JAARVERSLAG Nationaal Hepatitis Centrum Kenniscentrum voor hepatitis. Stationsplein LE Amersfoort (

JAARVERSLAG 2007 Nationaal Hepatitis Centrum Kenniscentrum voor hepatitis Stationsplein 8 3818 LE Amersfoort (033 4220980 info@hepatitis.nl www.hepatitis.nl

Inhoudsopgave 1 Voorwoord van de voorzitter 4 2 De missie & visie van het Nationaal Hepatitis Centrum 5 2.1 Missie 5 2.2 Visie 5 3 Verslag van het Bestuur 6 4 Verslag van de Raad van Advies 7 5 Verslag van het Bureau 8 6 Documentatie & uitgave van informatie 9 6.1 Documentatie 9 6.2 Uitgave van informatie 9 6.2.1 Infolijn 9 6.2.2 Brochures 11 6.2.3 Gegevens website 12 6.2.4 Nieuwsbrief 16 7 Deskundigheidsbevordering & advies 17 7.1 Groepsvoorlichting & scholing 17 7.2 Vijfde Landelijke Hepatitisweek 17 7.3 Clingendaelsymposium 18 7.4 Advisering 18 7.4.1 DJI adviesgroep 18 7.4.2 Begeleidingsgroep Hepatitis C virus infectie: het opsporen en testen van risicogroepen via een internet-screening 18 7.4.3 Begeleidingsgroep Landelijke vaccinatiecampagne hepatitis B risicogroepen 18 7.4.4 Platform Stop Prikaccidenten 19 Het platform heeft in 2007 3 symposia voorbereid en gehouden: in het AMC Amsterdam, UMC Utrecht en Landelijke Hepatitisweek Amersfoort. 19 7.4.5 Advisering KIZA 19 7.4.6 Advisering Octoplus 19 7.5 Studentenvaccinatie 19 7.6 Publiekscampagne hepatitis C 19

8 Coördinatie & onderzoek 21 8.1 Landelijk Meldpunt Prikaccidenten 21 8.1.1 Nulmeting 21 8.1.2. Extrapolatie prikaccidenten in Nederland 21 8.1.3 Ondersteuning regionale en landelijke centra 21 8.1.4 Website 22 8.1.5 Database 22 8.2 Project De Korte Keten 23 8.2.1 TNS NIPO onderzoek: onderzoek naar hepatitis B onder hulpverleners en consumenten 26 8.3 Hepatitis B en zwanger 26 8.4 Project: Onderzoek naar het verminderen van prikaccidenten door inzet van veiligheidssystemen: een kosten baten analyse 28 8.5 (Nog) niet gehonoreerde projecten 29 9 Europese samenwerking/internationale contacten 30 10 Publicaties 31 3

1 Voorwoord van de voorzitter Het NHC neemt een bijzondere positie in in Nederland; het is een kenniscentrum waarvan de financiering van het bureau sinds de oprichting voornamelijk plaatsvindt met een (bescheiden) subsidie van het Ministerie van VWS. Zo kan het NHC de onpartijdige en onafhankelijke organisatie zijn die openstaat voor vragen van iedereen die met virale hepatitis te maken heeft. Het NHC heeft zich geprofileerd als gemakkelijk toegankelijk kenniscentrum met een hoge graad van professionaliteit. Het NHC is in de ruim 12 jaar van zijn bestaan uitgegroeid tot een gezaghebbend instituut. Het is niet verwonderlijk dat ieder jaar weer velen van de diensten van het NHC gebruik maken, of het nu individuen met vragen zijn, artsen of de overheid, allen weten de weg naar het NHC te vinden hetgeen tevens blijkt uit de toename in contacten via de website of de telefoon. Drs. A.Ph. Stibbe Voorzitter 4

2 De missie & visie van het Nationaal Hepatitis Centrum In 1995 is de Nederlandse Hepatitis Stichting (NHS) opgericht met als doelstelling hepatitisbestrijding in de breedste zin van het woord. In 2001 heeft de NHS een naamsverandering ondergaan: Nationaal Hepatitis Centrum, kenniscentrum voor hepatitis (NHC). De expertise van het kenniscentrum wordt ingezet voor: Coördinatie van individuele personen en organisaties met expertise op het gebied van hepatitis, zodat hun kennis en kunde voor een groter aantal personen, beroepsgroepen en organisaties beschikbaar komt; Voorlichting, protocollering en advisering op het gebied van opsporing, behandeling en preventie van infectieuze hepatitis. Advisering rond preventie is voor een groot deel gericht op advisering ten aanzien van arbozorg; Het genereren, doen uitvoeren en evalueren van projecten welke samenhangen met het werkterrein van het NHC. 2.1 Missie Het NHC als kenniscentrum: Het NHC staat voor onafhankelijkheid: het NHC is een centrum, waar kennis wordt vergaard en aan derden ter beschikking wordt gesteld; Het NHC is een ontmoetingsplaats voor degenen, die zowel privé als beroepsmatig te maken hebben met hepatitis; Het NHC wil (blijvend) de aandacht vestigen op hepatitis en het effect daarvan op het individu en de maatschappij; Het NHC richt zich met zijn activiteiten op doelgroepen: zowel op micro- als op meso- en macroniveau en bevordert de interactie tussen de verschillende doelgroepen. Samen met andere organisaties of zelfstandig wil het NHC een bijdrage leveren om: De incidentie en prevalentie van virale hepatitis in Nederland te verminderen; De bekendheid van de ziekte te vergroten; Detectie- en behandelmogelijkheden te vergroten. 2.2 Visie Het NHC wil als onafhankelijke organisatie een centrale plaats innemen in en een bijdrage leveren aan de sociale en maatschappelijke aspecten rond het ziektebeeld hepatitis (beheersing en bestrijding). Hieruit volgt de doelstelling: Het NHC wil in de toekomst met behulp van haar bestuurlijke, financiële en operationele structuur de missie en visie optimaal uitdragen Basis voor de jaarlijkse activiteiten is het NHC meerjarenbeleidsplan 2008-2012. 5

3 Verslag van het Bestuur Het bestuur wordt gevormd door onafhankelijke deskundigen en afgevaardigden van (patiënten)verenigingen en stichtingen die zich bezighouden met hepatitis in algemene zin dan wel deskundigheid en/of ervaring hebben of aan belangenbehartiging doen op dit gebied. Medio 2007 verlaat de heer de Wit de NLV en ontstaat daardoor ook een vacature voor vertegenwoordiging vanuit de NLV. In december 2007 is de samenstelling van het bestuur: Drs. F. Dekker Lid, vertegenwoordiger Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten Mr. R.D.E. van Eekelen Penningmeester Dr. J. van Hattum Secretaris Dr. W.M. Smid Lid Drs. A.Ph. Stibbe Voorzitter Mw. dr. C. J. Weegink Vacature Lid Lid, vertegenwoordiger van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging Het dagelijks bestuur wordt gevormd door de voorzitter, secretaris en penningmeester en is in 2006 driemaal bij elkaar gekomen. Het algemeen bestuur heeft vier keer vergaderd. De voorzitter van de Raad van Advies (RvA) is als adviseur aanwezig bij de vergaderingen van zowel het dagelijks als het algemeen bestuur, evenals de coördinator van het NHC. In 2007 heeft het algemeen bestuur 3 maal en het dagelijks bestuur 4 maal vergaderd, waarvan 2 overleggen met het dagelijks bestuur van de NLV. 6

4 Verslag van de Raad van Advies Het NHC wordt geadviseerd door de Raad van Advies (RvA) inzake het inhoudelijk te voeren beleid. De leden van de RvA informeren enerzijds de betrokken organisaties over de activiteiten van het NHC, maar dragen anderzijds ook nadrukkelijk ideeën en suggesties aan voor de koers van het NHC en voor nieuwe projecten. De RvA vergaderde in het voor- en najaar. De najaarsvergadering is wegens onverwachte afmeldingen en ziekte verplaats naar begin januari 2008. Daarnaast waren er veelvuldige bilaterale contacten tussen het bureau en de RvA over diverse adviesonderwerpen. De RvA, en in het bijzonder de voorzitter, bewaakt de inhoudelijke voortgang van de lopende projecten en beoordeelt nieuwe projectvoorstellen. Hiervoor zijn standaard procedures en documenten ontwikkeld. In december 2007 is de samenstelling van de RvA van het NHC als volgt: Mw. dr. E.A. Croes arts-epidemioloog, Drugsmonitor Trimbos Instituut D.F.A. Cerpentier Vertegenwoordiger Nederlandse Leverpatiëntenvereniging Dr. J.W.A. van Loenhout Medisch adviseur, College voor Zorgverzekeringen Dr. A. Vossen medisch microbioloog LUMC, Werkgroep Klinische Virologie Dr. R.A. de Man Maag-, darm-, leverarts, Erasmus MC (voorzitter) Dr. H.W. Reesink Internist-hepatoloog, ACM Amsterdam Mw. dr. E.P. Mauser-Bunschoten Arts, Van Creveldkliniek Dr. G.A. van Essen Huisarts Dr. C.L. van der Poel Secretaris medische zaken, Sanquin Bloedvoorziening Dr. C. Richter Internist-infectioloog, Rijnstate Ziekenhuis Dr. D. Spreeuwers Directeur, Nederlands Centrum voor Beroepsziekten Mw. drs. A. Timen Arts infectieziekten, RIVM/CIb De vacature voor de huisartsenvertegenwoordiging wordt eind 2007 ingevuld door dr. G.A. van Essen, huisarts en senior onderzoeker Julius Centrum, UMC Utrecht De voorzitter van het bestuur is aanwezig op de Raad van Adviesvergaderingen, evenals de coördinator van het NHC. 7

5 Verslag van het Bureau De medewerkers van het bureau voeren de dagelijkse taken van het NHC uit. Deze bestaan uit: uitgifte van informatie, voorlichting en advisering, advies en deskundigheidsbevordering, organisatietaken binnen het NHC, coördinatie en de uitvoering van projecten en onderzoeken. In december 2007 is de samenstelling van het bureau als volgt: Mw. ing. Paula van Leeuwen-Gilbert Coördinator Mw. drs. Cecile Dekkers Beleidsmedewerker Mw. Auktje Waanders Administratief medewerker Mw. dr. Greet Boland Projectleider Hepatitis en zwanger Mw. dr. Marijke Mostert Projectleider Korte Keten Dhr. Paul van Wijk Projectleider Prikaccidenten Van januari tot juli 2007 ondersteund door: Mw. Marlies van Dam afstudeermanuscript, student RU Groningen, Faculteit Wiskunde en Natuurwetenschappen Bij de uitvoering van de vijfde Landelijke Hepatitisweek hebben verschillende vrijwilligers bureauondersteuning gegeven. Mw. Tjikke Bos geeft secretariële ondersteuning aan het bestuur en de Raad van Advies. 8

6 Documentatie & uitgave van informatie 6.1 Documentatie Het NHC heeft ook in 2007 nationaal en internationaal wetenschappelijke en beleidsmatige gegevens verzameld die als basis voor de bewerkte en onbewerkte uitgifte van informatie dient. Gegevens worden verkregen uit wetenschappelijke tijdschriften, publicaties van beroepsgroepen en -verenigingen, communicatie en mailings. De gegevens worden geordend en naar waarde ingeschat. Om de verkregen informatie te verspreiden naar de doelgroepen wordt o.a. gebruik gemaakt van de hepatitis infolijn, email, de nieuwsbrief, de website en projectmatig. Hierbij wordt het aantal telefonische vragen, het aantal vragen per email, het aantal websitebezoeken en het aantal op bestelling verzonden brochures geregistreerd. 6.2 Uitgave van informatie 6.2.1 Infolijn Het NHC heeft voor hulpvragen van professionals een Infolijn, die dagelijks te bereiken is van 8:30 tot 17:00 uur. Buiten kantooruren kunnen vragen op het antwoordapparaat ingesproken worden. In noodgevallen is een van de medewerkers mobiel te bereiken. Daarnaast is er het emailadres info@hepatitis.nl waar mensen hun vragen kunnen stellen. Ook wordt gewezen op de informatie op de website. Onderstaande grafiek geeft het totaal aantal vragen weer die door de jaren heen gesteld zijn. Er wordt onderscheid gemaakt tussen vragen van particulieren en vragen vanuit de beroepsgroep. Figuur 6.2.1.1. Telefonische vragen en vragen per email door particulieren en beroepsgroepen 3500 3000 2500 2000 1500 1000 Totaal aantal vragen Particulier Beroepsgroep 500 0 2003 2004 2005 2006 2007 Het totaal aantal vragen per mail en telefoon is ten opzichte van 2006 met 27 % gestegen, daarbij de verdeling van particuliere en beroepsvragen vrijwel gelijk is ( 53% van beroep). 22 % van de vragen worden per mail gesteld, 78 % telefonisch. 9

De vragen ten aanzien van afzonderlijke projecten zoals de vragen van de algemene hepatitis C campagne en het internettesten zijn apart geregistreerd en zijn niet opgenomen in deze rapportage. Figuur 6.2.1.2 Onderwerpen van informatievragen Onderwerpen van vragen overige w.o adoptie accidenten serologie vaccinatie hepatitis C hepatitis B hepatitis A algemeen beroeps particulier Algemene vragen: o algemene info meerdere hepatitisvormen o folders aanvragen o vragen ten aanzien van studieonderwerpen Vragen ten aanzien van hepatitis A: o kans op infectie o beroepsgebonden risico s o noodzaak tot vaccinatie Vragen ten aanzien van hepatitis B: - besmettingsroutes/kansen - antivirale behandeling - preventie Vragen ten aanzien van vaccinatie: o vaccinatiebeleid o beleid nonresponders / titerbepaling o beschermingsduur o bijwerkingen o zwangerschap / borstvoeding o vergoedingen vaccinatie ( reizigers en studenten) o specifiek vragen uitvoering vaccinatiebeleid DJI Onder overige vragen vallen: - adoptie van een special need kindje met hepatitis - dieetadviezen in relatie tot hepatitis - Hepatitis D en E 10

6.2.2 Brochures In 2007 zijn circa 33 000 brochures verstrekt aan beroepsgroepen en aan particulieren: Beroepsgroepen: 32.200 uitgegeven brochures Particulieren: 390 uitgegeven brochures De top 5 van meest uitgegeven brochures: Beroepsgroepen: 1. Hepatitis B vaccinatie voor medewerkers in de gezondheidszorg 2. Hepatitis B algemene brochure 3. Hepatitis C algemene brochure 4. Hepatitis A t/m G brochure 5. Brochure Nationaal Hepatitis Centrum Particulieren: 1. Hepatitis C brochure 2. Hepatitis B brochure 3. Hepatitis A t/m G brochure 4. Hepatitis B Preventie brochure 5. Hepatitis A brochure Tijdens voorlichtingen/ workshops en congressen zijn voornamelijk brochures verstrekt aan voornamelijk beroepsgroepen. In 2007 zijn het aantal uitgegeven brochures voor de beroepsgroepen ten opzichte van 2006 met 14 % gestegen. In 2007 zijn 29.064 brochures uitgegeven tegenover 2006 met 22.375 brochures. Met name de brochures hepatitis B vaccinatie voor medewerkers in de gezondheidszorg is in grote getale besteld. Deze brochure is ook begin 2007 herdrukt. De brochure hepatitis C is ten opzichte van 2006 ook bijna verdubbeld. Mogelijk is deze stijging het gevolg van de projecten die er voor verhoging van awareness van hepatitis C door de pilots. Een stijging van brochures in vreemde talen neemt toe. Naast de bestaande brochures in het Turks, Arabisch, Engels en Frans zijn de brochures in het Chinees, Servo Kroatisch en Portugees veelgevraagde brochures. Er is zeker ook vraag naar andere vertalingen, zoals Russisch. Samen met Europese partners wordt in 2008 gestreefd naar een uitgebreider aanbod van hepatitis brochures in 17 talen. Combineren we de telefonische informatieverstrekking en informatieverstrekking per email met de bestelde brochures, dan kunnen we het volgende concluderen: Betreffende hepatitis B zijn er veel vragen gesteld en brochures verzonden. De nadruk bij hepatitis C ligt vooral op(telefonische) informatieverstrekking over behandeling, vooral bij particulieren, maar ook op brochuregebruik. De leidraad vaccinatie en het prikaccidentenprotocol is minder vaak verzonden, nog even vaak gedownload, maar de onderwerpen blijven belangrijke issues waar veel vragen vanuit de beroepsgroepen over worden gesteld. Eind 2007 zijn 2 nieuwe brochures ontwikkeld nl: 11

Hepatitis B behandeling Hepatitis C behandeling Deze brochures worden begin 2008 uitgegeven. Tevens zijn een aantal brochures in 2007 geüpdate, zoals de brochure hepatitis A, hepatitis B algemeen, brochure hepatitis C algemeen en de brochure hepatitis B preventie. Ook deze brochures zullen in 2008 uitgegeven worden. 6.2.3 Gegevens website Website Via het adres www.hepatitis.nl is de website van het NHC te benaderen. De website dient als extra informatiebron, waar algemene informatie, protocollen, nieuwsitems, agendatips, FAQ s, nieuwsbrieven en brochures te downloaden zijn. De brochures zijn ook te bestellen via de website. Verder linkt de website naar nationale en internationale informatiesites. In 2007 is gewerkt aan de ontwikkeling van een nieuwe website die voldoet aan de huidige gebruikseisen. De nieuwe website is in november definitief online gegaan. Hierna volgt een samenvatting van de meest relevante statistieken van 2007. Bezoekersaantallen Het aantal bezoeken van een website geeft aan hoe vaak de informatie op de website bekeken is door een individu. Het is een maat voor de populariteit van de website. Een bezoek kan echter door hetzelfde individu plaatsvinden, vandaar de opname van het aantal unieke bezoekers. Zo valt af te leiden hoe groot het draagvlak van de website is. Maand Bezoeken 2007 Bezoeken 2006 Unieke bezoekers 2007 Unieke bezoekers 2006 Januari 9970 8064 5353 4682 Februari 10158 7878 5667 4891 Maart 10854 10574 5824 6029 April 8610 9064 4495 5321 Mei 10554 9821 5808 5948 Juni 13235 10067 6367 6020 Juli 11181 8366 4725 4681 Augustus 9956 7355 4733 4595 September 9853 7796 5483 4623 Oktober 5557 9110 3260 5188 November - 7957-4399 December - 8313-3892 Totaal 99928 104365 51715 60269 Tabel 6.2.3.1 Aantal bezoeken en unieke bezoekers 2006 en 2007 van de oude website De statistieken van de nieuwe website gaven voor de maanden november en december nog geen verdeling aan in het aantal bezoeken en het aantal unieke bezoekers. Vandaar dat onderstaande tabel is opgenomen om het aantal bezoeken voor deze twee maanden weer te geven. Maand Bezoeken 2007 November 12721 December 12223 12

Totaal 24944 Tabel 6.2.3.2 Aantal bezoeken november en december 2007 van de nieuwe website Ten opzichte van 2006 is het aantal bezoeken in 2007 (getallen november en december van de nieuwe website meegenomen) met 16% gestegen. Per maand worden gemiddeld 10406 bezoeken gemeten, met een verheffing in de maanden juni, november en december. De verheffing in juni is mogelijk het gevolg van zoekgedrag in relatie tot vakantiebestemmingen. De verheffing in november en december is het gevolg van het online gaan van de nieuwe website. Reacties op de nieuwe website geven een grote waardering aan. Het aantal unieke bezoekers kan niet helemaal vergeleken worden daar de data van de laatste maanden niet beschikbaar zijn. Maar deze lijken vergelijkbaar te zijn met 2006. De website wordt het meest op werkdagen geraadpleegd en vooral tijdens kantooruren. NHC websitebezoek 2007 14000 12000 Aantal 10000 8000 6000 4000 Bezoeken Unieke bezoekers 2000 0 Januari Maart Mei Juli September November Maand Figuur 6.2.3.1 Aantal bezoeken en unieke bezoekers NHC website 2007 13

Bezoeken NHC website 2007 Aantal 14000 12000 10000 8000 6000 4000 2000 0 Bezoeken Januari Maart Mei Juli September November Maand Figuur 6.2.3.2: Aantal bezoeken NHC website 2007 Bezoeken NHC website 2005-2007 Aantal 14000 12000 10000 8000 6000 4000 2000 0 2005 2006 2007 Maand Februari April Juni Augustus Oktober December Maand Figuur 6.2.3.3 Aantal bezoeken NHC website 2005-2007 Er is nog steeds een toename te zien in het aantal website bezoeken. Meest populaire downloads Het aantal downloads van brochures (513054) is ten opzichte van 2006 (611359) met 16% gedaald. De 10 meest populaire downloads in 2007 zijn: 2007 2006 1. Hepatitis A brochure Hepatitis A brochure 2. Hepatitis B brochure Hepatitis C brochure 3. Nieuwsbrief november 2006 Hepatitis B brochure 4. Nieuwsbrief februari 2007 Syllabus Landelijke Hepatitisweek 2005 5. Syllabus Landelijke Hepatitisweek 2007 Nieuwsbrief februari 2006 6. Nieuwsbrief mei 2006 Nieuwsbrief mei 2006 7. Hepatitis C brochure Leidraad prikaccidenten 14

8. Hepatitis B brochure in het Arabisch Nieuwsbrief augustus 2006 9. Brochure hepatitis B bij adoptie Nieuwsbrief december 2005 kinderen 10. Brochure hepatitis B en het syndroom van Down Nieuwsbrief mei 2005 Tabel6.2.3.3 Meest populaire downloads 2007 Alle bestellingen kunnen ook via de website als hardcopy besteld worden tegen kostprijs. Op maandbasis komen er enkele tientallen bestellingen via de website bij het secretariaat van het NHC binnen. Deze bestellingen zijn zowel van particulieren als van instellingen. Bij particuliere bestellingen gaat het in het algemeen om enkele verschillende brochures, terwijl bestellingen van instellingen meestal vele tientallen of honderden dezelfde brochures inhouden. 15

6.2.4 Nieuwsbrief Door middel van de nieuwsbrief worden belangstellenden ieder kwartaal geïnformeerd over de voortgang van projecten en nieuwe ontwikkelingen. De nieuwsbrief is ook te downloaden via de website. In 2007 zijn de nieuwsbrieven tussen de 1050 tot 1430 keer gedownload. In 2007 hebben 310 mensen / organisaties een abonnement op de nieuwsbrief. Bezoeken NHC website Aantal 12000 10000 8000 6000 4000 2000 0 2006 2005 2004 2003 December November Oktober September Augustus Juli Juni Mei April Maart Februari Januari Maand Figuur 6.2.3.4 Bezoeken NHC website 16

7 Deskundigheidsbevordering & advies 7.1 Groepsvoorlichting & scholing In 2007 zijn 6 groepsvoorlichtingen verzorgd aan bedrijfshulpverleners, apothekergroepen, preventiemedewerkers van DJI en een regionale EHBO groep. Daarnaast was het NHC aanwezig met een informatiestand op de SOAAIDS dag, NVH en NVEGdagen in voor- en najaar en de liverday in Rotterdam. Op de SOAIDSdag zijn ook inhoudelijke workshops verzorgd. 7.2 Vijfde Landelijke Hepatitisweek Van 10 tot 16 februari is voor de vijfde keer op rij de landelijke Hepatitisweek georganiseerd. Met de programmacommissie werd het programma uitgewerkt en ingevuld: een week met 4 congresdagen en meer dan 70 voordrachten. Tevens werden diverse externe activiteiten zoals een informatiestand op opleidingsinstituten en op patiënteninformatiepunten in ziekenhuizen voorbereid. Programma Hepatitis Ketenzorg in de Eerste- en Tweedelijnszorg: Mw. drs. S.E. Bastijn, VGN Mw. J. van den Brink, VVGN Dr. J. Cohen Stuart, UMC Utrecht Dr. G.A. van Essen, NHG Mw. drs. L. Holty-van der Wekken, St. Regionale Entadministratie Zuid-Holland R. Koene, GGD Nijmegen Mw. drs. J. den Ouden-Muller, Sint Franciscus Gasthuis D. Veldkamp, TravelAlert Mw. dr. A.C.T.M. Vossen, LUMC Mw. Q. Waldhober, GGD Nederland Mw. dr. C.J. Weegink, AMC Programma Arbozorg: Mw. drs. S.E. Bastrijn, VGN Mw. M. Dorigo, GG&GD Utrecht Drs. H.P.J. Stinis, Nederlands Centrum voor Beroepsziekten Programma patiënten- en cliëntendag: F. Dekker, bestuur NHC, afgevaardigde NVHP Mw. drs. J.W. den Ouden-Muller, namens de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging Mw. dr. C.J. Weegink, AMC Evenals voorgaande jaren kon de Landelijke Hepatitisweek rekenen op een brede belangstelling en goede waardering. In het algemeen kan worden gesteld dat ook dit jaar de LHW een succes is geweest, gezien de reacties van de deelnemers. Deze zijn deels verkregen door middel van enquêtes en deels persoonlijk. In totaal bezochten 720 deelnemers deze symposia. Het aantal deelnemers aan de patiëntendag was veel hoger dan vorig jaar, waarschijnlijk doordat het tijdstip gunstiger was gekozen. Het aantal deelnemers aan de arbozorgdag was gelijk aan vorig jaar. Toen was er een recordaantal. Het is goed dat dit stabiel is gebleven. 17

Dit jaar was de eerste keer dat de eerste- en tweedelijnszorg werden gecombineerd. Dit werd over het algemeen goed gewaardeerd. Het aantal deelnemende huisartsen bleef onder verwachting. De overige doelgroepen, die de commissie vooraf voor ogen heeft gehad, zijn over het algemeen in de gewenste aantallen aanwezig geweest. Daarnaast was voor een aantal nieuwe doelgroepen een deelsymposium georganiseerd, hetgeen het brede aandachtsveld van de hepatitisproblematiek duidelijk maakt. De syllabus met bijdragen van de meeste prekers en het evaluatierapport zijn te downloaden via de website en opvraagbaar bij het NHC. 7.3 Clingendaelsymposium Voorafgaand aan de Landelijke Hepatitisweek werd evenals de voorgaande hepatitisweek een beleidsmakersymposium georganiseerd. Dit symposium werd inhoudelijk voorbereid en medegeorganiseerd door een denktank waarin Nederlandse Leverpatiëntenvereniging, NVH, NVI, Liverdoc en MLDS participeren. Tijdens dit symposium zijn onder andere de gegevens van de in december uitgevoerde TNS NIPO enquête gepresenteerd, waarin de kennis van chronische hepatitis B onder een aantal groepen zorgprofessionals onderzocht zijn. De resultaten van het Clingendaelsymposium zijn vastgelegd in een petitie die in maart aan de minister van VWS en Tweede Kamerleden zijn voorgelegd. De petitietekst treft u aan in bijlage 2. 7.4 Advisering 7.4.1 DJI adviesgroep Het NHC participeert in de Adviesgroep Samenwerking Infectieziekten van het ministerie van Justitie. Deze groep vergadert circa 4 maal per jaar, met daarnaast aparte bijeenkomsten per onderwerp. In 2007 is een start gemaakt met de werkgroep hepatitis C opsporing binnen detentie. Vaccinatie van medewerkers zijn in 2007 in volle gang. Het NHC ondersteunt deze vaccinatie met de opvang van inhoudelijke vragen, waaruit een aantal verbeterpunten naar voren zijn gekomen die met vaccinatieuitvoerders zijn teruggekoppeld. 7.4.2 Begeleidingsgroep Hepatitis C virus infectie: het opsporen en testen van risicogroepen via een internet-screening De begeleidingsgroep, waarin het NHC vertegenwoordigd is, adviseert de GGD Amsterdam over het project opsporen en testen van risicogroepen hepatitis C via een internet-screening. De begeleidingsgroep heeft in 2006 geadviseerd inzake de risicoanalyse. In 2007 heeft hier nog een actualisatie en afstemming met het campagneteam van de landelijke hepatitis C campagne plaatsgevonden. 7.4.3 Begeleidingsgroep Landelijke vaccinatiecampagne hepatitis B risicogroepen De begeleidingsgroep adviseert de projectcoördinatoren over de vaccinatie van de hepatitis B vaccinatie voor gedragsgebonden risicogroepen. 18

Het NHC wordt in deze begeleidingsgroep vertegenwoordigd door Christine Weegink, hepatoloog in het AMC en tevens bestuurslid van het NHC. 7.4.4 Platform Stop Prikaccidenten Het platform Prikaccidenten is een breed initiatief van Nederlandse beroepsverenigingen in de gezondheidszorg in samenwerking met de producenten en leveranciers van medische middelen. De doelstellingen die het platform nastreeft zijn de volgende: Bewustwording van de problematiek en oplossingen Het genereren en verspreiden van kennis Het bereiken van een grotere veiligheid van patiënten en medewerkers door het reduceren van prik- en snij-incidenten middels het ontwikkelen en ter beschikking stellen van technologie c.q. organisatie / werkvormen om prikincidenten en bloed/vloeistofcontacten te voorkomen Het platform prikaccidenten heeft een website: www.prikveilig.nl Het platform staat onder voorzitterschap van Prof. Dr. Bas de Mol. Eind 2007 wordt de voorzittershamer overgedragen aan Paul van Wijk, projectleider bij het NHC. Het platform heeft in 2007 3 symposia voorbereid en gehouden: in het AMC Amsterdam, UMC Utrecht en Landelijke Hepatitisweek Amersfoort. 7.4.5 Advisering KIZA Het NHC heeft in samenwerking met Harry Stinis van de Kenniscentrum Infectieziekten en Arbeid (KIZA) de protocollen van hepatitis A, B en C opgesteld cq geactualiseerd. 7.4.6 Advisering Octoplus Het NHC heeft als expert een bijdrage geleverd aan de ontwikkeling van een nieuw vaccin. 7.5 Studentenvaccinatie De besprekingen met diverse koepelorganisaties en ministeries leiden in 2007 tot een vaccinatieregel dat studenten niet meer ongevaccineerd aan hun stages mogen beginnen. Dit met uitzondering van de studenten die weigeren. Eind 2007 rond het NHC op verzoek van de afdeling Macro Economische Vraagstukken en Arbeidsomstandigheden een risico inventarisatie en evaluatie van alle MBO en HBO zorgopleidingen af. Hiervoor worden alle opleidingsstromen met bijbehorende taken, competenties en werkgebieden in kaart gebracht en beoordeeld op een verhoogd risico op hepatitis B. Het rapport wordt ter afstemming aan de MBO en HBO raad voorgelegd. 7.6 Publiekscampagne hepatitis C Het doel van deze campagne is de kennis over hepatitis C, het risicobewustzijn vergroten en het informatiezoekgedrag en testgedrag stimuleren. Begin 2007 wordt gewerkt aan de ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal, website en pilotmodellering. Vanaf september 2007 worden diverse pilots van de informatiecampagne over hepatitis C voor zowel het algemene publiek als voor specifieke risicogroepen gestart. Doel van de pilotfase is de ontwikkeling van optimaal campagnedesign. 19

De campagne hepatitis C wordt uitgevoerd in een partnership van de volgende organisaties: Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie (NIGZ) ( penvoerder), Nationaal Hepatitis Centrum (NHC), Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijns Geneeskunde Universitair Medisch Centrum Utrecht, Trimbos-instituut, Stichting Mainline, GGD Nederland en GGD Rotterdam- Rijnmond. 20

8 Coördinatie & onderzoek 8.1 Landelijk Meldpunt Prikaccidenten In februari 2006 is het project van start gegaan. Het doel van het project is gefaseerd een Landelijk Meldpunt Prikaccidenten opzetten gebaseerd op het principe dat iedere verwonde recht heeft op een deskundige afhandeling en dat ieder prikaccident, waar ook in Nederland, op dezelfde manier wordt beoordeeld en afgehandeld. Dit wordt gerealiseerd door: Het opzetten van een landelijk dekkend netwerk van regionale prikaccidentencentra, gesteund en gestuurd door één centraal organisatorisch coördinatiecentrum; Het includeren van bestaande accidentencentra die bereid zijn te werken volgens één landelijk protocol in dit netwerk; Het enthousiasmeren en ondersteunen bij de opstart van nieuwe accidentencentra; Het opstarten van een landelijke databank van gegevens van prikaccidenten. Hierbij wordt de organisatie van het Meldpunt Prikaccidenten Noordoost Brabant als uitgangspunt genomen. Ook in 2007 werd aan bovenstaande doelstellingen gewerkt. 8.1.1 Nulmeting Om aan te tonen dat het instellen van regionale meldpunten landelijk kwaliteitsverbetering opleveren, is er in 2006 een nulmeting gedaan. In samenwerking met de onderzoekers van het Brabantse Meldpunt en de werkgroep HBIG (werkgroep Hepatitis B vaccinatie in de gezondheidszorg, NHC) is medio 2006 een enquête uitgezet onder de relevante beroepsgroepen (GGDen, academische en perifere ziekenhuizen). Er is gekeken in hoeverre de regio s de logistieke afhandeling van prikaccidenten geregeld hebben. Uit de resultaten bleek dat de situatie in Nederland op dat moment verre van ideaal was en dat er nog veel in de regio s moet gebeuren voordat iedereen in Nederland verzekerd is van een goede logistieke afhandeling. De resultaten zijn in 2007 ter publicatie aangeboden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. 8.1.2. Extrapolatie prikaccidenten in Nederland Naar aanleiding van een vraag van SZW heeft het NHC een schatting gemaakt van het aantal prikaccidenten die gebeuren in Nederland. Deze schatting kwam uit op 13.000 tot 16.000 per jaar. Deze uitkomsten zijn gebaseerd op de cijfers van een aantal regio s en ziekenhuizen met een registratiesysteem in Nederland.. 8.1.3 Ondersteuning regionale en landelijke centra Het NHC bood ondersteuning aan centra die van plan waren een meldpunt voor afhandeling prikaccidenten te organiseren. Ondersteuning kon zijn in de vorm van expertise, scholing van medewerkers en aanbevelingen of meer concreet in het aanbieden van foldermateriaal, registratiemethoden of opzetten van een financiële afwikkeling. Aan de volgende regio s en centra werd ondersteuning geboden: - Deventer (Deventer Ziekenhuizen) - Zeeland (GGD) - Noord Limburg (VieCuri Vitaal) - Zwolle (Isala Klinieken) - Leeuwarden (MCL) 21

- Almaar (MCA) - Flevoland - ArboNed/Keurcompany - Prevent Care Veel GGD en werden bezocht en geïnformeerd over de organisatie van een meldpunt en de mogelijkheden van het NHC in dit project. Ook voor GGD Nederland werd hierover een presentatie gehouden. 8.1.4 Website De website van het NHC bevat informatie over prikaccidenten. De bedoeling is dat zowel werkgevers als verwonden hier informatie kunnen vinden over de afhandeling van prikaccidenten. De website wordt momenteel steeds verder uitgebreid. Inmiddels is er informatie te vinden over het project landelijk meldpunt prikaccidenten, foldermateriaal, registratieformulieren en brieven voor bedrijfsartsen. De bedoeling is dat er informatie wordt toegevoegd van alle centra in Nederland die zich bezig houden met de afhandeling van prikaccidenten zodat zowel verwonden maar ook werkgevers kunnen zien waar ze zich kunnen aansluiten. Hiervoor wordt momenteel overlegd met alle centra die in de nul-meting hebben aangegeven prikaccidenten af te handelen. Zij zullen vermeld worden op de website. (landkaart) 8.1.5 Database Een landelijk registratiesysteem voor prikaccidenten wordt vooralsnog niet gerealiseerd. In overleg met SZW en het RIVM/CIb is besloten om eerst een nieuw onderzoek te doen over de noodzaak hiervan. Door het RIVM/CIb is inmiddels een project opgestart wat inzichtelijk moet gaan maken hoe vaak prikaccidenten voorkomen, onder welke (arbeids)omstandigheden deze gebeuren, welke afhandeling er volgde en of medewerkers zelf voldoende getraind zijn om prikaccidenten te melden bij hun werkgevers. Het NHC levert hiervoor belangrijke data aan. Het NHC wil werkgevers wel behulpzaam zijn bij het registreren van hun prikaccidenten. Hiervoor wordt er overlegd met de afdeling ICT van het Jeroen Bosch Ziekenhuis om hun registratiesysteem aan te passen zodat het NHC dit aan werkgevers aan kan bieden. De bijbehorende registratieformulieren hiervoor staat op de website. Daarnaast wordt verder onderzocht met andere partijen over het alsnog opstarten van een centraal registratiesysteem. De stuurgroep van het project Centraal meldpunt prikaccidenten bestaat uit: Aura Timen (RIVM/CIb) Rob de Knegt (MDL arts, Erasmus MC Rotterdam) Thea Daha (WIP) Ingrid Braam (NCvB) Gerard Frijstein/ Jan Hortensius (BAZ/ AMC) Tania Mudrikova, (HIV behandelaar, UMC Utrecht) Jannie Klein (Arboned/Keurcompany) Marianne Pelk (JBZ) Paula van Leeuwen (NHC) Winfred Schop (GGD Rotterdam Rijnmond) Ann Vossen (Werkgroep Virologie NVMM / LU MC) Projectleider van dit project is Paul van Wijk Dit project wordt uitgevoerd met een subsidie van het ministerie van SZW. 22

8.2 Project De Korte Keten Sinds april 2006 loopt vanuit het Nationaal Hepatitis Centrum het project Korte Keten. Dit project heeft als doel het HBV beleid op GGDen in Nederland te optimaliseren en draagt bij aan verbetering van de zorg rondom chronische hepatitis B patiënten. Een doorverwijsrichtlijn voor chronische HBV patiënten was ontwikkeld door de GGD Rotterdam Rijnmond en het Erasmus MC, afdeling Maag, darm en leverziekten. Dit project stimuleert de implementatie van deze richtlijn en bijbehorend beleid bij GGDen. Dit betekent dat in samenspraak met huisarts en specialist, GGDen de regie rondom de chronische hepatitis B patiënt op zich nemen. In de praktijk worden chronische hepatitis B patiënten n.a.v. de (verplichte) melding uitgenodigd door de GGD voor bron- en contactonderzoek en voorlichting. Het korte keten project stelt voor dat de GGD, in overleg met huisarts en specialist, de contacten zelf serologisch onderzoekt, eventueel vaccineert en de chronische HBV patiënten direct doorverwijst naar de specialist m.b.v. de verwijsrichtlijn (zie schema voorbeeld beleid). De verwijsrichtlijn selecteert patiënten met actieve leverziekte (30-40% van de chronische patiënten) op basis van HBeAg-positiviteit of verhoogde leverenzymen (ALAT) voor specialistische evaluatie. Tot voor kort werden de richtlijn en het beleid voor doorverwijzing van chronische HBV patiënten alleen op de GGD Rotterdam toegepast. Door de Rotterdamse expertise te gebruiken voor landelijke implementatie van de verwijs richtlijn en bijbehorend beleid op GGDen, kunnen HBV patiënten met een actieve leverziekte beter worden opgespoord, geselecteerd en meer patiënten worden behandeld. De hepatitis B doorverwijsrichtlijn voor chronische Hepatitis B patiënten Testen op HBeAg and serum transaminase levels HBeAg positief HBeAg negatief Indicatie voor verwijzing evaluatie en anti-virale therapie Serum transaminase verhoogd Serum transaminase normaal: jaarlijkse controle Resultaten eind 2007 zijn: Er zijn tot nu toe 23 GGDen bezocht. De meeste GGDen reageerden positief op het project Korte Keten. Het beleid voor chronische HBV patienten kan verschillen per GGD. Deze verschillen liggen op het vlak van huisbezoek, aantal bezoeken op de GGD, contactonderzoek, verrichten van serologie, vaccinatie en direct doorverwijzen (zie voor overzicht tabel 1). 23

Het gros van de GGDen laat de patiënten voor een eenmalige HBV intake naar de GGD komen; verricht geen vaccinatie en serologisch onderzoek; verwijst contacten en patiënt naar de huisarts voor verder onderzoek. Na het bezoek ondernemen de meeste GGDen enige vorm van actie als overleg, materialen aanvragen, internoverleg (zie tabel2). Slechts 5 GGDen ondernamen niets. Specialisten die regelmatig HBV patiënten behandelen ontvingen een informatie brief over het project. Vervolgens zijn zij telefonisch geïnterviewd over directe doorverwijzing vanuit de GGD. Optimaliseren van de presentatie voor GGDen motiveren van GGDen m.b.v training Motivational Interviewing. Materialen voor GGDen beschikbaar gesteld zoals standaard presentatie voor huisartsen, infobrieven voor patiënten, afspraakbrieven voor GGDen om met huisartsen af te stemmen. NHG-standaard voor chronische hepatitis B is aangepast. Verwijsrichtlijn is hierin opgenomen. De verwijsrichtlijn is geaccordeerd door het MDL-genootschap Knelpunten bij implementatie GGDen moeten afspraken maken met lokale zorgverzekeraar over vergoeden vaccinaties en serologie GGDen moeten afspraken maken met specialisten. GGDen twijfelen aan goedkeuring huisartsen (in praktijk geen probleem). GGDen aarzelen om over te gaan tot directe doorverwijzing van HBV patiënten Vervolgacties voor 2008: Bezoeken van nieuwe GGDen om project te promoten Stimuleren al eerder bezochte GGDen om tot verdere actie over te gaan (telefonisch, nieuwsbrief) GGDen enthousiasmeren door presentatie op World Hepatitis Day voor artsen infectieziekten. Artikel betreffende de resultaten van het project voor het NTVG. LCI werkt nog aan aanpassen van de HBV richtlijn en verpleegkundig protocol om korte keten hierin te verwerken. Tabel 8.2.1 HBV beleid 20 GGDen in Nederland HBV-actie: ja nee uitnodigen 14 6 (4 huisbez) toestemming 20 0 bron en 20 0 contact onderzoek contact 1 19 uitnodigen vaccinatie 3(1) 17 24

serologisch onderzoek doorverwijs advies pat direct doorverwijz en Checkt GGD bij huisarts 1 19 2 18 1 18 6(2 nieuw)) 14 Tabel 8.2.2 GGD-acties na bezoek project korte keten HBV-actie: Aantal GGDen internoverleg 17 Materiaal 11 aanvragen Info brieven 9 Uitslag brief HA 3 Info GGD beleid 8 Afspraak brief 5 HA/specialist 4 Dia-presentatie Contact met 8 specialist Overleg met 5 huisartsen serologisch 3 onderzoek op naam HA Direct 1 (3) doorverwijzen Onderzoek 2 (4) contacten Vaccinatie 1 (4soms) contacten Actie-score bij 1e bezoek Na 2 e nieuwsbrief # GGDen 25

2/3 3 1 1 2/3 3 1 ½ 2 1 2 8 1 1 5 Tabel 8.2.3; Evaluatie korte keten activiteit bij GGDen 1= geen actie 2= materialen aangevraagd, intern overleg, willen meedoen met kk 3= samen in kk proces: vl ha, afspr. specialist, stappen in kk-acties Het Project Korte Keten wordt uitgevoerd met subsidie van Gilead, Roche Nederland, GSK en Sanofi Pasteur MSD. 8.2.1 TNS NIPO onderzoek: onderzoek naar hepatitis B onder hulpverleners en consumenten De resultaten van dit onderzoek werden op het beleidsmakerssymposium in februari 2007 gepresenteerd. Belangrijkste resultaten in dit TNS NIPO waren: Chronische hepatitis B is moeilijk op te sporen. Het kennisniveau op het gebied van deze ziekte wordt door behandelaars laag ingeschat. Ongeveer een kwart van de huisartsen, gynaecologen en verloskundigen denkt, dat actieve chronische HBV met typische klachten gepaard gaat. Ook ongeveer een kwart van de huisartsen onderschat de lichamelijke gevolgen van actieve chronische hepatitis B. Meer dan veertig procent van de gynaecologen en verloskundigen is niet op de hoogte van het feit dat actieve chronische hepatitis B effectief behandeld kan worden. Alleen maag-, darm-, leverartsen (MDL) en een deel van de internisten zijn volledig op de hoogte van de noodzaak tot behandeling van actieve chronische hepatitis B. Een derde van de gynaecologen en verloskundigen ziet deze noodzaak niet. Een grote meerderheid van de MDL-artsen / internisten vindt het huidige hepatitis B beleid onvoldoende. Bijna alle artsen pleiten voor routinematig testen van nieuwkomers uit Oost- en Zuid-Europese landen (waar het hepatitis B virus veel voorkomt) op deze potentieel dodelijke ziekte. Wat betreft het beeld bij de doorsnee Nederlander: de overgrote meerderheid (70%) denkt een ondergemiddeld risico op infectie te lopen. Alle resultaten van dit TNS NIPO onderzoek zijn te vinden op de website onder projecten/ Clingendaelsymposium. 8.3 Hepatitis B en zwanger In november 2006 is de subsidieaanvraag bij de Stichting Nuts Ohra (nu: Fonds Nuts-Ohra) toegekend. Het project is in december 2006 gestart. 26

Het project is het hele jaar 2007 doorgelopen. De volgende activiteiten zijn in het kader van dit project uitgevoerd: Allereerst is een uitgebreide literatuuranalyse over hepatitis B en zwanger uitgevoerd en zijn de bestaande protocollen over hepatitis B en hepatitis B en zwangerschap geïnventariseerd. Dit werk is grotendeels door een stagiaire uitgevoerd onder begeleiding van de projectleider. Ook is een enquête onder verloskundigen gehouden over hun kennis en het beleid dat ze volgen bij hepatitis B in de zwangerschap. Hieruit bleek dat de checklist voor verloskundigen de belangrijkste leidraad is. Deze checklist is gebaseerd op het TNO- protocol over immunisatie van de zuigelingen. Dit protocol wordt door het CIb herzien en omgezet in een richtlijn. Uit het vooronderzoek is gebleken dat er diverse protocollen bestaan, met alle verschillende doelgroepen, waarin hepatitis B en zwangerschap aan de orde komt. - Draaiboek hepatitis B immunisatie bij zuigelingen van hepatitis B draagsters (CIb/TNO rapport 2005). - LCI protocol hepatitis B, bijlage 1 hepatitis B en zwangerschap (2002, in herziening). - Draaiboek prenatale screening van het CvZ (2005) - Checklist verloskundigen, gebaseerd op het draaiboek hepatitis B immunisatie bij zuigelingen. - NHG-standaard hepatitis B. De bestaande draaiboeken en protocollen zijn bestudeerd. De punten waarop de protocollen aangevuld kunnen worden en waar ze niet goed op elkaar aansluiten zijn geïnventariseerd. Aanvullingen werden gemaakt, met name op de volgende punten: 1. Aanvullend laboratoriumonderzoek 2. Voorlichting aan de zwangere 3. Verwijzing naar huisarts 4. Verwijzing naar GGD 5. Indien HBeAg-positief, verwijzing naar specialist 6. Behandelingsmogelijkheden De huidige protocollen zijn met name toegespitst op de preventieve vaccinatie bij de pasgeborene, en niet op voorlichting en verwijzing van de zwangere. De verschillende partijen die betrokken zijn bij het opstellen en/of reviseren van de bestaande richtlijnen, zijn vertegenwoordigd in een werkgroep die in het kader van dit project gestart is. De werkgroepleden zijn: naam Dorothe Baayen Greet Boland Hein Boot Marlies van Dam Ingrid Drijfhout Annemiek van der Eijck Sander Flikweert Anja van Laere Paula van Leeuwen Marijke Mostert functie/ organisatie GGD Amsterdam NHC CIb NHC LVE Viroloog, Erasmus MC huisarts, NHG KNOV NHC GGD Rotterdam 27

Irene Veldhuijzen Maurice Wouters GGD Rotterdam Gynaecoloog, NVOG In 2007 zijn de volgende protocollen herzien en (deels) aangepast. Op dit moment zijn aanpassing van de volgende richtlijnen /standaarden gemaakt: - NHG - Draaiboek CIb Hepatitis B immunisatie bij zuigelingen - LCI-richtlijn hepatitis B (2007, bijlage 1 uit 2002) - Behandelrichtlijn MDL-artsen - Checklist verloskundigen (afgeleid van het draaiboek CIb) Bovendien is door het genootschap van maag-, darm- en leverartsen een behandelrichtlijn opgesteld waarin ook de behandeling van hepatitis B bij een zwangere als apart hoofdstukje is opgenomen. In oktober 2007 is een interimrapportage naar het Fonds Nuts-Ohra verstuurd. In het kader van dit project zijn diverse presentaties gehouden en publicaties geweest: 1. Workshop Landelijke Hepatitisweek Tijdens de Landelijke Hepatitisweek in februari 2007 is een workshop georganiseerd waarin aandacht gegeven is aan hepatitis B en zwangerschap. Enerzijds is in de workshop de kennis over de mogelijkheden voor verwijzing en behandeling gepeild, anderzijds zijn de knelpunten in de huidige richtlijnen, met name betreffende de verwijzing, besproken. Het abstract en de opdracht waaraan de deelnemers van de workshop hebben gewerkt, is bijgevoegd in bijlage 3. 2. Flyer op de transmissiedag Op de transmissiedag, 20 maart 2007, in de Eenhoorn in Amersfoort, is een flyer uitgedeeld over het project hepatitis B en zwanger, zie bijlage 4. 3. Workshop congres SOA Hiv Aids Op 30 november 2007 werd het SOAaids congres gehouden in de RAI in Amsterdam. Er werd een workshop gehouden over zwangerschap en hepatitis B en/of HIV. Aan de hand van een paar casussen zijn het huidige beleid en de knelpunten doorgenomen en werd gestreefd tot een best practice te komen. De workshop werd gehouden door dr. G.J Boland (NHC) en dr. T. Mudrikova (UMC). 4. Presentatie maag-, darm-, lever behandelrichtlijn hepatitis. De behandelrichtlijn voor behandeling van hepatitis B werd door enkele mdl-artsen gepresenteerd op 5 oktober 2007 tijdens de najaarsvergadering van de Nederlandse Vereniging voor Hepatologie (NVH). Tijdens de presentatie is de richtlijn behandeling hepatitis B tijdens zwangerschap toegelicht. 5. Eindverslag Marlies van Dam: Chronische hepatitis B en zwangerschap. In dit verlag wordt een samenvatting gegeven van de bestaande literatuur, de bestaande richtlijnen, de enquête onder verloskundigen en bovendien wordt een ideaal protocol gegeven hoe de zorg rondom de zwangere met hepatitis B het best geregeld kan worden. 8.4 Project: Onderzoek naar het verminderen van prikaccidenten door inzet van veiligheidssystemen: een kosten baten analyse Bloedoverdraagbare aandoeningen zoals hepatitis B, hepatitis C en hiv kunnen een gevaar opleveren voor medewerkers in de gezondheidszorg. Deze gevaren worden vooral reëel op het moment dat een medewerker daadwerkelijk aan contact met bloed van een zorgvrager bloot staat. Dit kan gebeuren door bijvoorbeeld prikken aan een bebloede naald, snijden aan een gebruikt 28

mes, spatten van bloed of met bloed verontreinigde vloeistoffen en gebeten worden door een cliënt. Zogenaamde prikaccidenten. In de afgelopen jaren zijn er door producenten van medische gebruiksartikelen een aantal systemen ontwikkeld waarmee de kans op een prikaccident aanzienlijk wordt verkleind, bijvoorbeeld stompe hechtnaalden, veilige injectienaalden, veiligheidsnaalden om een infuus in te brengen of veilige bloedafnamenaalden. De veilige systemen zijn veelal duurder in aanschaf dan de conventionele systemen en leiden bij invoering dus tot hogere inkoopkosten voor de gebruikende instelling. Aan de andere kant zijn bij een daadwerkelijk prikaccident aanzienlijke kosten verbonden aan de risico-inschatting en verdere afhandeling van het accident. Bijvoorbeeld de kosten van behandeling zelf, maar ook de tijdsinvestering van de verwonde en de behandelaar, ziekteverzuim en begeleiding van de verwonde. Hoewel er al veel veilige systemen op de markt zijn, zijn Nederlandse werkgevers in de zorg nog nauwelijks overgestapt op deze producten. Dit in tegenstelling tot werkgevers in andere landen, waar overigens wel een strengere wetgeving geldt op dit gebied. En hoewel ook Europese aanbevelingen 1 wijzen op de invoering van veiligheidssystemen, voorziet de Nederlandse Arbowet 2 vooralsnog alleen, in algemene regelgeving waarin de werkgever Arbo-beleid moet formuleren om blootstelling aan micro-organismen zoveel mogelijk te voorkomen. Door het ontbreken van wetgeving, die het gebruik van veilige systemen voorschrijft, blijken veel werkgevers in de praktijk gevoelig te zijn voor het kostenaspect bij de invoering van veiligheidssystemen. Dit vormt soms een doorslaggevende factor in de keuzebepaling voor de aanschaf van een veiliger product. Ook bij werknemers wordt een lage bewustwording ten aanzien van veiligheidssystemen gesignaleerd 3. Hoe goed echter zijn werknemers op de hoogte van deze ontwikkelingen en in hoeverre draagt invoering van deze systemen bij tot een hoger veiligheidsgevoel en vermindering van uitval van medewerkers? Eind 2007 is in samenwerking met V&VN een onderzoeksvoorstel uitgewerkt en goedgekeurd. Het project heeft als doelstelling om werkgevers en werknemers bewust maken van het nut van veiligheidssystemen en het gebruik van veiligheidssystemen verhogen. Het project zal in 2008 uitgevoerd worden en wordt gesubsidieerd door het ministerie van VWS afdeling Macro Economische Vraagstukken en arbeidsmarktontwikkeling. 8.5 (Nog) niet gehonoreerde projecten In 2007 heeft het NHC de volgende projectaanvragen uitgewerkt maar helaas (nog) niet gehonoreerd gekregen: Project Quality assurance for management of hepatitis patients, een project dat voortbouwend op de structuur van het project Korte Keten als doelstelling een gestructureerde en gekwalificeerde ketenzorg voor hepatitispatiënten op regionaal niveau beoogt. 1 European recommendations for the management of healthcare workers occupationally exposed to hepatitis B virus and hepatitis C virus. V. Puro, G De Carli, S Cicalini. Euro Surveill 2005;10(10) 2 Arbowet 1 januari 2007: www.arbonieuwestijl.nl/7/herziene_arbowet.html 3 V&VN, peiling rondom veiligheid bij verpleegkundige adviesraden ziekenhuizen mei 2007 29

Ook het project hepatitis B preventie voor verstandelijk gehandicapten is voor subsidie afgewezen. Het NHC acht dat beide projecten een waardevolle aanvulling zijn op bestaande ziektemanagement en ziektepreventie. In 2008 zal gestreefd worden om deze thema s met andere partijen alsnog gerealiseerd te krijgen. 9 Europese samenwerking/internationale contacten ELPA is de Europese associatie van patiënten en advocacygroepen op het gebied van leverziekten en hepatitis in het bijzonder. Doel van de Europese samenwerking is het bundelen van krachten (bv. naar de Europese politiek), kennisuitwisseling en initiatie en financiering van grensoverschrijdende activiteiten. In 2007 worden gezamenlijke activiteiten ondernomen: Begin 2007: voorbereiding van een written declaration met betrekking tot een call for action on hepatitis C. Deze call for action hepatitis C wordt in maart door 470 EU parlementsleden ondertekend; het hoogste aantal steunbetuigingen voor een written declaration sinds 1999. De declaratie is daarna voorgelegd aan EU Commission en EU Counsil voor verder opvolging. In juli wordt in het Europees parlement onder voorzitterschap van de ELPA een European meeting Oriëntation towards a better managent of hepatitis B in Europe georganiseerd. Tijdens deze meeting worden met EU leden en hepatitis B experts Europese aanbevelingen geformuleerd. In 2007 wordt tevens een Europese patiënten survey leven met hepatitis uitgevoerd. Resultaten worden in 2008 gepresenteerd. Bovengenoemde documenten zijn allen te vinden op www.elpa-info.com 30

10 Publicaties Leeuwen, P.van & Borstlap, R. (2007). Help, er komt een hepatitis B patiënt! Preventieadvies aan instellingen in de gehandicaptenzorg. TAVG, 25(2), 37-38. Man, R.A. de. (2007). Diagnostiek en behandeling van hepatitis B virus infecties. TAVG, 25(1), 6-9. Meijer van Putten, B. (2007). Vaccinatie hepatitis voor elke baby. NRC Handelsblad, juni 2007. NLVisie, het verenigingsblad van de Nederlandse Patiënten Vereniging: nieuwspagina hepatitis. (verschijnt ieder kwartaal). Hepafocus, het verenigingsblad van de Vlaamse hepatitis C Patiënten Vereniging: nieuwspagina hepatitis (verschijnt ieder kwartaal) Overheid blind voor hepatitis. Diverse landelijke dagbladen, o.a. na aanleiding van het artikel in Medisch Contact, november december 2007. Richter, C. & Janssen, H.L.A. (2007). Nederland rijdt scheve schaats. Medisch Contact, Nr. 47-23 november. http://medischcontact.artsennet.nl/content/dossiers/223978855/1018547267/amgate_6 059_138_TICH_R2017511206512726/ Verwijsrichtlijn en korte keten. HBV-campagne bericht nr. 113 23 mei 2007 De korte keten, een samenwerkingsproject tussen huisarts, GGD en specialist voor optimale doorverwijzing van patiënten met chronische hepatitis b. Magma, 13 nr 3 wept 2007, p61. GGD sleutelfunctie in doorverwijzing chronische hepatitis-b patiënten, Mednet magazine nr.20, 8 nov. 2007. Deels eerstelijns taken voor hepatitis Patiënten bij GGD. GZND, GGD Nederand, nr 6, juli 2007. Westerhof, M. (2007). Bijzondere Arbo en beroepsrisico s op de huisartsenpost of praktijk. Nieuwsbrief Partner voor P&O en Nascholing, maart 2007. www.marjawesterhof.nl Zuckerman, J., Hattum, J. van, Cafferkey, M., Gjørup, I., Hoel, T., Rummukainen, M. & Weiland, O. (2007). Should hepatitis B vaccination be introduced into childhood immunisation programmes in nothern Europe? Lancet Infect Dis, 7, 410-19. 31

BIJLAGEN 32

Bijlage 1 Organisatiestructuur Algemeen bestuur NHC Raad van Advies Dagelijks bestuur NHC Kenniscentrum hepatitis Infolijn Projecten Structurele taken 33

Bijlage 2 Petitie nav. Clingendaelsymposium Het probleem van chronische hepatitis B in Nederland Een breed samengestelde werkgroep, die op 2 februari jl. een symposium op het Instituut Clingendael heeft georganiseerd over het Acute probleem van Chronische hepatitis B, heeft het initiatief genomen om voorstellen te doen naar de politiek om een aantal problemen ten aanzien van preventie en een beter medisch management van hepatitis B te implementeren. Deelnemende partijen zijn het Nederlands Genootschap voor Maag-, Darm- en Leverartsen, het Nationaal Hepatitis Centrum, de Nederlandse Vereniging voor Hepatologie, de Nederlandsche Internisten Vereeniging (sectie Infectiologie), de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging, de Maag-, Lever-, Darm Stichting, het Erasmus MC, het Rijnstate Ziekenhuis en LiverDoc. Wij vragen uw aandacht voor het volgende: Op basis van recent wetenschappelijk onderzoek is geconcludeerd dat in Nederland sprake is van een groeiend hepatitis B probleem. 1. De nieuwe cijfers tonen aan dat in de komende 10 jaar ruim 2.000 mensen in Nederland zullen overlijden als gevolg van chronische hepatitis B. Dat is veel meer dan de sterfte aan AIDS, waaraan naar verwachting 85 patiënten per jaar zullen overlijden 4, 5 2. Uit recent onderzoek blijkt dat in 2007 ruim 64.000 Nederlanders chronisch drager zijn van het hepatitis B virus 3. Eveneens laat deze studie zien dat door migratie van allochtone bevolkingsgroepen naar Nederland in de laatste decennia sprake is van een verdubbeling van het aantal hepatitis B geïnfecteerden. In 1999 waren dit 31.000 chronisch geïnfecteerden 6. 3. Nieuwkomers uit Oost- en Zuid-Europese landen waar het hepatitis B virus veel voorkomt zouden in Nederland routinematig op deze potentieel dodelijke ziekte moeten worden getest. Dit vindt 70% van de artsen 7. 4 Epidemiological patterns and prevalence of chronic hepatitis B in the Netherlands. Dr. M. Kretzschmar (Dept. of Public health Medicine, School of Public Health, University of Bielefeld, Germany), T. Marschall & Prof. Dr. S.W. Schalm, Erasmus University Medical Centre, The Netherlands) 5 HIV Vereniging Nederland 6 Dr. M. Kretzschmar (Dept. of Public health Medicine, School of Public Health, University of Bielefeld, Germany), T. Marschall & Prof. Dr. S.W. Schalm, Erasmus University Medical Centre, The Netherlands) 7 Het acute probleem van chronische hepatitis B, TNS NIPO, dec. 2006 34