Landelijke Contactdag NVS 7 november 2009

Landelijke Contactdag NVS 7 november 2009 PSYCHOSOCIALE ASPECTEN bij NVS Samenstelling NVS-groep EVN Ruim vier jaar contacten met NVS-dragers en hun naasten overtuigden ons dat het goed zou zijn eens stil te staan bij de impact die de NVSbehandeling op jou en je naasten heeft. NVS-insteller Ben Vledder (SEIN) en Marrie Kuijper, coördinator van de NVS-groep (EVN), verzorgden samen dit thema. In dit verslag vindt u hiervan een weerslag. Tijdens de NVS-behandeling kun je tegen van alles aanlopen. Deze zaken en gevoelens waar je tegen aanloopt hangen vaak samen met: de fase waarin je zit welke rol je hebt mbt de NVS (zelf drager, partner of ouder van een kind met NVS) de situatie / het resultaat Wij kozen voor de volgende vier fases / situaties: 1. de 'starter' 2. de drager (nog) zonder succes 3. de drager met succes 4. de drager die uitbehandeld lijkt/is Een groot deel van de geschetste situaties zult u herkennen, andere weer niet. Daarvoor zijn we ook allemaal te verschillend: we hebben allemaal onze eigen epilepsie, het effect van de NVS is verschillend, we zitten qua mens verschillend in elkaar, hebben onze eigen beleving, etc. Daarom is ook een eensluidend antwoord of advies niet aan de orde. Wat we wel kunnen doen, is handvatten bieden, gebaseerd op onze eigen ervaringen en op de ervaringen van vele anderen waar we als EVN contact mee hebben (inmiddels bijna 200): dragers, partners, ouders van kinderen met en zonder beperking én NVSbehandelaars/instellers. 1. DE 'STARTER' : hoop, geduld en onzekerheid HOOP en GEDULD Doorgaans heeft iedereen die een NVS krijgt een heel traject achter de rug waarin het juiste medicijn werd gezocht en dit is meestal geen makkelijke tijd geweest. Ook het besef dat een operatie niet mogelijk, wenselijk of mislukt is, kan ervoor zorgen dat men op een gegeven moment afgestompt kan raken en geen oplossing meer voor ogen heeft. De NVS geeft mogelijk wél weer kans op een ander en misschien beter leven. Hierdoor krijg je weer hoop, het leven ziet er weer heel anders uit Het moeilijkste is dan het opbrengen van geduld als de NVS eenmaal geïmplanteerd is. Want dat zal doorgaans toch opgebracht moeten worden, daar komt bijna geen 1

enkele NVS er en betrokkene onderuit. En dit is zeker niet makkelijk als je andere succesverhalen hoort. Probeer het van je af te zetten, te relativeren en er niet gefixeerd op te blijven. Weet dat dit spanning oplevert en spanning is nooit goed! Zoek afleiding, wacht rustig af (probeer het tenminste) en praat met lotgenoten. Zij weten wat je voelt en doormaakt. 'Hoort dit erbij?'', 'Is dit normaal?' Als je net begint met NVS of in de instelfase zit, weet je niet écht wat je kunt verwachten. Bij elk onbekend gevoel of reactie van je lichaam denk je 'hoort dit erbij?'', 'is dit normaal?'. Voor de meeste van ons bekende gedachten in een periode die je goed onzeker kan maken, nerveus, soms angstig Ook partners en ouders hebben die onzekerheid en twijfel uiteraard. Helemaal als je kind een verstandelijke beperking heeft en niet kan zeggen wat het voelt. Het zijn hele normale, logische gevoelens. Als paal staat boven water: bij pijn, neem altijd contact op met uw NVSbehandelaar! Kunt u hem of haar niet bereiken en u maakt zich echt ongerust: zet de stimulator uit door de magneet er op te plakken. Zoek contact met andere NVS-dragers of met andere ouders als u zelf ouder van een kind met NVS bent. Zij hebben ervaring, zij weten wél hoe het voelt en kennen ervaringen van anderen. Zij kunnen u vaak geruststellen. Hoe? Mail of bel iemand van ons/contactpersonen van de NVS-groep of ga naar het besloten forum van de EVN. Doe wat bij u past Neemt het de twijfel niet weg: neem dan contact op met uw behandelaar. Onzekerheid of je het wel goed doet In het begin vraag je je misschien ook vaak af "doe ik het wel goed?" In het bijzonder de magneet roept nog al eens vragen op. We horen of lezen op het forum regelmatig dat vooral ouders, partners en begeleiders de magneet in het begin vaak niet durven te gebruiken. De grote vraag voor ouders van een kind met een beperking : wat doe ik mijn kind aan? Wat voelt hij/zij? Maar ook: kan het geen kwaad als ik de magneet vaak gebruik? Wat is vaak? Nee dus! U mag de magneet gerust vaker achter elkaar en per dag gebruiken. Antwoorden op dit soort vragen kunt u vinden op de website (button 'NVS') onder meer onder FAQ. Maar ook hier geldt: zoek contact met 'ervaringsdeskundigen' via het forum, telefoon of e-mail. Misschien kan uw behandelaar het (nog) eens voordoen bij u (of uw kind) en dan kunt u zien hoe u / uw kind reageert. (Te) veel met je epilepsie bezig? (impact op leven) In het begin ben je je misschien erg bewust van het 'aanslaan' van de stimulator, je let heel erg op wat er gebeurt, of er al veranderingen zijn in je aanvalspatroon. Misschien registreer je je aanvallen (of van je kind of partner). Ook je partner of je ouders volgen je met argusogen wat ook de nodige onderlinge irritatie kan leiden. 2

Als ouder van een kind ben je natuurlijk ook heel erg alert. Goed beschouwt ben je nu misschien nog méér met de epilepsie bezig dan vóór de NVS. 3

Het is niet anders, het hoort er gewoon bij. Bedenk, het is voor een goede zaak. Van het goed registreren van aanvallen en andere positieve of negatieve bijwerkingen kun je later baat hebben. Probeer zaken als medicijnen en aanvallen registratie zo efficiënt mogelijk te organiseren. Bijvoorbeeld door aan te wennen om elke dag bij het medicijnen innemen de aanvallen van die dag/nacht op te schrijven of op een ander vast moment. Er zijn allerlei voorgecodeerde handige aanvalsregistratiesystemen. Je kunt er ook zelf eentje op maat maken. Belangrijkste is dat het geen groot item blijft maar normaal wordt. Hierdoor kun je het loslaten en gaat de spanning die hieromheen ligt, ook vanzelf weg. 2. JE HEBT DE NVS AL WAT LANGER, MAAR VOORALSNOG GEEN RESULTAAT Hoop verwachtingen geduld twijfel Je bent al enkele maanden bezig, misschien al een jaartje? Geen effect. Wellicht wel bijwerkingen De eerste gevoelens van teleurstelling, twijfel/onzekerheid dienen zich aan. Ook bij je partner of kinderen kan de twijfel toeslaan, zeker als ze zien hoe je met bijwerkingen worstelt. hoor(t) ik / mijn kind misschien toch bij die 1/3 die geen enkel effect ondervindt? doet de 'insteller' het wel goed? hoe lang moet ik nog wachten? had ik er wel aan moeten beginnen? moeten we weer aan de medicatie gaan sleutelen? Check de feiten! Klopt het wel dat 'ie niets doet? In de praktijk blijkt namelijk dat als je op je gevoel afgaat je je makkelijk kunt vergissen. Bekijk de aanvalsregistratie. Kijk naar de aanvallen: het aantal, de soort, de ernst, de duur van de aanvallen en van het herstel, vergelijk het aantal maal dat je een coupeermiddel moest gebruiken NVS staat bekend als een behandeling waarbij ook andere positieve bijwerkingen kunnen optreden: alerter zijn, beter geheugen, rustiger, minder snel geïrriteerd, vrolijker Herkent u iets? Ook kan het zijn dat u zelf niets merkt maar uw partner, ouders of iemand anders uit de omgeving wél. Informeer! Zij zijn zich wellicht ook niet bewust van de mogelijk positieve bijwerkingen. Indien er na circa één jaar echt geen effect is, bespreek dit met uw behandelaar. Wellicht dat er nog verder gepuzzeld kan worden met de instellingen. Sleutelen aan de medicatie wordt doorgaans in het eerste jaar afgeraden/niet gedaan; je weet tenslotte anders helemaal niet wat de NVS mogelijk doet. Probeer in elk geval de moed er in te houden. Besef opnieuw dat het wel twee, zelfs drie jaar kan duren voordat je effect merkt. Zoek contact met lotgenoten, zij weten hoe moeilijk dat wachten is én kunnen vaak uit eigen ervaring vertellen dat het echt nog kan komen. Volg de ontwikkelingen op de NVS-site, lees de nieuwsbrief etc. Verwachtingen van de buitenwereld "Je hebt nu toch zo'n NVS,..?" en "Nu kun je zeker voortaan wel mee.?" Als je de NVS eenmaal hebt verwacht de buitenwereld vaak dat dan alles meteen 'okay' is en je dus gewoon mee kunt doen. Dit soort opmerkingen maken het 4

wachten niet makkelijker. Het verhoogt de druk die je wellicht je zelf ook al oplegt, al dan niet bewust. Wees open over de behandeling. Probeer vooraf of zodra je de NVS hebt aan de mensen in je omgeving die belangrijk voor je zijn uit te leggen wat je wel en niet kunt verwachten van de NVS. Hou ze op de hoogte van het proces. Het is belangrijk dat ook je naaste omgeving gemotiveerd blijft omdat zij jouw motivatie kunnen beïnvloeden. Voor het overige: besef dat mensen dit soort opmerkingen vaak maken omdat ze je graag 'beter' gunnen. Ook dit is typisch iets om met lotgenoten te delen. Zij herkennen dit als geen ander. 3. JE HEBT RESULTAAT! Omgaan met de verandering. Je hebt minder last van je epilepsie, daardoor kún je meer gaan doen, daardoor wíl je meer gaan doen. De kunst van opnieuw de balans vinden. Bekende valkuil voor je zelf: overmoedig worden, over je grenzen heen gaan. Met als gevolg: een terugval. Voor partner en ouders betekent dat: meer loslaten, dat is een kunst. Gevolg: teleurstelling bij jou en gedoe met de omgeving ("zie je wel "). Probeer met kleine stapjes je grenzen te verleggen, letterlijk en figuurlijk. Langzaam opbouwen dan breekt het lijntje niet. Zo kan iedereen wennen en je voorkomt 'brokken'. Lotgenoten kunnen je praktische tips geven. Karakterverandering Niet alleen je aanvalspatroon kan veranderen, maar ook je karakter, hoe je je opstelt. De eigen of wellicht andere persoonlijkheid komt (weer) boven. Je wilt meer zelfstandigheid, maar ook meer inbreng in het dagelijks gebeuren? Dit betekent nogal wat voor je partner of ouders. Zij krijgen iemand naast zich die een andere rol 'opeist'. Dit kan meer levenskwaliteit betekenen, maar zeker voor je omgeving is dat wennen. Ook hier moet weer die balans hervonden worden. Leren omgaan met een ander soort aanvallen Door het effect van de NVS kan het aanvalspatroon veranderen: je aanvallen komen op een ander tijdstip of je krijgt een ander type aanval. Dit kan prettiger zijn, maar ook lastiger. Voor jezelf, maar zeker ook voor je partner of ouders die helemaal 'geprogrammeerd' waren op de aanvallen die ze kenden. Er zal opnieuw moeten worden gekeken naar de veiligheid in en om het huis, onderweg, misschien wel je leven (weer) anders inrichten. Betekent zeker in begin weer meer 'controle' door ouders / partners. Terwijl het eigenlijk 'beter' gaat Dit kan frustrerend zijn. N.B. Een nieuw type aanval betekent ook dat het zinvol is om opnieuw naar de medicatie te kijken. Wellicht is er voor dit type aanval wél een anti-epilepticum dat bij jou aanslaat. Dan is het een echte stap vooruit! Terugval Het ging zo goed en dan toch ineens weer een aanval! Diepe teleurstelling, alles voor niets, ook dit werkt niet 5

1. Check of er technische verklaring is: kan de batterij leeg zijn? (bij rapid cycle kan dit na circa drie jaar). Dit kun je zelf doen door de magneet er over te halen (doe dit altijd eenmaal per dag). Voel je niets probeer te zingen, voor sommigen is dit enige manier om werking te ervaren. Laat de behandelaar de NVS doormeten. Uitgesloten moet worden dat er iets kapot is. 2. Bedenk of er verandering in de situatie is. Het eerder genoemde 'over grens gaan'. Stress, al dan niet bewust, speelt vaak een rol. Voorbeelden: drukker op het werk, verandering in het werk/dagbesteding/vervoer, spanning op relatievlak, te weinig slaap, onregelmatig leven, andere levensfase (bijv. puberteit of overgang; hormonen kunnen in beide situaties een rol spelen). 3. Het hoort er bij. We zien het veel gebeuren. Je kunt even wachten, misschien waait het over. Zo niet, dan zul je weer opnieuw naar de juiste instelling moeten zoeken. Accepteer dat bijna niemand volledig aanvalsvrij wordt (6%). Je BLIJFT epilepsie houden: de NVS geneest niet. Als je weet dat je altijd wel aanvallen zal blijven houden, is de teleurstelling minder groot als dit ook daadwerkelijk een keer gebeurt. Bovendien zal de teleurstelling wellicht elke keer iets minder worden, is de ervaring. Stel je er op in dat dit periodiek gebeurt, maar dat er weer betere tijden komen. Zoek contact met lotgenoten. 4. AL JAREN NVS, GEEN RESULTAAT Je hebt al twee á drie jaar een NVS maar ervaart geen enkel effect. Het zou logisch zijn als je teleurgesteld, verdrietig of boos bent en denkt waarom ik? De meeste van ons ervaren de NVS toch als 'een laatste kans'. In de eerste plaats moet het echt vaststaan dat alle opties geprobeerd zijn. Concreet: zijn er geen combinaties van parameters te bedenken die verbetering zouden kunnen opleveren? Een second opinion zou hier mogelijk een extra zekerheid kunnen bieden. De EVN maakt zich hiervoor sterk. Indien de conclusie ondubbelzinnig negatief is kan besloten worden om de NVS een poosje uit te zetten. De magneet kan eventueel stand by blijven. Als je de NVS na bijvoorbeeld een jaar weer aan zet, levert dit soms wel resultaat op. Ondertussen raden wij je aan de ontwikkelingen te blijven volgen, op NVS gebied, maar ook met betrekking tot medicatie en andere behandelingen. Zoek contact met lotgenoten, je staat niet alleen. Doe eventueel ook een beroep op de zorgverleners die er voor zijn: de NVS-epilepsieverpleegkundigen, de epilepsieconsulenten, de in epilepsie gespecialiseerde psychologen en maatschappelijk werkers bij de epilepsiecentra. Mocht NVS echt niets opleveren, bedenk dan dat u hebt gedaan wat u kon, u hebt de kans gegrepen, alle mogelijkheden geprobeerd. Dat kan niet meer knagen. 6

Conclusie / advies Situaties bij anderen herkennen is prettig, maar wat kun je ermee? Hoe ga je er mee om? Hoe verder? De bovenvermelde adviezen kunnen we als volgt samenvatten: Bij klachten, twijfel of zorgen 1. probeer vast te stellen wat er aan de hand / óf er werkelijk iets aan de hand is (schijn bedriegt soms). Probeer de situatie zo feitelijk mogelijk/ onderbouwd in kaart te brengen. 2. overleg met uw behandelaar; 3. zoek contact met ervaren lotgenoten. Dit kunt u doen op het besloten forum van de NVS (op de website van de EVN) of door te mailen of te bellen met een van de leden van de NVS-groep. Ook kunt u op zoek gaan naar informatie op de website van de EVN. 4. zorg voor meer 'comfort' in uw dagelijks leven! Zoek oplossingen voor praktische problemen. Dit kan de druk verlichten in het dagelijks leven en zal wellicht ook de epilepsie ten goede komen. Denk aan: veiligheid: de epilepsiecentra beschikken bij uitstek over expertise m.b.t. aanvalsregistratie, bewakingssystemen en epilepsie-hulpmiddelen (www.sein.nl en www.kempenhaeghe.nl). mobiliteit: is het openbaar vervoer geen optie, vraag een pas aan voor Valys (www.valys.nl). De Epilepsie Advieslijn van de EVN kan je adviseren over de aanpak (0318-672 777). werk: de EVN is actief op het gebied van re-integratie. De folder 'Werken met een chronische aandoening? Ja, dat kan!' staat op de homepage van www.epilepsievereniging.nl onder de knop 'Chronisch en werk'. gedrag kinderen: de epilepsiecentra beschikken over gedragskundigen, die ook adviseren in de thuissituatie; MEE heeft orthopedagogen/ consulenten die ook thuiskomen (www.mee.nl). onderwijs: het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie beschikt over expertise m.b.t. leren en gedrag bij schoolgaande kinderen (www.lwoe.nl). respijtzorg (logeren): op de website 'www.logerenmetzorg.nl vindt u praktische handreikingen om de juiste logeerzorg te bepalen én een zoeksysteem om de juiste logeerplek te vinden.. (?) Meer informatie Heeft u behoefte aan meer informatie of heeft u vragen over NVS en alles wat daarbij komt kijken, neem dan contact op met Marrie Kuijper, landelijk coördinator van de NVS-groep, telefoon 078-6166060 en NVS@epilepsievereniging.nl Gaat het om andere zaken in relatie tot epilepsie: neem dan contact op met de Epilepsie Advieslijn, 0318-672 777. Als er onoplosbare problemen op enig gebied m.b.t. epilepsie zijn, wil de EVN dit graag horen! Alleen dan kunnen we er mogelijk iets aan doen! 7