IMPLEMENTATIE POLIKLINIEK JONGVOLWASSENEN Transitie van kind naar volwassene Mw.dr. Jetty van Meeteren revalidatiearts, Erasmus MC
POLI JONGVOLWASSENEN Hoe is het allemaal ooit begonnen? Samenwerking tussen Erasmus MC en Rijndam revalidatiecentrum om revalidatiegeneeskundige zorg voor adolescenten en jong volwassenen in de leeftijd van 15 tot 25 jaar met beperkingen t.g.v. een chronische aandoening vorm te geven.
Waarom? Zowel uit de klinische praktijk als uit het wetenschappelijk onderzoek is eerder gebleken dat een groot gedeelte van de patienten tussen de 12 en 16 jaar niet meer bekend waren bij een kinderrevalidatiearts, maar ook de overstap niet maakten naar de revalidatiearts voor volwassenen en dat terwijl er wel zorgbehoeften bleken te bestaan. Nieuwenhuijsen, 2009
Wat er aan vooraf ging Vanaf 2001 is gestart met gesprekken met Rijndam over het gezamenlijk opzetten van een transitiepoli Dit heeft geleid tot een ontwerpnotitie in 2004 waarin uitgangspunten en een voorstel voor implementatie zijn benoemd In 2005 is met het schrijven van de modules begonnen en op 23 november 2006 is de officiële aftrap van de poli gegeven
GOAL OF TRANSITION A period of biological, social and emotional change with 4 major tasks: Consolidate their identity Achieve independence from their parents and care givers Establish adult relationships outside the family Find a vocation Chamberlain MA, Kent RM Eur Medicophys, 2005; 41: 111-123
INTERNATIONAAL PROBLEEM (Canada) although adults with disabilities have an admission rate 9 times that of the general population, the youth with disabilities has more specialist visits than adults (Young et al., 2006) Discrepancy: Decrease in use of health care, but health issues do not really change during lifetime, even deteriorate often (UK) the difference between a cohesive pediatric service and a uncoordinated adult health service was obvious and a problem for the patients (Chamberlain and Kent, 2005) (Netherlands) a lot of adolescents are lost for follow-up in rehabilitation medicine after the age of circa 14 years (personal experience)
PHYSICIANS AS BARRIERS PEDIATRICIAN: ADULT PHYSICIAN: Distrustful of the care (knowledge of the adult physician) Regular income (USA/Australia) Possibility to offer full range of specialized care Potential financial burden (USA/Australia) Emotional bond More multidisciplinary approach (CAVE: Dutch situation) Number of (real) older people Fox A. Int J Adolesc Med Health 2002;14:3-7
THE MOST MENTIONED PROBLEM Insufficient knowledge of childhood disabilities in adult physicians Financial issues Netherlands: different departments of rehabilitation medicine for children and adults, mostly different physicians for children and adults, and insufficient knowledge of childhood disabilities in rehabilitation specialists who treat adults
POSSIBLE SOLUTIONS Preparing the transition (life-span care) Increase awareness in adolescents that childhood disability is a life-long condition Real hand-over from pediatrician to adult physician Less paternalistic relationship Special young adult teams (UK) Enhance specific knowledge within adult physicians
Towards a lifespan perspective Care Social Participation Child Youth Adult I I I I Paediatric Adult Rehabilitation Care Young adult teams Play Experimenting Adult roles
Polikliniek Jongvolwassenen Belangrijkste uitgangspunten: Onderdeel van revalidatie voor volwassenen Doelgroep: Jongeren en jongvolwassenen met lichamelijke beperking, mogelijk in combinatie met specifiek cognitief probleem (MLK+) Behandelmodules op de verschillende transitiedomeinen
TRANSITIEDOMEINEN De overgangsfase van kind naar volwassenen omvat verschillende domeinen: * Wonen/huishouden * Vrije tijd * Intieme relaties * Onderwijs en werk * Financiën
Transitie - Transitie vindt niet in alle domeinen tegelijk plaats en niet voor iedereen op dezelfde wijze. - Problemen komen ook niet op alle gebieden voor. - Problemen tijdens de transitie zijn niet per se diagnosespecifiek.
percentage Jongeren met CP 16-20 jaar (n=100) 100 90 80 70 60 50 Fase 1 Fase 2 40 Fase 3 30 20 10 0 onderwijs/ werk financien wonen/ huishouden vrije tijd relatie revalidatie
Rotterdams Transitie Profiel Domains Phase 1 Phase 2 Phase 3 Education & employment Child Finances Housing In-between Adult Leisure (social aspect) Intimate relationships Rehabilitation services Donkervoort et al, DMCN 2009 Continue regular follow-up
Polikliniek Jongvolwassenen Voorafgaande vragen aan de ontwikkeling en implementatie van de polikliniek Jongvolwassenen Werkafspraken tussen beide locaties Formuleren in- en exclusiecriteria Formuleren problemen en behandelmodules Bewustwordingsproces behandelaars Hoe maken we het aantrekkelijk voor de jongere?
VORMGEVING Zich toespitsend op: Hoe maak je het behandelaanbod aantrekkelijk voor jongeren? Hoe krijg je de jongeren binnen? Behandelmodules op de verschillende transitiedomeinen Verwijzing door kinderrevalidatie(arts); PR via websites (BOSK, VSN e.d.)
Modulair behandelprogramma Domains Treatment modules Education & employment Finances Housing Leisure (social aspect) Intimate relationships Rehabilitation Managing your own life Independent living Dating & sexual relationships Negotiating with services At work?! Parents module Communication Active lifestyle & Sports Continue regular follow-up
TRAJECT AAN HET WERK!?
Aan het werk!? inzicht eigen mogelijkheden en wensen ten aanzien van werk inzicht in de invloed van een chronische aandoening op werk, en hoe daar in een werksituatie mee om te gaan oriëntatie op (toekomstig) werk, en de plaats van werk in het leven (balans werken, wonen, vrije tijd) Begeleiding vindt plaats door ergotherapeut en jobcoach (extern), en zo nodig psycholoog
Aan het werk!? 3 fasen: Fase 1 - Initiatief: Bewustzijn, interesse, motivatie 6-8 groepsbijeenkomsten, 2-3 maanden Fase 2 - Competentie: Ontwikkeling van vaardigheden en gewoonten Individuele begeleiding, 3-5 maanden Fase 3 - Transitie: Ervaring en keuze(s) Individuele begeleiding, 4 maanden of langer Totaal: 1 2 jaar
Aan het werk!? Groepsbijeenkomsten: 1. Kennismaking en introductie programma 2. Omgaan met gezondheidsproblemen in werk 3. Balans werken, wonen en ontspanning 4. Informatiemarkt 5. Solliciteren: CV en brief 6. Training sollicitatiegesprek met feedback
ACTIVE LEEFSTIJL & SPORTSTIMULERING 4 onderdelen: Bewegen in het dagelijks leven Conditietraining Individueel sportadvies Sportspecifieke training
Actieve leefstijl Hoofddoel: actieve leefstijl te integreren in het dagelijks leven Nevendoelen: Fysieke belastbaarheid neemt toe Preventie secundaire complicaties op lange termijn Begeleiding door fysiotherapeut; 4 counseling gesprekken, 3 maanden conditietraining
Sportadvies Hoofddoelen: - het realiseren van een optimaal bewegingsgedrag, waarbij inzicht en vertrouwen krijgen in eigen lichaam en mogelijkheden van belang is. - stimuleren tot voortzetting van sportactiviteiten Begeleiding door beweginsgagoog
Regie over je eigen leven vergroten van het zelfinzicht en het zelfvertrouwen het herkennen van en leren omgaan met communicatiepatronen het formuleren van een hulpvraag inzicht in eigen verantwoordelijkheden en het maken van eigen keuzes
Regie over je eigen leven 3 delen: Intake 10 groepsbijeenkomsten van ongeveer 2 uur Evaluatie Begeleiding door maatschappelijk werkenden
Voorzieningen en regelgeving Doelen inzicht in regelgeving en voorzieningen op het gebied van mobiliteit / vervoer, financiën en wonen welke personen of instanties kunnen helpen eigen wensen/hulpvraag formuleren inzicht in eigen communicatiepatroon
Voorzieningen en regelgeving 3 delen : Intake 6 tot 8 groepsbijeenkomsten van ongeveer 2 uur Evaluatie Begeleiding door maatschappelijk werkenden
HUISHOUDEN EN WONEN Doel: Ondersteuning bij het zelfstandig plannen en keuzes maken m.b.t. huishouden en wonen Managen van financiële uitgaven Managen van het huishouden (in combinatie met studie, werk en vrijetijdsbesteding)
HUISHOUDEN EN WONEN 13 groepsbijeenkomsten van ongeveer 2 uur Begeleiding van de bijeenkomsten door een maatschappelijk werkende en een ergotherapeut
VVV (vriendschap, verkeren & vrijen) Doel: Met meer zelfvertrouwen relaties durven aangaan Positieve ervaringen opdoen met vriendschap, verkering en vrijen Hoe pak je praktische zaken als daten, sexuele belemmeringen aan?
VVV (vriendschap, verkeren & vrijen) Er zijn 7 groepsbijeenkomsten van 1,5 uur. Gebruikt materiaal: Secz-talk (gesprekskaarten), DVD s en videofragmenten Begeleiding bestaat uit seksuoloog/psycholoog en b.v. maatschappelijk werkende (liefst een man en een vrouw)
TRANSITIENET Doel: landelijke uitrol en samenwerking Ook initiatieven in Den Haag (start 2008), VUmc (start 2008), UMCG (voorbereidingsfase), Utrecht (initiatieffase)
DANK VOOR DE AANDACHT www.erasmusmc.nl/revalidatie/research/transition www.transitiewijzer.nl www.opeigenbenen.nu