Jonge vrouwen met borstkanker Jonge vrouwen met borstkanker mei 2015
Thema oktober borstkankermaand 2015: jonge vrouwen met borstkanker Komende oktober de borstkankermaand - vragen Borstkankervereniging Nederland, Stichting Pink Ribbon en alle andere borstkankerorganisaties die zich verenigd hebben binnen de werkgroep BorstkankerNL, extra aandacht en geld voor de hulp aan jonge vrouwen (< 45 jaar) met borstkanker. In dit document wordt uitgelegd waarom gekozen is voor dit thema en vind je verdere achtergrondinformatie. Als bijlage is er een begrippenlijst toegevoegd met uitleg van gebruikte medische termen. Waarom het thema jonge vrouwen met borstkanker? Moeilijker te constateren, moeilijker te bestrijden Borstkanker is in alle gevallen een ingrijpende ziekte. Jonge vrouwen kampen vaak met een grote ziektelast en specifieke vragen rondom thema s als vruchtbaarheid. Omdat het borstweefsel in de jonge borst compacter is, zijn afwijkingen moeilijker te vinden. Jongere vrouwen krijgen vaker aanvullende behandelingen als chemo- en/of hormoontherapie. De kans op terugkeer, in de borststreek of als uitgezaaide ziekte, is groter bij jonge vrouwen en borstkanker heeft vaker overlijden tot gevolg. Grote impact op sociaal en privéleven Jongere vrouwen staan middenin het leven, met alle drukte van dien. Werk, een actief sociaal leven, ze zijn vaak de spil van een gezin met (jonge) kinderen. De impact van de diagnose borstkanker slaat bij hen en bij hun omgeving in als een bom. Wat is de impact van de ziekte op werk en sociaal leven? Kun je nog kinderen krijgen? Of hoe vertel je aan je kinderen dat je ernstig ziek bent en kun je je kinderen nog zien opgroeien? Wat doet het met je relatie? Emotioneel en seksueel? Of, als je nog geen relatie hebt, hoe vind je een partner en wanneer vertel je dat je ziek bent geweest? Kun je nog werken? En kun je nog een hypotheek of (zorg/arbeidsongeschiktheids/kapitaal)verzekering krijgen? Prangende vragen waarmee jonge vrouwen - naast de ziekte zelf - mee geconfronteerd worden. In de wetenschap dat de kans op terugkeer, in de borststreek of als uitgezaaide ziekte, groter is bij jonge vrouwen en vaker overlijden tot gevolg heeft. Ingrijpende lange termijn effecten Voor jonge vrouwen kunnen de ingrijpende lange termijn effecten van de behandelingen de levensverwachting en de kwaliteit van leven ongunstig beïnvloeden: vervroegde overgang, vermoeidheid, het uitblijven van lustgevoelens en cognitieve problemen (zoals concentratieproblemen). Afhankelijk van de noodzakelijke behandeling kan ook de vruchtbaarheid (tijdelijk) aangetast worden. Het zal duidelijk zijn dat méér onderzoek naar betere behandelingen en sociale ondersteuning buitengewoon essentieel is. Daarom vragen we in oktober - de borstkankermaand - om extra aandacht en middelen voor deze groep vrouwen. Jonge vrouwen met borstkanker juni 2015 2-10
Cijfers en feiten Incidentie: 1 op de 10 borstkankerpatiënten is jonger dan 45 jaar De meeste gevallen van borstkanker of een mogelijk voorstadium daarvan (in situ) worden gediagnosticeerd in de leeftijd 50 75 jaar. Toch zijn er ook jonge vrouwen die borstkanker krijgen (gehanteerde leeftijdsgrens: vrouwen jonger dan 45 jaar). De meest recente definitieve data betreffen verslagjaar 2013. Toen kregen 1.721 vrouwen en 4 mannen de diagnose borstkanker of in situ onder de leeftijd van 45 jaar, ten opzichte van 15.228 vrouwen en 109 mannen ouder dan 45 jaar. Wanneer de cijfers over 2014 definitief zijn, zal dit document worden bijgewerkt. 1 op de 10 jonger dan 45 jaar (10%) 1.721 vrouwen in 2013 Binnen de groep jonge vrouwen die in 2013 gediagnosticeerd werden met borstkanker (of in situ), is de leeftijdscategorie 40 44 jaar in de meerderheid. De volledige verdeling zag er in 2013 als volgt uit: 40 44 jaar: 1.013 vrouwen 35 39 jaar: 411 vrouwen 30 34 jaar: 217 vrouwen < 30 jaar: 80 vrouwen 10-jaars overleving: lager bij jonge vrouwen De 10-jaars overleving van borstkankerpatiënten onder de 45 is 79%. Dit is lager dan die van patiënten van 45-54 jaar (85%) en 55-74 jaar (83%). Tumorkenmerken: agressiever bij jonge vrouwen Jonge vrouwen hebben over het algemeen t.o.v. hun oudere lotgenoten: Vaker grotere tumoren bij de diagnose Vaker uitzaaiingen in de lymfeklieren* Vaker graad 3 tumoren* Vaker zeldzame vormen van borstkanker o o Triple Negatieve borstkanker* (tumor niet hormoongevoelig (oestrogeen en progesteron) en ook niet eiwitgevoelig (HER2*)) Inflammatoire borstkanker* (ontstekingsborstkanker) *zie bijlage: begrippenlijst Jonge vrouwen met borstkanker juni 2015 3-10
Diagnostiek en behandeling(en) Aangepaste richtlijnen voor jonge vrouwen Voor jonge vrouwen gelden aangepaste richtlijnen voor diagnostiek en aangeboden behandelingen (richtlijn mammacarcinoom* voor jonge vrouwen). Omdat het borstweefsel in de jonge borst compacter is (hoge densiteit), is bij jonge vrouwen een afwijking in de borst moeilijker te vinden. Het kan nodig zijn om een mammografie aan te vullen met een echografie en een MRI. Een echo en een MRI laten andere details van het borst- en klierweefsel zien dan een mammografie. Bij vrouwen jonger dan 30 en/of vrouwen die borstvoeding geven, wordt de echografie het meest geadviseerd om de diagnose vast te stellen. De kans op terugkeer van borstkanker na behandeling(en) is groter bij jonge vrouwen dan bij oudere patiënten. Daarom wordt vrouwen jonger dan 35 jaar vaker een amputatie en aanvullende chemo- of hormoontherapie geadviseerd. Volgens de richtlijn is er bij bijna iedere vrouw onder de 35 jaar een indicatie om na (of voor) de operatie chemotherapie te geven. Bij vrouwen ouder dan 35 jaar wordt individueel beoordeeld of systemische therapie* nodig is naar aanleiding van de verschillende kenmerken van de tumor. Als de tumor HER2 positief is, dan wordt vaak ook HER2-gerichte therapie geadviseerd en als de tumor hormoongevoelig is, dan wordt ook hormoontherapie geadviseerd. Vervroegde overgang en aantasting vruchtbaarheid door aanvullende behandeling(en) De meeste jonge vrouwen zijn nog niet in de overgang en hebben soms (nog) een kinderwens. Dit kan mede bepalen of en in welke vorm er aanvullend wordt behandeld. Aanvullende behandelingen kunnen ingrijpende consequenties hebben voor deze groep. De meest voorkomende gevolgen betreffen de eierstokken en vruchtbaarheid: Chemotherapie Vervroegd in (tijdelijke) overgang Tast eierstokken aan ( veroudering van de eierstokken) Bij vrouwen jonger dan 35 jaar zal de vruchtbaarheid na de chemotherapie meestal wel terugkeren Bij vrouwen ouder dan 35 jaar is er een reële kans op blijvende onvruchtbaarheid (variërend van 10-60%, afhankelijk van de leeftijd) Gevolgen vroegtijdige aantasting eierstokfunctie door chemo- en hormonale therapie: Vervroegd in (tijdelijke) overgang** Verminderde vruchtbaarheid Bij gebruik van Tamoxifen* (en soortgelijken): zwangerschap is onwenselijk vanwege grote kans op aangeboren afwijkingen bij het kind Osteoporose (botontkalking) Atrofie (dunner worden van het vaginaslijmvlies) Opvliegers Nachtzweten Overgewicht Stemmingswisselingen **Of een vrouw tijdelijk of definitief in de overgang raakt door chemotherapie, hangt af van onder andere de leeftijd, de soort behandeling en de duur ervan en de vruchtbaarheid voorafgaand aan de behandeling. Jonge vrouwen met borstkanker juni 2015 4-10
Gevolgen verwijderen eierstokken (bijvoorbeeld indien sprake is van erfelijkheid): Definitief in de overgang (en dus overgangsklachten) Blijvende onvruchtbaarheid Genmutaties Bij vrouwen die op jonge leeftijd borstkanker krijgen speelt erfelijke of familiaire belasting vaker een rol. Vrouwen jonger dan 50 jaar met de diagnose Triple Negatieve Borstkanker* worden standaard verwezen naar een klinisch geneticus. Vrouwen bij wie meerdere familieleden borstkanker hebben of vrouwen die aan beide borsten borstkanker hebben worden ook verwezen naar de klinisch geneticus. Zij kunnen een mutatie hebben in het BRCA1-gen of BRCA2-gen*. Dit kan reden zijn voor preventief verwijderen van eierstokken en borstklierweefsel. Er kan ook sprake zijn van een mutatie in andere genen zoals CHEK2*. In dat geval is het risico op eierstokkanker niet verhoogd en is er minder voordeel van preventief verwijderen van borstklierweefsel. Vruchtbaarheid en kinderwens De meeste jonge vrouwen zijn bij diagnose van borstkanker nog niet in de overgang, mogelijk bestaat er nog een kinderwens. Chemotherapie vermindert de vruchtbaarheid en zowel door chemotherapie als hormoontherapie kunnen vrouwen tijdelijk of blijvend in de overgang raken. Na het stoppen van de behandeling kan de menstruatie weer terugkomen, kunnen overgangsklachten verdwijnen en is een spontane zwangerschap soms nog mogelijk. Indien de eierstokken (preventief) zijn verwijderd, is er sprake van een blijvende overgang en onvruchtbaarheid. Voor vrouwen met een kinderwens, jonger dan 40 jaar, zijn er de volgende mogelijkheden om de kans op zwangerschap te verhogen: Invriezen embryo s (bevruchte eicellen, IVF): voorafgaand aan de behandeling worden embryo s ingevroren voor eventuele terugplaatsing na de behandeling(en) Invriezen onbevruchte eicellen (eicelvitrificatie, wanneer er geen partner is) Invriezen eierstokweefsel (veiligheid en effectiviteit wordt nog onderzocht) Zoladex injecties tijdens chemotherapie (effectiviteit wordt nog onderzocht) Het invriezen van embryo s, eicellen en eierstokweefsel dient voorafgaand aan de neo-adjuvante* chemotherapie te zijn gedaan. In het algemeen zal men hiervoor verwezen worden naar een centrum met bijzondere expertise op dit gebied (borstkanker en behoud van vruchtbaarheid). Indien embryo s of eicellen zijn ingevroren is latere zwangerschap mogelijk ondanks blijvende overgang. Overige gevolgen Naast bovengenoemde medische effecten, heeft het krijgen van (borst-)kanker ook veel invloed op zaken als opleiding en werk blijkt uit recent onderzoek onder jonge vrouwen van Borstkankervereniging Nederland (via online raadpleging; b-force.nl). (Ex-)patiënten ondervinden bijvoorbeeld problemen bij het afsluiten van verzekeringen en hypotheken. Tenslotte heeft de ziekte invloed in relationele sfeer. Wanneer vertel je dat je ziek bent (geweest) als je op zoek bent naar een nieuwe relatie? Wanneer zeg je dat je (mogelijk) onvruchtbaar bent? En hoe reageert je omgeving; welke invloed heeft het ziek-zijn op je relatie met vrienden, collega s, kinderen en partner? Jonge vrouwen met borstkanker juni 2015 5-10
Relevante thema s Borstkankervereniging Nederland, Stichting Pink Ribbon en de commissie Amazones merken dat de thema s die bij jonge vrouwen spelen vooral de (latere) gevolgen van (de behandeling van) borstkanker betreffen (bron: b-force.nl). Concreet gaat het dan vooral om: Vruchtbaarheid en seksualiteit Werk, inkomen en re-integratie Sociaal en privéleven; gezin, partner, familie en vrienden Onderwerpen die ook spelen: o Blijvende gevolgen zoals vermoeidheid, pijn, cognitieve problemen, zorgen over mogelijke terugkeer van de kanker o Mogelijke erfelijke belasting o Uitgezaaide borstkanker (nooit meer beter worden) en palliatieve fase Relevante links www.borstkanker.nl www.de-amazones.nl www.jongborstkanker.nl www.pinkribbon.nl www.b-bewust.nl/jong_en_borstkanker_283/vragenlijst www.bforce.nl www.brca.nl www.borstkankervragen.nl Bronnen Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Op 7 mei 2015 ontleend aan www.cijfersoverkanker.nl Ribnikar D, Ribeiro JM, Pinto D, et al. Breast cancer under age 40: a different approach. Curr Treat Options Oncol. 2015;16(4):334. NABON landelijke richtlijn mammacarcinoom. Op 7 mei 2015 ontleend aan www.oncoline.nl/mammacarcinoom Oldenburg, H.,Vrancken Peeters, M., & van Bohemen, J. (2013, 5e herziene druk). Het Borstkankerboek. Amsterdam: Thoeris. Tartigian SV, Growing recognition of the role for rare missense substitatians in breast cancer susceptebility Biomark med. 2014; 8(4): 589-603 Kanker.nl Borstkankervragen.nl Jonge vrouwen met borstkanker juni 2015 6-10
Dit document is opgesteld door Borstkankervereniging Nederland. Wij willen de volgende personen hartelijk danken voor het tegenlezen van dit document en de waardevolle feedback: Prof. dr. Vivianne C. G. Tjan-Heijnen Suzanne Gerretsen Sé Lenssen en mede-amazones Désirée Hairwassers Hoogleraar medische oncologie, aandachtsgebied borstkanker Hoofd afdeling Medische Oncologie en borstkankerteam Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) Verpleegkundig specialist mammachirurgie Antoni van Leeuwenhoek Commissie Amazones Patienten Advies Raad Pink Ribbon Betrokken organisaties Stichting Pink Ribbon Stichting Pink Ribbon financiert wetenschappelijk onderzoek en projecten op het gebied van behandeling, nazorg en lange termijn effecten van borstkanker. Met als doel de juiste behandeling en optimale begeleiding én een beter en langer leven voor iedere borstkankerpatiënt. Het is de droom van Pink Ribbon dat er anno 2030 niemand meer sterft aan de gevolgen van borstkanker. Pink Ribbon heeft inmiddels bijna 200 onderzoeken en projecten gefinancierd. Een totaaloverzicht staat op de website. www.pinkribbon.nl/onderzoek Borstkankervereniging Nederland (BVN) Patiëntenorganisatie voor iedereen die te maken heeft (gehad) met borstkanker en/of erfelijk belast is. BVN streeft naar een zo goed mogelijke kwaliteit van borstkankerzorg, kwaliteit van leven en het versterken/behouden van eigen regie/zelfmanagement. BVN doet dit door goede, actuele informatie te geven, lotgenotencontact te organiseren en de belangen van patiënten te behartigen. BVN krijgt structurele financiële steun van Pink Ribbon om haar activiteiten uit te voeren. www.borstkanker.nl Commissie Amazones De commissie Amazones biedt onder de vlag van BVN speciaal voor deze jonge vrouwen een centrale online ontmoetingsplek voor vragen, ervaringen en lotgenotencontact. Op www.de-amazones.nl vind je verhalen en specifieke informatie over thema s die jonge vrouwen belangrijk vinden. www.de-amazones.nl BOOG Study Center De Borstkanker Onderzoek Groep (BOOG) is de onderzoeksgroep die zich ten doel stelt al het klinisch onderzoek betreffende borstkanker in Nederland te initiëren, te bevorderen, af te stemmen en te faciliteren. Het primaire doel is de zorg voor borstkankerpatiënten te optimaliseren. www.boogstudycenter.nl Jong Borstkanker Jonge vrouwen met borstkanker juni 2015 7-10
Jong Borstkanker is speciaal voor jonge vrouwen met borstkanker. Ze ontwikkelen doelgerichte informatie voor jonge vrouwen met borstkanker en hun naasten. Ook organiseren ze activiteiten, en bieden ze steun in de vorm van lotgenotencontact. www.jongborstkanker.nl Stichting Mammarosa Mammarosa bevordert kennis en communicatie over borstkanker onder vrouwen die nauwelijks Nederlands of hun moedertaal kunnen lezen. Mammarosa richt zich op preventie, het tijdig ontdekken van borstkanker en het ondersteunen van patiënten. De stichting geeft informatie in 12 talen geschreven en gesproken en organiseert voorlichtingen en lotgenotencontact. www.mammarosa.nl KWF Kankerbestrijding KWF Kankerbestrijding zet zich in voor het terugbrengen en onder controle brengen van alle vormen van kanker. Borstkanker is daarbij een van de aandachtsgebieden. www.kwf.nl Stichting A Sisters s Hope Een Amerikaans-Nederlands initiatief met als missie: evenementen organiseren die gelden ophalen voor wetenschappelijk onderzoek naar borstkanker om levens te redden. De stichting bestaat inmiddels acht jaar en heeft de afgelopen zeven jaar meer dan 4,3 miljoen euro ingezameld dat naar onderzoek in Nederland is gegaan. www.asistershope.org Jonge vrouwen met borstkanker juni 2015 8-10
Bijlage: begrippenlijst (op basis van volgorde in tekst) Lymfeklieren Punt waar meerdere lymfevaten samenkomen. Lymfevaten vervoeren weefselvocht (lymfe) uit de weefsels in een apart vatenstelsel: het lymfevatenstelsel, waardoor het uiteindelijk weer in het bloed terecht komt. Lymfeklieren liggen vooral in de hals, in de buikholte, aan het sleutelbeen, onder de oksels en in de liezen. Graad 3 tumor Geeft de gradatie van de tumor aan volgens de Bloom Richardson gradering: classificering van borstkanker met drie graden, waarbij graad 1 staat voor kankercellen die nog het meest lijken op de oorspronkelijke borstcellen en graad 3 staat voor kankercellen die zoveel veranderd zijn dat ze het minst lijken op de oorspronkelijke borstcellen. Graad 3 gaat vaker gepaard met een slechte prognose. Triple Negatieve borstkanker Borstkankermedicatie kan ingrijpen op zogenoemde receptoren (aangrijpingspunten) op de kankercellen: oestrogeen en progesteron en het eiwit HER2. Bij triple negatieve borstkanker is de tumor ongevoelig voor oestrogeen, progesteron en HER2. De tumor is dus drie keer negatief; triple negatief. Medicijnen die zich richten op deze drie receptoren (hormoontherapie en HER2- gerichte therapie) zijn dus ook niet effectief bij deze groep. HER2/neu of HER2 Voluit: Human Epidermal growth factor Receptor 2. Een eiwit op een cel dat belangrijk is voor celgroei. Wanneer er te veel van deze eiwitten op een cel zitten wordt de groei te veel gestimuleerd en kan er een agressieve vorm van kanker ontstaan. Er is dan sprake van HER2-positieve tumor. Soms wordt er gesproken van een HER2 amplificatie of een HER2 overexpressie. Het medicijn trastuzumab (Herceptin ) grijpt in op dit eiwit. Inflammatoire borstkanker Ontstekingsborstkanker. Zeldzame vorm van borstkanker die bij ongeveer 1% van de borstkanker voor komt. De klachten lijken op een ontsteking of infectie: de borst kan rood of gezwollen zijn, warm of zwaar aanvoelen en er kunnen putjes in de huid zitten. Inflammatoire borstkanker heeft een slechtere prognose en een groot risico op uitzaaiingen. Het moet dan ook snel behandeld worden met chemotherapie, gevolgd door operatie en bestraling. Richtlijn mammacarcinoom (borstkanker) Deze richtlijn is een document met aanbevelingen voor artsen ter ondersteuning van de behandeling van borstkanker. Een richtlijn heeft als doel: kwalitatief goede zorg voor iedereen in Nederland. De richtlijn is gebaseerd op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en criteria die gesteld worden voor goed medisch handelen. Systemische therapie Therapie die het hele lichaam bereikt, zoals bijvoorbeeld chemotherapie of antihormoontherapie. In tegenstelling tot lokale therapie, wat alleen een specifiek gebied bereikt, zoals chirurgie en bestraling. Jonge vrouwen met borstkanker juni 2015 9-10
Tamoxifen Vorm van hormoontherapie. Dit medicijn wordt gebruikt bij oestrogeen gevoelige borstkanker. Het blokkeert de oestrogeen receptor (aangrijpingspunt op de kankercel) zodat oestrogeen geen effect meer heeft op de cellen. Tumoren die afhankelijk zijn van oestrogeen (oestrogeen gevoelige tumoren), krijgen zo geen groeisignalen meer waardoor celgroei geblokkeerd wordt. Tamoxifen kan zowel vóór als ná de overgang gebruikt worden. Patiënten die nog niet in de overgang zijn komen door tamoxifen (tijdelijk) in de overgang. Gosereline (Zoladex ) Vorm van hormoontherapie. Medicijn kan gebruikt worden bij oestrogeen en/of progesteron gevoelige borstkanker, ofwel hormoongevoelige borstkanker. Het remt de productie van oestrogeen en progesteron door de eierstokken stil te leggen. Het kan alleen gebruikt worden vóór de overgang. Patiënten komen door Gosereline (tijdelijk) in de overgang. Een andere vorm van hormoontherapie is een aromataseremmer: dit blokkeert een eiwit dat nodig is om testosteron om te kunnen zetten in oestrogeen. Hierdoor wordt de aanmaak van oestrogeen geremd. BRCA1- en BRCA2-gen BRCA staat voor BReast CAncer. Iedereen heeft BRCA genen, deze genen zijn betrokken bij het repareren van DNA schade. Het lichaam moet regelmatig DNA schade repareren. Wanneer er sprake is van een mutatie van deze genen, kan bij de reparatie ongeremde celdeling plaatsvinden en kanker ontstaan. Een mutatie in deze genen geeft dan ook een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker. Deze mutatie kan erfelijk doorgegeven worden. Het risico op borstkanker bij een BRCA - mutatie is 60-70% (zonder erfelijke aanleg is dit risico 14%). Het risico op eierstokkanker is bij een BRCA1-mutatie 30-60% en bij een BRCA2-mutatie 5-20% (zonder erfelijke aanleg is dit risico 1%). (homozygoot) CHEK2 CHEK2 is een ander gen waarbij een mutatie een verhoogd risico geeft op borstkanker (maar niet op eierstokkanker). Vrouwen die deze genmutatie hebben zonder dat er borstkanker in de familie voorkomt, hebben een dubbel verhoogd risico op borstkanker.vrouwen met een CHEK2-genmutatie bij wie borstkanker wel vaker voor komt in de familie hebben een versterkt risico op borstkanker, namelijk 35% tot 55%. Sommige vrouwen hebben de CHEK2-mutatie van zowel hun vader als van hun moeder geërfd, oftewel dubbel. Dit wordt homozygoot genoemd. Homozygote CHEK2-genmutatiedragers hebben hetzelfde risico op borstkanker als BRCA-genmutatiedragers. (Neo)adjuvante Chemotherapie Adjuvante chemotherapie is chemontherapie die ná de operatie gegeven wordt ter voorkoming van uitzaaiingen op afstand. Neoadjuvante chemotherapie wordt vóór de operatie gegeven en is chemotherapie ter voorkoming van uitzaaiingen op afstand. Neoadjuvante chemotherapie wordt ook gegeven om de tumor te verkleinen voorafgaand aan de operatie. Hierdoor is het in sommige gevallen mogelijk om borstsparend te opereren. Jonge vrouwen met borstkanker juni 2015 10-10