Recent onderzoek in Vlaanderen en Nederland: wat zijn de noden van (ex-)kankerpatiënten en hun naasten na de behandeling? Hans Neefs Kennis en beleid, Vlaamse Liga tegen Kanker
Vragen 1.Welke noden en problemen ervaren kankerpatiënten na hun behandeling? Welke hebben specifiek te maken met hun kankerervaring? 2.Welke zorg vragen/wensen kankerpatiënten na de behandeling? 3.Hoe zit het met de noden van de naasten (partner, familie, )?
Intro: kanker is een uitdaging voor de thuiszorg -Meer dan 36.000 nieuwe diagnoses per jaar in Vlaanderen -1 op 3 mannen en 1 op 4 vrouwen krijgt voor 75 j. kanker -Tussen 2009 en 2020: bij mannen stijging van 20.255 -> 24.617 (+22%), bij vrouwen stijging van 16.155 naar 18.245 (+13%) (Nationaal Kankerregister) - dubbele vergrijzing : meer 65+ en meer 80+ met kanker -5-jaarsoverleving is vorig decennium gestegen naar 61% bij mannen en 68% bij vrouwen, maar: grote verschillen (bv, 82% bij borstkanker, 14% bij longkanker)
Intro: kanker is een uitdaging voor de thuiszorg => verschuiving zwaartepunt naar thuiszorg - tendenzen: toenemende kankerincidentie, meer cancer survivors, meer ambulante behandelingen in ziekenhuis, evolutie naar chronische ziekte, toenemende aandacht voor nazorg - meer bezoek aan huisarts bv.: in NL heeft elke huisarts gem. 33 patiënten met kanker (max. 2 j. na diagnose) en gem. 11 contacten per patiënt/jaar (algemeen gem. is 4 contacten/jaar) -> ook partners bezoeken meer de huisarts voor fysieke en psychosociale problemen (vanaf 6 mnd na diagnose patiënt!) (Korevaar, 2013) In Vlaanderen: prevalentie van 12% bij 75+, 5% bij 50-74+ (Intego-registratie bij 50-tal huisartsenpraktijken)
1. Wat zijn de noden van patiënten volgens recent onderzoek Lichamelijke problemen - 80% van de mensen met kanker heeft één of meer lichamelijke problemen (Panel Leven met Kanker, 2013) - De belangrijkste problemen zijn: - moeheid (48%) - conditiegebrek (40%) - slaapproblemen (38%) - geringe spierkracht (35%) - pijn (35%)
1. Wat zijn de noden van patiënten volgens recent onderzoek? Belangrijk: - problemen houden vele jaren na diagnose aan (slechts voor 14% is diagnose < 2 j. geleden)! - comorbiditeit: 61% heeft andere chronische ziekte en ervaart meer lichamelijke problemen zoals moeheid, verminderde conditie en problemen met slapen (90% versus 60% zonder comorbiditeit). Vermoeidheid - 6 op 10 voelt zich niet fit, 2 op 3 tot weinig in staat, 1 op 2 ervaart concentratieproblemen (Panel Leven met kanker, 2012) -17% klaagt over duidelijk gebrek aan energie, 1 op 2 ervaart beperkingen in werk of dagdagelijkse activiteit (5% zeer uitgesproken) (LUCAS, 2013)
1. Wat zijn de noden van patiënten volgens recent onderzoek? Ondervoeding - prevalentie van ondervoeding bij ouderen met kanker (70+) bij diagnose is 14% i.p.v. 4% bij ouderen zonder kanker - risico op ondervoeding bij ouderen met kanker is 47% i.p.v. 22% bij ouderen zonder kanker -> vooral probleem bij oudere kankerpatiënten, mannen die alleen wonen, personen met depressieve gevoelens (KLIMOP-studie)
1. Wat zijn de noden van patiënten volgens recent onderzoek? Emotionele problemen 59% van de mensen met kanker rapporteert emotionele problemen (gemeten met Lastmeter), vooral problemen met: - herinneren van dingen (36%) - grip hebben op emoties (34%) - zelfvertrouwen (32%) - concentratie (30%) - spanning (29%)
1. Wat zijn de noden van patiënten volgens recent onderzoek? Geheugen- en concentratieproblemen (KLIMOP, 2013) - Ouderen met kanker (+70 j.): 44% ervaart achteruitgang na 6 m. en 32% na 1 jaar (ook 24% ouderen zonder kanker ervaart achteruitgang na 1 j.) - 42% van jongere patiënten (<70 j.) ervaart achteruitgang na 6 m. en 34% na 1 j. -> Dus: kanker heeft sign. effect op cognitieve achteruitgang maar niet overschatten: andere bel. factoren zijn pijn, vermoeidheid, medicatiegebruik; het gaat hier enkel om de SUBJECTIEVE ervaring van cognitieve problemen <-> objectieve testen van geheugen en concentratie
1. Wat zijn de noden van patiënten volgens recent onderzoek? Angst & depressie: - angst voor herval: 14,5% van borstkankerpatiënten hoge angst en 61,8% matige angst voor herval (Hauspie, 2012) -=> dit wordt vaak geminimaliseerd; iets waar je moet leren mee leven? - Distress : 66% ouderen met kanker bij diagnose (68% bij jongere patiënten), na 1 jaar evenveel als bij ouderen zonder kanker, nl. 46% ( maar 38% bij jongere patiënten) (KLIMOP, 2013) - Depressie: 16% van patiënten (volgens internationaal onderzoek), 12% heeft mogelijk depressie (Panel Leven met Kanker, 2013)
1. Wat zijn de noden van patiënten volgens recent onderzoek? - 16% heeft mogelijk/vermoedelijk angststoornis (Panel Leven met Kanker, 2013) -> vraag: wat is relatie tussen depressie kanker? -depressie: van 14% (diagnose) naar 21% (1 jaar) bij ouderen met kanker, maar toename is niet significant (KLIMOP, 2013) - volgens KLIMOP-studie leidt kanker noch leeftijd tot meer depressie (wel: depressie voor kankerdiagnose, functionele problemen en eenzaamheid)
1. Wat zijn de noden van patiënten volgens recent onderzoek? Sociale problemen In totaal heeft één op zes (16%) van de mensen met kanker problemen op sociaal gebied. Het gaat om problemen met: -de omgang met partner (10%) -omgang met kinderen (8%) -met familie of vrienden (8%) (Panel Leven met Kanker, 2013) Levensbeschouwelijke problemen 19% van mensen met kanker heeft last van levensbeschouwelijke problemen, zoals vragen over de zin van het leven (13%) en vertrouwen in God of het geloof (12%) (Panel Leven met Kanker, 2013)
1. Wat zijn de noden van patiënten volgens recent onderzoek? Sociale steun & eenzaamheid - 28% van oudere kankerpatiënten (>70 j,) woont alleen op moment van diagnose en gemiddeld 15% heeft geen mantelzorger; zelfs 9% (!) van de patiënten is zelf mantelzorger - afhankelijkheid van professionele zorg neemt toe bij ouderen met kanker: van 56% (diagnose) naar 74% (na 1 jaar): 50% beroep op huishoudelijke hulp, 27% verpleegkundige hulp, 19% hulp van huisarts, - voor patiënten onder 70 j. is er ook een toename in vraag voor professionele hulp maar op lager niveau: van 31% (diagnose) naar 45% (na 1 jaar)
1. Wat zijn de noden van patiënten volgens recent onderzoek? -Emotionele eenzaamheid (gebrek aan intieme relatie): van 30% (diagnose) naar 40% (1 jaar) bij ouderen met kanker Maar: na 1 jaar geen verschil met ouderen zonder kanker! Niet kankerdiagnose maar eenzaamheid voor diagnose, vermoeidheid, (beperkte contactmogelijkheden) zijn bel. factoren - Sociale eenzaamheid (gebrek aan sociaal netwerk): 9-12% (KLIMOP, 2013) - ongeveer 1 op 4 Nederlanders (alle leeftijden) voelen zich eenzaam (met of zonder kanker) (Panel Leven met Kanker, 2012) - 1 op 10 partners van prostaatkankerpatiënten voelt zich vaak eenzaam en 4 op 10 soms eenzaam (LUCAS, 2013)
1. Wat zijn de noden van patiënten volgens recent onderzoek? Praktische problemen Eén derde (35%) van de mensen met kanker heeft last van praktische problemen (Panel leven met kanker, 2013). De meest voorkomende zijn problemen met: -het huishouden (20%), -werk/school/studie (14%) -wonen/huisvesting (7%) -financiën (7%) -de zorg voor kinderen (7%)
1. Wat zijn de noden van patiënten volgens recent onderzoek? Werkhervatting - 60 tot 80% gaat opnieuw terug aan het werk - na een kankerdiagnose verdubbelt kans op een arbeidshandicap - ruim 1 op 2 werkende mensen met kanker ervaart belemmeringen op werk door vermoeidheid (Panel Leven met Kanker, 2012)
2. Welke zorg vragen patiënten? Wie vragen patiënten om hulp voor hun problemen? -82% van patiënten bespreekt problemen (lichamelijk en psychosociaal) met naasten - meer dan de helft (57%) legt de problemen (ook) voor aan een medisch hulpverlener - 19% bespreekt ervaren problemen met een psychosociale hulpverlener - één op drie bespreekt met lotgenoten of patiëntenorganisatie (Panel Leven na Kanker, 2013) - 4 op 10 prostaatkankerpatiënten zoekt hulp voor probleem, in eerste plaats bij huisarts (78%) of specialist (59%), psycholoog (9%), maatschappelijk werker (8%),! (LUCAS, 2013)
2. Welke zorg vragen patiënten? Beantwoordt de zorg/ondersteuning aan de behoefte van de patiënt? - drie op tien patiënten heeft behoefte om problemen (meer/verder) met naasten (30%) of een para(medisch) zorgverlener (29%) te bespreken - Ongeveer één op vijf wil problemen (meer/verder) met een psychosociaal hulpverlener (18%) of met lotgenoten (17%) bespreken - vooral bij patiënten die sociale problemen (relaties met partner, kinderen, familie en vrienden) ervaren, is behoefte groot om dit (meer) met naasten of psychosociale hulpverlener te doen (Panel Leven met Kanker, 2013)
2. Welke zorg vragen patiënten? Info en ondersteuning door zorgverleners: - Bij borstkankerpatiënten (3 tot 6 maanden na behandeling) veel nood aan info en ondersteuning i.v.m. fysieke (62%) en psychologische (56%) gevolgen, gevolgen voor zelf- en lichaamsbeeld (54%), terugkeer naar werk en soc. voorzieningen (45%), seksualiteit (40%), relatie met partner en anderen (34%) (Pauwels, 2012) - 4 op 5 borstkankerpatiënten die info wenste kreeg die onvoldoende of niet: vooral rond seksualiteit, relatie met partner en anderen, eigen lichaamsbeeld en werkhervatting bleven ze met vragen zitten
2. Welke zorg vragen patiënten? - Opm: verwachtingen over bespreekbaarheid seksuele/intieme problemen bij patiënten zijn erg verschillend => geïndividualiseerde aanpak nodig? (Verackx, 2012) - Prostaatkankerpatiënten hebben vooral onbeantwoorde vragen i.v.m. de behandelingen en nevenwerkingen (16%), lichamelijk functioneren (15%), financiële vragen (15%), vragen over werk, zorgverlof en sociale zekerheid (12%), 13% omgang met stress, 17% relatie met partner en 11% met seksualiteit (LUCAS, 2013)
3. Welke noden/zorgvraag hebben naasten van patiënten? - 1op 3 borstkankerpatiënten die meer info/hulp wensten, verkozen infobrochures, of een individueel gesprek met psycholoog wanneer sprake van psych. problemen, en verder wensten ongeveer 1 op 5 infosessies, website,.. => getrapt zorgaanbod + het aanbod is er maar de toegang kan nog beter (Pauwels, 2012) Info en ondersteuning van partners Een subgroep van partners (tussen 1 op 5 en 1 op 3) blijft met vragen zitten over seksualiteit en de relatie met de patiënt, de eigen fysieke en psychische noden (Pauwels, 2012) => zorgverleners zien partner vaak enkel in zorgende rol
3. Welke noden/zorgvraag hebben naasten van patiënten? - Partners rapporteren meer onvervulde noden dan de prostaatkankerpatiënten zelf, vooral rond eigen emoties en angsten (21%), omgaan met stress (1/3), seksualiteit (16%), financiële vragen (21%) en werk, zorgverlof, (17%) (LUCAS, 2013) - Minder dan 1 op 5 is uitgesproken tevreden over aandacht van zorgverlener voor hen! 1 op 3 partners vond dat zorgverleners geen aandacht voor hun noden hadden, Artsen onderschatten ook last die partners ervaren (LUCAS, 2013) - 4 op 5 partners wensten dat zorgverleners tijd maakten om naar hun verhaal te luisteren maar slechts 1 op 2 vond dat ook voldoende gebeurde (Bossant, 2010).