijkbaar onderzoek opgezet dat ook kan stoelen op een representatief surveillancenetwerk van huisartsen met een lange ervaring. De vragenlijsten werden in beide landen zo identiek mogelijk gehouden om zo de mogelijkheden tot het vergelijken overheen landen te optimaliseren. Het NIVEL, het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg geldt er als coördinator van het project. In de hoofdstukken van dit boek die gebruik maken van de SENTI-MELC methode werd steeds getracht terug te koppelen naar de resultaten in Nederland. 2. Studie naar de frequentie en kenmerken van euthanasie en andere levenseindebeslissingen in Vlaanderen (Hoofdstukken 12, 13, 14, 16, 17) Survey methode We hebben een survey uitgevoerd op basis van overlijdensattesten in Vlaanderen. In Vlaanderen overlijden jaarlijks zo n 55 000 mensen, en voor elke overledene wordt een

hoofdstuk 2 Onderzoeksmethodes 23 overlijdensattest opgemaakt. Overlijdensattesten worden gecentraliseerd op het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid. Op het Agentschap werd een gestratificeerde aselecte steekproef genomen van alle overlijdens tussen 1 juni en 30 november 2007 van inwoners van België die één jaar of ouder waren. Deze overlijdens werden aan één van vier strata toegewezen, op basis van de onderliggende doodsoorzaak zoals vermeld op het overlijdensattest en de corresponderende kans dat een beslissing aan het levenseinde met mogelijk levensverkortend effect werd genomen. De selectiefracties voor elk stratum werden groter met de kans op een levenseindebeslissing. Het resultaat hiervan was een steekproef van 6927 overlijdens, ongeveer 25 % van de overlijdens in de periode juni-november 2007 en 12 % van alle Vlaamse overlijdens in 2007. Het is de derde maal dat deze studie is uitgevoerd; het is identiek aan vorige studies in 1998 en 2001. Elke attesterende arts kreeg een vragenlijst toegestuurd van vijf bladzijden, en dit voor een maximum van vijf overlijdens. Maximaal drie herinneringen werden per overlijden naar de arts gestuurd in geval van non-respons. Een advocaat was betrokken in de verzendingsprocedure als tussenpersoon tussen het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, de responderende artsen en de onderzoekers, om te garanderen dat teruggestuurde vragenlijsten niet konden gelinkt worden aan een bepaalde arts of overlijden. Enkel gecodeerde informatie over de patiënt werd gelinkt aan de corresponderende ingevulde vragenlijsten. Door het garanderen van de anonimiteit van de artsen en dus het wegnemen van hun vrees voor bestraffingen, hebben we de mogelijkheid van sociaal wenselijk antwoorden geminimaliseerd. Na de dataverzameling werd een korte vragenlijst verstuurd naar alle niet-responderende artsen om te vragen om welke reden ze niet hadden geantwoord. Van de 6927 verstuurde vragenlijsten werden er 3623 ingevuld en teruggestuurd. Uit de non-respons analyses konden we bij 725 overlijdens zien dat een antwoord niet mogelijk was (omdat de arts niet meer op dezelfde plek werkzaam was en geen toegang meer had tot het patiëntendossier, omdat de patiënt door de arts niet kon geïdentificeerd worden aan de hand van de verstrekte gegevens, omdat de arts niet de behandelende arts in kwestie was en die ook niet kende, of omdat de vragenlijst nooit door de arts werd ontvangen). De respons was dus 58,4 % (3623/6202 ontvankelijke cases). In 1998 was de respons 48,1 %, in 2001 58,9 %. Afzonderlijke studie bij minderjarigen (Hoofdstuk 16) De onderzoeksvragen met betrekking tot levenseindebeslissingen bij minderjarige patiënten werden beantwoord aan de hand van een bevraging van alle artsen die gedurende een periode van 18 maanden overheen 2007 en 2008 het overlijden van een minderjarige hadden vastgesteld die in Vlaanderen overleed op een leeftijd van 1 tot en met 17 jaar. Naar de artsen die een dergelijk overlijden vaststelden werd een anonieme vragenlijst gestuurd die handelde over levenseindebeslissingen, waaronder continue diepe sedatie, en het beslissingsproces voorafgaand aan en de kenmerken van de beslissing. Deze vragenlijst werd aangepast ten opzichte van de vragenlijst

24 DEEL 1 Achtergrond en opzet van de studie voor volwassen patiënten (zie hierboven) om beter de situatie en problematiek van minderjarige patiënten te kunnen beschrijven. Tijdens de steekproefperiode overleden in Vlaanderen 250 minderjarigen tussen 1 en 17 jaar. Naar alle attesterende artsen werd een vragenlijst opgestuurd. Voor 16 gevallen bleek respons niet mogelijk, o.a. omdat de arts geen toegang meer had tot het dossier of omdat de behandelende arts niet bereikt kon worden. Voor 165 gevallen werd de vragenlijst ingevuld en teruggestuurd, wat overeenkomt met een responspercentage van 70,5 %. Operationalisering van medische beslissingen aan het levenseinde (MBL s) Om de verschillende medische beslissingen aan het levenseinde te classificeren maakten we in de vragenlijst (zowel deze voor de volwassen als deze voor de minderjarige overlijdens) geen gebruik van bekende termen zoals euthanasie of hulp bij zelfdoding omdat ze emotioneel beladen zijn en aanleiding geven tot ambigue en multidimensionele definities. De verschillende types medische beslissingen werden vastgesteld op basis van drie dimensies: (1) welke handeling de arts heeft gesteld, het toedienen van middelen of het stopzetten/niet instellen van een levensverlengende behandeling; (2) in welke mate de arts een bedoeling had het levenseinde te verkorten; en (3) of de patiënt een expliciet verzoek tot de handeling had geuit. Meerdere beslissingen kunnen genomen worden. In dat geval primeert de beslissing met de meest expliciete levensverkortende intentie. Als er meerdere beslissingen waren met dezelfde levensverkortende intentie werd het toedienen van middelen verkozen boven beslissingen om niet te behandelen. 3. Survey over het beleid van zorginstellingen omtrent levenseindezorg In 2007 ontvingen alle directies van algemene ziekenhuizen (n=67), psychiatrische ziekenhuizen (n=37) en instellingen voor personen met een verstandelijke beperking (n=140) een vragenlijst met als doelstelling de inventarisatie van het instellingsbeleid inzake vijf medische beslissingen rond het levenseinde (o.a. euthanasie) in Vlaanderen. Aan de directies werd gevraagd om de vragenlijst zelf in te vullen of ze door te geven aan de persoon meest geschikt om dit te doen. Non-responders ontvingen na twee weken een herinneringsbrief, en werden nog twee weken later telefonisch opgevolgd. Het ethisch comité van het universitair ziekenhuis Gent keurde de studie goed. De vragenlijst bevatte vier delen, waarbij het eerste deel dieper inging op de kenmerken van de instelling zelf. In het tweede deel kwamen de aanwezigheid en de inhoud van het instellingsbeleid aan bod met betrekking tot vijf medische beslissingen rond het levenseinde: euthanasie, palliatieve sedatie, pijn- en symptoombestrijding met levensbekorting als mogelijk neveneffect, besluiten ten aanzien van niet-reanimeren en staken of niet instellen van potentieel levensverlengende behandelingen. In een derde

hoofdstuk 2 Onderzoeksmethodes 25 deel behandelde de interne en externe bekendmaking van het instellingsbeleid, en een laatste vierde deel de aanwezigheid van opleidingen en kwaliteitsmetingen rond verschillende aspecten van levenseindezorg. Van de 67 geraadpleegde algemene ziekenhuizen stuurden 37 instellingen een ingevuld exemplaar terug (respons = 55 %). Bij de psychiatrische ziekenhuizen ontvingen we van 28 instellingen informatie met betrekking tot hun euthanasiebeleid (respons = 78 %). De respons bij de instellingen voor personen met een verstandelijke beperking was 60 % (n = 84). 4. Grootschalige survey over houdingen en ervaringen omtrent euthanasie bij een representatieve steekproef van artsen (hoofdstukken 12 en 19) In 2009 werd aan de hand van een postenquête een grootschalig landelijk onderzoek gedaan bij een steekproef van 3006 artsen die als arts tewerkgesteld waren in België en minstens een jaar afgestudeerd waren in hun specialisme. Bovendien moesten de artsen behoren tot één van volgende specialismen: huisartsgeneeskunde, anesthesiologie, gynaecologie, interne geneeskunde (inclusief oncologen), neurologie, pneumologie, psychiatrie, neuropsychiatrie, cardiologie, radiotherapie of chirurgie. We kozen ervoor om artsen uit deze specialismen op te nemen in onze studie omdat uit vroeger onderzoek gebleken is dat deze artsen veel kans hebben om in hun werk te maken te krijgen met de zorg voor patiënten aan het levenseinde. De thematiek van het levenseinde is voor de artsen in onze studie daarom erg relevant. De steekproef werd gestratificeerd naar provincie en specialisme; voor elke van de tien provincies werd binnen elk specialisme een willekeurige proportionele steekproef genomen. Om de anonimiteit van de deelnemende artsen te garanderen werd er met een advocaat als tussenpersoon gewerkt. Er werd naar elke arts in de steekproef een vragenlijst van acht pagina s gestuurd. Artsen werden op geregelde tijdstippen eraan herinnerd om de vragenlijst terug te sturen indien zij dit nog niet gedaan hadden. De vragenlijst bevatte onder andere vragen naar sociodemografische en werkgerelateerde kenmerken van de artsen. Daarnaast werden stellingen voorgelegd die peilden naar de attitudes van de artsen tegenover het gebruik van levensbeëindigende middelen en tegenover aspecten van de euthanasiewet, zoals de verplichte consultatie van een tweede onafhankelijke arts en de melding van euthanasie. De vragenlijst bevatte tevens een aantal hypothetische praktijkcasussen waarin een medische beslissing aan het levenseinde werd beschreven en waarover de artsen vragen moesten beantwoorden. Ten slotte werden de artsen ook gevraagd om het laatste euthanasieverzoek dat zij van een patiënt kregen te beschrijven indien zij ooit al eens geconfronteerd waren met zo n verzoek. 814 vragenlijsten werden uiteindelijk teruggestuurd. Het responspercentage van de studie was 34 %. Na afloop van de studie werden artsen die niet deelgenomen hadden opnieuw gecontacteerd door middel van een brief waarin hen onder andere gevraagd werd naar hun reden(en) voor niet-deelname aan de studie.

26 DEEL 1 Achtergrond en opzet van de studie 5. Onderzoek naar de werking en kwaliteit van consultatie van de LEIFartsen Het onderzoek van de LevensEinde Informatie Forum (LEIF)-artsen is gebaseerd op een evaluatieonderzoek dat in 2003 in Nederland werd uitgevoerd bij de artsen van SCEN (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland). Waar mogelijk werden dezelfde methodes gehanteerd, zodat een vergelijking tussen België (Vlaanderen) en Nederland kon gemaakt worden. Het LEIF secretariaat selecteerde alle artsen die minstens twee van de vijf modules van de LEIF opleiding gevolgd hadden en daardoor beschouwd werden als actieve LEIFartsen. Dat waren er 132. Het onderzoek bestond uit twee luiken: 1. De LEIFartsen kregen een vragenlijst toegestuurd die volgende zaken bevroeg: -- alle activiteiten als LEIFarts gedurende het voorbije jaar (aantal raadplegingen rond euthanasieverzoeken en andere medische beslissingen aan het levenseinde, aantal keren verstrekken van informatie en advies) -- de laatste raadpleging als verplichte tweede of derde arts bij een euthanasieverzoek 2. Daarnaast werd aan de LEIFartsen gevraagd de behandelende arts van deze laatste raadpleging als tweede of derde arts een vragenlijst te bezorgen betreffende de raadpleging. De verzendingsprocedure garandeerde de anonimiteit van zowel de LEIFarts als de behandelende arts. Een tussenpersoon van het LEIF secretariaat kende volgnummers toe aan de geregistreerde LEIFartsen en stuurde hen vervolgens de vragenlijsten. Afhankelijk van het voorkomen van een vraag naar consultatie bij een euthanasieverzoek in het laatste jaar, vulden de LEIFartsen ook het laatste deel in. Indien dat het geval was, stuurden de LEIFartsen zelf het pakket voor de behandelende arts met hetzelfde volgnummer naar de behandelende arts van de laatste raadpleging als tweede of derde arts. De behandelende arts vulde de vragenlijst in en stuurde deze anoniem terug naar de onderzoekers van de Vrije Universiteit Brussel. Ook de LEIFartsen stuurden hun vragenlijst naar de onderzoekers aan de VUB. Het LEIF secretariaat kreeg de ingevulde vragenlijsten dus niet te zien. De onderzoekers controleerden aan de hand van de nummers welke vragenlijsten niet teruggezonden werden en gaven deze door aan het LEIF secretariaat, dat vervolgens herinneringsbrieven stuurde naar de LEIFartsen die nog niet reageerden. Eens de teruggestuurde vragenlijsten van de LEIFarts en die van de bijhorende behandelende arts aan elkaar gelinkt waren, werden de nummers van de vragenlijsten verwijderd. Zo kon op geen enkele manier achterhaald worden wie de vragenlijst invulde. De anonimiteitsprocedure werd duidelijk vermeld in de briefwisseling naar de artsen toe. De respons bedroeg 75 % voor de LEIFartsen. Negenenzestig LEIFartsen stuurden een vragenlijst door naar de behandelende arts van hun laatste consultatie en 58 % van deze artsen stuurde de ingevulde vragenlijst naar de onderzoekers.

hoofdstuk 2 Onderzoeksmethodes 27 Flow chart LEIF secretariaat Stuurt in opdracht van de onderzoekers aan de VUB een pakket naar 135 LEIFartsen met: een begeleidenden brief 1 vragenlijst bestaande uit 4 delen A t/m D voor de LEIFarts een pakket met aanbevelingsbrief, brief van de LEIFarts en 1 vragenlijst voor de behandelende arts drie voorgefrankeerde enveloppen LEIFarts vult delen A t/m C in of LEIFarts vult delen A t/m D in LEIFarts stuurt ingevulde vragenlijst naar onderzoekers VUB LEIFarts stuurt aanbevelingsbrief, vragenlijst en gefrankeerde enveloppe naar behandelende arts. Behandelende arts vult vragenlijstover laatste verzoek naar euthanasie in Onderzoekers VUB ontvangen de vragenlijsten en checken de nummers die ontbreken --> terugkoppeling LEIFsecretariaat voor het versturen van herinneringsbrieven behandelende arts stuurt de vragenlijst naar onderzoekers VUB

DEEL 2 Wettelijk kader voor de zorg aan het levenseinde in België

hoofdstuk 3 Wettelijk kader voor medische beslissingen aan het levenseinde Evelien Delbeke 3.1. Euthanasie: wet van 28 mei 2002 Sinds de wet van 28 mei 2002 is euthanasie in België voorwaardelijk gelegaliseerd. Onder bepaalde strikte inhoudelijke en procedurele voorwaarden kunnen artsen levensbeëindigend handelen op verzoek van de patiënt. 3.1.1 Actueel euthanasieverzoek De Euthanasiewet voorziet in twee mogelijke tijdstippen om euthanasie te vragen. Bij een actueel euthanasieverzoek betreft het een verzoek om euthanasie in de nabije toekomst, omdat men zich op het ogenblik van het verzoek in een bepaalde toestand bevindt. In een euthanasieverklaring vraagt men dat euthanasie zou worden uitgevoerd indien men zich in de toekomst in een bepaalde (gezondheids)toestand zou bevinden en men op dat moment niet meer in staat is zijn wil te uiten. In deze paragraaf worden de materiële en procedurele voorwaarden a priori van euthanasie op basis van een actueel euthanasieverzoek behandeld. 3.1.1.1 Materiële voorwaarden Handelings- en wilsbekwame meerderjarige of ontvoogde minderjarige De Belgische wetgever heeft euthanasie enkel opengesteld voor handelingsbekwame meerderjarige of ontvoogde minderjarige patiënten. De categorieën van personen die handelingsonbekwaam zijn, worden door het recht bepaald. Minderjarigen, gerechtelijk onbekwaamverklaarden en verlengde minderjarigen zijn handelingsonbekwaam. Een plaatsvervangend euthanasieverzoek van de ouders of de voogd is overeenkomstig de huidige Euthanasiewet niet mogelijk. Levensbeëindiging bij deze categorieën van personen is levensbeëindiging zonder verzoek.

32 DEEL 2 Wettelijk kader voor de zorg aan het levenseinde in België Minderjarigen, met uitzondering van ontvoogde minderjarigen, 1 kunnen dus geen rechtsgeldig euthanasieverzoek formuleren. Bij de totstandkoming van de Euthanasiewet vond men de problematiek van euthanasie bij minderjarigen nog niet voldoende uitgeklaard om tot wetgevend werk te kunnen overgaan en wou men de totstandkoming van de Euthanasiewet niet hypothekeren door er elementen aan toe te voegen die op dat moment (nog) onbespreekbaar waren. 2 Nochtans gaan er meer en meer stemmen op om wilsbekwame minderjarigen ook de mogelijkheid te geven om overeenkomstig de huidige voorwaarden van de Euthanasiewet euthanasie te vragen. 3 Zij kunnen immers even ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Voor de concrete uitwerking van een regeling wordt een leeftijdsgrens meestal afgewezen en verkiest men te werken met het criterium van wilsbekwaamheid. De patiënt die een actueel verzoek formuleert moet voorts wilsbekwaam zijn. Dit vereiste wordt nergens in de wet expliciet gesteld, maar kan worden afgeleid uit de voorwaarde dat het verzoek om euthanasie overwogen moet zijn (artikel 3, 1, tweede streepje Euthanasiewet). Een euthanasieverzoek kan immers maar overwogen zijn wanneer de verzoeker zich een volwaardige wil kan vormen. Wilsbekwaamheid houdt in dat de persoon tot een wils- en besluitvormingsproces in staat is. Het is het vermogen van een persoon om een wil te vormen en te uiten. Dat vermogen kan aangetast of beperkter zijn door een ziekte (bv. dementie), aandoening (bv. mentale handicap of geestesstoornis) of leeftijd (bv. minderjarigen). Of een persoon al dan niet wilsbekwaam is om euthanasie te vragen moet in concreto en functioneel worden beoordeeld. Dementerende, psychiatrische of geesteszieke patiënten mogen dus niet per definitie als wilsonbekwaam worden beschouwd. Er moet telkens worden nagegaan of de betrokken patiënt tot een vrijwillige en weloverwogen besluitvorming in staat is zonder dat de beslisvaardigheid beïnvloed wordt door de ziekte of aandoening. De beoordeling van de wilsbekwaamheid van de patiënt komt toe aan de arts die de euthanasie uitvoert. Gezondheidstoestand van de patiënt Aan een euthanasieverzoek van een patiënt kan slechts gevolg worden gegeven wanneer hij zich in een medisch uitzichtloze toestand bevindt van aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden, en dat het gevolg is van een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening. 4 De Euthanasiewet vereist in de eerste plaats dat de patiënt lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke aandoening. De beoordeling van deze voorwaarde komt toe aan de arts. Het vereiste van het ernstig karakter van de aandoening sluit weinig zwaarwegende aandoeningen uit. 5 De voorwaarde van ongeneeslijkheid impliceert dat er geen reëel en redelijk curatief behandelingsperspectief meer voorhanden is. Voorbeelden van ernstige en ongeneeslijke aandoeningen zijn: ziekte van Kahler, amyotrofe lateraal sclerose, multiple sclerose, chronische nierinsufficiëntie, bepaalde kankers (in een bepaald stadium), hepatitis, dementie, verlamming als gevolg van een gebroken ruggengraat, ernstige brandwonden, enz.

hoofdstuk 3 Wettelijk kader voor medische beslissingen aan het levenseinde 33 De Euthanasiewet stelt tevens als voorwaarde dat de patiënt zich in een medisch uitzichtloze toestand bevindt. Hoewel dit op het eerste gezicht een afzonderlijke voorwaarde vormt, moet worden vastgesteld dat ze samenvalt met het vereiste van de ongeneeslijkheid van de aandoening. Er is geen medische uitzichtloosheid indien er nog een behandelingsperspectief bestaat. Dit moet in alle redelijkheid en rekening houdend met volgende drie aspecten worden beoordeeld: de huidige stand van de wetenschap, de proportionaliteit (een redelijke verhouding tussen de te verwachten voor- en nadelen) en het tijdsaspect (resultaat binnen afzienbare termijn). 6 Palliatieve zorg is geen behandelalternatief dat de medische uitzichtloosheid uitsluit. 7 Met medische uitzichtloosheid en ongeneeslijkheid doelt men op de afwezigheid van een curatief behandelingsperspectief. Palliatieve zorg heeft geen curatief effect, waardoor het de ongeneeslijkheid en medische uitzichtloosheid van de behandeling niet wegneemt. Hetzelfde geldt voor palliatieve sedatie. De ernstige en ongeneeslijke aandoening moet een gevolg zijn van een ziekte of een ongeval. Verschillende ziektes zijn denkbaar: kanker, multiple of amyotrofe lateraal sclerose, AIDS, ziekte van Kahler, enz. De aandoening kan ook het gevolg zijn van een ongeval. Iemand kan volledig of gedeeltelijk verlamd zijn door een verkeersongeval, een arbeidsongeval, een medische fout of door het slachtoffer te zijn van geweldpleging. Over die subvereiste is in de parlementaire stukken weinig terug te vinden. Ook in de rechtsleer wordt er weinig of geen aandacht aan besteed. Wellicht heeft men met deze voorwaarde willen anticiperen op gevallen zoals in de Nederlandse rechtszaak Brongersma, waarin een arts werd vervolgd voor het verlenen van levensbeëindigende hulp aan een Nederlandse oud-senator die levensmoe was. 8 De Hoge Raad oordeelde dat de verleende hulp door de arts ongeoorloofd was, aangezien iemand die euthanasie vraagt een medisch geclassificeerde lichamelijke of psychische ziekte moet hebben. De Belgische wetgever heeft zich daar blijkbaar bij willen aansluiten. Nochtans zijn sommigen van oordeel dat euthanasie bij patiënten die levensmoe zijn als gevolg van een combinatie van ouderdomskwalen toch mogelijk is onder de huidige regeling. 9 De voorwaarde van een door ziekte of ongeval veroorzaakte aandoening wordt ook bekritiseerd omdat het gemakkelijk zou kunnen worden omzeild. 10 Het volstaat immers de betrokkene te diagnosticeren met een ernstige en ongeneeslijke depressie, om te voldoen aan bovenstaand vereiste. De mogelijkheid om euthanasie te vragen is niet voorbehouden voor terminale patiënten. Niet-terminale patiënten kunnen dus ook euthanasie vragen, voor zover aan de overige voorwaarden van de Euthanasiewet is voldaan. Wel gelden voor een euthanasieverzoek van niet-terminale patiënten in België twee bijkomende procedurele voorwaarden, nl. een bijkomend second opinion en een wachttermijn van één maand. 11 Voor een euthanasieverzoek volstaat het niet dat de patiënt een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening heeft. Euthanasie kan enkel worden overwogen indien de patiënt aanhoudend en ondraaglijk lijdt en dit lijden niet te verzachten is.