Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een niet-responsief waaksyndroom

Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een niet-responsief waaksyndroom Dr. Jan C.M. Lavrijsen, specialist ouderengeneeskunde Senior onderzoeker specialisme ouderengeneeskunde Afdeling eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc Nijmegen Correspondentie: jan.lavrijsen@radboudumc.nl Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met ernstige verstandelijke beperkingen kunnen raakvlakken vertonen met het beslissen over mensen bij wie jarenlang geen teken van bewustzijn wordt gezien. Daarbij spelen in het professionele en maatschappelijk debat vragen over het lijden van patiënt en/of familie en over kwaliteit van leven een rol, met dilemma s voor hulpverleners en naasten. Deze bijdrage beschrijft de leerpunten vanuit jarenlange expertise en onderzoek in verpleeghuizen, met name rondom patiënten met een niet-responsief waaksyndroom, voorheen vegetatieve toestand genoemd. Het bevat de hoofdlijnen van een voordracht tijdens de NVAVG studiedag over Zorgen rond het levenseinde op 6 februari 2014 en van een bijdrage aan de daaraan voorafgaande handreiking. Introductie en terminologie Met de in 2013 verschenen handreiking omgaan met vragen om levensbeëindiging bij wilsonbekwame mensen met een verstandelijke beperking van de NVAVG Adviesgroep Ethiek (1), is een belangrijke stap gezet in het bespreekbaar maken van een van de moeilijkste situaties in de zorg: de vraag hoe we omgaan met langdurige situaties van onbehandelbaar lijden of van een onmiskenbare achteruitgang van kwaliteit van leven bij wilsonbekwame patiënten. Ten aanzien van de doelgroepen pasgeborenen, dementie en patiënten in een vegetatieve toestand spelen ook vergelijkbare dilemma s tussen leven en dood, weergegeven in enkele gezaghebbende rapporten in de (2, 3) jaren 90. Deze bijdrage focust op de laatstgenoemde groep patiënten die na een ernstig hersenletsel geen teken van bewustzijn meer vertoont. Deze toestand werd sinds de jaren 70 vegetatieve toestand genoemd, verwijzend naar het nog functionerende vegetatieve zenuwstelsel. (4) De patiënten hebben de comateuze fase van hooguit enkele weken overleefd, waarbij de ogen openen en een slaap-waakritme ontstaat zonder tekenen van doelgericht reageren op prikkels. Sinds 2010 wordt voorgesteld om de naam te wijzigen in Unresponsive Wakefulness Syndrome, in het Nederlands vertaald met niet-responsief waaksyndroom (NWS), hier vanwege de mix van historische en actuele literatuur afgekort als VT/NWS. (5, 6) Een belangrijk argument voor de nieuwe naam was met een meer beschrijvende, neutrale term een einde te maken aan de negatieve connotatie van vegetatief, vaak gerelateerd aan plantkunde ( leven als een plant, kasplantje ). Een andere reden was dat de term toestand in de praktijk vaak ten onrechte als statisch en chronisch werd beschouwd, hetgeen een actieve houding om op zoek te blijven gaan naar tekenen van bewustzijn in de weg stond. Het feit dat studies een percentage misdiagnose laten zien van rond de 40%, rechtvaardigt een alertheid in dezen. (7-9) Want een goede diagnose is de basis is voor het medisch handelen op de grens van leven en dood. (10) En die alertheid geldt niet alleen voor verpleeghuizen, waar sinds de jaren 70 deze doelgroep van veelal jonge patiënten voor het eerst werd gezien. (11, 12) Juist ook in de VG-sector met een jonge populatie van mensen met een (meervoudige) verstandelijke beperking, is waakzaamheid voor een juiste diagnose van belang. Daar kan immers het onderscheid tussen geen en minimale tekenen van bewustzijn na hersenletsel, in combinatie met een al langer bestaande hersenaandoening, nog moeilijker zijn. Onderscheid tussen VT/NWS en laagbewuste toestand Sinds 2002 is het diagnostisch concept met criteria van patiënten in een Minimally Conscious State (MCS, vertaald als laagbewuste toestand), in de literatuur verankerd. (13) Dit betreft patiënten die ook de ogen spontaan openen en een slaap-waakritme vertonen, waarbij echter minimaal, maar duidelijk gedragsmatig bewijs van zelfbewustzijn of bewustzijn van de omgeving gezien wordt, zij het inconsistent, maar wel reproduceerbaar of aanhoudend genoeg om van reflexen te onderscheiden. Daarbij is minimaal één van de volgende gedragingen aanwezig: het opvolgen van eenvoudige opdrachten, ja/nee antwoorden door gebaren of verbale expressie, verstaanbare verbale expressie, of ander doelgericht gedrag, inclusief bewegingen of affectief gedrag als reactie op stimuli uit de omgeving en Artikelen Jaargang 32 - nr. 2 December 2014 85

Artikelen Jaargang 32 - nr. 2 December 2014 86 niet het gevolg van reflexmatige activiteit. (13) Voorbeelden zijn: passend lachen of huilen op taalkundige of visuele inhoud van emotionele stimuli, het reiken naar objecten, het spreken van woorden, of het vasthouden van objecten op zo n wijze dat het past bij de grootte en vorm van het object. Ook het visueel volgen of aanhoudend fixeren, optredend als directe reactie op bewegende stimuli, past bij een laagbewuste toestand, zoals door de internationaal geaccepteerde observatieschaal Coma Recovery Scale-revised (CRS-r) klinisch kan worden vastgesteld. (14) Daarmee is het mogelijk op gestandaardiseerde wijze onderscheid te maken tussen patiënten zonder tekenen van bewustzijn en met minimale tekenen. (15) De schaal is in het Vlaams/ Nederlands vertaald (http://www.coma.ulg.ac.be/images/ CRSR_Ned_291008.pdf) en wordt ook gebruikt in Nederlands onderzoek in de langetermijnzorg (zie informatie onderaan dit artikel). Het onderscheid tussen VT/NWS en laagbewuste toestand is met name van belang in het kader van de prognose, het beloop, de visie op pijnbeleving en het omgaan met vragen over kwaliteit van leven en de daaraan gerelateerde medisch-ethische dilemma s. Bij patiënten in VT/ NWS is de kans op herstel van bewustzijn onwaarschijnlijk na een jaar vanaf het posttraumatisch coma en na drie tot zes maanden in geval van niet-traumatische oorzaken, zoals anoxie. (2, 3, 16) Daarbij moet worden aangetekend dat de reviews die daarvoor de basis vormen, dateren van vóór 1994 en er inmiddels voorbeelden van later herstel zijn beschreven. (17) Een internationale update ligt dan ook in het verschiet. De prognose van laagbewuste toestand in de langetermijnzorg is onbekend, al bleek in een cohortstudie een derde nog te verbeteren na een jaar. (18) In een casus werd zelfs na 19 jaar laagbewuste toestand herstel naar een hoger bewustzijn beschreven, tot een niveau van gerichte communicatie. (19) In een case study over twee Nederlandse verpleeghuispatiënten - respectievelijk in VT/NWS en laagbewuste toestand - werd het verschil beschreven in beloop en benadering door de omgeving, met consequenties voor het behandelbeleid. (20) Dat er inmiddels aanwijzingen zijn dat de capaciteit voor pijnbeleving aanwezig is bij mensen in een laagbewuste toestand, is een onderbouwing voor het geven van analgetica in geval van verdenking op pijn. (21) In tegenstelling tot de dilemma s bij mensen in een VT/NWS, is de medisch-ethische problematiek bij mensen in een laagbewuste toestand nog nauwelijks verkend. Recent werd ervaring opgedaan met de Nijmeegse methode voor moreel beraad (22) in een complexe casus binnen een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking, gevolgd door een verpleegkundig onderzoek door HBOstudenten verpleegkunde. Nadat de problematiek rondom VT/NWS in de laatste decennia meer bekendheid heeft gekregen, is recent ook onderzoek gestart naar patiënten in een laagbewuste toestand (voor informatie, zie onderaan dit artikel). Daarbij kan voortgebouwd worden op de basis die is gelegd in onderzoek naar de langetermijnzorg voor mensen in VT/NWS. Leerpunten vanuit langetermijnzorg We weten dat in 2003 het aantal patiënten in VT/NWS in Nederlandse verpleeghuizen 32 bedroeg, met een gemiddelde leeftijd van bijna 53 jaar en met CVA als belangrijkste oorzaak. (23) Uit een recente systematische review blijkt dat dit de laagste prevalentie ter wereld is. (24) Dit maakt duidelijk dat artsen nauwelijks ervaring kunnen opdoen in deze complexe problematiek, hetgeen pleit voor landelijke beschikbaarheid van expertise. Een studie in 2012 naar alle geïnstitutionaliseerde patiënten in Nederland is op het moment van dit schrijven onder review. (9) Daarin was een opvallend lage respons onder AVG-artsen in vergelijking met andere beroepsgroepen, zodat over de werkelijke aantallen patiënten die AVG-artsen behandelen en de kenmerken ervan geen harde uitspraak kan worden gedaan. In case studies is beschreven hoe complex en intensief de langetermijnzorg is, met een scala aan complicaties, zoals botbreuken bij ernstige osteoporose, regelmatige infecties en keratitis filamentosa. (25-27) Uit onderzoek in 2003 weten we dat in de drie voorafgaande jaren de meeste verpleeghuispatiënten in deze toestand overleden waren door complicaties, meestal na een niet-behandelbeslissing door de behandelend arts; negen van de 43 overleden patiënten stierven als direct gevolg van het staken van kunstmatige toediening van voeding en vocht (KVV). (23) In Nederland is dat gerechtvaardigd als er geen perspectieven meer zijn op terugkeer van het bewustzijn, als onderdeel van de beslissing om van verder levensverlengend handelen af te zien. (2) De commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend handelen van de KNMG achtte doorbehandelen zelfs in strijd met de menselijke waardigheid en gaf aan dat men van een medicus mag verwachten dat hij/zij op een gegeven moment overgaat tot het staken van de niet meer gelegitimeerde medische behandeling. (3) Daarbij is van belang dat het stervensproces vanuit (beschreven) praktijkervaringen niet als een wrede dood werd gezien, waarbij de patiënt meestal binnen één tot twee weken overlijdt. (2, 3, 28) Dit is een belangrijk aspect in de voorlichting aan families. Scenario s en besluitvorming Uit de eerder genoemde case studies naar het beloop bij vijf patiënten kwamen de volgende scenario s in de langetermijnzorg naar voren, waarbij leerpunten uit elke casus in de volgende casus ingebracht konden worden: het onthouden van antibiotica bij infecties; het reactief staken van de behandeling inclusief KVV op het moment van complicaties; het proactief staken van de behandeling inclusief KVV; het wachten op (fatale) complicaties; het

doorbehandelen. (25) Uit een eerste casus werd geleerd dat het onthouden van antibiotica niet leidde tot een menswaardig overlijden, met chronische blaasinfectie, abcessen en fistels als gevolg. Jonge, goed gevoede patiënten bleken de niet behandelde infectie te kunnen overleven, met het risico op een chronische infectie. Een leerpunt eind jaren 80 was dan ook om in het kader van goede palliatieve zorg niet-levensbedreigende infecties wel te behandelen en de totale behandeling van VT/NWS te evalueren, in plaats van te abstineren op onderdelen van de behandeling. Analyse van sleutelcitaten in de communicatie tussen artsen en familie over besluitvorming liet een omslagpunt in het denken zien, waarbij de familie aangaf toekomstige mededelingen van de arts over de zinloosheid van nieuwe behandelingen te kunnen accepteren. (25) Dit leidde in een volgende casus tot het reactief staken van de behandeling - inclusief KVV - bij ernstige complicaties, na zorgvuldige besluitvorming en juridische toetsing (er was toen nog geen jurisprudentie). (29) Door alle betrokkenen werd het stervensproces van een week als rustig en waardig ervaren. (30) Het doorgaan met behandelen werd als medisch zinloos handelen gezien op het moment dat het niet meer bijdroeg aan het welzijn van de patiënt. De familie vroeg de arts daarover te beslissen en die beslissing aan hen uit te leggen. (25) Na die ervaring, werd een proactieve houding van de behandelend arts het uitgangspunt, gelijk opgaand met de ontwikkeling van het specialisme verpleeghuisgeneeskunde vanaf de jaren 90 (sinds 2009 specialisme ouderengeneeskunde). (28) Daarin staat vanaf het begin een regelmatige communicatie met naasten en het multidisciplinaire team over behandeldoelen en evaluaties centraal, onder regie van de behandelend arts. Met daarbij het geven van duidelijkheid dat die arts verantwoordelijk is over de beslissingen, na overleg met de familie en na zorgvuldige afwegingen. Het reconstrueren van de veronderstelde wens van de patiënt is daarbij een belangrijk onderdeel, al zal dat in de VG-sector vaak niet mogelijk zijn. Toetsing van de intensieve afwegingen en besluiten in het artsenteam en door een medisch-ethicus kan daarbij ondersteunend zijn. (30) Zo kan de familie onder regie van de arts toegroeien naar diens beslissingen, hoe moeilijk deze ook zijn. Daarbij leerden we voorafgaand aan de vraag of de arts gerechtvaardigd is te stoppen met een behandeling, de vraag te stellen of hij/zij wel gelegitimeerd is om door te gaan, zeker in een context zonder (veronderstelde) toestemming en zonder behandeldoelstelling. (30, 31) Daarbij kan de verantwoordelijkheid om door te behandelen even zwaar wegen als die om een zinloos geworden behandeling te staken. De uitspraak Dit is een lot erger dan de dood, maar we willen hem niet verliezen verwoordt treffend het hartverscheurende dilemma voor de familie. (25) In twee casus werd het scenario doorbehandelen gevolgd op verzoek van ouders van jonge patiënten, in een geval tot aan een fatale complicatie vele jaren later. (25) In die situaties vonden ouders een nieuw evenwicht om met de bestaande situatie om te gaan, al is daarbij ook de uitspraak treffend dat het, terugkijkend, beter was geweest als hun familielid in het ziekenhuis was overleden. Dat pleit voor een vroegtijdige samenwerking met specialisten in het ziekenhuis, met een gedeelde verantwoordelijkheid voor de uitkomst en keuze van scenario s. (28, 32) Daarmee kan wellicht voorkomen worden dat de window of opportunities voor beslissingen rond het levenseinde gesloten is, (33) want in het ziekenhuis is het vanwege een onduidelijke prognose vaak te vroeg en in instellingen voor langetermijnzorg - waar de prognose intussen wel duidelijk is - blijkt het vaak te laat om nog te stoppen. (28) Hoe dit beeldend aan de hand van muziek- LP s werd uitgelegd, is te zien op TEDxRadboudU 2013: https://www.youtube.com/watch?v=brrtfup7nlu Verschillen en overeenkomsten in verpleeghuis- en VG-sector In het algemeen kenmerkt de hierboven beschreven problematiek zich door een breuk in de levenslijn van voorheen vaak gezonde mensen in de bloei van hun leven. Dit zal in de VG-sector naar verwachting anders zijn, al verblijven daar ook patiënten die na ernstig hersenletsel verwezen zijn - wellicht vaker in laagbewuste toestand dan in VT/NWS - of een acuut hersenletsel doormaakten bovenop een reeds bestaande beperking. Nader onderzoek zal meer inzicht kunnen geven. Daarmee verbonden is ook het mee kunnen wegen van wilsverklaringen c.q. (veronderstelde) wensen van de patiënt zelf. Dat zal voor AVG-artsen vaak niet mogelijk zijn, hetgeen het nog lastiger maakt om persoonsgerichte beslissingen passend bij de patiënt te nemen. De overeenkomst is dat dit dan in samenspraak met familie gebeurt, met dilemma s zoals hierboven beschreven. Een moreel beraad kan daarbij ondersteunend zijn, zeker in geval van conflictsituaties. Een ander verschil kan gelegen zijn in het feit of er sprake is van kunstmatige toediening van voeding en vocht. Bij patiënten in VT/NWS is dat het geval en eerder is duidelijk gemaakt dat een arts verantwoordelijk is voor het starten, het continueren en het eventueel op goede gronden staken ervan. In de praktijk zijn echter de artsen die ermee starten meestal niet dezelfde die moeten beslissen over het al dan niet continueren op de lange termijn. Dit pleit voor transmurale samenwerking met goede overdrachten. Tot slot kan er een verschil bestaan in het lijden dat verondersteld wordt. Zoals beschreven zal dat in deze context mede afhankelijk zijn van een juiste diagnose van de bewustzijnstoestand, met daarbij het onderscheid tussen geen of minimale tekenen van bewustzijn. Bij patiënten in een VT/NWS wordt op medische gronden geen lijden verondersteld; bij patiënten in laagbewuste toestand zijn er aanwijzingen dat ze pijn kunnen ervaren. (21) Het benutten Artikelen Jaargang 32 - nr. 2 December 2014 87

Artikelen Jaargang 32 - nr. 2 December 2014 88 van maximale herstelmogelijkheden om daarover te kunnen communiceren, is belangrijk om ook deze kwetsbare doelgroep een stem te geven. Overeenkomsten zijn met name de overwegend jonge populatie, de volledige afhankelijkheid van zorg en de wilsonbekwaamheid. Daarbij is na verloop van tijd geen herstel van bewustzijn meer te verwachten in de langetermijnzorg. De uitzichtloze situatie is dan een gemeenschappelijk kenmerk, met in beide settings behandelend specialisten die opgeleid zijn om daar de best mogelijke beslissingen in te nemen, passend bij de persoon in zijn of haar context. Persoonsgerichte zorg Voor een persoonsgerichte zorg rond het levenseinde in de context van dit soort complexe problematiek zijn geen standaardoplossingen. Het blijft telkens zoeken naar de beste oplossing in elke individuele situatie. De handreiking van de NVAVG geeft mijns inziens die worsteling goed weer, met kaders voor zorgvuldige afwegingen. Het is een herkenning van eigen afwegingen die we in 1992 naar aanleiding van de eerste praktijkgevallen van patiënten in VT/NWS publiceerden in ons toenmalige vaktijdschrift. (34) Ook toen werd geen argument gevonden voor rechtvaardiging van actieve levensbeëindiging, overigens met kritiek op deze term in een toch al beladen context. Net als in de handreiking was er echter ook toen het besef dat er medische overmachtsituaties kunnen ontstaan, waarbij het sterven ondanks maximaal palliatieve zorg mensonwaardige vormen kan aannemen. Als de arts dat voor de patiënt niet meer kan verantwoorden, kan er sprake zijn van zo n medische overmachtsituatie met conflict van plichten. Mijns inziens is dat in de handreiking van de NVAVG terecht als hoge uitzondering beschreven. Zoals in 1992 betoogd, is het daarbij van belang de problemen van de familie te onderscheiden van die van de patiënt. (34) Voor de patiënt is er goede palliatieve zorg en voor de familie een intensieve begeleiding en voorlichting met aandacht, tijd en compassie. De basis daarvoor is dan vaak al gelegd in jarenlange contacten, voorafgaand aan de laatste levensfase. Ook dat is persoonsgerichte zorg en die kernkwaliteit van hulpverleners in de langetermijnzorg is iets om te koesteren, juist in de emotionele context van het levenseinde. Informatie over de doelgroepen met mogelijkheid van deelname aan onderzoek: AVG-artsen kunnen bij verdenking op een vegetatieve/ niet-responsieve toestand contact opnemen met arts in opleiding tot onderzoeker in het specialisme ouderengeneeskunde, Willemijn van Erp (Willemijn.vanErp@Radboudumc. nl). Zij verstrekt informatie hoe patiënten kunnen instromen in het cohortonderzoek en door haar onderzocht kunnen worden met instemming van de familie. Specialist ouderengeneeskunde/onderzoeker Berno Overbeek doet onderzoek naar mensen in laagbewuste toestand, met een eerste prevalentieonderzoek in voorbereiding. Informatie Berno.Overbeek@Radboudumc.nl Algemene informatie over het onderzoek van onderzoeksgroep Niemand tussen Wal en Schip naar de lotgevallen van mensen met ernstig hersenletsel en hun naasten: Jan. Lavrijsen@Radboudumc.nl Aanbevelingen Vier aanbevelingen voor AVG-artsen: Een proactieve opstelling als verantwoordelijk regisseur van het behandelplan, met daarbij het formuleren van heldere behandeldoelstellingen, acties en periodieke evaluaties. Dat alles gekoppeld aan een duidelijke diagnose en prognose, met speciale aandacht voor het onderscheid tussen VT/NWS en laagbewust. Dit doet een appel aan medisch leiderschap in de rol van behandelaar in een multidisciplinair team. Vanaf het begin van de behandeling communiceren met families over een persoonsgerichte Advance Care Planning en het nemen van verantwoordelijkheid voor medische beslissingen. In periodieke gesprekken de familie toe laten groeien naar die beslissingen aan de hand van scenario s over het te verwachten beloop. Het (mede) onder de aandacht brengen van kennis over ernstig hersenletsel in onderwijs en opleiding, met name ook bij teams die patiënten met ernstige bewustzijnsstoornissen onder behandeling hebben. Daarbij kan een moreel beraad ondersteunend zijn bij het hanteren van ethische dilemma s. Het bijdragen aan ontwikkeling van nieuwe kennis door (medewerking aan) onderzoek. Te beginnen met het in kaart brengen van de omvang en kenmerken van de doelgroep mensen met ernstig hersenletsel. Vanuit die basis zijn vervolgstudies mogelijk naar het beloop en de belangrijkste dilemma s op de werkvloer. Voor medewerking aan lopend onderzoek, zie informatie hieronder bij de desbetreffende onderzoekers. Wie zelf onderzoek wil doen kan contact opnemen voor samenwerking en ondersteuning.

Referenties 1. NVAVG Adviesgroep Ethiek. Omgaan met vragen om levensbeëindiging bij wilsonbekwame mensen met een verstandelijke beperking: een handreiking. Augustus 2013. 2. Gezondheidsraad: commissie vegetatieve toestand. Patienten in een vegetatieve toestand. Den Haag: Gezondheidsraad, 1994/12. 3. KNMG: Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend handelen. Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame patiënten Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum; 1997. 4. Jennett B, Plum F. Persistent vegetative state after brain damage. A syndrome in search of a name. Lancet. 1972;1(7753):734-7. 5. Laureys S, Celesia GG, Cohadon F, Lavrijsen J, Leon- Carrrion J, Sannita WG, et al. Unresponsive wakefulness syndrome: a new name for the vegetative state or apallic syndrome. BMC Med. 2010;8(1):68. 6. Lavrijsen Jan, Laureys Steven. Niemand leeft als een plant. Medisch Contact. 2010;Online only. Epub 16 november 2010. 7. Andrews K, Murphy L, Munday R, Littlewood C. Misdiagnosis of the vegetative state: retrospective study in a rehabilitation unit. Bmj. 1996;313:13-6. 8. Schnakers C, Vanhaudenhuyse A, Giacino J, Ventura M, Boly M, Majerus S, et al. Diagnostic accuracy of the vegetative and minimally conscious state: clinical consensus versus standardized neurobehavioral assessment. BMC neurology. 2009;9:35. 9. van Erp W, Lavrijsen J, Vos P, et al. Prevalence, characteristics and treatment limitations of institutionalized patients with unresponsive wakefulness syndrome in the Netherlands. submitted. 2014. 10. Lavrijsen JCM, Van den Bosch JSG, Costongs LGP, Eilander HJ, Hoenderdaal PL, Minderhoud JM. Diagnostiek van vegetatieve toestand als basis voor medisch handelen op de grens van leven en dood. Ned Tijdschr Geneeskd. 2003;147(5):195-8. 11. Lavrijsen Jan. Verhoogde waakzaamheid voor het nietresponsief waaksyndroom. Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde. 2012(4):194-7. 12. Visser J. Zorg tussen leven en dood: verpleeghuisartsen over de behandeling van vegetatieve patiënten. Medisch Contact. 2005;60(14):560-3. 13. Giacino JT, Ashwal S, Childs NL, Cranford R, Jennett B, Katz DI, et al. The minimally conscious state: Definition and diagnostic criteria. Neurology. 2002;58:349-53. 14. Giacino JT, Kalmar K, Whyte J. The JFK Coma Recovery Scale-Revised: measurement characteristics and diagnostic utility. Arch Phys Med Rehabil. 2004;85(12):2020-9. 15. Seel RT, Sherer M, Whyte J, Katz DI, Giacino JT, Rosenbaum AM, et al. Assessment scales for disorders of consciousness: evidence-based recommendations for clinical practice and research. Arch Phys Med Rehabil. 2010;91(12):1795-813. Epub 2010/11/30. 16. The Multi-Society Task Force on PVS. Medical aspects of the persistent vegetative state (2). N Engl J Med. 1994;330:1572-9. 17. Estraneo A, Moretta P, Loreto V, Lanzillo B, Santoro L, Trojano L. Late recovery after traumatic, anoxic, or hemorrhagic long-lasting vegetative state. Neurology. 2010;75(3):239-45. Epub 2010/06/18. 18. Luaute J, Maucort-Boulch D, Tell L, Quelard F, Sarraf T, Iwaz J, et al. Long-term outcomes of chronic minimally conscious and vegetative states. Neurology. 2010;75(3):246-52. Epub 2010/06/18. 19. Voss HU, Uluc AM, Dyke JP, Watts R, Kobylarz EJ, Mc- Candliss BD, et al. Possible axonal regrowth in late recovery from the minimally conscious state. J Clin Invest. 2006;116(7):2005-11. 20. Overbeek BUH, Lavrijsen JCM, Eilander HJ. Vegetatief of laagbewust? Het moeilijke onderscheid tussen niets weten en een beetje. Ned Tijdschr Geneeskd. 2010;154(A1890):1-5. 21. Boly M, Faymonville ME, Schnakers C, Peigneux P, Lambermont B, Phillips C, et al. Perception of pain in the minimally conscious state with PET activation: an observational study. Lancet Neurol. 2008;7(11):1013-20. 22. Steinkamp N. De Nijmeegse methode voor moreel beraad. In: Manschot H, van Dartel J, editors. In gesprek over goede zorg. Amsterdam: Boom; 2003. p. 62-79. 23. Lavrijsen JC, van den Bosch JS, Koopmans RT, van Weel C. Prevalence and characteristics of patients in a vegetative state in Dutch nursing homes. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2005;76(10):1420-4. 24. van Erp WS, Lavrijsen JC, van de Laar FA, Vos PE, Laureys S, Koopmans RT. The vegetative state/unresponsive wakefulness syndrome: a systematic review of prevalence studies. Eur J Neurol. 2014; in press. Epub 2014/07/22. 25. Lavrijsen J, Van den Bosch H, Koopmans R, Van Weel C, Froeling P. Events and decision-making in the long-term care of Dutch nursing home patients in a vegetative state. Brain Inj. 2005;19(1):67-75. 26. Lavrijsen J, van den Bosch H, Vegter J. Bone fractures in the long-term care of a patient in a vegetative state: a risk to conflicts. Brain Inj. 2007;21(9):993-6. 27. Lavrijsen J, van Rens G, Van den Bosch H. Filamentary keratopathy as a chronic problem in the long-term care of patients in a vegetative state. Cornea. 2005;24:620-2. 28. Lavrijsen J. Patients in a vegetative state: diagnosis, prevalence and long-term care in Dutch nursing homes (thesis). Nijmegen: Radboud University; 2005. 29. Lavrijsen JCM, Van den Bosch JSG. Medisch handelen bij patiënten in een chronisch coma; een bijdrage uit de Artikelen Jaargang 32 - nr. 2 December 2014 89

Artikelen Jaargang 32 - nr. 2 December 2014 90 verpleeghuisgeneeskunde [ingezonden]. Ned Tijdschr Geneeskd. 1991;135:1097. 30. Lavrijsen JCM, van den Bosch JSG. Medisch handelen bij patiënten in een chronisch coma; een bijdrage uit de verpleeghuisgeneeskunde. Ned Tijdschr Geneeskd. 1990;134:1529-32. 31. Sutorius EPR, editor. Invloed van het recht op de kwaliteit van leven en sterven; over de strekking en legitimatie van medisch handelen. Beslissen over leven en dood; 1989: Sympoz. 32. Lavrijsen J, Bosch JSG vd, Olthof H, Lenssen P. Het laten sterven van een patient in een vegetatieve toestand in het ziekenhuis met de verpleeghuisarts als hoofdbehandelaar. Ned Tijdschr Geneeskd. 2005;149:947-50. 33. Kitzinger J, Kitzinger C. The window of opportunity for death after severe brain injury: family experiences. Sociology of health & illness. Sociology of health & illness. 2013;35(7):1095-112. Epub 2013/01/03. 34. Lavrijsen J, Van den Bosch JSG. Langdurig coma; als verder behandelen medisch niet meer zinvol is. Vox Hospitii (voorganger van Tijdschrift voor Verpleeghuisgeneeskunde en huidige Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde). 1992;16(4):12-5.