Brigitte Slangen gynaecologisch oncoloog MUMC + Maastricht
Nazorg Evidence van follow up, welke nazorg en door wie
Indeling presentatie Take home messages Advies Gezondheidsraad Richtlijn herstel na kanker Controles Opsporen recidief ziekte? Eierstokkanker Baarmoederhalskanker Baarmoederkanker Vulvakanker Nazorg
Take home messages Er is geen bewijs dat controles leiden tot een vroegere opsporing van een recidief Er is geen bewijs dat controles leiden tot een betere kwaliteit van leven
Take home messages Er is wel bewijs dat nazorg de kwaliteit van leven verbetert. Nazorg begint bij de diagnose. Organisatie van de zorg moet anders!
Gezondheidsraad 2007 Rapport Nacontrole in de oncologie Zolang onduidelijk is of detectie van late gevolgen winst oplevert, is er geen rechtvaardiging patiënten langer dan 1 jaar na behandeling nacontrole te geven Binnen 5 jaar nazorgplan voor alle tumoren=2012
Gezondheidsraad Controles niet langer dan 1 jaar Nog steeds geen plannen klaar Wel voor het eerste jaar nazorg plannen
Richtlijn herstel na kanker Integraal Kankercentrum Nederland Gericht op de nazorg in het ziekenhuis in het eerste jaar na afloop van de behandeling Verandering organisatie nazorg noodzakelijk
Doel controles Wat vindt u?
Controles Als ik er maar op tijd bij ben, is de ziekte sneller te behandelen Hoe kleiner de tumor, hoe beter te behandelen Als de dokter de ziekte ontdekt voor ik klachten heb, dan is de ziekte beter te behandelen Weinig wetenschappelijk onderzoek
Doel controle volgens IKNL Vroeg ontdekken dat de ziekte terug is (recidief) Opsporen complicaties Data verzamelen Psychosociale begeleiding Incidentie van kanker stijgt en de overleving stijgt, dus steeds meer controles
Eierstokkanker controles 1 gerandomiseerde studie (loting) Na operatie en chemotherapie waarbij de ziekte helemaal verdwenen is Controles elke 3 maanden met lichamelijk onderzoek en bloed prikken CA125 is een hele goede tumormerkstof die heel gevoelig is bij eierstokkanker: ontdekt 6 maanden eerder dat de ziekte terug is
Eierstokkanker controles Loting Bij iedereen bloed prikken Groep 1: Patiënt en dokter horen de uitslag van het bloed. Bij een te hoge uitslag verder onderzoek en behandeling Groep 2: Patiënt en dokter krijgen niet de uitslag van het bloed. Verder onderzoek en behandeling alleen als de patiënt klachten heeft
Wie zou meedoen aan zo n studie?
Eierstokkanker controles 265 patiënten en dokters CA125 wel bekend Meteen behandelen 264 patiënten en dokters CA125 niet bekend Alleen behandelen bij klachten Welke groep patiënten leeft het langst?
Eierstokkanker controles 265 patiënten en dokters CA125 wel bekend Meteen behandelen 264 patiënten en dokters CA125 niet bekend Alleen behandelen bij klachten Welke groep patiënten leeft het langst? Welke groep patiënten heeft de beste kwaliteit van leven?
Eierstokkanker controles 265 patiënten en dokters CA125 wel bekend Meteen behandelen 264 patiënten en dokters CA125 niet bekend Alleen behandelen bij klachten Overlevingsduur 25 maanden Overlevingsduur 27 maanden Meer chemotherapie Minder chemotherapie Slechtere kwaliteit van leven Betere kwaliteit van leven
Eierstokkanker controles CA125 chemotherapie 25 maanden klachten chemotherapie 27 maanden
Eierstokanker controles Conclusie Na de behandeling van eierstokkanker met een operatie EN chemotherapie is er geen plaats voor het controleren van de tumormerkstof CA125.
Eierstokkanker controles Vragen?
Baarmoederhalskanker Bij de vroege stadia (die behandeld zijn met alleen een operatie) is er een beetje onderzoek gedaan Geen gerandomiseerde studies (loting)
Baarmoederhalskanker controles Vroeg stadium ziekte heeft hoge genezingskans >80-90% De ziekte komt (als hij terug komt) in 60-90% in de eerste 2 jaar terug
Baarmoederhalskanker controles Hoe ontdekken we dat de ziekte terug is? In 85% door klachten Dus maar 15% door controles 30-70% lichamelijk onderzoek Tumormerker SCC, maar stijgt niet altijd bij ziekte
Baarmoederhalskanker controles Geen klachten, door dokter ontdekt behandeling Beter? klachten behandeling
Baarmoederhalskanker richtlijn 2 jaar controles Tumormerker SCC kan ziekte eerder opsporen maar geen bewijs voor langer overleven Bij klachten verder onderzoek
Baarmoederhalskanker hoog stadium Gevolgen van bestraling gaat ook na 2 jaar door: +/- 20% dikke darm, blaas, dunne darm Gevolgen blijven toenemen! Langere controles??
Baarmoederkanker controles Vroeg stadium ziekte heeft hoge genezingskans (>90%) Als de ziekte terug komt, dan in 65-95% in de eerste 3 jaar 75% wordt ontdekt door klachten
Baarmoederkanker Wetenschappelijke studie in Nederland ENSURE studie Endometrial cancer SURvivors follow-up care Loting Vroeg stadium met alleen operatie
Baarmoederkanker controles Standaard controles Nieuwe controles Jaar 1 elke 3 maanden Jaar 2 elke 4 maanden Jaar 3 elke 6 maanden Jaar 4 elke 6 maanden Jaar 5 elke 6 maanden 10-13 controles in 5 jaar Na 3 maanden Na 12 maanden Na 24 maanden Na 36 maanden 4 controles in 5 jaar Patiënt tevredenheid en kosten-effectiviteit
Wie zou meedoen aan deze studie?
Schaamlipkanker Vulvakanker Vrij zeldzame ziekte Gaat vaak samen met chronische huidziekte als lichen sclerosus en VIN Geen goed onderzoek
Schaamlipkanker Advies toch (levens)lang controles Moeilijk zelf te controleren Vaak chronische huidklachten dus bij welke klachten melden??
Nazorg Definitie gezondheidsraad Voorlichting, begeleiding, ingaan op klachten en symptomen, beoordelen van directe of late effecten en aandacht voor sociale gevolgen. Doel: ziektelast beperken Kwaliteit van leven verbeteren Verlenging levensduur (vroege detectie, preventie)
Richtlijn herstel na kanker Verschuiving van nacontrole naar nazorg Solide tumoren, curatief behandeld Nazorg in het eerste jaar na behandeling
Problemen na kanker Psychosociale problemen Angst, depressie, negatief zelfbeeld Algemene klachten Moeheid, pijn Lichamelijke gevolgen van kanker en de behandeling Stoma, lymfoedeem, menopauze, diarree
Problemen na kanker Slechts weinig patiënten krijgen hierbij hulp Systematische vroegsignalering Richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg Richtlijn Oncologische revalidatie
De Lastmeter Probleemlijst Ja Nee Invuldatum:. -. -. (dag-maand-jaar) Hoeveel last hebt u van problemen, klachten, zorgen? Vul eerst onderstaande thermometer in. Omcirkel het nummer op onderstaande thermometer dat het best samenvat hoeveel last u de afgelopen week (inclusief vandaag) hebt gehad op lichamelijk, emotioneel, sociaal en praktisch gebied. Wilt u voor onderstaande gebieden aangeven of u de afgelopen week (inclusief vandaag) hier moeite mee hebt gehad of problemen bij hebt ervaren. Wilt u elke vraag beantwoorden? Ja Nee Praktische problemen zorg voor kinderen wonen / huisvesting huishouden vervoer werk / school / studie financiën verzekering Gezins- / sociale problemen omgang met partner omgang met kinderen omgang met familie / vrienden Emotionele problemen greep hebben op emoties herinneren van dingen zelfvertrouwen angsten neerslachtigheid / somberheid spanning eenzaamheid concentratie schuldgevoel controleverlies Lichamelijke problemen uiterlijk veranderde urine uitscheiding verstopping / obstipatie diarree eten opgezwollen gevoel koorts mondslijmvlies misselijkheid droge, verstopte neus pijn seksualiteit droge, jeukerige huid slaap benauwdheid duizeligheid praten smaakvermogen veranderingen in gewicht tintelingen in handen / voeten wassen / aankleden dagelijkse bezigheden moeheid conditie spierkracht Andere problemen IKNO 2008 Religieuze/spirituele problemen zin van het leven / levensbeschouwing vertrouwen in God / geloof Zou u met een deskundige willen praten over uw problemen? ja misschien nee
Nazorg aanbieden Oncologische revalidatie Cognitieve gedragstherapie bij moeheid Arbeidsreintegratie Alle 3 bewezen effectief!!!
Oncologische revalidatie MOEHEID Beweging is bewezen effectief! Na 6 maanden: 54% verbetering Bij niet revalideren maar 4% verbetering
Oncologische revalidatie Intake bij revalidatiearts in ziekenhuis MUMC+: brede screening: op alle aspecten van de lastmeter MUMC+: nazorg gesprek met verpleegkundig specialist Steeds meer mogelijkheden bij oncologisch fysiotherapeuten
Sexualiteit Te weinig aandacht voor! Baarmoederhalskanker patienten: 65% heeft sexuele problemen Medisch technisch: vroeg beginnen met dilatatie en oestrogenen! Psychologisch: vroeg beginnen met begeleiding
Conclusie Alle NAZORG gaat veranderen en vraagt een hele nieuwe organisatie
Praktijkvoorbeeld MUMC+ Multidisciplinair oncologiecentrum: spreekuren door oncologisch chirurgen, gynaecologen, medisch oncologen etc. Maar ook parallel spreekuren van: Psychologie Oedeemtherapie Maatschappelijk werk Voorlichters continu aanwezig Centrale ruimte voor patiënten Team van verpleegkundig specialisten
Praktijkvoorbeeld Verpleegkundig specialist bij hele traject betrokken Vanaf diagnose Dan al uitgebreid psychosociale intake! Gehele aanvullende diagnostische traject Tijdens behandeling: ook op de verpleegafdeling: ERAS! Na behandeling
Praktijkvoorbeeld Lastmeters bij polibezoek sinds 2011 Bij diagnose 3-6-9 en 12 maanden na behandeling Supportive care spreekuur sinds 2010 Verpleegkundig specialist consult Start bij diagnose
ERAS: sneller beter! Operatie Functionele capaciteit Multimodaal Traditioneel Tijd Uitkomsten van de SINERGY studie LUMC, 28 juni 2016
Verpleegkundigen gynaecologische oncologie Tumorwerkgroep Gynaecologie Oncologie binnen de V&VN Professionalisering
Discussie Nacontroles en nazorg door wie?? Huisarts? Medisch specialist Verpleegkundig specialist? Oncologie verpleegkundige?
Take home messages Er is geen bewijs dat controles leiden tot een vroegere opsporing van een recidief Er is geen bewijs dat controles leiden tot een betere kwaliteit van leven
Take home messages Er is wel bewijs dat nazorg de kwaliteit van leven verbetert. Nazorg begint bij de diagnose. Organisatie van de zorg moet anders!
KWF komt met campagne Kanker doet meer met je dan je denkt Kantar Public deed in opdracht van KWF (2016) onderzoek waaruit blijkt dat een overgrote meederheid (86 procent) van de mensen die voor kanker zijn of worden behandeld, soms jaren later nog steeds last heeft van angst, vermoeidheid en/of relatieproblemen.
Onderzoek Survivorship Care Plan: teveel stress PRETEC: patient preferenties bij behandeling baarmoederkanker