ZORG VOOR NAASTEN REGIONALE RICHTLIJN NETWERK PALLIATIEVE ZORG HAAGLANDEN

ZORG VOOR NAASTEN REGIONALE RICHTLIJN NETWERK PALLIATIEVE ZORG HAAGLANDEN Datum: Actualisering tekst richtlijn juni 2015 (eerste versie richtlijn verscheen in 2012) Methodiek: Consensus based Verantwoording: Regionale Werkgroep Richtlijn Zorg voor naasten Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden. Geaccordeerd door het Bestuurlijk Platform van het Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden op 9 juni 2015 Volgende herziening in 2017

COLOFON Uitgave van STICHTING TRANSMURALE ZORG DEN HAAG E.O. / NETWERK PALLIATIEVE ZORG HAAGLANDEN Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden Illustratie omslag: Ria Stokreef Werkgroep Richtlijn Zorg voor naasten (voor Herziening richtlijn in 2015) Jenike Eita, verpleegkundige Hospice Waterhof (WoonZorgcentra Haaglanden). Marijanne Engel, projectleider Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden. Linda Lawa, coördinator Inloophuis Haaglanden. Ronald den Hartog, vrijwilliger Inloophuis Haaglanden. Esther Selier, verpleegkundig specialist oncologie HagaZiekenhuis. Mieke Storm, coördinator Stichting Terminale Zorg door Vrijwilligers. Werkgroep Richtlijn Zorg voor naasten (oorspronkelijk voor Richtlijn in 2012) Jenike Eita, verpleegkundige Hospice Waterhof (WoonZorgcentra Haaglanden). Marijanne Engel, projectleider Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden. Linda Lawa, coördinator Inloophuis Haaglanden. Ronald den Hartog, vrijwilliger Inloophuis Haaglanden. Jopke Kruyt, interim projectleider Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden Jenny de Rijke, HBO-V student Medisch Centrum Haaglanden locatie Westeinde. Esther Selier, verpleegkundig specialist oncologie HagaZiekenhuis. Mieke Storm, coördinator Stichting Terminale Zorg door Vrijwilligers. Zu Victoria, lid Klankbordgroep palliatieve zorg van Zorgbelang Zuid-Holland regio West. Marion Wouters, Verpleegkundige niveau 5 Expertise Behandeling en Specialistische zorg Florence en verpleegkundig consulent palliatieve helpdesk Haaglanden DWO Geraadpleegde deskundigen Carlien Buis- de Jong, oncologie en hematologie verpleegkundige van het Medisch Centrum Haaglanden Bronovo Ellie van der Burg, specialist ouderengeneeskunde Saffier De Residentiegroep en consulent Helpdesk palliatieve zorg Haaglanden DWO Joke Campo, Louise de Groot, Madeleine van Ommen, coördinatoren hospice het Vliethuys Karin Drijkoningen, palliatief verpleegkundige Medisch Centrum Haaglanden - Bronovo Willy Hoogendoorn, Geestelijk verzorger Medisch Centrum Haaglanden - Bronovo Yvonne Schoonhoven, geestelijk verzorger Saffier De Residentiegroep Annemarie van Veldhuizen, coördinator Jacobshospice. 2

INHOUDSOPGAVE Colofon 3 Achtergrond en Theorie 5 1. Achtergrond 5 1.1 Inleiding 5 1.1. Werkwijze 5 1.2. Leeswijzer 5 2 Belang van zorg voor naasten 7 2.1 Regionale cijfers rondom overlijden 7 2.2 Mantelzorg in de palliatieve fase 7 3. Zorg voor naasten 9 3.1 Inleiding 9 3.2 Fasen 10 3.2.1 Fase 1 Zorg voor naasten in de palliatieve fase 10 3.2.2 Fase 2 Zorg voor naasten rond het overlijden 12 3.2.3 Fase 3 Zorg voor nabestaanden 13 3.2.4 Zorg voor bijzondere doelgroepen 14 3.2.4.1 Zorg voor naasten van patiënten met dementie 14 3.2.4.2 Zorg voor naasten van patiënten met een niet-westerse achtergrond 14 3.2.4.3 Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 14 Praktijk 15 4. Ondersteuning en begeleiding 4.1 Fase 1 Zorg voor naasten in de palliatieve fase 15 4.1.1 Het slechtnieuwsgesprek 15 4.1.2 Algemene informatie over palliatieve zorg in de regio 16 4.1.3 Informele zorg 17 4.1.4 Vrijwilligers 19 4.1.5 Lotgenotencontact voor naasten 20 4.1.6 Geestelijke ondersteuning 20 4.1.7 Informatie voor patiënt en naasten over symptomen en behandeling 21 4.1.8 Zorg voor bijzondere doelgroepen 22 4.1.8.1 Zorg voor naasten van patiënten met dementie 22 4.1.8.2 Zorg voor naasten van patiënten met een niet-westerse achtergrond 23 4.1.8.3 Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 24 4.2 Fase 2 Zorg voor naasten rond het overlijden 24 4.2.1 Zorg in de stervensfase en het Zorgpad Stervensfase 24 4.2.2 Palliatieve sedatie 25 4.2.3 Zorg voor bijzondere doelgroepen 25 4.2.3.1 Zorg voor naasten van patiënten met dementie 25 4.2.3.2 Zorg voor naasten van patiënten met een niet-westerse achtergrond 26 4,2.3.3 Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 26 3

4.3 Fase 3 Zorg voor nabestaanden 26 4.3.1 Verlies en rouw 26 4.3.2 Emotionele en geestelijke steun voor kinderen en jongeren 27 4.3.3 Zorg voor bijzondere doelgroepen 27 4.3.3.1 Zorg voor naasten van patiënten met dementie 27 4.3.3.2 Zorg voor naasten van patiënten met een niet-westerse achtergrond 27 4.3.3.3 Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 27 4.4 Zorgverleners 27 4.4.1 Continuïteit van zorg 27 4.4.2 Communicatie tussen zorgverleners 28 4.4.3 Juridische aspecten 28 4.4.4 Euthanasie en de SCEN procedure 29 5. Planningslijst Zorg voor naasten 30 Literatuur en websites 33 Bijlage 1 Voorlichting rond het overlijden 35 4

ACHTERGROND EN THEORIE 1. Achtergrond 1.1 Inleiding In de zorg wordt steeds meer gestreefd naar het werken volgens richtlijnen. Richtlijnen helpen zorgprofessionals bij het overzien en beoordelen van de alsmaar groeiende wetenschappelijke literatuur en ondersteunen professional (en patiënt) in de besluitvorming over passende zorg. Richtlijnen ondersteunen zorgprofessionals in hun werk, maar zij vervangen op geen enkele wijze hun specifieke kennis en vaardigheden. Goede richtlijnen beogen de kwaliteit van zorg te verbeteren. Zij kunnen het zorgproces veranderen en uitkomsten van zorg verbeteren die voor personen met een ziekte of aandoening belangrijk zijn. De betrouwbaarheid van richtlijnen staat of valt met regelmatige actualisering (CBO, 2015). In 2012 heeft het Netwerk Palliatieve Zorg een regionale richtlijn Zorg voor naasten uitgegeven met daarnaast een samenvattingskaartje met de richtlijn. Het doel van deze Regionale richtlijn Zorg voor naasten is om de kwaliteit van de zorg voor naasten in de palliatieve zorg in de regio Haaglanden te verbeteren. Met deze richtlijn wil het Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden zorgverleners (met name verpleegkundigen en verzorgenden) praktische handvatten geven voor de zorg voor naasten in de palliatieve zorg.. 1.2 Werkwijze Voor de uitwerking van de regionale richtlijn uit 2012 is een regionale werkgroep Zorg voor naasten opgericht. Uitgangspunt was een literatuurstudie door HBO-V studenten (Bala, Berveling, Den Heijer, Martis, Van Ruitenburg, Troost & Van Vuuren, 2010) en landelijke richtlijnen van het Integraal Kankercentrum Nederland/IKNL zoals Mantelzorg (2009), Rouw (2010) en Zorg in de Stervensfase (2010) op Pallialine. De werkgroep heeft gekozen voor een combinatie van een theoretisch gedeelte en een praktisch gedeelte. De oorspronkelijke werkgroep heeft vanuit haar kennis en ervaring met de doelgroep met name veel overleg gehad over de praktische uitwerking in de verschillende fasen en aandachtspunten. In 2013 heeft de werkgroep het gedeelte Praktijk in de richtlijn geactualiseerd, maar hoefde het samenvatingskaartje van de richtlijn nog niet te worden aangepast. In 2015 is besloten om de hele richtlijn te actualiseren en ook het samenvattingskaartje te vernieuwen. Zorgeverleners uit het Netwerk hebben de wens uitgesproken om in deze actualisering van de richtlijn nadrukkelijk ook aandacht te geven aan bijzondere doelgroepen onder wie naasten van palliatieve patiënten met een nietwesterse achtergrond. Bij de actualisering van de richtlijn heeft de werkgroep kritisch meegelezen en een enkel overleg gehad. In de slotfase van de herziening is aan deskundigen uit diverse disciplines gevraagd om de richtlijn kritisch te bekijken. De reacties zijn verwerkt in de definitieve actualisering van de richtlijn. 1.3 Leeswijzer De richtlijn is opgebouwd uit een theoretisch deel in de hoofdstukken 1 t/m 3 en een Praktische uitwerking in de hoofdstukken 4 en 5. 5

In de eerste drie hoofdstukken wordt stilgestaan bij de achtergrond van de richtlijn, de verantwoording, de fases en de behoeften van naasten ten aanzien van zorg voor naasten zoals die naar voren komen uit de literatuur en uit de praktijk van de werkgroepleden.. In hoofdstuk vier worden praktische handvatten gegeven. Elke fase en de genoemde aandachtspunten uit hoofdstuk drie zijn hier zo concreet mogelijk voor zorgverleners uitgewerkt. Getracht is om zo veel mogelijk te verwijzen naar relevante websites en andere beschikbare materialen die ondersteunend kunnen zijn i de zorg voor naasten. In hoofdstuk vijf is een planningslijst opgenomen, die toegevoegd kan worden in het dossier van de palliatieve patiënt / cliënt / bewoner of eventueel in een apart dossier van de naaste. In deze richtlijn zal verder alleen worden gesproken over de palliatieve patiënt. Hiermee wordt ook de bewoner of cliënt in de palliatieve fase bedoeld. 6

2. Belang van zorg voor naasten 2.1 Regionale cijfers rondom overlijden Het Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden omvat het gebied Den Haag, Rijswijk, Leidschendam, Voorburg, Wassenaar en Zoetermeer, een regio met ruim 750.000 inwoners. Het aantal overledenen per gemeente in 2012 en 2013 (de cijfers van 2014 zijn nog niet bekend) is te lezen in onderstaand overzicht. Onderwerpen Overledenen Overledenen Geslacht Mannen en vrouwen Perioden 2012 2013* Regio s Aantal s-gravenhage (gemeente) 4180 4027 Leidschendam-Voorburg 690 642 Rijswijk (ZH.) 618 538 Wassenaar 327 282 Zoetermeer 768 806 Centraal Bureau voor de Statistiek, Den Haag/Heerlen 27-3-2015 Het Centraal Bureau voor de Statistiek heeft op gemeenteniveau geen inzicht in de plaats van overlijden (in een instelling, thuis of anders). 2.2 Mantelzorg in de palliatieve fase De meeste naasten verlenen in de palliatieve fase een lange periode mantelzorg. Meer dan de helft van deze groep doet dit langer dan een jaar. Driekwart van de mantelzorgers in de palliatieve fase ervaart overbelasting (Richtlijn Mantelzorg, 2009, p. 3). Ronald den Hartog, ervaringsdeskundige: Naasten worden vaak vergeten, maar ook zij hebben aandacht en ondersteuning nodig. Al hun energie gaat naar de patiënt, vaak ten koste van henzelf. Het is belangrijk dat de naaste een goede begeleiding krijgt. 7

Uit literatuur onderzoek van de HBO-V studenten (Bala et al., 2010) bleek dat de gang van zaken rond het overlijden een belangrijke invloed heeft op de rouwverwerking en de gedachten over het eigen toekomstig sterfbed van de nabestaanden. In ander onderzoek komt daarnaast naar voren dat alles wat in de laatste uren voor het overlijden heeft plaatsgevonden haarscherp in het geheugen van de naasten staat gegrift (Kwan, 2002; Dumont, Dumont & Mongeau, 2008). In een Zweeds onderzoek naar de behoeften aan nazorg na overlijden van een familielid (Milberg, Olsson, Jacobsson, Olsson & Friedrichsen, 2008) gaf 50% van de ondervraagden aan een nazorg gesprek op prijs te stellen. In dit onderzoek komen verschillende aspecten naar voren die door de naasten als belangrijk worden ervaren: Steeds opnieuw het eigen verhaal kunnen vertellen; Kunnen praten over het ziekteverloop, maar ook over wie de patiënt was; Kunnen praten over hoe nu verder en de keuzes die ze daarbij moeten maken; De zorgverlener die het nazorg gesprek doet moet iemand zijn die de patiënt heeft gekend en betrokken is geweest bij de zorg. Bij voorkeur is dit een zorgverlener die tijdens het overlijden aanwezig was; Diegene die het nazorg gesprek voert moet goed kunnen luisteren; De doelen van deze nazorggesprekken volgens de naasten van dit onderzoek zijn: Gevoelens van schuld te kunnen verwoorden, bijvoorbeeld dat ze onvoldoende hadden ingezien hoe ziek de patiënt was; Troost ervaren bij hun gevoelens van eenzaamheid; rolpatronen waren veranderd of men miste het niet meer kunnen delen van de dagelijkse bezigheden; Erkend worden als individu met verdriet en de gelegenheid krijgen om de positieve dingen die ze gedaan hebben voor de patiënt te (h)erkennen. 8

3. Zorg voor naasten 3.1 Inleiding In de definitie van palliatieve zorg door de Wereld Gezondheid Organisatie / WHO van 2002 wordt nadrukkelijk aandacht gevraagd voor de zorg voor naasten. Definitie palliatieve Zorg (WHO, 2002): Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Onder een levensbedreigende aandoening wordt verstaan een ongeneeslijke ziekte. Hiertoe worden de meeste kankersoorten gerekend, maar ook andersoortige aandoeningen zoals stofwisselingsziekten, COPD, hart- en vaatziekten, ALS en dementie. Bron: ZonMw, Programmavoorstel Palliantie 2015 Internationaal is inmiddels de visie op palliatieve zorg veranderd; palliatieve zorg is niet alleen terminale zorg, maar proactieve zorg die vroegtijdig wordt ingezet. Vroegtijdig wil zeggen op het moment dat een patiënt/patiënt de diagnose van een levensbedreigende ziekte heeft gekregen. Lynn en Adamson (2003) hebben deze (internationaal) veranderende visie op palliatieve zorg in een nieuw zorgmodel gevat. In het nieuwe zorgmodel wordt de overgang van curatief naar palliatief gezien als een geleidelijke overgang en is expliciet aandacht voor nazorg voor nabestaanden. Van traditioneel naar nieuw zorgmodel: Cure naar Care B E H A N D E L I N G Curatieve zorg Tijd Curatieve zorg Oude concept Nieuw zorg concept Palliatieve zorg Palliatieve Zorg Overlijden Nazorg Lynn and Adamson, 2003 15 9

Naasten moeten vanaf het begin dus ook gehoord en gezien worden. Dit kan voorkomen dat er ongewenste crisissituaties ontstaan. De regionale werkgroep onderschrijft de visie dat de zorg voor naasten vanaf het begin een onderdeel moet zijn van de palliatieve zorg. Op basis van eigen en door anderen beschreven ervaringen (in de literatuur) heeft de werkgroep de Regionale richtlijn Zorg voor naasten gemaakt. Deze richtlijn zou volgens de werkgroep moeten gelden voor de naasten van alle palliatieve patiënten in de regio Haaglanden. 3.2 Fasen Uit literatuur onderzoek komt naar voren dat de behoeften van naasten wisselen. De naasten doorlopen verschillende fases met daarbij verschillende verwerkings- en coping mechanismen, net als de palliatieve patiënt. Er worden drie fasen onderscheiden in de zorg voor naasten ( Bala et. al., 2010). Fase 1 Zorg voor naasten in de palliatieve fase. Fase 2 Zorg voor naasten rond het overlijden. Fase 3 Zorg voor nabestaanden. In deze Regionale richtlijn Zorg voor naasten wordt de zorg ingedeeld in deze 3 fasen. 3.2.1 Fase 1: Zorg voor naasten in de palliatieve fase In de palliatieve fase krijgt een naaste naast zijn rol als partner, kind, familielid of vriend ongevraagd taken erbij die voor de zorg van zijn / haar dierbare nodig zijn zoals: Zorgverlener; Observator; Informant; Vertegenwoordiger. Om te weten hoe je mantelzorgers kunt ondersteunen is het belangrijk om hun behoeften te kennen. In het zogenaamde IPER model worden vier domeinen van behoeften van mantelzorgers onderscheiden:: Behoefte aan Informatie; Behoefte aan Praktische steun; Behoefte aan Emotionele steun; Rol / identiteitsbehoefte. (Mezzo en VPTZ Nederland, 2011) Omdat naasten zo n belangrijke rol spelen in goede palliatieve zorg betekent het dat zorgverleners continu oog moeten hebben en houden voor de naasten. Deirdre Beneken genaamd Kolmer pleit er dan ook voor dat zorgverleners meer familiezorg gaan verlenen in plaats van patiëntgerichte zorg. Zij heeft deze ideeën uitgewerkt in haar Methode Familiezorg (Beneken genaamd Kolmer, 2007). Uitgangspunt bij de Methode Familiezorg is dat de wensen en behoeften van zowel de patiënt of zorgvrager als de naasten (vaak familie) zo goed mogelijk op elkaar worden afgestemd. Daarvoor is het belangrijk dat de zorgvrager en de naasten steeds samen bij de zorg worden betrokken en niet los van elkaar. Een speciale doelgroep voor zorgverleners vormen kinderen en jongeren die te maken hebben met een verlies van een ouder of broertje / zusje of andere naaste. Voor veel kinderen en jongeren blijkt de opvang door de directe 10

omgeving voldoende, maar een kwart van deze kinderen en jongeren heeft meer steun nodig om het overlijden in hun leven een plek te kunnen geven. Er is een groeiend aanbod van ondersteuning en lotgenotencontact voor kinderen en jongeren die te maken hebben met een verlies. (Bron: www.achterderegenboog.nl). In 4.3 staat een deel van dit aanbod vermeld. Geraldine Visser geeft in haar onderzoek over mantelzorg in de Palliatieve terminale fase het belang aan van goede ondersteuning van deze groep mantelzorgers. Zorgverleners kunnen een belangrijke rol spelen om overbelasting te signaleren en naasten te ondersteunen bij het zoeken naar passende ondersteuning (Visser, 2006). De landelijke kwaliteitsindicatoren Palliatieve Zorg (Francke, Claessen & Deliens, 2009) ordenen de behoeften van de palliatieve patiënt / patiënt en zijn naasten op thema s. In deze Regionale Richtlijn worden deze thema s gebruikt met concrete uitwerkingen. Deze indicatoren zijn ook van toepassing op de naasten. De thema s en uitwerkingen zijn: Aandacht voor het psychosociaal en spiritueel welbevinden. De zorgverleners hebben aandacht voor angst. De zorgverleners hebben aandacht voor somberheid. De zorgverleners bieden de mogelijkheid om te praten over wat het betekent om voor een zieke naaste te zorgen. De zorgverleners tonen respect voor de levensovertuiging. Bejegening. De zorgverleners zijn beleefd. De zorgverleners luisteren aandachtig. De zorgverleners nemen de naaste serieus. De zorgverleners nemen voldoende tijd voor de naaste. Respect voor autonomie. De zorgverleners betrekken de naaste bij de zorg voor de palliatieve patient / client. De zorgverleners houden rekening met persoonlijke wensen ten aanzien van de zorg voor de naaste. Zorgverleners bieden familie en vrienden de ruimte om, indien zij dit wensen, alleen te zijn met patiënt. Informatie ontvangen die begrijpelijk en niet tegenstrijdig is. De zorgverleners leggen dingen op een begrijpelijke manier uit. De zorgverleners geven informatie over het naderend sterven. De zorgverleners geven informatie over de mogelijkheden bij de uitvaart. Informatie ontvangen over voor- en nadelen van behandelingen De zorgverleners geven informatie over de voor- en nadelen van behandelingen. Zorgverleners zijn deskundig en bieden continuïteit in de zorg. De zorgverleners zijn deskundig. De zorg van de verschillende zorgverleners sluit op elkaar aan. In acute situaties wordt snel genoeg hulp geboden. In de werkgroep kwam, aanvullend op de thema s van kwaliteitsindicatoren, naar voren dat het belangrijk is dat zorgverleners voldoende kennis hebben over: Juridische aspecten. Palliatieve sedatie. De SCEN procedure. 11

en aandacht hebben voor: Een volledige palliatieve overdracht bij overplaatsing van ziekenhuis naar palliatieve unit/ hospice of thuis en vise versa en van thuis naar hospice / palliatieve unit. Communicatie tussen alle betrokken zorgverleners. 3.2.2 Fase 2 Zorg voor naasten rond het overlijden In deze fase is er een onderscheid te maken in de zorg als het sterven dichterbij komt en zorg direct na het overlijden. Zorg voor naasten als het sterven nabij is. Sterven is een ingrijpende gebeurtenis. De communicatie over en alle voorzorgsmaatregelen voor een waardig sterven staan in het licht van de wensen, de levensbeschouwing /religie en de culturele achtergrond van de patiënt en diens naasten (Landelijke Richtlijn Zorg in de Stervensfase, 2010). Een aantal zaken kan al ruim voor de stervensfase worden besproken met de palliatieve patiënt en zijn naasten: voorkeur van de patiënt voor plaats van overlijden; uitleg over symptomen en de behandeling daarvan; eventuele scenario s van overlijden; beslissingen rond het levenseinde (afzien van ongewenste levensverlengende behandeling, beleid ten aanzien van eventuele reanimatie, palliatieve sedatie, euthanasie) Tijdens deze gesprekken kan worden nagegaan welke vragen patiënt en naasten hebben over de dood en kan worden ingegaan op mogelijke angsten. Hierbij is het van belang inzicht te krijgen in eerdere verliesmomenten, de familierelaties (verbroken relaties, onafgewerkte zaken) en in zaken die nog geregeld moeten worden (praktische, financiële en/of wettelijke). Zorg voor de naasten na het overlijden Het is belangrijk dat de zorgverlener zich bewust is dat met het overlijden de naaste een nabestaande is geworden. De periode die ligt tussen overlijden en de laatste zorg aan de overledene (het afleggen) biedt nabestaanden de gelegenheid voor een adempauze en de mogelijkheid om de laatste eer te bewijzen. In zorginstellingen is het van groot belang dat zorgverleners de nabestaanden de gelegenheid bieden om op een persoonlijke manier afscheid te nemen. Rust creëren en nabestaanden de tijd geven zijn hiervoor belangrijke voorwaarden die zorgverleners kunnen bieden. Naast sociaal-psychische, culturele en spirituele aspecten hebben naasten ook behoefte aan praktische ondersteuning (Bala et al., 2010). a. Het geeft de naasten duidelijkheid en rust door tijdig met hen te spreken over de laatste wensen die zij hebben vlak voor en na het overlijden van hun dierbare zodat teleurstellingen kunnen worden voorkomen. Aandachtspunten hierbij zijn bijvoorbeeld: In hoeverre willen naasten betrokken worden bij de zorgverlening in de stervensfase. Bestaat de wens en mogelijkheid om samen de overledene de laatste zorg te geven. Wensen van de naasten kunnen veranderen en zorgverleners moeten daar alert op zijn. b. Naasten geven aan dat zij na het overlijden graag informatie willen ontvangen over praktische aspecten, ook al regelt de uitvaartonderneming allerlei zaken. c. Biedt naasten/nabestaanden de mogelijkheid voor een nazorggesprek met een zorgverlener. Uit ervaring en literatuur blijkt 2 tot 6 weken na het overlijden een geschikte tijd te zijn voor het (eerste) nazorg gesprek. d. Naasten geven aan dat zij geïnformeerd willen worden over het rouwproces. 12

3.2.3 Fase 3 Nazorg voor nabestaanden Nabestaanden geven aan het belangrijk te vinden dat: a. Zij zich door zorgverleners gesteund voelen ook ná het overlijden van hun familielid; b. Zorgverleners een nazorggesprek over de verleende zorg en behandeling aanbieden; c. Zorgverleners hen wijzen op de mogelijkheden van nazorg of rouwbegeleiding. De behoeften van nabestaanden zijn: Steeds opnieuw het eigen verhaal kunnen vertellen; Kunnen praten over het ziekteverloop, maar ook over wie de patiënt was, Kunnen praten over hoe nu verder en de keuzes die ze daarbij moeten maken. (Milberg et al., 2008 en Expertisecentrum Mantelzorg, 2008) Het nazorg gesprek biedt ook de mogelijkheid zicht te krijgen op de beleving van rouw van de nabestaanden en het bespreken van wensen en mogelijkheden ten aanzien van hulp en ondersteuning bij rouw. Rouwbegeleiding is erop gericht om de nabestaanden meer zicht te geven op het eigen rouwproces. Rouwbegeleiding biedt de nabestaande gelegenheid om: Reacties die zij van zichzelf niet kennen te verwoorden ( soms hebben zij suïcidale gedachten); De tijd te nemen voor verliesverwerking; Om te gaan met onzekerheid over hoe men moet omgaan met de reacties van anderen; Informatie te krijgen over bijvoorbeeld gespreksgroepen voor nabestaanden; (H))erkenning en steun te ervaren bij lotgenoten in een gespreksgroep. Het niet adequaat verwerken van verlies kan gepaard gaan met: Het uit de weg gaan van het verlies; Het aanhoudend in beslag genomen zijn door het verlies; Het er niet in slagen een nieuwe invulling aan het leven te geven. (Richtlijn Rouw, 2010). Soms zijn nabestaanden bang niet meer uit het rouwproces te zullen komen en kunnen zij zich nauwelijks voorstellen weer een normaal leven op te kunnen pakken. Het kan dan een geruststelling zijn om te horen dat reacties van onzekerheid, wanhoop en depressie bij het rouwproces kunnen voorkomen. De zorgverlener kan tijdens het nazorg gesprek signalen opvangen van mogelijk gecompliceerde rouw. Keirse en Kuyper (2010) geven aan dat, door de variatie in rouwprocessen, men de eerste maanden na overlijden terughoudend moet zijn met de diagnose gecompliceerde rouw. Als een nabestaande dit wil, is het bij signalen van gecompliceerde rouw zinvol om contact te houden of door te verwijzen naar een psycholoog of andere specifieke deskundige op het gebied van rouwverwerking. 13

3.2.4 Zorg voor bijzondere doelgroepen In het Nationaal Programma Palliatieve Zorg dat loopt van 2014 2020 wordt veel aandacht besteed aan de verbetering van palliatieve zorg voor specifieke doelgroepen: - Palliatieve patiënten met dementie en hun naasten - Palliatieve patiënten met een niet-westerse achtergrond en hun naasten - Palliatieve patiënten met een verstandelijke beperking en hun naasten (ZonMw, Programmavoorstel Palliantie, 2015) 3.2.4.1 Palliatieve patiënten met dementie en hun naasten Lector Frans Hoogeveen van de Haagse Hogeschool verzorgde in oktober 2014 de inleiding tijdens een zogenaamde Samenscholing Palliatieve zorg bij dementie. Hij betoogde dat goede zorg voor mensen met dementie per definitie palliatieve zorg is: zorg die erop gericht is kwaliteit van leven te verhogen en lijden te voorkomen en verlichten. Dat geldt dus niet alleen voor de stervensfase, zo stelde Hoogeveen. Het meemaken van de stervensfase van hun geliefde is voor naasten van mensen met dementie een ingrijpende ervaring. Begeleiding van deze naasten is onlosmakelijk verbonden met goede palliatieve zorg voor de patiënt. Communicatie met de patiënt en diens naasten en aandacht voor de voor familie vaak moeilijke behandelbeslissingen zijn belangrijke aandachtpunten in de zorg. Verwijzingen naar ondersteunende informatie en materialen zijn te vinden in Hoofdstuk 4 op p. 22. 3.2.4..2 Palliatieve patiënten met een niet-westerse achtergrond en hun naasten Vaak komen niet-westerse migranten uit culturen waarin het vooral draait om de familie, de gemeenschap en veel minder om het individu zoals in onze westerse benadering. Daarnaast speelt bij de meeste migranten religie een belangrijke rol en zijn zij ervan overtuigd dat alleen God (Allah) beschikt over ziekte en het tijdstip van sterven. Dit betekent dat de palliatieve fase, anders dan bij veel Nederlandse patiënten, niet zozeer gericht is op een zo goed mogelijke dood maar veeleer op zo lang mogelijk leven. Second opinions en levensverlengende ingrepen, zoals infusen en sondevoeding, worden daarom vaak gewenst. Dit heeft gevolgen voor met name de communicatie en besluitvorming in de palliatieve fase (Kennisnetwerk Interculturele palliatieve zorg, website Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden, 2014). Verwijzingen naar ondersteunende informatie en materialen zijn te vinden in Hoofdstuk 4 op p. 23. 3.2.4.3 Palliatieve patiënten met een verstandelijke beperking en hun naasten Palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking kan om verschillende redenen speciaal zijn. Hun medische problemen zijn vaak ingewikkeld en ook is het voor hen vaak moeilijk om klachten en wensen duidelijk te maken. Uit onderzoek (Bekkema N., de Veer A., Wagemans A., Hertogh C., Francke A., 2013) blijkt dat de belangrijkste vragen voor patiënten en naasten gaan over de keuze voor de woonplek waar een patiënt de beste zorg kan ontvangen en over de medische keuzes die vaak gemaakt moeten worden. Verwijzingen naar ondersteunende informatie en materialen zijn te vinden in Hoofdstuk 4 op p. 24. 14

PRAKTIJK 4. Ondersteuning en begeleiding In dit hoofdstuk wordt de zorg voor naasten in een specifieke fase nader uitgewerkt. Deze zorg geldt voor zowel de zorg thuis als de zorg in de diverse zorginstellingen. Naast aandachtspunten voor ondersteuning en begeleiding voor naasten in elke fase wordt een overzicht gegeven van relevante informatie en materialen. 4.1 Fase 1 Zorg voor naasten in de palliatieve fase Vanuit de werkgroep Zorg voor naasten kwamen onderstaande aandachtspunten naar voren aangevuld met informatie uit de literatuur. Bij elk aandachtspunt zijn verwijzingen opgenomen naar ondersteunende materialen. 4.1.1 Het slechtnieuwsgesprek. Het slechtnieuwsgesprek is ook voor naasten van groot belang; ook zij hebben behoefte aan goede informatie en ondersteuning. Zorg voor naasten in de palliatieve fase begint met het slechtnieuwsgesprek. Tijdens het slechtnieuwsgesprek keek de arts mij aan en zei: u bent nu ook een soort palliatieve patiënt geworden, u hebt ook zorg nodig. Ik voelde mij gezien en gesteudt in mijn verdriet en onzekerheid. Uitspraak van een naaste. Samenvattingskaart Slecht-nieuwsgesprek Het IKNL heeft in november 2012 een samenvattingskaart Slecht-nieuwsgesprek uitgebracht gebaseerd op de handreiking Slecht-nieuwsgesprek uit 2012. De in zakformaat uitgevoerde samenvattingskaart biedt een leidraad voor artsen, verpleegkundigen en verzorgenden die beroepsmatig betrokken zijn bij de voorbereiding, uitvoering en/of nazorg van slechtnieuwsgesprekken. Dit kunnen gesprekken zijn omtrent: - het vermoeden van of een definitieve diagnose - progressie of recidief van de ziekte - het gegeven dat de behandeling geen effect (meer) heeft - het gegeven dat verdere behandeling niet zinvol is - het aanbreken van de stervensfase De 10 stappen uit de samenvattingskaart bieden een beknopt stappenplan om de kwaliteit van de slechtnieuwsgesprekken te verbeteren. In de stappen wordt ook ingegaan op de ondersteuning van naasten. Inhoud samenvattingskaart De kaart geeft op overzichtelijke wijze en in één oogopslag de 10 stappen uit de handreiking Slecht-nieuwsgesprek weer, te weten: - Inhoudelijk voorbereiding - Organisatorische voorbereiding - Afstemming arts/verpleegkundige - Inleiden van het slechte nieuws - Slechte nieuws brengen afgestemd op patiënt/naasten - Bespreken van gedachten en gevoelens - Samenvatten, plannen van een vervolggesprek en afronden - Opvangen patiënt en naasten 15

- Rapporteren en informeren - Voeren van een vervolggesprek Meer informatie Samenvattingskaart Slecht-nieuwsgesprek Te downloaden of te bestellen via: https://shop.iknl.nl/shop/filter/oncologische-zorg 4.1.2 Algemene voorlichting over palliatieve zorg in de regio. Informatie is een belangrijk behoefte van naasten. Veel informatie is te verkrijgen via websites. Zorgverleners kunnen ook een breed samengesteld informatiepakket over Palliatieve Zorg in de regio Haaglanden voor patiënten en hun naasten opvragen bij het Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden. Voor de regio Zoetermeer is een vergelijkbaar informatiepakket over Palliatieve Zorg samengesteld, maar dan gericht op de regio Zoetermeer. De bedoeling is dat de informatie in overleg met en naar behoefte van patiënt en naasten wordt aangeboden. Meer informatie: De informatiemap palliatieve zorg Haaglanden is een uitgave van het Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden en bedoeld voor mensen die weten dat ze niet meer beter zullen worden en naasten van deze mensen. De map bestaat uit twee delen: Deel 1 bevat folders met basisinformatie: - een folder Regionale Informatiegids; een wegwijzer voor patiënten naar zorgvoorzieningen in de buurt; - een folder Informatiepunt Palliatieve Zorg Haaglanden (waaronder ook Zoetermeer); - de brochure Spreek op tijd over uw levenseinde; - een folder Huisbezoeken in de palliatieve fase; Deel 2 bevat folders met meer specifieke informatie - folders over de verschillende zorgmogelijkheden die er zijn in de regio Haaglanden en Zoetermeer; - een folder Stichting Terminale Zorg door Vrijwilligers en voor Zoetermeer: een folder Vrijwillige Terminale Zorg Zoetermeer; - een folder van Stichting Participatie Emancipatie Professionals (PEP) rondom mantelzorg; - een folder Stichting Budddynetwerk; - een folder Inloophuis Haaglanden, een ontmoetingsplek voor mensen met kanker en hun naasten De informatiemap kan worden opgevraagd via www.netwerkpalliatievezorg.nl/haaglanden 16

Meer informatie: Regionale Informatiegids In deze folder wordt beschreven welke zorgmogelijkheden er thuis of elders zijn. In de folder staat een beknopt overzicht van organisaties die gericht zijn op het bieden van zorg, emotionele en geestelijke steun voor mensen in de palliatieve fase en hun naasten. De brochure is te downloaden of te bestellen via: www.netwerkpalliatievezorg.nl/haaglanden Meer informatie: Afscheidswijzer, Editie Haaglanden oktober 2013 en Editie Zoetermeer februari 2014. Praktische informatie over de dood, de uitvaart en daarna De boekjes gaan in op allerlei informatie rond de dood en uitvaartmogelijkheden. De Afscheidswijzer helpt mensen op weg bij de voorbereiding van de uitvaart. Zorgverleners, cliënten en naasten vinden er tips, wetenswaardigheden en handige adressen om van een afscheid een persoonlijke bijeenkomst te maken. Via de volgende links kunt u de boekjes downloaden of een hadcopy exemplaar bestellen. Editie Den Haag: www.afscheidswijzer.nl/edities/den-haag/afscheidswijzer-den-haag Editie Zoetermeer: www.afscheidswijzer.nl/edities/zoetermeer/zoetermeer 4.1.3 Informele zorg Informele zorg is een verzamelnaam voor mantelzorg en vrijwilligerszorg. Binnen de informele zorg ondersteunen en verzorgen mensen elkaar uit vrije wil (www.mezzo.nl/pagina/over-mezzo/mezzo/informele-zorg, website bezocht op 30 april 2015). Het voorkomen en bespreken van (mogelijke) overbelasting van de familie / mantelzorg is belangrijk (Visser, 2006). In de regio s Haaglanden en Zoetermeer zijn veel praktische mogelijkheden om mantelzorgers ondersteuning te bieden. Het meten van de (over)belasting van mantelzorgers Er zijn veel meetinstrumenten en vragenlijsten die (een aspect van) kwaliteit van leven meten en geschikt zijn voor toepassing in de palliatieve zorg. 17

Meer informatie over het meten van Mantelzorg Belasting De Lastmeter is een onderdeel van de richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg (Oncoline, 2010). Het is een vragenlijst om bij patiënten met kanker de behoefte aan psychosociale/paramedische zorg te signaleren. De Lastmeter is een signaleringsinstrument dat door de patiënt zelf kan worden ingevuld. Lastmeter De Ervaren Druk Door Informele Zorg plus (EDIZ - plus) is een voorbeeld van een relatief kort en eenvoudig instrument dat kan worden gebruikt om de ervaren belasting van mantelzorgers in kaart te brengen. Zorgverleners die ermee hebben gewerkt vonden het een goed hulpmiddel om met naasten in gesprek te komen over hun ervaren belasting en eventuele mogelijkheden voor ontlasting hiervan Meetinstrument belasting EDIZ plus met instructie: link Andere voorbeelden van meetinstrumenten voor belasting van naasten zijn de Caregiver Strain Index (CSI) - link Zorgvrijwilligers, waaronder vrijwilligers van de VPTZ / Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg kunnen, door hun praktische en laagdrempelige inzet, mantelzorgers ontlasten. Zie www.respijtwijzerdenhaag.nl voor vele vormen van vrijwillige en/of professionele vormen van (thuis)zorg om de mantelzorger te ontlasten. Bij 4. 1.4 wordt verder ingegaan op de mogelijkheden van inzet van vrijwilligers in de regio. Project Taskforce Mantelzorg Gemeente Den Haag Professionals hebben in hun dagelijkse praktijk veel te maken met de (zware) belasting van mantelzorgers in relatie met diegene die verzorgd wordt. Met hulp van de professional kunnen snel en effectief interventies plaats vinden om overbelasting of uitval van de mantelzorger te voorkomen. Mantelzorgers geven aan heel erg geholpen te zijn met de erkenning die zij krijgen door middel van een luisterend oor en de aandacht die er speciaal voor hen is. De zorgorganisaties HWWZorg, Florence, WZH, de coöperatie Plicare (voorheen: wijkverpleegkundigen Zichtbare Schakels), de samenwerkende welzijnsorganisatie Xtra (Stichting MOOI, Voor Welzijn en Zebra) en Welzijn Scheveningen, en PEP Den Haag hebben een projectplan ingediend op basis van bovengenoemde uitgangspunten. De gezamenlijke projectaanvraag heeft geleid tot de toekenning van subsidie voor de Taskforce Mantelzorg: het begeleiden van mantelzorgers door professionals vanaf mei 2012 tot en met heden. Het doel van het project is om door middel van het inzetten van extra uren en professionele begeleiding de wensen van de overbelaste mantelzorgers duidelijk te krijgen en de mantelzorger en zorgvrager te ondersteunen en desgewenst te begeleiden naar (respijtzorg)voorzieningen. De professional formuleert samen met de mantelzorger de ondersteuningswensen, die gericht zijn op het verlichten van de draaglast en het vergroten van de draagkracht van de mantelzorger, stelt samen een plan op om weer in hun eigen kracht te komen en leidt (indien nodig) de mantelzorger en de zorgvrager actief toe naar passende (respijt)voorzieningen. Een begeleidingstraject bestaat uit max. 5 gesprekken van 1 ½ uur. Per traject wordt 375 gedeclareerd. 18

Meer informatie over Informele zorg voor zorgverleners: De Stichting Transmurale Zorg Den Haag e.o. heeft een Instrumentenkoffer Mantelzorg als Zorgpartner uitgebracht. De Instrumentenkoffer is een verzameling documenten die bijdragen aan de kwaliteit van de communicatie van zorgprofessionals met de mantelzorger. De Instrumentenkoffer is bedoeld om kennis tussen zorgprofessionals te delen. De Instrumentenkoffer Mantelzorg is in te zien en te downloaden via www.transmuralezorg.nl/denhaag-activiteiten/overig/24# De instrumentenkoffer is kosteloos op te vragen via: info@transmuralezorg.nl Meer informatie over de Taskforce Mantelzorg in Den Haag www.denhaag.nl/home/bewoners/to/mantelzorg-zorg-voor-familie-of-vriend.htm Of neem contact op met projectleider Karin Klein (WZH Stafbureau), E: kklein@wzh.nl / T: 070 7561100 Meer informatie voor mantelzorgers en voor zorgverleners: Mezzo is de landelijke vereniging die opkomt voor iedereen die zorgt voor een ander. Als familielid, buur, vriend of gewoon uit solidariteit. Als mantelzorger of zorgvrijwilliger. Mezzo biedt mantelzorgers, vrijwilligers en zorgprofessionals ondersteuning en advies bij de samenwerking. Het aanbod van Mezzo voor zorgprofessionals is te vinden via www.mezzo.nl/pagina/voor-professionals U vindt hier praktische hulpmiddelen, informatie en advies. Deze pagina's zijn bestemd voor mensen die werken bij een gemeente, een (thuis)zorginstelling of een organisatie voor mantelzorgondersteuning of vrijwilligerszorg. Informatie over Mantelzorg in Den Haag www.pepdenhaag.nl/mantelzorg 4.1.4 Vrijwilligers Voor familie / mantelzorg neemt de belasting in de terminale fase vaak sterk toe. Er bestaat de inzet van vrijwilligers voor patiënten in deze fase. In Den Haag e.o. zijn er veel gemotiveerde en goed opgeleide vrijwilligers die de tijd nemen om de patiënt en familie waar nodig te ondersteunen. De inzet van vrijwilligers is zeker niet beperkt tot de terminale fase. De ervaring leert dat voorlichting door een zorgverlener over de mogelijkheden een belangrijke rol speelt in de keuze van een patiënt en naasten voor vrijwilligers. Meer informatie over Stichting Terminale Zorg door Vrijwilligers De Stichting Terminale Zorg door Vrijwilligers heeft als werkgebied Den Haag, Leidschendam- Voorburg, Rijswijk, Wassenaar. Aan de hulp van een vrijwilliger thuis zijn geen kosten verbonden. Een vrijwilliger is twee keer vier uur per week beschikbaar. Zo nodig worden meer vrijwilligers ingezet. Info: www.terminalezorg.nl Telefoonnummer: 070-7541330, mail: info@terminalezorg.nl 19

4.1.5 Lotgenotencontact voor naasten Voor naasten kan lotgenotencontact belangrijk zijn en veel steun bieden. Naasten kunnen met elkaar in gesprek komen over persoonlijke ervaringen, vragen en zorgen. Het Inloophuis Haaglanden biedt in de regio voor mensen die zelf of in hun omgeving te maken hebben met kanker een plaats om ervaringen uit te wisselen met lotgenoten en mee te doen aan allerlei activiteiten. Meer informatie: Inloophuis Haaglanden Tijdens openingsuren kan iedereen zonder afspraak langskomen. Er zijn altijd gastvrouwen en heren aanwezig die tijdens een kopje koffie een luisterend oor bieden en informatie kunnen geven over de activiteiten op het gebied van ontspanning, bewegen, expressie, health&beauty, informatie en persoonlijke ontwikkeling. Inloophuis Haaglanden is een huiselijke ontmoetingsplek voor mensen die kanker hebben (gehad) maar ook voor partners, kinderen of ouders van iemand met kanker. Zij kunnen terecht voor bijeenkomsten en activiteiten, zoals yoga, creatieve workshops en cursussen. Daarnaast biedt het Inloophuis de mogelijkheid voor lotgenotencontact voor nabestaanden. Het Inloophuis is gelegen in Wateringse Veld. Inloophuis Haaglanden Mexicosingel 52 2548 HB Den Haag Tel.: 070-3080654 Website: www.inloophuishaaglanden.nl Email: info@inloophuishaaglanden.nl 4.1.6 Geestelijke ondersteuning Geestelijke verzorging is van groot belang in de laatste levensfase. Mensen, die weten dat hun leven binnen niet al te lange tijd zal eindigen, hebben vaak behoefte om terug te kijken op hun leven en hebben steun nodig bij het loslaten van hun leven en van hun dierbaren. Geestelijke zorg kan bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van leven in een levensfase waarin mensen geconfronteerd worden met zingevingvragen, afscheid nemen en rouw. In veel instellingen is een geestelijk verzorger werkzaam die geraadpleegd kan worden indien daar behoefte aan is. Zo nodig kan deze geestelijk verzorger doorverwijzen naar een collega van een andere religieuze of levensbeschouwelijke stroming. Het Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden onderschrijft het belang van geestelijke zorg in de laatste levensfase en heeft daarom het initiatief genomen tot een boekje met de beschikbare geestelijk verzorgers in zorginstellingen in Haaglanden. Het is een praktische lijst van contactpersonen die benaderd kunnen worden voor informatie of doorverwijzing. De informatie is onderverdeeld in de plaatsen waar de geestelijk verzorgers werkzaam zijn: hospices en palliatieve units, woonzorgcentra, ziekenhuizen. Meer informatie: Het boekje Geestelijke verzorging in de laatste levensfase, voor mensen uit diverse levensbeschouwelijke en culturele achtergronden is bedoeld om zorgverleners in de palliatieve / terminale zorg in de regio Haaglanden snel en overzichtelijk toe te leiden naar de beschikbare geestelijk verzorgers in zorginstellingen. De informatie is onderverdeeld in de plaatsen waar de geestelijk verzorgers werkzaam zijn: hospices en palliatieve units, woonzorgcentra, ziekenhuizen. U kunt het boekje Geestelijke zorg in de laatste levensfase, voor mensen uit diverse levensbeschouwelijke en culturele achtergronden, contactgegevens geestelijk verzorgers in instellingen downloaden via link. 20

4.1.7 Informatie voor patiënt en naasten over symptomen en behandeling De Helpdesk Palliatieve Zorg Haaglanden Delft Westland Oostland ( DWO) kan informatie geven over zorg, zorgmogelijkheden en behandeling. De Helpdesk is vanaf 1 januari 2013 alleen nog bedoeld voor zorgverleners. Patiënten en naasten kunnen met alle vragen over palliatieve zorg terecht bij het Informatiepunt Palliatieve Zorg. Dit kunnen vragen zijn over lichamelijke klachten, maar ook vragen over psychische, sociale en levensbeschouwelijke zaken. Een coördinator van de Stichting Terminale Zorg door Vrijwilligers beantwoordt de telefoon en verwijst zo nodig door.. Meer informatie voor zorgverleners: Helpdesk Palliatieve Zorg Haaglanden - DWO www.netwerkpalliatievezorg.nl/haaglanden/hulpverleners/helpdeskpalliatievezorghaaglandendwo Telefoonnummer 088-1232450 op werkdagen van 8.00-17.00 Download de folder Helpdesk: link Meer informatie voor patiënt en naasten: Informatiepunt Palliatieve Zorg Haaglanden Telefonisch bereikbaar op werkdagen van 9.00 17.00 Tel. 06-44458936 U kunt uw vraag ook per mail stellen: info@terminalezorg.nl Download de folder Informatiepunt: link Daarnaast zijn op de website Ongeneeslijk.nl over diverse symptomen en andere onderwerpen informatiefolders te vinden voor zowel zorgverleners als voor patiënten en naasten. Meer informatie - over lichamelijke klachten of veranderingen (bijvoorbeeld pijn, obstipatie of kortademigheid) www.netwerkpalliatievezorg.nl/haaglanden/landelijkecontent/tabid/9060/lcid/2/lichamelijk.aspx - over psychische klachten n veranderingen www.netwerkpalliatievezorg.nl/haaglanden/landelijkecontent/tabid/9060/lcid/3/psychisch.aspx - over sociale contacten die (mogelijk) veranderen ten gevolge van uw ziekte www.netwerkpalliatievezorg.nl/haaglanden/landelijkecontent/tabid/9060/lcid/4/sociaal.aspx - over spirituele vragen en spirituele zorg www.netwerkpalliatievezorg.nl/haaglanden/landelijkecontent/tabid/9060/lcid/5/spiritueel.aspx De stervensfase Meer informatie over lichamelijke en geestelijke veranderingen die kunnen optreden in de stervensfase (bijvoorbeeld verminderde behoefte aan eten en drinken, veranderingen in de ademhaling, onrust en verwardheid) zijn te vinden in de folder De Stervensfase, informatie voor mensen die betrokken zijn bij een sterfbed. De folder is een uitgave van het IKNL en te downloaden via www.zorgpadstervensfase.nl/bestellen.aspx 21

4.1.8 Zorg voor bijzondere doelgroepen 4.1.8.1 Zorg voor naasten van patiënten met dementie Het samen plannen van zorg in de laatste levensfase is een onderdeel van advance care planning (ACP): anticiperend beleid (IKNL, 2010). Hierbij anticiperen zorgverleners, de patiënt en naasten op de gewenste invulling van de zorg. De patiënt kan bijvoorbeeld een vertegenwoordiger aanstellen als hij zelf niet meer kan beslissen. Of hij kan een wilsverklaring (laten) opstellen. Maar ACP kan ook zijn: gezamenlijk vaststellen wat de zorgdoelen zijn en welke zorg de patiënt in de laatste jaren van zijn leven wil ontvangen. Het is een proces met meerdere besprekingen en evaluaties van zorg en behandelingen. Het doel hiervan is om samen met de patiënt, naasten en zorgverleners te komen tot de gewenste (zorg in de) laatste levensfase van de patiënt met dementie. Over dat laatste heeft het Vumc in 2013 een Handreiking voor zorgverleners uitgebracht. Meer informatie voor zorgverleners - Handreiking Het plannen van zorg in de laatste levensfase voor mensen met dementie, Een handreiking voor zorgverleners om gezamenlijk behandeldoelen vast te stellen (Vumc Expertisecentrum Palliatieve Zorg, 2013). Deze handreiking is in de eerste plaats bedoeld voor behandelend artsen van patiënten met dementie, zoals huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde. Maar hij is ook belangrijk voor verpleegkundigen en verzorgenden die bij alle fasen van het plannen van zorg betrokken zijn. Daarbij kan de handreiking van waarde zijn voor casemanagers dementie die thuiswonende patiënten met dementie begeleiden. Download via link Meer informatie voor naasten van patiënten met dementie - Zorg rond het levenseinde Familieleden en naasten van mensen met dementie weten vaak niet goed wat hen te wachten staat tijdens het verloop van de ziekte. Ze hebben behoefte aan informatie over complicaties en de mogelijkheden voor palliatieve behandeling. In Canada is een handreiking ontwikkeld met informatie over dementie voor familieleden en naasten, die is vertaald en aangepast aan de Nederlandse situatie. De afdeling Verpleeghuisgeneeskunde van het VUmc heeft deze handreiking onderzocht. Naar aanleiding van deze resultaten heeft het VUmc in 2011 een herziene versie van de brochure Zorg rond het levenseinde (pdf) uitgebracht. Deze publicatie is voor familieleden gratis te downloaden en voor instellingen en andere geïnteresseerden te bestellen in gross verpakkingen op de website van het VUmc. - Ter voorbereiding op de laatste levensfase met dementie en als aanvulling op de brochure voor familieleden is een film gemaakt. De film behandelt het gesprek over de gewenste zorg rond het levenseinde. Familieleden van mensen met dementie kunnen de film gratis opvragen. Instellingen en andere geïnteresseerden betalen 5 euro incl. btw en verzendkosten. Bestel de film Voorbereiden op de laatste levensfase met dementie op de website van het VUmc. 22

4.1.8.2 Zorg voor naasten van patiënten met een niet-westerse achtergrond In 2011 is een Handreiking Palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond verschenen. De Handreiking is het resultaat van onderzoek bij mensen met een Marokkaanse, Turkse, Surinaamse, Arubaanse of Antilliaanse achtergrond. De handreiking kan gebruikt worden als aanvulling (geen vervanging!) op de bestaande landelijke richtlijnen over deze symptomen in de palliatieve fase, zoals te vinden op www.pallialine.nl Het Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden (Netwerk PZH) krijgt regelmatig signalen dat zorgverleners voor onverwachte dilemma s of vragen staan in de omgang met naasten van ernstig zieke allochtone patiënten. Het is meestal niet zo gemakkelijk om op dit soort vragen een eenduidig en eenvoudig antwoord te geven. Daarom is het initiatief genomen tot oprichting van een regionaal Kennisnetwerk Interculturele Palliatieve Zorg. Dit is officieel van start gegaan op 3 april 2014 en verenigt zorgverleners uit diverse instellingen en andere betrokken professionals/vrijwilligers met kennis op dit gebied. Doelstelling is om te komen tot kennisdeling en ontmoeting rond het thema en zo bij te dragen aan een verbetering van de palliatieve zorg voor niet-westerse mensen in de regio. Meer informatie over de activiteiten van hte Kennisnetwerk is te vinden op: www.netwerkpalliatievezorg.nl/haaglanden/hulpverleners/interculturelepalliatievezorg Meer informatie voor zorgverleners - Handreiking palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond. Een uitgave van het Nivel, MUTANT, Pharos en het IKNL, 2011. De Handreiking is het resultaat van onderzoek bij mensen met een Marokkaanse, Turkse, Surinaamse, Arubaanse of Antilliaanse achtergrond. De handreiking is primair bedoeld voor artsen en verpleegkundigen die te maken hebben met palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond. De primaire focus lag op opvattingen of gebruiken van mensen met een niet-westerse achtergrond die van belang zijn bij de behandeling van vijf frequent voorkomende symptomen in de palliatieve fase: pijn, braken/misselijkheid, obstipatie, depressie en delier. De handreiking kan gebruikt worden als aanvulling (geen vervanging!) op de bestaande landelijke richtlijnen over deze symptomen in de palliatieve fase, zoals te vinden op www.pallialine.nl Download de Handreiking palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond via link - Wilt u richting Mekka liggen? Palliatieve zorg aan oudere migranten, Phaxx, 2012. Het artikel gaat in op de Palliatieve zorg aan oudere migranten. Steeds vaker krijgen huisartsen en andere zorgverleners te maken met oudere migranten die hun laatste levensdagen doormaken in Nederland. Zorgverleners ontdekken dan, soms door schade en schande, dat hun opvattingen over een goed levenseinde niet voor iedereen opgaan. Ook palliatieve zorg dient maatwerk te zijn. Download het artikel via link - De website huisarts-migrant.nl (operationeel vanaf 9 november 2011) informeert over de aspecten van ziekte en gezondheid die specifiek zijn voor allochtonen, o.a. bij depressie, psychose, Islam en gezondheid, Hindoestaanse ziektebeleving, taalbarrière en lage gezondheidsvaardigheden - www.rouwrituelen.nl In de migrantengemeenschappen is een grote diversiteit aan gebruiken te vinden. Zeker in tijden van ontreddering en verdriet is de behoefte om op eigen wijze afscheid te nemen sterk. In de praktijk ervaren medewerkers van ziekenhuizen en andere zorginstellingen en ook uitvaartondernemers dat hun diensten niet altijd aansluiten op wensen en behoeften van de cliënten. Deze website biedt informatie over rouwrituelen in diverse groeperingen op basis van materiaal ontwikkeld door Steunpunt Sterven en rouw in de multiculturele samenleving. Meer informatie voor naasten van patiënten met een niet-westerse achtergrond - www.mammarosa.nl Mammarosa geeft via deze website informatie over Borstkanker in 12 talen, geschreven en ook gesproken. Mammarosa organiseert ook voorlichting en lotgenotencontact voor patiënten. Mammarosa geeft ook informatie over palliatieve en terminale zorg. 23