NEDERLANDSE VERENIGING VOOR NARCOLEPSIE BELEIDSPLAN 2010-2013 Inhoudsopgave 1. Inleidining blz. 2 2. Missie blz. 2 3. Beleid blz. 2 4. Beleidsuitvoering blz. 5 5. Meetpunten blz. 7 6. Verantwoording blz. 7 Infolijn: 0900-686 46 30 Nederlandse Vereniging Narcolepsie Postbus 275 7400 AG Deventer www.narcolepsie.nl
1. Inleiding Narcolepsie is een chronische slaapziekte met belangrijke negatieve effecten op de kwaliteit van leven. Het hoofdsymptoom van de ziekte is ongewild in slaap vallen overdag, andere symptomen zijn o.m. spierverslapping bij emoties, hallucinaties en slaapverlamming. Het patiënten in Nederland (de doelgroep) is relatief klein; ca. 6000 mensen lijden aan narcolepsie. Nederland telt diverse slaap/waakcentra voor behandeling van patiënten. Twee centra beschikken over specifieke narcolepsie expertise en doen wetenschappelijk onderzoek. De Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie is een patiëntenvereniging met ca. 375-400 contributie betalende leden/patiënten, ca.7% van de doelgroep. De NVN bestaat in 2009 25 jaar en heeft zich over de jaren heen bezig gehouden met belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact. De NVN beschikt over een website, het NVNMagazine, een infolijn en brochures. Daarnaast organiseert de NVN themadagen i.s.m. medisch specialisten op het gebied van slaapziekten. De NVN ontvangt jaarlijks een subsidie van VWS/PGO. In 2009 en 2010 ontvangt de NVN een aanvullende subsidie (het ontwikkelingsdeel). Deze ontwikkelingssubsidie is bedoeld om de organisatie in staat te stellen zich te professionaliseren op een manier die het beste bij de organisatie aansluit. In 2009 en 2010 worden door VWS/PGO geen aanvullende voorwaarden aan deze subsidie gesteld; m.i.v. het subsidiejaar 2011 zullen aanvullende voorwaarden geformuleerd worden voor patiëntenverenigingen die voor het ontwikkelingsdeel in aanmerking willen blijven komen. 2. Missie De NVN maakt zich sterk voor narcolepsie patiënten in Nederland. Niet alleen willen wij de kwaliteit van leven van patiënten bevorderen, ook staan wij voor een maatschappelijk sterke positie van onze leden. 3. Beleid De speerpunten van het beleid in de komende jaren zijn: De NVN wordt erkend als kenniscentrum van de ziekte narcolepsie De NVN heeft een positief en duidelijk imago De NVN behartigt de belangen van de leden De NVN werkt samen met relevante patiëntenverenigingen De NVN is bestuurlijk en organisatorisch sterk en stabiel De bovengenoemde beleidsdoelstellingen willen wij gefaseerd in de tijd bereiken (schematisch en in steekwoorden, zie volgende pagina) 2
Schema jaar kenniscentrum imago Belangenbehartiging Samenwerking organisatie 2010 kennisbank positief imago intern bestuur administratie vrijwilligers adviseurs leden 2011 diagnose methodiek 2012 wetenschappelijk onderzoek. 2013 erkend kenniscentrum positief imago extern positief imago inventarisatie en lobby vertegenwoordigd bij relevante organisaties Toelichting Kenniscentrum In 2010 starten wij met de inrichting van een kennisbank In 2011 maken wij een methodiek die de diagnosestelling narcolepsie door de 1 e lijn gezondheidzorg ondersteunt Vanaf 2012 willen wij het wetenschappelijk onderzoek stimuleren In 2013 zijn wij een erkend kenniscentrum oriëntatie koepel van patiëntenverenigingen communicatie voorlichting jeugd en jongeren organisatie stabiel Imago en naamsbekendheid In 2010 willen wij verbetering van het intern imago bereiken In 2011 willen wij een verbetering van het extern imago bereiken In 2013 heeft de NVN zowel intern als extern een positief imago en is de ziekte maatschappijbreed bekend Belangenbehartiging Vanaf 2011 willen wij betrokken/bekend zijn bij organisaties die de belangen van onze leden optimaal behartigen In 2013 zijn wij vertegenwoordigd bij alle organisaties die relevant zijn voor de belangenbehartiging van onze leden Samenwerking De NVN is een kleine patiëntenvereniging. Om een stem te kunnen laten gelden naar externe organisaties is samenwerking met andere relevante patiëntenverenigingen van belang, waarbij de identiteit van de NVN behouden moet blijven. Vanaf 2011 willen wij in gesprek komen met patiëntenverenigingen hiervoor in aanmerking komen. In 2013 is de koepel voor patiëntenverenigingen van slaapziekten ingericht 3 3
Organisatie - bestuur In recente jaren zijn de verhoudingen binnen het bestuur en tussen het bestuur en leden in ernstige mate verstoord geweest. Dit heeft geleid tot een groot verloop onder het bestuur waardoor weinig activiteiten ontplooid werden en de financiële verslaglegging niet op orde was. In 2009 wordt een nieuw bestuursmodel opgesteld. Bestuursleden worden gekozen uit, zowel de doelgroep als niet uit de doelgroep; en hebben bewezen kennis met management, financiën, secretariaat en de medische wereld. Organisatie administratie Het vinden van gekwalificeerde vrijwilligers om de boekhouding en de ledenadministratie te voeren wordt steeds lastiger waardoor de continuïteit van deze werkzaamheden in het geding komt. Daarom wordt in 2009 de administratie uitbesteed aan derden. Organisatie vrijwilligers Mede door de bestuursperikelen is het verloop onder de vrijwilligers groot geweest. Daarnaast blijkt dat het steeds moeilijker wordt om goed gemotiveerde vrijwilligers te vinden om de organisatie te bemannen en verder te ontwikkelen. Wij willen vanaf 2010 weer groei van het actieve vrijwilligers bereiken., zo mogelijk met ervaring op het gebied van communicatie en maatschappelijk werk. Zo nodig zullen ook externe krachten ingeschakeld worden Organisatie adviseurs Vanaf 2010 willen wij de groep adviseurs (multidisciplinair) versterken om de speerpunten van het beleid in de komende jaren te kunnen realiseren Organisatie leden Wij willen tussen 2010 en 2013 een groei van het leden realiseren van 7% nu naar 10% van de doelgroep in 2013 Communicatie en voorlichting De NVN wil landelijke aandacht voor de ziekte narcolepsie bereiken en de leden op adequate wijze informeren en voorlichten. Jeugd en Jongeren In tegenstelling tot het verleden is deze groep leden nu niet meer specifiek betrokken bij de activiteiten van de NVN. Deze groep vertegenwoordigt de toekomst van de NVN. Vanaf 2012 wordt de groep Jeugd en Jongeren apart gefaciliteerd 4
4. Beleidsuitvoering Hoe de beleidsdoelstellingen gefaseerd in de tijd gerealiseerd worden staat beschreven in onderstaande actieplannen Actieplan speerpunt activiteiten (schematisch en in steekwoorden) jaar kenniscentrum imago belangenbehartiging samenwerken 2010 kennisbank inrichten tevredenheid enquête intern verbeterplan uitvoeren 2011 diagnose methodiek ontwikkelen en verspreiden tevredenheid enquête extern verbeterplan uitvoeren inventarisatie lobby inrichten inventarisatie oriëntatie gesprekken 2012 wetenschappelijk onderzoek ondersteunen 2013 erkend kenniscentrum positief imago maatschappijbreed vertegenwoordigd bij relevante organisaties koepel inrichten Toelichting Kenniscentrum In 2010 wordt gestart met de inrichting van de kennisbank. De bank geeft een compleet beeld van de behandelmethodes, de behandelaars, de behandellocaties, de ervaringen van patiënten en de vorderingen van het wetenschappelijk onderzoek. De bank wordt in volgende jaren voortdurend aangepast aan de actualiteit. In 2011 wordt een methodiek voor het stellen van de diagnose narcolepsie ingericht en verspreid onder de huisartsen in Nederland. In 2012 wordt gestart met het stimuleren van het wetenschappelijk onderzoek, bijv. door fondsenwerving. Imago In 2010 wordt onder de leden een enquête uitgevoerd naar de tevredenheid van de leden via het enquêtesysteem van PGOSupport. Op grond van de uitkomsten van het onderzoek wordt een verbeterplan opgesteld en uitgevoerd. In 2011 wordt een enquête uitgevoerd naar de naamsbekendheid van de NVN bij de externe relaties van de NVN. Op grond van de uitkomsten van het onderzoek wordt een verbeterplan opgesteld en uitgevoerd. Belangenbehartiging In 2011 wordt de inventarisatie opgesteld van de instellingen waarmee wij willen/moeten samenwerken om de belangen van onze leden/patiënten te kunnen behartigen, in volgende jaren wordt bij deze instellingen systematisch gelobbyed voor de belangen van onze leden 5
Samenwerken In 2011 stellen wij een lijst op van verenigingen waarmee wij willen samenwerken, o.a. met de Nederlandse Vereniging SlaapApneu Patiënten, de Stichting Restless Legs en de de Nederlandse Vereniging voor Slaap/Waak Onderzoek. Vervolgens worden hiermee oriënterende gesprekken gevoerd. Samenwerking volgt pas als de organisatie van NVN op orde is. Actieplan voorwaardenscheppende activiteiten (schematisch en in steekwoorden) jaar bestuur administratie vrijwilligers adviseurs leden 2010 interim bestuur administratie actieplan organisatie -model uitbesteden opstellen en uitvoeren 2011 bestuur op orde VWS/PGO subsidie voorwaarden 2012 administratie op orde vrijwilligers- en adviseurs bestand stabiel groei ledenbestand communicatie en voorlichting communicatie plan opstellen en uitvoeren 2013 maatschappijbrede bekendheid NVN en narcolepsie jeugd en jongeren actieplan opstellen en uitvoeren jeugd en jongeren voelen zich thuis Toelichting Bestuur In de ALV van november 2009 zal het interim bestuur een vernieuwd organisatiemodel aan de orde stellen. In 2009 2010 wordt het interim bestuur in 3 fases vervangen en/of aangevuld waarbij het bestuur telkens zoekt naar een geschikte kandidaat. Administratie Medio 2009 is de financiële administratie en de ledenadministratie in het kader van de gewenste continuïteit en professionalisering uitbesteed aan het administratiekantoor APN, gespecialiseerd in het voeren van de administratie van patiëntenverenigingen. In 2011 wordt de administratie ingericht conform de aanvullende voorwaarden van VWS/PGO. Vrijwilligers In 2010 wordt een actieplan opgesteld en uitgevoerd, gericht op groei van het actieve vrijwilligers want met het huidig actieve vrijwilligers kan dit beleidsplan niet uitgevoerd worden.. Gedacht moet worden aan wervingsacties, contracten, training e.d. 6
Adviseurs In 2010 wordt een actieplan opgesteld en uitgevoerd, gericht op het uitbreiden van het netwerk van medische adviseurs in de rol van expert bij o.a. de voorlichting door de NVN en het inrichten van de kennisbank. Leden In 2010 wordt een actieplan opgesteld en uitgevoerd, gericht op de groei van het leden. In 2009 wordt gestart met een tevredenheid meting onder de leden. Communicatie en voorlichting In 2011 wordt een communicatieplan opgesteld en uitgevoerd waarin o.a. aan de orde komen: de infolijn de (interactieve) website de nieuwsbrieven op het internet het magazine het lotgenotencontact en de themadagen beter bereikbaar maken voor de leden (per regio) het breed verspreiden van brochures en ander promotiemateriaal Jeugd en Jongeren In 2011 wordt een actieplan opgesteld gericht op het betrekken van jeugd en jongeren bij de organisatie en de activiteiten van de NVN; het leveren van informatie aan scholen, etc. 5. Meetpunten van het beleid Met de getallen die hieronder zijn aangegeven duiden wij aan wat we minimaal willen bereiken in de komende jaren. jaar leden vrijwilligers medisch adviseurs bezoekers website 2010 450 8 3 4000 400 2011 550 10 4 4500 450 2012 650 12 5 5000 500 2013 750 15 6 5500 550 gesprekken infolijn 6. Verantwoording Het interim bestuur: A. Lokkerbol, P. Notten en P. van Maanen September 2009 7