Prof dr Joris Slaets UMCG

1 Oude mensen behandelen aan de grenzen van leefplezier. PROMs CBO 2 april 2013 Prof dr Joris Slaets UMCG Damien Hirst: we are afraid of nothing

2 Perspectief rondom veroudering Healthy ageing winners

3 Losers? Believers

What do we believe? 4

5 Wie wel en wie niet? Vele medische interventies die wij doen aan het eind van het leven zijn niet zinvol of schadelijk. Maar welke?

6 one fits all? Zinvolle Segmentatie die beter is dan huidige richtlijnen. Wat willen we weten? Kracht en kwetsbaarheid Behoeften en complexiteit Leefplezier en verlangen

7 Een as voor frailty Waarom Frailty? Op hoge leeftijd is leeftijd een slechte maat voor veroudering. Dus geen leeftijdscriteria. Aan leeftijd kan je niets doen, aan kwetsbaarheid vaak wel: weerbaar maken

8 Ageing Ageing Intervention is an option Intervention is not an option

9 90 jaar 76 jaar Een as voor complexiteit van behoeftes

10 Intermed: questions to cover the needs and complexity history current prognoses biological psychological social health care CHRONICITY COMPLEXITY COPING FUNCTIONING INTEGRATION FUNCTIONING INTENSITY EXPERIENCES SEVERITY COMPLEXITY COMPLIANCE SYMPTOMS INSTABILITY NETWORK ORGANISATION REFERRAL Krijgt u voldoende en de juiste zorg Ik heb meer zorg nodig Ik heb voldoende zorg / ik heb geen zorg nodig

11 Segmentatie Segmentation Vital Coping difficulty Physical dependency Complex Frail mean mean mean mean mean Frailty 2,00 5,00 6,00 9,00 11,00 Complexity 7,00 15,00 14,00 23,00 32,00 Segmenten 18 vragen Complexity Frailty 21

12 Doelen verschillen Complexiteit Leefplezier Medische onzin stoppen WB Kwetsbaarheid Preventie curatie functie Sterftekans van 3% naar 35% Wie wel en wie niet behandelen? Waardevol in het leven van de persoon leefplezier (positief welbevinden) verminderen negatief welbevinden behoud zelfredzaamheid (progressie kwetsbaarheid) Niet schaden

13 Verkenning van het begrip welbevinden Substantive goods and substantive bads (Aristoteles) Verlies van (lichamelijke en geestelijke) functies staan op de bad list. Het streven naar behoud van functies en beperken van fysiek lijden is hierdoor verbonden aan welbevinden. Verkenning van het begrip welbevinden Hedonistisch: ervaren van plezier, prettige geestenstoestand Doelen: preferenties en doelen van de persoon en over de omgeving Objectieve lijst: oordelen over wat het leven beter / goed maakt

14 welbevinden Een belangrijk deel van geluk heeft te maken met intentioneel gedrag. De inhoud is voor iedereen anders en kan veranderen. Positief welbevinden en negatief welbevinden zijn verschillende dimensies. Distress verminderen is primaire doel huidige zorg Welbevinden van ouderen zit in sociale interacties Social Productie-Functie theorie welbevinden fysiek sociaal stimulatie intern comfort status gedragsbevestiging affectie

15 stimulatie Sport Sex Bewegen Aangeraakt worden Eten / drinken Muziek Lezen Film kijken comfort Omgeving prettig en veilig Afwezigheid van functieverlies Afwezigheid pijn Afwezigheid fysiologische behoeften Negatief welbevinden status gedragsbevestiging affectie Macht Kennis Functie Vaardigheid Geld Waardering ervaren (en geven) voor wat je doet, wie je bent Zingeving Iets betekenen voor iemand Ontvangen (en geven) van liefde vriendschap tederheid steun aandacht Partner, kinderen Sociaal netwerk

16 The medical setting Determinants of well-being in NSCLC-patients: are we asking the right questions? An explorative analysis into the wellbeing of patients included in the NVALT-3 study M. Kok, J.P.J. Slaets, H.J.M. Groen et al in preparation NVALT-3 Biesma B, Wymenga ANM, Vincent A, et al. Quality of life, geriatric assessment and survival in elderly patients with non-small cell lung cancer treated with carboplatingemcitabine or carboplatel-paclitaxel: NVALT-3; a phase III study. Ann Oncol. 2011;22:1520 7.

17 NVALT-3 NVALT-3 assessmenta Aristotoles list of (goods) and bads for the good life

18 Factors in the item pool Groningen Well-being Indicator Well-being Questionnaire, existing of 3 steps: What is important to you (8 areas) Are you satisfied (yes no) What difficulties do you experience

19 Domains of well-being Enjoy food and drinks Enjoy sleep and relax Enjoy good relations Enjoy to be active Take care of yourself Be yourself Perceived health A comfortable house Important Segmentation importance Vital Coping difficulty Physical dependency Complex Frail Column N % Column N % Column N % Column N % Column N % Enjoy food and yes 76,0% 76,4% 76,2% 74,8% 80,2% drinks Enjoy sleep and relax yes 75,6% 79,5% 81,5% 80,0% 81,2% Enjoy good relations yes 81,3% 81,9% 77,8% 67,9% 62,4% Enjoy to be active yes 73,3% 64,3% 49,0% 34,5% 18,8% Take care of yourself yes 78,6% 79,6% 64,2% 54,2% 14,9% Be yourself yes 68,4% 69,5% 62,3% 47,2% 22,8% Perceived health yes 77,2% 71,7% 59,0% 46,6% 26,7% A comfortable house yes 84,9% 86,5% 83,2% 72,6% 56,4% No such thing yes,5%,5% 1,1% 1,4% 6,9%

20 Positive well-being (Substantive goods ) Positve source of WB Enjoy food and drinks 68 % Enjoy sleep and relax 58 % Enjoy good relations 71 % Enjoy to be active 45 % Take care of yourself 55 % Be yourself 57 % Perceived health 41 % A comfortable house 77 % Negative well-being (Substantive bads) Negative source of WB Enjoy food and drinks 8 % Enjoy sleep and relax 21 % Enjoy good relations 7 % Enjoy to be active 12 % Take care of yourself 15 % Be yourself 6 % Perceived health 25 % A comfortable house 5 %

21 Difficult to acchief Segmentation satisfaction Vital Coping difficulty Physical dependency Complex Frail Column N % Column N % Column N % Column N % Column N % Enjoy food and drinks no 4,5% 9,6% 13,7% 19,1% 11,1% Enjoy sleep and relax no 17,6% 34,4% 26,2% 37,1% 15,9% Enjoy good relations no 3,2% 13,2% 8,2% 25,7% 17,5% Enjoy to be active no 7,0% 25,0% 31,2% 50,0% 36,8% Take care of yourself no 4,4% 15,7% 34,2% 57,9% 73,3% Be yourself no 1,7% 13,7% 10,2% 27,3% 39,1% Perceived health no 15,3% 51,9% 45,7% 76,1% 74,1% A comfortable house no 2,7% 9,9% 6,6% 11,7% 14,0% Positive well-being

22 Negative Well-being Wat is de vraag die er toe doet? Niet de gebruikelijke kwaliteit van leven schalen Niet mediane overleving Wat is het verlangen van mensen aan het eind van het leven?

23 Gemeenschappelijke besluitvorming samen kennis-maken decision making: 10% gain / 90% loss frame

24 Vooruitgang in de geneeskunde Kleiner Duurder klassiek passief Aktief + toestemming Gezamenlijk Normatief gezamenlijk Ik ben dokter, ik ben god, doe wat ik zeg of zoek een andere dokter Ik ben dokter. Doe wat ik zeg of zoek een andere dokter maar laat mij alles vertellen wat er mis kan gaan. Het is uw besluit. Denk maar eens goed na en dan hoor ik het wel. Wij vormen een team, laten we samen besluiten. Wij vormen een team, laten we samen besluiten en kijken hoe wij de beschikbare kennis kunnen integreren in datgene wat u zelf wilt.

25 Experiment in De Hoven (N=56 op 3 afdelingen) Hoe verhouden ziektes zich tot positief welbevinden? pain -0,160 0,000 mood -0,228 0,000 Cognition (ex dementia) -0,118 0,000 diabetes -0,161 ns CVA -0,153 ns hartfaillure -0,412 ns COPD -0,658 ns Urinary incontinance -0,620 0,071 Hip fracture -1,206 0,017 Hearing loss 0,082 ns Vision loss -0,068 ns cancer 0,572 ns

26 Persoonlijke keuzes Wellbeing freedom

27 The Take Home Message We stellen niet de goede vragen en vinden zo niet de goede antwoorden. In het huidige systeem ligt de nadruk (zorg en indicatoren) op negatief welbevinden en overleven maar we vergeten leefplezier en de betekenis van een goed slot.