De drijfveren van ervaringswerkers in de GGZ Samen naar een authentieke integratie van ervaringswerkers Joeri Vandewalle Universitair Centrum voor Verpleegkunde en Vroedkunde Joeri Vandewalle Bart Debyser Prof. Dimitri Beeckman Tina Vandecasteele Prof. Eddy Deproost Prof. Ann Van Hecke Prof. Sofie Verhaeghe 1
Ervaringsdeskundigheid Deskundigheid die mensen ((ex-)patiënten) opbouwen doorheen hun herstelproces in het leven met een psychische problematiek (van Erp et al. 2015, van Haaster et al. 2013) Aspecten van zelfmanagement Hoe je als lotgenoten elkaar kunt steunen Kennis over hoe de zorgsystemen werken Hoe in de maatschappij tegen psychische problemen wordt aangekeken (o.a. stigmatisering) Een (gradueel) proces (Tambuyzer & Van Audenhove, 2013) Ervaringswerker (actieve inzet ervaringsdeskundigheid) Je hebt jezelf kundig gemaakt om je eigen ervaringen en die van lotgenoten te toe te passen in een (beroeps)praktijk. (van Haaster et al. 2013, p. 14) 2
Ervaringswerkers kunnen participeren in diverse rollen en taken binnen praktijk, onderwijs, onderzoek en beleidsvoering: Ondersteunen van lotgenoten (residentieel, ambulant, ); Participeren in een multidisciplinair team / op beleidsniveau; Inspireren / opleiden van hulpverleners; Leiden van lotgenotengroepen; Projecten rond o.a. stigma en taboe; Getuigenissen brengen aan studenten, familie; (Jacobson et al. 2011) Naar schatting zo n 20 betaalde ervaringswerkers actief in de Vlaamse GGZ en een veelvoud aan vrijwillige ervaringswerkers 3
Probleemstelling Diversiteit als kracht Peer support kan bijdragen aan positieve uitkomsten bij patiënten (o.a. gerelateerd aan herstel, opnamefrequentie, middelenmisbruik) (Chinman et al. 2014) 4
Probleemstelling MAAR dominantie professionele perspectief dilutie ervaringsperspectief Professionele afstand <=> ervaringsdeskundige nabijheid (Vandewalle & Debyser et al. 2016) Drijfveren leidinggevenden <=> drijfveren ervaringswerkers (Gillard et al. 2013) Ervaringswerkers raken sneller uitgeput en gedemotiveerd (cfr. drijfveren en barrières) 5
Doelstelling Studie 1: Welke barrières ervaren en percipiëren ervaringswerkers tijdens hun integratie in voorzieningen voor GGZ? Studie 2: Wat zijn de drijfveren van ervaringsdeskundigen in de GGZ om een functie als ervaringswerker op zich te nemen? 6
Literatuurstudie internationaal http://dx.doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2016.04.018 Interviewstudie in Vlaanderen (n=14) http://dx.doi.org/10.1111/inm.12332 7
Resultaten 8
Bouwen aan een positieve identiteit Positieve zelfwaarde hebben Erkend als volwaardig mens Gewaardeerde sociale bijdrage leveren Zich bevrijden van een negatieve identiteit Aan de rand van de samenleving Ervaren van stigma / geheimhouding Een lage zelfwaarde / overweldigd door problemen 9
Bouwen aan een positieve identiteit Mijn job geeft mij stabiliteit, een groot verantwoordelijkheidsgevoel en heel veel erkenning. Want als uw ziekte zo lang aansleept dan stel je uw identiteit en uw zelfwaarde enorm hard in vraag. Als je dan een succesverhaal hebt met dat werk, dan brengt dat dit allemaal terug op een normaal niveau. (ervaringswerker) 10
Drijfveer: drang naar zelfbehoud 1. Supportieve werkomstandigheden ervaren 2. Zelfzorgstrategieën ontwikkelen & aanwenden Drijfveer: verlangen naar normalisatie 1. Ervaringsperspectief benutten als een troef 2. Zich ontdoen van beperkende rolpatronen 3. Doorbreken van stigma en taboe 11
Drijfveer: verlangen naar normalisatie Drijfveer: verlangen naar normalisatie 1. Ervaringsperspectief benutten als een troef a. Lotgenoten ondersteunen in herstel b. Zorgverleners en zorgverlening inspireren Als ervaringsdeskundige die drive, die boodschap van hoop meegeven aan hulpverleners om herstelondersteunend met patiënten te werken. Dat is één van mijn kerntaken, denk ik. Die hoop inspireren. 12
Drijfveer: verlangen naar normalisatie 1. Ervaringsperspectief benutten als een troef c. Zinvol participeren Als je op den duur merkt dat uw inzet wordt gebruikt als een soort vernislaag of weet ik veel wat dan gaat dat juist het tegenovergestelde effect hebben. Iets waar je dacht zin in te vinden, blijkt zinloos te zijn. Dus vandaar mijn twijfel of ik daarmee moet voort doen? We moeten wel aanvaarden dat alles nog een beetje in zijn kinderschoenen staat... Zijn organisaties klaar voor integratie van ervaringswerkers? (Vandewalle & Debyser et al. 2016) 13
Drijfveer: verlangen naar normalisatie 2. Zich ontdoen van beperkende rolpatronen a. Gevoel er bij te horen b. Kansen en perspectief c. Erkenning / Bevestiging van competenties Ik heb altijd les gegeven in een school. Ik ben het dus wel gewoon om voor een groep te staan. Ik gaf ook heel graag les. En als ervaringswerker kan ik dan nog eens mijn capaciteiten, mijn kracht, mijn talent van voor een groep te staan en iets te kunnen overbrengen naar een groep toe, inzetten. (...) Dat is voor mij een bevestiging van: Je kan nog iets. 14
Drijfveer: verlangen naar normalisatie c. Erkenning / Bevestiging van competenties Ik word wel gewaardeerd en er wordt wel naar mij geluisterd, maar ik heb niet het statuut van een gewone werknemer. (...) Dus ik denk, dat ik een volwaardiger lid zou zijn, mocht ik effectief betaald worden. druk ervaren om aanvaard te worden op de werkvloer (Vandewalle & Debyser et al. 2016) 15
Drijfveer: verlangen naar normalisatie 3. Doorbreken van stigma en taboe a. Normaliserend verhaal brengen http://www.sad.be/tegek/ Ik zou proberen om zo normaal mogelijk over te komen. En dat de mensen zoiets hebben van, ja het kan iedereen overkomen en niet alleen de zotten, bij manier van spreken. (...) Ik denk dat dit voor mij echt een grote waarde zou hebben. Dat ik kan zeggen op het einde van mijn leven: Ja maar ik heb hier zeer veel voor gedaan, mij ingezet om dat taboe te doorbreken. Ervaringswerkers kunnen gecontinueerd stigma ervaren (Vandewalle & Debyser et al. 2016) 16
Drijfveer: verlangen naar normalisatie 3. Doorbreken van stigma en taboe b. Zelfonthulling Die openheid is er dan ook, en ja, dat is voor mij eigenlijk een openbaring. Ik heb zoveel jaren altijd gedacht van: Wat ik ook zeg, mensen luisteren niet, ze nemen mij niet au sérieux omdat ik een psychiatrische patiënt ben. En dat verandert nu. 17
Drijfveer: drang naar zelfbehoud Drijfveer: drang naar zelfbehoud Kwetsbaarheid kan werkperformantie beïnvloeden (Vandewalle & Debyser et al. 2016) 1. Supportieve werkomstandigheden ervaren a. Daginvulling faciliteert structuur en regelmaat b. Ongedwongen / flexibel engagement In een gewone reguliere arbeid, als je na een week zegt: Ik moet twee dagen rusten, dan gaan ze zeggen: Kijk, we nemen een interim of het is gedaan, we nemen iemand anders. Als je echter in de setting zit als ervaringswerker, dan wordt daar meer begrip voor opgebracht. 18
Drijfveer: drang naar zelfbehoud 1. Supportieve werkomstandigheden ervaren c. Terecht kunnen bij collega s Bij wie kan ik terecht? Ik ben geen patiënt maar ook geen professional (Vandewalle & Debyser et al. 2016) 19
Drijfveer: drang naar zelfbehoud 2. Zelfzorgstrategieën ontwikkelen en toepassen a. Betrokken maar voldoende afstand bewaren Een ervaringswerker is betrokken maar laat zich niet overspoelen door de emoties van een ander. Ik heb geprobeerd om te gaan spreken over mijn problematiek en ik dacht dat dit goed ging zijn. Maar dit is mij totaal tegengevallen ik zit er al continue mee in mijn gedachten En ik had het gevoel dat als ik terug naar ginder ging [de lotgenotengroep], dat dit allemaal teveel terug bovenkwam. Ik kan dit gemakkelijker verwerken als ik er zo min mogelijk mee geconfronteerd word. (ervaringswerker gestopt) 20
Drijfveer: drang naar zelfbehoud 2. Zelfzorgstrategieën ontwikkelen en toepassen b. Realisme inbouwen Luisteren en duwtjes geven hielp blijkbaar niet. Bij sommigen wel, maar bij het gros van de patiënten niet. Daarom dacht ik dat ik mij daar dood op ga lopen, ik ga daar op uitgeblust geraken. Ik stap daar uit voordat ik er helemaal een degout van krijg. 21
Drijfveer: drang naar zelfbehoud 2. Zelfzorgstrategieën ontwikkelen en toepassen c. Doseren / keuzes maken in het aanbod Ik heb al 5 jaar of 6 jaar geen kansen meer aangereikt gekregen. Dan is dat gewoon een magisch gevoel van: Wow de wereld gaat open voor mij. En dan is het heel belangrijk dat je bij jezelf gaat stilstaan van: Oké, dat is mijn aanbod, maar je moet een keuze maken. Belang van supervisie (Vandewalle & Debyser et al. 2016) 22
Drijfveer: drang naar zelfbehoud 2. Zelfzorgstrategieën ontwikkelen en toepassen d. Nazorg Een beetje silicone om het vast te zetten wanneer het (psychisch) begint te sputteren. Die silicone kan ik vergelijken met mijn AA-vergadering. 23
Acceptabel evenwicht als voorwaarde (leerproces) Ik vind dat wij een extra dimensie mogen geven aan present zijn. Nu, dat gaat een kwestie zijn van grenzen bewaken. Ik moet het allemaal kunnen blijven draaien. Je kunt rekening houden met je kwetsbaarheid en je kunt daarnaast ook werken. Die combinatie is goed. 24
Acceptabel evenwicht als voorwaarde (leerproces) Ik wist, dat is te veel voor mij. Maar je wilt dat toch nog even vasthouden. Wat gebeurt er dan? Ik ben vier weken uit geweest en ik vind dat lang. Als je op den duur merkt dat uw inzet wordt gebruikt als een soort vernislaag of weet ik veel wat dan gaat dat juist het tegenovergestelde effect hebben. Iets waar je dacht zin in te vinden, blijkt zinloos te zijn. Dus vandaar mijn twijfel of ik daarmee moet voort doen? 25
Discussie Positieve identiteitsvorming bij kwetsbare personen (Van Regenmortel 2009, Wolfensberger 2011) Verlangen naar normalisatie én drang naar zelfbehoud reflecteert een authentieke basis van en voor ervaringswerk Integratie ervaringswerkers 26
Integratie van ervaringswerkers Aanbod van kansen die aansluiten op de drijfveren van ervaringswerkers Betekenisvolle en systematische participatie Faciliteren van leerkansen en werkomstandigheden i.f.v. zelfbehoud Nood aan geïntegreerde aanpak op diverse niveaus (vb. opleiding) Integratie ervaringswerkers 27
Trend naar overprofessionalisering en overformalisering Ruimte voor diversiteit of blijven streven naar uniformiteit? Mogelijke valkuilen? Integratie ervaringswerkers 28
Rol van verpleegkundigen? Onderzoekers schrijven een leidende rol toe aan verpleegkundigen in het faciliteren van de integratie van ervaringswerkers (o.a. Cleary et al. 2011). Wat is jullie verklaring hiervoor? 29
Rol van verpleegkundigen? Interpersoonlijke aard van verpleegkunde en ervaringswerk Integratie van ervaringswerkers zien als een opportuniteit Leren van elkaar <=> elkaars perspectief opdringen cfr. onderzoek Bart Debyser Hoog aantal verpleegkundigen + continuïteitsrol invloed op de cultuur Verpleegkundigen zijn goed geplaatst in functie van het ontwikkelen en stimuleren van een patiëntenparticipatiecultuur als basis voor de integratie van ervaringswerkers 30
Rol van verpleegkundigen? Coachende benadering > paternalistische benadering Normaliserend contact / reflecteren over mogelijke stigmatisering Valideren perspectief en competenties van ervaringswerkers Includeren en operationaliseren v.d. ervaringsdeskundige bijdrage To support the integration of peer workers, professionals should relinquish some of the power they hold and accept the legitimacy of the expertise gained from lived experience (Cleary et al. 2011) 31
De drijfveren van ervaringswerkers in de GGZ Samen naar een authentieke integratie van ervaringswerkers Joeri.Vandewalle@UGent.be @Joeri_Vdwalle https://be.linkedin.com/in/joeri-vandewalle-75180582 32
Verpleegkundige zorg voor mensen die actief denken aan zelfdoding Datum: 4 mei 2017 Locatie: UZ Gent (13.30u 17.15u) Meer info: http://bit.ly/2n6ivhf 'Patiëntenparticipatie! (on)gelimiteerd? Datum: 23 november 2017 Locatie: UZ Gent (18.30u 21.00u) Meer info: http://bit.ly/2n9kagr 33
Bronnen Chinman M., George P., Dougherty R.H., et al. (2014). Peer Support Services for Individuals With Serious Mental Illnesses: Assessing the Evidence. Psychiatric Services, 65(4), 429-441. http://dx.doi.org/10.1176/ appi.ps.201300244 Cleary M., Horsfall J., Hunt G.E., Escott P. & Happell B. (2011). Continuing challenges for the mental health consumer workforce: a role for mental health nurses? International Journal of Mental Health Nursing, 20(6), 438-44. http://dx.doi.org/10.1111/j.1447-0349.2011.00757.x Gillard S., Edwards C., Gibson S., Owen K. & Wright C. (2013). Introducing peer worker roles into UK mental health service teams: a qualitative analysis of the organisational benefits and challenges. BMC Health Services Research, 13(1). http://dx.doi.org/10.1186/1472-6963-13-188. Jacobson N., Trojanowski L. & Dewa C.S. (2012). What do peer support workers do? A job description. BMC Health Services Research, 12(1), 205. http://dx.doi.org/10.1186/1472-6963-12 205 Tambuyzer, E., Van Audenhove, Ch. (2013). Service User and Family Carer Involvement in Mental Health Care: Divergent Views. Community Mental Health Journal,, DOI 10.1007/s10597-012-9574-2, 675-685. Vandewalle, J., Debyser, B., Beeckman, D., Vandecasteele, T., Van Hecke, A., Verhaeghe, S. (2016). Peer workers perceptions and experiences of barriers to implementation of peer worker roles in mental health services: A literature review. International Journal of Nursing Studies, 60, 234-250, http://dx.doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2016.04.018 Vandewalle, J., Debyser, B., Beeckman, D., Vandecasteele, T., Deproost, E., Van Hecke, A., Verhaeghe, S. (2017). Constructing a positive identity : A qualitative study of the driving forces of peer workers in mental health care systems. http://dx.doi.org/10.1111/inm.12332 34
Bronnen Van Erp, N., Boertien, D., Van Rooijen, S., Van Bakel, M. & Smulders, R. (2015). Basiscurriculum Ervaringsdeskundigheid. Geraadpleegd via www.trimbos.nl/webwinkel/productoverzicht-webwinkel/behandeling-en-re-integratie/af/~/media/files/ gratis%20downloads/af1373%20basiscurriculum%20ervaringsdeskundigheid_web.ashx. Utrecht: Trimbos-instituut. Van Haaster, H., Wilken, J. P., Karbouniaris, S. & Hidajattoellah, D. (2013). Kaderdocument ervaringsdeskundigheid. Geraadpleegd via www.participatiezorgenondersteuning.nl/cmsdata/reports%20and%20books/kaderdocument%2022-05-2013.pdf. Utrecht: Kenniscentrum Sociale Innovatie. Van Regenmortel, T. (2009) Empowerment als uitdagend kader voor sociale inclusie en moderne zorg. Journal of Social Intervention: Theory and Practice, 18(4), 22 42. Wolfensberger W. (2011). Social role valorization: a proposed new term for the principle of normalization. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 49(6), 435 440. http://dx.doi.org/10.1352/1934-9556-49.6.435 35