Netwerk Palliatieve Zorg Nieuwe Waterweg Noord Secretariaat: Voorberghlaan 35, 3123 AX Schiedam. Telefoon 010-434 84 22 Netwerkcoördinator: Huub Schreuder, mail: h.schreuder@careyn.nl, telefoon 06-53701176 www.netwerkpalliatievezorg.nl/nieuwewaterwegnoord Huub Schreuder Pagina 1 1/9/2014
Het Netwerk Palliatieve Zorg Nieuwe Waterweg Noord zet zich sinds september 1998 in om 'leven toe te voegen aan de dagen in de laatste fase van het leven'. Door samen te werken met zelfstandige zorgorganisaties en vrijwilligers in de regio Nieuwe Waterweg Noord kan het Netwerk cliënten professionele zorg aanbieden in de thuissituatie of op een speciale afdeling in een van de deelnemende instellingen. Cliënten met een korte levensverwachting en hun naasten maken gebruik van het Netwerk omdat zij in de laatste levensfase behoefte hebben aan een professionele, zinvolle en waardige begeleiding op een plek waar zij zich prettig en veilig voelen. Missie en waarden Het Netwerk Palliatieve Zorg Nieuwe Waterweg Noord stimuleert en verbindt organisaties en hun betrokken medewerkers om de zorg voor de cliënt en hun naaste(n) in de laatste levensfase goed te organiseren. Doel van de samenwerking Het ondersteunen en bevorderen van de kwaliteit en de samenhang in het aanbod van palliatieve zorg in de regio, die wordt aangeboden door professionals en vrijwilligers. Doelstelling van de hulpverlening is om zoveel mogelijk leven aan de dagen toe te voegen in plaats van dagen aan het leven. Dat betekent dat er, vanuit het gegeven van het naderende einde, zoveel mogelijk getracht wordt om invulling te geven aan de persoonlijke wensen en behoeften van de cliënt en diens naaste(n). Definitie palliatieve zorg Het Netwerk Palliatieve Zorg NWN gaat uit van de definitie van de World Health Organisation (WHO) 2002: "Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard." Bij palliatieve zorg: is niet de genezing van de patiënt het doel, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, waardoor het ziekteverloop mogelijk positief beïnvloed kan worden; is de dood een normaal, natuurlijk proces, dat niet vertraagd of versneld wordt; is er aandacht voor lichamelijke èn psychische klachten; worden de psychologische en spirituele aspecten in de zorg geïntegreerd benaderd; is er emotionele ondersteuning voor de patiënt en zijn naasten om zo actief mogelijk te leven; wordt, indien nodig, vanuit een team zorgverleners gewerkt, zodat aan alle noden van patiënten en naasten tegemoet kan worden gekomen, indien nodig ook na overlijden van de patiënt (ondersteuning bij verliesverwerking); Palliatieve zorg kan vroeg in het ziekteverloop aan de orde zijn, in combinatie met therapieën die levensverlengend zijn (zoals chemotherapie en radiotherapie). Palliatieve zorg kan ook (medische) onderzoeken omvatten die nodig zijn om pijnlijke, klinische complicaties te begrijpen en te behandelen. Huub Schreuder Pagina 2 1/9/2014
Visie Het aanbod van palliatieve zorg wordt ontwikkeld en geleverd op basis van de wensen en behoeften van cliënten. De behoeften van cliënten die palliatieve zorg nodig hebben, zijn dermate divers dat daaraan alleen vanuit een verticaal samenwerkingsverband optimaal tegemoet kan worden gekomen. Netwerkvorming is daarom nodig. De cliënt ontvangt palliatieve zorg op de plaats van diens voorkeur. De deelnemende partijen gebruiken de financiële middelen voor palliatieve zorg vooral om in de praktijk zorg te verlenen aan cliënten. Overheadkosten worden tot een minimum beperkt. De wensen van de cliënten en de daaraan gerelateerde praktijk van zorgverlening zijn richtinggevend voor de wijze waarop de zorg georganiseerd en aangeboden wordt. Pragmatisme, opgevat als filosofie die praktische bruikbaarheid centraal stelt, is hierbij het leidende beginsel. De definitie die de WHO hanteert voor palliatieve zorg is sturend. Hoge kwaliteit van zorg wordt nagestreefd. Het Netwerk is verantwoordelijk voor blijvende ontwikkeling ten aanzien van protocollen en richtlijnen vanuit het Ministerie van VWS. Netwerkzorg Netwerkzorg is palliatieve zorg die bij uitstek in netwerkverband geboden dient te worden. Bij voorkeur wordt gesproken over "Netwerkzorg" in plaats van "Ketenzorg". Ketenzorg suggereert immers een bepaalde volgtijdelijkheid en daarvan is binnen de palliatieve zorg vaak geen sprake. (bron: plan van aanpak palliatieve zorg 2007-2010, geschreven door de "veldpartijen".) "Ketenzorg is het samenhangende geheel van zorginspanningen dat door verschillende zorgaanbieders onder een herkenbare regiefunctie wordt geleverd, waarbij het cliëntproces centraal staat (wat blijkt uit geformaliseerde afspraken tussen betrokken zorgaanbieders over samenhang en continuïteit van patiëntenzorg). In de zorgketen bestaan gradaties van eenvoudig en strikt volgtijdelijk tot complexe zorg". 1 Het Netwerk PZ NWN heeft samen met anderen 2 een model ontwikkeld dat volgens hen recht doet aan de term Netwerkzorg. Bij het ontwikkelen van dit model is bepaald dat het belang van de patiënt en diens naasten voorop moeten staan. Dat betekent o.a. dat los van bestaande structuren is nagedacht hoe op de beste manier de zorg voor de ongeneeslijk zieke patiënt en zijn naasten georganiseerd zou moeten zijn. Het concept van 'skilled companionship' vormde een belangrijk uitgangspunt, waarbij zowel patiënt, naasten als reguliere zorgverleners de meerwaarde van een 'skilled companion' kunnen ervaren. Het model kent een viertal essentiële kernwaarden: multidisciplinariteit, ondersteunend, deskundigheid en transmuraliteit. Het Netwerk PZ NWN heeft zich georganiseerd naar het ontwikkelde model. 1 Ministerie van VWS, Zorgverzekeraars Nederland, Alzheimer Nederland, Actiz, Leidraad Ketenzorg Dementie, mei 2009 2 21 juli 2009, Nationaal model Palliatieve Zorg door WJJ Jansen, coördinator netwerk palliatieve zorg Amsterdam-Diemen; J Koningswoud, directeur Hospice Calando, Dirksland; H Schreuder, coördinator netwerk Palliatieve zorg Nieuwe Waterweg Noord Huub Schreuder Pagina 3 1/9/2014
Kwaliteit Het Netwerk PZ NWN heeft zich ten aanzien van het kwaliteitsbeleid getoetst aan "het Kwaliteitskader voor de organisatie van netwerken en consultatie in de palliatieve zorg" van de VIKC (2004), het huidige IKNL. Sindsdien is het netwerk alert en kritisch op alle ontwikkelingen rondom kwaliteitsbeleid voor de netwerken palliatieve zorg en consultatie, maar ook betreffende kwaliteitseisen en -indicatoren voor individuele instellingen, palliatieve units, hospices en vrijwilligersorganisaties. De individuele zorgaanbieders zijn verantwoordelijk voor de kwaliteit van palliatieve zorg, het volgen van de bestaande kwaliteitsrichtlijnen betreffende hun eigen sector en de toetsing daarop. Het netwerk ziet er op toe dat er voor kwalitatief goede palliatieve zorg blijvende aandacht is. Zij heeft daartoe werkgroepen ingesteld die zich richten op kwaliteit en deskundigheidsbevordering. Deelnemende organisaties Careyn Argoszorggroep Frankelandgroep Zonnehuisgroep Vlaardingen Vlietlandziekenhuis Zorgkantoor DSW VPTZ-NWN Zorgbelang Zuid-Holland Hospice "De Margriet" Huub Schreuder Pagina 4 1/9/2014
In een convenant zijn voorwaarden gesteld aan de deelnemende organisaties, Zorgkantoor DWS en Zorgbelang Zuid-Holland uitgezonderd. De deelnemende organisaties: nemen actief deel aan de stuurgroep- en werkgroepoverleggen; hebben beleid ontwikkeld op palliatieve zorg en voeren dit uit; stellen een aandachtsgebiedhouder in de gelegenheid om deel te nemen aan stuurgroep- en werkgroepoverleggen; dragen verantwoordelijkheid voor het creëren en behouden van draagvlak binnen de eigen organisatie; informeren de eigen achterban over het netwerk palliatieve zorg en de activiteiten van het netwerk; informeren het netwerk over eventuele knelpunten, best practices en ontwikkelingen op het gebied van palliatieve zorg; zijn verantwoordelijk voor de resultaten van activiteiten die door het netwerk worden ondernomen om de palliatieve zorg in de regio te optimaliseren en dragen zorg voor implementatie, borging en zonodig bijstelling; zorgen voor deskundigheidsbevordering van de eigen medewerkers zodat de kwaliteit van de professionals en vrijwilligers gewaarborgd is en blijft; leveren jaarlijks een financiële bijdrage ten einde de begroting in evenwicht te brengen. Het aantal uren dat de coördinator ten dienste staat van het netwerk wordt jaarlijks vastgesteld. Samenwerkingspartners in de Regio Het Netwerk werkt sinds jaar en dag samen met partijen die zich inzetten voor palliatieve netwerkzorg maar geen deelnemende partij kunnen zijn, daar zij geen financiële bijdrage doen aan het Netwerk en geen deel uitmaken van de stuurgroep van het Netwerk. Huisartsen, via CHP-NWN GGZ-Delfland Steunpunt Mantelzorg NWN De Boei, Stichting Inloophuis Rotterdam, Dependance Schiedam Buurtzorg Huub Schreuder Pagina 5 1/9/2014
Organisatiestructuur en verantwoordelijkheden Stuurgroep netwerkcoördinator en Secretariaat Beleidsgroep Werkgroep Deskundigheid & PR De Casuïstiekbespreking Netwerkzorg Werkgroep Vrijwilligers PZ Werkgroep Kwaliteit Het Transmuraal - Multi Disciplinair Overleg Consultatieteam Palliatieve Zorg - Nieuwe Waterweg Noord Werkgroep CHP/PZ weekenddiensten De Stuurgroep het beleid van het netwerk; het opstellen van de jaarlijkse begroting; het opstellen van de jaarrekening; de aanvraag van subsidies; samenwerking met eerder genoemde partners; het aansturen van de netwerkcoördinator en het secretariaat. De netwerkcoördinator het inhoud geven aan de Taak- en functieomschrijving coördinator netwerk palliatieve zorg regio Nieuwe Waterweg Noord, 2 febr. 2008 Careyn; het afleggen van verantwoording aan de Stuurgroep over zijn werkzaamheden en zijn gewerkte uren. Het Secretariaat is verantwoordelijk voor de inkomende en uitgaande post; verslaglegging van de stuur- en beleidsgroepvergaderingen; verspreiding van de agenda's en bijgaande stukken; ondersteuning van de werkgroep Deskundigheid & PR; het afleggen van verantwoording aan de Stuurgroep over haar werkzaamheden en gewerkte uren. Huub Schreuder Pagina 6 1/9/2014
Beleidsgroep het uitvoeren van het vastgestelde beleid; het signaleren en adviseren van de Stuurgroep over de kwaliteit van de geboden zorg; het voorbereiden van het jaarplan en -verslag; het voorstellen van beleidsplannen aan de Stuurgroep De werkgroep Deskundigheid & PR het zorgdragen voor een goed programma van activiteiten rondom deskundigheidsbevordering en PR. De Casuïstiekbespreking Netwerkzorg het bij elkaar brengen van professionals op het gebied van palliatieve zorg; het vergroten van kennis op het gebied van palliatieve zorg via casuïstiekbesprekingen; het toetsen van de netwerkzorg via casuïstiekbesprekingen. De werkgroep Vrijwilligers samenwerking met de verschillende vrijwilligers in de palliatief terminale zorg; scholing van vrijwilligers. De werkgroep Kwaliteit onderlinge afstemming tussen de verschillende palliatieve units, Hospice en Thuiszorg; het volgen van landelijke ontwikkelingen rondom kwaliteit, o.a. 'Verbeterprogramma palliatieve zorg" van ZonMW; het komen met voorstellen ter verbetering van de te leveren netwerkzorg; Het Transmuraal - Multi Disciplinair Overleg een optimaal functionerend MDO ten behoeve van de klinische en poliklinische cliënten die palliatieve zorg nodig hebben; een informatief, oplossend en anticiperend karakter van het MDO; optimale samenwerking tussen de (Oncologische afdeling) Vlietlandziekenhuis en het Netwerk PZ-NWN: de organisatie van de zorg, intra- en extramuraal, zodat deze is afgestemd op de wensen en noden van de eerder genoemde cliënten. Huub Schreuder Pagina 7 1/9/2014
Het Consultatieteam Palliatieve Zorg - Nieuwe waterweg Noord het creëren van een sluitend netwerk in de Regio NWN op het gebied van consultatie ten behoeve van de palliatieve zorg in de eerste en tweede lijn; de consultatie die zich richt op symptoombestrijding en organisatie van palliatieve zorg. Is daarbij mobiel, preventief, anticiperend en coördinerend; consultatie van hoge kwaliteit, door o.a. deskundige consulenten en het gebruik maken van de landelijke en regionale richtlijnen voor palliatieve zorg; aansluiting bij landelijke (o.a. IKNL) en regionale ontwikkelingen; de bekendheid en bereikbaarheid in de Regio NWN de eigen organisatie in de vorm van het Multidisciplinaire Begeleidings Team, waaronder casemanagement pz en de toeleiding naar alle palliatieve bedden in de Regio NWN vallen. De werkgroep CHP/PZ weekenddiensten is verantwoordelijk voor optimale samenwerking tussen CHP (huisartsen) en Netwerk PZ NWN; medewerking aan vormgeving, uitvoering, evaluatie pilot-project PZ weekenddiensten; het verzorgen van twee intervisiebijeenkomsten per jaar ten behoeve van de poule huisartsen verbonden aan het pilot-project PZ weekenddiensten. Capaciteit Door inspanningen van de netwerkpartners wordt palliatieve (terminale) zorg geboden zowel in de thuissituatie als binnen de intramurale setting. De intramurale setting in de regio Nieuwe Waterweg Noord biedt 19 plaatsen. Locatie Aantal palliatieve bedden Palliatieve unit Het Zonnehuis te Vlaardingen 4 Palliatieve unit de Wetering te Vlaardingen 4 Palliatieve unit de Tweemaster te Maassluis 2 Palliatieve unit Schiewaegh te Schiedam 2 Kort Durende Opname Chemo te Vlaardingen 2 Hospice de Margriet te Vlaardingen (Mei 2013) 5 Totale capaciteit NWN 19 De toeleiding naar deze bedden wordt centraal geregeld via het Consultatieteam PZ- NWN. In het jaarverslag van het Netwerk zijn o.a. de bedbezettingpercentages, aantal toeleidingen terug te vinden. Het Netwerk PZ NWN in het dynamische landschap van palliatieve zorg Het Netwerk is één van de eerste netwerken palliatieve zorg in Nederland. Met zijn pragmatisme heeft het zich inhoudelijk, organisatorisch en innovatief ontwikkeld en streeft er naar om zich te blijven ontwikkelen. Het wil daarmee een voorbeeld zijn voor anderen. Mede hierom is het dat het Netwerk er belang aan hecht dat de coördinator Huub Schreuder Pagina 8 1/9/2014
van het netwerk ook acteert op landelijk niveau, om o.a. informatie te brengen en te halen, m.n.: participeert in ter zake doende werkgroepen en/of informatiebijeenkomsten van bijvoorbeeld Agora, Palliactief, IKNL e.a.; deel uitmaakt van het betuur van Stichting Fibula; het NWN-geluid laat horen daar waar het kan en zinvol is; participeert in of input levert aan onderzoek en innovatie van palliatieve zorg. Het Netwerk PZ NWN weet zich te onderscheiden in het bijzonder waar het gaat om de positie, taak en rol van de netwerkcoördinator. Bijzonder aan de functie-inhoud van de coördinator is de combinatie van organisatorische taken met inhoudelijke taken: in de logistiek van het cliëntenproces, o.a. coördinatie en toeleiding naar de palliatieve bedden; als aanvullend diensten in de palliatieve zorgverlening, o.a. begeleiding en ondersteuning; als in de organisatie van het netwerk en de beleidsvorming. Deze combinatie van rollen is de verbindende kracht tussen uitvoerend en bestuurlijk niveau. Hierdoor wordt het netwerk richting geboden en wordt een relatief goed probleemoplossend vermogen bereikt. Met het Vlietland ziekenhuis (Multidisciplinaire Oncologische Unit en het Transmuraal MDO) zijn goede transmurale relaties opgebouwd die een goed uitgangspunt bieden voor verbreding naar andere disciplines. De Casuïstiekbespreking Netwerkzorg is niet alleen zorginhoudelijk van belang, maar biedt ook een inhoudelijke bodem voor de beleidsontwikkeling van het netwerk Het Netwerk PZ NWN streeft ernaar om de reguliere zorg zowel horizontaal (vraag - aanbod) als verticaal (uitvoering - beleid) te verbinden. Het Netwerk PZ NWN geeft haar inzet richting op basis van de zorgpraktijk en neemt daarbij de rol op zich van ontwikkelaar. 3 In het dynamische landschap van palliatieve zorg voelt het Netwerk PZ NWN zich vertegenwoordigd door Stichting Fibula, platform netwerken palliatieve zorg Nederland. De netwerkcoördinator is één van de initiatiefnemers en tevens bestuurslid van deze stichting. Er wordt op landelijk niveau samengewerkt met Agora, IKNL, NFU, Palliactief, VPTZ, VWS en andere ter zake doende partijen. Belangrijke documenten, brochures en verslagen ( allen terug te vinden op www.netwerkpalliatievezorg.nl/nieuwewaterwegnoord ) O.a. Informatiebrochure Palliatieve Zorg / Netwerk PZ NWN Het Consultatieteam Palliatieve Zorg NWN / Netwerk PZ NWN Aanbod Deskundigheidsbevordering / Netwerk PZ NWN Kort Durende Opname Chemo / Netwerk PZ NWN Stichting Fibula, platform netwerken palliatieve zorg Nederland Convenant Netwerk palliatieve Zorg NWN 2012-2017 Beleidsnotitie 2009-2011: Ketenzorg en innovatie / Zorgkantoor DWO/NWN 3 Projectrapport nov. 2011: Onderzoek en Ontwikkeling Palliatieve Netwerken / Bureau Obelon en EUR Huub Schreuder Pagina 9 1/9/2014
Onderzoeksrapport mei 2007: Palliatief-terminale zorg in DWO en NWN / Zorgkantoor DWO/NWN Een nationaal model voor palliatieve zorg in Nederland, 21 juli 2009 / WJJ Jansen, coördinator netwerk palliatieve zorg Amsterdam-Diemen; J Koningswoud, directeur Hospice Calando, Dirksland; H Schreuder, coördinator netwerk Palliatieve zorg Nieuwe Waterweg Noord Projectrapport nov. 2011: Onderzoek en Ontwikkeling Palliatieve Netwerken / Bureau Obelon en EUR Taak- en functieomschrijving coördinator netwerk palliatieve zorg regio Nieuwe Waterweg Noord, 2 febr. 2008 / Careyn; Stroomschema t.b.v. opname op een palliatief unit / Consultatieteam PZ NWN Document Omschrijvingen stuur-, beleids- en werkgroepen / Netwerk PZ NWN Huub Schreuder Pagina 10 1/9/2014
Huub Schreuder Pagina 11 1/9/2014