Hulp aan kinderen met gedragsstoornissen

Vereniging voor ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen in leren en/of gedrag Hulp aan kinderen met gedragsstoornissen Deel 1: Samenvattende eindrapportage Dit rapport wordt u aangeboden door Intelligible Consulting intelligibleconsulting@vercim.com 020 427 2031

Aanleiding voor dit onderzoek Aanleiding voor dit onderzoek is de voorgenomen bezuiniging op de AWBZ. Zoals de maatregel nu voorligt, zal onze doelgroep ernstig getroffen worden, zonder dat de beleidsmakers inzicht hebben in de gevolgen voor het individu, voor de andere domeinen en voor de maatschappij en dus zonder de door de Tweede Kamer vereiste zachte landing. VWS heeft een aantal onderzoeken laten uitvoeren naar de oorzaak van de groei van de AWBZ uitgaven: Evaluatie persoonsgebonden budget nieuwe stijl 2005 2006 door ITS, waarin de ontwikkeling van het PGB gebruik wordt onderzocht op basis van de PGB bestanden van 4 VGZ zorgkantoren Persoonsgebonden budget nieuwe stijl 2007 door ITS, waarin gezocht wordt naar een verklaring van de sterke groei van het PGB gebruik in 2007, op basis van de PGB bestanden van 4 VGZ zorgkantoren, 700 leden van het ITS PGB panel en 20 diepte interviews over vanuit PGBs verleende hulp met gezinnen met kinderen met psychiatrische problematiek. Deze diepte interviews zijn de enige analyse waarin wordt onderzocht welke soorten hulp vanuit de functie begeleiding worden geboden. Ondanks de beperkte beeldvorming door de focus op PGB gebruik, blijkt wel duidelijk hoe noodzakelijk deze hulp is. Analyse van de instroom in de PGB regeling via Bureau Jeugdzorg van PWC, waarin de instroom bij een 5 tal Bureaus Jeugdzorg is onderzocht. Een belangrijke conclusies van dit rapport is dat er hele grote verschillen zijn tussen de BJZs omdat elke BJZ autonoom werkt en registreert. Daardoor worden de gemaakte extrapolaties onzes inziens ook relatief onbetrouwbaar. Tevens is ook bij dit onderzoek de focus weer op PGB gebruik. Trendrapportage 2007 Landelijke Indicatiestelling AWBZ door het CIZ, waarin aantallen goedgekeurde indicaties worden geanalyseerd. Aangezien de jeugd met name via BJZs wordt geindiceerd, geeft dit geen volledig beeld. Tevens meldt het CIZ dat de groei onder jeugdigen met psychiatrische problematiek voor een groot deel gedreven wordt door een administratieve inhaalslag bij GGz clienten. Dit fenomeen wordt ook in het rapport van PWC benoemd, dus ook binnen de BJZ populatie is het groeibeeld vertekend. Deze onderzoeken missen een integraal beeld van alle AWBZ zorg voor onze doelgroep, ongeacht leveringsvorm. Tevens is er geen inzicht in de soorten hulp die vanuit de AWBZ gefinancierd worden en het nut van deze hulp voor het individu en de toegevoegde waarde voor de samenleving. Onze enquete is een eerste stap in de richting van een gedegen onderzoek naar de manier waarop AWBZ zorg wordt toegepast bij jeugdigen met psychiatrische problematiek en geeft onzes inziens genoeg stof tot nadenken (en verder onderzoek) om de staatssecretaris te overtuigen dat uitstel en zorgvuldige uitwerking samen met Jeugd en Gezin en Onderwijs noodzakelijk is om ongewenste effecten te voorkomen. 2

Opzet van het onderzoek Doel van het onderzoek is inzicht te krijgen in de soorten hulp die kinderen met gedragsstoornissen en hun ouders krijgen vanuit de AWBZ, ongeacht de leveringsvorm, en het nut die zij van deze hulp ondervinden. Het onderzoek is gehouden in de vorm van een enquête onder onze leden via onze website. Wij hebben 690 responses gekregen. Na enkele algemene vragen over het kind (leeftijd, gedragsstoornis(sen), schooltype) wordt respondenten gevraagd om aan te geven welke soorten hulp zij krijgen, door het aankruisen van een rijtje standaard hulpsoorten: Begeleiding voor ouders (bijv. individuele ouderbegeleiding; ouder /opvoedcursus; mediatietherapie, etc.) Therapie voor het kind (bijv. gedragstherapie, training sociale vaardigheden, neurofeedback, etc. in groep of individueel) Gezinsbegeleiding (bijv. gezinstherapie, videohometraining, etc.) Begeleiding bij activiteiten buiten school (bijv. bij het (leren) fietsen, sporten, reizen met OV, etc.) Begeleiding bij activiteiten op school (bijv. tijdens de les, bij overblijven, gym, knutselen, speciale activiteiten, etc.) Huiswerkbegeleiding Logeeropvang Opvang van het kind thuis (bijv. betaalde oppas, noodzakelijk door de problematiek van het kind) Motorische therapie (bijv. kinderfysiotherapie, logopedie, etc.) Medicatie Andere hulp / begeleiding dan bovenstaande Vervolgens wordt per hulpsoort een aantal vragen gesteld, waaronder: Welke instantie / hulpverlener geeft deze hulp? Hoe financiert u deze hulp? Wat is het nut van deze hulp? Wat betekent het voor het kind en/of ouders/gezin als de hulp wegvalt. Deze laatste vraag was niet verplicht, maar is door 70 80% van de respondenten beantwoord. Deze vrije commentaren zijn opgenomen in Deel 3 van dit rapport en geven een sprekend beeld van de noodzaak van deze hulp en de desastreuze gevolgen als deze hulp weg zou vallen. 3

Wie zijn onze respondenten? Onze respondenten blijken een reële dwarsdoorsnede van de doelgroep te zijn qua verdeling van de gediagnosticeerde stoornissen. AD(H)D is duidelijk in de meerderheid, met 67%, gevolgd door autisme spectrum stoornissen (PDD NOS, Asperger en hoogfunctionerend autisme: tesamen 46%). Een derde van de respondenten rapporteert een combinatie van stoornissen. De leeftijdsverdeling is in lijn met onze doelgroep; wij richten ons op kinderen en hun ouders (en onderwijzers/hulpverleners) tot circa 18 jaar. Opvallend is wel dat 18% van onze respondenten kinderen hebben boven de 15 jaar. Dit is logisch, omdat het langer duurt voor deze kinderen zelfstandig zijn. 72% van de kinderen van respondenten handhaven zich in het reguliere circuit. De overige 28% volgt een vorm van speciaal onderwijs of leerwegondersteunend onderwijs (LWOO). Haast niemand zit thuis. 29% van deze kinderen krijgt een rugzakje en bij 11% loopt de aanvraag hiervoor. Hieruit blijkt dat we het hier over een zeer gemotiveerde dwarsdoorsnede van de doelgroep hebben. Zelfs deze relatief weerbare dwarsdoorsnede van de doelgroep geeft aan dat ze het niet zullen redden zonder hulp, met alle persoonlijke en maatschappelijke gevolgen vandien. De vrije commentaren spreken boekdelen (zie Deel 3). 4

Welke hulp krijgen onze respondenten? (1) Opvallend is het grote aandeel ouderbegeleiding (42%) en therapie voor het kind (33%). Tevens valt op dat 55% van de kinderen medicatie krijgt, wat overigens logischerwijs ook betekent dat de andere helft geen medicatie krijgt. Overigens hebben bijna alle kinderen met medicatie de (deel) diagnose AD(H)D. Onder andere hulp zijn feitelijk variaties ingevuld op de hulpsoorten die ook onder de standaard hulpsoorten vielen. Genoemde hulp die niet is afgedekt door standaard hulpsoorten, is loopbaanbegeleiding en speciale buitenschoolse opvang. De aantallen waren echter zodanig klein, dat het geen zin heeft extra categorien aan te maken. In eventuele vervolgonderzoeken kunnen we hier iets mee doen. In Deel 2 van dit rapport zijn de resultaten per hulpsoort uitgewerkt. 5

Welke hulp krijgen onze respondenten? (2) Therapeutische begeleiding Begeleiding van activiteiten Ondersteuning overbelaste gezinnen Opvang Therapeutisch/behandelend karakter Aanleren vaardigheden aan kind en omgeving Als je kijkt naar het nut van de benoemde hulp, zoals uitgewerkt per hulpsoort in Deel 2, volgt een logische indeling op basis van doel/toegevoegde waarde van de hulp: Therapeutische begeleiding (ouderbegeleiding, therapie voor het kind, gezinsbegeleiding), met als voornaamste doel het aanleren van vaardigheden aan kind en omgeving om afwijkend (probleem)gedrag als gevolg van een psychiatrische stoornis te veranderen. Het gaat hier niet om normale opvoedingstechnieken, maar om het met begrip van de stoornis aanleren van technieken om het kind continu structuur en prikkels te bieden om het gedrag te veranderen. Begeleiding van activiteiten (buiten en op school en huiswerkbegeleiding) met als voornaamste doel het aanleren van vaardigheden om uiteindelijk zelfstandig alledaagse activiteiten te kunnen uitvoeren (dus zelfredzaamheid bevorderen), waardoor de kansen op een (toekomstige) volwaardige positie in de maatschappij worden vergroot. Opvang (in en buiten huis), met als voornaamste doel om het kind en de omgeving rust te geven om het vol te houden, en toch nog als secundair doel om de sociale interactie van het kind te bevorderen. Zelfs aan deze grotendeels op respijt gerichte zorg, zit voor de jeugd met psychiatrische problematiek dus een duidelijk element van vergroten van zelfredzaamheid. 6

Welke hulp krijgen onze respondenten? (3) Maar liefst 60% van de respondenten gebruikt 1 of meer vormen van therapeutische begeleiding 40% krijgt 1 of meer vormen van begeleiding van activiteiten 35% maakt gebruik van 1 of meer vormen van opvang. Volgens ons is deze indeling erg belangrijk om te bepalen welke soort hulp (in welke hoeveelheid) geboden moet worden en vanuit welk domein. Zuiver snijden op basis van de toevallige financieringsvorm en AWBZ functie waaronder de diverse hulpsoorten worden aangeboden, zal chaos tot gevolg hebben (zie volgende pagina). De door de Tweede Kamer vereiste zachte landing kan dan ook op basis van het huidige inzicht niet gewaarborgd worden. Er is verder onderzoek nodig naar de invulling en financiering van hulp en er moet een zorgvuldige principe afwegingen gemaakt worden, alvorens tot aanscherping van de AWBZ kan worden overgegaan. 7

Belangrijkste conclusies therapeutische begeleiding 60% krijgt therapeutische begeleiding De conclusie dat 60% van de respondenten 1 of meer vormen therapeutische begeleiding krijgt, is een zeer belangrijk gegeven. In het beperkte diepte onderzoek dat ITS heeft gedaan naar de soorten hulp die vanuit het PGB worden geleverd, is deze hulpsoort niet onderkent (omdat deze hulp vaak in natura wordt geleverd en omdat de steekproef slechts n=20 was), maar deze hulp blijkt in vele gevallen vanuit de AWBZ functie begeleiding geleverd te worden. Circa 95% professionele hulpverleners Gefinancierd uit diverse bronnen Conclusie: Nader onderzoek nodig Opvallende conclusie is ook dat 95% van ouderbegeleiding en gezinsbegeleiding en 91% van therapie voor het kind door professionele hulpverleners (met een relevante opleiding) wordt gegeven. Ook dit onderstreept het feit dat het hier geen hulp betreft die zomaar op het sociale vangnet of andere domeinen kan worden afgewenteld. Een andere belangrijke conclusie is dat therapeutische begeleiding zowel in natura als via een PGB geleverd wordt en zelfs in incidentele gevallen door de ziektekostenverzekering blijkt te worden vergoed. Door beperking van de toegang tot de AWBZ functie begeleiding wordt het krijgen van hulp afhankelijk van de toevallige financieringsbron en deze financieringsbron hangt veelal samen met de beschikbaarheid van zorg. Bijvoorbeeld: als iemand vlak bij een academisch medisch centrum of Bureau Jeugdzorg woont of tegen lange wachtlijsten aanloopt, kan hij/zij therapeutische hulp in natura krijgen, terwijl iemand die geen hulp in natura in de buurt heeft en dit via een PGB regelt met de pakketmaatregel ineens geen zorg meer krijgt of in omvang beperkte zorg, terwijl het om precies dezelfde soort hulp gaat. Er is nader onderzoek nodig naar de organisatie en financiering van deze hulp, alvorens principekeuzes kunnen worden gemaakt welke soorten hulp in welk domein ondergebracht moeten worden en op welke wijze dit geborgd wordt. Het is geen optie om deze hulp door het sociale netwerk te laten verlenen, het betreft hier deskundige hulp, gegeven door professionals. 8

Belangrijkste conclusies begeleiding van activiteiten 40% krijgt hulp bij begeleiding van activiteiten 40% van de respondenten krijgt 1 of meer vormen van begeleiding van activiteiten, op school (bij de les, de overblijf, speciale activiteiten, de gym, etc.) of buiten school (bij sport, zwemles, fietsen, etc. ) of bij het structureren/organiseren van huiswerk. Bij de begeleiding van activiteiten (op school, buiten school of huiswerkbegeleiding) ligt de nadruk op het aanleren van vaardigheden om deze activiteiten op een gegeven moment zelf te kunnen. 43% van de respondenten geeft aan te werken met concrete verbeterdoelen. Circa 85% professionele hulpverleners Opvallende conclusie is dat 75% van begeleiding van activiteiten thuis door professionele krachten wordt gegeven; op school is dit zelfs meer dan 95%; en ook huiswerkbegeleiding wordt minimaal voor 80% door professionals gegeven. Hieruit blijkt dat het hier geen hulp betreft die zomaar op het sociale vangnet of andere domeinen kan worden afgewenteld. Gefinancierd uit diverse bronnen naast PGB Minder verrassend is het feit dat begeleiding buiten school grotendeels via een PGB wordt vergoed, begeleiding op school grotendeels door school/uit rugzakje wordt vergoed maar dat ook vanuit eigen middelen wordt (mee)gefinancierd. Conclusie: Noodzakelijke hulp om zelfredzaamheid te leren Zonder deskundige begeleiding zullen veel kinderen met psychiatrische stoornissen vele vanzelfsprekende handelingen in het dagelijks leven (zoals organiseren/structureren van activiteiten en werk, sporten, reizen met OV, overblijven op school, sociale interactie) niet of beperkt leren, waardoor hun functioneren in de maatschappij nu en in de toekomst ernstig belemmerd zal worden. 9

Belangrijkste conclusies opvanghulp 35% krijgt opvanghulp 35% van de respondenten krijgt 1 of meer vormen van opvang (in of buiten huis). Dit kan zijn een speciale oppas thuis, die de specifieke problematiek van het kind aankan of logeeropvang buitenshuis. Circa 60% professionele hulpverleners Opvallend is dat ook bij de minst therapeutische hulpsoort het merendeel door professionals wordt geleverd. De verdeling professioneel/niet professionele opvang ligt bij logeeropvang op 70/30. Bij de opvang thuis is de verdeling professional/niet professional op 50/50. Voornamelijk gefinancierd uit PGB Conclusie: Noodzakelijke hulp om gezin rust en kind sociaal contact te geven Logeeropvang wordt in 90% van de gevallen vanuit het PGB betaald. Opvang thuis wordt ook door 22% van de respondenten(deels) uit eigen middelen betaald. De relatief hoge inzet van professionals onderstreept het feit dat het hier meer betreft dan een oppasfunctie. In de vrije commentaren wordt ook duidelijk gerefereerd aan het belang van sociale interactie en een deskundige aanpak voor het kind, ook al overheerst de broodnodige ontlasting van het gezin. Het feit dat het hier zorg betreft met een sterk respijtkarakter, wil echter nog steeds niet zeggen dat dit luxe zorg is. Gezinnen met kinderen met psychiatrische stoornissen kunnen het vaak nauwelijks volhouden om het kind in het reguliere circuit te houden. Ook pure ontlasting, zodat het gezin even bij kan komen, is van levensbelang. Ook dit blijkt heel duidelijk uit de vrije commentaren. 10

Kwaliteit van de hulp Bij vergelijking van de uitkomsten over hoe belangrijk respondenten zorg vinden en hoe tevreden ze erover zijn, valt op dat er een nader te onderzoeken mismatch lijkt te zijn tussen het belang van de zorg en de tevredenheid erover. Opvallend is dat ouderbegeleiding relatief lager scoort zowel qua belang als qua tevredenheid. Wellicht is er een verband tussen tevredenheid en hoeveel belang men aan de hulp hecht? Of is het andersom? Qua tevredenheid springt begeleiding op school er relatief negatief uit ten opzichte van de andere hulpsoorten. Wellicht heeft men weinig invloed op deze grotendeels door de school georganiseerde hulp? Of gaan de leerprestaties niet voldoende vooruit? Opvallend is dat men voor logeeropvang en opvang thuis relatief meer tevreden is dan over de andere hulpsoorten. Wellicht omdat dit een minder complexe hulpsoort is, met een direct merkbare positieve impact op het gezin en het kind? 11 Om verder te komen dan oppervlakkige bespiegelingen is een onderzoek naar de kwaliteit van hulp een logische vervolgstap.

Leeftijdsverdeling binnen de hulpsoorten 12 De leeftijdsverdeling binnen de hulpsoorten laat kleine gevoelsmatig logisch verklaarbare verschillen zien. Alleen huiswerkbegeleiding springt eruit, omdat logischerwijs dit niet voor het 10 e jaar gaat spelen. Logeeropvang valt op omdat het welliswaar afneemt na 15 jaar, maar niet verdwijnt. Dit is te verklaren omdat deze kinderen langer onzelfstandig zijn en dit toont tevens aan dat het hier geen gewone oppas functie betreft. Het feit dat de leeftijdsverdeling voor de hulpsoorten niet significant afwijkt van de leeftijdsverdeling van de totale respons is een belangrijke constatering. Pas vanaf 20 jaar lijkt de hulpvraag af te nemen. Tot die leeftijd blijft er een constante hulpbehoefte, die niet vermindert als het kind ouder wordt. Het is wel mogelijk dat de frequentie van het contact met de hulpverlener varieert gedurende de levensloop van het kind. Dit verdient nader onderzoek. Deze uitkomst ondersteunt de stelling dat jaarlijkse herindicatie relatief weinig toegevoegde waarde heeft en en alleen onnodige kosten en onzekerheid creeert. Onzes inziens zou per hulpsoort gekeken moeten worden hoe een langere indicatieperiode en eventuele toetsing kan worden ingevuld.

Financiering van hulp De financieringsbron verschilt erg voor de verschillende hulpsoorten. Hier wordt in Deel 2 per hulpsoort nader op ingegaan. Voor de totale respons blijkt hulp gefinancierd te worden uit diverse bronnen, met een behoorlijk gelijke verdeling tussen zorg in natura, PGB, zorgverzekering en eigen middelen. Aangezien geen onderzoek is gedaan naar de hoogte van de budgetten, zegt dit niets over de relatieve kosten, maar het zegt wel iets over de complexiteit van het financieringssysteem. (En dan is nog buiten beschouwing gelaten dat in natura geleverde zorg verschillende financieringsbronnen kent). Opvallend is dat 38% van de respondenten zorg (mee)betaalt uit eigen middelen. Let wel: 14% hiervan betreft medicatie die niet via de zorgverzekering worden vergoed. Dit ondersteunt de observatie dat de hulp noodzakelijk is en dat ouders gemotiveerd zijn. 16% van de respondenten geeft het onderwijs (de school of vanuit het rugzakje) als financieringsbron voor hulp (met name voor begeleiding op school). Dit betekent dat het onderwijs kennelijk ook hulp verleent die door ouders als zorg wordt ervaren, ofwel dat ouders het verschil niet ervaren. Dit geeft nogmaals duidelijk aan hoe deze domeinen vanuit klantperspectief door elkaar heenlopen en hoe essentieel een integrale aanpak over de domeinen Zorg, Onderwijs en Jeugd en Gezin is. Ook vanuit de zorgverzekering wordt een bijdrage geleverd in de vorm van (gedeeltelijke) vergoeding van medicatie en in 18 gevallen in de vorm van therapeutische hulp (ouderbegeleiding, therapie voor het kind, gezinsbegeleiding). 13