INITIATIEVEN VAN DE VLAAMSE OVERHEID VLAAMS NETWERK ZELDZAME ZIEKTEN Dr. Wim Tambeur Raadgever Kabinet minister Jo Vandeurzen
PERSOON MET EEN ZORGNOOD CENTRAAL Visienota integrale zorg en ondersteuning in Vlaanderen SAR WVG 7 december 2012 > Breed onthaal met informatiepunten > Benadering op maat > Samenwerking van preventie, (geestelijke) gezondheidszorg, gezinszorg, woonzorg, sociaal beleid > Zelfmanagement en vaardigheden bevorderen > Mantelzorger als volwaardige partner in de zorg > Zorgdoelen via zorgplan > Meer zorg in de buurt 24.10.17 Agentschap Zorg en Gezondheid 2
EERSTE LIJN : ORDENING Vlaanderen Vlaams Instituut voor de eerste lijn Regionale zorgzone 350.000 400.000 inwoners Eerstelijnszone 75.000 125.000 inwoners Eénlijn.be Expertisepunt Mantelzorg Samenwerkingsplatform ELGZ Logo s Palliatieve netwerken en samenwerkingsverbanden MBE palliatieve verzorging Regionale expertisecentra dementie Overlegplatforms geestelijke gezondheid Samenwerkingsinitiatieven Eerstelijnsgezondheidszorg (SEL) Geïntegreerde Diensten Thuisverzorging (GDT) Lokale Multidisciplinaire Netwerken (LMN) eerstelijnsconferentie Vlaanderen 12 februari 2017 24.10.17 Agentschap Zorg en Gezondheid 3
NIEUW VLAAMS ZIEKENHUISLANDSCHAP Het aanbod beter afstemmen op de reële noden van de populatie Vraagt taakafspraken tussen ziekenhuizen : - Concentratie van supergespecialiseerde zorg - Proximiteit waarborgen van basisgespecialiseerde zorg Nood aan zorgcontinuüm met eerstelijn Samenwerkingsverbanden in logische zorggebieden : klinische locoregionale netwerken
TOGETHER WE CARE Horizontale / geïntegreerde netwerken : focus op leveren van zorg Klinische / Verticale netwerken : focus op specialisatiegraad
ZORGSTRATEGISCH PLAN VAN NAAR As is Instrument 15 jaar geleden ontwikkeld Focus op investeringen ziekenhuisinfrastructuur Analytisch Gebaseerd op patiëntennoden Gebaseerd op prestaties van voorziening Tobe Verbreden tot plannings-en erkenningsinstrument Gebaseerd op behoeften Van individuele scope naar collectieve scope (regionaal zorgstrategie) Van ziekenhuis scope naar geïntegreerde scope Focus op toegevoegde waarde creatie: outcome/ middelen
ZORGSTRATEGISCH PLAN : waardecreatie Aansluiting bij zorgbehoefte : -capaciteit -welke aanbod proximaal -welk aanbod centraal Kwaliteitswinst : -concentratie i.f.v. expertise -expertisedeling -beheersen van transitiemomenten -patiënt tevredenheid Efficiëntie : -taakafspraken ziekenhuizen -taakafspraken met eerste lijn -delen ondersteunende functies 7
THEMATISCH ZORGSTRATEGISCH PLAN Thematische Zorgstrategische plannen (Vlaanderen) (Regionaal) (Lokaal) Samenwerkingsverbanden stabiliseren Vb(Ultra) zeldzame ziekten Vb ZP beroertezorg Vb ZP basis kinderen Doelstelling : Nieuwe KB implementaties met belangrijke impact Format ontwikkelen zorgstrategischplan Gap analyse met wetgevend kader in nieuw zorglandschap Procedure Verloop volgens vast draaiboek
REGELGEVEND KADER > B.S. 18/08/2014 Koninklijk besluit van 25/04/2014 houdende vaststelling van de normen waaraan een functie `zeldzame ziekten' moet voldoen om te worden erkend en erkend te blijven Koninklijk besluit van 25/04/2014 tot vaststelling van de erkenningsnormen voor het netwerk `zeldzame ziekten' Koninklijk besluit houdende vaststelling van de karakteristieken voor het aanwijzen van referentiecentra `zeldzame ziekten', `expertisecentra' genoemd, binnen de erkende functies `zeldzame ziekten' 24.10.17 Agentschap Zorg en Gezondheid 9
Partners in uitwerking Zorgprogramma Zeldzame ziekten Actoren Patiëntenvertegenwoordigers: Vlaams Patientenplatform, Radiorg Universitaire ziekenhuizen Regionale ziekenhuizen Eerstelijn Experten internationaal Fonds zeldzame ziekten Koning Boudewijnstichting Samenwerkende overheden Europees (ERN netwerken) Federaal Vlaanderen
UITROL PLAN ZELDZAME ZIEKTEN Wetgeving Functie zeldzame ziekten Expertise centra Netwerk zeldzame ziekten Erkenning functies zeldzame ziekten Europese Reference Netwerken Vlaams netwerk zeldzame ziekten VNZZ Netwerk per groep zeldzame ziekte GZZ 2014 2015-2016 2016-2017 2017
Uitgangsprincipes Zorgprogramma zeldzame ziekten Uiterst zeldzaam : 5/10.000 levensbedreigend & chronisch karakter Scope exclusie complexe chirurgie, oncologie Populatie van 6,2 mio 1 netwerk in Vlaanderen Gebaseerd op internationale standaarden EUCERD : European Union Comittee of experts on rare diseases European Commission expert group on rare diseases (sinds 2014) European reference networks (ERN) (oproep maart 2016) Complementariteit taakafspraken : Rol van functies zeldzame ziekten Rol van referentiecentra Rol van netwerk zeldzame ziekten
FUNCTIES ZELDZAME ZIEKTEN > 4 universitaire ziekenhuizen (met Centrum voor Menselijke Erfelijkheid & biobank) > Multidisciplinair team : pediater / internist / klinische geneticus Verpleegkundige / paramedische en psychosociale omkadering > Organiseren een multidisciplinaire commissie op voor zeldzame ziekten > Engagement om samen te komen tot één Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten > Engagement voor gecoördineerd jaarverslag zeldzame ziekten 24.10.17 Agentschap Zorg en Gezondheid 13
ROL FUNCTIES ZELDZAME ZIEKTEN ERKENNINGSNORMEN > Diagnostiek/behandeling/opvolging patiënten, multi-disciplinairoverleg, transitieraadpleging, > Aanmelding voor patiënten met een zeldzame ziekte Oriënterende evaluatie Toegankelijkheid > Uitwerken multidisciplinair kwaliteitshandboek > Meerjarenplan : klinisch opleiding - wetenschappelijk > Interne registratie (afstemming registratie WIV) > Interne en externe toetsing medische activiteit > Actieve/coördinerende rol in netwerken zeldzame zieken 24.10.17 Agentschap Zorg en Gezondheid 14
ROL FUNCTIES ZELDZAME ZIEKTEN PRIORITEITEN Erkenning 4 functies zeldzame ziekten sinds september 2016 > Website aanmeldingsprocedure, multidisciplinaire teams (samenstelling en coördinator), aandoeningen, contactgegevens > Richtlijnen voor diagnosestelling, behandeling en opvolging > Monitoring zorgkwaliteit > Registratie in overleg met WIV > Uniform jaarverslag > Stratifiërenvan organisatie per groep zeldzame ziekten > Initiatief voor overleg van coördinatoren voor EUCERD domeinen: opstarten netwerken > Opvolging ERNs 24.10.17 Agentschap Zorg en Gezondheid 15
REFERENTIE CENTRA / EXPERTISE CENTRA ZELDZAME ZIEKTEN > Karakteristieken Een functie zeldzame ziekte kan worden aangewezen als expertise-centrumvoor een welbepaalde groep zeldzame ziekten / voor een welbepaalde zeldzame ziekten Deelnemen aan internationale netwerken Beschikken over geneesheer-specialisten die erkend zijn voor hun expertise en ervaring (wetenschappelijke pubilicaties + Hirsch-index van 15) Ook in ziekenhuizen die beantwoorden aan criteria en een juridische samenwerkingsovereenkomst afsluiten met een functie zeldzame ziekte > Uitvoering Bestaande RIZIV-conventies : (niet steeds exclusief op zeldzame ziekten) - Referentiecentra voor zeldame monogenetische erfelijke metabole ziekten - Referentiecentra voor mucoviscidose - Referentiecentra voor neuromusculaire ziekten Inzetten op European Reference Netwerken - Voorbereiding en endorsement van aanvragen ERN - Succesvolle operatie : vertegenwoordiging in 23 netwerken 24.10.17 Agentschap Zorg en Gezondheid 16
NETWERK ZELDZAME ZIEKTEN: CONCEPT Oprichting Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten (VNZZ) Overkoepelend platform aanspreekpunt van Vlaamse Overheid Feitelijke vereniging tussen aantal partners: patiëntenverenigingen: RaDiOrg+ Vlaams Patiëntenplatform, UZ s+ Vertegenwoordiging algemene ziekenhuizen (Zorgnet-Icuro), Domus Medica, Erkenning Netwerk per groep van zeldzame ziekten (GZZ) Gebaseerd op KB s netwerk zeldzame ziekten Samenwerkingsovereenkomst per netwerk GZZ tussen functies & partners : UZ / AZ met of zonder expertisecentrum, Centra menselijke erfelijkheid, Huisartsenkringen, Patiëntenverenigingen (pathologie-specifiek), Prioritaire netwerken per groep zeldzame ziekten: Metabole aandoeningen, neuromusculaire aandoeningen, hart en multisysteem vasculair, bot, bindweefsel en musculoskeletaal 24.10.17 Agentschap Zorg en Gezondheid 17
NETWERK ZELDZAME ZIEKTE : KENNIS EN KUNDE Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten (VNZZ) Sensibiliseren van het publiek op het vlak van zeldzame ziekten Inventarisatie, identificatie lacunes en uitwerken registraties (cfr. WIV), gegevensdeling, elektronische dossiers en warning -systeem Plan rond onderzoek en opleiding Netwerk per groep van zeldzame ziekten (GZZ) Pathologie-specifieke sensibilisering; kennisdeling en onderzoek Inventarisatie alle relevante expertise Identificatie lacunes in expertise + remediërende maatregelen Bepalen welke bestaande registers men zal gebruiken en welke bijkomende uit te werken + registratie voor welke patiëntengroepen 24.10.17 Agentschap Zorg en Gezondheid 18
NETWERK ZELDZAME ZIEKTEN: KWALITEIT Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten (VNZZ) Uitwerken PREM sen PROM s(ismwiv + VIP² AZ?) Initiatieven kwaliteitsverbetering, gemeenschappelijk kwaliteitshandboek + afstemming kwaliteitshandboeken per groep van zeldzame ziekten Netwerk per groep van zeldzame ziekten (GZZ) Uitwerken van modaliteiten van procesbewaking en kwaliteitsopvolging rond door- en terugverwijzing De zorgaanbieders ondersteunen bij het opstellen van het multidisciplinair kwaliteitshandboek 24.10.17 Agentschap Zorg en Gezondheid 19
NETWERK ZELDZAME ZIEKTEN : SAMENWERKING Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten (VNZZ) Initiatief tot oprichting netwerk GZZ waar reeds aanbod aanwezig. Bepalen welke pathologie al dan niet door netwerk zal opgenomen worden Identificatie hiaten aanbod Waken over de globale uitbouw van de netwerken GZZ + aanvragen erkenning netwerk GZZ Ook aandacht voor nationale en internationale samenwerking en netwerking Netwerk per groep van zeldzame ziekten (GZZ) Waken over de uitvoering van de juridisch geformaliseerde samenwerkingsovereenkomst Overleg plegen over het uitwerken van zorgcircuits : verwijs en terugverwijzing Overleg plegen met zorgaanbieders op het vlak van zeldzame ziekten die geen deel uitmaken van het netwerk en hen sensibiliseren 24.10.17 Agentschap Zorg en Gezondheid 20
TIMING PLAN ZELDZAME ZIEKTEN Wetgeving Functie zeldzame ziekten Expertise centra Netwerk zeldzame ziekten Erkenning functies zeldzame ziekten Europese Reference Netwerken Vlaams netwerk zeldzame ziekten VNZZ Netwerk per groep zeldzame ziekte GZZ 2014 2015-2016 2016-2017 2017
www.zorg-en-gezondheid.be