Schaamlipkanker (vulvakanker)

Transcriptie

1 Schaamlipkanker (vulvakanker) Schaamlipkanker is kanker van de schaamlippen. Een gezwel (kanker) kan zowel in de binnenste als in buitenste schaamlippen ontstaan. Schaamlipkanker heet ook wel vulvakanker, omdat het ook uit andere delen van de uitwendige vrouwelijke geslachtsorganen (= de vulva) kan ontstaan, zoals de clitoris, de overgang van schaamlippen naar de vagina of de overgang van schaamlippen naar de anus. Er zijn verschillende soorten schaamlipkanker. Meestal ontstaat schaamlipkanker in de huidcellen van de schaamlippen. Dit heet plaveiselcelcarcinoom. Schaamlipkanker is een zeldzame vorm van kanker. Per jaar krijgen zo n 350 vrouwen deze diagnose. De meesten zijn ouder dan 70 jaar. Klachten Schaamlipkanker is zichtbaar en voelbaar aan de buitenkant van de vrouwelijke geslachtsorganen. Toch wordt de tumor niet altijd in een vroeg stadium ontdekt. Vrouwen stellen het bezoek aan de huisarts vaak uit. Soms schamen ze zich over de plaats van de symptomen of ze vinden de klachten niet meteen ernstig. Dit zijn voorbeelden van symptomen: aanhoudende pijn/branderig gevoel in de vulvastreek; jeukklachten; pijn of een branderig gevoel bij het plassen; bloederige afscheiding; voelbare zwelling; wondje in de vulvastreek. Risicofactoren Er zijn twee belangrijke risicofactoren voor het ontstaan van schaamlipkanker. Dit zijn: Lichen Sclerosus van de Vulva (LSV): een goedaardige aandoening waarbij de huid van de schaamlippen dunner of juist dikker wordt. Ook kan de huid lichter van kleur worden. Jeuk staat op de voorgrond bij deze huidaandoening. Vrouwen met LSV hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van schaamlipkanker (circa 5%)

2 Hooggradige dysplasie van de plaveiselcellen / High-grade Squamous Intraepithelial Lesion (HSIL): door een infectie met het Humaan papillomavirus (HPV) kunnen goedaardige afwijkende cellen in de schaamlippen ontstaan. Symptomen van HSIL zijn: wratten, donkere verkleuringen en verdikkingen in de schaamlippen. HSIL is een voorstadium van schaamlipkanker. Onderzoek en diagnose In het ziekenhuis krijgt u de volgende onderzoeken: 1. lichamelijk onderzoek met soms een uitstrijkje; 2. biopsie; 3. bloed- en urineonderzoek (soms). Bij het lichamelijk onderzoek onderzoekt de arts de hele vulva zorgvuldig op afwijkingen. Meestal kijkt hij/zij ook met een spreider (speculum) in de vagina naar de baarmoedermond. Zo nodig maakt de arts een uitstrijkje. Biopt: de gynaecoloog neemt onder plaatselijke verdoving een stukje weefsel weg. Een patholoog onderzoekt het biopt vervolgens onder de microscoop. Blijkt uit deze onderzoeken dat u schaamlipkanker heeft? Dan is verder onderzoek nodig om te weten hoe ver de tumor zich heeft uitgebreid en of er uitzaaiingen zijn. U krijgt: bloedonderzoek; beeldvormend onderzoek: een echografie van de lymfeklieren in de liezen en een longfoto óf een CT-scan van de buik- en borstholte Stadiumindeling Schaamlipkanker wordt ingedeeld in 4 stadia: stadium I: de tumor groeit alleen in de vulva of perineum (het gebied tussen de vagina en anus). Er zijn geen uitzaaiingen in de lymfeklieren in de liezen. stadium II: de tumor is doorgegroeid in het onderste deel van de plasbuis, de vagina of de anus. Er zijn geen lymfeklieruitzaaiingen in de liezen. stadium III: hetzelfde als stadium I of II, maar nu zijn er ook lymfeklieruitzaaiingen in één of beide liezen. stadium IV: de tumor is doorgegroeid in het bovenste deel van de plasbuis, de blaas, het schaambeen of de endeldarm (het laatste deel van de dikke darm). En/of er zijn uitzaaiingen in de lymfeklieren van het bekken en/of uitzaaiingen in andere delen van het lichaam. Uitzaaiingen Een tumor in de schaamlippen kan uitzaaiingen geven naar de lymfklieren in de liezen. Dit wordt bij 20-30% van de patiënten met schaamlipkanker gezien. Ook kan de tumor doorgroeien naar de vagina, de urinebuis of de anus. In een gevorderd stadium kan schaamlipkanker uitzaaien naar andere lymfeklieren in het bekken of in de buik en via de 2-5

3 bloedbaan naar andere organen, zoals de longen of lever. De kans op deze uitzaaiingen op afstand is klein. Behandeling Er zijn verschillende soorten behandelingen: operatie bestraling chemotherapie en chemoradiatie In Nederland is afgesproken om schaamlipkanker in een paar ziekenhuizen te behandelen. Er is een aantal erkende gynaecologisch-oncologische centra waar u terecht kunt voor de behandeling. In overleg met u verwijzen wij u door naar een van deze centra. De meeste patiënten gaan hiervoor naar het Amsterdam UMC of naar het Anthoni v Leeuwenhoek ziekenhuis. De specialisten maken samen een behandelplan voor u. Zij gebruiken hiervoor landelijke richtlijnen. Soms krijgt u een combinatie van behandelingen. Een behandelplan is maatwerk. Laat u daarom goed informeren over de behandelmogelijkheden, zodat u samen met uw behandelteam een weloverwogen besluit kunt nemen. Naast deze behandelingen kunt u soms deelnemen aan behandelingen in onderzoekverband (trials). Operatie De eerste behandeling bij schaamlipkanker is vaak een operatie. Het doel van de operatie is om genezing te bereiken. De gynaecoloog verwijdert de tumor op de vulva ruim. Hiervoor is het soms nodig om (delen van) de schaamlippen en/of de clitoris en/of een deel van de plasbuis te verwijderen. Soms wordt een stuk weefsel van de bil op de plek van de verwijderde schaamlippen geplaatst voor betere wondgenezing of een beter cosmetisch resultaat. Vaak verwijdert de arts de lymfeklieren in de liezen. Schaamlipkanker zaait namelijk als eerste naar de liezen uit. Sommige patiënten komen in aanmerking voor een schildwachtklierprocedure. Dit betekent dat de lymfeklieren extra onderzocht worden op mogelijke uitzaaiingen. De schildwachtklier is de eerste lymfeklier in de liezen waarin uitzaaiingen vanaf de schaamlippen terecht kunnen komen. Een patholoog onderzoekt of er kankercellen zitten in het weggenomen weefsel. Als dat het geval is, is meestal een tweede operatie nodig. Wanneer de schilwachtklier een uitzaaiing laat zien, betekent dit dat alsnog alle lymfeklieren uit de liezen worden verwijderd. Wanneer de schildwachtklier geen uitzaaiingen laat zien, is het niet nodig alle lymfeklieren uit de liezen te verwijderen. Bestraling Bestraling wordt bij schaamlipkanker toegepast als genezende behandeling of palliatief. Een palliatieve behandeling is bedoeld om de ziekte te remmen en/of klachten te verminderen. Als de schaamliptumor is ingegroeid in de anus of plasbuis, zou een hele uitgebreide operatie nodig zijn om de tumor volledig te kunnen verwijderen. Een alternatief is dan bestraling. Ook kunt u bestraling voorafgaand aan de operatie krijgen. Het doel is om de tumor te verkleinen, zodat de operatie minder ingrijpend hoeft te zijn. Bestraling kan ook na de operatie worden gegeven, om de kans op terugkeren van de ziekte te verkleinen. 3-5

4 Chemotherapie en chemoradiatie Als u chemotherapie zonder bestraling krijgt, is dat een palliatieve behandeling. Een palliatieve behandeling is bedoeld om de ziekte te remmen en/of klachten te verminderen. Chemotherapie kan de volgende bijwerkingen geven: haaruitval, misselijkheid en overgeven, darmklachten, verhoogd risico op infecties en bloedingen en vermoeidheid. Vaak krijgt u bij schaamlipkanker chemotherapie in combinatie met bestraling. De chemotherapie versterkt het effect van de bestraling. Dit heet chemoradiatie. Deze behandeling is in opzet genezend. Doordat u bij chemoradiatie 2 behandelingen tegelijk krijgt, kunnen de bijwerkingen heviger zijn. Nazorg en controle Na de behandeling van schaamlipkanker blijft u onder controle bij uw gynaecoloog. Hij/zij onderzoekt of de ziekte terugkomt. Ook kunt u zelf de vulva af en toe met een spiegeltje bekijken. Het controleschema is als volgt: de eerste 2 jaar: elke 3 maanden 3e en 4 jaar: halfjaarlijks Vervolgens: jaarlijkse controle, in principe levenslang Heeft u een voorstadium van schaamlipkanker? Dan blijft u lang onder controle bij de arts. Soms zelfs uw hele leven. Gevolgen Kanker en de behandeling ervan hebben vaak een grote invloed op het dagelijks leven. Sommige gevolgen hebben met de ziekte zelf te maken. Andere met de behandeling. Ook uw leeftijd en lichamelijke conditie spelen een rol. Gevolgen waar veel mensen met kanker mee te maken krijgen zijn: vermoeidheid; geheugenverlies; concentratieproblemen; veranderingen in uw uiterlijk; angst voor terugkeer van de ziekte; somberheid. Ook kan schaamlipkanker de volgende specifieke gevolgen hebben: Lymfoedeem Zijn er tijdens de operatie lymfeklieren zijn verwijderd? Dan kunt u last krijgen van lymfoedeem in de benen. Dit is een opeenhoping van lymfevocht. U heeft dan meestal een zwaar, vermoeid, strak of pijnlijk gevoel in de benen. Later krijgt u zwelling van het been. Het risico op lymfoedeem wordt groter als na de operatie ook uw liezen nog zijn bestraald. Door middel van oedeemtherapie kan de zwelling van de benen worden beperkt en kunnen de 4-5

5 klachten verminderen. De gynaecoloog of de huisarts kan u voor oedeemtherapie verwijzen naar een oedeemtherapeut. Seksualiteit Door de ziekte en behandeling kan uw beleving van seksualiteit veranderd zijn. Uw lichaam kan veranderen. Uw vagina-ingang is nauw of stug geworden: dit kan geslachtsgemeenschap moeilijker of soms onmogelijk maken. Het gebied rond de vagina kan lang minder gevoelig zijn. Dit komt door de beschadiging van gevoelszenuwen in de huid. Door bestraling wordt de vagina minder vochtig als u opgewonden bent. Daardoor kan geslachtsgemeenschap pijnlijk zijn. Soms is de clitoris verwijderd. U kunt dan geen orgasme meer krijgen. Sommige vrouwen kunnen na een tijd toch weer een orgasme hebben (klaarkomen). Seksuele problemen door de behandeling kunnen ook psychisch zijn. Uw beleving van seksualiteit en uw gevoel van vrouw-zijn kan door de behandeling veranderd zijn. De ene vrouw ervaart dat sterker dan de andere. Na de behandeling krijgt u meestal het advies om te wachten met geslachtsgemeenschap tot na de eerste poliklinische controle (ongeveer 6 weken). In medisch opzicht zijn er geen bezwaren tegen seksuele opwinding, masturberen of het krijgen van een orgasme (klaarkomen). Voorop staat dat u voor uzelf moet bepalen wanneer u aan vrijen toe bent en op welke wijze u dat wilt. Het is belangrijk om dit met uw partner te bespreken. Bespreek seksuele klachten met uw arts en vraag eventueel een verwijzing naar een seksuoloog. Urineverlies Sommige vrouwen hebben na de operatie moeite met het ophouden van urine (incontinentie) of juist moeite met uitplassen. Ook komen blaasontstekingen vaker voor. Wilt u meer weten? Als u nog vragen heeft, kunt u die aan ons stellen of contact opnemen met de patiëntenvereniging Olijf. Olijf is het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker. Zij brengt vrouwen met elkaar in contact om hun ervaringen en kennis te delen; zorgt voor belangenbehartiging bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven; en verzamelt en geeft informatie. Zie daarvoor Er is ook meer informatie te vinden op Deze website is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK). Gynaecologische Oncologische team Flevoziekenhuis: Dr. W. M. van Baal, gynaecoloog-oncoloog Dr. M. van Doorenmaalen, gynaecoloog met aandachtsgebied oncologie Mariliese Reuchlin, verpleegkundige Chantal Esveld, verpleegkundig specialist Mail: mreuchlin@flevoziekenhuis.nl van maandag tot en met vrijdag tussen en uur. Bron: degynaecoloog / NVOG / KWF MvB