Verslag Bijeenkomst onderzoekers Zelfmanagement 28 juni 2012 Op donderdag 28 juni 2012 organiseerden TNO, CBO en Vilans een bijeenkomst voor onderzoekers die actief zijn op het onderwerp zelfmanagement. Deze bijeenkomst stond in het teken van de Routekaart Zelfmanagement. Deze Routekaart Zelfmanagement is door TNO, CBO en Vilans ontwikkeld in opdracht van de Kerngroep Zelfmanagement. De Routekaart omschrijft een aanpak voor een brede en succesvolle toepassing van zelfmanagement in Nederland. TNO, CBO en Vilans ondersteunen de Kerngroep om samen met andere veldpartijen de aanpak uit te werken. Eén van de onderdelen hiervan is de onderzoeksagenda zelfmanagement (pijler 6 van de Routekaart). Bij het uitnodigen van deelnemers werd afgewogen de representatie van verschillende organisaties op het gebied van onderzoek naar zelfmanagement en de mogelijkheid voor onderlinge discussie. De bijeenkomst werd bijgewoond door 30 deelnemers (zie bijlage deelnemerslijst). Doelstellingen bijeenkomst 1. Inzicht verkrijgen in de onderwerpen waarop onderzoek naar zelfmanagement in Nederland plaats vindt 2. Inzicht verkrijgen in de witte vlekken / hiaten op het gebied van onderzoek naar zelfmanagement en zelfmanagementondersteuning in Nederland 3. Inzicht verkrijgen of het huidige onderzoek naar zelfmanagement in Nederland de vragen uit de Routekaart en de vragen uit de praktijk voldoende beantwoordt 4. Inzicht verkrijgen in de mogelijkheden om een meer uniforme wijze van onderzoek naar zelfmanagement in Nederland te realiseren aansluitend op internationale ontwikkelingen (methodologie en meetinstrumenten) Onder voorzitterschap van prof. dr. Andrea Evers (hoogleraar Psychobiologie bij somatische aandoeningen, UMC St Radboud Nijmegen) zijn genoemde doelstellingen van de bijeenkomst besproken. De volgende presentaties zijn gegeven (zie bijlage de presentaties): 1. Routekaart Zelfmanagement door Haske van Veenendaal (CBO) 2. Conclusie Overzichtsstudies: zorg voor chronisch zieken: door Mieke Rijken (NIVEL) 3. Resultaten toekomstig onderzoek naar zelfmanagement in Nederland door Wilma Otten (TNO) N.a.v. presentatie over de Routekaart: pijler onderzoek - Secretariaat van de routekaart ligt bij het CBO; organisaties kunnen zich aanmelden als ze willen meewerken aan uitwerking van de pijler onderzoek of één van de andere pijlers die vermeld staan in de routekaart. Inbreng is welkom, hetzij vanuit expertise, hetzij vanuit onderzoek.
Bijeenkomst onderzoekers zelfmanagement 28 juni 2012 2 - Opgemerkt wordt dat de pijler onderzoek ook een dwarspijler zou kunnen zijn door de ander pijlers heen. - Deelnemers zien het draagvlak voor de routekaart; vooral de samenwerking met meerdere organisaties en de afstemming van verschillende initiatieven wordt gewaardeerd. - Een opmerking wordt gemaakt over dat er meer aandacht mag zijn voor interdisciplinair samenwerken. - Wat betreft het vervolgtraject van de routekaart: De kerngroep spreekt binnenkort over de communicatie naar buiten toe, en daarin zal ook communicatie over het vervolgtraject in meegenomen worden. - Onderzoeksinstellingen bijv. NFU zou wellicht ook onderdeel moeten zijn van de kerngroep. N.a.v. Overzichtsstudies: zorg voor chronisch zieken - Korte discussie over investeringen en kostenbesparing op korte en lange termijn van zelfmanagement. - Belang van tailoren op kenmerken patiënten wordt benadrukt, zoals ouderen, lage SES, geen sociaal netwerk, patiënten die twijfelen. N.a.v. Resultaten toekomstig onderzoek - Enkelen hadden bij open vraag niet meer de thema s van de gesloten vraag genoemd. Desondanks veel overeenstemming tussen beide vormen van vragen. Twee stellingen vormden de aanzet tot de discussie. Toekomstig onderzoek moet zich richten op (technologische) ondersteuning van zelfmanagement van de individuele patiënt/cliënt. [Achtergrond: samenstelling van de top drie van toekomstige onderzoeksthema s]. Er waren slecht 2 tegenstanders, met als motieven: (1) onderzoek moet zich niet alleen daarop richten, en (2) zorgprofessional hoort daar ook bij. (ZM=ZelfManagement) Rol van de zorgprofessional. Enerzijds wordt de zorgprofessional gezien als essentieel onderdeel van ZM. Het onderzoek dient zich dan te richten op het willen van de zorgverlener ( meer begrip, meer besef toekomstige problemen), maar ook op het kunnen. Vragen zijn: waar liggen de (financiële, organisatorische) barrières voor ZM, wat zijn de benodigde competenties, heeft de zorgverlener zicht op evidence-based (lange termijn) meerwaarde van ZM, en is er voldoende evidence? Anderzijds wordt het grootste deel van ZM zonder zorgprofessional gedaan. Dat wijst op het belang van de bredere sociale context. (Sociale) Context. ZM doet iemand thuis, op het werk. Deze (sociale) context rondom zelfmanagementondersteuning dient ook betrokken te worden in het toekomstig onderzoek gericht op (technologische) ondersteuning van zelfmanagement van de individuele patiënt/cliënt. Patiënten leren juist ook van elkaar, bijvoorbeeld verhalen vertellen onder migrantengroepen of op internet (patientslikeme.com). In het onderzoek dient ook nadruk gelegd te worden op de invloed van de (fysieke) omgeving (collectieve voorzieningen, WMO) op ZM. Implementatie bestaande interventies. Het onderzoek dient met name gericht te zijn op reeds ontwikkelde interventies, waarmee nagegaan wordt wat het effect is bij bepaalde persoonsprofielen en specifieke situaties. Het onderzoek dient zich vooral te richten op de implementatie en het bereik van de huidige ZM
Bijeenkomst onderzoekers zelfmanagement 28 juni 2012 3 interventies. Bijvoorbeeld is ehealth wel voor iedereen bereikbaar? Onderzoek naar de randvoorwaarden van ZM interventies bij de gemiddelde Nederlander is nodig, maar tegelijkertijd dient ook ingezet te worden op het onderzoek onder minderheids-/subgroepen. Onderzoek naar effectiviteit en implementatie zou hand in hand moeten gaan in de praktijk. Kunt niet alle interventies bij alle groepen onderzoeken. Het gaat om het vaststellen van de werkzame, generieke elementen. Het idee komt om een raamwerk op te stellen rondom de evaluatie van ZM interventies, cf. de database van het Centrum Gezond Leven en de bevindingen uit het programma Disease Management voor Chronische Zieken (wat is het effect bij andere aandoeningen, andere groepen, andere regio s). Uit een dergelijk raamwerk kunnen de randvoorwaarden worden gedefinieerd. Dit raamwerk dient wel opgesteld te worden in samenwerking met de praktijk. Wat moet je minimaal documenteren bij evaluatieonderzoek? De vraag aan het publiek: Wat wil men als de drie onderdelen uit de stelling apart worden benoemd? 1. Tailoring (met stip op 1) 2. Ondersteuning van ZM 3. Technologie, ehealth Samenvatting - Minder nadruk op techniek - Meer nadruk op risicoprofielen: multimorbiditeit, naasten, laag opgeleiden, culturele minderheden. Bij start nog generiek en dan versmallen naar specifieke doelgroepen en tailoring. - De context moet er bij: de sociale omgeving, sociale voorzieningen (WMO) en de zorgverlener (barrières). Huidige onderzoek sluit voldoende aan op vragen uit de praktijk en beleid. [Achtergrond: gaat om relatie Beleid-Onderzoek-Praktijk, en dan vanuit onderzoekerskant] Er waren slechts 2 voorstanders. Sluiten praktijk en beleid op elkaar aan? Beleid wordt gemaakt, en wanneer implementatie van dat beleid in de praktijk niet lukt, wordt gevraagd naar onderzoek. De discussie richten op de relatie onderzoekpraktijk. Onderzoeksresultaten worden moeizaam opgepakt door de praktijk. Het is nodig meer inzicht te krijgen in de barrières die er in de praktijk bestaan. De onderzoeksomgeving verschilt nogal van de praktijksituatie. De focus moet zijn: laagdrempelig implementatieonderzoek. Meetinstrumenten. Andere meetinstrumenten zijn nodig (bijv. voor participatie), en soms kan het dan gaan om minder gevalideerde meetinstrumenten. Het gaat om uitkomstmaten die voor de patiënt relevant zijn: Patient Relevant (ipv reported) Outcomes measures. Gaat niet alleen om gezondheidswinst over 3 jaar, maar ook winst nu. Bijvoorbeeld, meten of de patiënt zijn eigen doelen heeft bereikt. Echter er bestaan al heel veel (betaalde) meetinstrumenten, bijvoorbeeld voor Kwaliteit van Leven. Naast behoefte aan ontwikkeling, bestaat dan ook noodzaak aan prioritering en afspraken. Bij de keuze van meetinstrumenten zou ook het perspectief van zorgverleners meegenomen moeten worden. Het zou mooi zijn om een handleiding te maken voor de praktijk om de implementatie en standaardisering van meetinstrumenten te bevorderen. Het gaat om uniforme meetinstrumenten die aansluiten bij verschillende stakeholders (patiënten, zorgverleners, ).
Bijeenkomst onderzoekers zelfmanagement 28 juni 2012 4 Onderzoeksopzet. Een RCT is lastig, vooral randomiseren naar een controlegroep in de praktijk is moeilijk. Dan is combinatie met kwalitatief onderzoek vaak nuttig. Interventie moet passen in de organisatie, vandaar aandacht voor implementatie en randvoorwaarden. De ontwikkeling van ZM interventies en het onderzoek naar effectiviteit en implementatie moeten hand in hand gaan. Dit kan via participerend actie onderzoek. Participatie bij onderzoek. Eerder het patiënten perspectief betrekken bij opzetten van het onderzoek. Perspectief ook al meenemen bij ontwikkelen van de interventie. Dit is ook thema bij kwetsbare ouderen (Nationaal Programma Ouderenzorg). Wie formuleert het probleem dat opgelost moet worden? Bijvoorbeeld bij technologie, maakt industrie een apparaat, maar is daar behoefte aan bij de doelgroep. Participatie van andere stakeholders, zoals zorgverleners, is ook van belang. Onderzoeksthema s. Er mag meer nadruk komen op interdisciplinaire samenwerking in het veld; het team moet goed samenwerken om ZM tot stand te laten brengen. Het gaat om vertrouwen tussen professionals en mogelijke barrières (zoals hiërarchie, financiën). Ook om vertrouwen van patiënt in het team. Verder heeft de cliënt soms geen beeld van wat ZM concreet voor hem zou kunnen inhouden. Ik doe wat de arts zegt. De patiënt moet ook empoweren, bijv. door e-learning. Empoweren is veel meer dan kennisoverdracht wat de zorgverleners vaak doen. Het gaat ook om gedragsverandering, en nog wezenlijker over de doelen die gesteld worden. Zorgverleners hebben vaak een medisch inhoudelijke agenda, terwijl patiënten ook een persoonlijke/sociale/maatschappelijke agenda hebben. Bij de implementatie van ZM en Gedeelde Besluitvorming is cruciaal wanneer de arts en cliënt van mening verschillen over de behandeling ongeacht welke interventie/ondersteuning. Dan prevaleert meestal de mening van de arts. Welke identiteitsverandering van de zorgverlener is nodig (onbewust onbekwaam)? Hoe kan dat via onderwijs bewerkstelligd worden? Gaat ook om identiteit van de cliënt (empowerment), deze moet niet passief verwachten dat de dokter altijd gaat behandelen en genezen. Samenvattend - Implementatieonderzoek waarbij aandacht voor de meetinstrumenten; zorg dat dit aansluit op stakeholders (patiënten- en zorgverlenersperspectief, zorgverzekeraars, ). - Patiënt-relevant onderzoek: richtlijnen voor meetinstrumenten bieden (combinatie met pijler 7 routekaart). Gaat niet om opleggen, maar elkaar hierin vinden. Wat zou het vervolg moeten zijn? 1. Er is behoefte aan een open platform voor onderzoek(ers) op het gebied van zelfmanagement. Er bestaat al veel, meer zoeken naar verbinding en eenheid. 2. Het is belangrijk om ook andere partijen/stakeholders bij het onderzoek te betrekken: waar hebben zij behoefte aan? 3. Er is behoefte aan een verdieping van onderwerpen. Er zijn methoden om op transparante wijze een onderzoeksagenda op te stellen (bijvoorbeeld VU/Athena instituut). Daarnaast verdient de financiering van een dergelijke agenda aandacht.
Bijlage: Deelnemers bijeenkomst onderzoekers zelfmanagement 28 juni 2012 NIVEL Dr. Monique Heijmans Dr. Mieke Rijken RIVM Dr. Caroline Baan Jan van Es instituut Drs. Chantal Hillebregt Pharos Prof. Dr. W (Walter) Devillé Universiteit van Tilburg / TRANZO Drs. Corline Brouwers Radboud Universiteit Nijmegen. / Radboud Universiteit Medisch Centrum / IQ Health Care Drs. Nathalie Eikelenboom Prof. dr. Andrea Evers (voorzitter) Dr. Betsie van Gaal Drs. Sjenny Winters Universiteit Leiden / Leids Universitair Medisch centrum Dr. Paul van der Boog Dr. Sandra van Dijk Dr. Jaap Sont Universiteit Groningen / Universitair Medisch Centrum Groningen Drs. Hilde Geraedts Universiteit van Amsterdam / Amsterdam Medisch Centrum Drs. Anne-Marieke Wiggers Erasmus Universiteit Rotterdam / Erasmus MC Drs. Marie-Louise Lenssinck Universiteit Utrecht / Universitair Medisch Centrum Utrecht / Julius Centrum Dr. Jaap Trappenburg Hogeschool Rotterdam Dr. Susan Jedeloo Hogeschool Zuyd Dr. Ramon Daniels Centrum eetstoornissen Drs. Jiska Aardoom
Bijeenkomst onderzoekers zelfmanagement 28 juni 2012 6 Gezondheidscentrum Noord Drs. Gert G. Haringsma V & VN Drs. Meike van Halm-Walters Revalidatiefonds Drs. Sara van der Weerd ZonMw Dr. Renata Klop Kerngroep Zelfmanagement Drs. Andrea Nijhuis Vilans (organisatie) Drs. Stannie Driessen Drs. Béatrice Dijcks CBO (organisatie) Drs. Haske van Veenendaal Dr. Helene Voogdt TNO (organisatie) Dr. W. Otten