Herkenning & erkenning = basis van elke hulpverlening! Door Erika Holthuizen Door de uitkomsten van de onderzoeken van het Interactive Autisme Netwerk (IAN) te laten zien, wil ik het inzicht en erkenning stimuleren voor gezinnen die te maken hebben met autisme. De meeste uitkomsten komen van de uitgebreide onderzoeken van IAN onder duizenden ouders van kinderen met autisme. Ik gebruik de onderzoeksresultaten niet als feiten, maar als illustratie voor de zaken waar ouders van kinderen met autisme vaak mee te maken krijgen. Ik ga in op de uitdagingen die deze ouders ondervinden, vooral in volgende domeinen: het sociale leven; de familie dynamiek; de relatie tussen de ouders; de persoonlijke groei van ouders. De grootste stressfactoren van ouders van kinderen met autisme Leven met autisme (direct of indirect) hoort tot een van de meest stressvolle ervaringen waar mensen mee te maken krijgen vergeleken met andere diagnoses 1. De combinatie van afwijkende communicatie vaardigheden, emotionele expressies en sociaal gedrag van kinderen met autisme maken dat ouders onder grote druk komen te staan 2.
STRESSORFACTOR 1: Het gedrag van het kind In het IAN onderzoek, gaf 72% van de meer dan 4000 ouders aan dat het gedrag van hun kind(eren) van matig tot grote negatieve invloed had op hun leven. Tabel 1 Familie Stress: Negatieve invloed van het gedrag van het kind op het leven van de ouders IAN data (2009), N=4027 De meest voorkomende gedragsproblemen waren volgens de ouders: agressie en driftbuien. De consequenties hiervan zijn: -sociale isolatie: ouders bleven liever thuis of dichtbij huis i.v.m. de specifieke behoeften van hun kind (i.v.m. routines, veiligheid) en om de negatieve reacties van de omgeving te ontkomen. -zelfvertrouwen in eigen kunnen werd op de proef gesteld. "Ik kon met hem alleen maar thuis spelen Niemand behalve onze familie zou met ons omgaan." ------------------------------------- Hij is gelukkig en tevreden in zijn eigen wereld, maar dat is juist ook het probleem. Wij kunnen niet op een eiland wonen." --------------------------- "Deze ervaring heeft mijn zelfvertrouwen als leerkracht totaal vernietigd. Hoe kan ik een bepaald gedrag van een ander eisen als ik het bij mijn eigen kind niet voor elkaar krijg?"
STRESSORFACTOR 2: Oververmoeidheid Het is door verschillende onderzoeken aangetoond: ouders van kinderen met autisme slapen korter en minder goed vergeleken met ouders van kinderen zonder autisme en/of ouders van kinderen met een andere beperking 3,4. Dit komt door het verstoorde slaappatroon van de kinderen met autisme. Hierdoor hoort slaapgebrek van deze ouders tot een van de hoofdredenen waarom het opvoeden van hun kind zo veel stress met zich meebrengt. 48% van de ouders gaven aan dat slaapgebrek van een matig tot zeer negatief invloed had op hun leven. Tabel 2: Familie Stress: Negatieve invloed i.v.m. de oververmoeidheid van ouders van kinderen met autisme IAN data (2009), N=4029 Slaaptekort veroorzaakt meer dan de helft van alle problemen, denk ik. Als er een medicijn zou bestaan tegen slaapproblemen, dan zouden minder kinderen naar pleeggezinnen moeten en het zou ook het scheidingspercentage verminderen. Het slaapprobleem is een cruciale punt dat onvoldoende naar licht gebracht wordt. ------------------------------------------- Ik ga door het slaaptekort er onder door, letterlijk. Ieder van ons heeft hierdoor gezondheidsproblemen ontwikkeld."
STRESSORFACTOR 3: Ontvangen van een juiste intervisie Behandelingen/interventies samenhangend met autisme staan bijna nooit op zich. Een kind met autisme heeft vaak b.v. taalproblemen, aandacht- en spanningsklachten. Dit vraagt van verschillende professionals om samen te werken. Het verkrijgen en managen van verschillende interventies betekent voor veel ouders vaak bijkomende stress en mentale uitputting 5. Tabel 3: Familie stress: negatieve impact i.v.m. het ontvangen van interventies/behandelingen IAN data (2009), N=4029 Dit is absoluut HET MEEST moeilijke deel van het hebben van een kind met autisme. --------------------------------------------- "Mijn grootste stress komt door gezien te worden als een moeilijke ouder omdat elk aanpassing een gevecht met de school betekent." STRESSORFACTOR 4: Teleurstellingen over de behandelingen Het is frustrerend wanneer ouders veel tijd, geld en hoop in de verschillenden interventies investeren, zonder dat ze verbeteringen zien; 46% van ouders meldden matig tot zeer teleurgesteld te zijn over de interventies.
Tabel 4: Ervaren negatieve impact van ouders i.v.m. teleurstellende interventies. IAN data (2009), N=4028 Veel ouders gaven aan dat ze blij waren met elke kleine verbetering dat hun kind met autisme vertoonde. Anderen vertelden dat het vaak de familie was die moeite kreeg met de teleurstellende interventies waardoor ouders dan ook stress en spanning ervoeren. Wij hebben geprobeerd om vooral de positieve resultaten van de interventies er uit te halen. Ik denk dat de familieleden en vrienden snel een neiging krijgen om te verwachten dat het kind geneest omdat je begeleiding krijgt.
STRESSORFACTOR 5: Terugval Het twee meest veelvoorkomende oorzaken van terugval: 1. Klassieke regressie: het kind heeft een vaardigheid eigen gemaakt (zoals taal of toiletbezoek) en leek vervolgens deze vaardigheid te verliezen. 2. Algemene terugval: zoals bijkomende negatieve gedragspatronen en uitdagingen. 70% van de ouders ervoeren matig tot zeer negatief impact op hun leven door terugval van hun kinderen wat betreft hun vorderingen op school of/en in andere gebieden van het leven. Tabel 5. Familie Stress: Terugval IAN data (2009), N=4027 Er waren momenten dat ik mijn zoon heel dicht aan de norm zag functioneren en op weer een ander momenten zag ik hem ver onder de norm functioneren.
STRESSORFACTOR 6: Zorgen van ouders over de toekomst van hun kind(eren) met autisme Tijdens de kinderjaren, maken ouders van kinderen met autisme zich voornamelijk zorgen over het pestgedrag op school en of hun kind vrienden zal krijgen. Wanneer de kinderen ouder worden, ontstaan er zorgen rondom het vermogen van hun kinderen om zelfstandigheid te ontwikkelen, de mogelijkheden om een baan te vinden (en te behouden) en het verloop van romantische relaties. Vaak is er een grote zorg over wat er gaat gebeuren als de kinderen zonder hun ouders verder moeten. 89% van de ouders meldden dat ze matig tot zeer grote negatieve impact ervoeren i.v.m. zorg over de toekomst van hun kind (eren). Tabel 6. Familie Stress: Zorgen over de toekomst IAN data (2009), N=4028 Ik moet elke dag tegen dit soort gedachten vechten, omdat als ik ze toelaat, wordt ik depressief. Ik gebruik cognitieve therapie om mijn gedachten te sturen... ------------------------------------------- Ik maak me zorgen over wat met mijn kind zal gebeuren als ik er niet meer ben. Ik wil niet dat haar broer voor de rest van zijn leven de verantwoordelijkheid voor haar overneemt... --------------------------------------------
Wij zijn nog steeds bezig om ons kind te helpen om meer zelfredzaam te worden. Hij zou verder kunnen studeren, maar hij heeft nog steeds iemand nodig die hem erop wijst om zijn ondergoed te verschonen, om geen maaltijden te overslaan en om los te komen van zijn bezigheden. CONCLUSIE Tabel 7. Familie Stressfactoren: percentage matige tot zeer grote negatieve impact. IAN data (2009), N=4031 Ondanks de zorgen, meldden veel ouders dat ze hun optimisme en hoop voor hun kinderen vasthielden. Welk ouder maakt zich geen zorgen? Mijn dochter is geweldig op haar eigen manier waardoor ik weet dat ze haar plek zal vinden. ------------------- Ik zal altijd meer hoop dan verdriet voor mijn zoon koesteren. Hij is een briljant kind en een cadeau voor mij, zelfs op zijn slechtste dagen.
Invloed op de studie en carrière van ouders Voor veel ouders hoort hun werk en opleiding tot een belangrijk deel van hun persoonlijke identiteit. Het onvermogen om goed te functioneren op het werk betekent niet alleen bijkomende financiële zorgen, maar ook het verlies van een stukje identiteit over b.v. waar wil ik zijn en met wie ga ik om. De vraag die aan ouders werd gesteld was: Wat voor een impact had het opvoeden van je kind met autisme op je carrière of je opleiding? De antwoorden waren verschillend voor mannen vs. vrouwen, mogelijk komt het doordat vrouwen nog steeds vaker thuis blijven om voor hun kinderen te zorgen 6. 46% van de vaders en 59% van de moeders ervoeren negatieve impact op hun opleiding en carrière door wat hun ouderschap met zich meebracht. Tabel 7 De invloed van kinderen met autisme op de carrière of opleiding van hun ouders. Moeders Vaders IAN data (2009), N=3929 IAN data (2009), N=369 In het onderzoek van Gray bij 32 Australische gezinnen met kinderen met autisme 7 heeft Gray deze gezinnen geïnterviewd en vervolgens de resultaten geanalyseerd. Veel ouders gaven aan dat ze het plan om na de geboorte van hun kind hun carrière voort te zetten, maar vanwege de hoge behoeften van hun kind, vonden zij het achteraf bijna onmogelijk om deze doelen te volgen. In de IAN onderzoek, hadden veel ouders overeenkomstige ervaringen:
"Ik sta op het punt om mijn baan te verliezen...niemand kan begrijpen hoe moeilijk ik het heb... Het is alsof ik bij de brandweer werk. Ik weet nooit wanneer iemand belt en wanneer ik in actie moet komen." --------------------------------------------- "Ik kreeg een negatieve evaluatie over mijn werkprestatie, vervolgens geen loonsverhoging en tenslotte heb ik ontslag genomen. De oorzaak (in de woorden van mijn baas) was; ik werd 'afgeleid' door de speciale behoeften van mijn zoon". --------------------------------------------- "Ik had niet het gevoel dat ik een baan kon behouden, als ik 3-5 keer per week gebeld word over het gedrag van mijn kind en gevraagd ben om hem uit de school op te komen halen. Naarmate hij ouder werd, leek dat ik weer aan de bak kan gaan. -------------------------------------------- "Ook al zou ik mijn werk weer terugkrijgen, zou ik het niet accepteren. Het voelt dan net alsof je je tuin verzorgt terwijl je huis in de brand staat." --------------------------------------------- Mijn carrière en alle gedachten over afstuderen heb ik opgegeven. Dagopvang en kinderen met autisme Vergelijkbare studies toonden aan dat ouders van jonge kinderen met autisme bijna 7 keer meer kans hadden om hun baan te verlaten vanwege problemen met de kinderopvang vergeleken met ouders met kinderen zonder met autisme 8. Onderzoeken tonen ook dat 39% van de ouders zeiden dat ze een baan opgaven, een baan hebben geweigerd, of dat ze een grote verandering in hun werk optrad als gevolg van toestanden met kinderopvang 9.
Invloed op partnerrelaties Volgens 59% van de moeders en 54% van de vaders had ouderschap een negatieve invloed op de relatie met de echtgenote. Echter, er was geen indicatie voor een hogere scheidingspercentage tussen deze ouders vergeleken met andere gezinnen.
Autisme en invloed op familieleden Ouders van kinderen met autisme hebben veel uitdagingen te overwinnen, zoals de veranderende aard van hun relaties met vrienden en breder sociale netwerk. Uit onderzoeksresultaten blijkt dat deze ouders worden vaak geconfronteerd met onbegrip niet alleen door vrienden, kennissen of onbekenden, maar ook door eigen familieleden. Invloed op familieleden 46% van de vaders en 42% van de moeders ervoeren dat het hebben van (een) kind(eren) met autisme een negatieve impact had op hun relaties met familieleden. MOEDERS:
VADERS: Het was zwaar om te zien hoe mijn familie de andere kinderen met plezier ontving, maar wanneer wij hulp nodig hadden, was er niemand beschikbaar. Uiteindelijk stop je om hulp te vragen en ga je alleen door. Ik kon niet meer naar familie etentjes komen zoals anderen. Ik kon nauwelijks met iemand een gesprek beginnen voordat ik door het hele huis achter mijn kind aan moest rennen voordat er iets misgaat. Veranderingen in het sociale leven De uitkomsten van IAN lieten verder zien dat mensen die veel vrienden hadden voor de geboorte van hun kind (met autisme) hebben na de geboorte van hun kind veel in moeten leveren op het sociaal gebied. Het was een shock voor mij toen ik door mijn beste vrienden verzocht werd om niet meer op bezoek te komen, omdat ze mijn zoon liever niet in de omgeving van hun kinderen wilden hebben. Ik probeerde niet bitter te worden door mijn vrienden, en er weer boven op te komen door het maken van nieuwe vrienden. Maar ik ontken niet dat ik erg gekwetst en ontmoedigd raakte.
Ian Community research Bron: Bijna 60% van de ouders met kinderen met autisme ervoeren dat de komst van hun kind (met autisme) een negatieve impact had op hun sociale leven. Bij een andere onderzoek (tussen de kerkgangers/gelovigen) kwam naar voren dat ouders van kinderen met autisme in de leeftijd van 3-5 jaar 70% minder vaak naar de kerk gingen vergeleken met andere kinderen. Eenzaamheid als je een kind met autisme hebt? Voor meeste ouders met kinderen met autisme is het helaas een bekend fenomeen: gevoel van isolatie en eenzaamheid. Eén van de redenen hiervoor is dat veel ouders vaak met pijnlijke ervaringen geconfronteerd worden zoals oordelende reacties. Als resultaat gaan ouders liever sociale situaties vermijden wat vaak tot isolatie leidt. Dus is het alleen maar negatief? het antwoord op deze vraag is NEE.
Persoonlijke groei van ouders van kinderen met autisme Veel ouders geven ook de volgende aan: Prioriteiten zijn veel duidelijker geworden... Negatieve familierelaties hebben wij achtergelaten, waardoor wij een betere gezinsomgeving hebben gecreëerd. Sommige relaties die ik als sterk heb beschouwd zijn totaal verdwenen; anderen waarvan ik tegenstand verwachtte, gaven juist liefde en begrip. Volgens Scorgie en Sobsey gingen deze ouders door een zogenaamde transformationeel resultaat - het vermogen om een gezinssituatie te herdefiniëren, het inzien en erkennen van de bijzonderheden en kwaliteiten van kinderen, het herdefiniëren van de betekenis van het leven en nieuwe waarden ontwikkelen. Bij ouders die het gelukt is om ondanks omstandigheden door te zetten en te leren van hun situatie, werden de volgende resultaten gevonden: Ondanks alle uitdagingen ervoeren veel van deze ouders hun kinderen als een bron van vreugde; Het huwelijk/gezin werd versterkt door deze uitdagingen; Het vinden van een hoger doel in het leven; Een gevoel van persoonlijke groei waaronder groei in empathie en tolerantie. Een nieuw perspectief op wat belangrijk is in het leven. Binnen de positieve psychologie wordt dit vaak: posttraumatisch groei genoemd. Deze wordt gekenmerkt door veerkracht die ontwikkeld is als resultaat van hun ervaring in moeilijke tijden. Conclusie Een kind met autisme kan veel teweegbrengen: teleurstellingen, veel spanningen, het niet nakomen van onze verwachtingen en dromen
maar het kan ook een begin zijn van een inspirerende (al dan niet makkelijke) reis naar een nieuwe identiteit, normen en waarden welke mogelijk anders nooit ontdekt zouden zijn. Wil je je eigen ervaring delen, dan horen wij het heel graag! Bron: Ian Community research 1. Gray, D. E. (2006). Coping over time: The parents of children with autism. Journal of Intellectual Disability Research, 50(12), 970-976. 2. Gray, D. E. (2006). Coping over time: The parents of children with autism. Journal of Intellectual Disability Research, 50(12), 970-976. 3. Meltzer, L. J. (2008). Brief report: Sleep in parents of children with autism spectrum disorders. Journal of Pediatric Psychology, 33(4), 380-386. 4. Cotton, S., & Richdale, A. (2006). Brief report: Parental descriptions of sleep problems in children with autism, Down syndrome, and Prader-Willi syndrome. Research in Developmental Disabilities, 27(2), 151-161. 5. Kogan, M. D., Strickland, B. B., Blumberg, S. J., Singh, G. K., Perrin, J. M., & van Dyck P. C. (2008). A national profile of the health care experiences and family impact of autism spectrum disorder among children in the United States, 20052006.Pediatrics, 122, e1149-e1158. 6. Lips, H.M. (2003). The gender pay gap: Concrete indicator of women s progress toward equality. Analyses of Social Issues and Public Policy, 3(1), 87-109. 7. Gray, D. E. (2003). Gender and coping: The parents of children with high functioning autism. Social Science & Medicine, 56(3), 631-642.
8. Lee, L. C., Harrington, R. A., Louie, B. B., & Newschaffer, C. J. (2008). Children with autism: Quality of life and parental concerns. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1147-1160 9. Montes, G., & Halterman, J. S. (2008). Child care problems and employment among families with preschool-aged children with autism in the United States. Pediatrics, 122, e202-e208.