Verschillende perspectieven op het leven van mensen met een verstandelijke beperking Symposium parallelsessie 1

Verschillende perspectieven op het leven van mensen met een verstandelijke beperking Symposium parallelsessie 1

Inleiding Vanuit verschillende gezichtspunten kunnen we kijken naar de wens van de cliënt en de positie van de cliënt in de samenleving. Elk gezichtspunt levert unieke kennis. Wetenschappers kunnen kiezen uit: - verschillende informantgroepen - verschillende onderzoeksmethoden

Het perspectief van de samenleving Wat is het beeld over mensen met een verstandelijke beperking? Hannah Pelleboer MSc, Prof. dr. van Weeghel, Prof. dr. Embregts

Promotieonderzoek Dichterbij Onderwerp Stigmatisering van mensen met een verstandelijke beperking 1. door professionals 2. door de algemene bevolking 3. beleving van mensen zelf Team Onderzoeker Promotoren Hannah Pelleboer-Gunnink, MSc prof. dr. Petri Embregts prof. dr. Jaap van Weeghel

Belang van percepties 1. Mensen met VB ervaren stigmatisering (bv. Ali et al., 2015; Iacono et al., 2014; Li, 2004) 2. Stigma kan inclusie belemmeren door: goedpraten van discriminatie, bv armoede, onderwijs, niet snel interactie aangaan (justification function) Impact op zelfbeeld of zelf-stigma van mensen met VB (stereotype threat)

Welke stereotype beelden bestaan er over mensen met een verstandelijke beperking?

Belang van bekendheid Stigma literatuur psychiatrie Bekendheid met de doelgroep leidt tot minder stigmatisering (Corrigan et al., 2001) Stigma literatuur VB sector Weinig onderzoek, maar het lijkt erop dat bekendheid goed doet Vb. contact lijkt te werken in verminderen van ongemak in interacties, ook indirect contact (via film waarin mensen met VB spelen) (Scior & Werner, 2016)

Methode: vragenlijstonderzoek met LISS panel Methode 887 participanten Online vragenlijst over o.a. Bekendheid met VB Stereotypen Open vraag naar typering vd doelgroep Samenwerking met Centerdata, gebruik van LISS panel, representatieve steekproef van Nederlandse bevolking

Bekendheid Contact in privé-sfeer 31,5% 30,6% Weinig contact Nog nooit iemand gezien met VB Ooit wel eens iemand gezien met VB film of tv-programma gezien documentaire gezien Regelmatig mensen met een VB gezien. In mijn baan heb ik collega gehad met VB. In mijn werk bied ik ondersteuning of behandeling In mijn werk bied ik diensten aan. Gemiddeld/professioneel contact 37,9% Een vriend van mijn familie heeft VB. Familielid met een VB. Woon samen met iemand met een VB. Ik heb zelf een VB.

Stereotypen factoren Vriendelijk (+) Hulpbehoevend (+) Overlast (-) Moeilijk leren (+) Vriendelijk Gezellig Kun je vertrouwen Aanhankelijk Gelukkig Hulpbehoevend Kwetsbaar Kunnen moeilijk meekomen in de maatschappij Crimineel Geven overlast Verwaarlozen zichzelf Zielig Kinderlijk Kunnen moeilijk leren Intelligent

Typering van de doelgroep (open vraag) 164 179 Gelijke formulering vragenlijst synoniem 110 84 32 33 18 18 vriendelijk hulpbehoevend overlast moeilijk leren

Typering van de doelgroep (open vraag) Over het algemeen zijn ze mijn inziens heel hartelijk en lief. Mensen die niet in staat zijn goed voor zichzelf te zorgen. En mensen die niet sterk in de maatschappij staan Vaak tonen deze mensen een enigszins kinderlijk gedrag en dienen derhalve dan ook als zodanig benaderd te worden Kunnen slechter denken dan wij/ of mensen met een laag IQ

Typering van de doelgroep (open vraag) Aanvullende stereotypen 1. Niet zelfstandig niet zelfstandig kunnen wonen, werken 2. Sociaal niet vaardig erg sociaal, onaangepast sociaal gedrag 3. Traag zijn wel langzaam 4. Beperkt denkvermogen kunnen minder goed denken 5. Ongeremd ongecontroleerd, nadrukkelijk aanwezig 6. Naïef open, puur, hart op de tong 7. Kunnen agressief zijn sommigen kunnen wel agressief zijn

Vriendelijk, hulpbehoevend en moeilijk lerend Niet zelfstandig, sociaal niet vaardig, naïef, ongeremd, traag, minder goed denken, soms agressief

Implicaties onderzoek Beeldvorming: Barrière voor inclusie?

Het perspectief van mensen met een matige verstandelijke beperking drs. Anne Pier van der Meulen, dr. Elsbeth Taminiau, prof. dr. Cees Hertogh, prof. dr. Petri Embregts

Promotieonderzoek Elver Onderwerp Beleving en waardering van regels in de zorg door begeleiders (deelstudie 1), cliënten met een matige verstandelijke beperking (deelstudie 2) en verwanten (deelstudie 3). Team Onderzoeker (co)promotoren drs. Anne Pier van der Meulen prof. dr. Petri Embregts dr. Elsbeth Taminiau prof. dr. Cees Hertogh

Achtergrond: waardering van zorg door MVB-cliënten In de dagelijkse zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zijn regels (huisregels, organisatieregels, persoonlijke regels) gemeengoed (zie bijv. Heyvaert, Saenen, Maes, & Onghena, 2014; Negenman, Embregts, De Bakker, Van Nieuwenhuijzen, & Frederiks, 2014). Regels zouden het welzijn van cliënten moeten bevorderen; vraag is of dit ook door MVBcliënten zo wordt beleefd. Daarom studie naar waardering door MVB-cliënten zelf: Hoe waarderen zij regels in de dagelijkse zorgverlening? In hoeverre ervaren zij regels in de dagelijkse zorgverlening als beperkend?

Methode: triangulatie Toepassing triangulatie van bronnen: 1. Interview met cliënt met MVB op drie momenten van de dag 2. Analyse zorgplan 3. Interview met persoonlijk begeleider

Interviews met cliënten (1) Focus op 5 aspecten van het dagelijks leven van cliënt met MVB waarbinnen mogelijk onvrijwillige zorg wordt verleend; verkregen uit eerdere studie naar vrijheidsbeperking volgens begeleiders (Van der Meulen, Hermsen, & Embregts, 2016): 1. Bedtijden 2. Hygiëne 3. Eten en drinken 4. Sociale contacten 5. Communicatiemiddelen (telefoon, televisie, computer, Ipad)

Voorbeeld van interview met cliënt Anne Pier Van der Meulen in gesprek met Gerben Minkhorst, cliënt bij Elver

Resultaten Cliënten stemmen in met de meeste regels. Bijv. Met betrekking tot vaste bedtijden: Gewoon aanhouden wat de leiding zegt Cliënten geven redenen aan waarom de regels worden toegepast. Bijv: Ik vind het stippendieet wel goed. Ik wil niet te dik worden Wanneer cliënten niet instemmen met een regel, geven zij aan hoe de regel naar hun wens kan worden aangepast Bijv. Ik vind de leiding een beetje te streng voor mij. Ik zou graag een halfuurtje langer achter de I-Pad willen

Implicaties onderzoek Deelonderzoek en voorbeeldgesprek met cliënt tonen aan dat interviewgesprekken met mensen met een matig verstandelijke beperking: - Relevante informatie opleveren - Recht doen aan het perspectief van de cliënt

Drie perspectieven gecombineerd Cliënten met LVB Familie - Begeleiders Sanne. Giesbers MSc, dr. Lex Hendriks, prof. dr. Richard Hastings, prof. dr. Andrew Jahoda, prof. dr Petri Embregts

Promotieonderzoek Dichterbij Onderwerp Ondersteuning in formele en informele netwerken van mensen met een lichte verstandelijke beperking (LVB) Team Onderzoeker (co)promotoren Sanne Giesbers, MSc prof. dr. Petri Embregts dr. Lex Hendriks (Radboud Universiteit) prof. dr. Andrew Jahoda (University of Glasgow) prof. dr. Richard Hastings (University of Warwick)

Achtergrond De zorg in Nederland verandert Groter beroep op informele netwerken Wat weten we van deze netwerken?

Doel onderzoek In kaart brengen van familienetwerken van mensen met een LVB in termen van ervaren emotionele ondersteuning binnen het netwerk Drie verschillende perspectieven

Doel onderzoek Cliënt Familielid Begeleider

Methode Individuele interviews 150 mensen met een LVB 121 familieleden 150 persoonlijk begeleiders At random geselecteerd vanuit 5 zorgorganisaties

Methode: Family Network Method Stap 1: Wie zitten er in het netwerk?

Methode: Family Network Method

Methode: Family Network Method Stap 2: Wie zijn er belangrijk? Stap 3: Als jij nou eens niet zo n goede dag hebt, wie helpt jou dan? Stap 4: Als jouw moeder nu eens niet zo n goede dag heeft, wie van deze mensen helpt haar dan?

Drie perspectieven

Implicaties onderzoek Welke vragen roept dit op? Wat betekenen eventuele verschillen voor de praktijk? Gesprek aan gaan? Hoe doe je dat? Hoe kun je inzetten op overeenkomsten?

Afsluitende beschouwing Wat is de werkelijkheid? Iedereen heeft zijn eigen kijk en de beste kijk bestaat niet. Zoeken we naar objectiviteit? Het onderzoeken van verschillende perspectieven heeft meerwaarde voor wetenschap & praktijk

Afsluitende beschouwing Een oproep tot nieuwsgierigheid

Afsluitende beschouwing Wanneer we willen afstemmen, helpt het om de realiteit van verschillen perspectieven te aanvaarden en rekening te houden met de belevingswereld die mensen in hun waarneming betrekken. Nieuwe input en inspiratie voor samenwerking!

Afsluitende beschouwing De cliënt mag vanuit elke unieke perceptie op een eigen wijze centraal staan

Dank voor uw aandacht! Meer weten? Hannah Pelleboer-Gunnink h.a.pelleboer@uvt.nl Anne Pier van der Meulen avdmeulen@elver.nl Sanne Giesbers s.a.h.giesbers@uvt.nl